TEMA: Børn med erhvervede hjerneskader - Servicestyrelsen

More documents

Recommendations

Info

At finde ud hvor mange børn og unge, der lever med begrænsninger i deres livsudfoldelse som følge af en erhvervet hjerneskade, er en næsten umulig opgave. AF MARGARETA KIHLGREN, LEDER AF BØRNECENTER FOR HJERNESKADE, ET UDVIKLINGSPROJEKT UNDER EGMONT FONDE 16 TEMA: BØRN Svært at registrere Børn og unge har på en anden måde end voksne adgang til et samfundssystem, som skal rumme alle uanset baggrund lige fra børnehaven og til den afsluttende eksamen i folkeskolen. Problemerne håndteres her på en anden måde end i arbejdslivet. Derfor bliver barnets begrænsninger i livsudfoldelsen heller ikke så synlige som senere i livet. Spørgsmålet er, om det etablerede system er godt nok, eller om børn og unge også har behov for rehabiliteringstiltag, der ligner dem, der efterspørges af voksne mere og mere. Registrering Der er flere forskellige måder at beregne, hvor mange børn, der findes med erhvervede hjerneskader. En ofte brugt metode er at tælle, hvor mange, der kommer til skadestuen eller andre hospitalsafdelinger efter traumer som trafikulykker, fald eller sportsulykker. Men i dag får de fleste børn en erhvervet hjerneskade af medicinske årsager. Og her er hjerneskaden ikke så nem at konstatere med det samme. Ofte går der lang tid, inden man med sikkerhed ved, om der er tale om en varig hjerneskade. Landsregistret I årene 1979-1993 foretog Aase Engberg og Tom Teasdale en gennemgang af Landspatientregistret i Danmark1) . De fandt, at der i perioden blev indlagt 46.467 børn i alderen 0 - 14 år med nyopstået erhvervet hjerneskade eller forbigående hjerneskade. Udover kraniebrud og strukturel traumatisk hjerneskade registrerede de hjernerystelser, apopleksi, godartede svulster og kulilteforgiftning - men ikke for eksempel infektioner. Det gennemsnitlige antal børn pr. år var 3.051 - af disse var 2.691 hjernerystelser. Antallet af nytilkomne børn med de øvrige årsager til hjerneskade var hvert år altså oppe på omkring 360. Svært at sammenligne Dette tal kan så sammenlignes med tal fra andre lande. Det giver dog altid problemer, for hvordan afgrænser man en gruppe? Antallet af nytilkomne hjerneskader hvert år - angivet pr. 100.000 - er i Schweiz 15, i Sverige 12 og i USA 250 børn i teenageårene. Men disse tal inkluderer kun kraniebrud og strukturel hjerneskade - ikke andre typer af hjerneskader. Når medicinske årsager medregnes til de erhvervede hjerneskader, er tallet sandsynligvis dobbelt så stort. Et af de store problemer med tallene er, at de ikke fortæller os noget om, hvor mange børn, der får begrænsninger i deres livsudfoldelse, når hjerneskaden er sket. Usynlige handicaps I den ofte citerede Gøteborgsundersøgelse skriver Ingrid Emanuelson2) , at halvdelen af børnene, der forlader hospitalssengen, har medicinske følgevirkninger. Hvor mange, der har medicinske følgevirkninger i en senere fase og hvor mange, der har følgevirkninger indenfor andre felter - såsom det kognitive, adfærdsmæssige eller sociale - er ikke undersøgt. Når man ser på børnegruppen, der risikerer at få en erhvervet hjerneskade af medicinske årsager som meningitis, hjernebetændelse, iltmangel, forgiftning, hjernesvulst eller andet, er problemet endnu tydeligere. Ofte klarer børn med disse diagnoser sig ganske godt efter den akutte behandlingsperiode uden senere at få begrænsninger i livsud-
hjerneskader hos børn foldelsen. Andre gange begrænses deres livsudfoldelse af fx manglende energi eller et lavere arbejdstempo. Problemerne er blot ikke så synlige, og børnene lærer at leve med dem. Synlige handicaps Når børnene får synlige følgevirkninger er de ikke altid fysiske eller sproglige, men ofte kognitive og sociale. Det viser sig oftest mest tydeligt i skolen og fritidsordningen. Særligt hvis der er gået et stykke tid efter, at ulykken er sket. Man glemmer ofte, at barnets problemer kan hænge sammen med ulykken eller sygdommen. Lige efter hospitalsfasen går alting ofte temmelig godt. Alle er glade for at den akutte fase er overstået og at barnet kommer sig godt. Alle længes tilbage til hverdagen, og barnet længes efter sine kammerater derhjemme. Forudsat at der ikke er alt for mange fysiske eller sproglige vanskeligheder er børnehaven og skolen ofte indstillet på at tage imod barnet igen. Tolerancen for manglende tempo og energi er i denne første fase ofte stor. Er det derimod sådan, at barnet ikke kommer op i tempo og lærer ligeså hurtigt som sine klassekammerater bliver både barn, familie og skole bekymrede. Måske får barnet ekstra støtte i klassen, ekstra lektiehjælp eller fagene reduceres. Andre gange diskuterer man anbringelse på specialskoler, der dog ofte ikke er indrettede til disse børn, men til børn med helt andre problemer. Problemerne følger med På den måde klarer de fleste børn deres skolegang. Man håber, at barnet udvikler sig normalt og ikke får senfølger af skaden. Men flere undersøgelse viser det modsatte - at det ikke går disse børn så godt, når de bliver voksne. I den tidligere omtalte gennemgang af Landspatientregistret i Danmark fandt man således, at 3,2 pct. af dem, som fik en hjerneskade som 10 - 14-årige gik på pension, når de var 24 - 30 år. I tallet er inkluderet gruppen af hjernerystelser - her var pensionsfrekvensen så høj som 2,4 pct. Studier af voksne, som er behandlet for en hjernesvulst eller andre former for kræft som barn viser, at de sjældent får en højere uddannelse, at de lever på lavere indkomstniveau end deres søskende, og at de sjældnere stifter deres egen familie 3) . Studier af voksne, som har fået en traumatisk hjerneskade som barn, viser et lignende billede 4) . De findes Ud fra et samfundsperspektiv og det enkelte barns perspektiv er der således god grund til at prøve at finde nye måder at rehabilitere på. Vi må finde ud af, hvordan vi bedst udvikler barnets kompetencer, og hvordan vi kan støtte barnet til det bedst mulige liv, når hjerneskaden først er opstået. Og sidst men ikke mindst, så er det i Danmark en stor udfordring at finde de børn, der har behov for rehabilitering. For aktuelle erfaringer fra Hvidovre Hospital, Geelsgårdskolen og Børnecenter for Hjerneskade viser desværre, at mange børn ikke henvises til rehabiliteringstilbuddene, selv om de står og venter på dem. ■ 1) Engberg, Aa & Teasdale, T: Erhvervet hjerneskade hos børn i Danmark 1979 - 93. 1997, Nyhedsbrev, Videnscenter for Hjerneskade (4), nr. 4, side 3 - 6. 2) Emanuelson, I: Epidemiology and Management of Traumatic Brain Injury in Children. Department of Child Neurology Hospital for Children and Adolescents, University of Helsinki, Finland, 1999. 3) Mostow, E.N., Byrne, J., Connelly, R.R., Mulvihill, J.J.: Quality of Life in Long-Term Survivors of CNS Tumours of Childhood and Adolescence. 1991, J. Clin. Oncology, (4) 592-599. 4) Anderson, V.: Workshop ved Center for Hjerneskade, december 2001. TEMA: BØRN 17
Page 1 and 2: Videnscenter for Hjerneskade 9. år
Page 3 and 4: Svigter vi børn med erhvervet hjer
Page 5 and 6: Sørens mor (tv.) Søren og sygeple
Page 7 and 8: lade sig gøre, fordi en af os fik
Page 9 and 10: Nyere undersøgelser tyder på at j
Page 11 and 12: Barn med svær hjerneskade Akut CT-
Page 13 and 14: kammeratskabsgruppen eller derhjemm
Page 15: Kilde: Klinisk Neurologi og Neuroki
Page 19 and 20: med. Endvidere kan personen træne
Page 21 and 22: tavse epidemi Et af programpunktern
Page 23 and 24: Figur 1. Antal børn med erhvervet
Page 25 and 26: vigtigt at være opmærksom på det
Page 27 and 28: Sæt ind så tidligt som muligt! S
Page 29 and 30: gode venner med sin hjerne den, som
Page 31 and 32: ● KØBENHAVNS KOMMUNE I marts udk

TEMA: Børn med erhvervede hjerneskader - Servicestyrelsen

Create successful ePaper yourself

Delete template?

Save as template?