You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
PREDSTAVLJAMO<br />
HRVATSKI SAVEZ ZA RIJETKE BOLESTI (HSRB)<br />
HRVATSKI SAVEZ ZA RIJETKE BOLESTI (HSRB)<br />
krovna je organizacija za rijetke bolesti u Hrvatskoj,<br />
koja danas okuplja 21 udrugu članicu te preko 600<br />
individualnih članova, oboljelih od rijetkih bolesti i<br />
članova njihovih obitelji.<br />
Kroz svakodnevne aktivnosti, Savez pruža potrebnu<br />
podršku svojim pacijentima-članovima, izravno<br />
putem telefona ili e-maila, te putem lobiranja za<br />
njihova prava na ispravne informacije, dostupnost<br />
liječenja i socijalnih usluga.<br />
Nadalje, želimo olakšati pristup postojećim<br />
lijekovima, razviti centre izvrsnosti za određene<br />
bolesti i/ili grupe bolesti, omogućiti hrvatskim<br />
pacijentima sudjelovanje u međunarodnim<br />
medicinskim istraživanjima i pružiti psihološku<br />
podršku obitelji te smanjiti socijalnu isključenost<br />
ljudi s rijetkim bolestima.<br />
Neke od najznačajnijih aktivnosti koje Savez<br />
provodi su:<br />
- podizanje svijesti javnosti o rijetkim bolestima i<br />
problemima s kojima se u svakodnevnom životu<br />
susreću oboljeli od rijetkih bolesti i članovi njihovih<br />
obitelji<br />
- obilježavanje međunarodnog Dana rijetkih bolesti<br />
obilježavanje dana pojedinih rijetkih bolesti<br />
- lobiranje za prava pacijenata pri nadležnim<br />
institucijama<br />
- organiziranje Nacionalnih konferencija o rijetkim<br />
bolestima<br />
- edukacija oboljelih, roditelja i svih osoba koje se u<br />
svom životu i radu susreću s oboljelima<br />
- psihosocijalno savjetovanje putem Hrvatske linije<br />
pomoći za rijetke bolesti<br />
provedba psiholoških i kreativnih radionica za<br />
roditelje i oboljele<br />
- pokretanje i vođenje hrvatske stranice Orphaneta<br />
– svjetskog referentnog portala za rijetke bolesti i<br />
Orphan lijekove<br />
- izrada registra rijetkih bolesti.<br />
Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti<br />
koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10<br />
000 stanovnika. Iako rijetke, kada se uzme veliki<br />
<strong>broj</strong> rijetkih bolesti (između 6000 i 7000 različitih<br />
dijagnoza) dolazimo do podatka da u Europi<br />
od rijetkih bolesti boluje oko 6-8% cjelokupne<br />
populacije. Iako u Hrvatskoj ne postoji registar<br />
rijetkih bolesti pa se zapravo ne zna točan <strong>broj</strong><br />
oboljelih, stručnjaci procjenjuju da u Hrvatskoj od<br />
rijetkih bolesti boluje više od 200.000 ljudi.<br />
S medicinske strane, to su najčešće kronične,<br />
degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je<br />
oboljelima značajno smanjena kvaliteta života,<br />
pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj<br />
da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo<br />
zbog svoje rijetkosti.<br />
Neke od posljedica postavljanja krive dijagnoze:<br />
- rađanje druge djece s istom bolesti<br />
- neprimjereno ponašanje i nedovoljna potpora<br />
članova obitelji<br />
- dobivanje neadekvatne, nekada i štetne terapije što<br />
može dovesti do smrti pacijenta<br />
- zdravstveno pogoršanje stanja pacijenta što se tiče<br />
intelektualnog, psihološkog i fizičkog stanja, što na<br />
kraju može dovesti i do smrti pacijenta<br />
- gubitak povjerenja u zdravstveni sustav<br />
Za velik dio rijetkih bolesti još uvijek nisu<br />
pronađeni učinkoviti lijekovi, dok su za one za<br />
54 e-<strong>farmacia</strong>
Change language