Banco de dados de indivíduos HIV positivos para fins de ... - SBIS

1998 visando subsidiar estudos multiprofissionais,que podem se reverter em melhoria da qualidadeda assistência prestada.Para esta finalidade foi formulado o projeto:Elaboração e Manutenção de bancos de dados dosindivíduos HIV + , que contou com o financiamentoparcial do Ministério da Saúde, através daCoordenação de DST/AIDS (Projeto n.º914/BRA/59. UNESCO. FENSPTEC Processo99047).O principal objetivo foi manter uma base dedados dos indivíduos HIV + completa, atualizada econsistente no que se refere a informaçõespessoais e dos atendimentos médicos e quepermitisse a realização de pesquisas clínicas eepidemiológicas de forma mais rápida e eficiente.MetodologiaA primeira versão do formulário padronizadode transcrição dos dados do prontuário [1] tomoupor base o modelo gentilmente cedido pelo DoutorRichard D. Moore, da Universidade Jonhs Hopkins-Baltimore/EUA, utilizado para coleta semestral dosdados.Esse instrumento foi adaptado por umaequipe constituída por especialistas em infectologia,epidemiologia e estatística. Essa primeira versãopassou por uma série de revisões, testes e mais de30 atualizações. Recentemente, uma nova revisãodo formulário foi realizada para melhor organizar osdados coletados, incluir novas informações, eexcluir as consideradas irrelevantes. O formulárioatual contém dados de identificação ecaracterização do paciente sua condição sóciademográfica, além dos dados sobre a avaliação dorisco da infecção [2], hábitos e comportamentos,informações clínicas, descrição e datas de doençasoportunistas, códigos das doenças (CID-10),resultados e datas de exames laboratoriais,marcadores sorológicos, esquemas de tratamentocom anti-retrovirais, dados de internações, statusvital, e em caso de óbito, data e causas (Quadro 1).Para o correto preenchimento do formuláriofoi elaborado um manual com a definição dosconceitos utilizados e orientações dosprocedimentos. No manual é explicado o corretopreenchimento de cada campo e, quandonecessário, é apresentado um exemplo.Durante todo o processo a equipe derevisores foi treinada e supervisionada. Vinte porcento dos prontuários iniciais tiveram revisão duplaa fim de detectar omissões e erros nopreenchimento.Buscas são realizadas periodicamente nossistemas SINAN (Sistema de Informação deAgravos de Notificação) e SIM (Sistema deInformação de Mortalidade) para os indivíduos comperda de seguimento.Os casos de AIDS são definidos por uminfectologista após o preenchimento completo doformulário, avaliando CD4 ou linfócitos [3], doençasoportunistas ou a pontuação. Ele estabelece as datasdo diagnóstico de AIDS por dois critérios de definiçãode caso, o estabelecido pelo Ministério da Saúde em2004 e pelo CDC (Centers for Disease Control andPrevention) em 1993. Casos considerados maiscomplexos são definidos por consenso entre osespecialistas do grupo. Um programa para aautomação destas definições está em fase deelaboração. Este sistema irá permitir também aclassificação da evolução da síndrome usando ocritério do CDC em diferentes fases. A classificaçãoautomática será validada pela comparação com arealizada pelo especialista.Antes da conclusão do levantamentoretrospectivo, o total de prontuários então existentesfoi dividido em quatro amostras de igual tamanho.Este procedimento (ainda mantido) visava possibilitara realização de análises intermediárias, facilitar acoleta de dados e a organização dos formulários. Osprontuários foram ordenados por data de registro naInstituição e selecionados por amostragem sistemáticapara manter a distribuição cronológica. Um programafoi elaborado em Epi Info para a seleção destasamostras, com base na listagem dos indivíduos HIV +proveniente do arquivo nosológico que resgata peloCID (B24) os pacientes cadastrados no IPEC.Os formulários foram inicialmente digitados emum programa próprio elaborado em Epi Info [4],software de domínio público, que tem facilidades paraentrada de dados, armazenamento, crítica e análisede dados epidemiológicos, especialmente dirigida àárea de saúde. A versão utilizada para armazenar abase de dados ainda utilizava o sistema operacionalDOS, portanto, sem as facilidades “point and click” doWindows. No final da década de 90 o CDC lançou oEpi Info para Windows, mas que não guardacompatibilidade integral com a versão para DOS. Parautilizar o novo sistema seria necessário rever odesenho da base de dados e desenvolver programaspara migrar os arquivos de um sistema para o outro.A base de dados estava distribuída por váriassub-bases que podiam ser unidas a partir do númerodo registro do paciente, mas que gerava algunstranstornos operacionais e era cada vez mais difícil deadministrar dado ao grande número de variáveis e afalta de previsibilidade inicial da quantidade deexames ou internações necessárias.Em 2001, após a conclusão do estudo inicialcom a revisão de cerca de 1.500 prontuários, o bancofoi atualizado com a inclusão dos dados de cerca de300 pacientes atendidos no decorrer do ano. Nestaocasião o formulário sofreu uma significativa2