Här - E-verktyget
Här - E-verktyget
Här - E-verktyget
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Strutsens vingar<br />
- en ungdomsantologi<br />
Unga<br />
med funktionshinder<br />
skriver
Strutsens vingar<br />
– EN UNGDOMSANTOLOGI FRÅN SISUS
TITEL: STRUTSENS VINGAR<br />
– EN UNGDOMSANTOLOGI FRÅN SISUS<br />
ILLUSTRATION: PIA HAMMARGREN<br />
BILDER: DIGITAL VISION<br />
ISBN: 91-973014-0-X<br />
FORM: LASSE PETERSON, LENANDERS GRAFISKA AB<br />
TRYCK: LENANDERS GRAFISKA AB, SEPT 2005 I 18772<br />
SVANENMÄRKT TRYCKSAK, LICENSNUMMER 341 145
JONAS FRANKSSON M.FL. 05 Inledning<br />
PETER POHL 09 Några ord om handikapp och funktionshinder<br />
KARIN BOOMSMA 11 Jag har ett liv<br />
LINDA KARLSTRÖM 13 Prinsessan på skoltrappan<br />
PERNILLA JOHANSSON 17 Finns det tomrum i min hjärna?<br />
JENNY SJÖÖ 19 Ett osynligt handikapp<br />
CECILIA LINDQVIST 22 Mitt Glashus<br />
ANNA DAHLBERG 23 Ett handikapp - svårt att se<br />
DESIRÉE FURUDAHL 25 Jag syns inte<br />
KATARINA PERSSON 27 Reaktioner<br />
MARIA 29 Rädsla eller okunskap<br />
JONAS STERNER 30 Bemötande<br />
SARI NYKVIST 31 Jag kräver rätt att rösta<br />
MATTIAS LUNDBERG 33 Kränkt men inte sänkt<br />
FREDRIK GRANATH 35 Folk är inte lika dumma som man kan tro<br />
LINDA KARLSTRÖM 39 Päronkrigen<br />
LENA JÄRSÄTER 42 <strong>Här</strong> är en dag i mitt liv<br />
FADDE GONNIGAWIIDO 43 Jag trodde<br />
CHRISTOFFER WAHLQUIST 45 En skola för alla?<br />
HERMIT KOUR 47 Min hörselskada<br />
JÖRGEN FORS 47 Min dag<br />
MAGDALENA BORGSTRÖM 48 Mitt liv är som alla andras<br />
HANS FILIPSSON 49 Tröja eller rock?<br />
ELIN SJÖBERG 53 Min vår<br />
Innehåll<br />
MALENA SEDVALLSON 55 Att vara allergisk
SOFIE LINDBOM 58 Stamning - en rädsla för varje tillfälle<br />
RINA ÖHMAN 59 Varför just jag?<br />
CAROLINE HAMMAR 61 Att ha en synskada<br />
VERONICA HEDENMARK 63 Räknar du med mig?<br />
EMMA BERGDAHL 65 Jag sitter i rullstol och kan inte prata<br />
ELIN SUNDVALL 66 Osäker<br />
HELENA GRÅBERG 67 Efter en anständig tids plåga<br />
SARA NILSSON 69 Fördomar<br />
LINDA KARLSTRÖM 71 Skönhet är en mask mellan brösten!<br />
ERIKA ALMGREN 73 Skilda världar<br />
AGNETA YNGVESSON 75 Det är en konst att leva<br />
ÅSA BJÄRENÅS 77 Frihet<br />
MALIN JOHANSSON 79 Vem är jag?
JONAS FRANKSSON<br />
SARA HJALMARSSON<br />
FREDRIK LARSSON<br />
HANNA SEJLITZ<br />
MAGDALENA FRANSSON<br />
LINDTVEDT<br />
Inledning<br />
i i Sisus ungdomsgrupp tycker att vuxna allt för ofta pratar och<br />
skriver om unga och att personer utan funktionshinder skriver<br />
om oss med funktionshinder. Vi tror inte att vuxna skriver eller<br />
berättar bättre än vad unga kan göra själva. För oss blev det därför<br />
självklart att den här boken ska skrivas av dem som är unga.<br />
Vi tycker att unga med funktionshinder ska berätta sin sanning<br />
med egna ord och bilder.<br />
Tyvärr blir unga med funktionshinder ofta begränsade i förhållande till<br />
andra unga för att personalen i skolan har glömt att planera utifrån att alla<br />
inte har samma förutsättningar. Många som har ett funktionshinder kan eller<br />
får inte alltid vara med i naturliga sammanhang - som i en diskussion, att äta<br />
tillsammans med andra eller att vara med på klassresan. Unga med funktionshinder<br />
blir också titt som tätt ”befriade” från det som många tycker är kul -<br />
friluftsdagen, praon eller gymnastiken.<br />
Det finns inte så mycket material om hur det är att vara ung och leva med<br />
ett funktionshinder. Den här boken blir en av få som du kan använda i diskussioner<br />
med dina kompisar. Boken är till för dig, för att få bort fördomar<br />
och för att visa att bemötandet kan bli bättre.<br />
I Sisus ungdomsgrupp är vi fem personer som alla har egna funktionshinder.<br />
Vi har bett ungdomsförfattaren Peter Pohl att skriva förordet till den här<br />
boken. Vi hoppas att du får stor behållning av att läsa förordet och alla bidragen.<br />
STRUTSENS VINGAR I 5
Några ord om handikapp<br />
och funktionshinder<br />
ag har i många år arbetat som lärare på Tekniska Högskolan i<br />
Stockholm. Bland studenterna har det säkert alltid funnits några<br />
med dolda funktionshinder, jag menar dolda för mig, läraren.<br />
Inte vet jag hur många studenter det var under årens lopp som<br />
inte såg vad jag skrev med röd penna på tavlan eller stordian.<br />
Först i år, mitt 36:e lärarår, var det en kille som bad mig använda<br />
svart penna! Många, många måste ha tigit. Varför har de tigit?<br />
Jag tror att jag hittar ett svar i en av texterna i den här boken. Där står att<br />
ordet handikapp skulle komma från engelskans ”cap in hand”, som syftar på<br />
tiggarsituationen: tiggaren som står där vid sidan av vägen med mössan i<br />
framsträckt hand. Dessbättre är detta en missuppfattning. Ordet är direkt hämtat<br />
till svensk stavning från ”hand in cap”. Det syftar på precis motsatt situation:<br />
i forna tiders duster, kunde det hända att styrkeförhållandet mellan de<br />
två stridande var så ojämnt att känslan för rättvisa stördes. Då fick den överlägsna<br />
parten stoppa den ena handen i en mössa, hand-in-cap, eller en ficka,<br />
bakbinda ena armen eller liknande. Det var alltså fråga om att förse den överlägsne<br />
med ett hinder så att de stridande blev mera jämställda.<br />
Mycket länge behöll ordet handikapp denna betydelse: ett hinder för den<br />
som annars är klart överlägsen. Löpare i elitklass fick starta ett stycke bakom<br />
amatörerna. När laget från division 1 mötte ett lag från division 3, så ställde<br />
det bättre laget upp med en eller två spelare mindre. Schackspelaren från eliten<br />
fick redan från början ställa undan någon pjäs i partier mot vanligt folk.<br />
Jag tycker att den här skillnaden i betydelse är viktig. Det är viktigt att veta<br />
att ett handikapp inte redan genom sin språkliga härledning utrustar en funktionshindrad<br />
människa med tiggarmössa, som ska sträckas fram mot en förbiskyndande<br />
folkström. Det är viktigt att veta att härledningen handlar om att<br />
det är den överlägsne som har försetts med ett hinder.<br />
6 STRUTSENS VINGAR<br />
I<br />
PETER POHL
Jag har under åren haft två helt blinda studenter och två med så nedsatt<br />
syn att de har behövt en sorts kikare för att kunna se vad jag skrev på tavlan<br />
och en lupp för att ur böckerna kunna läsa in bokstav för bokstav. Jag lärde<br />
mig av dem hur jag skulle uttala de formler jag skrev på tavlan, så att de<br />
kunde hänga med utan att se något. Och de hängde med! De (även de helt<br />
blinda) brukade vara först i gruppen med påpekanden i stil med att jag hade<br />
skrivit fel längst upp till höger på mittentavlan. De presterade lysande prov,<br />
bäst i hela sin grupp.<br />
Jag har haft tre totalt döva studenter. En hade ingen hjälp alls, utan bad<br />
mig bara att vara vänd mot klassen, när jag sa saker som jag inte skrev (vilket<br />
är ett lämpligt beteende även inför hörande elever). De två andra hade en<br />
hjälpare som satt bredvid och översatte mitt tal till teckenspråk. Även dessa<br />
tre presterade bästa tänkbara resultat när det blev dags för slutprov på kursen.<br />
Jag har haft två elever som inte hade armar. De förde anteckningar och<br />
knappade miniräknare och skrev på datorns tangentbord med fötterna. De<br />
lärde mig att för den som har haft det på det sättet från födseln, är situationen<br />
inte konstig längre, det är bara omgivningen som har svårigheter med<br />
de där fötterna på bordet bredvid. Och resultaten? Just det: på proven gjorde<br />
de bättre ifrån sig än kamraterna.<br />
Några studenter har kommit i rullstol, hjälpta i trappor och passager av<br />
kamrater. Andra har haft muskelryckningar som har hållit dem i oavbruten<br />
rörelse. Alla, faktiskt alla, med sådana fullt synliga funktionshinder har varit<br />
påtagligt duktiga, när kunskaperna testats vid kursens slut.<br />
Det är inte mycket till statistiskt underlag, det jag räknar upp här ovan,<br />
men det väckte ändå en del funderingar hos mig. Funderingar som återkom<br />
varje gång jag fick ytterligare något exempel på en människa med mer eller<br />
mindre svårt funktionshinder som åstadkom något som fick stor betydelse för<br />
mänskligheten. De är många, de har alltid funnits, de finns idag, de kommer<br />
alltid att finnas.<br />
Jag måste nu bara skjuta in påpekandet att jag inte tror att alla personer<br />
med funktionshinder är snillen, inte heller att alla snillen i mänsklighetens<br />
historia har haft funktionshinder. Jag tillhör inte heller den skara som tror på<br />
STRUTSENS VINGAR I 7
en övermänsklig makt som förklarar och ger mening åt allting. Jag tror inte<br />
att det finns ett högre väsen som delar ut hinder till människor som annars<br />
skulle bli alltför suveräna, en domare i det höga som tar ordet handikapp på<br />
bokstaven, i dess ursprungliga betydelse.<br />
Jag tror snarare att orsakssambandet är omvänt: den här duktigheten<br />
utvecklas (medvetet eller omedvetet) av den drabbade människan själv, för att<br />
kompensera funktionshindret.<br />
Många av oss som har haft turen att födas, växa upp och utvecklas utan<br />
några hinder, tvingas aldrig att anlita våra inre resurser, och på så vis förtvinar<br />
dessa. Strutsens vingar, som är oanvändbara, är ett tydligt exempel på vad<br />
evolutionen gör med de resurser som inte tas i anspråk. Vi människor föds<br />
också med vingar, och livet är den rymd där vi ska lära oss att flyga. Den som<br />
har ett funktionshinder sätter tidigt igång med att pröva olika vägar till ett<br />
fungerande liv. Det finns oändliga vidder av inre resurser att utforska. Och om<br />
vingarna inte har hunnit förtvina, bär de sin människa över dessa vidder, ända<br />
fram till den punkt där kraft finns att hämta.<br />
Men de lyckligt lottade leds till dagis, de skjutsas till fritidsverksamheter,<br />
de blir fösta genom skolan, de går gäspande på en utbildning, de hamnar<br />
någonstans dit de aldrig har längtat, och hos många av dem har vingarna blivit<br />
obrukbara av att aldrig ha behövts till en ansträngning. Men rätt vad det är<br />
möter dessa lyckligt lottade äntligen ett hinder. Det kan vara vad som helst:<br />
en svår text, en besvärlig formel, en människa som inte tycker om dem, en<br />
backe som är för brant eller en öppning som sitter för högt. Men den som<br />
inte längre har vingar, klarar inte hindret. Den människa som är frisk men<br />
vinglös är i praktiken mer funktionshindrad än den som tidigt har tvingats<br />
kämpa.<br />
Som några texter i den här boken belyser, så har den stora skaran människor<br />
med funktionshinder säkert en hel mängd allmänt mänskliga fel, normala<br />
portioner av lögnaktighet och avundsjuka och girighet och övriga dödssynder.<br />
Men jag tror inte att de har någon större portion av det funktionshinder<br />
som belastar stora delar av övrig mänsklighet, det hinder som uppkommer av<br />
att individen inte tidigt har tränats att ta sina inre resurser i anspråk. Det<br />
8 STRUTSENS VINGAR<br />
I
funktionshindret kan se ut som lättja, det kan likna bortskämdhet, det kan<br />
kallas allt möjligt som låter illa, men är, trots sin vanlighet och spridning i<br />
världen, någonting mycket värre: förtvinade vingar.<br />
Hur det funktionshindret yttrar sig? Jag tror att jag redan har antytt något.<br />
Men när jag läste några av de texter som följer här i boken, texter där ungdomar<br />
med funktionshinder betraktar sin omgivning, då tyckte jag att jag hittade<br />
något som jag hittills inte riktigt har trott att det fanns: förakt. Det tycks<br />
som om det osynliga funktionshindret, förtvinade vingar, yttrar sig i att den<br />
som bär på det, föraktar den som har ett synligare hinder.<br />
Är det så, då är det illa! Då slösar solen sin energi över en värld, bebodd av<br />
en art som inte vet hur den rätt ska ta emot gåvoflödet. Att förakta någon är<br />
att missbruka den heliga energi som solen i årmiljoner har planterat, för att<br />
den ska gro och omvandlas till liv. Att förakta andras livseld är att missbruka<br />
den gnista liv som det är din plikt att vårda. Varje människa är ett mirakel,<br />
ojämförbart med varje annat. Det är missbruk av de gåvor som du oförtjänt<br />
har fått, att först jämföra och sedan, genom ditt förakt, värdesätta andras<br />
gåvor lägre. Liksom varje annat missbruk, krymper detta dig som människa.<br />
Du blir inte stor av att kalla andra små.<br />
STRUTSENS VINGAR I 9
10 STRUTSENS VINGAR<br />
I
KARIN BOOMSMA<br />
JAG HAR ETT LIV<br />
Jag har ett liv.<br />
Är lika bra och unik som ni ”vanliga”.<br />
Mitt liv har inte alltid varit bra<br />
men har era liv varit topp hela tiden?<br />
Antagligen inte.<br />
Ni mår dåligt av vissa saker,<br />
jag av andra.<br />
Är vi då så olika?<br />
Ni är älskade, jag med.<br />
Ni har känslor, jag med.<br />
Vissa saker är svåra för mig att förstå,<br />
- men jag är inte dum.<br />
Jag har inte valt detta liv,<br />
men vill inte byta med dig heller.<br />
Mina plågor, min ångest,<br />
mina känslor, min gråt och mina tankar<br />
är mina och dom bildar mig.<br />
Inte nåt eller någon annan.<br />
Bara jag, men jag betyder nåt.<br />
STRUTSENS VINGAR I 11
12 STRUTSENS VINGAR<br />
I<br />
Prinsessan på skoltrappan
LINDA KARLSTRÖM<br />
PRINSESSAN PÅ SKOLTRAPPAN<br />
Hon har börjat på mellanstadiet. Det är rast, hon står på skoltrappan och tittar<br />
ut över skolgården. Alla barnen leker. Det är rast och fröken har sagt, rör på er<br />
riktigt mycket nu, så ni orkar sitta stilla. Alla barnen gör som fröken vill, rast<br />
är det bästa i skolan. Man kan springa i skogen, spela fotboll, hoppa hopprep<br />
och leka kull. Men den lilla prinsessan leker inte kull eller springer i skogen,<br />
hon bara står där på skoltrappan och väntar på att rasten ska ta slut. Nej, hon<br />
väntar tills skolan ska ta slut för dagen.<br />
När hon lämnar skolan bryts nämligen förtrollningen, hon blir fri och börjar<br />
andas igen. När hon stiger av skolbussen och går upp på grusgången märker<br />
hon att hon börjar bli synlig igen. När hon stänger dörren bakom sig och<br />
ropar, nu är jag här, då är förtrollningen bruten, för dagen. Där hemma i sitt<br />
kungarike är hon som förbytt. Hon skrattar, skojar och är jordens mittpunkt.<br />
Hon blir synlig igen, någon ser henne.<br />
Men på mellanstadiet, på skoltrappan är hon nästintill osynlig. Ingen ser att<br />
hon är prinsessa, ingen misstänker det heller fastän hon aldrig behöver gå<br />
mer än 100 meter. Kanske vet dom något annat, som hon inte vet. Tänk om<br />
hon inte är en prinsessa, utan något fasansfullt. Något fruktansvärt som alla<br />
undanhåller henne. Hon kanske är så ful att det är lika bra att hon är osynlig<br />
när hon är i skolan eller så kanske ingen vågar titta på henne, det kanske är<br />
smittsamt. Fast innerst inne vet hon att det inte är så.<br />
Orka, orka, orka. Det verkar handla om att orka, tänker hon. Hemma gör<br />
det ingenting att man inte orkar. Där kan man rita, leka med dockor, filosofera<br />
och klappa sina katter. Vart än hon går behöver det inte handla om att orka,<br />
det bestämmer hon själv. Förutom i skolan. Överallt förutom i skolan känner<br />
hon sig glad, framåt och pratig.<br />
Hon brukar fantisera om en hjärtoperation som aldrig kommer. Det känns<br />
som om den är lösningen på allt. Får hon bara bukt med hjärtat och orken får<br />
hon bukt med livet. Då ska hon lära sig att spela nigge, slå hårda slag på<br />
STRUTSENS VINGAR I 13
ännbollsträt, springa ifrån killarna i skogen och komma först i kön till matsalen.<br />
Då blir hon en av dom som orkar. Är det hjärtats fel eller är det något<br />
annat som det är fel på? Varför måste man vara ute på rasterna? Varför måste<br />
man röra sig på rasterna? Varför måste man få frisk luft på rasterna? Varför<br />
finns det ingenting att göra, förutom att bara stå?<br />
Det blir vinter, snön faller ner och det blir kallt. För kallt för att bara stå.<br />
En prinsessa kan inte få frostskador, hon får vara inomhus. Det går inte att ha<br />
hela klassen inomhus på rasterna och prinsessan får inte vara ensam. Fröken<br />
gör upp ett schema på vem som ska vara inne och leka med prinsessan på<br />
rasterna. Prinsessan får inte välja sina lekkamrater själv. Ibland är den som är<br />
inne med prinsessan på rasterna vänlig och pratar med henne. Ibland sitter<br />
prinsessan på ena sidan av klassrummet och klasskamraten på den andra. Dom<br />
låtsas inte om varandra. Varför får inte prinsessan välja sina lekkamrater själv?<br />
Varför tvingar fröken alla barnen i klassen att vara inne med prinsessan på<br />
rasten, även om inte alla vill? Varför låter inte fröken dom som vill vara inne,<br />
vara inne? Varför stannar inte fröken i klassrummet och leker, spelar spel eller<br />
något annat med dom som väljer att stanna inne? Varför gör fröken prinsessan<br />
till en börda istället för en lekkamrat? Vad är rättvisa?<br />
Prinsessan vet inte varför hon inte vill gå till skolan. Hon vet bara att hon<br />
inte vill men att hon måste. Även en prinsessa måste gå i skolan. Prinsessan<br />
vet inte heller varför hon aldrig vågar säga något till någon i skolan utan att<br />
känna sig dum och löjlig. Ingen säger nästan aldrig något dumt till henne.<br />
Ingen säger nästan aldrig något snällt till henne. Ingen frågar henne, - ska vi<br />
va? Varför har inte prinsessan några lekkamrater i skolan? Hon har inga vänner<br />
i skolan. Hennes vänner finns på andra platser. Hennes bästa kompis<br />
befinner sig på andra sidan stan. Vännerna träffar prinsessan och hon glömmer<br />
verkligheten för en stund. I världen utanför skolan kan ingen se att prinsessan<br />
blir osynlig titt som tätt. Världen utanför tror att prinsessan har många<br />
vänner och aldrig blir lämnad utanför. Hon som är så pratglad, idérik, spontan,<br />
ivrig och nästan lite för påfrestande och mallig ibland. Har prinsessan en<br />
kluven personlighet? Varför är hon så tyst i skolan? Varför är det ingen som<br />
14 STRUTSENS VINGAR<br />
I
upptäcker prinsessans gåpå-aktiga personlighet? Vad är det som gör att det<br />
blir så? Finns det något man kan göra?<br />
Prinsessan har bara några dagar kvar på skoltrappan nu. Sommarlovet väntar<br />
och sedan börjar högstadiet. Prinsessan vet inte att på högstadiet leker<br />
man inte längre på rasten, där står man eller sitter som prinsessan gjort i tre<br />
år snart. Då har klasskamraterna äntligen hunnit ikapp!<br />
STRUTSENS VINGAR I 15
16 STRUTSENS VINGAR<br />
I<br />
Finns det tomrum i min hjärna?
PERNILLA JOHANSSON<br />
FINNS DET TOMRUM I MIN HJÄRNA?<br />
Ibland eller rätt ofta känns det som det är ett stort, svart, tomt hål i hjärnan.<br />
Som om det blev ett tomrum den dagen då jag kom i olycka.<br />
Åh vad jag hatar det. Det syns ju inte.<br />
Ingen förstår ju hur det känns när man glömmer en massa saker jämt.<br />
Man får höra - jag glömmer också.<br />
Visst, det fattar jag också.<br />
Men jag vet ju inte mitt personnummer ens. För jag har glömt det. Försökt<br />
lära mig det minst 1000 gånger.<br />
Men det fastnar ju inte.<br />
Tänk om alla runt omkring fattade hur det känns. Hur mycket man tänker<br />
på det. Och vad ledsen man är utan att våga prata om det. Många gånger pratar<br />
man om oss skallskadade istället för till oss. Fast vi står bredvid.<br />
Man är inte dum, men kanske en aning långsammare. Men fattar gör man.<br />
Och ledsen blir man. När man får höra dumma saker som till exempel - hur<br />
kan du komma ihåg det när du inte kommer ihåg annat.<br />
Skitsnack! Man vet mycket för man har sitt minne i anteckningsboken.<br />
Utan anteckningsbok är minnet borta, alla tider och viktiga saker.<br />
Ja, mina tankar har många gånger varit att det känns som om man är en<br />
”second hand-människa”. Man kommer i andra hand för att man är skadad.<br />
Ge oss skadade status vi är lika alla andra.<br />
STRUTSENS VINGAR I 17
18 STRUTSENS VINGAR<br />
I<br />
”Ett osynligt handikapp”
JENNY SJÖÖ<br />
”ETT OSYNLIGT HANDIKAPP”<br />
Jag var 7 år när jag började skolan och då började också problemen. Hade alltid<br />
varit lite för mig själv, både ute på gården, på lekis och hemma. Sa inte så<br />
mycket och höll det mesta för mig själv. Jag började få huvudvärk, fruktansvärd<br />
huvudvärk som kom flera gånger i veckan. Det blixtrade framför ögonen<br />
och ofta fick jag springa ifrån lektionen för att kräkas. Jag var så rädd, men sa<br />
aldrig något till någon.<br />
Fortfarande kan mina ögon tåras när jag tänker på det. Att ingen såg, att<br />
ingen hjälpte mig! Och det gör mig rädd att tänka på att det i dag kanske<br />
finns en annan liten flicka eller pojke i den situationen där ute på någon<br />
skola.<br />
Det blev i alla fall sommar och sommarlov. En väldigt varm sommar, och<br />
som alla andra drack jag mycket i värmen. Jag tappade aptiten helt och gick<br />
ner i vikt. Det enda jag gjorde var att dricka och kissa. Då började mamma<br />
förstå att något var fel och vi åkte in till närmaste sjukhus för att ta lite prover.<br />
Mammas misstankar bekräftades, jag skulle läggas in på sjukhuset redan<br />
samma kväll. Alla var så ledsna, men jag kunde inte förstå varför. Sjukhus var<br />
ju spännande och nu skulle jag ju bli frisk igjen! Jag hade då aldrig hört talas<br />
om sjukdomen jag fått och visste inte vad den innebar. Jag hade fått typ 1<br />
diabetes (ävan kallad barn- och ungdomsdiabetes).<br />
När jag fick min diabetes blev jag noga med att äta ordentligt och då<br />
kunde jag inte dölja min huvudvärk längre. Till slut konstaterade man att jag<br />
led av migrän, ganska svår sådan. Minst en dag i veckan var jag borta från<br />
skolan pga detta, och inte sällan hamnade jag på akuten då jag mådde för illa<br />
för att kunna äta något.<br />
Idag, många år senare, så har jag lärt mig att leva med min diabetes. Jag har<br />
accepterat att det är en sjukdom jag kommer att få leva med och faktiskt<br />
glömt bort hur det var innan jag blev sjuk. Men det hindrar inte att jag många<br />
STRUTSENS VINGAR I 19
gånger önskat att jag kunde få gå och lägga mig utan att behöva ta mitt kvällsinsulin.<br />
Eller kunna äta vad jag vill, precis när jag vill. Slippa vara orolig för<br />
att få en känning när man är ute på stan.<br />
Ibland gör det mig ledsen när jag tänker på hur trasig min kropp är, trots<br />
att jag är så ung. Jag är så rädd för att aldrig kunna skaffa barn, tänk om min<br />
kropp inte orkar det? Eller att få barn, men sedan inte leva tillräckligt länge<br />
för att ta hand om dem tills de klarar sig själv. Jag får inte adoptera, inte ge<br />
blod, inte arbeta som ambulansförare, som var min stora dröm förut. Det gör<br />
mig så ledsen och arg, över hur orättvist livet kan vara.<br />
Jag tycker inte synd om mig själv och jag vill inte att någon annan tycker<br />
synd om mig heller. Men jag vill att andra ska försöka förstå ibland. Det finns<br />
de som vet att jag är diabetiker, men vill ändå inte förstå.<br />
När jag reser mig upp under en lektion för att jag har en känning och<br />
behöver socker, snälla skrik inte åt mig, jag mår redan dåligt! Acceptera ett<br />
nej, när jag inte vill smaka på godis, tjata inte, det är svårt nog ändå! Säg inte<br />
”skyll dig själv att du är sjuk, du har levt fel”, det finns olika sorters diabetes.<br />
Jag var 8 år när jag fick min, jag hade inte levt ”fel”.<br />
En gång så pratade jag med en kille, som kände en kompis till mig.<br />
- Jaha, det är du som är diabetiker, sa han till mig, det måste vara jobbigt<br />
för dina anhöriga.<br />
- Hur menar du, undrade jag?<br />
- Ja, sådana där hypokondriker som bara hittar på en massa och gnäller<br />
hela tiden över sina sjukdomar kan inte vara roliga att umgås med, svarade<br />
han.<br />
Det var oerhört sårande, jag klagar väldigt sällan. Fortfarande än i dag håller<br />
jag det mesta för mig själv.<br />
Idag var jag ute och handlade, mitt på stormarknaden fick jag en känning.<br />
Jag gick därifrån, in i en kiosk, ställde mig snällt i kö som alla andra, även om<br />
jag helst av allt hade velat lägga mig på golvet och gråta för att det kändes så<br />
jobbigt. Jag hade kunnat gå före i kön eller tagit något att äta på stormarknaden,<br />
jag borde ha gjort det, med tanke på hur snabbt man kan bli medvetslös<br />
med lågt socker. Men jag uppförde mig som alla förväntade sig. Någon gång,<br />
20 STRUTSENS VINGAR<br />
I
när det varit riktigt akut har jag gått före i kön, men trots förklaring så möttes<br />
jag av arga medmänniskor.<br />
Men trots allt så är jag, hur konstigt det än kan låta, ganska nöjd med mig<br />
själv och den jag är. Utan min sjukdom så skulle jag inte vara den jag är i dag.<br />
Den har gjort mig till en så mycket mera ödmjuk och bättre människa. Mår<br />
jag dåligt till exempel, så sitter jag ner på bussen. Mår jag bra så står jag och<br />
låter någon som behöver få sitta, och hoppas att han eller hon ska göra detsamma<br />
för mig någon annan gång. Snälla ägna det en tanke, när jag eller<br />
någon annan ber om att få gå före i kön nästa gång. Det kanske ligger något<br />
annat bakom än bara stress. Du kan göra mig en större tjänst än du någonsin<br />
anar.<br />
STRUTSENS VINGAR I 21
22 STRUTSENS VINGAR<br />
I<br />
MITT GLASHUS<br />
Flickan är instängd. Instängd i ett litet glashus.<br />
Glaset är mycket mycket tunt och mycket vackert. Utifrån.<br />
Inuti glashuset flyger små lätta känslor omkring. De syns knappt, men de<br />
finns där och tömmer henne på all luft och trygghet.<br />
Rädslan. Den smyger sig sakta och leende in i hennes mun och stryper henne<br />
på all syretillförsel, tills hon förtvivlat kippar efter luft.<br />
Paniken. Den är nästan osynlig, men cirkulerar graciöst omkring henne<br />
och fingrar lekfullt på hennes bultande hjärta.<br />
Smärtan. Den är svartklädd och bitter. Suger njutande ur hennes glädje och<br />
trygghet. Sätter sig varhelst den behagar och går av och an, för att vara helt<br />
säker på att den gör sig hörd.<br />
Flickan är ensam med dessa små lätta känslor och kämpar förtvivlat för att<br />
det vitklädda hoppet ska komma.<br />
Kära välkända människor står utanför hennes vackra byggnad. Hon springer<br />
emot dem för att få glida in i deras kärleksfulla famnar, som endast livnär<br />
sig på det vitklädda hoppet. Men det tunna glaset står emellan. De kära ansiktena<br />
trycker sina näsor mot glaset och tittar förebårende på henne. De tänker<br />
högt ”varför kommer hon inte hit till oss och flyttar ifrån sitt vackra<br />
glashus?” Glaset växer.<br />
Flickan fingrar lite på glaset. Det känns så tjockt nu.<br />
De är så nära varandra. De är så långt ifrån varandra.<br />
Flickan trycker sin näsa mot glaset och tittar förebrående på dem.<br />
Hon tänker högt ”varför kommer de inte hit till mig och räddar mig från<br />
mitt fruktansvärda glashus?” Glaset växer.<br />
De fingrar på glaset. Glaset är tjockt som pansar.<br />
Flickan är instängd. Instängd i det lilla lilla glashuset.<br />
Det är så trångt tycker jag.<br />
CECILIA LINDQVIST
ANNA DAHLBERG ETT HANDIKAPP - SVÅRT ATT SE<br />
Jag tittar på ett foto taget vid en sommaravslutning i lågstadiet. På tavlan i<br />
klassrummet står det trevlig sommar och runt om är det målat en massa färgglada<br />
blommor. Framme vid tavlan står fröken med en bukett i handen. En<br />
avslutning som alla andra, men det är något på kortet som fånger min uppmärksamhet.<br />
Längst fram i klassrummet sitter en mycket ljushårig liten flicka<br />
i en bänk som inte alls liknar de andras. Bänken är brun, orange och skrymmande,<br />
och dessutom har den en hurts istället för bänklock. Jag inser hur lätt<br />
något lite annorlunda står ut från mängden.<br />
Den lilla flickan har bara precis börjat ana hur det ligger till. Men några år<br />
senare när hon går på mellanstadiet vägrar hon använda den annorlunda bänken.<br />
Detta trots att den ska vara bra för hennes rygg och nacke, eftersom hon<br />
måste titta så nära på allting. Hon kräver att få bänklock, precis som alla andra<br />
och de enda som blir lite besvikna när bänken försvinner ur klassrummet är<br />
några killar som tycker att den är rolig att expermintera med.<br />
Hon vill inte använda bänken just eftersom den är annorlunda och hon<br />
önskar bara att få vara som alla andra. Hon hittar på andra sätt att sitta på för<br />
att vara rädd om sin nacke. I stort sett lyckas flickan ganska bra med att vara<br />
som alla andra, trots att hon inte kan jämföra solbränna, måste använda kikare<br />
för att se vad som står på tavlan och är urusel på att ta lyra i brännboll. När<br />
hon någon gång under högstadietiden blir påmind om att hon ser dåligt och<br />
har ett ovanligt utseende kan hon bli riktigt ledsen. Det skapar en osäkerhet,<br />
som är svår att bli av med.<br />
Mycket har ändrats sedan dess och den lilla flickan är numera en ung kvinna<br />
som är relativt säker på sig själv i de flesta situationer och hon, som är jag,<br />
har accepterat sig själv och kan säga:<br />
- Jag har allbinism, är albino, med allt vad det innebär, men jag är så<br />
mycket mer.<br />
STRUTSENS VINGAR I 23
Men visst dyker den osäkra flickan upp ibland, som när jag bländad av den<br />
starka strålkastarna på discogolvet jämför min bleka hud med alla andras solbränna<br />
och försöker få syn på mina vänner på andra sidan rummet, utan att<br />
lyckas särskilt bra. Men jag skrämmer bort den osäkra flickan och fortsätter<br />
dansa.<br />
24 STRUTSENS VINGAR<br />
I
DESIRÈE FURUDAHL<br />
JAG SYNS INTE<br />
Varje dag går jag fram och tillbaka till skolan - alltid ensam.<br />
Det är ingen som vill gå med, ingen som vill göra min dag värdefull.<br />
Ett ditklistrat leende sitter på mina läppar bara för att omvärlden förväntar sig<br />
det.<br />
De höga herrarna som bestämmer säger att alla har samma rättigheter - det<br />
är fel.<br />
Jag får snällt stå i timmar och vänta på en försenad färdtjänstbil eftersom<br />
att jag inte har något val. Vad skulle hända om lokalbussen blev en timma sen?<br />
Hur kommer det sig att jag alltid är ensam? Kan det vara så att omvärlden<br />
är rädd, rädd för det som är annorlunda. Rädd för styrkan hos den som är<br />
annorlunda. Den som inte är som alla andra måste vara stark för att kunna<br />
överleva.<br />
Men det är klart - vem skulle märka om jag tynade bort av ensamhet, av att<br />
ingen vill se mig.<br />
Jag tänker inte ge mig. Bara för att jag inte ser tänker jag inte förbli osynlig.<br />
Jag vill bli sedd för den jag är.<br />
STRUTSENS VINGAR I 25
26 STRUTSENS VINGAR<br />
I
KATARINA PERSSON<br />
REAKTIONER<br />
Innan jag fick diabetes visste jag knappt vad det var. ”Sockersjuka” har väl alla<br />
hört, men hur många vet mer än så? Det var ganska jobbigt i början när jag i<br />
princip fick förklara för alla vad min sjukdom innebar.<br />
Nästan alla äldre, såsom mor- och farföräldrar, trodde att jag inte kunde äta<br />
godis och kakor, för då blev jag sjuk. Till jul hade mormor kokat sockerfri<br />
gröt och bakat sockerfria kakor, det smakade inget vidare och inte var det<br />
särskilt nyttigt heller. Jag kände mig speciell, sjuk och utanför. Vid det tillfället<br />
hade jag inte mage att säga något, hon hade ju faktiskt gjort det med hjärtat.<br />
Numera äter jag det alla andra äter när vi är hos mormor. Hon vet lite mer<br />
om min sjukdom och det känns skönt att få vara som alla andra igen.<br />
Sen fanns det de som trodde sig veta allt om diabetes, som tillrättavisade<br />
mig och höll koll på mina mattider. När jag någon gång skulle äta en kanelbulle<br />
till fikat, vilket jag sällan gör, fick jag höra att det fick inte jag göra för<br />
jag har diabetes. Det var säkert i all välmening, men enligt mig en onödig och<br />
klumpig kommentar. Jag uppskattar människor som tänker på andra, men jag<br />
tycker även att man bör tänka innan man talar.<br />
Den sista gruppen var framförallt mina vänner och arbetskamrater. De frågade<br />
om allt och tog reda på fakta. De ställde inte alla frågor på en gång, utan<br />
de frågade efter hand. De trodde inget och drog inga egna slutsatser. De var<br />
intresserade och brydde sig i alldeles precis måttliga mängder. De tog hänsyn<br />
till mig och min diabetes, utan att såra mig eller att få mig att känna mig<br />
sjuk.<br />
Tack alla ni!<br />
Detta är min erfarenhet, men säkert inte alla diabetikers.<br />
STRUTSENS VINGAR I 27
28 STRUTSENS VINGAR<br />
I<br />
Rädsla eller okunskap?
MARIA<br />
RÄDSLA ELLER OKUNSKAP?<br />
Mitt funktionshinder syns inte så väl. Men ändå har det betydelse för hur folk<br />
ska behandla mig. Varje gång jag ska lära känna en ny person måste jag läsa av<br />
denna noga. Törs jag säga sanningen om varför jag haltar lite eller är det bättre<br />
att hålla tyst? Jag vill säga sanningen men när det är någon jämnårig törs<br />
jag knappt längre. När jag var yngre sa jag vad min haltning berodde på och<br />
det har gjort att jag har mist vänner. Efter att jag hade berättat kunde bemötandet<br />
oftast liknas vid utfrysning. Vännerna undvek mig precis som om jag<br />
vore pestsmittad. Det har fått mig att inse att även om mitt funktionshinder<br />
innan varit näst intill osynligt så har det efter mina ord blivit en stämpel som<br />
till mångt och mycket inte stämmer. Bara för att har jag en cp-skada betyder<br />
det inte att jag är dum i huvudet. Jag går fortfarande i samma skola och jag<br />
förändras inte av ett enda ord. Men det är något som min omgivning inte alltid<br />
förstår.<br />
Allt detta som jag har upplevt har fått mig att undvika att ta kontakt med<br />
jämnåriga i min omgivning. Det känns bara hopplöst att försöka skaffa vänner<br />
om och om igen när de ändå vänder mig ryggen och undviker mig när de får<br />
höra om min cp-skada. Det finns ju undantag. Jag har cirka två till tre vänner i<br />
min egen ålder varav en har en cp-skada. Med personer som är äldre än jag<br />
går det dock bättre för de har oftast lärt sig att inte döma en person efter ett<br />
enda ord. Detta kan jag bevisa genom att jag har fler vänner som är betydligt<br />
äldre än jag. Den enda person jag kan prata till tusen med om mitt handikapp<br />
är min bästa kompis. Hon har också en cp-skada. Med de vuxna jag känner<br />
kan jag också prata med utan att känna mig annorlunda efteråt. Men med<br />
jämnåriga är det omöjligt eftersom de har så många fördomar.<br />
Att ett ord på två bokstäver kan stämpla en person för hela livet är nästan<br />
omöjligt att förstå. Men jag vet att så är fallet. Det har jag bittert fått erfara<br />
under hela min uppväxt.<br />
STRUTSENS VINGAR I 29
30 STRUTSENS VINGAR<br />
I<br />
BEMÖTANDE<br />
I tunnelbanan tittar många när jag kommer in, titta han är cp tänker dom. Jag<br />
blir arg och ledsen.<br />
Jag tittar tillbaka och skulle önska att jag kunde prata ordentligt, då skulle<br />
jag säga:<br />
- Jag är inte dum i huvudet, fast jag har en cp-skada och ni är inte så vackra<br />
ni heller.<br />
Tanter och gubbar som är fulla, blir jag rädd för.<br />
Inte dom fulla som sitter på parkbänkarna, dom hälsar jag på.<br />
Små barn som stirrar blir jag irriterad på, om deras mammor och pappor<br />
bara tittar och inte säger något. Jag vill att dom ska prata med sina barn om<br />
att det finns männikor som är handikappade och gärna prata med mig. Då<br />
skulle jag bli glad.<br />
Jag vill också att man pratar om cp-skador och utvecklingsstörning på<br />
dagis. Innan barnen blir så stora att dom retas om cp.<br />
När jag lyssnar på musik då bryr jag mig inte om att jag är cp.<br />
När jag ser på sport glömmer jag bort mitt handikapp. Då är jag lika engagerad<br />
som alla andra som inte är handikappade.<br />
Jag tycker om att äta god mat, då tycker jag att den är lika god som alla<br />
andra tycker.<br />
Jag tycker inte om att ha cp-skada, men jag tycker om mina ben, armar,<br />
huvud, rygg, händer, fötter och framförallt mitt hjärta, som arbetar hela tiden<br />
och gör så att jag kan leva.<br />
Jag tycker om att leva!<br />
JONAS STERNER
SARI NYKVIST<br />
JAG KRÄVER RÄTT ATT RÖSTA<br />
31 Maj 2002 och solsken utanför mitt sovrumsfönster, i Stockholm. 2002<br />
innebär valår. Det var dags att gå till valurnorna och lägga sin röst. Att göra<br />
ett aktivt val, med vilket jag som medborgare ombeds styra.<br />
Ordet demokrati kommer från grekiskans demos, vilket betyder folk, och<br />
krati, som betyder styre, alltså folkstyre. För att ett land ska kunna kallas för<br />
en demokrati är fria allmänna och hemliga val en förutsättning. Det är också<br />
en av de mest grundläggande politiska rättigheterna som finns.<br />
Hur är det då med denna grundlagbefästa rättighet? Gäller den verkligen<br />
alla? Som funktionshindrad behöver man inte fundera speciellt länge för att<br />
konstatera: nej så är inte fallet. Vallokalerna är ofta fulla av trappor och vad jag<br />
vet är valsedlar sällan försedda med punktskrift. Vissa medborgare hindras<br />
alltså från att kunna delta på lika villkor. Man kränker, och för att använda<br />
starka ord, utsätter medborgare för otillgänglighetens apartheid. Detta trots<br />
lagfästa och sedan länge diskuterade politiska visioner om ett samhället för<br />
alla.<br />
För att vara lite ironisk: 1972 kom det, tror jag, en statlig utredning med<br />
just det namnet, ”Ett samhälle för alla”. Det var året innan jag föddes och nu<br />
sitter jag här 30 år senare och kan inte, förmodar jag, ens rösta i min vallokal.<br />
Alternativet är att poströsta, ett alternativ som fungerar ganska bra - men hur<br />
blir det nu när postkontoren ska läggas ner? Vad jag förstår ska inte den gamla<br />
poströstningen flyttas till de affärer och bensinmackar där postärenden framöver<br />
ska hanteras. Var ska jag då rösta?<br />
För att ta reda på det ringde jag till valmyndigheten. En jurist svarade på<br />
min fråga om vad som görs för att ordna med tillgängliga vallokaler, valet<br />
2002. Hon sa, att det nu finns skrivet i en kommentar i vallagen att vallokalerna<br />
ska vara tillgängliga för funktionshindrade. Hon sa också att valnämnden<br />
i kommunerna, den nämnd som ansvarar för att utse lämplig vallokal i<br />
och med denna kommentar i vallagen är skyldiga att ordna med en fungerande<br />
vallokal. Om detta är omöjligt så ska valnämnden söka tillstånd från<br />
STRUTSENS VINGAR I 31
Länsstyrelsen för att få använda en annan vallokal. Valnämnden ska också i<br />
dessa fall ordna med valförrättare. En valförrättare finns utanför lokalen för<br />
att hjälpa de väljare som på grund av fysiska hinder inte kan ta sig in i lokalen<br />
för att rösta. Valförrättaren ska då komma ut med en låda i vilken man kan<br />
lägga sin röst.<br />
Det låter ju ganska bra. Några tankar flyger ändå genom huvudet. Hur blir<br />
det då med valhemligheten? Jag önskar att våra ansvariga politiker och myndigheter<br />
lyckas med tillgängligheten i de lokaler, där man som medborgare i<br />
detta land en gång vart fjärde år väljer vilket parti som ska representera den<br />
allmänna viljan. Jag väntar med blandade känslor av både spänning och skepsis<br />
inför varje val på att se om min självklara rätt till full delaktighet och jämlikhet<br />
tillgodoses genom att jag bereds tillträde till den offentliga inrättning<br />
som vallokalen faktiskt är.<br />
32 STRUTSENS VINGAR<br />
I
MATTIAS LUNDBERG<br />
KRÄNKT MEN INTE SÄNKT<br />
Jag står och väntar på min färdtjänstbil. Den är sen idag också.<br />
- Åh, att jag aldrig kan komma i tid till min träning.<br />
När jag bestämt mig för att ringa och kolla vart bilen tagit vägen kommer<br />
den plötsligt, 20 minuter försenad. Jag får ingen närmare förklaring till dröjsmålet.<br />
Då jag satt mig i bilen och vi börjat åka, frågar chauffören:<br />
- Hur mycket ser du?<br />
Nej, inte denna djävla fråga en gång till! Att jag aldrig kan få vara i fred!<br />
Måste jag alltid vara en öppen bok om hur det är att vara synskadad? Jag<br />
svarar något om att jag ser ljus och mörker.<br />
- Bor du ensam?<br />
- Ja, mumlar jag.<br />
- Åh, har du ingen tjej? utbrister han.<br />
Kör och håll käft! tänker jag.<br />
- Nej, svarar jag irriterat och försöker koncentrera mina tankar på den<br />
kommande träningen.<br />
Efter en kort paus fortsätter chauffören:<br />
- Har du hemtjänst?<br />
- Nej, säger jag i ännu mer irriterad ton.<br />
Då tystnar han äntligen en stund.<br />
- Jag hittar inte så bra. Vilken väg skall jag köra? undrar han.<br />
- Jag är faktiskt synskadad och vet inte var vi är. Titta i kartan! nästan skriker<br />
jag.<br />
Att inte chaufförerna kan lära sig läsa kartan så jag slipper vara guide.<br />
Efter en stunds irrande och letande hittar han till slut fram till idrottshallen.<br />
När jag stiger ur mumlar jag ett mycket tyst tack och hej. Jag är frustrerad<br />
över att hela tiden bli utsatt för kränkande frågor, och att aldrig vara säker på<br />
att komma i tid till mina aktiviteter.<br />
STRUTSENS VINGAR I 33
34 STRUTSENS VINGAR<br />
I<br />
Folk är inte lika dumma<br />
som man kan tro
FREDRIK GRANATH<br />
FOLK ÄR INTE LIKA DUMMA SOM MAN KAN TRO<br />
Hur ska jag kunna veta vad det är jag egentligen ser i deras ögon? Vad betyder<br />
deras leenden, som jag försöker besvara, blickar som jag försöker möta, signaler<br />
som jag försöker tolka?<br />
När jag knappt själv vet var mitt funktionshinder slutar och jag själv börjar,<br />
hur ska då en främling veta det? Är det rättvist att förmoda att jag betraktas<br />
som annat än en vanlig kille eller tjej? Kan jag begära att andra människor ska<br />
se mig bortom mitt funktionshinder?<br />
När jag var yngre och färdades utan bil, i rullstol uppför rulltrappor,<br />
över kullersten och genom vattenpölar, visste jag knappt någonting om hur<br />
man blir bemött av en främling. Bemötande blev tätt förknippat med rullstolen.<br />
”Det där leendet”, tänkte jag, ”det där leendet får jag bara för att jag sitter<br />
här”. Det är ett ”kämpa på - leende” och inget annat, uppmuntrande<br />
höjda ögonbryn, strama läppar. Det retade mig, det där leendet, gjorde mig<br />
förbannad. Sluta le mot mig, le mot någon annan främling.<br />
När jag började köra bil förstod jag vad det var. Det där leendet var inget<br />
annat än artigt, en nödvändig åtgärd när blickar av en slump möts. Jävlar! Det<br />
dök plötsligt upp på folk i bilköer, eller när sådana man släpper förbi på övergångsställen,<br />
fan tro´t om det där ”kämpa på - leendet” inte skymtade jämte<br />
en höjd hand eller en nick. Då var det plötsligt jag som blev skitstöveln, för<br />
att jag inte lett tillbaka under alla dess år, utan bara tittat bort. ”Kämpa på -<br />
leendet” var egentligen ett ”hej på dig främling -leende”. Folk måtte tro att<br />
jag har världens största problem. Och det kanske jag har också.<br />
Det har tagit tid att förstå att främlingar kan se mig som något annat än<br />
funktionshindrad. Att folk kan se bortom rullstolen. Jag har nämnt för folk att<br />
jag känner mig iakttagen när jag åker tunnelbana. Ibland undrar de om det<br />
kanske är för att jag är söt. Så långt har jag inte tänkt, och den teorin är ju i<br />
och för sig väldigt lockande.<br />
Men ändå. När man blir bemött på ett visst sätt dagligen under ett helt liv,<br />
hur ska man veta om det är för att man är söt eller för att man sitter i rull-<br />
STRUTSENS VINGAR I 35
stol? Låt oss för Guds skull inte för en sekund glömma att det finns ett<br />
”annorlunda” där också. Det är väl inte hela världen, eller? Oavsett hur mycket<br />
man gnäller på daltande expediter, servitörer som envisas med att köra<br />
bebisspråk och fulla tjommar som talar om för en hur kul det är att se en<br />
”sådan som jag ” ute på krogen, så finns där en liten möjlighet att tjejen som<br />
tittar på en från andra sidan tunnelbanevagnen fallit för ens fylliga läppar och<br />
inte bara är bisarrt fascinerad av den maskin av stol och titanium man sitter i.<br />
Vad jag har att säga härnäst kommer inte att bli poppis, jag lovar. Men på<br />
något plan måste man ändå acceptera att det helt enkelt är för mycket begärt<br />
av folk, och då menar jag i vanliga sociala situationer, inte ska bemöta någon<br />
med funktionshinder annorlunda. Det handlar inte om fördomsfullhet. I de<br />
allra flesta fall handlar det om osäkerhet. Och osäkerhet råder man inte bot på<br />
så lätt, inte ens med pamfletter och informationskurser. Jag tror inte ens man<br />
ska sätta sin sista slant på att det kommer att ändra sig över tid heller. Man<br />
kan inte tillåta diskriminering i någon form, men att människor inte riktigt<br />
vet hur de ska bete sig i en rörelsehindrads sällskap är faktiskt inte så himla<br />
konstigt. Det handlar då om att själv ha en gnutta humor, en del tålamod och<br />
självdistans.<br />
Men herregud. Ja. Vissa dagar känns det som om barn blänger extra mycket.<br />
Kanske de också tycker jag är söt? Nehej, gott folk, barn blänger på allt<br />
som inte direkt befinner sig i deras omedelbara referensram, vilket utesluter<br />
mamma, pappa, syskon, husdjur och hemmiljön. Det är alltså inte bara<br />
skröppler som fastnar i deras sökare. Även om jag personligen kan känna mig<br />
utpekad och beglodd av tusentals barnaögon dagligen.<br />
Och när jag är finklädd för att gå ut, tittar tjejer uppskattande för att jag är<br />
en snygg karl eller är det för att jag är ett välklätt skröppel? Det är sådana frågor<br />
som jag aldrig kommer få något svar på, såvida jag inte direkt frågar dem.<br />
Och vem vågar drista sig till att göra något sådant?!<br />
Så vad är det jag ser i deras ögon? Är det värt att reagera på? Är det värt att<br />
le tillbaka, eller ska man bara se förbannad ut? Jag önskar så innerligt att jag<br />
bara kunde ställa mig upp en stund och nonchalant luta mig mot en dörrpost,<br />
eller kanske stressa förbi på Drottninggatan till fots. Om jag då fick<br />
36 STRUTSENS VINGAR<br />
I
kvardröjande, utmanande blickar kunde jag en gång för alla reda ut vad det<br />
egentligen handlar om.<br />
Det viktigaste för att klara ett liv av bemötande när man är funktionshindrad<br />
är att först och främst begripa att alla främlingar inte är skithögar. De<br />
hatar dig inte och de tycker med största sannolikhet inte att du är äcklig eller<br />
avstötande. Jag vet inte om just den insikten är emotionellt förstådd av mig<br />
heller, på ett rationellt plan tror jag nog att jag hajar.<br />
Att jag ska få ett bra bemötande ligger nog lika mycket på mig som på<br />
någon annan. Om jag knallar runt och tror att folk tycker illa om mig blir jag<br />
nog en väldigt vresig man, men om man går runt och låtsas som om det regnar<br />
tror jag att succén är given. Jag har dagar där jag gör det ena, och jag har<br />
dagar då jag gör det andra. Och alla har vi våra dåliga dagar.<br />
Världen är inte skyldig mig ett vitten. Jag har inte rätt att begära att folk<br />
ska hålla upp dörrar för mig. Om de gör det - toppen, men jag ska fan kunna<br />
öppna mina dörrar själv. Var går gränsen mellan artighet och daltande? Jag vet<br />
inte heller, för gränsen är jävligt suddig sedd just därifrån jag befinner mig.<br />
Om man rör sig i de rätta kretsarna är det inte ovanligt att man märker att<br />
funktionshindrade ofta utbyter bemötandeanekdoter med varandra, vilka<br />
människor som var schyssta och vilka som var taskiga, men låt er inte bländas<br />
av detta - det finns nedriga affärsbiträden och snobbig restaurangpersonal<br />
över allt, och de drar sig inte för att smäda även dem som inte har ett funktionshinder<br />
- glöm aldrig det.<br />
Den inre fienden är en seg jävel. Min är det i alla fall. Jag är tjugosex nu,<br />
till åren kommen, med mina flesta ungdomsår bakom mig. Så här i efterhand<br />
kanske man kan konstatera att det inte direkt var en dag på zoo, men vems<br />
ungdomsår är det? Förutom det där med att förstå att folk i allmänhet inte är<br />
skithögar som jag skrev om tidigare, är det minst lika viktigt att veta, hoppas<br />
och tro att saker och ting förändras. Inte minst du själv. Om folk glor på dig<br />
ska du le. Nicka. Ge dem en slängkyss. Se inte arg ut. Skrik inte åt dem. Du<br />
gör bara dig själv en otjänst. Börja det goda bemötandet med dig själv.<br />
Okej?<br />
STRUTSENS VINGAR I 37
38 STRUTSENS VINGAR<br />
I
LINDA KARLSTRÖM<br />
PÄRONKRIGEN<br />
Visst känns det lite visset när man upptäcker en dag att man inte är särskilt<br />
liten längre, när man sitter framför TV:n i vardagsrummet och upptäcker att<br />
alla andra har gått och lagt sig. Var tog ”Linda! - det är dags att gå och lägga<br />
sig” vägen? Vad hände egentligen med omstoppningen och godnattkramen<br />
och när i hela friden försvann godnattläsningen?<br />
När jag ser tillbaka på den här tiden var det en kamp, en kamp att få bli<br />
vuxen, att få klara sig själv och att få rå över sin egen tillvaro. För någon som<br />
jag, det vill säga ett sjukt litet barn, har kampen varit näst intill omöjlig.<br />
Kampen mot sina egna föräldrar, det är något alldeles extra det. Just för att<br />
det hela tiden växlar mellan en själv och föräldrarna som vägrar släppa taget.<br />
T AXIKRISEN - 93 När jag var mindre fick jag skjuts överallt, kunde inte<br />
pappa ställa upp så fanns det ju alltid skolbussen eller färdtjänst. Jag åkte som<br />
en ”tätting” genom stan på väg till kompisar eller shoppingrundor. Hur<br />
många liter bensin som gick åt under det glada åttiotalet vågar jag inte tänka<br />
på, men en sak är säkert - mycket var det i alla fall. Men 1993 skickades jag<br />
iväg ner till Lund för att genomgå något radikalt. Efter ett par timmars mixtrande<br />
i hjärttrakten vaknade jag upp som en helt ny människa.<br />
Efter att ha fått tillgång till spegel studerade jag mitt nya jag: blek hy och<br />
rosa läppar, jag trodde inte mina ögon. Det enda som fanns kvar av mitt<br />
gamla jag var ärr och massa minnen.<br />
Men allt gott för inte bara gott med sig. Efter operationen och hemkommen<br />
till Stockholm slet mina föräldrar brutalt färdtjänstkortet ur min famn och gav<br />
mig ett busskort i ersättning, -”Nu måste du lära dig att klara av lokaltrafiken,<br />
Linda!” Ångesten sköljde över mig likt jag vet inte vad, lokaltrafiken, hjälp!<br />
Helt plötsligt skulle jag ta mig till stan själv, åka över till Nacka med hundratals<br />
byten och stå och vänta på bussar som aldrig kom. Det tog flera år för<br />
mig att klara av det men idag är jag tacksam att ”pärona” utsatte mig för<br />
STRUTSENS VINGAR I 39
dessa hårda prövningar, även om jag ibland kan känna klockan fyra en lördagsnatt<br />
att det vore allt skönt att kunna vinka till sig en taxi på vägen hem.<br />
LÄKARKONFLIKTEN -95 En annan sak som det har debatterats om både<br />
hemma hos mig och på träffar med hjärtungdomar är: När ska mamma sluta<br />
följa med till hjärtmottagningen. För mig tog det år och dar innan jag lyckats<br />
övertyga min kära mor att hon inte behövde följa med till farbror doktorn.<br />
Jag bestämde mig för det när jag mer och mer märkte att min doktor<br />
föredrog att tala om senaste nytt genom att helt vända sig till mamma. Nu får<br />
det vara nog tänkte jag. Det är väl mig det handlar om. Sen dess fick hon inte<br />
vara närvarande vid några fler sjukhusbesök. Tiden efter det beslutet var nog<br />
ganska jobbig för henne, speciellt när jag inte orkade förmedla in i minsta<br />
detalj vad som hade sagts. Men nu för tiden blir jag nästan besviken om hon<br />
inte bryr sig om vad som händer under sjukhusbesöken.<br />
TIDFÖRHANDLINGARNA 9 6-97 Tid, tid och tid. Vad spelar en timme mer<br />
eller mindre för roll? Vad är det egentligen för skillnad på att komma hem<br />
klockan tolv eller klockan ett? Det där med tid har alltid varit ett ”lirkande<br />
och lurkande” speciellt när man ska komma överens med sin föräldrar.<br />
”Men jag är inte mogen för det”, var mammas ständiga replik när jag försökte<br />
förhandla mig till att åtminstone vara ute en timme extra, så att jag<br />
slapp åka hem själv. Det tog ett tag innan jag lyckades förhandla upp tiden<br />
någorlunda. Men när jag väl hade gjort det då blev jag utrustad med både<br />
sökare, mobiltelefon och ett hålltidsschema när jag skulle ringa hem och tala<br />
om att jag levde. Höll jag inte det så kunde jag räkna med att mamma fem<br />
minuter senare skulle ringa upp och fråga ”varför i hela friden jag inte hört<br />
av mig, var jag sjuk kanske, mådde jag inte bra?” Med tiden tonade detta av,<br />
men hon har inte helt vant sig av med detta beteende. Kommer jag inte hem<br />
efter avtalad tid har hon för vana att göra en rundringning till alla mina vänner,<br />
om min mobil är avstängd.<br />
40 STRUTSENS VINGAR<br />
I
TILL SIST Jag är numera glad att jag kan åka buss som alla andra människor,<br />
utföra allehanda sjukhusärenden och andra ärenden för den delen också (med<br />
bravur), laga mat, tvätta, diska, städa och framförallt, dricka alkohol med<br />
måtta och åka hem när jag är trött och behöver sova utan att någon säger till<br />
mig! Allt detta kan jag och lite till tack vare envishet från både mig själv och<br />
mina föräldrar.<br />
Jag har blivit en självgående människa, jag kan klara av vad jag vill nu. Det<br />
hade jag inte möjlighet till när jag var liten. Så det är klart att det var jobbigt<br />
när man en dag insåg att man måste våga klara av saker och ting själv.<br />
STRUTSENS VINGAR I 41
Det var en gång en flicka som bodde hemma<br />
Hon hade inga föräldrar<br />
42 STRUTSENS VINGAR<br />
I<br />
HÄR ÄR EN DAG I MITT LIV<br />
Hon är bara 22 år gammal<br />
Hon är bra på att laga mat och diska<br />
Torka bordet på hela restaurangen<br />
Hon skojar med kocken hela tiden<br />
Dom tycker det är roligt<br />
(Dom ville inte ha mej det skulle inte gå så bra)<br />
Men nu har dom mig<br />
Det säger kocken och Norma<br />
Alla mina arbetskamrater säger till mig vad jag skall göra, då gör jag det dom<br />
säger till mig<br />
Sen går jag till disken och hjälper Mattias<br />
Tar ut vagnen från diskrummet<br />
Lämnar glasen till Justina och ställer kaffekopparna på bänken.<br />
Sen går jag till köket och hjälper Norma med potatisarna<br />
Först skär jag paprika, skalar morötter och ger Norma isbergssallad<br />
Jag diskar och torkar besticken<br />
Sen slutar jag kl 15.30<br />
Då går jag hem och vilar mig för att orka jobba nästa dag<br />
Det här är en dag i mitt liv<br />
LENA JÄRSÄTER
FADDE GONNIGAWIIDO<br />
JAG TRODDE<br />
Jag trodde först att särskolan skulle bli ett helvete. Men barnen här är som alla<br />
andra i normala skolor. Idag tycker jag att det är roligt att gå i särskolan. Men<br />
när mina kompisar frågar mig varför jag går i särskolan, ”du som är så bra på<br />
allting”, då blir jag tyst och tänker en stund. Jag säger att jag inte vet.<br />
Min expojkvän sa till mig att de som går på särskolan är dumma i huvudet.<br />
Jag gjorde slut med honom.<br />
När jag fick veta att jag skulle börja på särskolan började jag gråta. Min dröm<br />
är att bli fotomodell eller filmstjärna. Men jag vet att jag kan bli det ändå. Min<br />
farmor ska hjälpa mig att bli rik och stor i världen. Jag älskar min familj, de<br />
är så snälla mot mig. Jag har ett problem och det är att jag har haft svårt att<br />
läsa, men nu kan jag det. Ni som kallar oss dumma för att vi går på särskolan,<br />
ni kan sluta med det. Tänk på vad ni gör!<br />
STRUTSENS VINGAR I 43
44 STRUTSENS VINGAR<br />
I<br />
En skola för alla?!
CHRISTOFFER WAHLQUIST<br />
EN SKOLA FÖR ALLA?<br />
Jag är en snart 17-årig kille som drabbades av barnreumatism när jag var<br />
drygt ett år. Trots detta har nog mitt liv hittintills varit ungefär som de flesta<br />
andras, med vissa inskränkningar. Som ”stundtals” smått rörelsehindrad har<br />
jag många gånger fått mig ett gott skratt eller en tagg i hjärtat av de vuxnas<br />
klumpighet.<br />
I sexårsverksamheten var jag mycket sjuk och fick därför åka runt i rullstol.<br />
Detta gillade mina klasskamrater, de fick ju leka jättemycket med min rullstol<br />
och jag var populär. När jag sen började ettan blev jag mycket bättre, jag slapp<br />
rullstolen och det var jag självklart väldigt glad över. Mina nya klasskamrater<br />
såg dock inte hur ont jag faktiskt hade och de förstod inte heller varför jag<br />
inte alltid kunde vara med på gymnastiken eller vara med i alla lekar på rasterna<br />
och jag blev snabbt ganska utstött. Jag hade dock en lysande lärare som<br />
snabbt kom med förslaget att någon skulle komma och informera om reumatism.<br />
Mina klasskamrater var ju bara sju år gamla och förstod ändå inte vad<br />
det handlade om, däremot förstod ju mina lärare mer.<br />
När jag sedan började fyran och gick upp till mellanstadiet fick min klass<br />
en ny lärare. Då hade mina klasskamrater lärt sig mer om min sjukdom, men<br />
förstod ändå inte riktigt. Även nu kom det olika personer och informerade<br />
om sjukdomen. Min klassföreståndare fick dock aldrig någon förståelse för<br />
min sjukdom, då jag nu var i stort sett frisk. Däremot var en annan lärare jag<br />
hade väldigt bra. Han var gymnastiklärare och han hjälpte mig mycket.<br />
När jag sedan började sjuan och återigen fick nya lärare och även nya<br />
klasskamrater togs frågan om det skulle komma personer och informera klassen<br />
om sjukdomen upp igen. Och det kom sådana som informerade lärarna<br />
men jag ville absolut inte att de skulle vara med när klassen skulle informeras.<br />
Jag ville inte heller vara med då, så en dag när jag var hemma från skolan fick<br />
lärarna informera klassen. Det gick sådär, mina klasskamrater fick väl inte full<br />
förståelse, med de respekterade mig.<br />
STRUTSENS VINGAR I 45
Jag skulle dock bara gå på den här skolan en termin. I december i sjuan<br />
flyttade jag och bytte skola. I den nya skolan kom vi överens om att det skulle<br />
vara ett litet informationsmöte för de lärare jag skulle ha mycket, och det var<br />
väldigt lyckat. Jag kände att jag tidigare aldrig haft sån förståelse från lärare<br />
om min sjukdom. Jag kände dock att informationen till eleverna tidigare aldrig<br />
riktigt nått ut, så jag kom tillsammans med mina föräldrar, lärare och de<br />
som tidigare varit med på informationsmötena överens om att vi inte skulle<br />
ha något större informationsmöte för eleverna. Vi skulle istället komma på<br />
något bättre sätt att få dem att förstå. Mina föräldrar kom helt enkelt med förslaget<br />
att jag själv skulle informera.<br />
Till en början vägrade jag. Jag vågade helt enkelt inte. Mina föräldrar fortsatte<br />
dock tjata och till slut tog jag nog ett av de viktigaste besluten i mitt liv.<br />
Jag skulle själv informera. Detta tycker säkert du som läser inte alls låter så<br />
dramatiskt, men det var det faktiskt - jag vågade verkligen! Men det krävde<br />
ganska mycket av mig. Jag fick berätta väldigt många gånger och till slut fick<br />
jag ganska så bra förståelse. Jag hade nu en del hjälpmedel i skolan, bland<br />
annat en dator och en specialstol. Det tyckte nog vissa klasskamrater var lite<br />
orättvist, och jag har därför fått ganska många pikar för det.<br />
Nu går jag i gymnasiet. <strong>Här</strong> möter jag många olika typer av bemötande.<br />
Min mentor till exempel ifrågasätter om jag måste åka på så många behandlingar<br />
”Du blir ju ändå inte frisk” är hennes motivering. Min trevliga men<br />
dock smått överbeskyddande gymnastiklärare, som hela tiden säger till mig -<br />
”ta det lugnt”. Hon är så rädd att jag ska överanstränga mig. En annan lärare<br />
som alltid håller koll på hur jag mår kommer en dag smygande och ger försynt<br />
ett tips om att han har en kompis som blivit frisk genom att han slutat<br />
äta kött. (Jättegulligt).Jag måste säga att jag möts av en otrolig förståelse av de<br />
vuxna på min skola, men som sagt det finns rötägg.Such is life!!<br />
46 STRUTSENS VINGAR<br />
I
HERMIT KOUR<br />
JÖRGEN FORS<br />
MIN HÖRSELSKADA<br />
Jag heter Hermit. Jag går i hörselsklass. Jag har en hörapparat. Det är bra för då<br />
hör jag. I matsalen är det svårt att höra för där pratar och skriker alla. Jag kommer<br />
från Afghanistan. Där fick jag ingen hörapparat. Nu går jag i hörselklass. Vi<br />
är åtta i klassen. Jag tycker det är bra här. Det är tyst i klassrummet. <strong>Här</strong> pratar<br />
vi en i taget. Då hör jag vad de andra säger. Det är roligt att vara med andra<br />
kompisar som också har hörapparater. Jag lär mig mer svenska här.<br />
MIN DAG<br />
Jag heter Jörgen Fors.<br />
Jag brukar åka till Stockholm.<br />
Där går jag runt och tittar i affärer.<br />
Sen tar jag IKEA-bussen till Kungens kurva.<br />
Där går jag in på Elgiganten.<br />
För att se på nyheterna.<br />
Sen åker jag hem med 20.20 bussen från Ikea.<br />
När jag kommer hem pratar jag lite med personalen.<br />
Sen ser jag lite på nyheterna.<br />
Sen går jag och lägger mig.<br />
STRUTSENS VINGAR I 47
48 STRUTSENS VINGAR<br />
I<br />
MITT LIV ÄR SOM ALLA ANDRAS<br />
Mitt liv är som alla andras. Jag känner mig inte annorlunda för att jag sitter i<br />
rullstol.<br />
Fast, när jag gick i 1:an-6:an då trodde alla andra, att jag var annorlunda.<br />
Men, dom frågade ju inte! Dom drog sig undan. Jag var förbannad, ledsen,<br />
sur och irriterad. Det var en jävla skola och ett förbannat helvete i sex långa<br />
år!<br />
Nu är det helt annorlunda för jag går med andra funktionshindrade. Vi förstår<br />
varann och umgås som andra som är tvebenade. Vi gör väl som alla andra<br />
fast i långsammare takt.<br />
Mitt liv är som alla andras.<br />
Tänk om mina kompisar och jag kunde åka spårvagn istället för färdtjänstbussar.<br />
Tänk om alla trappor kunde försvinna och ramper växa upp som svampar<br />
ur jorden.<br />
Tänk om min pojkvän, kompis och jag kunde gå på bio tillsammans. Tre<br />
rullstolar på rad i samma biosalong!<br />
Tänk om jag kunde bestämma en tid med en kompis i stan utan att behöva<br />
beställa färdtjänst<br />
Det är tur att man kan få körkort - någon gång i framtiden<br />
Mitt liv är som alla andras...<br />
MAGDALENA BORGSTRÖM
HANS FILIPSSON<br />
TRÖJA ELLER ROCK?<br />
EN VÄGLEDNING FÖR KYLIGA ARVIKAFESTIVALSNÄTTER En kvart före konsertens<br />
början hade den väntande publiken ökat markant. Stämningen var<br />
lugn men förväntansfull. Astral Projection - de israeliska, oöverträffade<br />
”kungarna av goa trance” - på Arvikafestivalens största scen sommaren 2000!<br />
Det var dags och jag rullade fram till kravallstaketen längst fram vid scenen.<br />
Väl där hojtade jag till en vakt att hjälpa mig, reste mig upp, tog tag i<br />
staketet och lyfte över rullstolen till den nu något förvånade vakten på andra<br />
sidan. ”Är du säker på att du klarar det här?”, sa han med ett ansiktsuttryck<br />
liknande ett frågetecken. ”Inga problem!”, svarade jag med ett stort leende.<br />
”FUSKINVALID” Rullstol? Ja, jag har ett rörelsehinder. Jag är inte rörelsehindrad,<br />
funktionshindrad eller handikappad. (Det sistnämnda ordet borde för<br />
övrigt inte användas överhuvudtaget. Det härstammar från det engelska<br />
uttrycket ”cap in hand”, det vill säga att hålla mössan i handen, tigga - ungefär<br />
som om människor med mörkare hudfärg fortfarande skulle benämnas<br />
negrer.)<br />
Däremot har jag alltså ett dito. Skillnanden? Jämför dessa uttryck: funktionshindrade<br />
barn och barn med funktionshinder; funktionsindrade studenter<br />
och studenter med funktionshinder; rullstolsburna elever eller elever som<br />
använder rullstol; synskadade riksdagsmän eller riksdagsmän med synskador. I<br />
respektive exempels första formulering sätts fokus med ens på att personen<br />
har ett funktionshinder. Risken med det är att personen inte blir så mycket<br />
mer än just ”en rullstolsburen”, ”en funktionshindrad” eller ”en synskadad”,<br />
och i och med det berövas sitt värde som individ.<br />
Men jag brukar ironiskt kalla mig ”fuskinvalid”. Jag kan nämligen stå och<br />
gå om jag lutar mig mot någonting. Lika lite som någon är bunden till sina<br />
skor, är jag bunden till min rullstol. Det är helt enkelt ett transportmedel.<br />
Och faktiskt så älskar jag att ”rocka”, att röja loss på dansgolvet till hårt pumpande<br />
musik. Både med och utan rullstol.<br />
STRUTSENS VINGAR I 49
Kvällen var perfekt och jag kände mig full av energi medan jag lutade mot<br />
staketet framför scenen. När Astral Projection började spela hade publiken -<br />
nu hade det börjat bli riktigt trångt - redan skrikit ”Astral! Astral! Astral!” och<br />
klappat händerna ett tag. Medan de första basrytmerna gick genom publikhavet<br />
började den böljande folkmassan som om tvingad att röra sig i takt med<br />
musiken. Så även jag.<br />
Men jag var inte van vid att stå när jag dansar, eftersom inte många lokaler<br />
passar mina speciella behov på grund av mitt rörelsehinder. Först tog jag det<br />
lugnt och var väldigt noga med att inte trötta ut mig. Men bara några minuter<br />
senare hade alla sådana farhågor försvunnit. Musiken, atmosfären, publiken<br />
som nu dansade som besatt- sammantaget framkallade det den överväldigande<br />
känslan av att släppa taget. Jag var extatisk! Och det utan några som helst droger<br />
eller alkohol. Inte ens en öl, möjligtvis lite extra syre.<br />
VAR TVUNGEN ATT TA AV SIG TRÖJAN Detta tillstånd är inget nytt för mig,<br />
vanligtvis brukar jag uppnå det varje gång jag ”rockar”. Men denna gång var<br />
annorlunda. Jag tror inte att jag någonsin ”rockat” så länge, så mycket och<br />
med sådan intensitet tidigare. Det var bara 12 grader, vilket är rätt kallt till<br />
och med för att vara Sverige i juli, ändå var jag tvungen att ta av mig tröjan.<br />
Ju mer jag dansade, desto mer energi fick jag. Jag var i vad jag antar kan<br />
kallas trance. Plötsligt fick jag en idé. Varför släpper jag inte taget om staketet<br />
och lutar mig mot människorna omkring mig, låter dem ta emot mig om jag<br />
inte orkar hålla balansen? Jag funderade ett slag och så gjorde jag det bara.<br />
Religöst. Det är det bästa ordet för att beskriva min känsla. En långvarig<br />
mental och fysisk orgasm som utvidgades medan jag fortsatte ”rockandet”<br />
resten av konserten. Stående, utan rullstol, utan kryckor, utan annat stöd än av<br />
det gungande publikhavet.<br />
50 STRUTSENS VINGAR<br />
I
UPPENBARELSENATT När Astral Projection slutade spela var jag en av de sista<br />
att lämna scenområdet. Inga extranummer gavs på grund av ”utegångsförbundet”<br />
efter 03.00, som organisatörerna så lustigt kallade det. En kille som stått<br />
bredvid mig den sista halvtimmen gapade av förvåning när vakterna bar fram<br />
rullstolen åt mig. ”Men, men, jag fattar inte. Du har ju dansat skiten av dig<br />
bredvid mig under hela konserten”, utbrast han häpet. Jag började säga<br />
någonting men blev avbruten. ”Jag vet”, sa han med ögonen vidöppna som<br />
om han just fått en uppenbarelse. ”Det är det som är meningen med alltihop”.<br />
Sedan gick han och jag rullade iväg för att hitta mina kompisar.<br />
Nu vet du också.<br />
STRUTSENS VINGAR I 51
52 STRUTSENS VINGAR<br />
I
ELIN SJÖBERG<br />
MIN VÅR<br />
Solen kommer, snön smälter<br />
Längre dagar, fåglar kvittrar<br />
Pollen kommer, ögat sväller<br />
Mera pollen, ögat kliar<br />
Knoppar brister, ögat svider<br />
Mera löv! Svårt att andas!<br />
Näsan täppt, i halsen stopp<br />
Nu om natten är jag vaken<br />
Svårt att andas, svårt att sova<br />
Jag är trött, ja jättetrött<br />
Piller, piller, medicin<br />
”puffa” klunka sväljas hela<br />
ingen vill, med mig dela<br />
sluta vår, sluta brista<br />
Knoppar hit och knoppar dit<br />
Barnen cyklar, glada lekar<br />
Jag får sitta, på dem titta<br />
Jag är trött, kroppen jobbar<br />
Ögat kletar, snoret smetar<br />
Vem kan njuta?<br />
Jag vill hela våren, bakåt skjuta!<br />
STRUTSENS VINGAR I 53
54 STRUTSENS VINGAR<br />
I<br />
Att vara allergisk
MALENA SEDVALLSON<br />
A TT VARA ALLERGISK<br />
Jag är en tjej på 13 som har varit allergisk i nästan hela mitt liv och jag skulle<br />
vilja berätta lite om hur det är att vara allergisk. Allergi är en sorts sjukdom<br />
som inte syns. Alltså inte förrän man träffat på något man inte tål och redan<br />
blivit dålig, och då är det liksom redan för sent att göra något åt det.<br />
Det jag är allergisk mot är nötter, jordnötter (även lukten), soja, baljväxter,<br />
mandel, pollen, pälsdjur, och damm. När jag var yngre var det ännu mer mat<br />
jag inte tålde som till exempel mjölk.<br />
Hur får man då veta att man är allergisk? När det gäller jordnötter gick det<br />
till så här för mig: Min brorsa hade en påse jordnötter i skafferiet som han<br />
skulle ha med sig på ett läger. Han fick inte öppna den hemma eftersom min<br />
storasyster är allergisk mot nötter. Men det hade gått hål i påsen och ramlat ut<br />
en jordnöt. Och nyfiken som man är när man är 2-3 år gammal så stoppade<br />
jag ju det jag hittade i munnen. Strax började jag gråta och jag vände mig om<br />
och sa ”mamma vad hände”. Mina ögon var igensvullnade och jag hade svårt<br />
att andas. Det blev ilfart till läkarstationen.<br />
Och med sojan var det så här: Min storasyster tål inte mjölk så hon hade<br />
tofulineglass hemma. Den är gjord av soja istället för mjölk. Eftersom vi inte<br />
visste något om att jag var allergisk mot soja så skulle jag få smaka lite. Jag<br />
började kräkas direkt. En tid efteråt höll det på att hända en riktig olycka.<br />
Mamma hade lagat korv och potatis. Jag vägrade äta korven och mamma sa att<br />
jag slapp. Strax efteråt blev jag ändå väldigt dålig. Det visade sig att korven<br />
innehöll soja, och mamma hade missat att det stod soja i innehållsförteckningen.<br />
Det räckte alltså med att korven legat på tallriken tillsammans med<br />
det jag åt för att jag skulle bli dålig. Den gången fick jag både adrenalin och<br />
kortison.<br />
När min storasyster var på fest träffade hon sin pojkvän där. Han hade nyligen<br />
ätit jordnötter men det visste hon inte och han glömde helt enkelt bort<br />
det för man går ju inte och tänker på vad man ätit tidigare. Så hon kysste<br />
honom och sen blev hon jättedålig och fick åka ambulans in till sjukhuset.<br />
Förstår ni hur lätt det är att en olycka händer även om man vet vad man<br />
STRUTSENS VINGAR I 55
ska passa sig för. Nu har jag alltid en adrenalinspruta med mej och både jag<br />
och min bästa kompis har fått prova den på en apelsin.<br />
Det syns alltså inte på mej att jag har astma och allergi. Men jag måste ofta<br />
tänka på det! Är man på fest eller disco är det inte säkert att man kan äta det<br />
som finns. En gång när jag var mindre och jag sjöng i kör så hade vi haft en<br />
musikal. Kommunen skulle sedan bjuda alla barn på tårta. Det var marsipantårta<br />
och marsipan innehåller mandel. Så jag fick stå och kolla på när dom<br />
andra åt tårta, och jag tror inte att något barn tycker det är kul att själv bli<br />
utan när dom andra får nått gott.<br />
Man kan inte heller gå hem till alla sina kompisar om de har djur eller om<br />
någon i familjen nyligen ätit jordnötter. Jag vet till och med barn med allergi<br />
som har svårt att träffa farmor eller mormor just på grund av att de har pälsdjur<br />
hemma. Det är också krångligt att äta borta och är jag där någon röker<br />
får jag lov att gå ut.<br />
Andra besvärliga situationer kan vara i skolan. Har man friluftsdag med<br />
skolan måste man alltid ha mobiltelefon med i fall man blir dålig. På många<br />
skolor har man också tyvärr dragit ner på städningen. När man gjorde det på<br />
min skola dröjde det inte länge förrän jag fick öka min kortisonmedicin till<br />
det dubbla. På idrotten blir det också jobbigare när det är dammigt i gympasalen,<br />
och ändå är det jätteviktigt med idrott när man har astma. Det kan<br />
också hända att man får en lärare som har djur hemma, röker, har mycket<br />
stark parfym på sig eller liknande. Då kan det till och med vara svårt att be<br />
om den hjälp man behöver i skolan. För när läraren kommer nära så blir man<br />
kanske dålig.<br />
Annat som inte är så kul är att man oftare än kompisarna måste ha sina<br />
föräldrar med om det är skolresa, läger eller liknande. Ibland för att inte de<br />
andra föräldrarna vill ta ansvar för mig, och ibland för att vi inte vet säkert<br />
hur man ska bo eller vad man ska äta.<br />
Ibland tänker jag på hur det ska bli när man får kille och till exempel sover<br />
över första gången. Då måste man börja med att ställa till en massa extra<br />
besvär, fråga vad som är i maten och läsa på innehållsförteckningar och så. Då<br />
gäller det att ha hittat rätt sorts kille med rätt sorts föräldrar, så de förstår.<br />
56 STRUTSENS VINGAR<br />
I
Det där var bara några exempel på hur svårt det kan vara att vara allergisk.<br />
Egentligen tror jag du måste få prova för att förstå ordentligt.<br />
SÅ GÖR SÅ HÄR:<br />
• Ta fyra smala sugrör att andas genom och tänk dig att du stiger<br />
på en buss. Du sätter dig förstås längst fram där det står<br />
”Avsedd för allergiker” på en skylt.<br />
• Plötsligt stiger en tant med en liten hund på bussen. Du börjar<br />
känna dig lite tät i luftrören, så plocka nu bort ett sugrör så du<br />
bara har tre kvar.<br />
•Efter en stund är det ett kort stopp och chauffören stiger ur och<br />
röker. Han kommer in och blåser den sista röken i bussen, nära<br />
dig. Du som redan är uppretad i halsen känner ännu mer - så<br />
plocka bort ännu ett sugrör så du bara har två kvar.<br />
• Strax efteråt ser du att killen som sitter bakom dig öppnar en<br />
påse jordnötsringar. Då är det helt kört! Ta bort ett sugrör till,<br />
och tänk snabbt ”hoppas ambulansen kommer fort!”.<br />
Hoppas du fattar nu!<br />
STRUTSENS VINGAR I 57
58 STRUTSENS VINGAR<br />
I<br />
STAMNING: EN RÄDSLA FÖR VARJE TILLFÄLLE<br />
I KLASSRUMMET: Jaha, nu är det snart min tur. Alla tittar när jag ställer mig<br />
framför tavlan, några viskar. Mitt föredrag börjar bra. Men nu fastnar jag. Jag<br />
står där och försöker få fram ordet, alla skrattar. Läraren suckar och tittar på<br />
klockan.<br />
I KORRIDOREN: Mitt lås krånglar, måste gå ner till vaktmästarna och be om<br />
hjälp.<br />
Jag öppnar dörren. Alla tre sitter där runt ett bord med varsin kopp kaffe.<br />
Jag försöker få fram något, men det går inte.<br />
En av dom frågar vad jag vill, men jag får ju inte fram något!<br />
Går ut därifrån, får fixa låset i morgon.<br />
I BUSSKÖN: Busschauffören frågar vart jag ska. Jag vet ju vart jag ska, känns<br />
så lätt men det går bara inte. Dom som står bakom mig stönar och verkar irriterade.<br />
Busschauffören undviker att se mig i ögonen, han tittar bara ut genom<br />
fönstret.<br />
I KIOSKEN: Jag är så sugen på en glass, det är så varmt ute. Jag måste verkligen<br />
ha en glass. Går fram till kiosken. Tanten där frågar vad jag vill ha. Samma<br />
sak igen, får inte fram ordet. Jag säger en annan glass istället. En som jag<br />
egentligen inte tycker om, men den var ju lättast att säga.<br />
PÅ FESTEN: Min kompis har ordnat fest, massa nya människor är där. Jag dansar<br />
med en kille. Han frågar vad jag heter. Varför skulle mina föräldrar döpa<br />
mig till just det jag heter. Jag får bara inte fram mitt namn. Killen skrattar och<br />
frågar om jag glömt vad jag heter. Jag vänder mig bara om och går hem, så<br />
var den kvällen förstörd.<br />
SOFIE LINDBOM
RINA ÖHMAN<br />
HEMMA HOS NYA KOMPISEN: Ska äta middag hos min nya kompis. Hela<br />
familjen sitter vid bordet. Hennes mamma frågar vart jag ska åka på semester<br />
i sommar.<br />
Det börjar bra, men i mitten på ordet fastnar jag. Hon frågar om och om igen<br />
vad jag säger. Men det går ju bara inte.<br />
Det här är bara några exempel på rädslor vid olika tillfällen.<br />
Men det finns egentligen en rädsla för varje tillfälle, för varje mening man ska<br />
säga...<br />
VARFÖR JUST JAG!<br />
Och vad är det vokaler?<br />
Vad är bokstäver?<br />
Allt är bokstäver<br />
som finns i alfadetet<br />
Finns över allt tiningar, böker och tv.<br />
Men att inte kunna läsa och skriva.<br />
Ingen kan läsa vad jag skriver.<br />
När jag ska läsa så är det ingen som fatar vad jag läser.<br />
Varför jag just jag som fick handekapet dyslexi?<br />
STRUTSENS VINGAR I 59
60 STRUTSENS VINGAR<br />
I<br />
Att ha en synskada
CAROLINE HAMMAR<br />
A TT HA EN SYNSKADA<br />
I SKOLAN: Mina lärare måste skriva med svart penna och jättestort för att jag<br />
ska kunna se vad som står på tavlan. Men många (speciellt nya lärare) glömmer<br />
ofta bort det, och därför har jag ibland svårt att hänga med. När man<br />
använder overhead så ser inte jag vad det står, så då måste jag få ett papper<br />
där det står samma sak som på overheaden. Men också det glömmer många.<br />
Vissa lärare, och andra med, har svårt att förstå att jag ser så dåligt som jag<br />
gör.<br />
Böcker med liten text är väldigt svåra att läsa i. När någon i klassen ska läsa<br />
högt så vill inte jag göra det, även om det är ganska stor text för jag har så<br />
svårt att fokusera blicken. Det tar alltså en stund innan jag ser ett helt ord.<br />
Om vi ska läsa något i klassen tyst för oss själva är jag oftast klar sist.<br />
Jag har varit elitgymnast sen jag var liten (och då såg jag bättre) och har<br />
därför väldigt lätt för mig när det gäller sport. Och jag rör mig inte annorlunda<br />
heller, därför märks det inte på mig att jag ser så dåligt som jag gör.<br />
Skolgympan går därför väldigt bra. När vi i skolan ska arbeta med datorn är<br />
det väldigt jobbigt eftersom jag inte ser vad det står på skärmen. Därför<br />
föredrar jag att skriva uppsatser och berättelser för hand. Jag har en egen<br />
dator i skolan men har tyvärr inte alltid tillgång till den eftersom vi är i olika<br />
klassrum. När jag ska redovisa något inför grupp ser jag inte alltid hur folk<br />
reagerar, om dom tycker att jag gör något bra eller dåligt. Det är jobbigt.<br />
ÅKA BUSS OCH ATT GÅ PÅ STAN: Jag gillar inte att åka buss ensam, själva<br />
resan går bra men det jobbiga är att komma på rätt buss. Där jag bor kommer<br />
nästan bara en buss, så då är det inga problem. Men när jag sitter på en busshållplats<br />
i stan och ska någonstans är jag alltid rädd att komma på fel buss<br />
eller att missa bussen eftersom jag inte ser vad det står på bussarna. När jag<br />
ska läsa busstabeller på hållplatserna är det svårt att se vad det står, om det<br />
står i ögonhöjd så kan det gå bra om jag går väldigt nära. Ofta slipper jag åka<br />
buss för mina föräldrar brukar skjutsa mig. När jag går på stan och en kompis<br />
vinkar till mig från andra sidan gatan så kan jag inte se det, samma sak är det<br />
om någon sitter i en bil och vinkar. Därför går jag ibland och tittar ner.<br />
STRUTSENS VINGAR I 61
Räknar du med mig?
VERONICA HEDENMARK<br />
RÄKNAR DU MED MIG?<br />
Ett funktionshinder kan drabba även dig eller någon som står dig nära, när<br />
som helst. Du tror att det aldrig kommer hända dig, men plötsligt en dag så<br />
kan göra det. Det kan vara av en skada, sjukdom eller olycka. Men du kommer<br />
alltid att vara samma person och ha behov av samma saker som tidigare även<br />
om ditt liv, din kropp och dina förmågor aldrig kommer att bli som förut.<br />
Vissa tror att jag är ett pucko. Man tittar bort, man ser mig inte, man pratar<br />
över huvudet på mig och tror att jag inte kan prata. Men jag kan faktiskt prata<br />
och jag förstår allt det du säger, så det man egentligen kan fråga sig är: vem<br />
är det som är ett pucko?<br />
Hur skulle du känna dig om du inte skulle kunna gå, äta själv, gå på toaletten<br />
och klä på dig? Det kan en 5-åring men inte jag som är 25 år. Hur skulle<br />
du känna dig om du var annorlunda och inte såg ut som alla andra? Hur<br />
känns det att alltid bli ifrånsprungen, att inte hinna med, att alltid komma<br />
sist? Att inte bli bjuden på barnkalas, att inte få komma in i ett annat barns<br />
rum och leka, att inte få sova över? Tänk om någon hade frågat mig. Räknar<br />
du med mig?<br />
Även om jag inte kan tala, gå eller springa som du så vill jag också vara din<br />
kompis, dela hemlisar och hitta på spännande saker.<br />
Jag tänker tillbaka på skoldanserna. Alla killar tyckte andra var mycket<br />
snyggare och vackrare än jag. Jag ville också bli uppbjuden till tryckare, bli<br />
kysst, jag hade också drömmar med mitt liv. Jag fick alltid sitta och titta på<br />
för det var ingen som räknade med mig.<br />
Min rullstol är alltid i vägen. Så många gånger har jag velat lämna den,<br />
bara resa mig upp och gå min väg. Min rullstol har aldrig frågat mig om den<br />
får hänga med överallt, den hänger med på toaletten, i sovrummet och på<br />
discot. Den tar alltid så mycket uppmärksamhet, den smälter aldrig in i mängden.<br />
Det är alltid bara jag som har en rullstol med mig. Jag skulle gärna byta<br />
med någon annan som fick dela min erfarenhet.<br />
STRUTSENS VINGAR I 63
Varför frågar alla dig vad du ska bli när du blir stor? Varför är det ingen<br />
som frågar mig? Precis som du vill jag bo med man, barn och hund i ett hus<br />
och leva lycklig i alla mina dagar, som i sagornas värld.<br />
När jag blev äldre och började på gymnasiet då var vi ute och hittade på en<br />
massa saker som ingen trodde, allra minst våra föräldrar, att vi skulle kunna<br />
göra. Vi drack vin, sprit och öl, vi provade att tjuvröka, försökte ta oss in på<br />
ställen och handla på Systemet fast vi var minderåriga.<br />
Vissa saker var lättare för mig, andra svårare. Ingen trodde att hon i rullstol<br />
skulle försöka att ta sig in på krogen som minderårig och dessutom vara<br />
tvungen att ha minst sex personliga assistenter med sig. På så sätt lurade vi<br />
vakterna och vi kom in allihop på krogen.<br />
Ingen trodde heller att jag skulle försöka köpa ut på systemet innan jag<br />
fyllt 20 år. Ingen vågade fråga mig om legitmation och på så sätt få ut alkohol<br />
till festen. Det var svårare för mig att bara så där spontant följa med en kille<br />
hem, han hade säkert trappor och ingen hiss. Och jag kan inte gå på toaletten<br />
själv, vem ska då hjälpa mig, tänk om jag blir kissnödig!<br />
Att få av kläderna var ett mindre problem men däremot klä på mig - skulle<br />
han hjälpa mig med det också? Jag kunde inte bara resa mig upp och gå och<br />
springa iväg om han skulle göra mig illa. Jag var fast i hans händer och helt<br />
beroende av honom.<br />
Att dela livet med mig innebär att det ingår hjälpmedel, färdtjänst, riksfärdtjänst,<br />
personliga assistenter, sjukgymnastik, arbetsterapeuter, bostadsanpassning,<br />
parkeringstillstånd med mera.<br />
Hur skulle du vilja bli bemött i en sådan här situation? Så som du vill bli<br />
bemött så vill jag också att du bemöter mig. Min kropp ser inte ut som din<br />
men är ändå i behov av samma saker - att bli älskad och att få älska.<br />
Jag kan gå - på mitt sätt! Jag kan äta - på mitt sätt! Jag kan läsa - på mitt<br />
sätt! Jag kan prata - på mitt sätt! Jag kan klä på mig - på mitt sätt! Jag kan rita<br />
- på mitt sätt! Jag kan borsta tänderna, tvätta ansiktet - på mitt sätt!<br />
Jag kan allt - på mitt eget sätt!<br />
64 STRUTSENS VINGAR<br />
I
EMMA BERGDAHL<br />
JAG SITTER I RULLSTOL OCH KAN INTE PRATA<br />
En dag när jag kom hem från skolan stod inte min assistens och väntade på<br />
mig. Jag åkte in i porten men inte upp i lägenheten. Jag väntade och väntade<br />
men när inte hon hade kommit efter en timme började jag bli orolig. Jag<br />
tänkte att jag måste försöka få hjälp på något sätt. Klockan var bara två och<br />
det skulle dröja länge innan mamma kom hem.<br />
Jag åkte ut på gatan själv i min elrullstol. Jag var rädd för jag hade aldrig<br />
varit ute själv utan assistent någon gång förut. Jag åkte först till en assistent<br />
som bodde i närheten. Men jag kom inte in. Sedan åkte jag till en kompis. Jag<br />
kom in i porten, åkte upp till sjätte våningen och ringde på dörren men hon<br />
var inte hemma. Jag tänkte - hjälp vad skulle jag göra nu? Till sist kom jag på<br />
att åka till Södersjukhuset. Där skulle nog någon hjälpa mig. När jag kom fram<br />
till Södersjukhuset var det en svängdörr som jag måste åka igenom. Jag åkte<br />
fram till receptionen där två tjejer stod. Min taldator fungerade naturligtvis<br />
inte. Jag försökte säga vad som hade hänt och att de skulle ringa till mamma<br />
eller pappa. Efter en stund förstod de men de hade redan ringt polisen. Sedan<br />
kom mamma och pappa och hämtade mig.<br />
Tänk vad allt kan bli fel när en assistent inte kommer.<br />
Det hade blivit ett missförstånd mellan assistenterna. Den ena trodde att<br />
den andra skulle jobba och tvärtom.<br />
STRUTSENS VINGAR I 65
66 STRUTSENS VINGAR<br />
I<br />
Generad - av mig<br />
Jag har gjort bort mig<br />
Varför sa jag inte att jag inte hörde<br />
Skanstull, Slussen eller Skansen<br />
Jag tror jag satsar på Skanstull<br />
Väl där, tittar på klockan<br />
en sekund över, två - tre<br />
Gud vad jag måste hört fel<br />
en klump i magen<br />
Men, där kommer du ju!<br />
Resten av dagen är jag trumpen<br />
Rädslan att missa... höra fel<br />
stannar alltid kvar<br />
OSÄKER<br />
ELIN SUNDVALL
HELENA GRÅBERG<br />
EFTER EN ANSTÄNDIG TIDS PLÅGA<br />
Släktmiddagar. Är det någon som gillar dem? Inte jag i alla fall. Sitta vid matbordet.<br />
Le och nicka artigt. Räkna sekunderna tills man får gå därifrån.<br />
- Hur går det i skolan då, kommer det från en leende faster, moster eller pysslings<br />
kusin.<br />
- Jo tack, jag mår bra. Hur mår du själv, säger jag till den nu förbryllade släktingen.<br />
För jag hör inte och jag är inte ledsen för det. Inget att gräva ner sig<br />
för. Men ibland är det så jobbigt. Det blir alltid ”God dag,Yxskaft”.<br />
Visst, mina släktingar vet att jag hör dåligt. De ojar sig och tycker synd om<br />
mig. Men de förstår inte. Jag tror inte att någon kan förstå våndan när man<br />
inte är säker på att man hört rätt. Visst, man har dubbelkollat. Fyra gånger.<br />
Men ändå!<br />
För andra hörselskadade är det nog lättare att sätta sig in i situationen. Men<br />
alla är ju olika individer, med många olika hörselskador och attityder. Så förstå<br />
mig och min situation helt och fullt kan ingen.<br />
Släktingarnas reaktion blir att höja rösten och överdriva läpprörelserna.<br />
Vilket får motsatt effekt. Jag hör och förstår ännu mindre. Det är inte så att<br />
det är ”sänkt volym” på allt. Inte för mig i alla fall. Jag hör vissa ljud mer,<br />
andra mindre. Och hörapparaten hjälper mycket. Men inte med allt. Jag hör<br />
inte och kommer aldrig att höra som ”alla andra”. Vilket släktingarna tror. De<br />
tänker ”flickan är ju som tur är inte döv”. Men jag orkar inte tjata. Jag fortsätter<br />
att räkna sekunderna. Sedan, efter en anständig tids plåga, reser jag mig.<br />
Flyr ner i mitt rum. Som alltid. Även om det råkar vara min födelsedag.<br />
STRUTSENS VINGAR I 67
68 STRUTSENS VINGAR<br />
I
SARA NILSSON<br />
FÖRDOMAR<br />
<strong>Här</strong> sitter jag med de andra, och som de andra. Vi är lika. Elever i samma<br />
klass, i samma skola. Samtalet vid bordet är lättsamt. Det är lunch och ett kort<br />
avbrott i skolarbetet. Tur att man har sina vänner att skratta och fly vardagen<br />
med. Och skönt att Anna kom hit till matsalen samtidigt som mig.<br />
Jag har mina knep för att dölja mitt handikapp. Jag bestämmer alltid träff<br />
utanför caféer och liknande. Jag har alltid min klocka på mig, för att slippa<br />
vara orolig över vilken tid det är och för att slippa vara beroende av offentliga<br />
klockor som ibland är osynliga.<br />
Tur att Anna kom samtidigt! Annars hade jag aldrig hittat de andra i detta<br />
virrvarr av människor. Orosmomentet är över för den här gången. Men det<br />
kommer tillbaka, det kommer alltid tillbaka. Och jag undrar varför jag aldrig<br />
kan acceptera mig själv. Jag vet vad jag tycker om människor som inte kan<br />
acceptera andra med handikapp. De är trångsynta och saknar erfarenhet och<br />
kunskap. När jag tänker efter har jag nog aldrig stött på någon som inte<br />
accepterar att till exempel någon hör dåligt eller liknande. Men detta handlar<br />
om mig. Jag vill inte se dåligt. Inte ge mig själv egenskapen dålig syn. Jag flyr<br />
och lurar bort mitt handikapp för en stund, igen.<br />
Jag har mina knep att lura mig själv. Mitt handikapp syns inte och genom<br />
att motverka det försvinner det, lurar jag mig själv. Och då har vi det största<br />
problemet i min vardag. Jag tål inte mig själv, jag är inte handikappad, jag är<br />
inte synskadad, jag är inte...<br />
Men innerst inne vet jag kanske att jag lever i en bubbla. Den kan spricka<br />
när som helst, gå sönder. Den dagen jag inte orkar låtsas längre. Den dagen<br />
jag inte kan hålla mig flytande. Och den dagen närmar sig. Jag känner den,<br />
hur den smyger sig på mig. När jag måste se hela mig. Sänka mig till en lägre<br />
nivå där jag hör hemma. Jag med de största fördomarna.<br />
Kommer ni att tycka att jag är någon annan då? Se annorlunda på det som<br />
är jag? På den jag är?<br />
Jag vågar inte fundera över det. För jag har de största fördomarna. Och<br />
undrar var de kommer ifrån.<br />
STRUTSENS VINGAR I 69
70 STRUTSENS VINGAR<br />
I<br />
Skönhet är en mask mellan brösten!
LINDA KARLSTRÖM<br />
SKÖNHET ÄR EN MASK MELLAN BRÖSTEN!<br />
Det har blivit en hel del ärr genom tiderna. Både här och där. Tre stycken riktigt<br />
långa, sen några små ”fjuttisar” från shuntar och dylikt och så förstås<br />
några hundra tusen ”minisar” av nålstick och kanyler på både armar, ben,<br />
huvud och rumpa.<br />
I flera år hittade jag på en massa sätt och anledningar till att dölja dom. Jag<br />
tror att min tid som helmaskerad skönhetsdrottning började när jag upptäckte<br />
hur en ”perfekt” kropp skulle se ut, enligt mina egna föreställningar. Jag insåg<br />
ganska så snart att på den ”perfekta” kroppen satt det inte två breda maskar<br />
på ryggen och inte heller en ännu fetare mellan brösten. Utan det var fin och<br />
slät hud som gällde. Jag tror att jag prövade alla medel för att folk runt om<br />
kring mig inte skulle upptäcka mina grovt uppseendeväckande skönhetsfel. På<br />
sommaren gick jag med T-shirt på stranden, tills jag och mamma hittade en<br />
heltäckande baddräkt, till min stora glädje. Solbrännan blev ju inte så snygg<br />
men jag slapp i alla fall att skämmas ögonen ur mig på stranden.<br />
I skolan hade jag och min bästa kompis ett tecken som betydde: Oj Linda!<br />
Nu har tröjan åkt ner och nästan hela ärret syns! Jag provade även täckstift,<br />
hudliknade tejp och någon sorts kräm som mirakulöst skulle få ärren att helt<br />
försvinna, eller åtminstone halvt. Utöver det tittade jag även över priser för<br />
att operera bort ärret med någon sorts laserteknik. Men, ”icke sa Nicke”, det<br />
var för dyrt och ärren satt där dom satt.<br />
Men en morgon när jag var 14 år vaknade jag och kände mig förändrad på<br />
något sätt. Det var vår, solen sken och i min garderob låg en ny tröja som var<br />
jättefin men som gick en bra bit nedanför ärret.<br />
Varför? Frågade jag mig själv. Varför håller jag på som jag gör? Sedan gick jag<br />
upp, tog på mig den nya, urringade tröjan och gick till skolan. - Ditt ärr syns,<br />
varnade min kompis mig med vårt specialtecken. - Vad gör det då, sa jag lite<br />
coolt. Sanningen var den att det gjorde en hel del. Efter den dagen har jag<br />
bara fått fler anledningar till att visa ärret än att dölja det. Tänk bara först och<br />
främst vad ärret betyder, det betyder liv. Vad är det som är så hemskt med det<br />
som påminner en om att man lever. Idag är jag stolt över mitt ärr, okej det<br />
STRUTSENS VINGAR I 71
låter pretentiöst, jag vet, men jag är faktiskt det. Stolt går jag ut och visar upp<br />
mitt ärr mellan brösten för den som vill se. Det är nästan alltid någon som<br />
vill det och som kommer fram och frågar vad jag har gjort. Aldrig har någon<br />
blivit avskräckt, (vad jag vet) av den lilla masken mellan brösten.<br />
<strong>Här</strong> om dagen frågade ett äldre kassabiträde, som vanligtvis är sur och bitter,<br />
om jag möjligtvis hade opererat hjärtat. Japp, sa jag. Och så drog hon ner sin<br />
tröja och visade att det hade hon också. Jag fick en vän för livet och jag tror<br />
att hon faktiskt blev lite glad av att se att det finns flera med ärr. Sen den<br />
dagen är hon alltid trevlig mot mig. Det spelar ingen roll hur lång kön är<br />
bakom mig när jag kommer, hon pratar alltid en bra stund med mig trots sura<br />
ilskna blickar.<br />
På krogen är ett ärr det bästa raggningsknepet. Man slipper ta kontakt. Det<br />
är bara att blotta ärret lite och sedan är det alltid någon som nappar. Ett säkert<br />
kort. Har man ärret synligt kan man alltid sätta sig på handikapplatserna i<br />
bussen, om man nu inte orkar gå längre bak. Det är ingen som kan säga ett<br />
knyst. I vilka köer som helt kan man få företräde om man visar sitt ärr. Ja,<br />
kanske inte alltid, men det är ju värt att pröva. Nu för tiden är inte heller ett<br />
ärr ett skönhetsfel, det är en identitet. I dag kan man till exempel se både<br />
ärriga, armlösa och tandlösa modeller som poserar i tidningarna. Det är dom<br />
utmärkande dragen som är det viktiga, en djup personlighet istället för ett<br />
vackert skal. Så skönhet är inte längre en fråga om slät hud och vita tänder.<br />
Utan en fråga om att stå för sig själv och för den man är.<br />
Nu är jag ju ganska kort, och korta modeller har ännu inte fått stega in i<br />
modebranschen. Men det gör ingenting, för att meningen med den här texten<br />
var inte att alla som läser den ska inse att vi alla kan bli modeller. Meningen<br />
var att säga att en mask mellan brösten kan vara det vackraste som finns.<br />
72 STRUTSENS VINGAR<br />
I
ERIKA ALMGREN<br />
SKILDA VÄRLDAR<br />
De senaste åren har jag börjat beskriva mig själv som en högskolestuderande<br />
dyslektiker. Jag lever mitt emellan två världar eller rättare sagt med en fot i<br />
varje. Den ena världen är handikappvärlden och den andra är er verklighet.<br />
Jag har aldrig riktigt passat in i någon av världarna. Ibland tillhör jag den ena<br />
och ibland den andra verkligheten. I er verklighet finns så många självklarheter.<br />
Det är en självklarhet att själv kunna gå, kommunicera, lära sig saker, äta<br />
och så vidare. Det är helt naturligt att själv kliva ur sängen och gå in i<br />
badrummet och se sig i spegeln som hänger ovanför handfatet. Det är en<br />
självklarhet att du kan läsa tidningen om du vill, med just den frukosten du<br />
vill och har valt i affären. Inte är det väl speciellt konstigt att gå till skolan<br />
utan att behöva hjälp? Finns det någonting mer naturligt än att förstå vad som<br />
står i en historiebok eller att skratta med kompisar? Nej, jag tror inte det. Jag<br />
tar mycket av just det här för självlart för jag är en del av den verkligheten.<br />
Jag läser på universitet och tycker inte att jag är speciellt annorlunda på det<br />
sättet.<br />
Det som skiljer mig från mängden i den här verkligheten är att jag är 21 år<br />
och inte kan skilja på höger och vänster. Jag är högskolestuderande på Ckursnivå<br />
och har inte klockan helt automatiserad. Det som många tioåringar<br />
kan, ja, det kan inte jag fullt ut.<br />
I den andra världen, när media ska beskriva handikappvärldens alla invånare<br />
blir minsta sak en bravad och att göra ”normala” saker en enorm seger.<br />
Man kan ju alltid roa sig med att spekulera i hur tidningsrubrikerna skulle se<br />
ut om man vände på deras innehåll till det motsatta. Exempelvis kan det nu<br />
stå ”Rörelsehindrade Lena tar körkort” eller ”dyslektiska Erika går på universitetet”.<br />
Varför står det aldrig i tidningen ” Friske Carl tog sig över gatan i<br />
rullstol under rusningstid” eller varför inte ”Marie utan funktionshinder tog<br />
examen som undersköterska”?<br />
Jag har många gånger funderat på vad som är normalt. Vad ordet betyder<br />
vet jag på sätt och vis men det som är fullständigt normalt för mig är långt<br />
ifrån säkert att det är normalt för dig. Mina förslag på tidningsrubriker tycker<br />
STRUTSENS VINGAR I 73
jag är bra exempel på skillnaden i ordet normal. För en dyslektiker kan det<br />
vara självklart att förstå svåra vetenskapliga texter inlästa på band men att förstå<br />
en muntlig vägbeskrivning är totalt omöjligt.<br />
Det som gör att jag inte riktigt passar in i handikappvärlden är att jag blivit<br />
fostrad att inte vara handikappad trots att jag är det. Eller om jag ska vara tydligare:<br />
mina föräldrar har aldrig lagt någon direkt värdering i att jag inte har<br />
kunnat göra si eller så men samhället runt omkring mig har gjort det. Det har<br />
placerat mig i handikappverkligheten och jag har själv upptäckt att jag på sätt<br />
och vis tillhör den här världen, men bara lite grann. När jag umgås med<br />
exempelvis andra dyslektiker måste jag ständigt påminna mig själv om att de<br />
också är dyslektiker och har liknande problem som jag har. Många gånger när<br />
jag umgås med handikappade och speciellt dyslektiker, kanske för att det är<br />
dessa människor jag umgåtts mest med, känns det som att jag är konstig för<br />
att jag har vilja att lyckas och modet att försöka. Många av de dyslektiker jag<br />
känner har fastnat på lågavlönade jobb bara för att de inte kan, vill eller vågar<br />
söka högre studier och på det sättet utveckla sina kunskaper och möjligheter.<br />
Mitt emellan dessa två världar hamnar vi som vill ta vara på ett liv fyllt av<br />
möjligheter men också av funktionshinder och andra saker som kan krossa<br />
drömmar. Vi här mitt emellan är inte så många och vi är många gånger<br />
ensamma eftersom vi sällan hittar någon som är precis som vi. Det är inte alltid<br />
det lättaste att vara gränsöverskridare men om du någon gång får chansen<br />
- ta den då, för trots alla motgångarna får du uppleva din egen verklighet på<br />
ett helt nytt sätt. Varje dag är ett äventyr på sitt egna lilla vis. Jag är glad att<br />
jag är den jag är trots att jag nog aldrig kommer att förstå klockan till hundra<br />
procent eller kommer att kunna ge en vägbeskrivningn med höger och vänster<br />
men jag får uppleva andra saker som många bara drömmer om.<br />
74 STRUTSENS VINGAR<br />
I
AGNETA YNGVESSON<br />
DET ÄR EN KONST ATT LEVA<br />
Att leva är en svår konst<br />
En del behärskar den till fullo,<br />
medan andra tappar bort sig<br />
gång på gång.<br />
Att leva är att balansera<br />
på en skör tråd som kallas livet.<br />
Dock är ingen av oss utbildade<br />
till fullfjädrade ballerinor.<br />
Att leva är att acceptera<br />
att vi inget vet och inget kan<br />
utom att vara oss själva.<br />
STRUTSENS VINGAR I 75
76 STRUTSENS VINGAR<br />
I<br />
Frihet
ÅSA BJÄRENÅS<br />
FRIHET<br />
Jag har flyttat hemifrån tre gånger i mitt liv.<br />
Första gången var hösten 2000 då jag tog mitt pick och pack, min väninna<br />
Johanna och utan vidare planering flyttade till London. Friheten gick då inte<br />
att beskriva i ord och hela världen låg för mina fötter. Längtan efter äventyr<br />
och spänning hade hängt över mig som en tjock dimma hela gymnasieperioden<br />
och jag kände mig som en fågel som släppts ur sin bur.<br />
Frihetskänslan försvann och jag återvände hem till mammas trygga famn<br />
då frustrationen över trappor, små toaletter, trånga bussar och ihållande regn<br />
blev för stor. Allt detta (förutom regnet) som man kanske på hemmaplan,<br />
med de rätta kontakterna, hade kunnat åtgärda fick mig, helt utlämnad i<br />
storstaden, att känna mig otroligt utanför, liten och svag, ej önskvärd. London<br />
var inget paradis för mig som rörelsehindrad.<br />
Andra gången jag fick luft under vingarna var hösten 2001 då jag bestämde<br />
mig för att på allvar ta tag i mitt liv och därför börja vid Växjö universitet.<br />
Denna gång hade jag många utropstecken i bakhuvudet och jag visste vad jag<br />
behövde för att jag skulle kunna trivas, för att det skulle fungera för mig. Jag<br />
och min kompis, kombinerad assistent, Marie blev därför sambos i ett korridorsrum<br />
precis vid det mycket anpassade universitetet. Jag skulle nu kunna få<br />
hjälp precis när på dygnet jag behövde och dessutom var det perfekt avstånd<br />
för att ta elbilen till skolan. Detta kändes rätt och jag trodde jag hade fått veta<br />
vad frihet är. Men, en månad gick och jag blev tillsammans med Eddie, en<br />
kille i min klass och ville inte längre vara beroende av Marie. Då märkte jag<br />
genaste avsaknaden av dörröppnare, jag kunde inte komma och gå som jag<br />
ville, utan Marie var alltid tvungen att vakta ifall jag kanske skulle dyka upp.<br />
Detta började irritera både mig och henne och efter ett tag även tära på vår<br />
relation. Dörröppnarna kom aldrig och jag flyttade därför in hos Eddie någon<br />
månad senare i hans korridorsrum. Tre trappor utan hiss.<br />
Jag blev fruktansvärt handikappad! Jag slutade gå till skolan på grund av<br />
koncentrationssvårigheter och dagarna flöt på utan att jag gjorde något<br />
STRUTSENS VINGAR I 77
särskilt med mitt liv. I maj 2002 tröttnade jag på instängdheten och den stora<br />
bristen på respekt från Växjö kommun och återigen (enligt mig) med sänkt<br />
huvud, återvände jag hem. Nu har jag tillbringat en avslappnad sommar i<br />
Halmstad och inte funderat mycket alls på min framtid. Det var först i början<br />
av augusti som jag insåg att det blir höst även i år.<br />
Ännu en gång, inte knäckt utan snarare stärkt av motgångarna, bestämde<br />
jag mig för att flytta. Längtan efter en ny, okänd plats har alltid lockat mig.<br />
Valet denna gång var enkelt, Malmö, absolut! Jag fick tag på en underbar<br />
lägenhet på 40 kvm, en trappa upp med hiss (antagligen den enda tillgängliga<br />
lägenheten i hela staden). Efter cirka en vecka kom fyra killar som inom loppet<br />
av några timmar monterade dörröppnare och anpassade trösklarna i huset.<br />
På skolan där jag skall studera ”handikapp- och rehabiliteringsvetenskap” tog<br />
en man ansvarig för säkerheten kontakt med mig och utan att jag nämnde<br />
detta tog han på sig ansvaret även för tillgängligheten. Att dörröppnare skall<br />
monteras på skolan är för honom en självklarhet.<br />
Malmö är absolut inte en av Sveriges bäst anpassade städer för röresehindrade,<br />
den är nog inte ens med på fem-toppen. Det är dock med all säkerhet<br />
här som jag bivit allra bäst bemött. Människor vill gärna hjälpa till och lösa<br />
olika situationer för mig. Det är till och med vissa av dem som kontaktat mig<br />
först och inte tvärtom. Jag har bott här i cirka en månad och nu vet jag vad<br />
riktig frihet och självständighet är för mig. Jag klarar mig själv, min vardag<br />
fungerar, allt tack vare inställningen från människor runt omkring. Finns det<br />
positiva tankar och vilja att sätta dessa i verket så är inte steget så långt. Man<br />
måste förstås vara beredd på motgångar och okunnighet och man måste möta<br />
faran för att kunna bekämpa den. Utan att våga kämpa hade jag aldrig någonsin<br />
kunnat komma så här långt, det har stärkt mig något oerhört!<br />
78 STRUTSENS VINGAR<br />
I
MALIN JOHANSSON<br />
VEM ÄR JAG?<br />
Regnet rinner nerför fönsterrutorna på den nästan helt folktomma bussen. Till<br />
höger om mittgången längst bak sitter en tjej, ensam. Hon lutar huvudet mot<br />
fönstret och blicken är förlorad i fjärran.<br />
Hon är en helt vanlig tonårstjej och funderar på samma saker som alla<br />
andra tonåringar gör - killen med stort K, kompisarna, det senaste modet och<br />
häftigaste festen. Någon som inte kände henne skulle bara ta henne för en i<br />
mängden. För det är ju det hon är. En i mängden.<br />
Men ändå inte. Inom sig har hon alltid en känsla av att vara annorlunda.<br />
Att inte vara riktigt som alla andra. Men hon är van, det besvärar henne inte.<br />
Hon trivs rent av med det. Och det syns ju inte utanpå. Att hon är döv.<br />
Visst har hon önskat att hon var hörande många gånger. Kunna lyssna på<br />
musik och prata med vem som helst. Men ändå. Hon trivs med att vara döv.<br />
Man är faktiskt inte som alla andra då. Folk blir nyfikna på henne och hennes<br />
kompisar och de flesta nya människor man träffar vill veta mer, och på så sätt<br />
har man något att börja prata om, sen kommer resten av sig själv.<br />
Hon är så van vid att folk kollar på henne och hennes kompisar när de går<br />
i stan och tecknar, att hon inte märker det själv längre.<br />
Men när hon sitter där på den sena bussen ser man inget av det. Inget<br />
avslöjar att hon inte hör bussens motor utan bara känner vibrationerna. Inget<br />
avslöjar att hon inte hör vad paret som sitter längre fram pratar om. Hon ser<br />
dem, hon ser deras känslor och tankar, i läpparna som rör sig, ögonbrynen<br />
som höjer sig och händerna som gestikulerar. Men inget ljud når hennes<br />
öron.<br />
Hon ser sin spegelbild i fönstret och tänker ”Vem är jag? Jag är jag.”<br />
STRUTSENS VINGAR I 79
ANTOLOGIN KAN BESTÄLLAS FRÅN SISUS.<br />
DEN KAN VID BEHOV ERHÅLLAS I ANPASSAD FORM.<br />
SISUS<br />
104 62 Stockholm<br />
Texttelefon 08-787 73 19<br />
E-post: kansli@sisus.se I Hemsida: www.sisus.se<br />
Fatbursgatan 1 I Box 17154 I<br />
Tel 08-787 73 00 I Fax 08-796 84 10 I<br />
ISBN 91-973014-0-X • Tryck www.lenanders.se • 18772