Prematurposten nr. 1 2011 - Prematurforeningen
Prematurposten nr. 1 2011 - Prematurforeningen
Prematurposten nr. 1 2011 - Prematurforeningen
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
PREMATURPOSTEN<br />
Tidsskrift for <strong>Prematurforeningen</strong> Nr. 1 _ <strong>2011</strong> kr 60,-<br />
wForedrag med Håvard Tjora: Optimal læring<br />
wRåd og litteraturtips om prematurfødte barn med<br />
oppmerksomhets- og konsentrasjonsvansker
339,-<br />
Calma:<br />
Et unikt produkt<br />
utviklet for brystmelk<br />
Med Calma kan barnet lett veksle<br />
fra mors bryst til Calma og tilbake til<br />
brystet igjen.<br />
Boka som gir deg trygghet!<br />
Ola Didrik Saugstad<br />
Når barnet er født for tidlig<br />
En av Norges fremste barneleger<br />
formidler her all nødvendig<br />
kunnskap om for tidlig fødte barn.<br />
Alle aspekter ved helse, ernæring<br />
og utvikling dekkes og den medisinske<br />
behandlingen blir forklart<br />
på en forståelig måte. Som case<br />
følger vi Martin, som ble født for<br />
tidlig, gjennom hans første leveår.<br />
Ola Didrik Saugstad er professor<br />
i pediatri og leder av Pediatrisk<br />
Forsknings institutt ved Riks hospitalet.<br />
Saugstad er Norges mest internasjonalt<br />
siterte barnelege noensinne. Han har<br />
også skrevet Barnets første leveår<br />
Hvert barn har et unikt sugemønster med pauser for å svelge og puste.<br />
Ved å anvende Calma kan barnet spise og ha naturlige pauser.<br />
www.medela.se/calma<br />
Calma Årets Nyhet på Barn- & Babymässan, 2010, i Sverige:<br />
”Et innovativt produkt med en ny teknikk som får en stor betydning for<br />
mamma, pappa og barnet den første viktige perioden i barnets liv.<br />
Smokken for brystmelk gjør det mulig for barnet og veksle mellom<br />
<br />
« Boka gir en oppdatert og langt<br />
på vei fullstendig innføring i<br />
alle faglige aspekter ved temaet.<br />
Den optimistiske tonen formidler<br />
håp til foreldre som får<br />
barnet sitt født for tidlig, men<br />
gir samtidig en realistisk innsikt<br />
i de medisinske problemstillinger<br />
man står overfor.»<br />
dr Alf Meberg, NPF-posten<br />
« Forfatteren klarer å fremstille<br />
stoffet forståelig også for lekfolk.<br />
[…] Boken bør være<br />
tilgjengelig for foreldre og<br />
ansatte ved nyfødtintensivavdelingene<br />
i Norge.»<br />
dr J. Skranes, Tidsskrift for<br />
den norske legeforening<br />
(Spartacus 2007). F å s i b o k h a n d e l e n o g p å w w w . s p a r t a c u s . n o<br />
Medela Medical Norge<br />
Rosenholmveien 25<br />
1414 Trollåsen<br />
Tel: +47 47 77 77 17<br />
Mail: info@medela.no
Tidsskrift for <strong>Prematurforeningen</strong><br />
C.J. Hambros plass, 0164 Oslo<br />
Telefon 22 33 40 96<br />
Opplag: Nr. 1, <strong>2011</strong> – 800 stk.<br />
Artikler og innlegg sendes:<br />
prematurposten@prematurforeningen.no<br />
Artikkelforfatterne og ekspertpanelet står selv<br />
ansvarlig for innholdet i sine artikler.<br />
Redaksjonen i <strong>Prematurposten</strong> forbeholder<br />
seg retten til å redigere og forkorte innlegg.<br />
Artikler og innlegg fra <strong>Prematurposten</strong> kan<br />
bare gjengis med tillatelse fra redaksjonen og<br />
artikkelforfattere.<br />
Utgivelser <strong>2011</strong>:<br />
Mars, juni, oktober og desember<br />
Medlemskontingent:<br />
Familiemedlemskap/støttemedlemskap/<br />
abonnement kr 300,- per år.<br />
Frist for artikler/annonser:<br />
1. februar, 1. mai, 1. september, 1. november<br />
Kontonummer:<br />
Annonsører – 1450 12 15601<br />
Medlemskontingent – 1450 12 15598<br />
Org.<strong>nr</strong>: 982 131 286<br />
Forsidebilde:<br />
Foto: Elise Enge<br />
Redaktør:<br />
Marit Kval Hagemoen<br />
Redaksjonsmedarbeider og layout:<br />
Anette Haugen<br />
Trykk:<br />
Nordberg trykkeri, Oslo<br />
Innhold<br />
<strong>Prematurposten</strong> <strong>nr</strong>. 1 – mars <strong>2011</strong><br />
Presentasjon av forskingsprosjektet:<br />
Diagnostisering av risikobarn s. 6<br />
Audrey L.H. van der Meer, Nevrovitenskapelig<br />
utviklingslaboratorium, Psykologisk institutt,<br />
NTNU, Trondheim<br />
Premature familier – sårbare barn og voksne s. 10<br />
Helsesøster som trygghetsformidler i møte med<br />
premature foreldre<br />
Arnhild Lien Hanstveit, helsesøsterstudent i 2010<br />
Foredrag med superlærern Håvard Tjora:<br />
Optimal læring s. 14<br />
Anette Haugen, journalist/fagforfatter<br />
Tumlastikk s. 16<br />
Fra Livsbladet, ved Mette Vainer Wegloop<br />
Oversatt av Vilni Verner Holst Bloch<br />
Min historie:<br />
En bitteliten keiser s. 19<br />
Renate Tellefsen, mamma til vesle Isak<br />
Barn med konsentrasjons- og<br />
oppmerksomhetsvansker s. 22<br />
Arlene Temte, seniorrådgiver Sørlandet kompetansesenter<br />
Europas foreldreforeninger samlet i Tyskland<br />
Kjemper sammen for premature s. 25<br />
Vilni Verner Holst Bloch, <strong>Prematurforeningen</strong><br />
Faste spalter og småstoff<br />
Oss i <strong>Prematurforeningen</strong> s. 4<br />
Oppslagstavlen s. 5<br />
Leder har ordet s. 5<br />
Dikt s. 8<br />
Diskusjonsforum en suksess s. 13<br />
Aktuell litteratur s. 23<br />
Forskning jorda rundt s. 24<br />
Årsprogram for <strong>Prematurforeningen</strong> Hordaland s. 24<br />
Ekspertpanelet s. 26<br />
Spørsmål/svar s. 27
Oss i <strong>Prematurforeningen</strong><br />
Bjarne Rålm<br />
Styremedlem,<br />
kasserer<br />
Kontaktinformasjon<br />
<strong>Prematurforeningen</strong><br />
Administrasjonen:<br />
Line B. Knutson, daglig leder<br />
Epost: line@prematurforeningen.no<br />
Telefon: 22 33 40 96<br />
OBS Merk ny adresse: <strong>Prematurforeningen</strong>,<br />
C.J. Hambros plass, 0164 Oslo<br />
Leder nasjonalt:<br />
Lena Øian<br />
Epost: post@prematurforeningen.no<br />
Avdeling Hordaland:<br />
Synnøve Kleivtun, kontaktperson<br />
Epost: hordaland@prematurforeningen.no<br />
Pressekontakt:<br />
Lena Øian, leder<br />
Epost: post@prematurforeningen.no<br />
Tlf. 92 46 32 98<br />
<strong>Prematurposten</strong>:<br />
Marit Kval Hagemoen, redaktør<br />
Epost: prematurposten@prematurforeningen.no<br />
Internett: www.prematurforeningen.no<br />
Org.<strong>nr</strong>: 982 131 286<br />
Lena Øian<br />
Leder,<br />
Pressekontakt,<br />
Redaksjons-<br />
medlem<br />
<strong>Prematurposten</strong><br />
Arnhild Lien<br />
Hanstveit<br />
Styremedlem<br />
Thea Jenshagen<br />
Styremedlem<br />
(Permisjon)<br />
Marit Kval Hagemoen<br />
Styremedlem,<br />
Redaktør<br />
<strong>Prematurposten</strong>,<br />
Prosjektkoordinator<br />
Helse & Rehabilitering<br />
Vilni Verner<br />
Holst Bloch<br />
Styremedlem<br />
Stein Elmenhorst<br />
Styremedlem<br />
Karin Waterhouse<br />
Styremedlem<br />
Mari Skreden<br />
Sveum<br />
Styremedlem<br />
Smykke i gull<br />
Line B. Knutson<br />
Daglig leder<br />
Gullsmed Steinar Skogheim har, med tillatelse<br />
fra designer Pia Wall, laget et nydelig smykke<br />
og en slipsnål av logoen vår.<br />
Smykket er i gull m/kjede i gulldouble<br />
og koster kr 650,-.<br />
Det kan fås med en liten diamant for kr 800,-.<br />
Slipsnål i gull koster kr 650,-.<br />
Tillegg for inngravering av navn kr 90,-.<br />
Porto kr 105,- tilkommer på alle priser.<br />
Smykket kan også fås i hvitt gull.<br />
Inntektene går til arbeid for medlemmene.<br />
Smykket kan bestilles på tlf. 92 69 14 66 eller på<br />
mail: hordaland@prematurforeningen.no
Oppslagstavlen<br />
Årsmøte<br />
Velkommen til årsmøte!<br />
<strong>Prematurforeningen</strong> innkaller alle våre medlemmer til årsmøte i<br />
våre nye lokaler på C. J. Hambros plass 5 i Oslo.<br />
Tid: Tirsdag 12. april <strong>2011</strong> kl. 19.00. Vel møtt!<br />
I forbindelse med årsmøtet blir det også en temadel:<br />
«Når måltidet er en utfordring.» Vi får besøk fra Gartnerveien<br />
Barnehage som har utviklet en metodebok for foreldre, barnehager<br />
og helsepersonell som skal gi hjelp, råd og veiledning til<br />
barn med spiseproblemer.<br />
vvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvv<br />
Min historie<br />
Hverdagen med et prematurt barn kan gi mange bekymringer,<br />
men også veldig mange gleder! I hvert nummer trykker<br />
vi «Min historie», der du kan lese og trekke erfaringer fra<br />
andres opplevelser.<br />
Ønsker du å dele din families historie? Send en epost til:<br />
prematurposten@prematurforeningen.no. PS: Legg gjerne<br />
ved noen bilder.<br />
vvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvv<br />
Forsidebilder<br />
Har du et fint bilde av barnet ditt/barna dine du gjerne deler med<br />
andre? Kanskje også et vi kan bruke på forsiden av bladet?<br />
Vi trenger bilder både til å illustrere artikler og til forsiden<br />
– og setter stor pris på om du vil sende bilder til oss på epost:<br />
post@prematurforeningen.no. Vi trenger alle typer situa-<br />
sjonsbilder. Vi lover imidlertid at bildene kun vil bli brukt i<br />
<strong>Prematurforeningen</strong>s egne publikasjoner.<br />
vvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvv<br />
<strong>Prematurposten</strong> <strong>nr</strong>. 1 – mars <strong>2011</strong><br />
Kjære leser!<br />
Daglig leder<br />
har ordet<br />
Vi i <strong>Prematurforeningen</strong> begynte det nye året i nye kontor-<br />
lokaler. Vår nye adresse er C. J. Hambros plass 5. Dette<br />
kontorfellesskapet drives av Stiftelsen Ideell Arena og<br />
huset kalles Frivillighetens hus. Her er vi i godt fellesskap<br />
med flere andre frivillige organisasjoner. Ideen er å samle<br />
flere frivillige organisasjoner under ett tak så vi kan dra<br />
nytte av hverandre!<br />
Nå i begynnelsen av april vil vi avholde årsmøte.<br />
På årsmøtet vil vår styreleder gjennom flere år, Lena, takke<br />
for seg. Lena har akkurat fått en sønn, så hun er fullt opptatt<br />
med en nyfødt i huset. Hele styret ønsker den lille familien<br />
lykke til.<br />
Styremedlemmene Karin, Thea, Stein og Vilni slutter<br />
også i styret. Vi takker for alt engasjement de har bidratt<br />
med i årene som har gått. Marit, Bjarne, Arnhild og Mari<br />
fortsetter i det nye styret.<br />
Som alle våre medlemmer kanskje har fått med seg, har<br />
vi etterspurt flere nye styremedlemmer. For at foreningen<br />
skal fortsette å virke, er vi avhengig av et aktivt styre. Når<br />
dette blir skrevet, er det flere som har tatt kontakt – så jeg<br />
er sikker på at vi etter årsmøtet vil ha et nytt og engasjert<br />
styre!<br />
På grunn av dårlig økonomi i 2010, kunne vi bare utgi tre<br />
numre av <strong>Prematurposten</strong>. Nå er vi stolte av å planlegge fire<br />
numre i <strong>2011</strong>.<br />
I slutten av januar arrangerte vi i samarbeid med<br />
Tvillingforeldreforeningen et seminar med lærer og pedagogisk<br />
motivator, Håvard Tjora, i Oslo. Tjora er kjent fra<br />
TV-serien «Blanke ark». Hans foredrag var utrolig spennende<br />
og morsomt å høre på. De av dere som ikke hadde<br />
anledning til å være med, kan lese mer om foredraget i dette<br />
nummeret.<br />
Vi ønsker alle våre medlemmer god lesning!<br />
Hilsen Line B. Knutson, daglig leder
Presentasjon av prosjektet:<br />
«Diagnostisering av risikobarn»<br />
Tidlig atferd hos spedbarn blir ofte bortforklart<br />
som enkle reflekser som er antatt å være ufrivillige<br />
og ikke bærer preg av å være viljestyrte (Van der<br />
Meer, 2002, 2010).<br />
Av: Audrey L. H. van der Meer<br />
Nevrovitenskapelig utviklingslaboratorium<br />
Psykologisk institutt, NTNU, Trondheim<br />
Audrey.meer@svt.ntnu.no<br />
Det finnes mange medfødte reflekser hos nyfødte spedbarn,<br />
og det er ikke alltid like lett å skjønne deres funksjon. En del<br />
reflekser øker nok overlevelsessjansene til den nyfødte (gripe-<br />
og sugerefleksen), mens andre reflekser kan ha vært en tilpasning<br />
til fosterlivet (for eksempel å bruke gangerefleksen til å<br />
forandre stilling i livmoren).<br />
Det spørs om reflekser virkelig er den eneste form for bevegelse<br />
nyfødte kan gjøre. Nyere forskning viser nemlig at selv det å suge<br />
melk eller veive med armene hos nyfødte (Van der Meer, Van der<br />
Weel og Lee, 1995a) ikke er basert på primitive reflekser, men er<br />
komplekse bevegelser nøye kontrollert av det nyfødte barnet.<br />
Presis koordinering?<br />
Når det hevdes at menneskebarnet er født med sugerefleksen for<br />
å være i stand til å ta til seg mat fra første stund, glemmes det<br />
ofte at fosteret har sugd fostervann i nesten seks måneder. Man<br />
kan i tillegg spørre seg om det bare handler om suging når spedbarnet<br />
skal spise, eller dreier det seg heller om en presis koordi-<br />
nering mellom suging, pusting og svelging?<br />
For å undersøke dette målte vi forandringer i suge- og puste-<br />
trykk og svelgelyder hos to til tre dager gamle friske, terminfødte<br />
spedbarn og spedbarn født opp til seks uker for tidlig mens de<br />
drakk morsmelk fra en flaske (Van der Meer, Holden og Van der<br />
Weel, 2005).<br />
Resultatene viste at et bra spisemønster kjennetegnes av<br />
1:1:1-koordinering av suging, pusting og svelging. Ikke alle<br />
spedbarna som ble testet, klarte å koordinere suging og svelging<br />
med pusting. For å løse dette problemet sluttet disse barna<br />
å puste, mens de sugde og svelget i kortere perioder. Gjennom<br />
detaljerte analyser ble det videre funnet at maksimal sugetrykk<br />
var helst koordinert med det å puste ut og at svelging fant sted<br />
rett før neste sug og mellom innpust og utpust.<br />
Det ble også funnet flere episoder hvor de nyfødte viste usedvanlig<br />
fleksibilitet og problemløsning i sin spiseatferd. Mangel på<br />
fleksibilitet og utilstrekkelig evne til å løse problemer som oppstår<br />
gjennom et måltid, kan tyde på alvorlig hjerneskade. Slik kan vår<br />
forskning på sikt hjelpe til med å stille en tidlig diagnose.<br />
Prospektiv kontroll<br />
Suging av melk fra bryst eller flaske er avhengig av korrekt timing<br />
og en evne til å forutse hva som kommer til å skje i den<br />
nærmeste framtid. Et sentralt begrep i vår forskning er prospek-<br />
tiv kontroll. Alle bevegelser kontrolleres ved å forutse hva som<br />
mest sannsynlig kommer til å skje i den nærmeste framtid, slik at<br />
unngående handling kan bli igangsatt tidsnok eller kontrollerte<br />
sammenstøt med omverdenen kan bli dannet.<br />
For eksempel, hvis vi ser en toåring som går omkring og<br />
deiser borti ting, tror vi straks at noe er i veien – så mye tar<br />
vi prospektiv kontroll for gitt. For skal man unngå å kollidere<br />
med ting, må konsekvensene ved å fortsette det pågående hand-<br />
lingsmønsteret oppfattes, og tiltak settes inn før det er for sent.<br />
Det er imidlertid ikke slik at kollisjoner nødvendigvis må unngås. Å<br />
komme seg rundt i miljøet avhenger faktisk av å få føttene til å kollidere<br />
med underlaget, hendene til å kollidere med ballen osv. Disse<br />
kollisjonene må kontrolleres nøye dersom de skal sikre den nødvendige<br />
framdriften samtidig som de ikke påfører kroppen skade.<br />
På den måten er presis prospektiv kontroll en nødvendighet. Hvor,<br />
når og hvordan en kollisjon skal skje, må oppdages i tide, og kroppen<br />
må belage seg på den. Derfor er framtidig persepsjonsinformasjon et<br />
viktig aspekt ved koblingen mellom organismen og miljøet.<br />
La oss for eksempel ta det å strekke seg etter en leke som beveger<br />
seg fram og tilbake foran barnet. Denne oppgaven krever<br />
temmelig avansert timing og evnen til å forutse. Det hjelper ikke<br />
å bevege hånden til det stedet der leken sist ble sett, for innen<br />
hånden kommer dit, har leken beveget seg lenger i sin bane.<br />
På den måten krever det å fange en bevegelig leke, å kunne<br />
forutse hvor den kommer til å befinne seg i umiddelbar fremtid,<br />
hvilket igjen krever prospektiv kontroll av hode, øyne og armbevegelser<br />
(se figur 1). Og likevel er det faktisk slik at så snart<br />
babyer begynner å strekke seg etter stasjonære leker i en alder av<br />
fire måneder, er de i stand til å fange leker som beveger seg med<br />
relativt stor hastighet (opp til 120 cm/s) like bra.<br />
Figur 1. En ti måneder gammel baby fanger en leke. Leken<br />
er festet med borrelås til en plattform på en skinne, som<br />
ved hjelp av en datamaskin blir skjøvet foran barnet med<br />
forskjellige hastigheter. Idet barnet forsøker å gripe<br />
leken, blir hendenes og lekens bevegelser avlest av et<br />
bevegelsesregistreringssystem som måler posisjonen til<br />
dioder rundt håndledd og leke. Leken forsvinner ut av syne<br />
bak et skjermbrett rett før den nærmer seg gripeområdet,<br />
for å tvinge barna til å gjøre bruk av framtidig<br />
informasjon. På denne måten målte vi barnas tidstilpasning<br />
og evne til å forutse, samt hvordan disse utviklet seg det<br />
første leveåret.
Tester<br />
For å teste hvordan prospektiv kontroll av det å fange noe utvikler<br />
seg, undersøkte vi evnen til å fange en leke som beveget<br />
seg i forskjellig tempo hos friske spedbarn som var født til termin<br />
(Van der Meer, Van der Weel og Lee, 1994) og hos babyer<br />
som var i nevrologisk risikosituasjon for hjerneskade pga. for<br />
tidlig fødsel (
Referanser:<br />
• Kayed, N.S., Farstad, H. & Van der Meer, A.L.H. (2008). Preterm<br />
infants’ timing strategies to optical collisions. Early Human Development,<br />
84, 381-388.<br />
• Kayed, N.S. & Van der Meer, A.L.H. (2000). Timing strategies used<br />
in defensive blinking to optical collisions in 5- to 7-month-old infants.<br />
Infant Behavior and Development, 23, 253-270.<br />
• Kayed, N. & Van der Meer, A.L.H. (2007). Infants’ timing strategies<br />
to optical collisions: A longitudinal study. Infant Behavior and Development,<br />
30, 50-59.<br />
• Kayed, N.S. & Van der Meer, A.L.H. (2009). A longitudinal study<br />
of prospective control in catching by full-term and preterm infants.<br />
Experimental Brain Research, 194, 245-258.<br />
• Van der Meer, A.L.H. (2002). The fetus and newborn considered as<br />
water-babies. Nutrition and Health, 16, 19-21.<br />
• Van der Meer, A.L.H. (2010). Tidlig utvikling hos de minste barn<br />
i alderen 0-1 år. I E.B.H. Sandseter, T.L. Hagen og T. Moser (red.),<br />
Kroppslighet i Barnehagen: Pedagogisk arbeid med kropp, bevegelse<br />
og helse (s. 150-169). Oslo: Gyldendal Akademisk.<br />
• Van der Meer, A.L.H., Fallet, G. & Van der Weel, F.R. (2008). Perception<br />
of structured optic flow and random visual motion in infants<br />
and adults: A high-density EEG study. Experimental Brain Research,<br />
186, 493-502.<br />
• Van der Meer, A.L.H., Holden, G. & Van der Weel, F.R. (2005). Coordination<br />
of sucking, swallowing, and breathing in healthy newborns.<br />
Journal of Pediatrics and Neonatology, 2, 69-72.<br />
• Van der Meer, A.L.H., Van der Weel, F.R. & Lee, D.N. (1994). Prospective<br />
control in catching by infants. Perception, 23, 287-302.<br />
• Van der Meer, A.L.H., Van der Weel, F.R. & Lee, D.N. (1995a). The<br />
functional significance of arm movements in neonates. Science, 267,<br />
693-695.<br />
• Van der Meer, A.L.H., Van der Weel, F.R., Lee, D.N., Laing, I.A.<br />
& Lin, J.-P. (1995b). Development of prospective control of catching<br />
moving objects in preterm at-risk infants. Developmental Medicine and<br />
Child Neurology, 37, 145-158.<br />
• Van der Weel, F.R. & Van der Meer, A.L.H. (2009). Seeing it coming:<br />
Infants’ brain responses to looming danger. Naturwissenschaften,<br />
96, 1385-1391.<br />
• Aanondsen, Ch.M., Van der Meer, A.L.H., Brubakk, A.-M., Evensen,<br />
K.A.I., Skranes, J.S., Myhr, G. & Van der Weel, F.R. (2007). Differentiating<br />
prospective control information for catching in prematurely<br />
born VLBW, full-term SGA, and full-term AGA control adolescents.<br />
Developmental Medicine and Child Neurology, 49, 112-116.<br />
Fakta om prosjektet<br />
• Prosjektet «Diagnostisering av risikobarn» er et Doktor-<br />
gradsprosjekt utført av stipendiat Nanna S. Kayed.<br />
• Prosjektleder er Prof. Audrey van der Meer.<br />
• Det er finansiert av Helse og Rehabilitering: Nasjonal-<br />
foreningen for Folkehelse.<br />
• Prosjektet startet i 2001 og ble avsluttet med disputas i<br />
oktober 2009.<br />
• Målet med prosjektet har vært å kartlegge i detalj utvikling-<br />
en av prospektiv kontroll av persepsjon og handling hos<br />
terminfødte og for tidlig fødte spedbarn, samt å undersøke<br />
om eventuelle avvik fra normalutviklingen kan danne et<br />
grunnlag for tidlig diagnostisering.<br />
Kommentar:<br />
Spørsmål fra <strong>Prematurforeningen</strong> til prosjektleder: – Hvor<br />
lang vil veien være for å få implementert slike øvelser på for<br />
tidlig fødte barn og andre barn i risikosonen slik at intervensjon<br />
kan settes i gang så tidlig som mulig hos de som trenger det<br />
og kan ha størst utbytte av det? Og i hvilken grad finnes det<br />
tilgjengelig intervensjon i forhold til de som diagnostiseres?<br />
Svar fra Audrey L.H. van der Meer: – Vi har dessverre en<br />
ganske lang vei å gå. Vår forskning bruker avansert utstyr, og<br />
analysene er komplekse og meget tidskrevende. Det ser imidlertid<br />
ut som om vi klarer å plukke opp de for tidlig fødte barna og<br />
andre barn i risikosonen som kan ha nytte av tidlig intervensjon,<br />
og dette på et tidligere tidspunkt enn legene klarer med de nokså<br />
grove standardtestene som er tilgjengelige i dag.<br />
Det neste skrittet må vel bli at vi finner tester/oppgaver til<br />
barna som korrelerer høyt med – eller tester det samme som –<br />
oppgavene i eksperimentene våre, men som egner seg bedre til<br />
bruk i en klinisk setting. Et stort problem er at det per i dag ikke<br />
finnes så mye tilgjengelig intervensjon for de aller minste som<br />
blir diagnostisert. Her må både forskerne og de som utvikler<br />
terapi/intervensjon sette seg sammen for å utveksle kunnskap.<br />
vvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvv<br />
a<br />
b<br />
c<br />
Ord om vennskap<br />
Jeg regner det ikke som<br />
den største lykke<br />
å kjenne et menneske<br />
helt til bunns.<br />
Det er en større lykke<br />
stadig å oppdage nye<br />
dybder hos den vi elsker.<br />
Det åpenbarer for oss<br />
stadig mer av det uutgrunnelige<br />
i menneskenaturens<br />
evige dybder.<br />
F. M. Dostovjevskij<br />
e<br />
g<br />
h
24<br />
<strong>Prematurposten</strong> <strong>nr</strong>. 1 – mars <strong>2011</strong><br />
<strong>Prematurposten</strong> Nr. <strong>nr</strong>. 1 - 2 mars – juni 2009 2009<br />
PRISLISTER • BROSJYRER • ÅRSRAPPORTER • DM • FOLDERE • HEF TER<br />
ANNONSE ANNONSE<br />
NORDBERG NORDBERG TRYKK TRYKK<br />
(legger inn selv)<br />
Tlf. 22 76 98 10<br />
Nordberg Trykk AS er Oslos mest<br />
fargerike trykkeri beliggende sentralt på Ryen i Oslo<br />
For mer info se www.nordbergtrykk.no<br />
IDÉU TVIKLING • DESIGN • TRYKK • KOPI • U TSENDELSE<br />
25 27
Premature familier<br />
– sårbare barn og sårbare voksne<br />
Helsesøster som trygghetsformidler i møte med premature foreldre<br />
Utdrag fra fordypningsoppgave som artikkel ved<br />
helsesøsterutdanningen ved Høyskolen Diakonova<br />
høsten 2009. Problemstillingen er «Hvordan kan<br />
helsesøster bidra til å skape trygghet hos foreldre<br />
med premature barn?»<br />
Introduksjon<br />
Å få et for tidlig født barn oppleves for de fleste som dramatisk<br />
og skaper følelsesmessig kaos. Den første tiden kan være preget<br />
av redsel for om barnet i det hele tatt vil overleve. Senere er det<br />
andre bekymringer som overtar; vil barnet mitt få problemer?<br />
Utvikler det seg normalt? Har barnet mitt spesielle behov? Får<br />
det riktig oppfølging? Foreldrene er ofte engstelige på vegne av<br />
barnet, usikre på hva de skal følge med på og hvordan de kan<br />
bidra til en best mulig utvikling (1).<br />
Primærhelsetjenesten har hovedansvaret for premature og<br />
deres familier og helsesøster har en viktig rolle i møte med disse<br />
familiene (2).<br />
Funn<br />
Et prematurt barn er ekstra sårbart for påvirkninger fra miljøet (5).<br />
Viktige beskyttelsesfaktorer er et godt foreldre-barn-samspill,<br />
god foreldrefungering og sosial støtte fra omgivelsene (6,7). Det<br />
eneste konkrete, problemforebyggende tiltak som har vist å ha<br />
betydning, er at foreldrene lærer å tolke barnets signaler og behov<br />
og reagerer fornuftig på disse (8,9).<br />
Barnets risiko for funksjonsnedsettelser og adferdsvansker<br />
øker dersom foreldrene av ulike årsaker er i en vanskelig situa-<br />
sjon (1). Forskning har vist sammenheng mellom grad av sosial<br />
støtte, mors stressnivå og det premature barnets adferdsmessige<br />
utvikling ved treårsalder (10). Det er det nære omsorgsmiljøet,<br />
mer enn medisinsk status eller grad av prematuritet, som er<br />
avgjørende for hvordan det går med barnet (11,10,12).<br />
En del premature barn kommer hjem med reguleringsvansker<br />
i forhold til spising, søvn og adferd, noe som innebærer en krevende<br />
omsorgssituasjon (2,3). Redusert evne til å regulere stress,<br />
gjør at premature barn kan gråte mer og være vanskelige å roe.<br />
I tillegg sender mange premature ut svake signaler, som kan<br />
være vanskelige for foreldrene å tolke (5,11,13). Disse faktorene<br />
bidrar til at det tidlige samspillet med det premature barnet ofte<br />
representerer en utfordring (13).<br />
Å bli foreldre til et prematurt barn kan kaste foreldrene ut i<br />
et emosjonelt kaos og gjøre tilpasningen til foreldrerollen særlig<br />
utfordrende (14,15). God sosial støtte fra familie, venner og<br />
10<br />
Av: Arnhild Lien Hanstveit,<br />
helsesøsterstudent i 2010<br />
helsepersonell, har positiv betydning for foreldrenes stressnivå,<br />
og medfører en varmere og mer aksepterende holdning overfor<br />
spedbarnet (16).<br />
Tidlig fødsel avbryter den psykologiske prosessen som skal<br />
forberede mor til den nye rollen, noe som kan påvirke tilpasningsprosessen<br />
etter fødselen og den tidlige relasjonen mellom<br />
mor og barn (17,18). Kvinnen kan også føle mislykkethet,<br />
mindreverdighet, skyld og skam (17). Situasjonen kan rokke ved<br />
morens oppfatning av seg selv som en god mor, fordi hun ikke er<br />
i stand til å beskytte barnet sitt mot smerte og ubehag (15). Noen<br />
mødre stenger ute egne følelser og mobiliserer alle ressurser på<br />
å takle situasjonen, noe som kan føre til forsterkede psykiske<br />
reaksjoner på et senere tidspunkt (19).<br />
De aller fleste prematurforeldre viser tegn på krisereaksjoner,<br />
som for eksempel søvnforstyrrelser, ekstrem trøtthet, overfølsomhet<br />
og endret tidsoppfatning (3). Foreldre til for tidlig fødte<br />
barn er også mer utsatt for stress, angst og depresjon, enn foreldre<br />
til fullterminbarn (20,21).<br />
Mer enn halvparten av foreldrene i en svensk undersøkelse<br />
rapporterte etter ett år om samlivsproblemer relatert til den premature<br />
fødselen. Dette gjaldt spesielt unge, i nyetablerte parforhold.<br />
Etter fire og ti år hadde psykisk helse, livssituasjon og<br />
parforholdet normalisert seg hos de fleste (3).<br />
En masteroppgave av Kathrine Kloppen beskriver prematurmødre<br />
som opplevde det vanskelig å snakke om egne behov på<br />
helsestasjonen. Systemer og rutiner var i første rekke in<strong>nr</strong>ettet<br />
mot barnet, slik at det var mer tilfeldig om prematurmødrenes<br />
behov for støtte ble møtt. Studien viser at det er behov for tettere<br />
og mer tilpasset oppfølging av prematurfamilier, enn det som<br />
blir gitt til fullterminbarn. Samtidig fortalte mødrene at hyppige<br />
konsultasjoner var av liten verdi dersom de ikke fikk svar på de<br />
spørsmålene de hadde, eller at bekymringen og vanskene deres<br />
ikke ble møtt godt nok (4).<br />
Mødrene i Kloppens undersøkelse beskrev situasjonen rundt<br />
amming og pumping som et viktig, sensitivt og sårbart område,<br />
nært knyttet til morsfølelse og morsrolle. Problemer med amming<br />
eller pumping medførte psykisk stress og belastning (4).<br />
Diskusjon<br />
Funn fra forskningen illustrerer ulike utfordringer knyttet til<br />
å bli foreldre til et prematurt barn og en sammenheng mellom<br />
foreldrenes situasjon de første årene og barnets muligheter for<br />
god utvikling.<br />
Sosial- og helsedepartementets faglige retningslinjer for<br />
oppfølging av for tidlig fødte barn, legger vekt på å støtte<br />
opp om foreldrenes omsorgsutøvelse. Dette kan gjøres ved at<br />
deres bekymringer og usikkerhet møtes med relevant kartlegging<br />
av barnets og familiens behov, og ved å iverksette nødvendige<br />
tiltak. Retningslinjene anbefaler at premature barn får en målrettet<br />
oppfølging innenfor primær- og spesialisthelsetjenesten.<br />
Oppfølgingen skal tilpasses grad av prematuritet og komplika-<br />
sjoner knyttet til fødsel- eller nyfødtperiode (2).<br />
Primærhelsetjenesten har hovedansvaret for oppfølging etter<br />
hjemkomst og ansvarsforholdet mellom primær- og spesialist-<br />
helsetjenesten må avklares før utskriving fra sykehus, slik at
foreldre har forutsigbarhet og vet hvordan barnet skal følges opp<br />
(2). Helsesøster bør forsikre seg om at barnet får de forventede<br />
kontrollene på sykehuset.<br />
I følge de faglige retningslinjene, skal det vurderes om<br />
helsesøster skal møte familien før utskriving, sammen med personell<br />
ved nyfødtavdelingen (2). Jeg tenker at etablert kontakt<br />
mellom helsesøster og foreldrene før utreise, kan ha stor betydning<br />
for det kommende samarbeidet. Helsesøster har mulighet<br />
til å etablere et tillitsforhold til foreldrene, som kan ha betydning<br />
for å kunne bidra til å skape trygghet hos familien etter utskrivelse.<br />
Foreldrene er i et miljø de nå kjenner, samtidig som barnet<br />
fortsatt er sykehusets ansvar.<br />
Den første tiden etter utskrivelse kan være krevende for foreldrene,<br />
og jeg tror forutsetningene for det første møtet vil være<br />
annerledes på dette tidspunktet. Et besøk på nyfødtavdelingen<br />
vil også ha betydning for helsesøsters utgangspunkt; gi en større<br />
forståelse og innsikt i foreldrenes situasjon og dermed bedre<br />
grunnlag for et godt samarbeid videre (22). Av den grunn bør<br />
helsesøster tilstrebe et første møte på sykehuset. Jeg ser at dette<br />
vil være et ressursspørsmål, spesielt der geografisk avstand mellom<br />
hjemkommune og sykehus er stor. En telefonsamtale mellom<br />
helsesøster og foreldrene, kan kanskje være en alternativ<br />
løsning. Kontakt før utreise er avhengig av at sykehuset informerer<br />
helsestasjonen om det premature barnet.<br />
Ill.foto: Privat<br />
Det er viktig at helsesøster mottar god og tilstrekkelig informa-<br />
sjon fra sykehuset når barnet kommer hjem (1). Om dette ikke<br />
foreligger, mener jeg helsesøster på eget initiativ må etterlyse<br />
utfyllende opplysninger. At helsesøster er godt informert, vil<br />
trolig ha betydning for familiens opplevelse av ivaretakelse og<br />
trygghet.<br />
De faglige retningslinjene anbefaler hjemmebesøk en og to<br />
uker etter hjemkomst (2). Familiens hjem er en god arena for<br />
å bygge opp et tillitsforhold mellom foreldrene og helsesøster<br />
(23). Jeg mener at tilbud om hjemmebesøk de to første konsultasjonene,<br />
på ingen måte må nedprioriteres og at det kanskje bør<br />
gis tilbud om dette også for de neste konsultasjonene, om bar-<br />
<strong>Prematurposten</strong> <strong>nr</strong>. 1 – mars <strong>2011</strong><br />
nets eller familiens situasjon tilsier det. Helsesøster bør ta med<br />
vekt på hjemmebesøkene, for å gi et likt tilbud som på helse-<br />
stasjonen.<br />
Tettere oppfølging utover generelle anbefalinger, må vurderes<br />
ut fra familienes individuelle behov (2). Helsestasjonen bør<br />
ha lav terskel for at foreldrene kan ta kontakt, slik at de kan få<br />
veiledning og støtte når de har behov for det. Kloppens funn om<br />
at hyppige konsultasjoner er av liten verdi, dersom foreldrene<br />
ikke opplever at de ikke er av god kvalitet, viser viktigheten av<br />
at helsesøster kartlegger deres behov og tilstreber å møte foreldrene<br />
der de er (4).<br />
En del foreldre takler den nye situasjonen ved å søke kunn-<br />
skap og lese det de kommer over av informasjon (3). Kloppens<br />
masteroppgave konkluderer med at det er for liten kompetanse<br />
om premature barn på helsestasjonene (4). Noen helsestasjoner<br />
har lav forekomst av premature barn og mange helsesøstre har<br />
naturlig nok begrenset erfaring på området. Jeg mener helsesøster<br />
må være ydmyk for eget kompetansenivå og i stor grad tilby å<br />
sjekke ut svar på spørsmål foreldre måtte ha, i etterkant av konsultasjonene,<br />
om ikke egen kunnskap strekker til. Kloppen foreslår<br />
å heve kompetansen ved enkelte helsestasjoner, som dermed<br />
kan fungere som ressurshelsestasjoner (4). Her vil geografiske<br />
forhold ha betydning.<br />
Det er viktig at barnets vekst og utvikling alltid vurderes ut<br />
fra korrigert alder, til og med konsultasjon ved toårsalder (2), slik<br />
at foreldre ikke blir unødig engstelige for barnet utvikling. Med<br />
korrigert alder menes alder regnet fra termin (1).<br />
Et fellestrekk for ekstrempremature barn, er at de ofte ikke er til<br />
å «bli kloke på»; de kan være litt urolige, virke stive i kroppen,<br />
gi kortere samspillskontakt og er ikke så «kosete». Av denne<br />
grunn kan foreldre oppleve større grad av stress og ha mer behov<br />
for støtte og veiledning. Hvis foreldrene lærer å tolke barnets<br />
signaler og behov og reagerer fornuftig på disse, vil de oppleve<br />
større trygghet i foreldrerollen, noe som igjen vil gi grunnlag for<br />
et godt foreldre/barn-samspill. Godt samspill er det viktigste for<br />
alle barns utvikling (1).<br />
Her har helsesøster en viktig rolle. Å kunne veilede foreldrene<br />
i samspill og å tolke barnet, forutsetter kunnskap om premature<br />
barns særegenheter og reaksjonsmønster. Foreldrene må gjøres<br />
oppmerksomme på at slike særegenheter vanligvis ikke har noe<br />
med utviklingen senere å gjøre (1).<br />
Amming og det å kunne gi barnet morsmelk er viktig for de<br />
fleste prematurmødre. Morsmelk kan redusere faren for infeksjoner<br />
i nyfødtperioden og ha betydning for infeksjonstendens<br />
senere, syn, motorisk og kognitiv utvikling (24,25). Mange premature<br />
barn sliter med spiseproblemer av ulik art (2), og en del<br />
prematurmødre som ikke får etablert amming, bruker mye tid<br />
og energi på å pumpe morsmelk, gjerne hver tredje-fjerde time,<br />
hele døgnet.<br />
Amming og pumping er et sensitivt tema som kan rokke ved<br />
mange følelser. Den klare symbolske og faktiske verdien morsmelk<br />
og amming har, betyr at det er avgjørende at helsesøster<br />
møter mødre som har vansker med å gi barnet brystmelk med<br />
forståelse, respekt og ivaretakelse. Noen ganger kan prematur-<br />
11<br />
a
moren trenge hjelp til å ta avgjørelsen om å slutte å amme eller<br />
pumpe seg, når dette er riktig ut fra totalsituasjonen. Følgene av<br />
å ikke amme må avdramatiseres og helsesøster må støtte de valg<br />
som blir gjort (4).<br />
Risiko for senskader øker med avtagende svangerskapsalder<br />
og fødselsvekt (2). Foreldrene vil ofte være engstelige for om<br />
deres barn vil få problemer. Trond Markestad mener fokuset bør<br />
være at de aller fleste premature barn klarer seg bra og foreldre<br />
ikke trenger å lete etter tegn på problemer (1).<br />
Foreldrenes bekymring må uansett tas på alvor og helsesøster<br />
må ha kunnskap, eventuelt sjekke nærmere eller henvise videre.<br />
Det anbefales å bruke de samme kartleggingsinstrumenter for<br />
utvikling som hos terminfødte barn, men premature kan være<br />
vanskelige å vurdere. Terskelen for å henvise til andre fagpersoner,<br />
for eksempel fysioterapeut og PP-tjenesten, må være<br />
lav og helsesøster må samarbeide tverrfaglig med disse (2).<br />
Helsesøster bør også ta initiativ til å samarbeide med barnehage<br />
om det er naturlig.<br />
Foreldre til premature barn kan være en stor ressurs for hverandre<br />
(4). Helsesøster bør organisere barselgrupper for premature,<br />
så fremt geografi og antall fødsler åpner for det. Prematurbarna<br />
trenger ikke nødvendigvis være jevngamle (22). Her mener jeg<br />
det kan være naturlig å samarbeide på tvers av helsestasjoner og<br />
kommunegrenser. I tillegg bør prematurforeldrene få tilbud om<br />
ordinære barselgrupper, men da med barn tilsvarende korrigert<br />
alder (22). Grupper kan gi verdifull sosial støtte (23).<br />
Prematurforeldre er utsatt for psykiske vansker (20,21). Helsesøster<br />
må være oppmerksom i forhold til å fange opp dette. Kloppens masteroppgave<br />
peker på at rammene på helsestasjonen er for dårlig tilrettelagt<br />
for å avdekke foreldrenes psykiske helse, da fokuset først<br />
og fremst er på barnet. Screening av nybakte mødre, med tanke på<br />
svangerskapsdepresjon, kan være et aktuelt verktøy.<br />
Mødre i Kloppens studie forteller om problemer med å ta i<br />
mot hjelp generelt, da dette ofte er en ukjent situasjon og rolle.<br />
Terskelen for å ta i mot tilbud om psykolog er for mange ekstra<br />
høy. Studien oppsummeres med at samtaler rundt psykisk<br />
helse bør være et standardisert tilbud for prematurforeldre, da<br />
det vil ufarliggjøre og avstigmatisere (4). Jeg mener det er viktig<br />
at helsesøster på eget initiativ tar opp temaet psykisk helse og<br />
ikke venter til foreldrene eventuelt ber om hjelp.<br />
Prematurmødre har ofte under sykehusoppholdet lært barna sine<br />
svært godt å kjenne og har etter hjemkomst behov for å bli møtt<br />
og bekreftet som eksperten på barnet. I følge Kloppens undersøkelse,<br />
vil graden av dette prege morens tillit og videre kontakt<br />
med helsestasjonen. Behovet for anerkjennelse fra omgivelsene,<br />
avslører samtidig en sårbarhet. Denne sårbarheten kan gjøre<br />
mødrene mottagelige for å bli «løftet» (4); en mulighet helsesøster<br />
bør utnytte, ved å gi bekreftelse og støtte på at de er «gode nok»<br />
foreldre for sitt barn.<br />
Menn og kvinner reagerer ulikt på å bli prematurforeldre og<br />
parforholdet kan utsettes for belastninger (3,22). Far må ofte tilbake<br />
i jobb og kan ikke oppholde seg på sykehuset sammen med<br />
mor og barn, så fremt barnet ikke er alvorlig sykt. Foreldrene<br />
kan derfor ha ulike opplevelser av situasjonen og mor kan ha<br />
mistet sin naturligste støtte (4).<br />
Helsesøster bør ta initiativ til å prate om parforholdet, lytte,<br />
støtte og eventuelt henvise videre, om dette er aktuelt. Det er<br />
12<br />
spesielt viktig å være oppmerksom på unge i nyetablerte forhold<br />
og familier som har hatt problemer allerede før den premature<br />
fødselen (3). Helsesøster bør få frem at det ikke er et nederlag<br />
å be om hjelp, men at det tvert i mot er et tegn på styrke. Å<br />
ta vare på parforholdet er en investering i hele familien, og det<br />
premature barnet trenger begge sine foreldre. Det aller viktigste<br />
foreldrene kan gi til hverandre, er akkurat det samme som barnet<br />
trenger; kjærlighet og omsorg (22).<br />
Ill.foto: Privat<br />
Konklusjon<br />
Foreldre med ekstrempremature barn står overfor ulike psykiske<br />
og sosiale utfordringer de første to årene etter fødsel, både på<br />
individuelt plan, i foreldre-barn-forholdet og foreldrene seg i<br />
mellom. Sosial støtte er av betydning for foreldrene og barnet.<br />
Helsesøster må ha eller oppsøke kunnskap om ekstrem-<br />
premature, i tillegg til å tilstrebe å skape et tillitsforhold til foreldrene.<br />
Helsestasjonen må tilby individuelt tilpasset oppfølging,<br />
relevant kartlegging av barnets og familiens behov, og iverksette<br />
nødvendige tiltak. Terskelen for å henvise videre må være lav.<br />
Helsesøster bør ta initiativ til samtale om psykiske forhold og<br />
parforholdet, og forsøke å fange opp signaler på psykiske problemer<br />
på et tidlig tidspunkt.<br />
Amming er et sensitivt tema, og det er viktig å oppmuntre<br />
uten å presse. I blant må helsesøster hjelpe med å ta avgjørelsen<br />
om å avslutte amming eller pumping, når dette er riktig ut fra<br />
totalsituasjonen. Det er viktig for barnet, både på kort og lang<br />
sikt, at foreldrene lærer å tolke barnets signaler og behov i spedbarnsalderen<br />
og reagerer fornuftig på disse. Trygghet er en viktig<br />
faktor for å oppnå dette. Helsesøster har en sentral rolle i<br />
denne sammenhengen.
Referanser:<br />
1) Markestad T. Å være foreldre til et for tidlig født barn. 1.utg. Fagbokforlaget:<br />
Bergen; 2008. 122 s.<br />
2) Nasjonale faglige retningslinjer. Faglige retningslinjer for oppfølging av for<br />
tidlig fødte barn. Oslo: Sosial- og helsedirektoratet; 2007. IS-1419.<br />
3) Stjernquist K. Född för tidlig: Hur går det sedan? Natur och Kultur: Stockholm;<br />
1999. 183 s.<br />
4) Kloppen K. «... det skal heller ikkje mykje til for å løfte deg…» Hvordan<br />
kan helsevesenet støtte mødre til premature barn det første året etter fødselen?<br />
[masteroppgave] Bergen: Universitetet i Bergen; 2008. 89 s.<br />
5) Ulvund SE, Smith L, Lindemann R, Ulvund A. Lettvektere – om for tidlig<br />
fødte barn. 1.utg. Universitetsforlaget: Oslo; 1992. 224 s.<br />
6) Hansen MB, Jacobsen H. Sped- og småbarn i risiko – en kunnskapsstatus. Oslo:<br />
Regionsenter for barn og unges psykiske helse, Helseregion øst og sør; 2008.<br />
7) Masten AS. Ordinary Magic. Resilience Processes in Development. Am Psychol.<br />
2001 March; 56(3): 227-38.<br />
8) Olafsen KS, Rønning JA, Kaaresen PI, Ulvund SE, Handegard BH, Dahl<br />
LB. Joint attention in term and preterm infants at 12 months corrected age: the<br />
significance of gender and intrvention based on a randomized controlled trial.<br />
Infant Behav Dev. 2006 December; 29(4):554-63.<br />
9) Bakermans-Kranenburg MJ, Van lJzendoorn MH, Juffer F. Disorganized infant<br />
attachment and preventive interventions: a review and meta-analysis. Infant<br />
Ment Health J. 2005 May; 26(3):191-216.<br />
10) Miceli PC, Goeke-Morey MC, Whitman TL, Kolberg KS, Miller-Loncar C,<br />
White RD. Brief Report: Birth Status, Medical Complications, and Social Environment:<br />
Individual Differences in Development of Preterm, Very Low Birth<br />
Weight Infants. J Pediatr Psychol. 2000 July; 25(5):353-8.<br />
11) Magill-Evans J, Harrison MJ. Parent-Child Interactions and Development of<br />
Toddlers Born Preterm. West J Nurs Res. 1999; 21(3):292-312.<br />
12) Ulvund SE, Smith L, Lindemann R. Prediksjon av IQ hos barn med fødselsvekt<br />
under 1501 gram. Tidsskr Nor Laegeforen. 2001; 121(16):1886-91.<br />
13) Moss N, Hval M. Støttende samspill med det nyfødte barnet. En modell for<br />
<strong>Prematurposten</strong> <strong>nr</strong>. 1 – mars <strong>2011</strong><br />
veiledning av foreldre til premature barn. Drammen; sykehuset Buskerud: 2006.<br />
14) Eriksson BS, Pehrsson G. Evaluation of Psycho-social Support to Parents<br />
with an Infant Born Preterm. J Child Healt Care. 2002; 6(1):19-33.<br />
15) Jepsen J. For tidlig fødte børn. Usynlige senfølger. 1.utg. Hans Reitzels Forlag:<br />
København; 2004. 220 s.<br />
16) Deater-Deckard K, Bulkley J. Parent concerns in long-term follow-up.<br />
Semin Fetal Neonatal Med. 2000 May; 5(2):171-8.<br />
17) Caplan G, Mason E A, Kaplan DM. Four Studies of Crisis in Parents of Prematures.<br />
Community Ment Health J. 2000 February; 36(1):25-45.<br />
18) Stern DN, Bruschweiler-Stern N, Freeland A. En mor blir til. 1.utg. Fagbokforlaget:<br />
Bergen; 2000. 213 s.<br />
19) Flacking R, Ewald U, Nyquist KH, Starrin B. Trustful bonds: a key to «becoming<br />
a mother» and to reciprocal breastfeeding. Stories of mothers of very<br />
preterm infants at neonatal unit. Soc Sci Med. 2006 January; 62(1):70-80.<br />
20) Jotzo M, Poets CF. Helping Parents Cope With the Trauma of Premature<br />
Birth: An Evaluation of a Trauma-Preventive Psycological Intervention. Pediatrics.2005;<br />
115(4):915-19.<br />
21) Kaaresen PI, Rønning JA, Ulvund SE, Dahl LB. A Randomized, Controlled<br />
Trial of the Effectiveness of an Early-Intervention Program in Reducing Parenting<br />
Stress after Preterm Birth. Pediatrics. 2006 July; 118(1):e9-e19.<br />
22) Å leve med et prematurt barn. <strong>Prematurforeningen</strong>: Oslo; 2003.<br />
23) Glavin K, Helseth S, Kvarme LG. Fra tanke til handling. Metoder og arbeidsmåter<br />
i helsesøstertjenesten. 1.utg. Akribe: Oslo; 2007. 340 s.<br />
24) Ronnestad A, Abrahamsen TG, Medbo S, Reigstad H, Lossius K, Kaaresen<br />
PI et al. Late-onset septicemia in a Norwegian national cohort of extremely<br />
infant receiving very early full human milk feeding. Pediatrics. 2005 March;<br />
115(3):e269-e276.<br />
25) O`Connor DL, Jacobs J, Hall R, Adamkin D, Auestad N, Castillo M et al.<br />
Growt and development of premature infants fed predominantly human milk,<br />
predominantly premature infant formula or a combination of human milk and<br />
premature formula. J Pediatr Gatroenterol Nutr. 2003 October; 37(4):437-46.<br />
vvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvv<br />
Diskusjonsforum en suksess<br />
<strong>Prematurforeningen</strong>s diskusjonsforum på Facebook<br />
har passert 1 000 brukere. Mange benytter<br />
siden for å få råd fra andre foreldre eller for å fortelle<br />
om sine historier. Hundrevis av bilder, lenker<br />
og diskusjonstråder er lagt ut eller startet.<br />
Av Vilni Verner Holst Bloch<br />
Omlag ett år etter at Facebookgruppen ble startet har den nå over<br />
1 000 medlemmer og er en av de største i sitt slag. Et av målene<br />
med siden har vært å få opp medlemstallet, slik at det blir liv i<br />
diskusjoner omkring premature barn og foreldreforhold.<br />
Det er tydelig at mange foreldre ønsker mer informasjon omkring<br />
deres premature barn. Diskusjonene dreier seg om alt fra<br />
spisevegring, ernæring, søvn og amming, til hvordan det siden<br />
går i barnehage, skolefritidsordning og på skolen.<br />
Full forvirring om forsikring<br />
Av diskusjonene på nettsiden går det fram at forsikringsselskapene<br />
behandler søknader om barneforsikring ulikt. Flere selskaper<br />
nekter å gi barneforsikringsavtale for premature, med ulike henvisninger<br />
til praksis, anbefalinger eller helseattester. Andre sel-<br />
skaper har derimot ingen spesielle krav. I noen selskaper viser det<br />
seg også at praksis varierer fra saksbehandler til saksbehandler.<br />
Ulik praksis på sykehus og helsestasjoner<br />
Mange medlemmer gir mye ros til helsepersonell rundt omkring.<br />
Det er flere som trekker fram opplevelsene fra nyfødt intensiv<br />
på<br />
Logo: Facebookgruppen har mange medlemmer<br />
også fra andre nordiske land.<br />
St. Olav som positive. Men det går også fram av diskusjonene at<br />
erfaringene er mange og ulike når det gjelder ulike sykehus og<br />
helsestasjoner.<br />
Mange foreldre føler at de ikke får den oppfølgingen eller<br />
støtten som de mener er nødvendig. Særlig er det to ting som<br />
synes å variere mye. Det ene er i hvilken grad begge foreldre får<br />
mulighet til å være nær barnet når det er innlagt. På noen sykehus<br />
får også far være på sykehus under hele oppholdet, mens<br />
andre steder er det ulike vurderinger av i hvilken grad barnets<br />
tilstand er kritisk eller ikke.<br />
Det andre er i hvilken grad lokalt helsepersonell har kompetanse<br />
om premature. Flere skriver at de mener de ikke får riktig<br />
oppfølging eller at de oppfatter helsepersonellet som inkompetente<br />
når det gjelder prematuritet.<br />
1
Foredrag med «superlærern» Håvard Tjora:<br />
Optimal læring<br />
Hvem har sagt at vi lærer best når vi sitter på en<br />
hard treplate med rygg, armer og bein i 90 graders<br />
vinkel? Noen jobber bedre med musikk på øret,<br />
noen når de kan ta små, jevnlige strekkpauser.<br />
Den beste læringen må skje på hvert enkelt barns<br />
rette premisser.<br />
Tekst og foto: Anette Haugen<br />
Det er lærerens ansvar å forklare slik at eleven forstår. Og det er<br />
skolens ansvar å sørge for undervisningen. Foreldrenes ansvar<br />
er å legge til rette for at barna har optimale læringsvikår, det vil<br />
si at de får nok søvn, energi etc. Det er dessuten helt normalt at<br />
barn sliter på skolen. Vi må slutte å skjule dette. Det må normaliseres.<br />
«Superlærer» Håvard Tjora, kjent fra TV-serien «Blanke<br />
ark» var klar i sin tale da han møtte 35 lærevillige foreldre til<br />
foredrag i Oslo i regi av <strong>Prematurforeningen</strong> og Tvillingforeldreforeningen.<br />
Han nærmest trollbant forsamlingen i tre timer<br />
og mange nikket gjenkjennende underveis til det han fortalte om<br />
læringssituasjoner.<br />
Vanlig ungdom<br />
Håvard Tjora innledet foredraget med å snakke litt om utvelg-<br />
ingen og metodene de hadde brukt da de skulle i gang med<br />
fjernsynsserien «Blanke ark» i 2009. Blant kriteriene var at deltagerne<br />
ikke skulle være spesielt utsatt for mobbing eller andre<br />
sosiale problemer. Det skulle være helt vanlig ungdom, som slet<br />
veldig med å henge med på skolen.<br />
Progresjonen de åtte niendeklassingene hadde på de seks<br />
ukene prosjektet varte var oppsiktsvekkende. Læreren understreket<br />
at foruten tre «kurshelger» da de var samlet, gikk alle i<br />
sine vanlige klasser hele tiden. Han reiste rundt til dem og fulgte<br />
opp. I ettertid har alle fortsatt i samme gode spor. De fullførte<br />
tiende og alle går nå på videregående.<br />
1<br />
Spørsmål: I pausene svarte Håvard Tjora<br />
villig på spørsmål som gjaldt ens egne barn.<br />
Dette til tross for at han måtte begynne med helt grunnleggende<br />
ting som brøk og ordklasser. Men som han sa: Faller du av, så er<br />
det liten vits i «å vente og se». Du kommer ikke videre før du får<br />
hjelp. Og kan du ikke grunnleggende ting, som å lese og forstå<br />
det du leser, da er pensumbøkene du får i niendeklasse på et nivå<br />
som er helt umulig å forstå.<br />
Normalisere<br />
– Da jeg var ny som lærer, kom inn i klasserommet og møtte 28<br />
helt forskjellige, små mennesker, ba jeg de mer erfarne lærerne<br />
om råd. Jeg fikk mange, men alle gikk ut på å skjule ulikhetene.<br />
Gi forskjellige oppgaver, men snu arket så de andre ikke ser det.<br />
Hvorfor det? Da er jeg med på å skape et problem, sa Tjora.<br />
For hvem har vel ikke opplevd et fag eller et tema vi synes er<br />
vanskelig? Det har vi alle. Noen ganger er det ikke så farlig, for<br />
det er kanskje noe vi ikke får bruk for senere. Andre ganger betyr<br />
det mye. Det er faktisk slik at hvert femte barn i grunnskolen er<br />
funksjonell analfabet. De kan lese, men forstår ikke det de leser.<br />
– Mye kan gjøres tidlig for å få barna med igjen om de faller<br />
av, beroliget Tjora. Samtidig ironiserte han over at om et barn<br />
sliter i matte, men er flink for eksempel i kunst og håndverk, så<br />
tar de kanskje barnet ut av faget han er flink i og liker – og gir<br />
ham enda mer av det han ikke liket og ikke mestrer.<br />
Lekser<br />
Hvor er foreldrene og hvorfor hjelper ikke de til, er et vanlig<br />
spørsmål som stilles. Men det er vanskelig å være foreldre, fastslo<br />
Tjora. Ikke minst om barnet ditt ikke følger progresjonen. Mye<br />
av det skolen sender hjem har ikke foreldrene forutsetninger for å<br />
hjelpe til med. Mange lever derfor med eviglange konflikter om<br />
lekser hjemme – og så orker de ikke mer og gir opp.<br />
Men det er faktisk skolens ansvar å undervise. Forledrenes jobb<br />
er å motivere, legge til rette og være sparringspartner. Skolen har<br />
også hovedansvaret for skole-hjem-samarbeidet. Det er likevel<br />
svært viktig at foreldrene sier fra om vanskelighetene de opplever.<br />
Lekser kan man si mye om, men når vi nå har lekser, mente<br />
Tjora disse må tidsbegrenses til maksimum en time, i hvert fall til<br />
og med på mellomtrinnet. Husk barn lærer i alt de gjør, ikke bare<br />
av lekser og skole, men av å sosialisere og gjøre andre aktiviteter.<br />
Lekser er bare en liten del av lærdommen i denne alderen.<br />
Turte ikke spørre<br />
Sorg, apati og frykt for fremtiden, var bare noen av følelsene Tjora<br />
opplevde hos ungdommen han jobbet med. Til stadighet hadde<br />
de fått beskjed om å skjerpe seg. Men dette provoserte bare, for<br />
hvordan skal du skjerpe deg når du rett og slett ikke forstår?<br />
Læreren opplevde også at de ikke turte å rekke opp hånden å<br />
spørre. Nederlaget var stort nok om de ikke forsto. Men om de<br />
spurte læreren og ikke skjønte det når han forklarte heller, da<br />
var nederlaget totalt. Tjora sa da klart til elevene at det var hans<br />
oppgave å forklare ut fra deres nivå. Det var ikke de som var<br />
dumme. Han måtte bare prøve igjen til de forsto. Dette hadde<br />
ingen av dem opplevd før. Det ble en ny, positiv opplevelse.<br />
Videre snakket han om hvor viktig det er å bygge opp selvtilliten.<br />
Alle ønsker vi anerkjennelse. En elev sa han aldri hadde<br />
fått et komplement fra en lærer før. Kunne det stemme? Tjora
trodde det. Kanskje er det heller ikke så rart om du ikke går hjem<br />
og gjør lekser du ikke mestrer, hvis du er «konge» på skating<br />
eller data og blir sett opp til der.<br />
«Catch them being good» var et utrrykk han brukte. Finn ut<br />
hva de er gode på og trekk dem med deg derfra. «Jeg skal være<br />
glad i hvert eneste barn jeg underviser. Skal du jobbe med barn<br />
så må du det.» Du må se etter de «likbare tingene», fastslo han.<br />
Alternativ<br />
læring:<br />
Melkekartonger<br />
kan<br />
brukes til<br />
mye – også til<br />
lærerike spill.<br />
Mange intelligenser<br />
Hva er intelligens? Spør du et barn om matte har noe med intelligens<br />
å gjøre, svarer det ja. Hva med en som spiller piano? Den er<br />
litt verre, du er i alle fall talentfull. Men hva med fotball? De fleste<br />
svarer klart nei. Det har ikke noe med intelligens å gjøre. Hvorfor<br />
ikke? Den amerikanske psykologen Howard Gardner snakker om<br />
åtte intelligenser. Disse var Håvard Tjora opptatt av.<br />
De åtte intelligensene er: Språklig, logisk-matematisk, romlig-<br />
visuell, kroppslig-kinestetisk, musikalsk, sosial, personlig og naturalistisk.<br />
Noen av dem er godt kjent, andre ikke like kjent, men alle er<br />
<strong>Prematurposten</strong> <strong>nr</strong>. 1 – mars <strong>2011</strong><br />
viktige – og alle er vi intelligente på ulike måter. Tjora brukte dette til<br />
å motbevise overfor den enkelte elev at hun eller han var dum.<br />
– Vi må ta utgangspunkt i elevens sterke side, sa han – og<br />
illustrerte det med hvordan en av hans elever hadde holdt et fantastisk<br />
foredrag ved å bruke bilder som egne notater istedetfor masse<br />
skrift. Denne elevene var nemlig svært romlig-visuell intelligent.<br />
Læringsstiler<br />
– Det er omdiskutert, men jeg tror på dette med læringsstiler, sa<br />
Tjora mot slutten. Noen lærer best med musikk til, noen trenger<br />
mange små pauser og noen må røre seg hele tiden. Er du kanskje<br />
en av dem som sitter konsentrert og jobber, men når telefonen<br />
ringer så spretter du opp og går rundt og veiver med hendene?<br />
For hvem har bestemt at vi lærer bedre når vi sitter i 90 graders<br />
stilling på en hard benk? Noen lærer bedre ved å ligge på<br />
magen på gulvet å lese. Dette tok Tjora med inn i klassen. Når<br />
han sto foran og underviste måtte elevene sitte ved pulten og<br />
følge med, men når de skulle jobbe selv kunne de sitte eller ligge<br />
hvor de ville.<br />
Alternative måter å lære på, ikke minst via spill, er også noe Tjora<br />
bruker mye. Han illustrerte hvordan flere av spillene fungerte og<br />
viste til gode resultater. Plutselig var læring gøy! Greit nok, driver<br />
vi skrivetrening så skal vi skrive, men skal barnet lære ordklasser,<br />
så finnes det mange gode måter som ikke oppleves like kjedelig<br />
og vanskelig om du for eksempel sliter med det motoriske.<br />
Ved å koble sammen det audiative med det visuelle, blir<br />
læring gøy – og elevene skjønner knapt at det faktisk er læring<br />
de driver med. Vi er nemlig alle forskjellige typer. Hva er du?<br />
Den auditive, som lærer best ved å høre, den visuelle, som lærer<br />
best ved å se, den kinestetiske, som må bevege deg mens du<br />
lærer eller den taktile, som må ta på ting?<br />
PS: Mer om Håvard Tjoras foredrag og om læringsstiler finner<br />
du flere steder på nettet, blant annet på www.fargestifter.net.<br />
Trollbandt:<br />
«Superlærer»<br />
Håvard Tjora<br />
vet hvordan han<br />
skal få voksne<br />
så vel som barn<br />
interessert i å<br />
lære. Her demonstrerer<br />
han et av<br />
spillene han bruker<br />
i undervisningen.<br />
Ved å se,<br />
høre og bevege<br />
seg får elevene<br />
inn lærdommen<br />
på mange måter<br />
samtidig.<br />
1
Artikkelen er fra siste nummer av den danske prematurforeningens magasin,<br />
Livsbladet, og gjengitt med tillatelse. Oversatt fra dansk av Vilni Verner Holst Bloch.<br />
Tumlastikk<br />
Motorisk stimulering av det lille barnet, i kombinasjon<br />
med kraniosakral terapi, baner vei for en<br />
god utvikling.<br />
Jeg har, som ergoterapeut, skapt tumlastikk-konseptet for omkring<br />
ni år siden. Det går ut på å stimulere babyens og det lille<br />
barnets motoriske utvikling. Å gi det lille barnet gode betingelser<br />
for å utvikle seg motorisk.<br />
Konseptet bygger på de sansemotoriske prinsippene, der<br />
det først og fremst er de grunnleggende sansene som stimu-<br />
leres (følesans, balansesans og muskelledd-sansen). Det foregår via<br />
leking, som er spesielt tilpasset barnets utvikling og evner. Tumla-<br />
stikk omfatter et forløp hvor barnet går sammen med sine foreldre<br />
til undervisning, slik at også de kan inspireres og få idéer med seg<br />
hjem, slik at det blir en artig og naturlig del av deres hverdag.<br />
Hvorfor tumle?<br />
Barnets fysikk og motorikk er grunnlaget for hele dets tidlige<br />
utvikling og har stor betydning for både de sosiale, psykiske og<br />
intellektuelle ferdighetene. Derfor er det ikke likegyldig hvor<br />
mye vi tumler med våre barn – og hvordan. De siste årene har det<br />
blitt et særskilt fokus på viktigheten av at barn er fysisk aktive og<br />
har en velfungerende motorikk. Det skyldes spesielt at vi i den<br />
moderne hverdagen bruker kroppen mindre og mindre.<br />
I takt med den teknologiske utviklingen bruker både barna og<br />
de voksne mye tid på data, tv og annen elektronisk underholdning.<br />
Barn blir også i stigende grad transportert av foreldrene, i stedet for<br />
å gå eller sykle selv. Derfor er det all mulig grunn til å ha masse lek<br />
og bevegelse i hverdagen, helt fra barnets første dager. Barns gode<br />
og dårlige vaner blir grunnlagt i de første månedene og leveår. Det<br />
er da hjernen er mest mottagelig for inntrykk og utvikling.<br />
Kjærlighet, trygghet, sunn mat, artig lek og mye bevegelse<br />
gir glade og velfungerende barn. I den sammenhengen er lek en<br />
helt naturlig aktivitet, som dekker de fleste av barnets behov de<br />
første årene, utover mat, søvn og pleie. Det er det flere grunner<br />
til; lek er det samme som bevegelse og dermed utvikling. Lek<br />
skaper god kontakt mellom barn og voksne, både kroppslig og<br />
følelsesmessig. Det er alltid deilig og gøy å tumle rundt med<br />
hverandre. Og til sist, leken fremmer også både søvn og spising,<br />
fordi den gir barnet appetitt og gjør det god og trøtt.<br />
Motorikken kommer først<br />
Med motorikk menes vår evne til å reagere kroppslig på de sanse-<br />
inntrykkene som hjernen mottar. Den motoriske utviklingen<br />
1<br />
Danske Mette Vainer Wegloop er utdannet<br />
ergoterapeut og kraniosakral<br />
terapeut. Hun forteller her om tumla-<br />
stikk, et konsept hun selv skapte for ni<br />
år siden. Hun har skrevet flere bøker<br />
om barn og lek som stimulering av<br />
utvikling. For mer informasjon se:<br />
http://www.tumlastik.dk/<br />
går altså ut på å tilegne seg alle de ferdighetene som har med<br />
bevegelse å gjøre.<br />
Den motoriske utviklingen er en viktig del av hele hjernens<br />
utvikling, og baner vei for andre viktige ferdigheter, slik som<br />
sosiale, psykiske og intellektuelle evner. Det er derfor en velfungerende<br />
motorikk er så viktig for barnet. Man kan si at barnets<br />
motoriske utvikling det første året er grunnsteinen for all øvrig<br />
utvikling resten av barndommen og livet. Populært sagt må barnet<br />
gripe verden, før det kan begripe den.<br />
Full fart framover<br />
For å kunne gi barnet de beste betingelsene for å utvikle seg gjennom<br />
lek og bevegelse, kan det være en hjelp å kjenne til den utviklings-<br />
prosessen barnet går gjennom. Bare i det første leveåret skjer det en<br />
kolossal utvikling. Regner man litt på hvor mye et menneskebarn<br />
vokser de første 12 månedene av sitt liv, er perspektivet svimlende.<br />
Hvis et barn fortsatte å vokse i samme takt etter sitt første år, ville<br />
en femåring veie 850 kilo og være 2,95 meter høy!<br />
Ser man på hvor mange ferdigheter barnet lærer det første<br />
året, er det også et sjumilssteg. Den helt spede babyen er totalt<br />
avhengig av andre, og er kun forsynt med de aller nødvendigste<br />
reflekser, mens det 12 måneder gamle barnet allerede er et selv-<br />
stendig lite vesen, på vei ut i verden på sine to små bein.<br />
Mennesket er som vesen utviklet med et høyt utviklet system<br />
av sanser, som er i konstant vekselvirkning med hverandre,<br />
og som danner grunnlag for hele hjernens og kroppens adferd.<br />
Menneskets hjernekapasitet er betydelig større enn den til våre<br />
nærmeste slektninger i naturen, apene. Men det er fortsatt gjennom<br />
sansene at den store hjernen blir bygget opp og holdt ved<br />
like. Man kan si at sanseinntrykkene er de mentale byggeklossene<br />
som mennesket som helhet består av. Det kan bygges i<br />
høyden og i bredden, men det er også mulig å gå tilbake og hente<br />
fram «gamle» klosser, hvis den plutselig mangler noen høyere<br />
oppe. Bare det er et solid fundament å bygge på.<br />
Sansemotorikk<br />
Sansemotorikk er samspillet mellom kroppens aktivitet og<br />
hjernens sansinger. Når man snakker om barn og lek og barnets<br />
motoriske utvikling, må man se på hele det sansemotoriske området,<br />
fordi det er gjennom sanseopplevelser at barnet utvikler<br />
seg. Kroppens sanseinntrykk er en form for næring til hjernen.<br />
Den måten vi mennesker beveger oss og agerer på, er et uttrykk<br />
for og resultat av hjernens aktivitet.<br />
Hjernen mottar og fortolker sanseimpulser og omsetter dem<br />
til meningsfylt informasjon. Dette kalles på fagspråket persep-<br />
sjon. Hjernens normale utvikling er altså avhengig av å motta en<br />
passende mengde sansepåvirkninger. For at hjernen skal kunne<br />
motta og bearbeide alle sanseinntrykkene, kreves et velfungerende<br />
nervesystem. Nervesystemet omfatter de to hjernehalv-<br />
delene, lillehjernen, hjernestammen, ryggmargen og nerver, som<br />
sprer seg til alle deler av kroppen.<br />
Fundamentet for et voksent menneskes sansemotorikk blir<br />
skapt de første seks-sju leveårene. Her er alle barnets opplevel-<br />
ser sterkest knyttet til kroppslige og motoriske erfaringer.<br />
Først senere begynner barnet å kunne reagere på «rene» ikke-<br />
kroppslige forankrede påvirkninger.
Kroppen snakker med seg selv<br />
Kommunikasjonssystemet mellom kroppen og hjernen er et<br />
avansert feedback-system, der hjernen hele tiden høster informasjon<br />
fra kroppen og omsetter denne til tanker, bevegelse og<br />
handling. Kroppen gir beskjed tilbake til hjernen om hva som<br />
skjer kroppslig. Hjernen mottar informasjonen og justerer sine<br />
meddelelser tilbake til kroppen. Denne dynamiske prosessen<br />
foregår uten pause, døgnet rundt, også når vi sover – der det kun<br />
skjer i drømmetilstand.<br />
For at vi skal kunne reagere mest hensiktsmessig i forhold til<br />
sanseinntrykkene vi mottar, bygger hjernen opp en rekke erfaringer<br />
som blir lagret i hjernestammen. Denne ligger en «etasje» under<br />
hjernen. Det betyr at ikke alle opplevelser og inntrykk behøver å<br />
ta hele turen opp til hjernen for å bli vurdert. Etter hvert som erfaringene<br />
lagres i hjernestammen, kan hjernen nøye seg med å hente<br />
informasjon om hva den nå skal gjøre fra hjernestammen.<br />
Det er denne prosessen som gjør at vi mennesker «automatiserer»<br />
vår kroppslige adferd i forhold til omverdenen. I praksis<br />
betyr det at vi ikke trenger tenke nærmere over hvordan vi<br />
setter beina på jorda når vi skal ta et skritt, på hva hånden skal<br />
gjøre når den skal gripe rundt en kopp eller tenker over den svært<br />
kompliserte koordineringen av hender, syn, hørsel og føtter, som<br />
skal til for å kjøre bil.<br />
Kun når det er snakk om helt nye inntrykk eller nye ferdigheter,<br />
som kroppen holder på å lære, må kroppen ha «hotline» direkte<br />
til hjernen. Det er også i slike nye, uvante situasjoner at kroppen<br />
behøver å ta alle sansene i bruk for å danne et sansemessig<br />
helhetsbilde av den erfaringen som er i ferd med å bli lagret i<br />
hjernestammen.<br />
Det nyfødte barnet har i første omgang ikke andre erfaringer<br />
å «falle tilbake på» enn de første månedene i morens «ettroms<br />
med kost og losji». Så når barnet gjør sin entré i verden, er alle<br />
opplevelser nye. Derfor er det avgjørende at barnets sanser blir<br />
stimulert optimalt helt fra starten, slik at hjernen kan samle inn<br />
alle de nødvendige erfaringene og få dem lagret i hjernestammen.<br />
Først når barnets sanseinntrykk er omsatt til meningsfylte<br />
<strong>Prematurposten</strong> <strong>nr</strong>. 1 – mars <strong>2011</strong><br />
bevegelsesmønstre og prosesser i hjernestammen, kan man si at<br />
barnet har lært å beherske en ny ferdighet og er klar til å kaste<br />
seg over den neste.<br />
Det for tidlig fødte barn<br />
Ofte ser vi at for tidlig født barn er mer sarte enn barn født til<br />
forventet tid. Det er ikke så overraskende, ettersom den avbrutte<br />
fostertilværelsen blant annet betyr at barnet frarøves det trygge<br />
og isolerende rommet, som livmoren er; isolert og beskyttet for<br />
skarpe lyder, for uventet berøring, for lys og bevegelser.<br />
Nervesystemet utvikles gjennom hele graviditeten, hvor<br />
igjennom barnet utvikler evnen til å få styr på seg selv og omverdenen.<br />
Kroppsbevisstheten, lysten til bevegelse og kontroll<br />
over kroppen, samt evnen til å holde styr på sanseinntrykkene<br />
som konstant er omkring oss, utvikles i takt med fosterets alder.<br />
Når fosterlivet avbrytes for tidlig er det altså områder i nervesystemet<br />
som ikke har oppnådd full modenhet. Kontrasten er<br />
meget stor fra det beskyttede livet i livmoren, til de høye lydene,<br />
det skarpe lyset og de mange sansestimuli det nå opplever.<br />
Både smerte, forstyrrelser og avbrytelser er plutselig beinhard<br />
hverdagskost.<br />
Det kan bety at mange barn kan ha problemer med å motta og<br />
bearbeide alle de sanseinntrykkene som omgir dem. For bare å<br />
nevne noen få tegn, kan de for eksempel bli urolige, gråtende,<br />
aggressive, engstelige og generelt langsomme i utviklingen.<br />
I forbindelse med for tidlig fødte barn bruker vi ofte uttrykket<br />
«barn med sarte sansesystemer» eller «barn med sensorisk skyhet».<br />
Det oppstår et virvar av sanseinntrykk som de ikke klarer<br />
å holde styr på i hjernen. Barn som har vanskelig med å sortere<br />
sanseinntrykk, greier ikke å holde oppmerksomheten på en ting<br />
av gangen, men forstyrres av flere sanseinntrykk.<br />
Oppmerksomhet, konsentrasjon og kontakt med andre mennesker<br />
er vanskelig for denne gruppen barn, som har en nedsatt<br />
evne til å sortere sanseinntrykk. Det vil si at et barn med sensorisk<br />
skyhet opplever verden annerledes enn andre.<br />
Tumlastikk for de premature<br />
Hva kan vi som behandlere og foreldre gjøre, utover å gi dem<br />
kjærlighet, trygghet og forståelse? Jeg kan med tumlastikk tilby<br />
barn som har hatt en vanskelig start et forløp der noen av de sansemotoriske<br />
grunnsteinene, som er så viktige for den videre utviklingen,<br />
bygges. Vi vil svinge, huske, trille, hoppe og berøre,<br />
for bare å nevne noen av tingene som gjør at balanse- og følesansen<br />
modnes.<br />
Nervesystemet får stimulering i små doser, slik at det blir<br />
mer modent til å motstå omverdenens bombardement. Når sanseinntrykk<br />
oppfattes, tolkes og forstås, er det stor forskjell på<br />
om vi er forberedt på disse sanseinntrykkene eller ikke. Ved å<br />
påvirke de forskjellige sansene gjentatte ganger, greier barna å<br />
bygge opp et tryggere forhold til sine omgivelser, noe som er<br />
aktuelt via tumlastikk.<br />
For å sikre at barna ikke blir overstimulert, foregår alt i stille, små<br />
seanser i mindre grupper, der alt er tilpasset alder. Gruppene blir satt<br />
sammen etter barnas behov, det vil si at konsentrasjonen av stimuli<br />
er mindre, og det vil være plass til å trekke seg tilbake. Rammene vil<br />
være trygge, der nye leker og aktiviteter utprøves flere ganger. a<br />
1
Kraniosakral terapi (KST)<br />
De aller fleste nyfødte som kommer for tidlig til verden har en<br />
vanskelig start, der leger og sykepleiere er rundt dem for å sikre<br />
at de basale organer fungerer. Det er en veldig vanskelig og<br />
stressende periode både for foreldre og barn.<br />
Ofte fødes babyene under en akutt situasjon, der leger og jordmor<br />
blir nødt til å få barnet ut fort, enten ved keisersnitt eller via<br />
fødselskanalen. Fødsler generelt er alltid en voldsom prosess,<br />
der kraniet blir presset sammen. Hos noen barn, herunder også<br />
premature, faller ikke knoklene helt på plass igjen. Dette fører til<br />
et assymetrisk (ubalansert) trykk i de to hjernehalvdelene, slik at<br />
hjernen ikke fungerer optimalt.<br />
Under fødselen vil jordmor ofte dreie hodet til siden. Dette<br />
skjer ofte voldsomt og hurtig, for å få barnet ut så raskt som<br />
mulig, slik at det ikke lider av oksygenmangel.<br />
På grunn av den stressende starten på livet og de kanskje<br />
spente strukturene rundt hele sentralnervesystemet (kranie,<br />
ryggsøyle, korsben og haleben), vil det i noen tilfeller være<br />
begrensninger for hjernens utvikling. Når man er svært spent i<br />
kroppen er det rett og slett vanskelig for de ulike sentra i hjernen<br />
å kommunisere seg i mellom. Denne manglende evnen påvirker<br />
konsentrasjonen og motorikken – og vil plage barna med smerte,<br />
slik som hodepine.<br />
Med kraniosakrale teknikker vil man fri hjernesystemet for<br />
disse forskyvningene og spenningene i hele sentralnervesystemet.<br />
I min kontakt med barna, via tumlastikk, kan jeg vurdere om det<br />
vil bedre det samlede tilbudet ved også å gi KST-behandling.<br />
1<br />
Ofte ser jeg en frigjøring og ro i kroppen, som gjør at de plutselig<br />
kan noe nytt eller orker litt mer. Noen ganger trengs det en<br />
periode med intensive behandlinger, før den deretter gjøres litt<br />
mer sporadisk.<br />
Behandlingen er veldig mild, og foregår fullt ut på barnas<br />
premisser. Jeg drar gjerne hjem til barna (hvis det er i Københavnområdet),<br />
slik at de er i kjente omgivelser. Jeg ser det som<br />
en fordel at barna kjenner meg fra tumlastikk. Denne gruppen<br />
med barn kan ha vansker med å møte nye mennesker som vil<br />
røre på dem og behandle. Det kan skyldes traumer fra fødselen<br />
og perioden som spedbarn.<br />
Organisering av nervesystemet<br />
Det perifere<br />
nervesystemet<br />
Sentralnervesystemet (hjernen og ryggmargen)<br />
Kilde:Wikipedia<br />
Det somatiske nervesystem<br />
Det autonome<br />
nervesystem<br />
Det sympatiske<br />
nervesystem<br />
Det parasympatiske<br />
nervesystem<br />
Det enteriske<br />
nervesystem<br />
vvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvv<br />
For tidlig født<br />
En film om pleie etter NIDCAP®metoden<br />
Barn som blir født for tidlig bombarderes med<br />
sanseinntrykk som det ikke er modent nok til å<br />
håndtere. Fra å ligge trygt i mors liv, er barnet plutselig<br />
i en intensivavdeling. Kontrasten er enorm.<br />
Med bakgrunn i dette startet Barnesykepleierforbundet (BSF) i 2003<br />
et prosjekt med å lage en Nidcap®film, der målsetningen var:<br />
• Å gjøre metoden bedre kjent i Norge.<br />
• Å øke kunnskapsnivået til helsepersonell som arbeider med<br />
premature barn og deres familier slik at de kan bruke observasjonsmetoden<br />
i sitt daglige virke.<br />
• Å øke respekten og forståelsen for premature barns spesielle<br />
behov.<br />
• Å se viktigheten av barnas familier og hvordan de tidligere<br />
og bedre kan knytte seg til barnet sitt.<br />
Barnesykepleierne Randi Synnøve Dahl og Bodil Hulløen tok på seg<br />
oppgaven med å lage filmen, som inneholder intervjuer med teori<br />
og bakgrunnsstoff og eksempler på stell etter Nidcap®metoden.<br />
Bedre start<br />
BSF håper filmen og prosjektet har bidratt til å øke kunnskaps-<br />
nivået til helsepersonell som arbeider med premature barn, slik at de<br />
dermed kan gi premature en bedre og miljøtilpasset start på livet.<br />
Filmen setter fokus på miljøets påvirkning på barnet og barnets<br />
signaler som tolkes ut ifra den synaktive modellen. Ved å<br />
øke kunnskapsnivået om NIDCAP, vil man på lengre sikt også<br />
forebygge komplikasjoner og senskader. Familiene til barna vil<br />
få en viktigere plass i sine barns liv fra fødselen av, og man<br />
vil øke respekten for barna og se deres individuelle behov.<br />
Helhetssynet på mennesket vil bli fremhevet.<br />
Filmen egner seg i opplæring av studenter, nyansatte, foreldre<br />
eller andre som ønsker oppfrisking av kunnskaper<br />
Bestilling<br />
Filmen (DVDen) koster kr 450,- fritt levert. For bestilling,<br />
kontakt: André Grundevig på epost: a.grundevig@c2i.net
Min historie:<br />
En bitteliten keiser<br />
Den 16. desember 2009 var jeg på vanlig svangerskapskontroll<br />
(uke 28) i håp om å kanskje få noe<br />
vanndrivende, siden jeg hadde fått så mye vann<br />
i kroppen de siste ukene. Vanndrivenede fikk jeg<br />
ikke. Jeg fikk et skriv fra legen til fødeavdelingen,<br />
med beskjed om umiddelbar innleggelse.<br />
Av Renate Tellefsen, mamma til vesle Isak<br />
Jeg hadde fått svangerskapsforgiftning, så med et blodtrykk på<br />
170/105 og med 2+ på protein i urinen, kjørte jeg hjem. Der ventet<br />
mannen min, så pakket vi og dro til føden på SSA. Vi var lettere<br />
sjokkert kan man si, jeg som bare skulle ha vanndrivende!<br />
På SSA fulgte de meg i et døgn. De ga meg og lillegutt lungemodningssprøyter<br />
og sendte meg med ambulanse til SSK, siden<br />
de ikke tar i mot barn født før uke 32.<br />
Her lå jeg en uke, med daglige blodprøver, CTG-scan, ultralyder<br />
og med blodtrykksapparatet nesten hengende fast i armen.<br />
Helsepersonellet var kjempeflinke og tok veldig hensyn til at jeg<br />
var førstegangsfødende og ganske ung (21 år).<br />
Jeg ble imidlertid litt forvirret av alle beskjedene. Siden det<br />
var usikkert hvordan sykdomsforløpet ville utarte seg, turte<br />
verken leger eller jordmødre å love meg noen ting om hvor lenge<br />
jeg kunne beholde lillegutt i magen.<br />
Tiden inne<br />
Så, natt til lille julaften, fikk jeg utrolig vondt i høyre side under<br />
ribbena. Jeg var veldig bestemt på å beholde babyen i magen så<br />
lenge som mulig, så jeg bagatelliserte smertene. Men heldigvis<br />
for meg og lillegutt ble jeg fulgt opp nøye, for det viste seg at jeg<br />
hadde utviklet HELLP syndrom og var på god vei til leversvikt.<br />
Det var ingen tvil, lillegutt måtte ut, så i løpet av en times tid<br />
lå jeg på operasjonsbordet, livredd og bekymret for det lille livet<br />
i magen min. 29 uker er fryktelig tidlig. Og jeg ante ikke hva det<br />
ville si å få et prematurt barn. Hvordan ville han se ut? Ville han<br />
puste? Ville han skrike når de tok ham ut? Ville han i det hele<br />
tatt overleve?<br />
Lille julaften kl. 15.03 ble jeg mamma til en bitteliten keiser<br />
på 33 cm og 990 gram. Jeg fikk ikke se den lille gutten min før<br />
barnesykepleierne og legene gikk av gårde med ham. Men jeg<br />
hørte at han skrek, et veldig godt tegn sa anestesisykepleieren.<br />
Mens jeg lå på intensiven, løp mannen min mellom meg og<br />
lillegutt. Jeg fikk et kort fra kontaktsykepleieren hans, som var<br />
med og tok ham i mot mens jeg lå på intensiven. Det varmet<br />
mamma-hjertet mitt veldig. Hun skrev at han var frisk og vital,<br />
og sa i fra når nok var nok.<br />
Utrolig stolt<br />
Da jeg var stabil nok, fikk jeg komme ned på nyfødt intensiv for<br />
å se den bittelille gutten min. Han lå inntullet i et teppe, inni kuvøsen,<br />
med masse ledninger og CPAP som dekket hele ansiktet<br />
hans. Hvordan skulle jeg tørre å elske dette lille vesenet?<br />
Sykepleieren hans fortalte at han pustet selv, men trengte litt<br />
ekstra trykk for å holde lungene sine oppe. Jeg fikk holde litt på<br />
den lille gutten, og sang litt for ham før jeg ble dårlig og måtte<br />
opp på overvåkningen igjen. Jeg var i ekstase! I dag mistenker<br />
<strong>Prematurposten</strong> <strong>nr</strong>. 1 – mars <strong>2011</strong><br />
jeg at morfinen hjalp meg litt. Jeg hadde jo blitt mamma! Så utrolig<br />
stolt og uvitende om den tunge tiden jeg hadde foran meg.<br />
Jeg lå hele natten på intensiven og fikk kontinuerlig smerte-<br />
stillende i veneflonen min. Det hjalp både på smertene og tankene<br />
som surret i hodet mitt.<br />
Tøff julaften<br />
Julaften ble en tøff dag. På julemorgenen fikk Isak en pnaumotorax,<br />
en luftlomme mellom lungen og lungeveggen. Det gjør<br />
at lungen ikke fungerer. Så lillegutten ble lagt på respirator og<br />
det ble lagt inn et thorax-dren, som drenerte ut 20 ml luft. Og<br />
på kvelden julaften gjorde han et bykst, så han mistet tuben til<br />
respiratoren og måtte bli reintubert.<br />
Dette skulle vise seg å være lettere sagt en gjort, for lillegutt<br />
jobbet mot legene. De hadde to intuberingsforsøk, før de på tredje<br />
forsøk fikk tuben på plass. Lillegutten vår svevde en periode<br />
mellom liv og død. Men heldigvis ville han være sammen med<br />
mammaen og pappaen sin.<br />
Når de fikk koblet ham på respiratoren igjen, senket julefreden<br />
seg for lillegutt. Han fikk nå slappe av og var ganske neddopet<br />
av alle medisinene han hadde fått når de skulle intubere.<br />
Men han var i live, det var det som var det viktigste.<br />
Skrekkblandet fryd<br />
Etter to og et halvt døgn kunne de trekke thorax-drenet og koble<br />
fra respiratoren. Når lillegutt fant roen igjen, kunne jeg endelig<br />
få lov til å holde ham for første gang. Jeg gledet meg hele dagen!<br />
Da han var rolig og tilpass, ble jeg ringt og sykepleieren fortalte<br />
at han var klar for å gjenforenes med mammaen sin.<br />
For en lykke! Med skrekkblandet fryd satt jeg i stolen og ventet<br />
på at barnesykepleieren løftet lillemann ut med alle ledningene og<br />
alt som fulgte med. Da jeg fikk den lille kroppen på brystet mitt<br />
var det som julaften, 17 mai, nyttårsaften og bursdag samtidig.<br />
Mens han lå ute hos meg sluttet plutselig CPAPen hans å<br />
virke og han pustet i 20 minutter helt alene. (Han pustet nok<br />
1<br />
Lillegutt: Tidlig start på livet. (Foto: privat)<br />
a
mye bedre enn mammaen i løpet av den tiden.) Etter dette gikk<br />
det bare fremover for lillemann. 9. januar 2010 sa vi ha det til<br />
nyfødtintensiven på SSK og reiste til nyfødtposten på SSA. Da<br />
var lillegutt nesten 32 uker.<br />
Overraskende<br />
Overflytningen kom veldig overraskende på oss, siden vi hele<br />
tiden hadde ytret ønske om å bli på SSK. Men når dagen kom,<br />
var det godt å skulle få lillemann litt nærmere hjemme. Det var<br />
en nervepirrende tur for mor, men Isak sov hele veien.<br />
Vel fremme i Arendal fikk vi innkvartert Isak i kuvøsen og<br />
oss selv på pasienthotellet.Vi fikk ny kontaktsykepleier, ei dame<br />
som skulle vise seg å bety veldig mye for meg i løpet av de neste<br />
ukene. Det var godt å vite at når ikke vi var tilstede, så var det<br />
noen der som virkelig brydde seg om at vårt gull skulle ha det<br />
godt. Isak ble fort prinsen hennes.<br />
Vi satt dag ut og dag inn med lillegutt på brystet. Han vokste<br />
godt. 20.01.10 flyttet Isak ut av kuvøsen og over i varmeseng.<br />
Denne dagen fikk vi også bade ham for første gang. Nå begynte<br />
han å bli en skikkelig baby! 1645 gram, i varmeseng med klær på!<br />
Herfra gikk det slag i slag. Vi feiret enmånedsdag og tokilosdag<br />
med flagg og glede over at vi snart skulle få gullet vårt hjem.<br />
Han lå ikke lenge i varmeseng før han ble flyttet over i vanlig<br />
baljeseng. Da han kom over i vanlig seng, var han helt ferdig<br />
med CPAP, ca 36 uker gammel.<br />
Sykehushverdagen<br />
Det var en tøff tid. Jeg bodde på sykehuset og var litt hjemme.<br />
Da mannen min begynte å jobbe igjen, gikk dagene utrolig sakte.<br />
Å sitte med Isak på brystet i tre-fire timer av gangen var min<br />
hverdag. Sykehusrutinene med vaktskifte, rapport og legevisitt<br />
ble en vane. Det var jo midt oppe i svineinfluensa-krisen Isak<br />
ble født, men etter drøyt en måned fikk besteforeldrene lov til å<br />
komme inn og se miniprinsen.<br />
Det var rart for dem å ha blitt besteforeldre, men ikke ha<br />
mulighet til å se barnebarnet sitt. Jeg var likevel glad for at jeg og<br />
mannen min fikk den første tiden alene med lillegutt. Vi trengte<br />
det å bare være oss om dette en liten stund. Men det var utrolig<br />
stort å få vise ham frem når vi fikk lov til det.<br />
Så skulle Isak lære å spise selv. Før hvert sondemåltid la jeg<br />
ham til brystet i håp om at han skulle ta tak. Vi veide ham før og<br />
etter for å se om han tok noe. Et gram = en ml. Det tok laaang<br />
tid før han tok noe som helst. Vi endte liksom bare på to-tre ml,<br />
inntil vi prøvde brystskjold. Da tok han på det meste 35 ml.<br />
Hjem og inn igjen<br />
Isak ble ledningsfri 13.02.10, og jeg fikk ta ham med på rom-<br />
permisjon et par dager etterpå. Han lå på en apnèpute, en pute som<br />
registrerer pustebevegelser,og hyler og skriker om den ikke får<br />
inn noe. Første natten vi fikk ha ham inne hos oss var det bare Isak<br />
som sov. Vi lå begge to og hørte på pusten og alle lydene hans.<br />
Etter tre netter med Isak inne hos oss, ble han skrevet ut! Han<br />
hadde ikke helt lært å fullamme, men siden han tok resten på<br />
flaske, mente legene at det kom til å løsne. Det trodde jeg også.<br />
Vi kom hjem og feiret utskrivelsen med masse kaker og familie.<br />
En gledens dag! Men gleden skulle vise seg å bli kortvarig. Etter<br />
åtte dager hjemme hadde Isak en pustestans i armene mine.<br />
Da han hadde kommet til seg selv igjen, ringte vi instiktivt til<br />
nyfødtposten og fikk beskjed om å reise rett bort. Vi ble lagt inn<br />
20<br />
på isolatrommet og Isak ble undersøkt av legen. Han avgjorde<br />
at Isak skulle bli innlagt igjen, på fullt scoop (overvåkning som<br />
registrerer pust, o2 metning og puls). Lillemann hadde også bare<br />
lagt på seg 70 gram på ni dager, noe som er alt for lite.<br />
Han klarte rett og slett ikke å få i seg nok mat. Vi prøvde å gi<br />
ham kun flaske, og det viste seg at han ikke fikk i seg mer enn<br />
20-30 ml. I følge størrelsen hans, skulle han ihvertfall hatt 50.<br />
Så det ble lagt ned sonde igjen for at lillemann skulles klare å<br />
komme seg før han måtte lære å spise igjen.<br />
Masse prøver<br />
Det ble tatt en haug av<br />
blodprøver og en RSvirus<br />
prøve. Mens vi<br />
ventet på svar fra den<br />
prøven, ble vi isolert.<br />
Alle som kom inn til oss<br />
måtte gå i gule frakker,<br />
hansker – og alt som<br />
kom inn på rommet vårt<br />
måtte desinfiseres. Jeg<br />
fikk ikke forlate rommet,<br />
så pleierne kom<br />
med mat til meg.<br />
Det var skjønt da vi<br />
fikk negativt svar på den<br />
prøven og jeg kunne gå<br />
ut på avdelingen for å Stolte: Foreldre før tiden. (Foto: privat)<br />
spise igjen.<br />
Men siden vi hadde vært hjemme en stund, turte de ikke la<br />
Isak ligge på kuvøserommet med de andre barna. Dermed måtte<br />
vi være der hele tiden eller så måtte vi få en pleier til å sitte inne<br />
på rommet mens vi spiste og lignende,<br />
Om nettene våknet jeg hver tredje time for at Isak skulle få<br />
mat. Først veiing, så amming, så veiing igjen og så fylle på i sonden.<br />
Dette tok til sammen en time, så da var det to timer igjen til<br />
neste måltid. Det rare var at jeg følte meg ikke sliten. Men både<br />
mamma, mannen min og sykepleierne sa at nå måtte jeg prøve å<br />
slappe av på dagen ihvertfall. Men det var ikke like lett, for jeg<br />
visste at sykepleierne hadde et stykke å gå når Isak fikk pustestopp.<br />
Hvis jeg lå å sov kunne jeg jo ikke passe på ham...<br />
Det var bare når kontaktsykepleieren vår var på vakt at jeg<br />
klarte å slappe av. Hun kjente meg og lillegutt veldig godt, og<br />
jeg stolte fullt og helt på henne. Hun og en annen pleier var en<br />
fantastisk støtte for meg denne tiden. De skjønte hvordan jeg<br />
hadde det og tok seg tid til å lytte til mine tanker og følelser.<br />
Usikkerhet<br />
Sist Isak var innlagt ble vi vant til pustestopper og barycarider. Vi<br />
gjorde ikke så mye av det når de kom da. Vi stimulerte ham til å<br />
puste igjen og ga ham o2 på trakt. Denne gang var det annerledes,<br />
for vi visste ikke hva som gjorde at han hadde stoppene. Både vi og<br />
legene klødde oss i hodet. Han hadde jo vært fin før vi reiste hjem!<br />
Den første uka på sykehuset ble lillemann slappere og fikk en<br />
gråere farge i huden. Vi lot ham sove mest mulig og sondet ham<br />
mer enn han fikk flaske eller pupp. Isak hadde hatt veldig sving-<br />
ende blodprosent egentlig hele livet sitt, men han hadde ikke<br />
fått blodoverføring i håp om at kroppen hans skulle begynne å<br />
produserere røde bloceller selv. Det er vanlig at premature barn
sliter med nettopp dette, siden de jo skulle fått det gjennom mor<br />
en god stund til og begynne å produsere selv rundt termin.<br />
Etter en del om og men, ble det avgjort at han skulle få blod.<br />
Hb`en var faktisk bare på åtte. Dette trodde legene skulle gjøre<br />
hele forskjellen. Så Isak fikk blod. Vi kunne se at han ble mer<br />
og mer rosa mens blodet gikk inn. Det var herlig å se roser i kinnene<br />
på gutten vår igjen! Isak fikk fin farge, men sluttet ikke å<br />
ha pulsfall.<br />
Derfor ble det gjort nye ultralyder av hjertet, lungene og<br />
hodet. Jeg var utrolig lettet over at de ikke kunne finne noe<br />
der. Men selv om det var godt å vite at ikke det var noe galt<br />
med hjertet, lungene eller hodet, var det utrolig kjedelig at<br />
de ikke fant noe å sette fingeren på. Hva var galt med gutten<br />
vår?<br />
Legene fant ut at de skulle teste med gaviscon, for de lurte på<br />
om han kunne ha refluks, noe som gjør at maten kommer opp<br />
igjen i spiserøret og kan føre til at maten setter seg litt i vrangstrupen.<br />
Dette hjalp litt.<br />
Små klær: Vesle Isak har vokst fint. (Foto: privat)<br />
Mistet melken<br />
Etter to uker innestengt på dette rommet, begynte jeg å miste<br />
melka. Det var utrolig frustrerendre siden jeg hadde klart å holde<br />
på den i så mange måneder. Det positive var at lillemann ikke<br />
hadde de store pustestoppene mer, nesten bare metningsfall.<br />
Misforstå meg rett, metningsfall er heller ikke bra, men mye<br />
bedre enn pulsfall i tillegg.<br />
Våre to kjære pleiere fikk ordnet det slik at Isak fikk lov til<br />
å stå inne på et tomt kuvøserom de overvåket. Da kunne jeg<br />
komme meg ut litt, siden jeg begynte å bli utrolig sliten. De tok<br />
ham også med på vaktrommet så jeg kunne sove litt uten å være<br />
redd for nye fall. Det var veldig koselig å hente ham når jeg så<br />
de hadde kost seg så.<br />
I midten av andre uka vi var der fikk jeg lov til å hente vogna<br />
mi og ta Isak med på trilletur. Siden han ikke hadde hatt noen<br />
dype fall på noen dager, mente legene at det ikke var noe problem<br />
å ta ham litt av scoopet. Det var herlig og gjorde underverker for<br />
melkeproduksjonen. Plutselig var det full pupp igjen. Gjett om<br />
jeg var stolt da! Og plutselig kunne Isak spise uten skjold. Han<br />
tok alt han skulle ha, rett fra puppen til noen måltider, halvparten<br />
<strong>Prematurposten</strong> <strong>nr</strong>. 1 – mars <strong>2011</strong><br />
til andre og ingenting til noen. Da fikk han på flaske, for det var<br />
lettere for ham å drikke av flaske enn av puppen.<br />
Vi hadde ham også med hjem på dagpermisjon, takket være<br />
våre gode pleiere! Det var skikkelig skummelt, men utrolig<br />
deilig å få være en familie igjen. Sakte, men sikkert, sluttet fallene<br />
og prinsen vår kunne atter en gang kobles fra scoopet. Så<br />
godt det var å ha en baby som ikke hang fast i veggen lenger!<br />
Hjem igjen<br />
Legene vet fremdeles ikke hva som gjorde at fallene sluttet og at<br />
Isak begynte å spise godt igjen. De tror det var litt av alt; at han<br />
fikk blod, ble noen uker eldre, gaviscon og at han hadde hatt en<br />
liten infeksjon som de ikke klarte å finne.<br />
Når han ble koblet fra scoopet ble jeg flyttet inn på et av<br />
pårørenderommene og fikk lov til å ha med meg lillemann. Endelig<br />
var vi alene igjen, det var herlig. Vi bodde på sykehuset,<br />
men fikk komme og gå som vi ville. For denne gangen skulle vi<br />
ikke bli sendt hjem for tidlig. Vi var mye ute og trillet de siste<br />
dagene, men jeg turte ikke å reise hjem alene med ham, så vi var<br />
rett i nærheten.<br />
Vi fikk være med på å bestemme ny utskrivelsesdato og fikk<br />
tid til å forberede oss på å komme hjem. 19 mars, nesten tre<br />
uker etter innleggelse og en måned siden sist utskrivelse, kunne<br />
vi – trygge på at dette gikk fint – ta med oss Isak hjem for godt<br />
igjen. Vi avtalte en ukes returrett om det skulle skje noe og kontroll<br />
to dager etter hjemreise.<br />
Vi fikk med oss en apnèpute for å sikre litt nattesøvn hos mor<br />
og kosttilskudd til lillegutt som skulle fremme innhentingsvekst.<br />
Denne skulle han ha frem til fem kilo. Da vi reiste hjem andre<br />
gang veide Isak 2800 gram, en litt mer håndterlig vekt.<br />
Takknemlig<br />
Etter dette har det bare gått fremover for lillgutt. I skrivende<br />
stund har han nettopp fylt ett år. Han har vært lyskebrokkoperert,<br />
noe som gikk veldig fint. Vi har fått fantastisk god oppfølgning<br />
både av legen på nyfødt og på HABU, på helsestasjonen og av<br />
fysioterapeut.<br />
Vi har lært hvor<br />
skjørt og dyrbart<br />
livet kan være. Og<br />
vi kan nå se tilbake<br />
på det mest<br />
utfordrene og<br />
skumleste året vi<br />
har hatt, med stor<br />
takknemlighet og<br />
glede for at det har<br />
gått bra!<br />
Solstråle: I dag<br />
er Isak en stor<br />
og blid gutt.<br />
(Foto: privat)<br />
21
Barn med oppmerksomhets-<br />
og konsentrasjonsvansker<br />
Hvilke råd og hva slags litteratur er å anbefale<br />
for prematurfødte barn med oppmerksomhets- og<br />
konsentrasjonsvansker? Her er noen tips og en litteraturliste<br />
<strong>Prematurposten</strong> har fått fra Arlene<br />
Temte i vårt ekspertpanel. Hun skriver:<br />
Det en kanskje er blitt spesielt oppmerksom på i forhold til for<br />
tidlig fødte barn, er at også de barna som er engstelige/usikre kan<br />
streve med konsentrasjonsvansker. Ofte får ikke disse barna den<br />
samme oppmerksomheten, hjelpen og støtten som de som er mer<br />
utagerende. Ingrid Lund, som står oppført på vedlagte litteratur-<br />
liste, har imidlertid vært opptatt av de stille barna.<br />
Overgangen mellom barnhage og skole<br />
Alle overganger innebærer en kritisk fase og bør planlegges og<br />
forberedes nøye. Erfaringer har vist at mye kan forebygges dersom<br />
en planlegger og gjennomfører en god overgang.<br />
I rammeplanens kapittel om samarbeid 5.1 står det «Barne-<br />
hagen skal, i samarbeid med skolen, legge til rette for barns overgang<br />
fra barnehage til første klasse og eventuelt skolefritidsordning.<br />
Dette skal skje i nært samarbeid med barnets hjem. ...Nært<br />
samarbeid mellom barnehage og skole er særlig viktig for barn<br />
som har behov for tilrettelagt omsorgs- og læringsmiljø.»<br />
Trygghet<br />
Det å føle trygghet er en av grunnpilarene for god læring. Alt<br />
som kan forberedes i god tid slik at barnet opplever trygghet når<br />
det kommer på skolen, vil være positivt. Barnet vil ha behov for<br />
flere besøk til skolen i forkant for å bli kjent med både skolens<br />
fysiske utforming, lærere og eventuelt assistent.<br />
Etter skolestart vil det være trygt for barnet å vite at det alltid<br />
er en nærperson tilstede, en som det har tillit til og kan henvende<br />
seg til, dersom det skulle oppstå noe. Bare det å komme seg til<br />
toalettet eller finne riktig rom kan være en utfordring for mange.<br />
Mange barn med konsentrasjonsproblematikk har også rom-<br />
retningsproblematikk, og trenger lang tid for å bli kjent med de<br />
fysiske forholdene på skolen.<br />
Mye vil måtte tilpasses ut fra hvert enkelt barn, men jeg kan nevne<br />
noen generelle punkter som det kan være nyttig å tenke gjennom.<br />
Størrelse på gruppen/klassen<br />
Barn med konsentrasjonsproblematikk vil ofte klare seg bedre<br />
i en gruppe eller klasse med et begrenset antall elever. Enkelte<br />
vil profitere på undervisning alene eller i liten gruppe i noen fag<br />
eller timer, men dette må ikke gå på bekostning av tilhørighet<br />
til klassen.<br />
Dersom en tilrettelegger for undervisning alene eller i en liten<br />
gruppe, kan det være effektivt å bruke denne tiden til å forberede<br />
22<br />
Av Arlene Temte, seniorrådgiver<br />
ved Sørlandet kompetansesenter<br />
eleven på det som skal gjennomgås i samlet klasse. Vi har sett at<br />
det har bidratt til økt konsentrasjon og delaktighet når eleven på<br />
forhånd kjenner det som skal gjennomgås.<br />
Plassering i rommet<br />
Noen barn vil ha utbytte av å sitte langt fremme i nærheten av<br />
lærer, mens erfaring har vist at andre profiterer på å sitte et sted<br />
der de får et større overblikk. Da unngår de å måtte snu seg for å<br />
få med seg det som skjer i rommet. Her må en prøve seg frem og<br />
se hva som best fungerer.<br />
En bør også prøve å holde plassering og grupper så stabile som<br />
mulig. Stadig bytting og omorganisering vil ofte forsterke konsentrasjonsproblematikken.<br />
Det er viktig å observere og tilpasse slik<br />
at det fungerer best for det enkelte barn. Dersom noe prøves ut er<br />
det viktig med evaluering og eventuelt justering etter en tid.<br />
Forutsigbarhet<br />
Det som er stabilt og kjent for barnet vil skape trygghet. En oversikt<br />
over det som skal skje i løpet av dagen/timen kan være en<br />
støtte, og også over det som det forventes at eleven skal klare<br />
å gjøre ferdig. Noen elever vil profitere på at oversikten fremstilles<br />
visuelt og at en starter dagen med å gjennomgå hva som<br />
skal skje.<br />
Gode rutiner<br />
Så tidlig som mulig bør barnet komme inn i gode rutiner. Ofte kan<br />
det være nyttig å ha som mål at barnet skal delta på det som resten<br />
av klassen gjør, men om nødvendig med tilpasning. For eksempel<br />
kan omfanget av oppgavene begrenses slik at eleven har mulighet<br />
til å gjøre seg ferdig (dette gjelder også hjemmeoppgavene).<br />
Noen elever vil ha behov for å kunne bevege seg litt i løpet av<br />
timen. Dette kan det også lages rutiner på. Det er viktig at lærer<br />
eller assistent opparbeider gode rutiner for å sjekke at eleven har<br />
oppfattet felles beskjeder. Noen elever vil profitere på en visualisering,<br />
enten ved hjelp av bilde eller skrift, eller en liten påminnelse<br />
i kontaktboka. Gode rutiner for samarbeid hjem–skole,<br />
og eventuelt gode rutiner for samarbeid mellom kontaktlærer,<br />
assistent, spesialpedagog og PP-tjenesten, er alltid viktig.<br />
Dersom konsentrasjonsproblematikken fører til at eleven får<br />
problemer med å tilegne seg fagstoffet, finnes det en rekke tilrettelagte<br />
læremidler som kan være til god støtte, blant annet<br />
dataprogrammer, visuelt og konkret materiell. Ved å foreta en<br />
utredning vil en kunne vurdere hva barnet vil profitere best på.<br />
Litteratur<br />
En god litteraturliste fra vår bibliotekrådgiver følger. Jeg har ikke<br />
selv lest alle bøkene, men ut fra bokomtalene tror jeg disse kan<br />
være aktuelle. I de fleste bøkene er det også forslag til konkrete<br />
tiltak.<br />
Da Sveinung Wiig Andersen her ved Sørlandet kompetansesenter<br />
laget vår DVD om for tidlig fødte barn, foretok vi et<br />
litteratursøk. Vi fant svært lite som gikk direkte på for tidlig<br />
fødte barn og konsentrasjonsvansker. Jeg tror likevel mye av<br />
det som er skrevet om konsentrasjons- og oppmerksomhetsproblematikk<br />
vil være relevant. Men som en tenker i forhold til<br />
alle barn, er det som sagt viktig å vurdere og tilrettelegge ut fra<br />
hvert enkelt tilfelle.<br />
a
<strong>Prematurposten</strong> <strong>nr</strong>. 1 – mars <strong>2011</strong><br />
Aktuell litteratur<br />
Forslag til litteratur om urolige barn/barn med<br />
oppmerksomhets- og konsentrasjonsvansker:<br />
Barsøe, Lise (2010):<br />
Ville og stille barn i barnehagen:<br />
veier ut av låste atferdsmønstre.<br />
Kommuneforlaget. (Bokomtale på<br />
www.kommuneforlaget.no)<br />
Bastian, Uta; Åse Egge (2009):<br />
Barn med ADHD.<br />
Kommuneforlaget. (Bokomtale på<br />
www.kommuneforlaget.no)<br />
Boldermo, Sidsel (2010):<br />
Hvordan kan man i barnehage bidra til at barn med innadvendt<br />
atferd mestrer sosial samhandling?<br />
Masteroppgave i tilpassa opplæring, Høgskolen i Bodø. Se:<br />
http://brage.bibsys.no/hibo/handle/URN:NBN:no-bibsys_brage_11779<br />
Eldby, Kari (2010):<br />
Samarbeid mellom skole og hjem – utfordringer rundt jenter<br />
med AD/HD. Stå på! <strong>nr</strong>. 2.<br />
Granly, Lene (2008):<br />
ADHD og tiltak. Diagnostisering, behandling og selvregulering.<br />
Masteroppgave, Pedagogisk-Psykologisk Rådgivning, Universitetet<br />
i Oslo. Nettutgave:<br />
http://www.duo.uio.no/sok/work.html?WORKID=77496<br />
Haugland, Yuliya og Rita Tangen (2009):<br />
Førskolebarn og ADHD.<br />
Prosjektrapport, Torshov kompetansesenter. Rapporten:<br />
http://www.statped.no/moduler/templates/Module_Article.aspx?id=<br />
56368&epslanguage=NO<br />
Kadesjø, Bjørn (2010):<br />
Barn som utmanar. Barn med ADHD<br />
och andra beteendeproblem.<br />
Stockholm: Socialstyrelsen. Nettutgave:<br />
http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2010/2010-3-6<br />
Kinge, Emilie (2006):<br />
Barnesamtaler: det anerkjennende<br />
samværet og samtalens betydning<br />
for barn med samspillsvansker.<br />
Gyldendal akademisk forlag<br />
(Omtale: www.gyldendal.no)<br />
Lund, Ingrid (2004):<br />
«Hun sitter jo bare der!»<br />
Om innagerende atferd hos barn og unge.<br />
Fagbokforlaget. (Bokomtale:<br />
www.fagbokforlaget.no)<br />
Kutscher; Martin (2009):<br />
ADHD – Et liv uden bremser.<br />
Dansk psykologisk forlag.(Bokomtale: www.dpf.dk)<br />
Olsen, Maila Inkeri; Karen Marie Traavik (2010):<br />
Resiliens i skolen: om hvordan skolen<br />
kan bidra til livsmestring for sårbare<br />
barn og unge: teori og tiltak.<br />
Fagbokforlaget. (Bokomtale:<br />
www.fagbokforlaget.no)<br />
Smith, Lars, Ragnhild Hjorth (2004):<br />
Barn med atferdsvansker.<br />
En utviklingspsykopatologisk<br />
tilnærmingsmåte<br />
Boka omhandler to av barnealderens<br />
mest vanlige problemer, hyperaktivitet<br />
og utagerende atferdsvansker.<br />
Høyskoleforlaget. (Bokomtale:<br />
www.hoyskoleforlaget.no)<br />
Webster-Stratton, Carol:<br />
De utrolige årene. Et foreldre ,-barne-<br />
og lærerprogram. Forebygging og<br />
behandling av små barn med<br />
atferdsproblemer.<br />
NTNU/Universitetet i Tromsø.<br />
(www.deutroligearene.no)<br />
Webster-Stratton, Carol (2007):<br />
De utrolige årene.<br />
En foreldreveileder.<br />
Gyldendal akademisk.<br />
(Bokomtale: www.gyldendal.no)<br />
2
Forskning jorda rundt<br />
Redigert av Vilni Verner Holst Bloch<br />
Premature har liten nytte av nitrogenoksid:<br />
Stopp gassbruken?<br />
En ny studie viser at premature har liten nytte<br />
av nitrogenoksid for å unngå problemer. Stu-<br />
dien har analysert 22 tidligere undersøkelser, men<br />
konkluderer ikke med at man skal stoppe all bruk<br />
av nitrogenoksid.<br />
En ny studie ved Johns Hopkins Children’s Center utfordrer den<br />
utbredte praksisen med å behandle premature babyer med nitrogen-<br />
oksid for å forebygge lungeproblemer, nerveskader og død.<br />
Forskningen, som er basert på en analyse av 22 tidligere<br />
studier av effekten av bruk av nitrogenoksid på babyer født før<br />
svangerskapsuke 34, fant ingen bevis for fordeler av bruk hos de<br />
aller fleste barna.<br />
Alt i alt konkluderer undersøkelsen til Hopkins med at babyer<br />
som fikk behandling med nitrogenoksid på nyfødt intensive-<br />
vvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvv<br />
2<br />
<strong>Prematurforeningen</strong> avdeling<br />
Hordalands aktiviteter <strong>2011</strong><br />
Årsmøte i <strong>Prematurforeningen</strong> Hordaland ble avholdt tirsdag<br />
8. februar. I etterkant var det besøk av Geir Davidsen fra NAV<br />
Fana, som informerte om støtteordninger man kan ha krav på<br />
om man har barn med ekstra oppfølgingsbehov.<br />
Vårseminar tirsdag 12. april<br />
Tema: Barnehagestart. Hvordan få start i barnehage til å bli<br />
en positiv opplevelse for barn og foreldre, oppfølgingsloven<br />
og PPT. Vi har fått med en gruppe forelesere som skal gi oss<br />
en grundig og helhetlig innføring i barnehagestart og oppfølgingen<br />
man får og har rett på om barnet har ekstrabehov for<br />
tilrettelegging av ulike slag.<br />
Bibbi Fedje-Andersen er utdannet førskolelærer med<br />
fordypning i organisasjon og ledelse. Hun vil fortelle om<br />
rutiner ved barnehagestart, hvordan barn med ekstrabehov blir<br />
fulgt opp i barnehagen, hva som gjøres i forhold til de barna<br />
som trenger ekstra hjelp, hvem de samarbeider med, ekstern<br />
hjelp osv.<br />
Marit Mjøs er avdelingsleder i Statped Vest. Deres fagområder<br />
er hørsel, språk, læring, adferd, og døvblinde. Marit Mjøs<br />
vil gi en innføring i hva de konkret arbeider med, hvilke barn<br />
som får hjelp hos dem, hvordan man får denne hjelpen og hvilke<br />
fagpersoner som bidrar med hjelp til barn med behov for ekstra<br />
oppfølging.<br />
Turid Granheim er leder i PPT Fana og har lang erfaring<br />
med å tilrettelegge for barn med spesielle behov i barnehage<br />
og skole. Hun vil presentere arbeidet PPT utfører og gi en<br />
innføring i hvordan en sakkyndig vurdering gjøres for de barna<br />
som trenger et spesialpedagogisk tiltak i førskolealderen.<br />
avdelinger ikke hadde bedre utvikling enn babyer som ikke fikk<br />
denne behandlingen. Forskerne fant at babyene som fikk behand-<br />
ling med nitrogenoksid ikke hadde mindre sannsynlighet for å<br />
dø, utvikle kroniske lungesykdommer som følge av prematuritet,<br />
lide av cerebral parese eller ha nevrologiske eller kognitive<br />
skader.<br />
Funnene som offentliggjøres i februarutgaven av<br />
tidsskriftet Pediatrics, taler i mot en rutinemessig bruk av<br />
inhalert nitrogenoksid for alle premature barn. Forskerne anbefaler<br />
heller enn vurdering i forkant av hver enkelt barns hjerne-<br />
og lungemodenhet, for å fastslå hvorvidt nitrogenoksid er til<br />
hjelp, skade eller har noen effekt.<br />
– Vi etterlyser en omtenksom evaluering av hver enkelt<br />
pasient for å lage en risiko-nytte-profil, der faktorer som fødselsvekt,<br />
grad av prematuritet og grad av lunge- og hjernemodenhet<br />
spiller inn; sier forskeren Pamela Donohue.<br />
Forskerne vil imidlertid ikke snakke om en fullstendig bannlysing<br />
av bruk av nitrogenoksid, ettersom de fant én, om enn<br />
liten, forskjell i risiko hos enkelte babyer.<br />
Kilde: TTKN 12. januar <strong>2011</strong>, http://www.ttkn.com/health/hold-the-gasinhaled-nitric-oxide-of-no-benefit-to-most-premature-babies-7372.html<br />
Tid og sted: Tirsdag 12. april Kl 19.00-21.00 på LMS-senteret.<br />
Pris: 150 for medlemmer og 250 for ikke medlemmer.<br />
Påmelding til synne1@msn.com, hordaland@prematurforeningen.no<br />
eller tlf 926 914 66 innen 4. april.<br />
Sommerfest søndag 21. august<br />
Det blir også i år sommerfest for barn og voksne på Helldals-<br />
neset – en uformell sammenkomst der hovedfokus er å treffe<br />
andre «prematurfamilier». Det blir lek og moro for barna og<br />
kanskje får vi besøk av Gulars? Ta med grillmat, drikke og redningsvest<br />
til barna. Vi ordner med griller og en overraskelse.<br />
Tid og sted: Søndag 21. august kl 14.00-17.00 Helldalsneset<br />
41, Nesstun. Festen er gratis. Påmelding til: synne1@msn.com,<br />
hordaland@prematurforeningen.no eller tlf 926 914 66 innen<br />
17. august.<br />
Førstehjelpskurs tirsdag 15. november<br />
Hva gjør du hvis et barn setter noe i halsen? Eller hva hvis<br />
barnet ikke puster selv? Var det 15 eller 30 innblåsinger og så<br />
to eller fire hjertekompresjoner?<br />
<strong>Prematurforeningen</strong> Hordaland inviterer til et intensivt førstehjelpskurs.<br />
Målgruppen er alle som har ansvar for barn og spedbarn<br />
(foreldre og øvrig familie, barnehagepersonell, skoleansatte<br />
med flere). Foredragsholder Anne Kari Knutsen er med i Norsk<br />
Folkehjelp. Hun er utdannet intensivsykepleier og har jobbet på<br />
Barneavdelingen ved Haukeland Universitetssykehus.<br />
Tid og sted: 15. november kl 18.00-21.00. Kurset koster kr<br />
150 for medlemmer og 250 for ikke medlemmer. Påmelding til:<br />
synne1@msn.com, hordaland@prematurforeningen.no eller tlf<br />
926 914 66 innen 7. november.<br />
(Dato for styremøter i <strong>2011</strong>: 18.1, 5.4, 31.5, 27.9, 29.11<br />
kl 18.30-21.00 på LMS-senteret)
<strong>Prematurposten</strong> <strong>nr</strong>. 1 – mars <strong>2011</strong><br />
Europas foreldreforeninger samlet i Tyskland<br />
Kjemper sammen for premature<br />
Siste helgen i november var foreldreorganisa-<br />
sjoner i Europa samlet i Freising, Tyskland, for å<br />
forenes om en felles kamp for de prematures sak.<br />
<strong>Prematurforeningen</strong> i Norge deltok for første gang.<br />
– En meget nyttig erfaring sier <strong>Prematurforeningen</strong>s<br />
representant.<br />
Den 26.-28. november 2010 var representanter fra mange europeiske<br />
foreldreforeninger for premature samlet for femte gang.<br />
Den europeiske paraplyorganisasjonen EFCNI (www.efcni.<br />
org) inviterte til konferanse om prematuritet og organisering av<br />
nasjonale foreldreforeninger.<br />
– Det var meget nyttig og interessant å se og høre om behand-<br />
ling av premature og deres foreldre i andre land, sier Vilni Verner<br />
Holst Bloch, <strong>Prematurforeningen</strong>s representant i EFCNI.<br />
– Det er tydelig at vi har mange felles problemstillinger i<br />
Europa, men også tydelige forskjeller, sier han. Representantene<br />
ble presentert for forskning og erfaringer fra bl.a. USA,<br />
Frankrike og Tyskland.<br />
EFCNI jobber for at Europas største gruppe av barnepasienter<br />
skal få mer oppmerksomhet, og oppfordrer alle som har inte-<br />
resse i de prematures sak til felles innsats. Organisasjonen jobber<br />
spesielt for å etablere forbindelser mellom foreldre, helse-<br />
personell og forskere.<br />
Ingen husmødre og intet gratis<br />
– «No housewifes!», sa Silke Mader, leder for EFCNI. Hun<br />
fortalte om sitt arbeid med å etablere en nasjonal foreldreforening<br />
i Tyskland, og mente foreningene måtte bli mer målrettede<br />
i sitt arbeid. I følge henne må foreningene framstå som<br />
mer profesjonelle og bli flinkere til å skille mellom hva som er<br />
nasjonale foreningers oppgaver og hva som hører til lokallags<br />
oppgaver.<br />
Silke fortalte videre om hvordan man burde stille krav<br />
til sponsorer og sikre at riktige avtaler inngås. «No-<br />
thing for free», sa hun, og fortalte at også de frivilliges<br />
tid måtte inkluderes i prosjektavtaler. Det er også viktig<br />
at foreldreforeninger sikrer seg rettigheter til logoer og<br />
annet arbeid.<br />
Ros og velkommen til Norge<br />
Den norske representant i EFCNIs vitenskaplige styre fikk<br />
mye ros for sitt engasjement. Silke var også glad for endelig<br />
å ha en representant fra den norske foreldreforeningen til<br />
stede.<br />
<strong>Prematurforeningen</strong>s representant ble valgt inn som<br />
vara til et foreldrestyrt råd i EFCNI, og det ble besluttet å<br />
opprette nordiske konferanser for foreldreforeninger. Det<br />
tas sikte på å avholde første konferanse i København i mai<br />
i år.<br />
Mye godt arbeid<br />
Alle representantene ble oppfordret til å fortelle hva som foregikk<br />
i de ulike landene. Det ble klart at forholdene er meget forskjellige<br />
rundt omkring i Europa, men at mye hviler på frivillig<br />
arbeid og enkeltpersoner.<br />
Markering av den internasjonale prematurdagen var blant<br />
sakene som ble tatt opp. Alt fra sokker, ballonger, servietter,<br />
pins og prematurbleier var tatt i bruk for å få oppmerksomhet<br />
rundt de prematures vilkår.<br />
– Norge skal på benken<br />
EFCNI publiserte i 2010 en benchmarking-rapport, en sammenligning<br />
av ulike forhold omkring behandling av premature<br />
og foreldres rettigheter i de europeiske land. Rapporten<br />
hadde fått mye oppmerksomhet og gjennomslag, fortalte Silke<br />
Mader.<br />
– Norge skal med, sa den norske representanten under<br />
«tour de table» og beklaget at Norge ikke allerede var med<br />
i rapporten.<br />
Konferansen ble avsluttet med en beslutning om å avholde<br />
halvårlige møter – og EFCNI vil jobbe videre med en felles<br />
erklæring for foreldreforeninger i Europa.<br />
EFCNI 2010: Deltagere på EFCNIs femte internasjonale konferanse.<br />
(Foto: EFCNI)<br />
2
Vårt ekspertpanel svarer på dine spørsmål<br />
Små eller store bekymringer? Send ditt spørsmål til prematurposten@prematurforeningen.no<br />
2<br />
Anne Carling<br />
Spesialpedagog<br />
Midtimellom<br />
Sylvia van Zuiden<br />
Ergoterapispesialist<br />
i barns helse, baby-<br />
massasjeinstruktør<br />
og sanseintegrasjons-<br />
terapeut<br />
Kjersti Birketvedt<br />
Klinisk ernærings-<br />
fysiolog. Spise- og<br />
ernæringsteamet,<br />
Barnenevrologisk<br />
seksjon, Rikshos-<br />
pitalet<br />
Else Beth<br />
Haugen<br />
Barnefysioterapeut<br />
Ahus<br />
Jeg ønsker å:<br />
Trond Markestad<br />
Barnelege<br />
Professor dr.med<br />
Spesialist<br />
barnesykdommer<br />
Kirsten Ruud<br />
Seniorrådgiver<br />
Sørlandet<br />
kompetansesenter<br />
Arlene Temte<br />
Seniorrådgiver<br />
Sørlandet<br />
kompetansesenter<br />
Vigdis Skaug<br />
Intensivsykepleier,<br />
praksisveileder<br />
Utdannings-<br />
senteret,<br />
Ullevål<br />
Andreas N. Bjørndal<br />
Undervisningsrektor<br />
Norsk Akademi for<br />
Naturmedisin<br />
Homeopat MNHL,<br />
Akupunktør NAFO<br />
Hanne Friis Baastad<br />
Spesialpedagog<br />
spiseproblematikk.<br />
Spise- og ernærings-<br />
teamet, Barnenevro-<br />
logisk seksjon,<br />
Rikshospitalet<br />
Ann Mari Haug<br />
Spesialkonsulent<br />
foreldresamarbeid<br />
nyfødt/barnesenteret<br />
Ullevål<br />
Spørsmål ved-<br />
rørende rettigheter,<br />
søknader m.m.<br />
Bjørn Helgar<br />
Manuell<br />
terapeut<br />
Ahus<br />
Marit S. Indredavik<br />
Overlege/Første-<br />
amanuensis dr.med.<br />
Spesialist i barne- og<br />
ungdomspsykiatri<br />
NTNU/St. Olavs<br />
hospital<br />
Unni Tranaas Vannebo<br />
Helsesøster<br />
Najonalt kompetanse-<br />
nettverk for sped- og<br />
småbarns psykiske<br />
helse<br />
Lars Smith<br />
Psykolog, Seniorforsker<br />
ved Nasjonalt kompe-<br />
tansenettverk for sped-<br />
og småbarns psykiske<br />
helse, Professor ved<br />
psykologisk institutt,<br />
Universitetet i Oslo<br />
Bli medlem av <strong>Prematurforeningen</strong>*: 300,-. Navn:..............................................................................................<br />
Adresse:..........................................................................................<br />
Bli støttemedlem/<br />
Kun abonnere på <strong>Prematurposten</strong>: 300,-. ........................................................................................................<br />
*<strong>Prematurposten</strong> inngår i ordinært Sendes: <strong>Prematurforeningen</strong><br />
medlemskap C.J. Hambros plass, 0164 Oslo<br />
Eller epost til: post@prematurforeningen.no<br />
Arnulf<br />
Myklebust<br />
Optometrist<br />
Seniorrådgiver<br />
ved Huseby<br />
kompetanse-<br />
senter.
Vårt ekspertpanel svarer<br />
Send ditt spørsmål til prematurposten@prematurforeningen.no<br />
SPØRSMÅL OM SYN<br />
Jeg har et barn jeg jobber med som er prematurfødt (uke23).<br />
Foreldrene sier de har fått beskjed om at hun mangler samsyn,<br />
fordi dette ikke er utviklet hos henne. Er det noe som kan<br />
utvikles? Kan det bli noe bedre? Hva er eventuelt de viktigste<br />
øvelsene for å trene det opp, om det da ikke er en permanent<br />
skade?<br />
SVAR:<br />
Med samsyn mener vi vanligvis at hjernen oppfatter inntrykk<br />
fra begge øynene samtidig. Det skal således godt gjøres å ikke<br />
ha noen form for samsyn dersom man har to fungerende øyne.<br />
Allerede ved tre-fire måneders alder kan barnet oppnå dybdesyn<br />
(3D-syn), som anses som den høyeste graden av samsyn, men<br />
det går flere år før dette er ferdig utviklet.<br />
Det finnes flere tester for forskjellige nivåer av samsyn. Hvis<br />
for eksempel «bare» dybdesynet blir målt, kan det av og til<br />
bli konkludert med at samsynet mangler – selv om dette ikke<br />
nødvendigvis er riktig. De fleste samsynstester måler for øvrig<br />
hjernens evne til samtidig å oppfatte sentrale synsinntrykk, og<br />
det kan være veldig gode grunner til at sentralsynet fra ett øye<br />
undertrykkes. Dersom skarpsynet i det ene øyet er svekket på<br />
grunn av feil eller skade, kan det være mer fornuftig for hjernen<br />
å bare forholde seg til det skarpe bildet framfor å forringe det<br />
ved å smelte det sammen med et uklart.<br />
Blant ekstrempremature, det vil si barn født før 28. uke, er<br />
skjeling ikke uvanlig. Det innebærer at øynene ikke er innstilt<br />
mot det samme punktet og at barnet ser dobbelt hvis hjernen<br />
ikke «skrur av sentralsynet» fra det skjelende øyet – noe den<br />
heldigvis som regel gjør.<br />
Hvis man i slike tilfeller forsøker å trene opp et samsyn – noe<br />
som vanligvis er mulig blant annet ved hjelp av filterglass foran<br />
øynene – uten å gjøre noe med de bakenforliggende årsakene<br />
i øyne eller hjernen, risikerer en å oppnå et varig dobbeltsyn;<br />
«skrekksamsyn» (engelsk «Horror fusion»). Dette er således<br />
ikke noe man skal gi seg i kast med på egenhånd.<br />
I samfunnet vårt finner vi mange «funksjonelt enøyde» som<br />
klarer seg helt fint og som har lært seg å bedømme avstander ved<br />
hjelp av andre ledetråder enn dybdesyn. Dersom fagfolk fraråder<br />
samsynsbehandling kan du gjøre en stor innsats ved å gi «ditt<br />
barn» nye og flere «synserfaringer». Du skriver ikke hvor gammelt<br />
barnet er eller om det har andre vansker, men turer i ulendt<br />
terreng og ballspill (start gjerne med ballong) kan være gode<br />
forslag til aktiviteter.<br />
Vennlig hilsen Arnulf Myklebust<br />
Optometrist, Seniorrådgiver ved Huseby kompetansesenter<br />
2<br />
*****<br />
SPØRSMÅL OM RETTIGHETER<br />
Hei! Jeg fødte en pike da jeg var i svangerskapsuke 34+6. Hun<br />
kom til verden den 29.10 og vi ble værende på sykehuset til den<br />
03.11. Det er ikke mange dager, men jeg fikk vite av arbeidsgiver,<br />
som hadde sjekket med NAV, at vår permisjon ikke startet før den<br />
<strong>Prematurposten</strong> <strong>nr</strong>. 1 – mars <strong>2011</strong><br />
dagen vi dro hjem med henne. Problemet er at jeg ikke finner noe<br />
om dette på NAV sine sider. Jeg finner setningen : «Stønadsperioden<br />
kan utsettes på grunn av lovbestemt ferie (ikke ferie etter<br />
tariffavtale), hvis du eller barnet er innlagt i helseinstitusjon,<br />
eller hvis du er i heltidsarbeid.» Fra vedtaket som jeg har fra<br />
NAV står det at de starter permisjonstiden fra den 29.10. Dette<br />
mener jeg da er feil?<br />
Samtidig finner jeg på deres sider at «Fødes barnet prematurt<br />
og mor ikke får tatt ut tre uker før fødsel, blir ikke disse<br />
overført til etter fødselen. Fødsel tre eller flere uker før termin,<br />
gir en total foreldrepengeperiode på 43 uker med 100 prosent<br />
stønad eller 53 uker med 80 prosent stønad. Hvis barnet er innlagt<br />
på sykehus, får en av (eller begge) foreldrene pleiepenger<br />
og foreldrepengeperioden forskyves.» Er dette noe som gjelder<br />
meg? Håper på et svar.<br />
SVAR:<br />
Hei! Det er vanlig praksis at mor får pleiepenger ved prematur<br />
fødsel og innleggelse i sykehus. Det forskyver foreldrepermi-<br />
sjonen med tilsvarende dager.<br />
Begge foreldre kan få pleiepenger om barnet er alvorlig syk,<br />
men i dette tilfellet ser det ikke ut som det er aktuelt. Det er<br />
alvorlighets graden av sykdom hos barnet som avgjør pleie-<br />
penger for begge foreldre.<br />
Vennlig hilsen Ann Mari Haug<br />
Spesialkonsulent foreldresamarbeid<br />
*****<br />
SPØRSMÅL OM PROGNOSE<br />
Vårt barn er født i slutten av uke 26, og er nå to uker gammelt.<br />
Hva er prognosene generelt på barn som fødes i uke 26?<br />
SVAR:<br />
Hei! Hvis barnet ikke har hatt en stor hjerneblødning (mer enn<br />
grad 2) eller andre alvorlige skader i hjernen (f.eks. periventrikulær<br />
leukomalaci eller «vannhode») er risikoen for at barnet<br />
vil få cerebral parese, psykisk utviklingshemning eller alvorlige<br />
sansedefekter sannsynligvis under en prosent. Det kan imidlertid<br />
ta et par uker til før en er sikker på at det ikke er slike hjerne-<br />
skader.<br />
Evnemessig (IQ) vil også stort sett være normal, men cirka<br />
1/3 vil ha mindre problemer, slik som at de kan skjele, trenge<br />
briller eller ha litt konsentrasjonsvansker. Jeg har skrevet nokså<br />
mye om dette i en liten bok som heter «Å være foreldre til et<br />
for tidlig født barn», som er utgitt på Fagbokforlaget. Dere kan<br />
også lese mer i detalj i en utredning gjort av Helsedirektoratet:<br />
www.helsedirektoratet.no, søk under «Publikasjoner» på IS-1419.<br />
Lykke til.<br />
Vennlig hilsen Trond Markestad<br />
professor dr. med, spesialist barnesykdommer<br />
2<br />
a
Vårt ekspertpanel svarer<br />
Send ditt spørsmål til prematurposten@prematurforeningen.no<br />
SPØRSMÅL OM SØVN OG GRÅT<br />
Her er en kort bakgrunn om vår sønn: Han er født uke 32, dysmatur<br />
og veide 1,3 kg. Det gikk greit på intensiven (fem uker),<br />
men han har hatt kramper (epilepsilignende uten at det har fått<br />
utslag på tester), som skjedde opp til ti ganger daglig. De ga seg<br />
da han var cirka ti måneder. Han har vært gjennom massevis av<br />
tester uten at vi har fått noen klare svar på hva dette var. Ellers<br />
har han hatt mye magevondt og forstoppelse. Det er håpløst i<br />
forhold til søvn, med mye skriking.<br />
1) I sommer hadde han det vi tror var feberkramper. To stk<br />
innen 16 timer, som varte over ti minutter. Det tok lang tid før vi<br />
fikk kontakt med ham. Vi oppsøkte den lokale legen der vi var på<br />
ferie og fikk med oss stesolid. Senere har jeg lest at barna alltid<br />
skal sjekkes etter en feberkrampe og i hvert fall hvis de har to<br />
2 stk innen 24 timer. Er det vanlig? Kan de få varige mèn hvis<br />
krampene varer mer enn ti minutter?<br />
Jeg får helt hetta når han nå får feber og føler ett stort ansvar<br />
ved at det er vi som skal gi krampemedisin «raskt nok». Legen på<br />
sykehuset sa at dette enten var vanlige feberkramper eller feberutløst<br />
epilepsi, som kunne gi ettervirkninger, noe jeg synes er for dårlig<br />
informasjon til å roe meg. Trenger litt mer info rundt dette!<br />
2) Han er og har alltid vært et urolig barn. Han kan være<br />
blid og glad (klarer seg fint i barnehagen), men når han kommer<br />
hjem skriker han gjerne fra kl. 16.00 til 19.00 når han legger<br />
seg. Søvnen er også dårlig. Det har vært en periode på 2,5<br />
måneder nå hvor han har stått opp 04-tida og hatt tre-fire opp-<br />
våkninger før dette. Han legger seg meget lett om kvelden, er<br />
glad for å legge seg, men det er oppvåkningene og morgenen<br />
som er problemet.<br />
Vi var på BUP for råd, men de sa bare at han så ut som en<br />
fin og blid gutt... Da blir jeg helt matt, for det er tydeligvis når<br />
han slapper av hjemme at han skriker og tar ut alt. I sosiale<br />
settinger kan han godt være ganske blid, så vi føler oss litt<br />
klagete og alene om dette. Noen råd og tips på veien?<br />
(Vi har en femåring fra før og har erfaring med mange flere<br />
«gode stunder», selv om hun var trøtt og sliten etter barne-<br />
hagen). Dette tærer på hele familien pga konstant søvnmangel<br />
og stor frustrasjon med hyl/gråt hver ettermiddag. Føler at BUP<br />
og tverrfaglig team i barnehagen ikke har noen særlig forståelse<br />
for dette. Takknemlig for tips og svar!<br />
SVAR 1:<br />
Hei! Det er slitsomt å ha et lite barn som sover dårlig. Ekstra ille<br />
er det når det også er mye gråt og uro på dagtid! Dessverre er det<br />
mange premature barn som av forskjellige grunner har mye uro<br />
i seg. Det kan gjøre at de lett blir overstimulert på dagtid og har<br />
vanskelig for å finne roen om natten.<br />
Premature barn har hatt en tøff start på livet, med mye uro og ubehag.<br />
Dette setter seg i kroppen som kroppslige minner. Det tar ofte<br />
lang tid for kroppen og sjelen å «glemme» dette. Ofte ser vi at det er<br />
spesielt om natten disse minnene dukker opp og det blir vanskelig å<br />
finne roen. Hvis det i tillegg er fordøyelsesproblemer, blir det ekstra<br />
vanskelig. I slike situasjoner trenger barnet hjelp fra foreldrene.<br />
For dere er det i alle fall godt at sønnen deres er glad for å legge<br />
seg. Det kan dere takke dere selv for. Det er ikke så lett å komme<br />
med gode råd til dere. Alle barn er ulike og alle foreldre er ulike.<br />
2<br />
Vanligvis bruker jeg lang tid på å kartlegge den enkelte familie (barnets<br />
historie, rutiner o.l.). Men noen tanker kan jeg komme med.<br />
For det første må dere ikke gi dere med å finne ut av det<br />
hvis dere tror han feiler noe. Når det gjelder skrikingen på<br />
ettermiddagen, ville jeg tenke at han er veldig sliten og utilpass<br />
og trenger hjelp til å roe seg ned. Ikke prøv å finne på alt mulig<br />
for å aktivisere ham. Det kan også være at han kan trenge mer<br />
skjerming i barnehagen så han ikke er så sliten når han kommer<br />
hjem. Både når det gjelder ettermiddagen og natten er det lurt at<br />
dere blir enige om hvem som skal passe ham. Det er ingen som<br />
er tjent med at alle er like slitne hele tiden.<br />
Det kommer ikke frem av brevet om sønnen deres sover på eget<br />
rom eller sammen med dere. Jeg vil anbefale at en av dere sover<br />
på rom med ham, på en god seng eller madrass. Den som ikke<br />
sover med ham, gir fra seg hele ansvaret, putter sov i ro i ørene<br />
og prøver å få en god natts søvn. Dere bytter på slik det passer<br />
for dere. Det er lurt å ha klare avtaler slik at dere hele dagen kan<br />
forberede dere på våkenatt eller sovenatt. Dette er for en periode.<br />
Dere får tilbake ektesengen etter hvert, men det kan ta tid.<br />
Så til hva dere gjør om natten: Hold fast ved det dere gjør om<br />
kvelden, og gjør det samme hver kveld. Hvis han bruker smokk,<br />
så la den høre med til det å sove og ikke som trøst på dagtid. Når<br />
han våkner om natten, må den som sover hos ham hjelpe ham til<br />
å sovne igjen. Kunsten er å gjøre så lite som mulig, men likevel<br />
nok til at han klarer å sovne igjen. Ikke prøv mye forskjellig, han<br />
skal lære hva som gjelder. Han lærer ved at det samme gjentar<br />
seg natt etter natt. Hvis han gråter sårt, ta ham opp og trøst ham,<br />
og legg ham ned igjen når han er rolig. Ikke gå ut av rommet.<br />
Du skriver at han står opp i 04-tiden. Det er midt på natten og<br />
det må dere ikke gjøre! Bestem et klokkeslett når det kan være<br />
morgen, f.eks. 5.30. Inntil da blir dere i sengen uansett. Det kan<br />
selvfølgelig være en påkjenning for den av dere som passer ham.<br />
Men det er den eneste måten han kan venne seg til at dagen ikke<br />
starter kl. 04. Det viktige er at han ikke ligger alene og er fortvilet<br />
og gråter, men at han er hos en som prøver å hjelpe. Kanskje<br />
blir han sint. Det er lov. Men da trenger han at det er en der som<br />
sier noe sånt som: «Jeg skjønner at du er sint og vil opp. Det går<br />
ikke. Det er natt. Jeg er her og hjelper deg.»<br />
Rutiner og gjentakelser er det barn trenger for å lære hvordan verden<br />
fungerer – og de trenger hjelp fra oss voksne. Deres sønn har hatt en tøff<br />
start, er fortsatt plaget og trenger ekstra mye fra dere. Det er slitsomt og<br />
krevende! Midt oppi alt det slitsomme, prøv å se hva dere gjør når det<br />
går bra, og gled dere over en gutt som er glad i sengen sin.<br />
Til slutt: Det er ikke klagete å be om hjelp eller sukke og stønne<br />
litt når man over lang tid får så lite søvn og har det så slitsomt som<br />
dere! Jeg håper at dette kan være til litt hjelp. Lykke til!<br />
Vennlig hilsen<br />
Anne Carling, spesialpedagog Midtimellom<br />
SVAR 2:<br />
*****<br />
Hei! Jeg håper jeg kan svare tilfedsstillende på noen av<br />
spørsmålene:<br />
1) Fare ved feberkramper: Det er vanlig med innleggelse på<br />
sykehus i forbindelse med første feberkrampeanfall, men dersom<br />
barnet ikke hadde tegn til alvorlig infeksjon, slik som hjernehinne-<br />
betennelse, var det ikke nødvendig. Det er ikke vanlig å gjøre
Vårt ekspertpanel svarer<br />
Send ditt spørsmål til prematurposten@prematurforeningen.no<br />
noen utredning av feberkramper, slik som å vurdere muligheten<br />
for epilepsi, før det har vært mange feberkrampeanfall eller dersom<br />
anfallene er mer alvorlige enn vanlige feberkramper.<br />
Feberkramper varer oftest kortere tid enn fem minutter, men<br />
opp til 15 minutter er ikke uvanlig. Det er også vanlig at kramper<br />
kan oppstå mer enn én gang under samme feberepisode. Hvis et<br />
krampeanfall varer kortere tid enn 30 minutter, regner vi ikke med<br />
at det er noen fare for mén. Også ved lengre anfall er det meget<br />
sjelden at barn tar skade, selv om anfallet oppleves dramatisk.<br />
Det er ikke mulig å si om det dreier seg om en feberkrampe<br />
eller et feberutløst epileptisk anfall. Det er bare tiden som kan<br />
fortelle det: Dersom barnet får mange anfall, og særlig derom<br />
det samtidig påvises epileptiske forandringer på EEG, vil en se<br />
på det som epileptisk anfall utløst av feber. Men det er ingen<br />
grunn til å utrede dette videre nå, slik jeg ser det.<br />
2) Barn som er født prematurt og dymaturt har noe oftere regu-<br />
leringsvansker, slik som uro og søvnproblemer. Du forteller at<br />
han fungerer fint i barnehagen, men er urolig når han kommer<br />
hjem. Kan det tenkes at han blir spesielt sliten i barnehagen og<br />
derfor reagerer som han gjør når han kommer hjem? Hvordan er<br />
dette i helger og ferier? Får han sove i barnehagen? Det bør han<br />
vel gjøre for å unngå at han er overtrett når han kommer hjem.<br />
Jeg har ingen andre råd enn å være oppmerksom på slike ting.<br />
Det er jo vanlige problemer du skriver om, også blant barn som<br />
er født til rett tid, og en må finne fram til en individuell forståelse<br />
og løsning ut fra en analyse av barnets situasjon. Jeg vil jo tro at<br />
helsesøster eller spesialpedagog vil kunne hjelpe dere med det og<br />
finne fram til tiltak dere kan forsøke. Jeg ønsker dere lykke til.<br />
Vennlig hilsen Trond Markestad<br />
Professor dr. med, spesialist barnesykdommer<br />
*****<br />
SPØRSMÅL OM ÅPEN DUCTUS<br />
Vi har fått beskjed om at vårt barn har åpen ductus på cirka én<br />
mm. Dette har legene prøvd å behandle med medikamenter, men<br />
det har ikke gitt ønsket effekt. Barnet vårt ble født 29+5. Enda<br />
er han ganske avhengig av CPAP. Dette har vært begrunnet i at<br />
ductusen ikke hadde lukket seg.<br />
Nå er vi informert om at «hjertefeilen» ikke har betydning<br />
for barnets utvikling. Kan noen leve med dette livet ut? Eller<br />
er det kun for å gi barnet tid til å vokse og bli sterkere? Regner<br />
en med at ductus fremdeles kan lukke seg eller er det begrenset<br />
til de første ukene? Kan åpen ductus føre til at utviklingen for<br />
barnet går generelt tregere?<br />
SVAR:<br />
Hei! Ductus (fullt navn er «ductus arteriosus») er en normal blodkarforbindelse<br />
mellom hovedpulsåren og lungepulsåren. Denne<br />
er vidåpen i fosterlivet, men skal lukke seg i løpet av de første<br />
dagene etter fødsel. Det er imidlertid ikke uvanlig at den ikke lukker<br />
seg helt. Særlig gjelder dette små, for tidlig fødte barn.<br />
Hvis det går så mye blod fra hovedpulsåren til lungepulsåren<br />
etter fødselen at barnet får pustevansker eller hjertesvikt på<br />
grunn av for mye blod i lungene, er det rutine å forsøke å lukke<br />
<strong>Prematurposten</strong> <strong>nr</strong>. 1 – mars <strong>2011</strong><br />
ductus med en spesiell medisin hos for tidlig fødte barn. Hvis<br />
medikamentet ikke virker og ductus fortsatt er så stor at det gir<br />
store plager, er det vanlig å lukke den i nyfødtperioden med en<br />
relativt enkel operasjon.<br />
Dersom en åpen ductus ikke gir plager, gjør man ingenting,<br />
men venter på at den lukker seg av seg selv. En sjelden gang<br />
blir ductus varig åpen, og da er det vanlig å lukke den med en<br />
kateterteknikk, dvs ved å føre et kateter inn gjennom en perifer<br />
blodåre, hvis det går så mye blod gjennom den at det belaster<br />
hjertet. Men dersom det ikke er en slik belastning, har en liten<br />
ductus ingen betydning for vekst, utvikling eller hjertefunksjon.<br />
Du skriver at ductus har en diameter på én mm. Det betyr sannsynlig<br />
ingenting for barnet, sannsynligvis vil den lukke seg av seg selv.<br />
Vennlig hilsen Trond Markestad<br />
Professor dr. med, spesialist barnesykdommer<br />
*****<br />
SPØRSMÅL OM TEMPERAMENT<br />
Vi har en gutt som ble født 11 uker før termin. Han er nå 20<br />
måneder (korrigert) og det meste går fint. Men han har den siste<br />
tiden blitt mer trassig og vist en sterk vilje. Det er forsåvidt greit,<br />
hadde det ikke vært for at han innimellom demonstrerer kraftig<br />
ved å dunke hodet mot vegg og bord slik at han får blåmerker.<br />
Vi prøver da å avlede, uten nødvendigvis å la ham få viljen<br />
sin. Noen ganger må vi bare holde ham fast til han slutter å rase,<br />
kombinert med å avlede. Eventuelt lar vi ham noen ganger få<br />
viljen sin, avhengig av situasjonen. Vi søker jo selvsagt å dekke<br />
ungens behov når det gjelder både mat, søvn, kos og lek, men vi<br />
kan ikke holde ham med selskap konstant når ellers alle behov<br />
er dekket. Og vi tror at han kan komme til å få flere raserianfall<br />
hvis han alltid får det som han vil.<br />
Nå lurer vi på om dette er riktige reaksjoner? Er atferden<br />
vanlig hos mange barn, eller kan det være et tidlig tegn på en<br />
senskade som en følge av prematur fødsel, f. eks ADHD eller<br />
lignende? Uansett kan vi ikke la dette utvikle seg slik at han<br />
skader seg selv, så noe må vi gjøre. Dette er vårt eneste barn og<br />
det er vanskelig for oss å vite hva som er normalt eller ikke. Så<br />
fint å få noen gode råd eller synspunkter med på veien.<br />
SVAR:<br />
Du beskriver en liten gutt med sterk vilje og trass som det stort sett<br />
går bra med. Og det er godt! Det er godt at det går bra med ham og<br />
det er godt at han har sterk vilje. Men jeg skjønner godt at det ikke<br />
er lett å vite hvordan dere skal takle hans sinne og protester.<br />
Det første jeg vil si, er at det er helt vanlig at barn i den alderen<br />
dunker hodet i vegg, gulv eller bord når de blir frustrert. Det betyr<br />
ikke at de kan få lov til å gjøre det. Jeg tror dere gjør mye riktig. Hvis<br />
vi skal se situasjonen fra hans side, blir han frustrert og hjelpeløs når<br />
han ikke får det som han vil, fordi han ikke forstår, og så dunker han.<br />
Jeg tror det lureste dere gjør i de situasjonene, er å holde ham<br />
fast med godhet. Snakk med ham, si at dere skjønner at han blir<br />
sint fordi.., hva det nå måtte være, og si at han likevel ikke får<br />
det som han vil. Hold ham til han roer seg. Hvis dere i blant<br />
tenker dere om – og tenker at han kan jo godt få det som han vil<br />
2<br />
a
Vårt ekspertpanel svarer<br />
Send ditt spørsmål til prematurposten@prematurforeningen.no<br />
likevel – så er det OK, det er lov å skifte mening. Si det til ham. I<br />
det hele tatt er det lurt å forklare mest mulig i enkle vendinger.<br />
Avledning kan i blant fungere, men stort sett er ikke det så lurt.<br />
Da er det som om dere ikke tar følelsene hans på alvor. Tenk deg<br />
selv at du er rasende på noe eller noen og så blir du avfeid med at<br />
noen snakker om det fine været. Det beste dere gjør er først å møte<br />
og bekrefte følelsene hans, og så når han har roet seg litt, kan dere<br />
lede oppmerksomheten hans mot noe annet. Lykke til!<br />
Vennlig hilsen Anne Carling<br />
Spesialpedagog, Miditmellom<br />
0<br />
*****<br />
SPØRSMÅL OM SKOLE OG URO<br />
Hei! Vi har en datter født i uke 26 og 5 dager. For oss har alt<br />
gått veldig bra. Vi har ikke merket mange problemer pga at hun<br />
er født for tidlig. Hun er nå sju år og går i 2. klasse. For en uke<br />
siden hadde vi samtaletime med hennes kontaktlærer. Skolen er<br />
klar over at hun er født for tidlig og jeg har bedt om tilbakemeldinger<br />
hvis det skulle være noe jenta vår skulle ha problemer<br />
med. Kontaktlæreren har selv litt kjennskap til premature barn.<br />
I denne samtalen får jeg rede på at jenta vår ikke klarer å sitte<br />
rolig på stolen og innimellom går hun rundt i klasserommet. Jeg<br />
tenkte da at kanskje dette kan være noe som kommer av at hun<br />
er født for tidlig. Hun sliter ikke med å lære noe på skolen ennå,<br />
men vi vet jo ikke hvordan det blir senere.<br />
Vi kontakter dere for å be om råd til hva vi bør gjøre videre.<br />
Jeg har vurdert å kontakte helsestasjonen, men vet ikke helt<br />
hvordan kompetansen der er for premature. Håper dere kan<br />
hjelpe oss slik at vi får tatt vare på datteren vår på skolen.<br />
SVAR:<br />
Hei! Dere lurer på om uro kan henge sammen med for tidlig<br />
fødsel. Som gruppe har premature barn, særlig med fødselsvekt<br />
< 1500 gram, en økt forekomst av hyperaktivitet og oppmerksomhets/konsentrasjonsvansker<br />
(ADHD: Attention Deficit<br />
Hyperactivity Disorder). Som regel er det oppmerksomhets-<br />
problemene som er mest framtredende: brudd i oppmerksomhet<br />
og konsentrasjon som fører til at barnet avledes lett, avbryter<br />
oppgaver, ikke oppfatter beskjeder osv.<br />
Hyperaktivitet arter seg som rastløshet, særlig i situasjoner<br />
som krever rolig atferd – der aktiviteten skal være mer enn forventet<br />
i situasjonen. Uroen kan arte seg som for mye bevegelse<br />
av fingre, armer og bein, eller også medføre at barnet ikke klarer<br />
å sitte på plassen sin, men vandrer/løper rundt. Disse trekkene<br />
viser seg tydeligst i strukturerte og organiserte situasjoner som<br />
krever mye selvkontroll, men barnet skal ha trekkene gjennom-<br />
gående, dvs. i mer enn en situasjon.<br />
Dere beskriver uro bare i klasserommet og ingen lære- eller<br />
oppmerksomhetsvansker. Mange premature barn kan ha lett-<br />
gradige trekk som ikke oppfyller ADHD-diagnosen. Likevel vil jeg<br />
nok råde dere til å gå videre til fagfolk som kan vurdere dette nærmere<br />
– fordi oppmerksomhetsvansker og uro på sikt kan forstyrre læring.<br />
Helsesøstre har etter hvert fått mye kunnskap om premature<br />
barn og kan formidle dere videre til lege (eller dere kan gå rett til<br />
fastlegen) og/eller PP-tjenesten. Disse instansene kan gjøre del-<br />
utredning av ADHD og gi råd om det er nødvendig å henvise til<br />
videre diagnostikk i barne- og ungdomspsykiatri (BUP) eller pediatri.<br />
Jeg synes det er bedre å kartlegge dette tidlig enn seint i<br />
skolekarrieren, og sette inn tiltak hvis hun trenger det. Lykke til.<br />
Vennlig hilsen Marit S. Indredavik<br />
Overlege/førsteamanuensis<br />
*****<br />
SPØRSMÅL OM SKJERMING<br />
Jeg fødte en jente i sommer, ni uker for tidlig. Hun har hele tiden<br />
vært sterk og fin og har en bra utvikling. Det jeg merker er at hun<br />
blir fort sliten og gråter mye når vi er borte eller har besøk. Det er<br />
ikke så mye som skal til. Hun forandrer seg helt fra når vi er alene,<br />
mot når det er noen på besøk. Det trenger ikke være mange heller.<br />
Er dette noe som kommer av at hun er for tidlig født? Hva kan<br />
vi gjøre? Vi kan jo ikke skjerme henne helt heller. Jeg tenker litt<br />
på julekvelden. Da skal vi hjem til svigerfamilien. Vi blir veldig<br />
mange. Det samme tenker jeg om dåpen. Hvordan kan vi gjøre det<br />
best mulig for henne, uten å skjerme henne helt for verden ute?<br />
SVAR:<br />
Det er helt vanlig at for tidlig fødte barn er ekstra skjøre og blir<br />
fort slitne av mange inntrykk. De har hatt en tøff start med mye<br />
uro og forstyrrelser som det alltid blir i et sykehusmiljø. Når datteren<br />
deres gråter mye når dere har besøk eller når dere er borte, er<br />
det hennes måte å si fra at det er for mye for henne. Barn er flinke<br />
til å si fra, men vi voksne er ikke alltid like flinke til å tolke.<br />
Hun trenger skjerming. Samtidig er det som du sier, dere kan<br />
ikke skjerme henne helt. Men dere må gjøre det så mye dere kan.<br />
Kanskje kan dere kutte noen juleselskaper? Dere vil ha igjen for<br />
det senere hvis dere skjermer henne nå så godt det lar seg gjøre.<br />
Når dere er sammen med andre mennesker, så ikke la henne gå<br />
fra arm til arm, men la henne få være hos en av dere foreldre.<br />
Hvis det er vanskelig for andre å forstå, så forklar det med at hun<br />
tåler lite fordi hun er for tidlig født.<br />
Ha henne helst på fanget så mye dere kan. Det er der hun<br />
vil føle seg tryggest. Hvis dere har en bæresele til henne kan<br />
det være fint. Prøv å beskytte henne for mye lys og lyd. Hvis<br />
dere skal overnatte borte så ha noe som er kjent og trygt, f. eks.<br />
dynen, kosedyr e.l. og sov sammen med henne.<br />
Husk at hun er veldig liten. I forhold til korrigert alder er hun<br />
vel ikke stort over tre måneder. Det er lite, særlig når hun har hatt<br />
en tøff start. Kroppen hennes husker fortsatt det hun har vært gjennom.<br />
Ofte kan det være forhold i samvær med andre mennesker<br />
og situasjoner, som ikke vi voksne registrerer, men som vekker<br />
kroppslige minner hos barnet og som igjen gjør dem urolige.<br />
I tillegg vet vi at for tidlig fødte ofte har vanskelig for å stenge ut<br />
inntrykk. Det er som om de ikke har noe filter til å stenge ute sanseinntrykk.<br />
Så blir det for mye. Som sagt, prøv å skjerme henne så<br />
mye dere kan når dere er i juleselskap og skal ha dåp. Lykke til!<br />
Vennlig hilsen Anne Carling<br />
Spesialpedagog, Midtimellom
Boka som hjelper<br />
deg å hjelpe!<br />
Les foreldrenes<br />
egne historier!<br />
Foredrag på<br />
skolen eller i<br />
barnehagen?<br />
Kontakt forfatteren<br />
på tlf: 90772067<br />
eller mail:<br />
anehaug@online.no<br />
Født for tidlig<br />
Filmen «Født for tidlig» er laget av Sørlandet kompetanse-<br />
senter i samarbeid med <strong>Prematurforeningen</strong>. Prosjektet er<br />
finansiert med midler fra Helse og Rehabilitering.<br />
Filmen bygger på møter med tre familier med premature barn.<br />
Vi møter nyfødte Noah, født i uke 26 – Lasse, tre år (født i uke<br />
27), som har begynt i barnehagen – og Anikken, åtte år (født i<br />
uke 29), som går i andre klasse.<br />
Filmen inneholder også intervjuer med noen av de fremste<br />
fagfolkene i Norge på området, blant andre professorene Saug-<br />
stad og Markestad.<br />
Interaktiv DVD<br />
Sammen med filmen følger det en ressurs-DVD med artikler,<br />
videointervjuer, henvisning til fagstoff med mer. Målgruppen<br />
for denne er fagfolk, men også foreldre vil finne nyttig info her.<br />
vvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvv<br />
Bestilling:<br />
Filmen bestilles hos <strong>Prematurforeningen</strong><br />
i Norge på epost:<br />
post@prematurforeningen.no,<br />
eller ved å sende inn slippen.<br />
Film med interaktiv DVD koster<br />
kr. 150,- + porto.<br />
vvvvvvvvvvvvvvv<br />
Pris<br />
kr. 298,-<br />
Hva gjør du når barnet ditt sliter?<br />
Ikke alle møter med det offentlige er enkle.<br />
Noen barn passer ikke inn i skjemaene.<br />
Hva gjør du for å bli hørt?<br />
Her er håndboka som gir deg konkrete råd!<br />
Kjøp boka i nettbokhandelen www.komma.no<br />
sms-bestilling på 952 39 309<br />
Jeg ønsker å bestille DVDen «Født for tidlig»:<br />
Antall eksemplarer:........<br />
<strong>Prematurposten</strong><br />
trenger annonsører<br />
Vil du være med å støtte<br />
<strong>Prematurforeningen</strong>? En fin måte å gjøre det<br />
på, er å hjelpe oss å skaffe nye annonsører til<br />
bladet og/eller til nettsiden vår.<br />
Har du kontakter som kan ha<br />
interesse av en annonse hos oss?<br />
Ta kontakt på mail:<br />
prematurposten@prematurforeningen.no eller ring<br />
daglig leder på tlf: 22 33 40 96.<br />
Navn:..........................................................................................................<br />
Adresse:......................................................................................................<br />
Sendes til: <strong>Prematurforeningen</strong>, C.J. Hambros plass, 0164 Oslo
Stort utvalg i<br />
klær til barn<br />
og voksne.<br />
Ubehandlet ull<br />
- en naturlig start<br />
Klær i ubehandlet ull<br />
Små barn skal ikke bruke energien sin på å holde varmen. Plagg<br />
i ubehandlet ull har alle ullens gode egenskaper i behold og sikrer<br />
jevn temperatur, også hvis det blir klamt eller vått. Klærne er fri for<br />
kjemisk preparering og gir økt velvære.<br />
Ullen er IVN*- eller GOTS* - godkjent fordi:<br />
- det sikrer godt dyrehold, trygge arbeidsforhold og minimal<br />
miljøbelastning.<br />
- det er trygt i bruk. Huden vår er et organ som absorberer<br />
stoffer.<br />
* IVN og GOTS er de strengeste miljømerker for tekstiler.<br />
Soveskinn<br />
Spedbarn sover bedre og legger hurtigere på seg når de ligger på<br />
Soveskinn viser en undersøkelse ved Cambridge Maternity<br />
Hospital i England. Soveskinn er myke, tette merinolammeskinn,<br />
spesialpreparert og godkjent for spedbarnspleie - slik at de er fri<br />
for garvestoffer og kan vaskes. Pelsen er klippet i jevn høyde, slik<br />
at barnet ligger på luftlag som<br />
isolerer mot varme og kulde.<br />
Skinnet gir da fast og god støtte<br />
til kroppen.<br />
Soveskinnene våre brukes ved<br />
flere prematuravdelinger. Brukes<br />
overalt hvor barnet sover. Alltid et<br />
rent og kjent liggeunderlag.<br />
Ammeinnlegg<br />
i myk ubehandlet ull gjør mer enn å hindre lekkasje. Varmen er<br />
viktig for å forebygge brystbetennelse. Lufttilgang og lanolin virker<br />
helende for såre brystvorter. Behagelige og enkle i bruk. Kan<br />
kokes på komfyren hvis behov.<br />
BERGEN /<br />
NETTBUTIKK<br />
Boks 320 Nesttun - 5853 BERGEN<br />
Tlf. 55 11 32 30 Fax. 55 11 32 31<br />
Butikk: Hardangerveien 21<br />
Nettbutikk: www.nostebarn.no<br />
Åpningstider<br />
Mandag-fredag 10.00 - 17.00<br />
Tors. LANGÅPENT 10.00 - 19.00<br />
Lørdag 10.00 - 15.00<br />
OSLO<br />
Bentsebrugata 29, 0469 Oslo<br />
Tlf: 55 11 32 55<br />
TRONDHEIM<br />
Fjordgata 26, 7010 Trondheim<br />
Tlf: 73 53 51 00<br />
SANDVIKA<br />
Rådhustorget 3, 1337 Sandvika<br />
Tlf: 67 54 17 00<br />
Bestill katalog på nettbutikken vår: www.nostebarn.no eller ring 55113230