Tema: Skjulte konsekvenser - Servicestyrelsen

More documents

Recommendations

Info

8 AF IDA TOPP LAURIDSEN, LOUISE WRAAE, MAJBRITT EJSTRUP, MARIANNE MADSEN OG ULLA KRISTENSEN ERGOTERAPEUTSTUDERENDE. SKJULTE KONSEKVENSER Fem studerende fra ergoterapeutskolen i Holstebro har undersøgt, hvordan rollerne ændres i et ægteskab, når den ene part får en senhjerneskade. Undersøgelsen viser også, at de neurologiske afdelinger forbereder den raske ægtefælle på, hvordan deres liv vil ændre sig. Men alligevel kan ægtefællerne ikke huske, at de har ge fået noget at vide på sygehuset. De efterlyser gentagen vejledning gentag og råd i de måneder og år, der følger efter indlæggelsen. Vigtig information Jytte har været gift med Bent i 17 år. De første 10 år af ægteskabet fløj af sted med to fuldtidsjob og to små drenge, der hurtigt kom til. For syv år siden fik Bent uventet en hjerneblødning, der sendte ham akut på neurologisk afdeling. Lægerne meddelte Jytte, at hjerneblødningen havde forårsaget en hjerneskade, der ville ændre Bents personlighed og adfærd resten af livet. Inden Bent blev udskrevet, fortalte en medarbejder fra afdelingen Jytte, hvad hun måtte indstille sig på: At hun, som den raske ægtefælle, ville få en helt anden rolle i ægteskabet og i familien, end før. At det nu var det hende, der skulle være den stærke, og dels passe Bent og dels få familien til at fungere. Den ændrede hverdag I dag – syv år efter – husker Jytte slet ikke, at hun har haft denne samtale med personalet på neurologisk afdeling. For Jytte var det en enorm omvæltning at få Bent hjem fra sygehuset, der også krævede, at hun opgav sit fuldtidsjob som kontorassistent. I dag arbejder hun på halv tid og passer Bent, når han kommer hjem fra dagcenteret. Jytte er desuden sportsligt aktiv som frivillig leder i sin fritid. Efter Bents sygdom er deres dagligdag helt ændret. Det er Jytte, der har ansvaret for at få hverdagen til at fungere. Bent er ikke i stand til at tage initiativ, og det betyder, at hun for eksempel også må minde ham om, når han skal han spise. Dertil har de en tavle, hvorpå Jytte skriver, hvad Bent skal foretage sig, når han kommer hjem fra dagcentret. Jytte og Bents sociale liv har ligeledes ændret sig. På grund af Bents personlighedsændringer som følge af hjerneblødningen er nogle af vennerne faldet fra. Andre er kommet tættere på, bl.a. kommer en af vennerne og tilbringer tiden sammen med Bent, når Jytte er af sted til sport. Det giver hende stor frihed at vide, at gode venner kan tage over, når hun skal ud af huset. Hjerneblødningen har ikke mindst påvirket deres ægteskabelige forhold. I dag er Jytte plejer for sin mand, og indimellem føler hun også, at hun er mor for ham, fordi hun oplever ham som et tredje barn. Hun savner at kunne tale med og tage beslutninger sammen med Bent, som de gjorde før i tiden. Bent er ikke længere i stand til at tage del i børnenes liv som før, og Jytte føler, at hun alene står med ansvaret. Jyttes erfaringer fra Bents indlæggelse Jytte husker, at hun under Bents indlæggelse havde god kontakt med personalet, men at hun havde svært ved at forholde sig til de mange forskellige mennesker, hun var i kontakt med og skulle forklare sin situation til. Jytte kom med i en pårørendegruppe. Det var dog ingen succes, da deltagerne både var for forskellige mht. til alder, skadens omfang og deres indbyrdes kemi. I dag siger Jytte, at hun savnede en gennemgående person, hun kunne snakke med – også i tiden efter udskrivelsen. Jytte fik information af personalet om, hvordan deres hverdag nok ville komme til at se ud, når de kom hjem. Men hun husker
Fakta Fem studerende fra ergoterapeutskolen i Holstebro har i deres afsluttende bachelorprojekt undersøgt, hvordan rollerne påvirkes hos ægtefællen til en person med senhjerneskade, og hvad behandlerne gør for at forberede ægtefællerne på disse rolle- ntages ændringer. Som led i undersøgelsen er foretaget tre interviews med ægtefæller, ligesom der er udsendt spørgeskemaer til syv forskellige neurologiske afdelinger. es gentages ikke, at hun fik den; hun var ikke klar til at modtage den. Først senere, via aktindsigt, har hun forstået, at informationen om de ændrede rollemønstre faktisk blev givet, mens Bent var indlagt. Hvordan påvirkes rollerne? Jytte og Bent er fiktive personer, men de kunne sagtens have været virkelige. Vores interviews med de tre ægtefæller viser nemlig, at de alle har fået mange nye ansvarsområder. Ægtefællerne har måttet nedprioritere deres erhvervsaktive rolle, ligesom deres roller som ven og ’foreningsmedlem’ er påvirket af partnerens hjerneskade. Desuden har den ramte ægtefælle fået en ny rolle i systemet som pårørende. Det er tankevækkende, at ingen af de interviewede kan huske, at de har fået information om disse rolleændringer af behandlerne på hospitalet, selv om de via aktindsigt har forstået, at det forholdt sig sådan. Hvad gør behandlerne? Spørgeskemaundersøgelsen viser altså, at behandlerne på de neurologiske afdelinger forbereder ægtefællerne på de forestående og svære rolleændringer. Men at sygehusene ingen retningslinier har for, hvornår informationen skal falde eller hvordan. Nogle af behandlere informerer skriftligt, men størstedelen gør det mundtligt. Behandlerne opfordrer oftest ægtefællerne til at kontakte foreninger med henblik på en samtale om de forestående rolleændringer. Kun få behandlere følger op på forløbet efter udskrivelsen. gentages skal gentages Vi kan se, at ægtefællernes roller påvirkes, og at behandlerne forbereder dem derpå. Problemet er blot, at ægtefællerne i vores undersøgelse har fået informationen på et tidspunkt, hvor de ikke var i stand til at modtage og bruge den. Sandsynligvis fordi ægtefællerne er i en choktilstand, når informationen gives. Behov for en vejleder Vores interview med de tre ægtefæller viser, at der er et behov for en gennemgående person, som følger ægteparret både under indlæggelsen og efter udskrivelsen. En person, der er til rådighed, så længe, der er behov for det. Det vil være en hjælp i forhold til den skadede, de praktiske gøremål i hverdagen, økonomi og handlemuligheder i systemet. Kort sagt – én der kan samle trådene i den for familien så ændrede hverdag. Desuden vil det styrke de raske ægtefæller, at de har en fast person, de kan henvende sig til med problemer, og som kender deres situation. Vi er klar over, at vores forslag om en gennemgående vejleder/kontaktperson kræver overvejelser omkring ressourcer, men vi tror, at disse ressourcer kan spares i det administrative og tværsektorielle system. Det vil betyde at ægtefællen får løst eventuelle problemer hurtigere, hvorved der frigives flere kræfter til at få familien til at fungere. Hvis familien fungerer godt, vil det offentlige kunne spare penge andre steder. ■ SKJULTE KONSEKVENSER 9
Page 1 and 2: Videnscenter for Hjerneskade Tema:
Page 3 and 4: Hjerneskadens skjulte følger Erhve
Page 5 and 6: handicap det, selv om disse mennesk
Page 7: en del journaler, hvor det kun stå
Page 11 and 12: derfor en aftale om, at kontaktpers
Page 13 and 14: Også mange hjerneskaderamte og på
Page 15 and 16: Børn og unge med erhvervet hjernes
Page 17 and 18: Maleri af kursist. Maleri er en fas
Page 19 and 20: eller? huske navnene på dem man sp
Page 21 and 22: og hvad så? de registrering af anv
Page 23 and 24: edst, hvor den trykker de kæmper m
Page 25 and 26: ettelægges. F.eks. kan man ud fra
Page 27 and 28: Jens Gyring: - Det pirrer ens nysge
Page 29 and 30: Vippebriksen, der kan indstilles me
Page 31 and 32: Boganmeldelse Neuropædagogik - en

Tema: Skjulte konsekvenser - Servicestyrelsen

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?