EM TEMPOS DE HIV/AIDS: O SILÃNCIO DE ... - Unifra
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<strong>EM</strong> T<strong>EM</strong>POS <strong>DE</strong> <strong>HIV</strong>/<strong>AIDS</strong>: O SILÊNCIO <strong>DE</strong> ADOLESCENTES SOROPOSITIVOS<br />
PALAZUELOS, Sâmara¹, ROSO, Adriane 4 , BERNI, Vanessa Limana³, SANTOS, Ana Paula<br />
dos¹, TOLENTINO, Daiane²,<br />
¹ Bolsistas de Iniciação Científica pelos Programas da Universidade Federal de Santa Maria (PROIC/HUSM)<br />
² Acadêmicas do Curso de Psicologia.<br />
³ Mestranda do PPGP da Universidade Federal de Santa Maria/UFSM, bolsista CAPES/DS.<br />
4<br />
Dr.º Prof.° Adjunta do curso de Psicologia e Coordenadora do Grupo de Pesquisa SMIC na Universidade<br />
Federal de Santa Maria/UFSM – adrianeroso@gmail.com<br />
1. INTRODUÇÃO<br />
A presença do <strong>HIV</strong>/Aids na vida de crianças e adolescentes por transmissão vertical,<br />
constitui uma condição em que é permeada por estigmas e segredos. Diante da temática,<br />
suscitada pelo projeto “Corpos positivos: um estudo sobre identidade e representações de préadolescentes<br />
em tempos de aids”, percebeu-se a importância do estudo frente ao silêncio de<br />
adolescentes que convivem com <strong>HIV</strong>/Aids.<br />
2. OJETIVOS<br />
Através da análise das entrevistas realizadas durante a execução do projeto, constatouse<br />
que o silêncio se fazia presente na maioria do discurso dos portadores. Para tanto, este<br />
trabalho teve por finalidade discutir o silêncio no discurso dos adolescentes que convivem<br />
com <strong>HIV</strong>/Aids.<br />
3. METODOLOGIA<br />
O estudo se deu a partir do projeto “Corpos positivos: um estudo sobre identidade e<br />
representações de pré-adolescentes em tempos de aids” (aprovado pelo Comitê de Ética<br />
CAEE nº 0139.0.243.000-10). Tal projeto de pesquisa faz uso de uma metodologia quantiqualitativa,<br />
utilizando três instrumentos para coleta de dados: Escala Modos de Enfrentamento<br />
de Problemas (<strong>EM</strong>EP), Estudo de Caso, realização do Desenho da Figura Humana (DFH),<br />
com enfoque nas entrevistas a partir do DFH.<br />
Até o momento, foram entrevistados 20 adolescentes. Aqui utilizaremos 2 entrevistas<br />
de adolescentes do sexo feminino. Os adolescentes buscam o serviço especializado de um<br />
hospital público localizado no interior do estado do Rio Grande do Sul.
A interpretação do conjunto de informações obtido se deu a partir do corpo teórico de<br />
autores que enfocam a identidade enquanto uma construção social; e, considerando também<br />
que a pesquisa no campo das representações sociais pode oferecer uma contribuição relevante<br />
quanto a conhecer as representações sobre o corpo e a sexualidade de pré-adolescentes<br />
(MOKWA et al., 2005).<br />
4. RESULTADOS E DISCUSSÕES<br />
Adolescer é marcado por inúmeras mudanças, tanto psíquicas quanto físicas. Nesse<br />
sentido, entendemos a adolescência como um “processo de desconstrução e reconstrução da<br />
identidade, no qual o jovem terá que desmontar o mundo infantil e reconstruí-lo a seu modo”<br />
(BRASIL, 2006, p.14).<br />
Os adolescentes são uma parte cada vez mais crescente na pandemia do Vírus da<br />
Imunodeficiência Humana (<strong>HIV</strong>/Aids). O diagnóstico positivo para o <strong>HIV</strong> pode impactar de<br />
modo significativo nesse processo de adolescer, particularmente por que, de acordo com<br />
Spinardi et al (2008), a presença do <strong>HIV</strong>/Aids acarreta alguns medos e estigmas no que se<br />
refere às descobertas e transformações da adolescência, na medida que o adolescente tem de<br />
se deparar com seu diagnóstico e conviver com essa doença que, além de crônica, é permeada<br />
por preconceito, medo e incertezas quanto ao futuro (SPINARDI et al., 2008).<br />
Sendo assim, o adolescente que adquire o <strong>HIV</strong> através da Transmissão Perinatal da<br />
Aids (TPA) tem que lidar com as possíveis dificuldades geradas pela adesão ao tratamento,<br />
com as crises de confiança devido ao atraso na revelação do diagnóstico, com a culpa dos pais<br />
e com a super-proteção deles, assim como com o estigma (SPIEGEL e FUTTERMAN, 2009;<br />
GUERRA e SEIDL, 2009).<br />
O que se percebe é que a questão da aids tanto no cenário mundial, quanto no Brasil,<br />
ainda está longe de ser tratada com domínio pela sociedade. Isso ocorre, provavelmente,<br />
devido ao fato de ainda existir muitos mitos e preconceitos por parte da população que, ao<br />
não serem esclarecidos, podem acarretar às pessoas que vivem com o <strong>HIV</strong> muito<br />
desconforto, medo e vergonha de revelar seu diagnóstico.<br />
Umas das causas desses tantos preconceitos é o fato da síndrome estar associada à<br />
culpa sexual, ao medo de um possível contágio fácil e fantasias absurdas sobre a transmissão<br />
por meios não venéreos em meios públicos. A aids deu origem a fobias e temores de
contaminação semelhantes, como uma doença que é concebida como um mal que afeta um<br />
grupo perigoso de pessoas “diferentes” e que por elas é transmitido, criando um estigma em<br />
grande proporção (SONTAG, 1989). A partir desse estigma, muitos dos portadores do<br />
<strong>HIV</strong>/Aids preferem ocultar seu diagnóstico, optando pelo silêncio.<br />
De acordo com o Dicionário Aurélio (FERREIRA, 1988), o silêncio é o “estado de<br />
quem se cala”, porém quem é esse ser que cala? Quais os motivos, sentimentos e<br />
preocupações que fazem calar? Primeiramente, é necessária uma base de conhecimento prévio<br />
sobre o que se tem dito acerca do silêncio. Entendemos que o não dito também é uma forma,<br />
tão ou mais importante que a fala literal, de transmitir ideias e sentimentos, posicionamentos,<br />
transformando o calar em uma ferramenta de significantes. Padrão (2009) traz a definição de<br />
que o silêncio é disseminado através de atos sociais ditos comunicativos, sendo este tão<br />
importante quanto qualquer outro código de comunicação.<br />
Na análise das entrevistas dos adolescentes, percebeu-se a presença do silêncio através<br />
da fala dos mesmos no que se refere aos amigos, principalmente na escola. Quando<br />
questionados a respeito da revelação do diagnóstico, em sua maioria, a recusa da revelação<br />
está presente, chegando ao ponto de, às vezes, haver a própria negação do vírus. As causas<br />
para esse silêncio vêm atreladas ao medo da exclusão, do preconceito:<br />
Não, eu não conto porque [...] eu tenho muitos amigos que eu adoro,<br />
sabe? Então, eu acho que se eles ficarem sabendo eles vão meio que se<br />
reserva, sabe, não que me exclui totalmente, mas eu não queria que<br />
eles se afastassem de mim, por causa disso. Eu acho que ficaria meio<br />
chato, depois de tanto tempo. (Adolescente Carol)<br />
A pesquisa de Valle (2002) constatou que, a partir da epidemia, vários vínculos de<br />
relacionamentos acabam por se estabelecer e novas interações são geradas. Pessoas de<br />
diferentes regiões, classes sociais e idades passam a se relacionar em função de uma causa<br />
comum, viver ou estar com <strong>AIDS</strong>. No entanto, o que se nota a partir do silenciamento dos<br />
adolescentes entrevistados, é que a mudança positiva nas relações entre portadores e não<br />
portadores não foi alterada, muito pelo contrário, as relações continuam regadas por<br />
preconceito.<br />
Outro aspecto revelado nas entrevistas é a maneira com que o segredo em torno da<br />
medicação passa a ser compartilhado entre mães e filhos. A hora do remédio, a maneira de<br />
escondê-lo dos outros, da família, dos colegas de escola, as trocas de olhares, o pacto
silencioso, a falta das palavras, o engolir apressado para este momento não ser visto pelo<br />
outro, todo um ritual com o objetivo de esconder de alguma forma a medicação e que a<br />
criança passa a internalizar, muitas vezes, sem compreender o motivo.<br />
O segredo guardado por essas adolescentes salienta o medo que o estigma do<br />
<strong>HIV</strong>/Aids traz sobre seus portadores, exigindo que estes reconfigurem sua visão de mundo e a<br />
forma como se relacionam com o mesmo. Suas falas serão pautadas de acordo com aquilo que<br />
se espera de um adolescente “normal”, pois alimentam a crença de que a partir da revelação<br />
da soropositividade à sociedade sofreriam uma série de retaliações, chegando muitas vezes a<br />
sentimentos de repulsa:<br />
Eu acho porque tem gente que mesmo tu falando, explicando, morre<br />
de nojo, mesmo, de preconceito, sabe? E, eu acho que isso faz mal, faz<br />
mais mal pra pessoa que guarda isso, assim, esse ódio. Tem gente que<br />
tem ódio de quem tem, porque acha que quem tem, pegô por que não<br />
tá se prevenindo. Porque tem três modos, né, que é sexo, na<br />
amamentação, que foi como eu peguei [...], por drogas injetáveis, ou<br />
alguma coisa injetável. [...] Eu acho que é isso que as pessoas, eles<br />
não raciocinam, porque não procuram, não procuram sabe.<br />
(Adolescente Carol)<br />
Notamos que os sentimentos se misturam, as reações se entrelaçam, o preconceito<br />
impõe o silêncio e com isso os adolescente se perdem em um emaranhado de sensações que<br />
mesclam angústia, medo, culpa, tristeza, dor, enfim, sentimentos que só nos faz reafirmar a<br />
importância da escuta dos adolescentes, para ajudá-los em sua angustia. A dificuldade em<br />
dialogar com o adolescete sobre o <strong>HIV</strong> aparece, mesmo indiretamente em todos os relatos.<br />
Sobre a revelação do diagnóstico, encontramos uma situação semelhante ao que Seidl e cols.<br />
(2005, p. 287) perceberam em seu estudo:<br />
Em muitas famílias parece ter sido instituído um pacto do silêncio, quando a<br />
comunicação sobre <strong>HIV</strong>/Aids estaria impossibilitada de ocorrer, mesmo diante de indícios de<br />
que a criança/adolescente desconfia da verdadeira enfermidade que o acomete.Almeida e<br />
Labronici (2007), em referência a identidade “deteriorada” proposta por Goffman, explicam<br />
que:<br />
(...) a pessoa estigmatizada padece de diversas consequências nefastas<br />
em função deste fato. Sua diferença atrai a atenção das pessoas,
afastando-as e impedindo-as de perceber suas outras características,<br />
passa a não ser vista e tratada como humana e tem suas chances de<br />
vida limitadas. A ela se agrega a idéia de periculosidade e<br />
inferioridade, e qualquer coisa que faça para se defender será<br />
explicada pela presença do atributo estigmatizante. O autor<br />
complementa que, frequentemente, a pessoa estigmatizada passa a<br />
interiorizar as mesmas crenças daqueles que a estigmatizam e, assim,<br />
não se sente ‘normal’ e digna de direitos e oportunidades legítimos.<br />
Passa a sentir vergonha por portar tal atributo, bem como almeja não<br />
tê-lo (ALMEIDA e LABRONICI, 2007, p.268).<br />
Como outras doenças que provocam sentimento de vergonha, a presença do <strong>HIV</strong> ou da<br />
aids é, muitas vezes, ocultada. O seu existir é permeado por um acordo de silêncio, pois desde<br />
a revelação do diagnóstico para o próprio adolescente, já foi estabelecido com os familiares,<br />
devido ao temor ao preconceito (PAULA, CABRAL & SOUZA, 2011). Lima Filho (2007)<br />
completa esta afirmação definindo que mesmo quando a pessoa se encontra em um solo bom<br />
e se sente segura, a experiência de estar excluída do contato faz surgir uma dúvida em relação<br />
à validade e à estabilidade dos valores aos quais a pessoa se formou e se sustentou. Bucher<br />
(2001) traz uma perspectiva sobre alguns aspectos que fazem com que o silencio impere numa<br />
relação:<br />
A perspectiva de uma degradação do corpo, a angústia de uma<br />
possível morte prematura, de abandono, a segregação e o isolamento<br />
relacional podem ser igualmente insuportáveis e, muitas vezes, são<br />
excluídos da mente, reinando o silêncio e a negação (BUCHER, 2001,<br />
p. 142).<br />
Assim, o silêncio em torno da doença dificulta a compreensão do adolescente em<br />
relação à sua interação com o ambiente e o próprio tratamento, e a maneira com que<br />
compactua com este mesmo silêncio, mesmo sem saber os motivos. Como vimos, há uma<br />
grande dificuldade no diálogo com o adolescente sobre questões relativas ao <strong>HIV</strong>, mesmo<br />
quando o diagnóstico é conhecido. Concluímos então que há a necessidade de uma assistência<br />
(ou equipe) que contemple as questões subjetivas no tratamento de <strong>HIV</strong>/Aids, porém que não<br />
se detenha apenas em questões físicas e biológicas, delimitadas dentro de um tratamento
médico. É necessário quebrar a barreira de silencio que muitas vezes os mantêm presos em si<br />
mesmos.<br />
Nesse âmbito, se faz necessária uma equipe que inclua pais ou responsáveis, e que se<br />
reúna em torno de um saber compartilhado, o qual poderá ajudar o adolescente paralisado<br />
pelo silêncio que o preconceito em torno da Aids ainda impõe às famílias. Inclusive é<br />
necessário que se alerte aos cuidadores o quanto prejudicial pode ser o estigma que o <strong>HIV</strong><br />
carrega. Ajudá-los a entender que o que se transmite a um adolescente é muito mais que um<br />
vírus, que seus cuidados com o tratamento podem se transformar em uma vida a ser<br />
construída no ambito da saúde e do afeto, e é um dever ético de todos nós. A partir de Lacan,<br />
percebe-se que a escuta constitui-se a principal ferramenta na análise, pois é por meio desta é<br />
possível dizer algo da estrutura do sujeito. A escuta se estabelece como instrumento<br />
primordial na discriminação diagnóstica, cuja prioridade está nas explicações causalistas<br />
assim como sobre o saber nosológico (BATISTA 2004)<br />
Sabe-se que o silêncio, instaura-se com importante componente na análise, mas para<br />
além, o mesmo pode ser observado a partir de muitas leituras, mudando de significação. O<br />
sujeito ao falar de sua vida, experimenta sentimentos de ambíguos, pois mesmo sem ter tido<br />
uma experiência analítica, vivencia com apreensão o fato de não controlar seu discurso, sobre<br />
o que revela sua fala e o seu silêncio, mas também alívio por conseguir extravasar algo que<br />
lhe causava dor, culpa, ou lhe era penoso. Assim algo que o sujeito não entendia, passa a ter<br />
outro significado ao escutar suas próprias palavras (ALMEIDA, 2007)<br />
O ideal seria que esse dever ético se transformasse em desejo por um trabalho<br />
interdisciplinar, pois traria uma nova perspectiva de tratamento que possibilite o surgimento<br />
das angústias do paciente e seu reposicionamento frente à doença. Batista (2004), discorre<br />
sobre as correlações estabelecidas entre o diagnóstico e os sintomas,onde os sucessos<br />
terapêuticos dependem, em grande parte, da existência dessas correlações. Assim, a habilidade de<br />
auscultar, ou seja, no sentido de sondar e inquirir, torna-se fundamental na clínica médica.<br />
Como estudantes de psicologia, cremos ser de grande importância que haja um<br />
diálogo, ou a possibilidade do mesmo, para que o adolescente sinta-se seguro em falar e<br />
transmitir seus anseios, medos e preocupações com os demais, sem o estigma que até então<br />
conhecia. Cremos ser importante também auxiliar os cuidadores a elaborarem um diálogo<br />
natural com o adolescente sobre sua condição de soropositividade. Discutir atitudes<br />
preconceituosas em relação à Aids em todos os segmentos da sociedade revela-se, nesse
âmbito, absolutamente necessário, assim como maior esclarecimento da população em relação<br />
ao <strong>HIV</strong> no universo adolescente<br />
5. CONCLUSÕES<br />
O <strong>HIV</strong>/Aids têm nutrido temores que cultivados há muitas gerações, alimentando<br />
fantasias alarmantes sobre o vírus, demarcando vulnerabilidades individuais e sociais,<br />
fomentadas pela ideia de castigo e ameaça a todos (SONTAG, 1989). De acordo com<br />
Guimarães e Ferraz (2002), “o estigma é uma construção social, eminentemente de natureza<br />
relacional, legitimada pelo olhar do outro” (p.78). Assim, se esse olhar do outro for permeado<br />
de desqualificação, o sujeito, ao tomá-lo como referência e internalizá-lo, acaba mudando a<br />
forma de ver a si mesmo e, assim, influenciando em sua identidade<br />
A presença do <strong>HIV</strong> na vida do pré-adolescente, diante dessas representações acerca da<br />
aids, requer do sujeito novas estratégias de ser e fazer, exigindo também novas configurações<br />
de vida e um permanente processo de construção de identidade. Nesse processo, a ação<br />
conjunta entre profissionais/pesquisadores e usuários/participantes, mostra-se necessária, uma<br />
vez que ao tomarem consciência do processo, podem construir propostas e definir os passos a<br />
serem dados para viabilizar a metamorfose (KAHHALE et.al., 2010).Torna-se necessário<br />
então, entender melhor por que os adolescentes vivendo com <strong>HIV</strong>/Aids se calam; ouvir o que<br />
eles têm a dizer sobre isso. Nossa hipótese é de que o jovem tem necessidade de falar sobre<br />
sua situação, que tem potencial para refletir e compreender o problema e que, finalmente, há<br />
sofrimento importante por trás deste comportamento. O conflito entre<br />
adolescente/família/sociedade e os profissionais que assistem a criança em relação à revelação<br />
do diagnóstico é outro ponto a ser focado.<br />
Entende-se, portanto, que os portadores, assim como familiares e/ou cuidadores que<br />
fazem parte do cotidiano do adolescente que vive com o <strong>HIV</strong>/<strong>AIDS</strong>, necessitam de<br />
assistência, de um espaço de escuta e discussão frente os sentimentos suscitados pela<br />
soropositividade. Diante disso,sugere-se que a noção de silêncio frente ao diagnóstico<br />
positivo para o <strong>HIV</strong> possa ser trabalhada com o adolescente, estimulando que o mesmo fale<br />
sobre o que provoca nele manter o silêncio, isto sem que o profissional julgue o silêncio como<br />
uma negatividade.
REFERÊNCIAS<br />
ALMEIDA, Marizabel. O silêncio em psicanálise.<br />
BATISTA, Luciane. Escutar não é auscultar.<br />
BUCHER, J.S.N.F. A Aids na encruzilhada das subjetividades: reflexões em torno de uma<br />
pesquisa. Revista Mal-Estar e Subjetividade, Fortaleza, v. 1, n. 1, p. 138-149, set. 2001.<br />
GUIMARÃES, R.; FERRAZ, A. F. A interface Aids, Estigma e Identidade: algumas<br />
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KAHHALE, E. P. et al. <strong>HIV</strong>/Aids: enfrentando o sofrimento psíquico – São Paulo: Cortez,<br />
2010.<br />
LIMA FILHO, A. P. Quando o Silêncio Aprisiona. Boletim de Psicologia, vol. LVII,<br />
Nº126:077-087.<br />
PADRÃO, C. B. Considerações sobre o silêncio na clínica psicanalítica.<br />
SEIDL, E. M. F. et al. Crianças e adolescentes vivendo com <strong>HIV</strong>/Aids e suas famílias:<br />
Aspectos psicossociais e enfrentamento. In: Psicologia: Teoria e Pesquisa, v. 21, n. 3, p. 279-<br />
288. Set./Dez. 2005.<br />
SONTAG, S. Aids e suas metáforas. São Paulo: Companhia das Letras, 1989.<br />
SPIEGEL, H. M.L.; FUTTERMAN, D. C. Adolescents and <strong>HIV</strong>: Prevention and clinical care.<br />
In: Current <strong>HIV</strong>/<strong>AIDS</strong> Report, v. 6, n. 2, p. 100-107, may. 2009.<br />
VALLE, C.G. Identidades, doença e organização social: um estudo das “pessoas vivendo com<br />
<strong>HIV</strong> e Aids”. Horizontes Antropológicos, Porto Alegre, ano 8, n. 17, p. 179-210, jun. 2002.