Prematurposten nr. 1 2011 - Prematurforeningen

More documents

Recommendations

Info

Forskning jorda rundt Redigert av Vilni Verner Holst Bloch Premature har liten nytte av nitrogenoksid: Stopp gassbruken? En ny studie viser at premature har liten nytte av nitrogenoksid for å unngå problemer. Stu- dien har analysert 22 tidligere undersøkelser, men konkluderer ikke med at man skal stoppe all bruk av nitrogenoksid. En ny studie ved Johns Hopkins Children’s Center utfordrer den utbredte praksisen med å behandle premature babyer med nitrogenoksid for å forebygge lungeproblemer, nerveskader og død. Forskningen, som er basert på en analyse av 22 tidligere studier av effekten av bruk av nitrogenoksid på babyer født før svangerskapsuke 34, fant ingen bevis for fordeler av bruk hos de aller fleste barna. Alt i alt konkluderer undersøkelsen til Hopkins med at babyer som fikk behandling med nitrogenoksid på nyfødt intensive- vvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvvv 2 Prematurforeningen avdeling Hordalands aktiviteter 2011 Årsmøte i Prematurforeningen Hordaland ble avholdt tirsdag 8. februar. I etterkant var det besøk av Geir Davidsen fra NAV Fana, som informerte om støtteordninger man kan ha krav på om man har barn med ekstra oppfølgingsbehov. Vårseminar tirsdag 12. april Tema: Barnehagestart. Hvordan få start i barnehage til å bli en positiv opplevelse for barn og foreldre, oppfølgingsloven og PPT. Vi har fått med en gruppe forelesere som skal gi oss en grundig og helhetlig innføring i barnehagestart og oppfølgingen man får og har rett på om barnet har ekstrabehov for tilrettelegging av ulike slag. Bibbi Fedje-Andersen er utdannet førskolelærer med fordypning i organisasjon og ledelse. Hun vil fortelle om rutiner ved barnehagestart, hvordan barn med ekstrabehov blir fulgt opp i barnehagen, hva som gjøres i forhold til de barna som trenger ekstra hjelp, hvem de samarbeider med, ekstern hjelp osv. Marit Mjøs er avdelingsleder i Statped Vest. Deres fagområder er hørsel, språk, læring, adferd, og døvblinde. Marit Mjøs vil gi en innføring i hva de konkret arbeider med, hvilke barn som får hjelp hos dem, hvordan man får denne hjelpen og hvilke fagpersoner som bidrar med hjelp til barn med behov for ekstra oppfølging. Turid Granheim er leder i PPT Fana og har lang erfaring med å tilrettelegge for barn med spesielle behov i barnehage og skole. Hun vil presentere arbeidet PPT utfører og gi en innføring i hvordan en sakkyndig vurdering gjøres for de barna som trenger et spesialpedagogisk tiltak i førskolealderen. avdelinger ikke hadde bedre utvikling enn babyer som ikke fikk denne behandlingen. Forskerne fant at babyene som fikk behandling med nitrogenoksid ikke hadde mindre sannsynlighet for å dø, utvikle kroniske lungesykdommer som følge av prematuritet, lide av cerebral parese eller ha nevrologiske eller kognitive skader. Funnene som offentliggjøres i februarutgaven av tidsskriftet Pediatrics, taler i mot en rutinemessig bruk av inhalert nitrogenoksid for alle premature barn. Forskerne anbefaler heller enn vurdering i forkant av hver enkelt barns hjerne- og lungemodenhet, for å fastslå hvorvidt nitrogenoksid er til hjelp, skade eller har noen effekt. – Vi etterlyser en omtenksom evaluering av hver enkelt pasient for å lage en risiko-nytte-profil, der faktorer som fødselsvekt, grad av prematuritet og grad av lunge- og hjernemodenhet spiller inn; sier forskeren Pamela Donohue. Forskerne vil imidlertid ikke snakke om en fullstendig bannlysing av bruk av nitrogenoksid, ettersom de fant én, om enn liten, forskjell i risiko hos enkelte babyer. Kilde: TTKN 12. januar 2011, http://www.ttkn.com/health/hold-the-gasinhaled-nitric-oxide-of-no-benefit-to-most-premature-babies-7372.html Tid og sted: Tirsdag 12. april Kl 19.00-21.00 på LMS-senteret. Pris: 150 for medlemmer og 250 for ikke medlemmer. Påmelding til synne1@msn.com, hordaland@prematurforeningen.no eller tlf 926 914 66 innen 4. april. Sommerfest søndag 21. august Det blir også i år sommerfest for barn og voksne på Helldals- neset – en uformell sammenkomst der hovedfokus er å treffe andre «prematurfamilier». Det blir lek og moro for barna og kanskje får vi besøk av Gulars? Ta med grillmat, drikke og redningsvest til barna. Vi ordner med griller og en overraskelse. Tid og sted: Søndag 21. august kl 14.00-17.00 Helldalsneset 41, Nesstun. Festen er gratis. Påmelding til: synne1@msn.com, hordaland@prematurforeningen.no eller tlf 926 914 66 innen 17. august. Førstehjelpskurs tirsdag 15. november Hva gjør du hvis et barn setter noe i halsen? Eller hva hvis barnet ikke puster selv? Var det 15 eller 30 innblåsinger og så to eller fire hjertekompresjoner? Prematurforeningen Hordaland inviterer til et intensivt førstehjelpskurs. Målgruppen er alle som har ansvar for barn og spedbarn (foreldre og øvrig familie, barnehagepersonell, skoleansatte med flere). Foredragsholder Anne Kari Knutsen er med i Norsk Folkehjelp. Hun er utdannet intensivsykepleier og har jobbet på Barneavdelingen ved Haukeland Universitetssykehus. Tid og sted: 15. november kl 18.00-21.00. Kurset koster kr 150 for medlemmer og 250 for ikke medlemmer. Påmelding til: synne1@msn.com, hordaland@prematurforeningen.no eller tlf 926 914 66 innen 7. november. (Dato for styremøter i 2011: 18.1, 5.4, 31.5, 27.9, 29.11 kl 18.30-21.00 på LMS-senteret)
Prematurposten nr. 1 – mars 2011 Europas foreldreforeninger samlet i Tyskland Kjemper sammen for premature Siste helgen i november var foreldreorganisa- sjoner i Europa samlet i Freising, Tyskland, for å forenes om en felles kamp for de prematures sak. Prematurforeningen i Norge deltok for første gang. – En meget nyttig erfaring sier Prematurforeningens representant. Den 26.-28. november 2010 var representanter fra mange europeiske foreldreforeninger for premature samlet for femte gang. Den europeiske paraplyorganisasjonen EFCNI (www.efcni. org) inviterte til konferanse om prematuritet og organisering av nasjonale foreldreforeninger. – Det var meget nyttig og interessant å se og høre om behandling av premature og deres foreldre i andre land, sier Vilni Verner Holst Bloch, Prematurforeningens representant i EFCNI. – Det er tydelig at vi har mange felles problemstillinger i Europa, men også tydelige forskjeller, sier han. Representantene ble presentert for forskning og erfaringer fra bl.a. USA, Frankrike og Tyskland. EFCNI jobber for at Europas største gruppe av barnepasienter skal få mer oppmerksomhet, og oppfordrer alle som har inte- resse i de prematures sak til felles innsats. Organisasjonen jobber spesielt for å etablere forbindelser mellom foreldre, helse- personell og forskere. Ingen husmødre og intet gratis – «No housewifes!», sa Silke Mader, leder for EFCNI. Hun fortalte om sitt arbeid med å etablere en nasjonal foreldreforening i Tyskland, og mente foreningene måtte bli mer målrettede i sitt arbeid. I følge henne må foreningene framstå som mer profesjonelle og bli flinkere til å skille mellom hva som er nasjonale foreningers oppgaver og hva som hører til lokallags oppgaver. Silke fortalte videre om hvordan man burde stille krav til sponsorer og sikre at riktige avtaler inngås. «No- thing for free», sa hun, og fortalte at også de frivilliges tid måtte inkluderes i prosjektavtaler. Det er også viktig at foreldreforeninger sikrer seg rettigheter til logoer og annet arbeid. Ros og velkommen til Norge Den norske representant i EFCNIs vitenskaplige styre fikk mye ros for sitt engasjement. Silke var også glad for endelig å ha en representant fra den norske foreldreforeningen til stede. Prematurforeningens representant ble valgt inn som vara til et foreldrestyrt råd i EFCNI, og det ble besluttet å opprette nordiske konferanser for foreldreforeninger. Det tas sikte på å avholde første konferanse i København i mai i år. Mye godt arbeid Alle representantene ble oppfordret til å fortelle hva som foregikk i de ulike landene. Det ble klart at forholdene er meget forskjellige rundt omkring i Europa, men at mye hviler på frivillig arbeid og enkeltpersoner. Markering av den internasjonale prematurdagen var blant sakene som ble tatt opp. Alt fra sokker, ballonger, servietter, pins og prematurbleier var tatt i bruk for å få oppmerksomhet rundt de prematures vilkår. – Norge skal på benken EFCNI publiserte i 2010 en benchmarking-rapport, en sammenligning av ulike forhold omkring behandling av premature og foreldres rettigheter i de europeiske land. Rapporten hadde fått mye oppmerksomhet og gjennomslag, fortalte Silke Mader. – Norge skal med, sa den norske representanten under «tour de table» og beklaget at Norge ikke allerede var med i rapporten. Konferansen ble avsluttet med en beslutning om å avholde halvårlige møter – og EFCNI vil jobbe videre med en felles erklæring for foreldreforeninger i Europa. EFCNI 2010: Deltagere på EFCNIs femte internasjonale konferanse. (Foto: EFCNI) 2
Page 1 and 2: PREMATURPOSTEN Tidsskrift for Prema
Page 3 and 4: Tidsskrift for Prematurforeningen C
Page 5 and 6: Oppslagstavlen Årsmøte Velkommen
Page 7 and 8: Tester For å teste hvordan prospek
Page 9 and 10: 24 Prematurposten nr. 1 - mars 2011
Page 11 and 12: foreldre har forutsigbarhet og vet
Page 13 and 14: Referanser: 1) Markestad T. Å vær
Page 15 and 16: trodde det. Kanskje er det heller i
Page 17 and 18: Kroppen snakker med seg selv Kommun
Page 19 and 20: Min historie: En bitteliten keiser
Page 21 and 22: sliter med nettopp dette, siden de
Page 23: Prematurposten nr. 1 - mars 2011 Ak
Page 27 and 28: Vårt ekspertpanel svarer Send ditt
Page 29 and 30: Vårt ekspertpanel svarer Send ditt
Page 31 and 32: Boka som hjelper deg å hjelpe! Les

Prematurposten nr. 1 2011 - Prematurforeningen

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?