Prematurposten nr. 1 2011 - Prematurforeningen

More documents

Recommendations

Info

Vårt ekspertpanel svarer Send ditt spørsmål til prematurposten@prematurforeningen.no SPØRSMÅL OM SØVN OG GRÅT Her er en kort bakgrunn om vår sønn: Han er født uke 32, dysmatur og veide 1,3 kg. Det gikk greit på intensiven (fem uker), men han har hatt kramper (epilepsilignende uten at det har fått utslag på tester), som skjedde opp til ti ganger daglig. De ga seg da han var cirka ti måneder. Han har vært gjennom massevis av tester uten at vi har fått noen klare svar på hva dette var. Ellers har han hatt mye magevondt og forstoppelse. Det er håpløst i forhold til søvn, med mye skriking. 1) I sommer hadde han det vi tror var feberkramper. To stk innen 16 timer, som varte over ti minutter. Det tok lang tid før vi fikk kontakt med ham. Vi oppsøkte den lokale legen der vi var på ferie og fikk med oss stesolid. Senere har jeg lest at barna alltid skal sjekkes etter en feberkrampe og i hvert fall hvis de har to 2 stk innen 24 timer. Er det vanlig? Kan de få varige mèn hvis krampene varer mer enn ti minutter? Jeg får helt hetta når han nå får feber og føler ett stort ansvar ved at det er vi som skal gi krampemedisin «raskt nok». Legen på sykehuset sa at dette enten var vanlige feberkramper eller feberutløst epilepsi, som kunne gi ettervirkninger, noe jeg synes er for dårlig informasjon til å roe meg. Trenger litt mer info rundt dette! 2) Han er og har alltid vært et urolig barn. Han kan være blid og glad (klarer seg fint i barnehagen), men når han kommer hjem skriker han gjerne fra kl. 16.00 til 19.00 når han legger seg. Søvnen er også dårlig. Det har vært en periode på 2,5 måneder nå hvor han har stått opp 04-tida og hatt tre-fire opp- våkninger før dette. Han legger seg meget lett om kvelden, er glad for å legge seg, men det er oppvåkningene og morgenen som er problemet. Vi var på BUP for råd, men de sa bare at han så ut som en fin og blid gutt... Da blir jeg helt matt, for det er tydeligvis når han slapper av hjemme at han skriker og tar ut alt. I sosiale settinger kan han godt være ganske blid, så vi føler oss litt klagete og alene om dette. Noen råd og tips på veien? (Vi har en femåring fra før og har erfaring med mange flere «gode stunder», selv om hun var trøtt og sliten etter barnehagen). Dette tærer på hele familien pga konstant søvnmangel og stor frustrasjon med hyl/gråt hver ettermiddag. Føler at BUP og tverrfaglig team i barnehagen ikke har noen særlig forståelse for dette. Takknemlig for tips og svar! SVAR 1: Hei! Det er slitsomt å ha et lite barn som sover dårlig. Ekstra ille er det når det også er mye gråt og uro på dagtid! Dessverre er det mange premature barn som av forskjellige grunner har mye uro i seg. Det kan gjøre at de lett blir overstimulert på dagtid og har vanskelig for å finne roen om natten. Premature barn har hatt en tøff start på livet, med mye uro og ubehag. Dette setter seg i kroppen som kroppslige minner. Det tar ofte lang tid for kroppen og sjelen å «glemme» dette. Ofte ser vi at det er spesielt om natten disse minnene dukker opp og det blir vanskelig å finne roen. Hvis det i tillegg er fordøyelsesproblemer, blir det ekstra vanskelig. I slike situasjoner trenger barnet hjelp fra foreldrene. For dere er det i alle fall godt at sønnen deres er glad for å legge seg. Det kan dere takke dere selv for. Det er ikke så lett å komme med gode råd til dere. Alle barn er ulike og alle foreldre er ulike. 2 Vanligvis bruker jeg lang tid på å kartlegge den enkelte familie (barnets historie, rutiner o.l.). Men noen tanker kan jeg komme med. For det første må dere ikke gi dere med å finne ut av det hvis dere tror han feiler noe. Når det gjelder skrikingen på ettermiddagen, ville jeg tenke at han er veldig sliten og utilpass og trenger hjelp til å roe seg ned. Ikke prøv å finne på alt mulig for å aktivisere ham. Det kan også være at han kan trenge mer skjerming i barnehagen så han ikke er så sliten når han kommer hjem. Både når det gjelder ettermiddagen og natten er det lurt at dere blir enige om hvem som skal passe ham. Det er ingen som er tjent med at alle er like slitne hele tiden. Det kommer ikke frem av brevet om sønnen deres sover på eget rom eller sammen med dere. Jeg vil anbefale at en av dere sover på rom med ham, på en god seng eller madrass. Den som ikke sover med ham, gir fra seg hele ansvaret, putter sov i ro i ørene og prøver å få en god natts søvn. Dere bytter på slik det passer for dere. Det er lurt å ha klare avtaler slik at dere hele dagen kan forberede dere på våkenatt eller sovenatt. Dette er for en periode. Dere får tilbake ektesengen etter hvert, men det kan ta tid. Så til hva dere gjør om natten: Hold fast ved det dere gjør om kvelden, og gjør det samme hver kveld. Hvis han bruker smokk, så la den høre med til det å sove og ikke som trøst på dagtid. Når han våkner om natten, må den som sover hos ham hjelpe ham til å sovne igjen. Kunsten er å gjøre så lite som mulig, men likevel nok til at han klarer å sovne igjen. Ikke prøv mye forskjellig, han skal lære hva som gjelder. Han lærer ved at det samme gjentar seg natt etter natt. Hvis han gråter sårt, ta ham opp og trøst ham, og legg ham ned igjen når han er rolig. Ikke gå ut av rommet. Du skriver at han står opp i 04-tiden. Det er midt på natten og det må dere ikke gjøre! Bestem et klokkeslett når det kan være morgen, f.eks. 5.30. Inntil da blir dere i sengen uansett. Det kan selvfølgelig være en påkjenning for den av dere som passer ham. Men det er den eneste måten han kan venne seg til at dagen ikke starter kl. 04. Det viktige er at han ikke ligger alene og er fortvilet og gråter, men at han er hos en som prøver å hjelpe. Kanskje blir han sint. Det er lov. Men da trenger han at det er en der som sier noe sånt som: «Jeg skjønner at du er sint og vil opp. Det går ikke. Det er natt. Jeg er her og hjelper deg.» Rutiner og gjentakelser er det barn trenger for å lære hvordan verden fungerer – og de trenger hjelp fra oss voksne. Deres sønn har hatt en tøff start, er fortsatt plaget og trenger ekstra mye fra dere. Det er slitsomt og krevende! Midt oppi alt det slitsomme, prøv å se hva dere gjør når det går bra, og gled dere over en gutt som er glad i sengen sin. Til slutt: Det er ikke klagete å be om hjelp eller sukke og stønne litt når man over lang tid får så lite søvn og har det så slitsomt som dere! Jeg håper at dette kan være til litt hjelp. Lykke til! Vennlig hilsen Anne Carling, spesialpedagog Midtimellom SVAR 2: ***** Hei! Jeg håper jeg kan svare tilfedsstillende på noen av spørsmålene: 1) Fare ved feberkramper: Det er vanlig med innleggelse på sykehus i forbindelse med første feberkrampeanfall, men dersom barnet ikke hadde tegn til alvorlig infeksjon, slik som hjernehinne- betennelse, var det ikke nødvendig. Det er ikke vanlig å gjøre
Vårt ekspertpanel svarer Send ditt spørsmål til prematurposten@prematurforeningen.no noen utredning av feberkramper, slik som å vurdere muligheten for epilepsi, før det har vært mange feberkrampeanfall eller dersom anfallene er mer alvorlige enn vanlige feberkramper. Feberkramper varer oftest kortere tid enn fem minutter, men opp til 15 minutter er ikke uvanlig. Det er også vanlig at kramper kan oppstå mer enn én gang under samme feberepisode. Hvis et krampeanfall varer kortere tid enn 30 minutter, regner vi ikke med at det er noen fare for mén. Også ved lengre anfall er det meget sjelden at barn tar skade, selv om anfallet oppleves dramatisk. Det er ikke mulig å si om det dreier seg om en feberkrampe eller et feberutløst epileptisk anfall. Det er bare tiden som kan fortelle det: Dersom barnet får mange anfall, og særlig derom det samtidig påvises epileptiske forandringer på EEG, vil en se på det som epileptisk anfall utløst av feber. Men det er ingen grunn til å utrede dette videre nå, slik jeg ser det. 2) Barn som er født prematurt og dymaturt har noe oftere regu- leringsvansker, slik som uro og søvnproblemer. Du forteller at han fungerer fint i barnehagen, men er urolig når han kommer hjem. Kan det tenkes at han blir spesielt sliten i barnehagen og derfor reagerer som han gjør når han kommer hjem? Hvordan er dette i helger og ferier? Får han sove i barnehagen? Det bør han vel gjøre for å unngå at han er overtrett når han kommer hjem. Jeg har ingen andre råd enn å være oppmerksom på slike ting. Det er jo vanlige problemer du skriver om, også blant barn som er født til rett tid, og en må finne fram til en individuell forståelse og løsning ut fra en analyse av barnets situasjon. Jeg vil jo tro at helsesøster eller spesialpedagog vil kunne hjelpe dere med det og finne fram til tiltak dere kan forsøke. Jeg ønsker dere lykke til. Vennlig hilsen Trond Markestad Professor dr. med, spesialist barnesykdommer ***** SPØRSMÅL OM ÅPEN DUCTUS Vi har fått beskjed om at vårt barn har åpen ductus på cirka én mm. Dette har legene prøvd å behandle med medikamenter, men det har ikke gitt ønsket effekt. Barnet vårt ble født 29+5. Enda er han ganske avhengig av CPAP. Dette har vært begrunnet i at ductusen ikke hadde lukket seg. Nå er vi informert om at «hjertefeilen» ikke har betydning for barnets utvikling. Kan noen leve med dette livet ut? Eller er det kun for å gi barnet tid til å vokse og bli sterkere? Regner en med at ductus fremdeles kan lukke seg eller er det begrenset til de første ukene? Kan åpen ductus føre til at utviklingen for barnet går generelt tregere? SVAR: Hei! Ductus (fullt navn er «ductus arteriosus») er en normal blodkarforbindelse mellom hovedpulsåren og lungepulsåren. Denne er vidåpen i fosterlivet, men skal lukke seg i løpet av de første dagene etter fødsel. Det er imidlertid ikke uvanlig at den ikke lukker seg helt. Særlig gjelder dette små, for tidlig fødte barn. Hvis det går så mye blod fra hovedpulsåren til lungepulsåren etter fødselen at barnet får pustevansker eller hjertesvikt på grunn av for mye blod i lungene, er det rutine å forsøke å lukke Prematurposten nr. 1 – mars 2011 ductus med en spesiell medisin hos for tidlig fødte barn. Hvis medikamentet ikke virker og ductus fortsatt er så stor at det gir store plager, er det vanlig å lukke den i nyfødtperioden med en relativt enkel operasjon. Dersom en åpen ductus ikke gir plager, gjør man ingenting, men venter på at den lukker seg av seg selv. En sjelden gang blir ductus varig åpen, og da er det vanlig å lukke den med en kateterteknikk, dvs ved å føre et kateter inn gjennom en perifer blodåre, hvis det går så mye blod gjennom den at det belaster hjertet. Men dersom det ikke er en slik belastning, har en liten ductus ingen betydning for vekst, utvikling eller hjertefunksjon. Du skriver at ductus har en diameter på én mm. Det betyr sannsynlig ingenting for barnet, sannsynligvis vil den lukke seg av seg selv. Vennlig hilsen Trond Markestad Professor dr. med, spesialist barnesykdommer ***** SPØRSMÅL OM TEMPERAMENT Vi har en gutt som ble født 11 uker før termin. Han er nå 20 måneder (korrigert) og det meste går fint. Men han har den siste tiden blitt mer trassig og vist en sterk vilje. Det er forsåvidt greit, hadde det ikke vært for at han innimellom demonstrerer kraftig ved å dunke hodet mot vegg og bord slik at han får blåmerker. Vi prøver da å avlede, uten nødvendigvis å la ham få viljen sin. Noen ganger må vi bare holde ham fast til han slutter å rase, kombinert med å avlede. Eventuelt lar vi ham noen ganger få viljen sin, avhengig av situasjonen. Vi søker jo selvsagt å dekke ungens behov når det gjelder både mat, søvn, kos og lek, men vi kan ikke holde ham med selskap konstant når ellers alle behov er dekket. Og vi tror at han kan komme til å få flere raserianfall hvis han alltid får det som han vil. Nå lurer vi på om dette er riktige reaksjoner? Er atferden vanlig hos mange barn, eller kan det være et tidlig tegn på en senskade som en følge av prematur fødsel, f. eks ADHD eller lignende? Uansett kan vi ikke la dette utvikle seg slik at han skader seg selv, så noe må vi gjøre. Dette er vårt eneste barn og det er vanskelig for oss å vite hva som er normalt eller ikke. Så fint å få noen gode råd eller synspunkter med på veien. SVAR: Du beskriver en liten gutt med sterk vilje og trass som det stort sett går bra med. Og det er godt! Det er godt at det går bra med ham og det er godt at han har sterk vilje. Men jeg skjønner godt at det ikke er lett å vite hvordan dere skal takle hans sinne og protester. Det første jeg vil si, er at det er helt vanlig at barn i den alderen dunker hodet i vegg, gulv eller bord når de blir frustrert. Det betyr ikke at de kan få lov til å gjøre det. Jeg tror dere gjør mye riktig. Hvis vi skal se situasjonen fra hans side, blir han frustrert og hjelpeløs når han ikke får det som han vil, fordi han ikke forstår, og så dunker han. Jeg tror det lureste dere gjør i de situasjonene, er å holde ham fast med godhet. Snakk med ham, si at dere skjønner at han blir sint fordi.., hva det nå måtte være, og si at han likevel ikke får det som han vil. Hold ham til han roer seg. Hvis dere i blant tenker dere om – og tenker at han kan jo godt få det som han vil 2 a
Page 1 and 2: PREMATURPOSTEN Tidsskrift for Prema
Page 3 and 4: Tidsskrift for Prematurforeningen C
Page 5 and 6: Oppslagstavlen Årsmøte Velkommen
Page 7 and 8: Tester For å teste hvordan prospek
Page 9 and 10: 24 Prematurposten nr. 1 - mars 2011
Page 11 and 12: foreldre har forutsigbarhet og vet
Page 13 and 14: Referanser: 1) Markestad T. Å vær
Page 15 and 16: trodde det. Kanskje er det heller i
Page 17 and 18: Kroppen snakker med seg selv Kommun
Page 19 and 20: Min historie: En bitteliten keiser
Page 21 and 22: sliter med nettopp dette, siden de
Page 23 and 24: Prematurposten nr. 1 - mars 2011 Ak
Page 25 and 26: Prematurposten nr. 1 - mars 2011 Eu
Page 27: Vårt ekspertpanel svarer Send ditt
Page 31 and 32: Boka som hjelper deg å hjelpe! Les

Prematurposten nr. 1 2011 - Prematurforeningen

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?