symtom, besvär och tid hos kvinnor och män med lungcancer

tillfällen under första året efter diagnos. De sex olika intervjutillfällena ägde rum så
nära diagnos som möjligt och före påbörjad behandling (medel=31 dagar efter diagnos)
(T1), två veckor efter T1 (T2), en månad (T3), tre månader (T4), sex månader (T5),
samt tolv månader efter T1 (T6). I den mån det var möjligt träffade patienten samma
forskningssjuksköterska vid samtliga tillfällen. Som framgår av Tabell 4 inkluderades
en del patienter vid T1 och en del först vid T2. Orsakerna till detta var att: 1) en del
patienter ville påbörja behandling innan de tackade ja till att medverka i studien, 2) en
del patienter inte kunde delta i T1 då behandling hade startat innan inkludering i studien
kunde ske.
Datainsamlingen skedde vid en rad olika platser som bestämdes av patienten, som i
patientens hem, på avdelning, i väntrum eller på kafé. Initialt var T5 sista
intervjutillfället, men då det visade sig att flera patienter än väntat levde ett år efter
diagnos utökades studien med ytterligare ett tillfälle (T6). Denna intervju utfördes ca ett
år efter T1 och efter inkluderingen av den 38:e patienten.
4.2.2.1 Datainsamlingsmetoder
4.2.2.1.1 Freelisting 1 (delstudie III)
Då datainsamlingen hade fortlöpt en tid uppmärksammades det att patienterna beskrev
problem utanför de frågeformulär som användes i studien. Fr.o.m. den 52:a patienten
startade varje intervju därför med den öppna frågan ”vad besvärar dig mest just nu?”.
Denna fråga är inspirerad av en s.k. freelisting approach [139, 140] som härstammar
från antropologin. Freelisting öppnar upp för identifiering av besvär som ett försök att
minska inverkan av forskaren och/eller klinikerns egna antaganden. Patienterna
tillfrågades att nämna upp till fem saker som han/hon ansåg var mest besvärande vid
intervjutillfället. Patienternas utsagor skrevs ner av forskningssjuksköterskan som i
möjligaste mån använde patientens egna ord. Svaren varierade från ett ord till några
meningar.
4.2.2.1.2 Frågeformulär
Efter freelisting-frågan ombads patienten att besvara tre inkluderade frågeformulär som
avser att mäta olika dimensioner av patienternas symtomupplevelse: (1) skattning av
symtomförekomst och intensitet (Symptom Distress Scale, SDS) [141-143]; (2)
rangordning av besvärande symtom (Thurstone scale, TSSD-LC) [83, 144, 145]; samt
(3) skattning av olika aspekter av patientens hälsorelaterade livskvalitet (European
Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire,
EORTC QLQ-C30+LC13) [146, 147]. Eftersom EORTC QLQ-C30+LC13 använts i
detta avhandlingsarbete kommer endast detta instrument att beskrivas mer ingående.
20
4.2.2.1.2.1 EORTC QLQ-C30 + LC13 (DELSTUDIE II)
EORTC QLQ-C30 är ett självskattningsinstrument för patienter med cancer framtaget
för att användas i kliniska prövningar. Formuläret omfattar frågor om hur patienten
fungerar fysiskt, emotionellt, rollmässigt, kognitivt och socialt. Det omfattar även en
global skattning av hälsa respektive livskvalitet. Dessutom innehåller detta formulär
1 Den engelska benämningen kommer att användas i detta avhandlingsarbete då ingen svensk
motsvarighet finns att tillgå.