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Banco de dados de indivíduos HIV positivos para fins de ... - SBIS

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<strong>Banco</strong> <strong>de</strong> <strong>dados</strong> <strong>de</strong> indivíduos <strong>HIV</strong> <strong>positivos</strong> <strong>para</strong> <strong>fins</strong> <strong>de</strong> pesquisa clínica:elaboração e atualizaçãoDayse Pereira Campos a , Cláudio <strong>de</strong> Souza Vieira Lisboa a , Luiz Alberto Matzenbacher b ,Beatriz Grinsztejn a , Valdiléa Gonçalves Veloso a , Sayonara Rocha Ribeiro c , Eliane BerinquéBraga a , Evilim Jashar aa Fiocruz/Instituto <strong>de</strong> Pesquisa Clínica Evandro Chagas, b IBGE/DPE/Coor<strong>de</strong>nação <strong>de</strong> Métodos e Qualida<strong>de</strong>,c Secretaria Municipal <strong>de</strong> Saú<strong>de</strong> do Rio <strong>de</strong> Janeiro/Programa DST/AIDS.Resumo - <strong>Banco</strong>s <strong>de</strong> <strong>dados</strong> atualizados constituídos a partir <strong>de</strong> informações dos prontuários são importantesfontes <strong>para</strong> a realização <strong>de</strong> pesquisas. O Instituto <strong>de</strong> Pesquisa Clínica Evandro Chagas (IPEC) iniciou em 1998a elaboração <strong>de</strong> um banco <strong>de</strong> <strong>dados</strong> dos indivíduos <strong>HIV</strong> + atendidos. A existência <strong>de</strong> banco <strong>de</strong> <strong>dados</strong> <strong>de</strong>pacientes permite a realização <strong>de</strong> pesquisas clínicas e epi<strong>de</strong>miológicas <strong>de</strong> forma mais rápida e eficiente. Paraesta finalida<strong>de</strong> foi elaborado um formulário <strong>de</strong> transcrição dos <strong>dados</strong> do prontuário <strong>para</strong> a revisão retrospectivae outro <strong>para</strong> atualização dos <strong>dados</strong> após os atendimentos médicos além <strong>de</strong> um manual <strong>de</strong> instruções <strong>de</strong>preenchimento. Os formulários foram pré-testados e os revisores foram treinados e supervisionados porinfectologista. Um programa <strong>de</strong> entrada e crítica dos <strong>dados</strong> foi <strong>de</strong>senvolvido. O banco conta atualmente comcerca <strong>de</strong> 2.600 registros dos indivíduos <strong>HIV</strong> + atendidos entre 1985 e 2005. Sua existência propiciou a realização<strong>de</strong> estudos que geraram publicações em periódicos in<strong>de</strong>xados e apresentações em congressos. Tem sidoutilizado em ativida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> ensino como exemplo em cursos <strong>de</strong> análise <strong>de</strong> sobrevida e <strong>de</strong> metodologia científica.A sistemática do banco foi fornecida <strong>para</strong> outras instituições <strong>para</strong> gestão e pesquisa.Palavras-chave: AIDS, <strong>Banco</strong> <strong>de</strong> <strong>dados</strong>, Pesquisa, <strong>HIV</strong>, Sistema.Abstract - Updated database constituted by information from medical records are an important source for theaccomplishment of research. The Evandro Chagas Clinical Research Institute (IPEC) has initiated, in 1998, the<strong>de</strong>velopment of an <strong>HIV</strong>+ subject’s database. This database allows the access to clinical and epi<strong>de</strong>miologic datafor research in an efficient manner. For this purpose, two forms have been elaborated to be the tools for thetranscription of medical records data. One of them was created for a retrospective review and the other for theupdate of medical visits data. In addition, a Data Handling Gui<strong>de</strong>lines has been elaborated. The forms havebeen pre-tested and the reviewers were trained and supervised by an infectious diseases physician. A programfor data entry and analysis has also been <strong>de</strong>veloped. Currently, the database has approximately 2.600 registersof <strong>HIV</strong>+ subjects who have been seen at IPEC from 1985 to 2005. This database contributed to the conductionof studies that were published in journals registered in ISSN and were presented in Medical Conferences. It hasalso been used in education activities, e.g. courses of survival analysis and scientific methodology. Thedatabase methodology was given to other institutions for management and research.Key-words: AIDS, Database, Research, <strong>HIV</strong>, System.IntroduçãoOs sistemas <strong>de</strong> informações nacionais <strong>de</strong>mortalida<strong>de</strong> (SIM), atendimentos ambulatoriais(SIASUS), uso <strong>de</strong> medicamentos (SICLOM),internações (SIHSUS/AIH), agravos <strong>de</strong> saú<strong>de</strong>(SINAN), exames (SISCEL) e assim como outrosse constituem em bases <strong>de</strong> <strong>dados</strong> relevantes <strong>para</strong>a gestão da saú<strong>de</strong> e permitem a realização <strong>de</strong>pesquisas. No entanto, por não terem sidoelaborados com a finalida<strong>de</strong> básica <strong>de</strong> promover arealização <strong>de</strong> estudos e por ser necessáriogarantir o sigilo dos indivíduos é praticamenteimpossível relacionar os registros <strong>de</strong>sses sistemas,recuperando a história dos pacientes assistidos.A existência <strong>de</strong> bases <strong>de</strong> <strong>dados</strong> atualizadasconstruídas a partir <strong>de</strong> informações <strong>de</strong> relevânciaclínica e epi<strong>de</strong>miológica, existentes nos prontuários,constitui-se em uma importante ferramenta noacompanhamento da população assistida e em fonte<strong>para</strong> a realização <strong>de</strong> pesquisas.A construção do banco <strong>de</strong> <strong>dados</strong> dosportadores do vírus da Imuno<strong>de</strong>ficiência Humana(<strong>HIV</strong>) ou indivíduos com AIDS atendidos no Instituto<strong>de</strong> Pesquisa Clínica Evandro Chagas (IPEC) daFundação Oswaldo Cruz (FIOCRUZ) foi iniciada em1


1998 visando subsidiar estudos multiprofissionais,que po<strong>de</strong>m se reverter em melhoria da qualida<strong>de</strong>da assistência prestada.Para esta finalida<strong>de</strong> foi formulado o projeto:Elaboração e Manutenção <strong>de</strong> bancos <strong>de</strong> <strong>dados</strong> dosindivíduos <strong>HIV</strong> + , que contou com o financiamentoparcial do Ministério da Saú<strong>de</strong>, através daCoor<strong>de</strong>nação <strong>de</strong> DST/AIDS (Projeto n.º914/BRA/59. UNESCO. FENSPTEC Processo99047).O principal objetivo foi manter uma base <strong>de</strong><strong>dados</strong> dos indivíduos <strong>HIV</strong> + completa, atualizada econsistente no que se refere a informaçõespessoais e dos atendimentos médicos e quepermitisse a realização <strong>de</strong> pesquisas clínicas eepi<strong>de</strong>miológicas <strong>de</strong> forma mais rápida e eficiente.MetodologiaA primeira versão do formulário padronizado<strong>de</strong> transcrição dos <strong>dados</strong> do prontuário [1] tomoupor base o mo<strong>de</strong>lo gentilmente cedido pelo DoutorRichard D. Moore, da Universida<strong>de</strong> Jonhs Hopkins-Baltimore/EUA, utilizado <strong>para</strong> coleta semestral dos<strong>dados</strong>.Esse instrumento foi adaptado por umaequipe constituída por especialistas em infectologia,epi<strong>de</strong>miologia e estatística. Essa primeira versãopassou por uma série <strong>de</strong> revisões, testes e mais <strong>de</strong>30 atualizações. Recentemente, uma nova revisãodo formulário foi realizada <strong>para</strong> melhor organizar os<strong>dados</strong> coletados, incluir novas informações, eexcluir as consi<strong>de</strong>radas irrelevantes. O formulárioatual contém <strong>dados</strong> <strong>de</strong> i<strong>de</strong>ntificação ecaracterização do paciente sua condição sócia<strong>de</strong>mográfica, além dos <strong>dados</strong> sobre a avaliação dorisco da infecção [2], hábitos e comportamentos,informações clínicas, <strong>de</strong>scrição e datas <strong>de</strong> doençasoportunistas, códigos das doenças (CID-10),resultados e datas <strong>de</strong> exames laboratoriais,marcadores sorológicos, esquemas <strong>de</strong> tratamentocom anti-retrovirais, <strong>dados</strong> <strong>de</strong> internações, statusvital, e em caso <strong>de</strong> óbito, data e causas (Quadro 1).Para o correto preenchimento do formuláriofoi elaborado um manual com a <strong>de</strong>finição dosconceitos utilizados e orientações dosprocedimentos. No manual é explicado o corretopreenchimento <strong>de</strong> cada campo e, quandonecessário, é apresentado um exemplo.Durante todo o processo a equipe <strong>de</strong>revisores foi treinada e supervisionada. Vinte porcento dos prontuários iniciais tiveram revisão duplaa fim <strong>de</strong> <strong>de</strong>tectar omissões e erros nopreenchimento.Buscas são realizadas periodicamente nossistemas SINAN (Sistema <strong>de</strong> Informação <strong>de</strong>Agravos <strong>de</strong> Notificação) e SIM (Sistema <strong>de</strong>Informação <strong>de</strong> Mortalida<strong>de</strong>) <strong>para</strong> os indivíduos comperda <strong>de</strong> seguimento.Os casos <strong>de</strong> AIDS são <strong>de</strong>finidos por uminfectologista após o preenchimento completo doformulário, avaliando CD4 ou linfócitos [3], doençasoportunistas ou a pontuação. Ele estabelece as datasdo diagnóstico <strong>de</strong> AIDS por dois critérios <strong>de</strong> <strong>de</strong>finição<strong>de</strong> caso, o estabelecido pelo Ministério da Saú<strong>de</strong> em2004 e pelo CDC (Centers for Disease Control andPrevention) em 1993. Casos consi<strong>de</strong>rados maiscomplexos são <strong>de</strong>finidos por consenso entre osespecialistas do grupo. Um programa <strong>para</strong> aautomação <strong>de</strong>stas <strong>de</strong>finições está em fase <strong>de</strong>elaboração. Este sistema irá permitir também aclassificação da evolução da síndrome usando ocritério do CDC em diferentes fases. A classificaçãoautomática será validada pela com<strong>para</strong>ção com arealizada pelo especialista.Antes da conclusão do levantamentoretrospectivo, o total <strong>de</strong> prontuários então existentesfoi dividido em quatro amostras <strong>de</strong> igual tamanho.Este procedimento (ainda mantido) visava possibilitara realização <strong>de</strong> análises intermediárias, facilitar acoleta <strong>de</strong> <strong>dados</strong> e a organização dos formulários. Osprontuários foram or<strong>de</strong>nados por data <strong>de</strong> registro naInstituição e selecionados por amostragem sistemática<strong>para</strong> manter a distribuição cronológica. Um programafoi elaborado em Epi Info <strong>para</strong> a seleção <strong>de</strong>stasamostras, com base na listagem dos indivíduos <strong>HIV</strong> +proveniente do arquivo nosológico que resgata peloCID (B24) os pacientes cadastrados no IPEC.Os formulários foram inicialmente digitados emum programa próprio elaborado em Epi Info [4],software <strong>de</strong> domínio público, que tem facilida<strong>de</strong>s <strong>para</strong>entrada <strong>de</strong> <strong>dados</strong>, armazenamento, crítica e análise<strong>de</strong> <strong>dados</strong> epi<strong>de</strong>miológicos, especialmente dirigida àárea <strong>de</strong> saú<strong>de</strong>. A versão utilizada <strong>para</strong> armazenar abase <strong>de</strong> <strong>dados</strong> ainda utilizava o sistema operacionalDOS, portanto, sem as facilida<strong>de</strong>s “point and click” doWindows. No final da década <strong>de</strong> 90 o CDC lançou oEpi Info <strong>para</strong> Windows, mas que não guardacompatibilida<strong>de</strong> integral com a versão <strong>para</strong> DOS. Parautilizar o novo sistema seria necessário rever o<strong>de</strong>senho da base <strong>de</strong> <strong>dados</strong> e <strong>de</strong>senvolver programas<strong>para</strong> migrar os arquivos <strong>de</strong> um sistema <strong>para</strong> o outro.A base <strong>de</strong> <strong>dados</strong> estava distribuída por váriassub-bases que podiam ser unidas a partir do númerodo registro do paciente, mas que gerava algunstranstornos operacionais e era cada vez mais difícil <strong>de</strong>administrar dado ao gran<strong>de</strong> número <strong>de</strong> variáveis e afalta <strong>de</strong> previsibilida<strong>de</strong> inicial da quantida<strong>de</strong> <strong>de</strong>exames ou internações necessárias.Em 2001, após a conclusão do estudo inicialcom a revisão <strong>de</strong> cerca <strong>de</strong> 1.500 prontuários, o bancofoi atualizado com a inclusão dos <strong>dados</strong> <strong>de</strong> cerca <strong>de</strong>300 pacientes atendidos no <strong>de</strong>correr do ano. Nestaocasião o formulário sofreu uma significativa2


eadaptação, e foi oportuna a reformulação doprograma <strong>de</strong> entrada <strong>de</strong> <strong>dados</strong>. Estes formuláriosforam então digitados no programa <strong>de</strong>senvolvidoem IMPS [5], também <strong>de</strong> domínio público. É umsoftware que proporciona facilida<strong>de</strong>s <strong>para</strong> entrada<strong>de</strong> <strong>dados</strong>, edição e tabulação <strong>de</strong> <strong>dados</strong> e éorientado <strong>para</strong> o processamento <strong>de</strong> pesquisas ecensos em geral.Quando o sistema <strong>de</strong> administração da base<strong>de</strong> <strong>dados</strong> começou a mostrar sinais <strong>de</strong>obsolescência, as alternativas mais viáveis <strong>para</strong>re<strong>de</strong>senhar o sistema eram a nova versão do EpiInfo <strong>para</strong> Windows e o CSPro [6], ambos softwaresgratuitos voltados <strong>para</strong> o processamento <strong>de</strong>questionários ou formulários complexos, o últimocom estrutura hierárquica.O CSPro foi <strong>de</strong>senvolvido <strong>para</strong> substituir oIMPS e funciona em ambiente Windows. Em linhasgerais, o CSPro é mais a<strong>de</strong>quado <strong>para</strong> a entrada<strong>de</strong> <strong>dados</strong>, pois possui ferramentas que garantemmais qualida<strong>de</strong> a esta operação, e inferior ao EpiInfo no que diz respeito a análise dos <strong>dados</strong>. Estafragilida<strong>de</strong>, no entanto, é compensada pelaexistência <strong>de</strong> interfaces com os softwares <strong>de</strong>análises estatísticas mais difundidos: R, SAS,SPSS e STATA, por exportar arquivos nos formatosusuais csv, txt e dat.A capacida<strong>de</strong> do CSPro <strong>de</strong> proporcionar umaentrada <strong>de</strong> <strong>dados</strong> <strong>de</strong> melhor qualida<strong>de</strong> foifundamental <strong>para</strong> sua escolha como software <strong>de</strong>gerenciamento da base <strong>de</strong> <strong>dados</strong>. Este sistema tema vantagem <strong>de</strong> permitir a inclusão <strong>de</strong> tantos itensquantos forem necessários, como por exemplo,todos os resultados <strong>de</strong> exames e esquemasterapêuticos dos pacientes.Para facilitar a realização das ativida<strong>de</strong>sgerenciais do banco <strong>de</strong>senvolveu-se, em Accessum aplicativo próprio <strong>para</strong> este fim. Umafuncionalida<strong>de</strong> implementada permite a impressãodo formulário preenchido com os <strong>dados</strong> dopaciente, <strong>para</strong> ser anexado ao prontuário e, assim,facilitar os atendimentos subseqüentes. Esteformulário resume as principais informaçõesclínicas e laboratoriais do paciente. Outra opçãopermite a visualização na tela ou impressão doscasos que aten<strong>de</strong>m a um <strong>de</strong>terminado critériovisando a atualização dos <strong>dados</strong> ou a seleção <strong>de</strong>casos <strong>para</strong> análise.Para que a base <strong>de</strong> <strong>dados</strong> se mantenhacompleta e atualizada, uma vez concluída a revisãoretrospectiva dos prontuários, foi elaborado uminstrumento mais simples <strong>para</strong> a complementaçãodos <strong>dados</strong> dos pacientes em acompanhamento.O processo <strong>de</strong> elaboração e atualização dobanco po<strong>de</strong> ser <strong>de</strong>scrito pelas seguintes etapas:A. Processo manual <strong>de</strong> elaboração dolevantamento retrospectivo:1. Elaborar formulário <strong>de</strong> transcrição dosprontuários;2. Testar instrumento <strong>de</strong> coleta <strong>de</strong> <strong>dados</strong>;3. I<strong>de</strong>ntificar os indivíduos <strong>HIV</strong> + atendidos naInstituição;4. Alocar o novo indivíduo <strong>HIV</strong> + na amostraselecionada;5. Atribuir número seqüencial na amostracorrespon<strong>de</strong>nte <strong>para</strong> o formulário preenchido;6. Revisar prontuários preenchendo o formulário;7. Verificar o a<strong>de</strong>quado preenchimento doformulário;8. Ir <strong>para</strong> E2;9. Digitar o formulário no sistema <strong>de</strong> entrada <strong>de</strong><strong>dados</strong>;10. Arquivar os formulários, or<strong>de</strong>nados por amostrae número.B. Processo informatizado <strong>de</strong> elaboração dolevantamento retrospectivo:1. Elaborar programa <strong>de</strong> entrada e crítica <strong>de</strong><strong>dados</strong>;2. Testar entrada <strong>de</strong> <strong>dados</strong>;3. I<strong>de</strong>ntificar inconsistências nos <strong>dados</strong>;4. Localizar formulários com inconsistência;5. Corrigir inconsistências pela revisão doprontuário/formulário;6. Ir <strong>para</strong> A7.C. Processo <strong>de</strong> inclusão <strong>de</strong> novos registros:1. I<strong>de</strong>ntificar os novos indivíduos <strong>HIV</strong> + atendidosna Instituição;2. Ir <strong>para</strong> A4.D. Processo <strong>de</strong> atualização dos <strong>dados</strong>:1. Elaborar formulário próprio <strong>para</strong> a atualizaçãodos <strong>dados</strong> dos prontuários dos pacientes quereceberam atendimento médico no períodoanterior;2. Processar os <strong>dados</strong> <strong>para</strong> a i<strong>de</strong>ntificação <strong>de</strong>stesindivíduos;3. Ir <strong>para</strong> A6.E. Processo <strong>de</strong> classificação e <strong>de</strong>finição <strong>de</strong> caso<strong>de</strong> AIDS:1. I<strong>de</strong>ntificar formulários <strong>de</strong> indivíduos que nãoatendiam as condições <strong>de</strong> <strong>de</strong>finição <strong>de</strong> caso <strong>de</strong>AIDS em pelo menos um dos critérios;2. Classificar o estágio <strong>de</strong> evolução da síndromeno momento da entrada na Instituição <strong>de</strong>finiçãodo caso utilizando o critério do CDC3. Verificar se o indivíduo <strong>HIV</strong> + se tornou caso <strong>de</strong>AIDS <strong>de</strong> acordo com os critérios do MS e/ouCDC;4. Classificar o estágio <strong>de</strong> evolução da síndromeno momento da <strong>de</strong>finição do caso utilizando ocritério do CDC;5. Ir <strong>para</strong> A9.3


ResultadosO banco conta atualmente com cerca <strong>de</strong>2.600 registros, o que representa todos ospacientes <strong>HIV</strong> + cadastrados no IPEC entre 1985 e2005. A primeira utilização do banco <strong>de</strong> <strong>dados</strong>possibilitou uma análise <strong>de</strong> sobrevida apósdiagnóstico <strong>de</strong> AIDS <strong>de</strong>finida por dois critérios <strong>de</strong><strong>de</strong>finição <strong>de</strong> caso, com resultados equivalentes ao<strong>de</strong> paises <strong>de</strong>senvolvidos [1].Com a existência do banco <strong>de</strong> <strong>dados</strong> estudosposteriores em AIDS e morbida<strong>de</strong>s relacionadaspu<strong>de</strong>ram ser realizados pela equipe do IPEC commaior eficiência, por não ser necessário olevantamento completo dos <strong>dados</strong>. Desta forma foipossível apresentar quatro resumos <strong>de</strong> pesquisasem congressos científicos nacionais [7], [8], [9] e[10] e quatro em congressos internacionais [11],[12], [13] e [14]. Foram publicadas em periódicosin<strong>de</strong>xados duas análises oriundas dos <strong>dados</strong> dobanco [15] e [16]. Seis outras pesquisas estão emandamento.Informações do banco e/ou a metodologia doseu <strong>de</strong>senvolvimento tem sido utilizada emativida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> ensino. Uma amostra dos <strong>dados</strong> temsido utilizada em cursos da ENSP/Fiocruz e numlivro sobre análise <strong>de</strong> sobrevida [17]. A experiência<strong>de</strong> elaboração do banco vem sendo apresentada<strong>para</strong> alunos <strong>de</strong> mestrado e doutorado do IPEC eem eventos da FIOCRUZ [18] e [19].A sistemática <strong>de</strong> elaboração do banco <strong>de</strong><strong>dados</strong> (mo<strong>de</strong>lo do formulário e programa <strong>de</strong>entrada e crítica) tem sido fornecida a outrasinstituições <strong>para</strong> <strong>fins</strong> acadêmicos e <strong>de</strong> serviço. NoHospital Universitário Gaffrée e Guinle/RJ serviu <strong>de</strong>base <strong>para</strong> a criação do banco equivalente ao doIPEC e foi utilizado <strong>para</strong> dissertação <strong>de</strong> mestrado[20]. Outra dissertação, esta com <strong>dados</strong> daPoliclínica do Hospital Universitário Antônio Pedroem Niterói/RJ, utilizou a mesma estrutura [21]. NoHospital Geral <strong>de</strong> Nova Iguaçu (Hospital da Posse)o levantamento <strong>de</strong> todos os pacientes foi realizado,utilizando o formulário e a entrada <strong>de</strong> <strong>dados</strong> doIPEC, mas as análises ainda estão em andamento.O Centro <strong>de</strong> pesquisa Aggeu Magalhães daFIOCRUZ/PE também está utilizando a estrutura<strong>para</strong> organizar as informações dos pacientesassistidos.Encontra-se em andamento uma análiseconjunta dos <strong>dados</strong> dos pacientes que utilizamterapia altamente potente (HAART) nesta instituiçãoe no hospital da Universida<strong>de</strong> Jonhs Hopkins emcolaboração com o Dr. Richard D. Moore.Discussão e ConclusõesOs <strong>dados</strong> advindos dos registros médicospo<strong>de</strong>m e <strong>de</strong>vem subsidiar investigações não somentedos pesquisadores e alunos do próprio instituto comotambém da FIOCRUZ e <strong>de</strong> outros centros <strong>de</strong> pesquisaem parceria com o IPEC.Antes da constituição <strong>de</strong>sta base <strong>de</strong> <strong>dados</strong> aspesquisas em <strong>HIV</strong>/AIDS <strong>de</strong>senvolvidas no Institutorequeriam, invariavelmente, exaustivas revisões <strong>de</strong>prontuários. No entanto, os resultados das coletas e oaprimoramento das informações ficavam restritos acada pesquisador. A constituição do banco <strong>de</strong> <strong>dados</strong>institucional favoreceu a economia <strong>de</strong> esforços e aintegração entre profissionais das áreas clínica,epi<strong>de</strong>miologia, <strong>de</strong> informática e estatística, e resultouna maior disponibilida<strong>de</strong> e qualida<strong>de</strong> das informações,inclusive na assistência ao paciente.O banco vem servindo tanto as ativida<strong>de</strong>sacadêmicas quanto àquelas inerentes às rotinas dainstituição. Em relação à aca<strong>de</strong>mia vários estudosrelativos à prevalência e incidência <strong>de</strong> doençasoportunista vêm sendo realizados.A construção <strong>de</strong> uma base <strong>de</strong> <strong>dados</strong>retrospectivos e prospectivos dos pacientesportadores do <strong>HIV</strong>/AIDS atendidos no IPEC é,portanto, uma fonte fundamental no incremento eagilização da produção científica, o que justificaplenamente seu aprimoramento e manutenção.Concluímos que resultados das pesquisas combase nos bancos <strong>de</strong> <strong>dados</strong> po<strong>de</strong>m reverter, maisrapidamente, em melhoria da qualida<strong>de</strong> da assistênciaprestada aos portadores do <strong>HIV</strong>/AIDS.Agra<strong>de</strong>cimentosAgra<strong>de</strong>cemos aos profissionais do IPEC pelautilização <strong>de</strong> seus registros nos prontuários; a Carolinae Sousa Ban<strong>de</strong>ira, Bruno Scarpellini e DayvisonFreitas pelo levantamento dos <strong>dados</strong> e a todos doServiço <strong>de</strong> Estatística e Documentação do IPEC pelapresteza na localização dos prontuários; a KátiaValente <strong>de</strong> Lemos pela colaboração na hierarquizaçãoda categoria <strong>de</strong> exposição e na <strong>de</strong>finição <strong>de</strong> outrasvariáveis <strong>para</strong> análise e a Flaviana Pavan, VictorConstâncio, Joilson Silva e Lyssa Araújo peloaprimoramento do banco <strong>de</strong>senvolvido em Access.Referências Bibliográficas[1] Campos DP. 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In: Simpósio Comemorativo dos 85anos do IPEC – Impacto dos Programas <strong>de</strong> ExtensãoPesquisa-Ensino-Serviço do IPEC na ciência e noSUS, 2004, Rio <strong>de</strong> Janeiro.[19] Campos DP. Arquivos médicos: a gestãoarquivística dos prontuários e seu uso como fonte <strong>de</strong>informação e pesquisa. In: Gestão documental e umaabordagem sobre os recursos <strong>de</strong> avaliação etecnologia aplicada, 2003, Rio <strong>de</strong> Janeiro.[20] Signorini DJHP. Elaboração <strong>de</strong> mo<strong>de</strong>lo <strong>de</strong> entrada<strong>de</strong> <strong>dados</strong> em <strong>HIV</strong>/AIDS visando estudos clínicos eanálise <strong>de</strong> sobrevida dos pacientes atendidos noHospital Universitário Gaffrée e Guinle, Rio <strong>de</strong> Janeiro- 1995 a 2002. [dissertação]. Escola Nacional <strong>de</strong>Saú<strong>de</strong> Pública. Fiocruz, 2004.[21] Bernardi M. Análise <strong>de</strong> sobrevida <strong>de</strong> pacientesdiagnosticados com AIDS na Policlínica HospitalUniversitário Antônio Pedro no município <strong>de</strong>Niterói/RJ. 1993 - 2000. [dissertação]. Escola Nacional<strong>de</strong> Saú<strong>de</strong> Pública. Fiocruz, 2006.ContatoDayse Pereira Campos. FIOCRUZ/IPEC. Av. Brasil,4.365. Manguinhos - Rio <strong>de</strong> Janeiro. RJ. CEP: 21040-900. Tel: (21)3865-9501. E-mail: dayse@fiocruz.br5


Quadro 1 - Descrição das variáveis do formulário do banco <strong>de</strong> <strong>dados</strong> do IPECCATEGORIA VARIÁVEIS ESPECIFICAÇÃOI<strong>de</strong>ntificaçãoSócio<strong>de</strong>mográficaeepi<strong>de</strong>miológicaAtendimentoResultadoslaboratoriaisProfilaxia dasprincipaisdoençasoportunistasTerapiasClínicasClassificaçãoda evolução dainfecção e<strong>de</strong>finição <strong>de</strong>casos <strong>de</strong> AIDSDados <strong>de</strong>sobrevida- Nº do formulário- Nº da amostra- Nº do registro- Sexo- Cor da pele- Escolarida<strong>de</strong>- Naturalida<strong>de</strong>- Nome do paciente- Nome da mãe- Local <strong>de</strong> residência- Data <strong>de</strong> nascimento- Estado civil/conjugal- Profissão/ocupação- Categoria <strong>de</strong> exposição- Data do primeiro atendimento- Data do primeiro resultado positivo- Tipo <strong>de</strong> acompanhamento- Contagens <strong>de</strong> carga viral- Contagem <strong>de</strong> linfócitos CD4 e CD8- Genotipagem/Fenotipagem- Sorologias <strong>para</strong> hepatite,citomegalovírus, toxoplasmose,rubéola, sífilis, HTLV e tuberculose.- Realização <strong>de</strong> profilaxia- Tipo <strong>de</strong> tratamento profilático efetuado- Vacinações- Anti-retrovirais utilizados.- Datas <strong>de</strong> início e término do esquema- Razão <strong>para</strong> a troca <strong>de</strong> medicamento- A<strong>de</strong>são ao esquema anti-retroviral.- Manifestações clínicas relacionadas aAIDS com o respectivo CID10.- Data <strong>de</strong> sua ocorrência.- Outras doenças, sinais e estados nãorelacionados diretamente a AIDS (comCID10) e a data <strong>de</strong> sua ocorrência.- Dados <strong>de</strong> internação.- Classificação inicial por CDC 1993- Classificação da evolução da síndromepor CDC 1993 e <strong>de</strong>finição do caso <strong>de</strong>AIDS <strong>de</strong> acordo com os critérios CDC1993 e Ministério da Saú<strong>de</strong> 2004- Data <strong>de</strong> <strong>de</strong>finição do caso <strong>de</strong> AIDS emcada critério- Condição <strong>de</strong>finidora do caso <strong>de</strong> AIDSem cada critério- Status vital- Dados sobre o óbito, caso tenhaocorrido, ou data do últimoatendimento.- I<strong>de</strong>ntificação da relação da causa doóbito com a AIDS- Fonte da informação do óbitoO número do formulário permite a sua organizaçãoe o nome da mãe auxilia a busca nos sistemas <strong>de</strong>informações nacionais.A escolarida<strong>de</strong> é consi<strong>de</strong>rada em anos <strong>de</strong> estudocompletos. As categorias <strong>de</strong> exposição utilizadasseguiram o mo<strong>de</strong>lo da ficha do SINAN e utilizou-seo critério hierárquico da UNAIDS [2].O tipo <strong>de</strong> acompanhamento permite i<strong>de</strong>ntificar aevolução do quadro, informando se houvecontinuida<strong>de</strong> do atendimento inicial e se ocorreuinternação.Incluídas também: leucometria global, linfócitos(%) e hemoglobina na entrada e no início dotratamento, com o objetivo <strong>de</strong> recuperarinformações do quadro imunológico do paciente naausência dos exames específicos, principalmente<strong>para</strong> os casos diagnosticados no início daepi<strong>de</strong>mia.Profilaxia primária (anterior à ocorrência <strong>de</strong>infecção) ou secundária (posterior à ocorrência <strong>de</strong>pelo menos um episódio da doença). Para cadaprofilaxia se: Realizada, Não Indicada, NãoRealizada.Os medicamentos prescritos e a duração <strong>de</strong> cadaesquema são <strong>de</strong>scritos. A a<strong>de</strong>são e o motivo <strong>de</strong>troca <strong>de</strong> cada esquema é informado se houverrelato no prontuário.I<strong>de</strong>ntifica a doença <strong>de</strong> apresentação da AIDS e adata <strong>de</strong> sua ocorrência bem como as <strong>de</strong>maisdoenças oportunistas e outras doenças e estadosnão relacionadas com a AIDS. Em caso <strong>de</strong>internação informa-se o diagnóstico final, data <strong>de</strong>entrada e saída e o tipo <strong>de</strong> saída.Classificação inicial e no momento da <strong>de</strong>finição docaso por CDC 1993 (categoria clínica:A,B,C eestágio imunológico:1,2,3). Quando CD4 nãoestava disponível <strong>para</strong> avaliar o estágioimunológico, usou-se o % <strong>de</strong> linfócitos [3]. Acondição <strong>de</strong>finidora foi categorizada como:imunológica, doença e pontuação. As datas sãoestabelecidas como a data inicial <strong>para</strong> a contagemdo tempo <strong>de</strong> sobrevida.Permite construir a variável <strong>de</strong> censura <strong>de</strong> cadacaso e estabelecer a data do fim doacompanhamento, em estudos <strong>de</strong> sobrevida.6

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