Vårdkedja för patienter med cancer i matstrupen (PDF - Cancerfonden
Vårdkedja för patienter med cancer i matstrupen (PDF - Cancerfonden
Vårdkedja för patienter med cancer i matstrupen (PDF - Cancerfonden
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Slutrapport<br />
<strong>Vårdkedja</strong> <strong>för</strong> <strong>patienter</strong> <strong>med</strong><br />
<strong>cancer</strong> i <strong>matstrupen</strong><br />
Ett vårdutvecklingsprojekt<br />
hos <strong>Cancerfonden</strong><br />
2003–2005<br />
Jukka Nopsanen<br />
Projektansvariga:<br />
Jesper Lagergren, överläkare och professor<br />
Pernilla Viklund, sjuksköterska och <strong>med</strong> dr<br />
Eja Fridsta, projektkoordinator<br />
Kirurgiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna
Förord<br />
Vi vill rikta ett stort och varmt tack till <strong>Cancerfonden</strong> som gjorde detta vårdutvecklingsprojekt<br />
möjligt. Vi vill också tacka alla <strong>med</strong>arbetare från respektive profession/klinik som deltagit i<br />
utformningen av vårdkedjan: Anestesi: Per Gannedahl, David Nelson, Dietist: Lena Martin,<br />
Endoskopi: Edgar Jaramillo, Intensivvård: Patrik Rossi, Kirurgi: Martin Bäckdahl,<br />
Nuklear<strong>med</strong>icin: Hans Jacobsson, Onkologi: Signe Friesland, Enrique Castellanos,<br />
Onkologiskt rehabiliteringscentrum: Christina Bolund, Patologi: Carlos Rubio, Röntgen:<br />
Karin von Sivers, Lennart Blomqvist, Smärtterapi: Staffan Arnér, Ylva Lidén, Thoraxkirurgi:<br />
Lotta Orre, Tryckkammarbehandlingen: Folke Lind, samt Öron: Richard Kuylenstierna.<br />
...<br />
Stockholm maj 2006<br />
Jesper Lagergren Pernilla Viklund<br />
Professor och överläkare, projektledare Koordinatorsjuksköterska, <strong>med</strong> dr<br />
Kirurgiska kliniken P9:03 Kirurgiska kliniken P9:03<br />
Karolinska Universitetssjukhuset, Solna Karolinska Universitetssjukhuset, Solna<br />
171 76 Stockholm 171 76 Stockholm<br />
E-post: jesper.lagergren@ki.se E-post: pernilla.viklund@karolinska.se<br />
Eja Fridsta<br />
Projektkoordinator<br />
Kirurgiska kliniken P9:03<br />
Karolinska Universitetssjukhuset, Solna<br />
171 76 Stockholm<br />
E-post: eja.fridsta@ki.se
Sammanfattning<br />
<strong>Vårdkedja</strong>n <strong>för</strong> <strong>patienter</strong> <strong>med</strong> matstrups<strong>cancer</strong>, delvis finansierad av <strong>Cancerfonden</strong> som ett<br />
vårdutvecklingsprojekt, har nu etablerats. Ett multidisciplinärt team har utarbetat en komplett<br />
och välfungerande vårdkedja <strong>för</strong> denna patientgrupp där alla nödvändiga funktioner finns<br />
samlade vid ett och samma sjukhus. Vi har i projektet kunnat visa att denna vårdkedja kan på<br />
ett bra och effektivt sätt koordineras av en specialistsjuksköterska som samordnar vården och<br />
koordinerar kontakterna mellan patient och sjukvård. Stödet som <strong>patienter</strong>na får av denna<br />
sjuksköterska upplevs av <strong>patienter</strong>na som mycket värdefullt och det underlättar<br />
omhändertagandet av patienten i den komplexa vårdkedjan. Detta har inneburit att<br />
projektanställningen som specialistsjuksköterska via <strong>Cancerfonden</strong> har övergått till en av<br />
sjukvården finansierad heltids tillsvidareanställning (Kirurgiska kliniken, Karolinska<br />
Universitetssjukhuset, Solna). Inom ramen <strong>för</strong> projektet har också denna<br />
specialistsjuksköterska inlett en forskarkarriär, vilket renderat i en disputation om livskvalitet<br />
efter matstrups<strong>cancer</strong>kirurgi den 5 maj 2006. I avhandlingen ingår den del av projektet som<br />
belyser vårdkedjan och koordinatorsfunktionen i vårdkedjan <strong>för</strong> matstrups<strong>cancer</strong><strong>patienter</strong>.
Innehålls<strong>för</strong>teckning<br />
INTRODUKTION ................................................................................................. 5<br />
VÅRD AV PATIENTER MED MATSTRUPSCANCER ................................................................... 5<br />
NY VÅRDKEDJA......................................................................................................................... 5<br />
DOKUMENTATION ................................................................................................................... 5<br />
AVHANDLING............................................................................................................................ 6<br />
BESKRIVNING AV VÅRDKEDJAN..................................................................... 6<br />
SPECIALISTSJUKSKÖTERSKAN ................................................................................................. 6<br />
UTREDNINGSFAS ...................................................................................................................... 7<br />
Kuration eller palliation? .......................................................................................................... 7<br />
Utredning in<strong>för</strong> kurativt syftande behandling............................................................................. 8<br />
Multidisciplinär behandlingskonferens....................................................................................... 9<br />
BEHANDLINGSFAS .................................................................................................................. 10<br />
Botande behandling................................................................................................................. 10<br />
Förberedelser in<strong>för</strong> operation ................................................................................................... 10<br />
Lindrande behandling............................................................................................................. 10<br />
Speciella resurser..................................................................................................................... 11<br />
UPPFÖLJNINGSFAS.................................................................................................................. 11<br />
Återbesök och telefonkontakter............................................................................................... 11<br />
Registrering ............................................................................................................................ 11<br />
Onkologisk rehabiliteringscentrum .......................................................................................... 12<br />
Smärtenheten.......................................................................................................................... 12<br />
”Lära sig leva <strong>med</strong> <strong>cancer</strong>” – kurser....................................................................................... 12<br />
PATIENTER I VÅRDKEDJAN............................................................................14<br />
VETENSKAPLIG DOKUMENTATION.............................................................14<br />
UTVÄRDERING AV SPECIALISTSJUKSKÖTERSKEFUNKTIONEN......................................... 14<br />
LIVSKVALITET EFTER MATSTRUPSCANCERKIRURGI .......................................................... 15<br />
REFERENSLISTA ................................................................................................17<br />
BILAGOR...............................................................................................................19
Introduktion<br />
Vård av <strong>patienter</strong> <strong>med</strong> matstrups<strong>cancer</strong><br />
Vården av <strong>patienter</strong> <strong>med</strong> matstrups<strong>cancer</strong> intar något av en särställning när det gäller<br />
komplexitet avseende såväl utredning, behandling som uppföljning. Sjukdomen är i sig<br />
relativt ovanlig i Sverige, men <strong>för</strong>ekomsten ökar snabbt och varje patient är i stort behov<br />
av vård och hjälp. Prognosen är mycket dålig <strong>med</strong> en 5-årsöverlevnad så låg som 5-15 %<br />
i Europas länder, inklusive Sverige. 1, 2 Den enda etablerade behandling som kan leda till<br />
bot är en mycket omfattande operation <strong>med</strong> som regel en hel dags kirurgi såväl i<br />
bukhåla, i brösthåla och ibland även på halsen. 3-5 Denna operation tillhör de få<br />
operationer där det finns en dokumentation av att högvolymkirurgi <strong>med</strong><strong>för</strong> bättre<br />
överlevnad på kort sikt. 6 En faktor som ytterligare ökar komplexiteten är det faktum att<br />
utredningen av dessa <strong>patienter</strong> är ovanligt omfattande och kräver hög teknologisk<br />
diagnostik och många discipliners inblandning. Vidare är konvalescensen efter kirurgi<br />
både lång och ofta åtföljd av komplikationer och ätsvårigheter, smärtor och andra<br />
problem. Sammantaget innebär omhändertagandet och vården av <strong>patienter</strong> <strong>med</strong><br />
matstrups<strong>cancer</strong> många svårigheter.<br />
Ny vårdkedja<br />
För att möta matstrups<strong>cancer</strong><strong>patienter</strong>nas behov har vi på Karolinska<br />
Universitetssjukhuset, Solna i detta projekt, stött av <strong>Cancerfonden</strong> som ett<br />
vårdutvecklingsprojekt, utarbetat och etablerat en vårdkedja specifik <strong>för</strong> <strong>patienter</strong> <strong>med</strong><br />
matstrups<strong>cancer</strong>. Denna vårdkedja involverar många personers engagemang och har<br />
involverat ett flertal olika discipliner. <strong>Vårdkedja</strong>n leds av en sjuksköterska, en s.k.<br />
specialistsjuksköterska <strong>med</strong> koordinatorsfunktion, i syfte att kombinera god omvårdnad<br />
<strong>med</strong> en välorganiserad vårdkedja och bra personlig kontakt <strong>med</strong> samtliga involverade.<br />
<strong>Vårdkedja</strong>n finns detaljerat beskrivet i ett vetenskapligt manuskript där<br />
specialistsjuksköterskans stöd utvärderats. Detta manuskript är accepterat <strong>för</strong> publikation<br />
i den internationella omvårdnadstidningen ”European Journal of Oncology Nursing”.<br />
Dokumentation<br />
Inom ramen <strong>för</strong> vårdkedjan har vi dessutom etablerat en annan viktig funktion, en<br />
administrativ koordinator som dokumenterar och insamlar data som kan användas <strong>för</strong><br />
att möjliggöra god redovisning av resultaten av verksamheten. Denna administrativa del<br />
har också inneburit att vi har kunnat ta ansvar <strong>för</strong> en nationell registrering av <strong>patienter</strong><br />
som opererats <strong>för</strong> matstrups<strong>cancer</strong> <strong>med</strong> fokus på livskvalitetsfrågor. Den redovisning<br />
som här följer beskriver hur vårdkedjan är uppbyggd och hur några speciella funktioner<br />
har involverats inom denna vårdkedja, som kontakt <strong>med</strong> onkologiskt<br />
5
ehabiliteringscentrum, kontakt <strong>med</strong> smärtenhet, lära leva <strong>med</strong> <strong>cancer</strong>kurs och<br />
livskvalitetsuppföljning.<br />
Avhandling<br />
Det är särskilt trevligt att detta vårdutvecklingsprojekt bl.a. lett fram till<br />
koordinatorssjuksköterskan Pernilla Viklunds doktorsavhandling avseende livskvaliteten<br />
hos <strong>patienter</strong> <strong>med</strong> matstrups<strong>cancer</strong>. 7 Detta avhandlingsarbete innebär dessutom starten<br />
på en fortsatt forskningsverksamhet inom området.<br />
Beskrivning av vårdkedjan<br />
Specialistsjuksköterskan<br />
Den vårdkedja som har etablerats <strong>för</strong> <strong>patienter</strong> <strong>med</strong> matstrups<strong>cancer</strong> på Karolinska<br />
Universitetssjukhuset, Solna är multidisciplinär och komplex, men ändå välfungerande.<br />
Vid den Kirurgiska kliniken på Karolinska, Solna, har en specialistsjuksköterska knutits<br />
till vårdkedjan som den centrala personen <strong>för</strong> dess koordination. I figur 1 beskrivs<br />
vårdkedjan översiktligt i ett flödesschema. Specialistsjuksköterskan har ansvaret <strong>för</strong> att<br />
vårdkedjan löper utan <strong>för</strong>dröjningar i varje enskilt fall och hon ser till att alla<br />
undersökningar ut<strong>för</strong>s i rätt inbördes ordning och <strong>med</strong> rätt <strong>för</strong>beredelser från patientens<br />
sida.<br />
Figur 1. Flödesschema över vårdkedjan koordinerad av specialistsjuksköterska<br />
6
Särskilt viktigt är att specialistsjuksköterskan också finns till hands <strong>för</strong> patienten och<br />
dennes närstående i så att de ska kunna känna sig trygga och alltid ha en <strong>för</strong>trogen<br />
kontaktperson verksam på sjukhuset som de kan vända sig till <strong>med</strong> alla sina frågor och<br />
problem. Specialistsjuksköterskan arbetar i nära samarbete <strong>med</strong><br />
matstrups<strong>cancer</strong>kirurgerna, personalen på kirurgavdelningen, personalen på<br />
kirurgmottagningen såväl som <strong>med</strong> personal vid andra kliniker på sjukhuset som<br />
röntgen, endoskopi, patologi, anestesi, onkologi, operation samt <strong>med</strong> olika vårdgivare<br />
utan<strong>för</strong> sjukhuset som hemsjukvård, distriktsläkarmottagningar och andra sjukhus. Inom<br />
ramen <strong>för</strong> vårdkedjan har ett multidisciplinärt team inom sjukhuset samlats och detta<br />
team använder specialistsjuksköterskan som gemensam samordnare och planerare.<br />
Specialistsjuksköterskan organiserar även en veckovis multidisciplinär<br />
behandlingskonferens (se nedan). Specialistsjuksköterskan har återkommande kontakter<br />
<strong>med</strong> patienten under sjukhusvistelser på kirurgkliniken, deltar vid alla återbesök vid<br />
kirurgmottagningen samt träffar <strong>patienter</strong> och närstående vid egna mottagningar där<br />
önskemål eller behov finns. Samtliga återbesök och inläggningar administreras av<br />
specialistsjuksköterskan <strong>för</strong> att undvika dubbelbokningar eller inställda bokningar.<br />
Sammantaget fungerar sjuksköterskekoordinatorn som ”spindeln i nätet” via vilken alla<br />
kontakter samordnas.<br />
<strong>Vårdkedja</strong>n kan indelas i tre huvuddelar: 1) utredningsfas, 2) behandlingsfas och 3)<br />
uppföljningsfas.<br />
Utredningsfas<br />
Kuration eller palliation?<br />
Patienter <strong>med</strong> matstrups<strong>cancer</strong> remitteras till oss från vårdenheter både inom och<br />
utan<strong>för</strong> sjukhuset. Remissen går till kirurgmottagningen på sjukhuset som direkt<br />
vidarebefordrar den till specialistsjuksköterskan. Hon kontaktar därefter en<br />
matstrups<strong>cancer</strong>kirurg och de planerar tillsammans den inledande utredningsgången <strong>för</strong><br />
patienten. Diagnostiken har till huvudsyfte att fastställa tumörstadium (TNM), både vad<br />
det gäller lokal tumörutbredning, lymfkörtelspridning samt eventuell fjärrmetastasering,<br />
samt att kartlägga om patientens hälsotillstånd tillåter kurativt syftande kirurgisk<br />
behandling. Som regel har patienten redan genomgått en gastroskopi <strong>med</strong> biopsitagning<br />
innan patienten remitteras till kirurgmottagningen via patientens husläkare, var<strong>för</strong><br />
diagnosen redan är verifierad. Om detta inte ut<strong>för</strong>ts genomgår patienten som <strong>för</strong>sta<br />
åtgärd en snar gastroskopiundersökning <strong>med</strong> biopsier på Karolinska av en kirurg <strong>med</strong><br />
matstrups<strong>cancer</strong> som specialitet. Nästa steg är att patienten genomgår en datortomografi<br />
av buk och thorax inom 10 dagar från remissdatum. Denna undersökning görs helst<br />
innan <strong>för</strong>sta besöket vid kirurgmottagningen eftersom resultatet av datortomografin ofta<br />
ger en god uppfattning om patientens tumör är potentiellt botbar eller inte, en kunskap<br />
7
som avsevärt påverkar diskussionen vid det <strong>för</strong>sta besöket på mottagningen.<br />
Datortomografin ger en god överblick över tumörstadiet genom att man får en<br />
uppskattning om tumörutbredningen både lokalt, regionalt och distalt i kroppen. Om<br />
denna datortomografiundersökning inte visar några hållpunkter <strong>för</strong> spridning av<br />
sjukdomen genomgår patienten en avsevärt mer omfattande utredningsgång inklusive<br />
fysiska undersökningar (se nedan). Om däremot patienten vid datortomografi visar sig ha<br />
en spridd och avancerad sjukdom kan man redan i detta stadium inrikta både behandling<br />
och eventuell kompletterande utredning på att lindra snarare än att bota och de <strong>för</strong><br />
patienten ofta besvärliga, tidsödande och tröttande undersökningar som planeras <strong>för</strong> en<br />
eventuell bot kan där<strong>med</strong> undvikas. Specialistsjuksköterskan kontaktar varje patient via<br />
telefon så snart som remissen har inkommit och <strong>med</strong>delar om utredningsgången och<br />
lämnar sitt telefonnummer. Detta <strong>för</strong> att patienten ska känna sig trygg, veta att<br />
vårdkedjan har initierats och <strong>för</strong> att inga onödiga dröjsmål ska ske. Dessutom är detta det<br />
<strong>för</strong>sta tillfället <strong>för</strong> specialistsjuksköterskan att presentera sig <strong>för</strong> patienten och etablera en<br />
kontakt.<br />
Utredning in<strong>för</strong> kurativt syftande behandling<br />
De <strong>patienter</strong> som efter datortomografi och mottagningsbesök kunna vara tänkbara att<br />
genomgå botande syftande behandling utreds enligt en särskild plan. Även om patienten<br />
har genomgått en gastroskopi via husläkarens <strong>för</strong>sorg så sker hos dessa <strong>patienter</strong> en ny<br />
sådan undersökning av matstrups<strong>cancer</strong>kirurg <strong>för</strong> att få en visuell uppfattning om<br />
tumörens exakta läge och utbredning i <strong>matstrupen</strong> ur kirurgens perspektiv. Om patienten<br />
har gått ner 10 % eller mer av sin kroppsvikt <strong>för</strong>ordas nutritionsstöd via perkutan<br />
endoskopisk gastrostomi (PEG) redan på ett tidigt stadium. Sådant näringsstöd är av<br />
betydelse <strong>för</strong> att vidmakthålla ett acceptabelt nutritionsstatus in<strong>för</strong> kommande<br />
behandling. De uttalade symtomen hos denna patientgrupp är svårigheter att svälja<br />
(dysfagi) och viktnedgång. I nästa steg genom<strong>för</strong>s endoskopisk ultraljudsundersökning<br />
<strong>för</strong> att mer detaljerat kunna utkristallisera tumörstadium. Denna undersökning är mycket<br />
undersökarberoende, dvs. kvaliteten är starkt avgörande av undersökarens skicklighet.<br />
Den läkare som i <strong>för</strong>sta hand ut<strong>för</strong> dessa undersökningar på Karolinska i Solna är<br />
mycket erfaren (Karin von Sivers). Särskilt bra är denna undersökning <strong>för</strong> att kartlägga<br />
det lokala tumörstadiet och <strong>för</strong>ekomst av lymfkörtelmetastasering. Eventuella <strong>för</strong>storade<br />
lymfkörtlar kan dessutom direkt punkteras <strong>med</strong> finnålspunktion i samband <strong>med</strong><br />
endoskopisk ultraljudsundersökning. Samtidigt ut<strong>för</strong>s oftast en vanlig<br />
ultraljudsundersökning via bukväggen <strong>för</strong> att undersöka eventuell tumörspridning till<br />
levern eller andra bukorgan som inte kunde hittas vid datortomografiundersökningen.<br />
Om den endoskopiska ultraljudsundersökningen visar att tumören ligger i nära relation<br />
till luftvägarna genom<strong>för</strong>s en bronkoskopi <strong>för</strong> att avgöra om det finns någon<br />
tumöröverväxt på luftstrupen eller bronker. Sådan överväxt utesluter möjligheterna till<br />
8
kirurgisk behandling. Därefter genom<strong>för</strong>s även en positronemissionstomografi (PET).<br />
PET är en undersökningsteknik där eventuella tumörer eller metastaser kan identifieras<br />
via dess som regel ökade glukosomsättning. Radioaktiv substans, bundet till glukos,<br />
injiceras och lyser vid PET-fotografering. PET anses idag som den mest känsliga<br />
metoden att finna metastaser hos <strong>patienter</strong> <strong>med</strong> matstrups<strong>cancer</strong>. Denna undersökning<br />
finns <strong>för</strong> närvarande i Sverige endast etablerad i kliniskt bruk <strong>för</strong> denna indikation på<br />
Karolinska i Solna. För att få en objektiv information om patienten är i tillräckligt god<br />
kondition <strong>för</strong> att genomgå en omfattande kirurgisk behandling genomgår patienten ett<br />
arbetsprov, där ett cykeltest motsvarande 100 W anses som en miniminivå <strong>för</strong> att<br />
patienten ska klara av en kurativt syftande operation. Dessutom genom<strong>för</strong>s en<br />
spirometriundersökning <strong>för</strong> att kontrollera lungkapacitet och lungfunktion, eftersom den<br />
ena lungan oftast stängs av under operationen <strong>för</strong> att tillåta bättre åtkomst av <strong>matstrupen</strong><br />
under operationen. Bedömning av anestesiolog och vid behov läkare <strong>med</strong> andra<br />
specialiteter, exempelvis kardiologer, ingår i utvärderingen av patientens allmänna<br />
hälsotillstånd. Patienterna får tidigt kontakter även <strong>med</strong> andra specialiteter. En remiss till<br />
en erfaren dietist <strong>för</strong> hjälp <strong>med</strong> nutritionen. Patienter som är aktuella <strong>för</strong> kirurgisk<br />
behandling remitteras till anestesiolog <strong>för</strong> bedömning om optimerande behandling in<strong>för</strong><br />
kirurgi eller inte, samt ställningstagande till patientens fysiska status in<strong>för</strong> operationen.<br />
Innan operationen skickas också en remiss till smärtenheten <strong>för</strong> att planeras <strong>för</strong> den<br />
postoperativa smärtlindringen såväl på kort sikt som på lång sikt efter operationen.<br />
Remiss utfärdas också till sjukgymnast <strong>för</strong> att <strong>för</strong>bereda patienten <strong>för</strong> den träning som<br />
behövs efter operationen. Kontakt <strong>med</strong> kurator ordnas också vid behov. In<strong>för</strong><br />
operationen tas också blodprover.<br />
Multidisciplinär behandlingskonferens<br />
Efter det att alla ovanstående undersökningar är genom<strong>för</strong>da diskuteras patienten på en<br />
multidisciplinär behandlingskonferens som organiseras av specialistsjuksköterskan. Vid<br />
detta möte deltar kirurger, onkologer, radiologer, patologer, specialistsjuksköterska,<br />
dietist och vid behov inbjudna personer från andra specialiteter såsom öronläkare,<br />
gastroenterologer, m fl. Vid konferensen finns tillgång till samtliga genomgångna<br />
undersökningar och ansvarig läkare på kirurgkliniken rapporterar om patienten. Vid<br />
konferensen beslutas gemensamt om en rekommendation om behandling eller<br />
kompletterande utredning som sedan <strong>för</strong><strong>med</strong>las till patienten via ett återbesök där<br />
behandlande läkare och specialistsjuksköterska deltar.<br />
9
Behandlingsfas<br />
Botande behandling<br />
För kurativt syftande behandling är kirurgi enbart den enda etablerande potentiellt<br />
botande behandlingen. Kombinationsbehandling <strong>med</strong> onkologisk behandling som<br />
cytostatika och strålning har provats i ett flertal studier, men hittills har man inte kunnat<br />
4, 8<br />
påvisa några påtagliga positiva överlevnadseffekter av sådan tilläggsbehandling.<br />
Standardoperationen vid matstrups<strong>cancer</strong> innebär en hel dags operation som inleds i<br />
bukhålan där magsäcken mobiliseras (lossas från de blodkärl och omgivande organ) och<br />
sedan görs om till en tub, detta <strong>för</strong> att magsäcken ska kunna nå högt upp i bröstkorgen<br />
och användas som ersättningsorgan <strong>för</strong> <strong>matstrupen</strong>. Därefter öppnas bröstkorgen, där<br />
man går in mellan två revben, och tar bort större delen av <strong>matstrupen</strong> <strong>med</strong> tumören<br />
samt ett större antal omgivande lymfkörtlar. Oftast sys den resterande översta delen av<br />
<strong>matstrupen</strong> ihop <strong>med</strong> den magsäckstub som har konstruerats i övre delen av<br />
bröstkorgen. Ibland när tumören sitter högt upp i <strong>matstrupen</strong> sker denna<br />
sammanfogning mellan matstrupe och magsäck via ett separat halsingrepp <strong>för</strong> att<br />
komma ännu högre upp <strong>med</strong> kopplingen. Denna mycket omfattande operation är<br />
behäftad <strong>med</strong> stor risk <strong>för</strong> allvarliga komplikationer (25-50 %).<br />
Förberedelser in<strong>för</strong> operation<br />
In<strong>för</strong> operationen ges, enligt vår vårdkedja, extra nutritionsstöd till patienten i form av<br />
Oral Impact ® under 5 dagar <strong>för</strong> att optimera läkningsbetingelserna och minska<br />
komplikationsrisken. 9, 10 Detta nutritionstillägg administreras till patienten via<br />
specialistsjuksköterskan och dietistens <strong>för</strong>sorg. Dagen innan operationen ut<strong>för</strong>s en<br />
tarmrengöring på kirurgavdelningen, detta är <strong>för</strong> att man under operationen kan behöva<br />
använda grovtarmen som ersättningsorgan <strong>för</strong> <strong>matstrupen</strong> om magsäcken av någon<br />
anledning inte kan användas i det syftet.<br />
Lindrande behandling<br />
För <strong>patienter</strong> där kuration inte är möjlig finns ett flertal alternativa palliativa<br />
behandlingsmetoder. Inläggning av ett stent, ett rörformat metallnät som läggs in via<br />
endoskopi, är den vanligaste palliativa behandlingen mot patientens<br />
sväljningssvårigheter. Andra alternativ är brachyterapi (kortvågig strålbehandling som ges<br />
lokalt mot tumören), laserbehandling (<strong>för</strong> att bränna bort tumörmassa i <strong>matstrupen</strong>),<br />
eller onkologisk behandling <strong>med</strong> extern strålbehandling och/eller palliativ<br />
cytostatikabehandling. Vidare är det viktigt att svårbehandlade smärtor behandlas<br />
professionellt via smärtenhet samt att det finns möjlighet till professionellt<br />
nutritionsstöd, psykologiskt stöd och symptomatisk behandling avseende illamående,<br />
trötthet, aptitnedsättning o s v.<br />
10
Speciella resurser<br />
Kontakter <strong>med</strong> onkologiskt rehabiliteringscentrum, smärtenheten, ”lära sig att leva <strong>med</strong><br />
<strong>cancer</strong>”-kurser samt kurator är alla viktiga delar i både i den kurativa och palliativa<br />
vården av denna patientgrupp.<br />
Uppföljningsfas<br />
Återbesök och telefonkontakter<br />
Specialistsjuksköterskan är <strong>patienter</strong>nas kontaktperson vid sjukhuset under hela<br />
vårdkedjan. En vecka efter det att patienten har utskrivits från sjukhuset efter sin<br />
behandling tar specialistsjuksköterskan kontakt <strong>med</strong> patienten via telefon. Sedan planeras<br />
ett <strong>för</strong>sta återbesök tillsammans <strong>med</strong> kirurgen ca 1 månad efter operationen. Samtliga<br />
kirurgiskt behandlade <strong>patienter</strong> följs upp under upp till tre år efter operationen <strong>med</strong><br />
regelbundna återbesök på kirurgmottagningen där kirurgen och specialistsjuksköterskan<br />
deltar. Rutinmässigt följs opererade <strong>patienter</strong> upp var tredje månad under det <strong>för</strong>sta<br />
postoperativa året, var sjätte månad under det andra året och därefter årligen. Efter den<br />
treåriga rutinuppföljningsperioden kan <strong>patienter</strong>na få ytterligare återbesök vid behov och<br />
specialistsjuksköterskan kvarstår som patientens kontaktperson. Det går också att ordna<br />
extra återbesök vid behov via specialistsjuksköterskans <strong>för</strong>sorg. Under uppföljningsfasen<br />
kan patienten ta kontakt <strong>med</strong> specialistsjuksköterskan närhelst behov finns. Sköterskan<br />
kan nås via telefonnummer som är kopplat till en personsökare, vilket <strong>med</strong>ger en god<br />
tillgänglighet <strong>för</strong> patienten. Om hon inte kan svara på telefon eller personsökning kan<br />
<strong>patienter</strong> eller anhöriga lämna ett <strong>med</strong>delande på hennes telefonsvarare så ringer hon<br />
upp så snart det är möjligt.<br />
Registrering<br />
Samtliga <strong>patienter</strong> som opereras registreras i det Svenska esofagus- och<br />
cardia<strong>cancer</strong>registret (SECC-registret) som drivs inom ramen <strong>för</strong> det aktuella<br />
vårdprojektet och som omfattar inte bara <strong>patienter</strong> på Karolinska, utan även opererade<br />
<strong>patienter</strong> från övriga Sverige. Registrets fokus är på livskvalitet och man belyser<br />
livskvaliteten 6 månader, 3 år och 5 år efter operationen <strong>med</strong> validerade enkäter<br />
utarbetade av European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC).<br />
Enkäten innehåller en allmän <strong>cancer</strong>orienterad del (QLQ-C30), och en<br />
matstrups<strong>cancer</strong>specifik modul (QLQ-OES18), <strong>patienter</strong>nas svar omvärderas till en<br />
poängskala mellan 0 till 100 där höga poäng i livskvalitets- och funktionsskalorna<br />
representerar god livskvalitet och funktioner och höga poäng avseende symtom<br />
representerar mycket symtom. Syftet <strong>med</strong> livskvalitetsmätningarna är att belysa hur<br />
11
<strong>patienter</strong>na har det efter operationen på ett mera objektivt sätt än att enbart fråga om<br />
situationen vid återbesöken.<br />
Onkologisk rehabiliteringscentrum<br />
För att underlätta fysisk och psykisk återhämtning efter operationen remitteras vissa av<br />
<strong>patienter</strong>na till onkologiskt rehabiliteringscentrum (ORC) vid Karolinska i Solna. Här ges<br />
professionellt och organiserat stöd till <strong>patienter</strong> <strong>med</strong> särskilt behov. Vissa av <strong>patienter</strong>na<br />
på Karolinska Solna har särskilt mycket problem efter operationen, främst avseende<br />
psykologisk problematik, där man trots att man hade god chans att vara botad hade svåra<br />
problem <strong>med</strong> ångest, oro, sömnsvårigheter, smärta, o s v. Dessa <strong>patienter</strong> remitterades<br />
till onkologiskt rehabiliteringscentrum <strong>för</strong> att optimera rehabiliteringen. Erfarenheterna<br />
av denna rehabilitering var goda och <strong>patienter</strong>na kunde i stor utsträckning återhämta sig.<br />
Särskilt yngre <strong>patienter</strong> verkade ha större behov av sådan aktiv och organiserad<br />
rehabilitering.<br />
Smärtenheten<br />
Vi har under vårdkedjan etablerat en god kontakt <strong>med</strong> smärtenheten på sjukhuset. Syftet<br />
är dels att <strong>patienter</strong>na i samband <strong>med</strong> sin operation ska få en optimal smärtlindring och<br />
dels att <strong>patienter</strong> som har kvarstående smärtproblematik efter operationen på sikt kan<br />
etablera en kontakt tidigt <strong>med</strong> smärtenheten <strong>för</strong> att motverka risken <strong>för</strong> att smärtan blir<br />
kronisk. Även här är våra erfarenheter goda såtillvida att <strong>patienter</strong> kom snabbt till<br />
avancerat och professionellt stöd i de fall där smärta framstod som ett problem.<br />
”Lära sig leva <strong>med</strong> <strong>cancer</strong>” – kurser<br />
Patient och dennes närstående erbjuds även att delta i den ”Lära sig leva <strong>med</strong> <strong>cancer</strong>”kurs,<br />
som organiseras och leds av specialistsjuksköterskan. Vi genom<strong>för</strong>de under den<br />
aktuella studietiden två kurser <strong>för</strong> <strong>patienter</strong> och dennes närstående. Till kurserna<br />
rekryterade vi särskilda <strong>för</strong>eläsare <strong>med</strong> god kunskap inom sina respektive områden.<br />
Under våren 2003 hölls en, <strong>för</strong> kliniken, <strong>för</strong>sta kurs <strong>för</strong> <strong>patienter</strong> som har eller har haft<br />
<strong>cancer</strong> i matstrupe eller magsäck och deras anhöriga. Deltagarantalet var 11 <strong>patienter</strong> och<br />
11 anhöriga. Kursen omfattade 8 träffar à 2-2½ timme per gång. Ämnen som<br />
bearbetades var människokroppen och <strong>cancer</strong>sjukdomen, utredning och behandling,<br />
smärtbehandling, aktuell forskning, kost och näring, avspänningsövningar, färg- och<br />
formövningar, samhällets stöd och resurser, naturläke<strong>med</strong>el och alternativa<br />
behandlingsmetoder samt gruppsamtal. Medverkande <strong>för</strong>eläsare var 2 läkare, 2<br />
sjuksköterskor, 1 dietist, 2 kuratorer, 1 sjukgymnast och 1 bildterapeut. Kursen var<br />
mycket uppskattad enligt vår skriftliga utvärdering. Kursen utvärderades som helhet av<br />
de 20 deltagare som deltog vid sista kursdagen. Av dessa 20 personer angav 13 deltagare<br />
12
att de upplevde kursens undervisning som mycket värdefull <strong>med</strong>an resterande 7 deltagare<br />
tyckte att kursens undervisning var värdefull. Ingen tyckte att kursen var mindre<br />
värdefull eller värdelös, vilket var de återstående svarsalternativen. Samtliga deltagare<br />
tyckte att undervisningen var lätt att <strong>för</strong>stå samt att de hade lärt sig något nytt. Alla<br />
deltagare fick dessutom en slutenkät att svara på hemma där varje moment <strong>för</strong> sig<br />
utvärderades, åter <strong>med</strong> svarsalternativen mycket värdefull, värdefull, mindre värdefull<br />
och värdelös. Enkäten returnerades av 14 deltagare. Av utvärderingen att döma har en<br />
betydande majoritet upplevt varje delmoment under kursen som mycket värdefull eller<br />
värdefull. Särskilt ansågs den läkarledda undervisningen och dietistens <strong>med</strong>verkan<br />
mycket värdefull. Många av deltagarna hade dessutom upplevt det mycket positivt att<br />
lära känna andra i samma situation och att se att man inte är ensam samt att dela<br />
erfarenheter <strong>med</strong> varandra. Under hela kursens gång upplevde vi som kursledare att<br />
kursen var värdefull till mycket värdefull <strong>för</strong> alla, även <strong>för</strong> ”den rädda”, ”den positiva”,<br />
”den tysta” och ”den pratglada”.<br />
Eftersom den <strong>för</strong>sta kursen var en sådan framgång genom<strong>för</strong>des en ny kurs under våren<br />
2004. Vid det tillfället deltog 6 <strong>patienter</strong> och 3 närstående. Utvärderingen gav lika<br />
positiva resultat som vid <strong>för</strong>sta kursen men gruppen var aningen <strong>för</strong> liten.<br />
Ett kurstillfälle där överläkare Jesper lagergren visar hur kroppen ser ut på en torso (samliga har<br />
godkänt att bilden publiceras)<br />
13
Patienter i vårdkedjan<br />
Under åren 2003 till och <strong>med</strong> 2005 registrerades totalt 141 <strong>patienter</strong> <strong>med</strong><br />
matstrups<strong>cancer</strong> som varit i kontakt <strong>med</strong> specialistsjuksköterskan och ingått i<br />
vårdkedjan. Av dessa 141 <strong>patienter</strong> var 103 män (73 %) och 38 kvinnor (27 %). Totalt<br />
opererades 41 <strong>patienter</strong> (39 %) och av dessa var 32 män (78 %) och 9 kvinnor (22 %).<br />
Av de <strong>patienter</strong> som opererades var de flesta yngre än 70 år (66 %).<br />
Vetenskaplig dokumentation<br />
Utvärdering av specialistsjuksköterskefunktionen<br />
För att utvärdera specialistsjuksköterskans roll har vi genom<strong>för</strong>t en studie av <strong>patienter</strong><br />
<strong>med</strong> <strong>cancer</strong> i övre gastrointestinalkanalen, <strong>med</strong> särskilt fokus på <strong>patienter</strong> <strong>med</strong><br />
matstrups<strong>cancer</strong>, som varit i kontakt <strong>med</strong> specialistsjuksköterskan. En speciellt utformad<br />
enkät (bilaga 1) rörande <strong>patienter</strong>nas uppfattning om specialistsjuksköterskan i<br />
<strong>för</strong>hållande till andra vårdkategorier som läkare, personalen på kirurgmottagningen och<br />
personalen på vårdavdelningen skickades till 104 <strong>patienter</strong>. Resultaten av studien finns<br />
presenterade i formen av ett vetenskapligt manuskript som är accepterat <strong>för</strong> publikation i<br />
den internationella omvårdnadstidningen ”European Journal of Onchology Nursing”. 11<br />
Av de 104 tillfrågade svarade 73 <strong>patienter</strong> på enkäten. Under utredningsfasen var stödet<br />
av specialistsjuksköterska och läkare det som uppskattades mest av <strong>patienter</strong>na. Av de 73<br />
deltagande <strong>patienter</strong>na rapporterade 61 av dessa (96 %) att stödet som de hade fått av<br />
specialistsjuksköterskan var tillfredsställande och 94 % bedömde detta stöd som viktigt<br />
eller mycket viktigt. Betydelsen av stöd via kirurgmottagning och vårdavdelning var<br />
statistiskt signifikant lägre värderat än den av specialistsjuksköterskan. Under<br />
behandlingsfasen var stödet av specialistsjuksköterskan lika viktigt som under<br />
utredningsfasen. Stödet av personalen på kirurgavdelningen bedömdes lika viktigt som<br />
specialistsjuksköterskan under denna fas. Under uppföljningsfasen efter behandling blev<br />
stödet av specialistsjuksköterskan ännu mera betydelsefullt <strong>för</strong> <strong>patienter</strong>na och viktigare<br />
än stödet från de andra sjukvårdskategorierna. En uppföljande enkät (bilaga 2) skickades<br />
ut till de 58 <strong>patienter</strong> som fortfarande levde av de 73 som hade besvarat den <strong>för</strong>sta<br />
enkäten. Av dessa deltog 49 (84 %) i utvärderingen av betydelsen av den stödjande<br />
vården som specialistsjuksköterskan tillhandahöll. Majoriteten av <strong>patienter</strong>na höll helt<br />
<strong>med</strong> om att alla delar av den stödjande vården given av specialistsjuksköterskan var<br />
tillfredsställande. Hennes roll bedömdes som mycket viktig av så gott som alla <strong>patienter</strong><br />
(mellan 90-100 %). En stor majoritet (94 %) höll helt <strong>med</strong> om att<br />
specialistsjuksköterskan hade agerat tillfredsställande som en inter<strong>med</strong>iär kontakt, hållit<br />
överenskommelser och på andra sätt fullgjort sina <strong>för</strong>pliktelser. Det fanns i<br />
utvärderingen en tendens till att informationen given av specialistsjuksköterskan var<br />
lättare att <strong>för</strong>stå än den given av läkarna. Inom ramen <strong>för</strong> projektet gjordes också en<br />
14
objektiv genomgång av de kontakter som tagit mellan specialistsjuksköterska och<br />
<strong>patienter</strong> <strong>med</strong> <strong>cancer</strong> i matstrupe eller magsäck. Dokumenterade kontakter i journalerna<br />
granskades och man fann att de flesta kontakterna skedde under uppföljningsfasen efter<br />
behandling (87 %). Den enskilt viktigaste kategorin av kontaktskäl var nutritionsproblem<br />
(28 %) och bland dessa problem dominerade sväljningssvårigheter, illamående och<br />
kräkning. Den näst viktigaste kategorin av skäl till kontakter rörde kunskap och<br />
utveckling, inklusive frågor som gällde planering, remisser, behandling, studier o s v. En<br />
hel del psykosociala problem iakttogs, vilka var ett vanligt skäl till kontakt. Sammantaget<br />
har studien givit ett objektivt belägg <strong>för</strong> att en specialistsjuksköterska tillhandahåller ett<br />
värdefullt stöd <strong>för</strong> <strong>patienter</strong> <strong>med</strong> matstrups<strong>cancer</strong>. Vi kan där<strong>för</strong> rekommendera till<br />
andra sjukhus och kliniker som behandlar <strong>patienter</strong> <strong>med</strong> matstrups<strong>cancer</strong> att inrätta<br />
specialistsjuksköterskor som koordinerar vårdkedjan.<br />
Livskvalitet efter matstrups<strong>cancer</strong>kirurgi<br />
Vi använde SECC-registrets data <strong>för</strong> att kartlägga problem, symtom och livskvalitet hos<br />
<strong>patienter</strong> som opererats <strong>för</strong> matstrups<strong>cancer</strong> sex månader tidigare. Av 282 utvärderade<br />
<strong>patienter</strong> var den allmänna livskvaliteten avsevärt reducerad (genomsnittlig poäng 59)<br />
jäm<strong>för</strong>t <strong>med</strong> en referenspopulation i Sverige (75 eller högre poäng; p
alla till att nedsätta livskvaliteten. Denna studie är publicerad i ”World Journal of<br />
Surgery”. 13<br />
En ytterligare studie gjordes i syfte att studera vilka faktorer som <strong>med</strong><strong>för</strong>de ökad risk <strong>för</strong><br />
komplikationer. Patienter som opererades av kirurger som gjorde relativt få operationer<br />
per år (
Referenslista<br />
1. Berrino F, Capocaccia R, Esteve J, et al. Survival of Cancer Patients in<br />
Europe: The Eurocare-2 Study. Vol. IARC Scientific Publications No. 151:<br />
International Agency for Research on Cancer, 1999.<br />
2. Sundelof M, Ye W, Dickman PW, Lagergren J. Improved survival in both<br />
histologic types of oesophageal <strong>cancer</strong> in Sweden. Int J Cancer 2002;<br />
99(5):751-4.<br />
3. Enzinger PC, Mayer RJ. Esophageal <strong>cancer</strong>. N Engl J Med 2003;<br />
349(23):2241-52.<br />
4. Wu PC, Posner MC. The role of surgery in the management of<br />
oesophageal <strong>cancer</strong>. Lancet Oncol 2003; 4(8):481-8.<br />
5. Law S, Wong J. Therapeutic options for esophageal <strong>cancer</strong>. J<br />
Gastroenterol Hepatol 2004; 19(1):4-12.<br />
6. Birkmeyer JD, Stukel TA, Siewers AE, et al. Surgeon volume and operative<br />
mortality in the United States. N Engl J Med 2003; 349(22):2117-27.<br />
7. Viklund P. Quality of life after esophageal <strong>cancer</strong> surgery. Unit of<br />
Esophageal and Gastric Research, Department of Molecular Medicine and<br />
Surgery. Stockholm: Karolinska Institutet, 2006.<br />
8. DeMeester SR. Adenocarcinoma of the esophagus and cardia: a review of<br />
the disease and its treatment. Ann Surg Oncol 2006; 13(1):12-30.<br />
9. Bozzetti F, Braga M, Gianotti L, et al. Postoperative enteral versus<br />
parenteral nutrition in malnourished patients with gastrointestinal <strong>cancer</strong>: a<br />
randomised multicentre trial. Lancet 2001; 358(9292):1487-92.<br />
10. Sax HC. Immunonutrition and upper gastrointestinal surgery: what really<br />
matters. Nutr Clin Pract 2005; 20(5):540-3.<br />
11. Viklund P, Wengström Y, Lagergren J. Supportive care for patients with<br />
oesophageal and other upper gastrointestinal <strong>cancer</strong>s: The role of a<br />
specialist nurse in the team. Eur J Oncol Nurs 2006; (In press).<br />
12. Viklund P, Wengström Y, Rouvelas I, et al. Quality of life and persisting<br />
symptoms after oesophageal <strong>cancer</strong> surgery. Eur J Cancer 2006; (In press).<br />
17
13. Viklund P, Lindblad M, Lagergren J. Influence of surgery-related factors<br />
on quality of life after esophageal or cardia <strong>cancer</strong> resection. World J Surg<br />
2005; 29(7):841-8.<br />
14. Viklund P, Lindblad M, Lu M, et al. Risk factors for complications after<br />
esophageal <strong>cancer</strong> resection: a prospective population-based study in<br />
Sweden. Ann Surg 2006; 243(2):204-11.<br />
18
Bilagor<br />
19
1<br />
Bilaga 1<br />
Frågeformulär angående Din syn på vården av Din sjukdom<br />
på Kirurgiska kliniken på Karolinska sjukhuset<br />
Fyll i Dina svar genom att sätta kryss i den ruta du tycker stämmer bäst <strong>med</strong> Din<br />
uppfattning. Använd gärna blyertspenna om du behöver ändra Dina svar.<br />
1. Civilstånd<br />
Gift/sambo<br />
Ensamstående<br />
2. Högsta utbildning<br />
Folkskola/grundskola (motsvarande)<br />
Yrkesskola/gymnasium (motsvarande)<br />
Högskola/universitet<br />
3. Huvudsakligt yrke<br />
4. Läkaren/läkarna på kirurgkliniken var till stöd <strong>för</strong> mig under utredningen av<br />
min sjukdom<br />
Så här upplevde jag det:<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
Ej aktuellt<br />
Så här betydelsefullt var det <strong>för</strong> mig:<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse<br />
Ej aktuellt<br />
5. Läkaren/läkarna på kirurgkliniken var till stöd <strong>för</strong> mig i samband <strong>med</strong><br />
behandlingen av min sjukdom<br />
Så här upplevde jag det:<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
Ej aktuellt<br />
Så här betydelsefullt var det <strong>för</strong> mig:<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse<br />
Ej aktuellt
2<br />
Bilaga 1<br />
6. Läkaren/läkarna på kirurgkliniken var till stöd <strong>för</strong> mig efter behandlingen av<br />
min sjukdom<br />
Så här upplevde jag det:<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
Ej aktuellt<br />
Så här betydelsefullt var det <strong>för</strong> mig:<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse<br />
Ej aktuellt<br />
7. Koordinatorsjuksköterskan på kirurgkliniken var till stöd <strong>för</strong> mig under<br />
utredningen av min sjukdom<br />
Så här upplevde jag det:<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
Ej aktuellt<br />
Så här betydelsefullt var det <strong>för</strong> mig:<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse<br />
Ej aktuellt<br />
8. Koordinatorsjuksköterskan på kirurgkliniken var till stöd <strong>för</strong> mig i samband<br />
<strong>med</strong> behandlingen av min sjukdom<br />
Så här upplevde jag det:<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
Ej aktuellt<br />
Så här betydelsefullt var det <strong>för</strong> mig:<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse<br />
Ej aktuellt<br />
9. Koordinatorsjuksköterskan på kirurgkliniken var till stöd <strong>för</strong> mig efter<br />
behandlingen av min sjukdom<br />
Så här upplevde jag det:<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
Ej aktuellt<br />
Så här betydelsefullt var det <strong>för</strong> mig:<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse<br />
Ej aktuellt
10. Sjuksköterskorna och undersköterskorna på kirurgmottagningen var till<br />
stöd <strong>för</strong> mig under utredningen av min sjukdom<br />
Så här upplevde jag det:<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
Ej aktuellt<br />
3<br />
Bilaga 1<br />
Så här betydelsefullt var det <strong>för</strong> mig:<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse<br />
Ej aktuellt<br />
11. Sjuksköterskorna och undersköterskorna på kirurgmottagningen var till<br />
stöd <strong>för</strong> mig i samband <strong>med</strong> behandlingen av min sjukdom<br />
Så här upplevde jag det:<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
Ej aktuellt<br />
Så här betydelsefullt var det <strong>för</strong> mig:<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse<br />
Ej aktuellt<br />
12. Sjuksköterskorna och undersköterskorna på kirurgmottagningen var till<br />
stöd <strong>för</strong> mig efter behandlingen av min sjukdom<br />
Så här upplevde jag det:<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
Ej aktuellt<br />
Så här betydelsefullt var det <strong>för</strong> mig:<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse<br />
Ej aktuellt<br />
13. Sjuksköterskorna och undersköterskorna på kirurgavdelningen var till stöd<br />
<strong>för</strong> mig under utredningen av min sjukdom<br />
Så här upplevde jag det:<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
Ej aktuellt<br />
Så här betydelsefullt var det <strong>för</strong> mig:<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse<br />
Ej aktuellt
4<br />
Bilaga 1<br />
14. Sjuksköterskorna och undersköterskorna på kirurgavdelningen var till stöd<br />
<strong>för</strong> mig i samband <strong>med</strong> behandlingen av min sjukdom<br />
Så här upplevde jag det:<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
Ej aktuellt<br />
Så här betydelsefullt var det <strong>för</strong> mig:<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse<br />
Ej aktuellt<br />
15. Sjuksköterskorna och undersköterskorna på kirurgavdelningen var till stöd<br />
<strong>för</strong> mig efter behandlingen av min sjukdom<br />
Så här upplevde jag det:<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
Ej aktuellt<br />
Så här betydelsefullt var det <strong>för</strong> mig:<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse<br />
Ej aktuellt<br />
16. Mina anhöriga var till stöd <strong>för</strong> mig under utredningen av min sjukdom<br />
Så här upplevde jag det:<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
Ej aktuellt<br />
Så här betydelsefullt var det <strong>för</strong> mig:<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse<br />
Ej aktuellt<br />
17. Mina anhöriga var till stöd <strong>för</strong> mig i samband <strong>med</strong> behandlingen av min<br />
sjukdom<br />
Så här upplevde jag det:<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
Ej aktuellt<br />
Så här betydelsefullt var det <strong>för</strong> mig:<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse<br />
Ej aktuellt
18. Mina anhöriga var till stöd <strong>för</strong> mig efter behandlingen av min sjukdom<br />
Så här upplevde jag det:<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
Ej aktuellt<br />
5<br />
Bilaga 1<br />
Så här betydelsefullt var det <strong>för</strong> mig:<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse<br />
Ej aktuellt<br />
Till sist en fråga där Du ombeds <strong>för</strong>söka rangordna de fem nedanstående<br />
svarsalternativen inbördes genom att sätta siffran 1 <strong>för</strong> den eller de personer som<br />
varit viktigast, 2 <strong>för</strong> den eller de som varit näst viktigast, osv till och <strong>med</strong> siffran 5.<br />
19. De sammantaget viktigaste personerna <strong>för</strong> mig under utredning, behandling<br />
och uppföljning efter min sjukdom har varit (sätt en siffra mellan 1 och 5 i<br />
rutorna nedan <strong>för</strong> att rangordna)<br />
Läkaren/läkarna på kirurgkliniken<br />
Koordinatorsjuksköterskan på kirurgkliniken<br />
Sjuksköterskorna och undersköterskorna på kirurgmottagningen<br />
Sjuksköterskorna och undersköterskorna på kirurgavdelningen<br />
Mina anhöriga<br />
Tack <strong>för</strong> Din <strong>med</strong>verkan! Vänligen returnera frågeformuläret i det bifogade och<br />
frankerade svarskuvertet.
6<br />
Bilaga 1
1<br />
Bilaga 2<br />
Koordinatorsjuksköterskans funktion vid Kirurgiska<br />
kliniken, Karolinska Sjukhuset<br />
Denna enkät syftar till att <strong>för</strong>bättra och utveckla koordinatorsjuksköterskans funktion vid<br />
Kirurgiska kliniken på Karolinska Sjukhuset. Vi är tacksamma <strong>för</strong> all information som vi kan<br />
få av både positiv och negativ karaktär <strong>för</strong> att kunna göra koordinatorsjuksköterskans funktion<br />
så bra som möjligt <strong>för</strong> <strong>patienter</strong>na.<br />
Frågorna är ställda som påståenden där du svarar på i vilken grad du instämmer eller ej. Sedan<br />
följer en fråga om påståendets betydelse <strong>för</strong> dig. Svara genom att sätta ett kryss i rutan <strong>för</strong> det<br />
svar du tycker stämmer bäst <strong>med</strong> din synpunkt. Svara bara <strong>med</strong> ett kryss per fråga. Det kan<br />
vara svårt att besvara vissa frågor men svara så gott det går på alla frågorna, även om du<br />
känner dig osäker.<br />
Frågeexempel:<br />
1 a. Koordinatorsjuksköterskan är till hjälp när jag inte vet vart jag ska vända mig<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
Om du tycker att påståendet stämmer väl kryssar du alltså rutan Instämmer helt.<br />
1 b. Det är av betydelse att koordinatorsjuksköterskan är till hjälp när jag inte vet vart jag<br />
ska vända mig<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse<br />
Om du tycker att det är av viss betydelse <strong>för</strong> dig att koordinatorsjuksköterskan är till hjälp<br />
när du inte vet vart du ska vända dig kryssar du i rutan Av ganska stor betydelse.
2<br />
Bilaga 2<br />
Först några frågor om koordinatorsjuksköterskan vid Kirurgiska kliniken, Karolinska<br />
Sjukhuset (1a-3b)<br />
1 a. Jag har kunnat få kontakt <strong>med</strong> koordinatorsjuksköterskan när jag ringt, sökt eller önskat<br />
träffa henne<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
1 b. Det är/har varit av betydelse att kunna få kontakt <strong>med</strong> koordinatorsjuksköterskan när jag<br />
ringt, sökt eller önskat träffa henne<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse<br />
2 a. Koordinatorsjuksköterskan har <strong>för</strong><strong>med</strong>lat kontakt, hållit överenskommelser och på andra<br />
sätt ut<strong>för</strong>t sina åtaganden<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
2 b. Det är/har varit av betydelse att koordinatorsjuksköterskan har <strong>för</strong><strong>med</strong>lat kontakt, hållit<br />
överenskommelser och på andra sätt ut<strong>för</strong>t sina åtaganden<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse
3 a. Jag har fått stöd av koordinatorsjuksköterskan på ett <strong>för</strong> mig behövligt sätt under min<br />
kontakt <strong>med</strong> Kirurgiska kliniken<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
3<br />
Bilaga 2<br />
3 b. Det är/har varit av betydelse att få stöd av koordinatorsjuksköterskan under min kontakt<br />
<strong>med</strong> Kirurgiska kliniken<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse<br />
Här följer några allmänna frågor om information från Kirurgiska kliniken (4a-5b)<br />
4 a. Jag har fått tillräcklig information om min sjukdom via Kirurgiska kliniken<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
4 b. Det är/har varit av betydelse att få information om min sjukdom via Kirurgiska kliniken<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse
5 a. Jag har fått tillräcklig information om behandlingen via Kirurgiska kliniken<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
4<br />
Bilaga 2<br />
5 b. Det är/har varit av betydelse att få information om behandlingen via Kirurgiska kliniken<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse<br />
Nedan följer några frågor om informationen via koordinatorsjuksköterskan (6a-8b)<br />
6 a. Det är/har varit lätt att <strong>för</strong>stå vad koordinatorsjuksköterskan har berättat <strong>för</strong> mig om<br />
sjukdomen och behandlingen<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
6 b. Det är/har varit av betydelse att koordinatorsjuksköterskan har berättat <strong>för</strong> mig om<br />
sjukdomen och behandlingen<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse
7 a. Det är/har varit lätt att ställa frågor till koordinatorssjuksköterskan<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
7 b. Det är/har varit av betydelse att kunna ställa frågor till koordinatorssjuksköterskan<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse<br />
8 a. Jag har fått svar på de frågor som jag ställt till koordinatorsjuksköterskan<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
8 b. Det är/har varit av betydelse att få svar på de frågor som jag ställt till<br />
koordinatorsjuksköterskan<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse<br />
5<br />
Bilaga 2
Så några frågor som gäller din kontakt <strong>med</strong> läkarna vid Kirurgiska kliniken (9a-13)<br />
9 a. Det är/har varit lätt att <strong>för</strong>stå vad läkarna har berättat <strong>för</strong> mig om sjukdomen och<br />
behandlingen<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
9 b. Det är/har varit av betydelse att läkarna har berättat <strong>för</strong> mig om sjukdomen och<br />
behandlingen<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse<br />
10 a. Det är/har varit lätt att ställa frågor till läkaren/läkarna<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
10 b. Det är/har varit av betydelse att kunna ställa frågor till läkaren/läkarna<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse<br />
6<br />
Bilaga 2
11 a. Jag har fått svar på de frågor som jag ställt till läkaren/läkarna<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
7<br />
Bilaga 2<br />
11 b. Det är/har varit av betydelse att få svar på de frågor som jag ställt till läkaren/läkarna<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse<br />
12 a. Jag har fått träffa samma läkare vid mina mottagningsbesök<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
12 b. Det är/har varit av betydelse <strong>för</strong> mig att träffa samma läkare vid mina mottagningsbesök<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse<br />
13. Hur många läkare uppskattar du att du sammantaget har träffat vid dina mottagningsbesök<br />
på Kirurgiska kliniken?<br />
…………………………………………………………………………………………………
Ett par frågor om koordinatorsjuksköterskans roll vid mottagningsbesök (14-15b)<br />
14. Koordinatorsjuksköterskan har varit <strong>med</strong> i rummet när jag träffat läkaren vid mina<br />
mottagningsbesök<br />
Ja, vid alla besök<br />
Ja, men inte vid alla besök<br />
Nej<br />
15 a. Jag önskar att koordinatorsjuksköterskan är <strong>med</strong> i rummet när jag träffar läkaren vid<br />
mina mottagningsbesök<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls<br />
15 b. Det är/har varit av betydelse att koordinatorsjuksköterskan är <strong>med</strong> i rummet när jag<br />
träffar läkaren vid mina mottagningsbesök<br />
Av största betydelse<br />
Av stor betydelse<br />
Av ganska stor betydelse<br />
Av liten eller ingen betydelse<br />
8<br />
Bilaga 2<br />
Till sist några allmänna frågor om koordinatorsjuksköterskans betydelse <strong>för</strong> dig (16-19)<br />
16. Det är/har varit överflödigt <strong>med</strong> en koordinatorsjuksköterska <strong>för</strong> jag får/har fått stöd,<br />
information och den kontakt jag önskat från läkaren och övrig vårdpersonalpersonal.<br />
Instämmer helt<br />
Instämmer till stor del<br />
Instämmer delvis<br />
Instämmer inte alls
17. Vad har varit mest positivt <strong>med</strong> att ha kontakt <strong>med</strong> en koordinatorsjuksköterska?<br />
9<br />
Bilaga 2<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
18. Har något varit mindre bra?<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
19. Har Du <strong>för</strong>slag till <strong>för</strong>ändringar <strong>för</strong> att <strong>för</strong>bättra koordinatorsjuksköterskans funktion?<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………
Allra sist:<br />
20. Hur upplever Du omhändertagandet i stort på Kirurgiska kliniken?<br />
10<br />
Bilaga 2<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
…………………………………………………………………………………………………<br />
Tack <strong>för</strong> att Du tog dig tid att fylla i denna enkät och <strong>för</strong> att Du därigenom hjälper oss att<br />
utveckla och <strong>för</strong>bättra koordinatorsjuksköterskans funktion vid Kirurgiska kliniken på<br />
Karolinska Sjukhuset.<br />
Vänligen återsänd den ifyllda enkäten i det bifogade och frankerade svarskuvertet.
<strong>Cancerfonden</strong> • 101 55 Stockholm • Besök: David Bagares gata 5<br />
Tel 08-677 10 00 Fax 08-677 10 01 www.<strong>cancer</strong>fonden.se