Farkına Varın... Bir Çocuğun İmmün Yetmezlik Hastalığı ile Yaşlanması Murat ERGİNSOY 16 I <strong>Toraks</strong> Bülteni
İmmün Yetmezliği (CVID-Commen Veriable İmmün Deficiency) tanısı ile 1981 yılından beri takip ve tedavi görmekteyim. Öncelikle beni bugünlere getiren anne ve babam ile aile fertlerime, sağlıklı kalmamı sağlayan değerli doktorlarıma ve şu an bana destek olan değerli eşime ve bana bu yazıyı yazma imkanı verenlere sonsuz teşekkürlerimi sunarım. İmmün yetmezliğini bir de benim anlatmamı istediler. Nedir? Hayatınızı nasıl etkiliyor, diye sordular? Kısaca anlatmak isterdim ancak hastalığın tanısı konduğunda babama ve anneme hastalığım için tedavi süreci için ömür boyu denmiş, nasıl ben bunu kısa anlatayım ki, şu an itibarı ile 33 yıldır bu hastalıkla yaşıyorum. Peki esas olan immün yetmezlik mi? yoksa bunun yansımaları mı? Tanı konulduktan ve hastada biraz bilinçli ve dirayetli ise bununla yaşamak biraz daha kolay ama tanı konana kadar ki süreç? İşte o apayrı bir olay. Ben de immün yetmezlikli hasta arkadaşlarla tanıştıkça neler olabildiğini öğreniyorum, kiminin sindirim sisteminde sıkıntı, kiminin cildinde, kiminin gelişiminde, kiminin akciğerlerinde, kiminin... Ben sanırım şanslı olanlardanım çünkü zor şartlarda da olsa tanısı çocukluk döneminde konan bir hastayım, ona rağmen solunum yolu ve akciğerlerime yansıması olan bir immün yetmezlikli hastayım. 4 yaşındayken Çapa Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı Kliniğinde 2,5 ay yatışımın ardından hastalığımın tanısı konmuş ve tedavi sürecim başlatılmış, o günden beri düzenli olarak önce IMIG tedavisi daha sonra 1990’lı yıllardan itibaren IVIG tedavisi yapılmaya devam edilmiştir. Ancak bu yazdığım kadar kolay olmamıştır. Ben, doğumumdan 60 günlükten itibaren sürekli solunum yolu enfeksiyonları geçirmeye başlamışım, sürekli tedaviler uygulanmış, ancak tedavi süreci içerisinde yoğun antibiyotiklerle düzelmiş, fakat tedavinin hemen sonrasında yine hastalanan bir bebeklik dönemi geçirmişim, bu süreçte birçok Ben, çocuk yaşta bu hastalıkla tanıştığım için bu hastalığın her sıkıntısını en derinden yaşamış biriyim, hem hastalık açısından, hem de sosyal ve psikolojik açıdan. kez pnömani ve bronşit olmuş ve bunların tedavilerini görmüş ancak herhangi bir olumlu sonuç alınamamıştır. Bu süreç 1977 Eylül ayı ile 1981 yılları arasında (tam 4 yıl boyunca) olmuş ve babam şark görevini Urfa ilinde yaparken zor bela beni İstanbul’a götürüp Çapa Tıp Fakültesi’ne yatırana kadar sürmüştür. Bu 4 yıllık süreçte üzerimde her türlü antibiyotik ve penisilin tarzı (annem hep söyler kefzol diye bir ilaçta kullanılmış) en ağır ilaçlar denenmiş, hatta deyim yerinde ise kobay olarak kullanılmışım, fakat hiç bir ilaç kesin çözüme götürmemiş, çünkü günümüzde dahi birçok hekimin yabancı olduğu veya hiç duymadığı perdenin arkasında gizli bir düşman olarak duran İmmün Yetmezliği hastalığımın olduğu kimsenin aklına gelmemiş. Ailemin anlatmalarına göre sırtımdan uzun bir iğne ile su çekilmiş, kasığımdan parça alınmış. Çapa Tıp Fakültesinde 2,5 ay yatırılma sürecinde yapılan tetkikler sonucunda CVID (Yaygın Değişken İmmün Yetmezlik) tanısı konularak Immünglobulin tedavisine karar verilmiş. Babamın görevi itibarı ile bir yıl Urfa’dan İstanbul’a her ay IMIG tedavisi için gidip gelmişiz, bu ilaç kaba ete yapılıyordu. Yani ya kalçaya, ya da bacaktan yapılırdı. O dönemde benim bacaklarıma yapılırdı. İki enjektöre hazırlanan IMIG, iki bacağıma uygulanır ve o gün boyunca yürümem neredeyse imkansız olurdu, çünkü ilaç bacaklarımı uyuşturur ve çok ağrı yapardı, babamda beni kucağında taşımak zorunda kalırdı. Buna rağmen bu tedavi sonunda sanmayın ki düzelmişim. Yine de pnömoni, bronşit gibi ciddi enfeksiyonlar olmuş ancak sıklığı azalmış, bir miktar hayat kalitem artmış. Yine ailemin anlattıkları ve benim hatırladığım kadarı ile süte karıştırılmış bal+çiğ yumurta içer, ciğerlerimdeki mukozaları çıkartmam için divandan yüz üstü sarkıtılıp sırtıma vurulurdu. Daha sonra 1982 yılından itibaren babamın Ankara iline tayin olması ile uzun yıllar Hacettepe Üniversitesi İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi Pediatrik İmmünoloji Polikliniğinde takip ve tedavi oldum, halende gitsem sağ olsunlar ilgilenirler, en azından derdimi dinler ve beni yönlendirirler. Ben, çocuk yaşta bu hastalıkla tanıştığım için bu hastalığın her sıkıntısını en derinden yaşamış biriyim, hem hastalık açısından, hem de sosyal ve psikolojik açıdan. Örneğin ben hiç doğru düzgün top oynayamadım. Düşünün bir erkek çocuğusunuz ve top oynayamıyorsunuz, bundan dolayı şu an ben futbol izlemem ve takımda tutmam, çünkü küçükken ben biraz koşsam, terlesem hemen hasta olur, okula gidemez ve derslerimden geri kalırdım. Bundan dolayı ilkokul birinci sınıfı iki kere okudum. Düşünün ilkokul birinci sınıftan bahsediyorum. Gerekçesi enfeksiyon riski. Öyle ki lisede dalgıçlık merakım vardı, ancak kendi doktorum beni yine de üzmemek için göğüs hastalıklarına gönderdi, çekilen BT sonucunda basınca dayalı herhangi bir spor yapmam uygun bulunmadığından benim doktorumda üzülerek onay veremedi. Her okul açılışında annem veya babam öğretmenim ve okul müdürü ile görüşür durumumu onlara söylerlerdi, herkes bana cüzzamlı gibi davranır, beni izole etmeye çalışırlardı. Bu belki iyi gibi görünebilir ama bir iki gün değil, bir ömür boyu böyle. Ortaokul dönemimde yaklaşık 13- 14 yaşlarımdaydım. Annemle babama artık hastaneye tek başıma gitmek istediğimi söyledim ve onlarım hastaneye gelmelerini istemedim, çünkü benimle birlikte onlarında her seferinde aynı acıları yaşamalarını istemiyordum. Öyle ki benim babam hastaneleri hiç sevmi- <strong>Aralık</strong> <strong>2015</strong> I 17
Change language