37.342 - HovedCirklen - Hjerneskadeforeningen
37.342 - HovedCirklen - Hjerneskadeforeningen
37.342 - HovedCirklen - Hjerneskadeforeningen
You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
årgang 16 • nummer 1 • marts 2003
REDAKTION<br />
<strong>HovedCirklen</strong><br />
Brøndby Møllevej 8 · 2605 Brøndby<br />
ISSN 1396-7924<br />
Tlf. 4343 2433 . Fax 4342 2430<br />
info@hjerneskadeforeningen.dk<br />
Ansvarshavende:<br />
Bestyrelsens forretningsudvalg<br />
Red.:<br />
Marianne Schirrmacher<br />
Layout og tryk:<br />
npc tryk a/s<br />
Deadline 2003:<br />
Nr. 2 - 23. maj 2003<br />
Næste nummer af<br />
<strong>HovedCirklen</strong><br />
udkommer juni 2003.<br />
Abonnement:<br />
Abonnement og medlemskab<br />
koster kr. 200,- og tegnes ved<br />
henvendelse til <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
kontor.<br />
Redaktionen modtager gerne<br />
artikler til bladet. Helst på<br />
diskette eller e-mail.<br />
Send billeder med.<br />
Artikler i bladet dækker ikke<br />
nødvendigvis <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>ssynspunkt<br />
med<br />
undtagelse af lederen.<br />
Gengivelse af artikler fra bladet<br />
er tilladt med kildeangivelse.<br />
2 Hoved Cirklen 1-03<br />
SKAL OGSÅ LEVES<br />
· LIV DER REDDES ·<br />
Landsforeningens kontor<br />
Brøndby Møllevej 8<br />
2605 Brøndby<br />
Girobank 195-0096<br />
Tlf. 4343 2433<br />
Fax 4342 2430<br />
info@hjerneskadeforeningen.dk<br />
Mandag-torsdag kl. 9-15<br />
Fredag kl. 9-13<br />
Direktør<br />
Svend-Erik Andreasen<br />
Hovedbestyrelsen<br />
Landsformand<br />
Niels-Anton Svendsen<br />
Niels-Anton@tdcadsl.dk<br />
Næstformand<br />
Elmer S. Gade<br />
Bestyrrelsesmedlemmer<br />
Ingemann Jensen<br />
Lisbeth Holmgaard<br />
Hanne Frandsen<br />
Ingeborg Kristensen<br />
Niels Henry Andersen<br />
Amtskredse<br />
Kbh. og Roskilde<br />
Formand<br />
Kristian Siversleth<br />
Mynstersvej 12, 3.th.<br />
1827 Frederiksbeg<br />
Tlf. 3324 3465<br />
k.siversleth@get2net.dk<br />
Frederiksborg Amt<br />
Lisbeth Holmgaard<br />
Muldager 11<br />
3600 Frederikssund<br />
Tlf. 2044 6578<br />
holmgard@post9.tele.dk<br />
Vestsjællands Amt<br />
Leif Møller<br />
Søtoften 3<br />
4180 Sorø<br />
Tlf. 5783 1010<br />
leif-bente@mail1.stofanet.dk<br />
Storstrøms Amt<br />
Arne Høegh<br />
Engvej 4, Bregninge<br />
4892 Kettinge<br />
Tlf. 5486 4300<br />
Mellem kl. 12.00-13.00<br />
eller efter kl. 18.00<br />
agh@nysted.dk<br />
Mødested: Labyrinten<br />
Poul Martin Møllersvej 20<br />
4800 Nykøbing F.<br />
Her finder du<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
Fyns Amt<br />
Formand<br />
Ingemann Jensen<br />
Voldtoftevej 10<br />
5620 Glamsbjerg<br />
Tlf./Fax 6473 1167<br />
inje@post3.tele.dk<br />
Amtskredsens kontoradresse:<br />
Birgit Jacobsen<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
Rugårdsvej 393<br />
5210 Odense NV<br />
Telefontid:<br />
Amtskredsens telefon<br />
6591 9994 er åben<br />
tirsdage kl. 18.00-21.00<br />
Vejle Amt<br />
Niels Henry Andersen<br />
Kolding Landevej 78,<br />
Taulov, 7000 Fredericia<br />
Tlf. 7556 4474<br />
nha@post12.tele.dk<br />
Sønderjyllands Amt<br />
Se Vejle Amt<br />
Ringkøbing Amt<br />
Elmer S. Gade<br />
Griegsvej 12, Lind<br />
7400 Herning<br />
Tlf. (arb.) 9712 5788<br />
Privat 9712 5461<br />
sg@hernhs.dk<br />
Ribe Amt<br />
Se Ringkøbing Amt<br />
Viborg Amt<br />
Niels - Jacop Vestergaard<br />
Gl. Aalborgvej 51, 2. tv.<br />
8000 Viborg<br />
Tlf. 8660 31 35<br />
nielsv@vip.cybercity.dk<br />
Århus Amt<br />
Jette Sloth<br />
Jegstrupvænget 143<br />
8310 Tranbjerg J<br />
Tlf. 8672 0835<br />
jettesloth@tdcadsl.dk<br />
Værestedet<br />
MarselisborgCentret<br />
Bygning 3<br />
P.P. Ørumsgade 11<br />
8000 Århus C<br />
Tlf. 8949 1717<br />
Nordjyllands Amt<br />
Hanne Frandsen<br />
Løvstikkevej 79<br />
9000 Aalborg<br />
Tlf. 9879 0348<br />
hanne-bent@stofanet.dk<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
er en brugerorganisation for<br />
mennesker med erhvervet<br />
hjerneskade.<br />
I Danmark lever op mod<br />
50.000 mennesker med<br />
følgerne af en alvorlig<br />
senhjerneskade.<br />
De hyppigste årsager er:<br />
Kranietraume (slag mod<br />
hovedet som følge af ulykker<br />
eller vold). Trafikulykkerne<br />
står for 75% af tilfældene.<br />
Apopleksi (slagtilfælde som<br />
følge af blodprop eller<br />
blødning i hjernen).<br />
Andre udløsende årsager kan<br />
være infektionssygdomme<br />
som hjernebetændelse, tumorer,<br />
iltmangel ved hjertestop samt<br />
organiske opløsningsmidler.<br />
Internetadresser<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
hjemmeside:<br />
www.hjerneskadeforeningen.dk<br />
E-mail adresser:<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>:<br />
info@hjerneskadeforeningen.dk<br />
Hovedtropperne:<br />
hovedtropperne-<br />
@hjerneskadeforeningen.dk<br />
BladetHovedcirklen:marianne<br />
@hjerneskadeforeningen.dk<br />
Rådgivning:<br />
Socialrådgiver<br />
V/Frida Holm Petersen<br />
Økonomisk og juridisk<br />
rådgivning Telefon 8949 1717<br />
Mandag (med åben rådgivning)<br />
kl. 10.00 - 14.30<br />
Tirsdag-Torsdag<br />
(telefonrådgivning)<br />
kl. 10.00 - 14.30<br />
Redaktion<br />
af dette blad<br />
sluttede den 28.2.2003
INDHOLD<br />
Leder......................................................3<br />
Det sociale hjørne..................................4<br />
Min brors digt........................................5<br />
Brainstorm er klar endnu engang! ........6<br />
Landstræf for Sen-hjerneskaderamte<br />
familier ..................................................7<br />
Samværdsuge 1 - Jylland ......................8<br />
Samværdsuge 2 - Sjælland ....................9<br />
Hold sammen kursus ..........................10<br />
Hovedtropperne:<br />
Leder....................................................12<br />
Cafe Rampelyset..................................13<br />
Ban vejen fr din fremtid ......................14<br />
Handicappede på<br />
Roskilde Festival 2003r ......................15<br />
Nyt fra kunst-fronten ..........................16<br />
Præsentation af foreningens nye direktør<br />
Svend-Erik Andreasen ........................17<br />
Boganmeldelse: Udfordring - at leve<br />
med en hjerneskadet i familien ..........18<br />
Pårørende søges ..................................19<br />
Savner du også en at tilbringe tiden<br />
sammen med........................................19<br />
Hjerneskade og hverdagsliv ................20<br />
Nyt fra amtskredsene ..........................20<br />
Siden sidst!<br />
Af landsformand Niels-Anton Svendsen<br />
Siden sidst er der sket ganske meget.<br />
Svend-Erik Andreasen, vores nye direktør<br />
tiltrådte den 1. februar, og selv<br />
om det var en lørdag, blev Svend-Erik’s<br />
start i foreningen ikke en fridag,<br />
men en arbejdsdag, idet vi holdt hovedbestyrelsesmøde<br />
i Århus. Et stort<br />
velkommen til Svend-Erik. Du kan<br />
læse en nærmere præsentation af<br />
Svend-Erik inde i bladet.<br />
Den 5. februar 2003 blev Det Europæiske<br />
Handicapår 2003 officielt<br />
åbnet ved et arrangement i København.<br />
Her var taler af nuværende og<br />
forhenværende ministre krydret med<br />
indslag af mere underholdende karakter.<br />
Et hovedtema handlede om regeringens<br />
handicappolitiske vision og<br />
regeringen havde valgt samme dag at<br />
offentliggøre deres ”Handlingsplan for<br />
handicapområdet”. Hvis du har lyst til<br />
at læse den, er der et link på <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
hjemmeside.<br />
Men handlingsplanen blev taget<br />
”under kærlig behandling” af formanden<br />
for DSI, Stig Langvad, der beskrev<br />
planen med et billedsprog, der<br />
nok vil blive hvisket om på gangene i<br />
ministerierne i en rum tid.<br />
”Handlingsplanen er blevet præsenteret,<br />
og præsenterer sig selv,<br />
som en 12 cylindret Jaguar. Vi havde<br />
heller ikke forventet andet i handicapåret.<br />
Men når man åbner<br />
motorhjælmen og studerer planen<br />
nærmere, så er den desværre kun<br />
udstyret med en Trabant-motor.<br />
Den er godt nok skinnende og tunet,<br />
men jeg mener ikke, den giver<br />
tilstrækkelig sikkerhed for, at vi<br />
kan nå frem til vores bestemmelsessted.”<br />
LEDER<br />
En handlingsplan uden klare mål,<br />
uden tidsrammer for hvornår målene<br />
skal være nået og uden de fornødne<br />
økonomiske ressourcer gør det vanskeligt<br />
at tro på konkrete resultater af<br />
handlingsplanen inden for de nærmeste<br />
år.<br />
Så går man straks helt anderledes til<br />
værks i flere af vore amter. Eksempelvis<br />
i Viborg Amt, som jeg havde fornøjelsen<br />
af at besøge i forbindelse<br />
med præsentation af et projekt, der nu<br />
var afsluttet. Her havde amtet spurgt<br />
flere mennesker med en erhvervet<br />
hjerneskade om, hvad de gerne ville<br />
med deres liv – oprindeligt med henblik<br />
på deltagelse i kultur- og fritidslivet,<br />
men man fandt hurtigt ud af, at<br />
det i realiteten måtte dreje sig om<br />
hverdagslivet. Det er der kommet en<br />
meget spændende rapport ud af, som<br />
forventes udgivet i bogform senere på<br />
året.<br />
Nu kunne man jo frygte, at en sådan<br />
rapport bliver sat på hylden, hvor den<br />
så kan stå og samle støv! – MEN sådan<br />
arbejder man ikke i Viborg Amt.<br />
Man var allerede i gang med et nyt<br />
projekt, der - med udgangspunkt i rapporten<br />
- skulle forsøge at nedbryde de<br />
barriere de interviewede mennesker<br />
havde peget på. Rapporter og flotte<br />
ord har vi nok af – men i Viborg Amt<br />
vil man handling!<br />
– Held og<br />
lykke med jeres<br />
projekt.<br />
Niels-Anton<br />
Hoved Cirklen 1-03 3
I det første nummer af Hovedcirklen år<br />
2003 har jeg valgt at der i Det Sociale<br />
Hjørne skal skrives om nye lovgivninger.<br />
Nogle af vores medlemmer har sikkert<br />
hørt om de nye love og lovændringer<br />
gennem diskussionerne i dagspressen,<br />
men her vil jeg gennemgå lovgivning<br />
mere konkret. Hvornår er de nye love<br />
trådt i kraft, hvilke krav stilles til borgeren,<br />
for at lovgivningen bevilges og hvad<br />
kan læserne bruge???<br />
Da lovene er meget nye, har jeg ingen<br />
personlige erfaringer med, om de har<br />
hjulpet nogen i en vanskelig periode.<br />
Jeg tænker her specielt på den nye orlovs<br />
mulighed.<br />
Den nye pensionslov, som har intention<br />
om, at så mange som muligt, skal bevare<br />
tilknytningen til arbejdsmarkedet, f.eks.<br />
via fleksjob, er endnu så ny, at jeg ikke<br />
har nogen fornemmelse af om den<br />
nye lov er bedre end den gamle. Det er<br />
interessant at følge udviklingen, om samfundet<br />
har mulighed for at give de forbyggende<br />
tilbud, som kræves, for at<br />
undgå at samfundet får borgere uden<br />
nogen form for forsørgelse.<br />
Hvis læserne har eksempler, som<br />
kan være fyldestgørende, vil det være<br />
dejligt at få kendskab til disse.<br />
Med ændringen af Servicelovens regler<br />
den 1. oktober 2002 er der mulighed<br />
for at søge om orlov til at passe<br />
nærtstående i deres hjem.<br />
Den nærtstående skal have betydeligt<br />
og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne<br />
eller indgribende kronisk eller<br />
langvarig lidelse.<br />
Hvad står der i loven, hvilke krav<br />
stilles og hvordan.<br />
SERVICELOVENS § 103A<br />
Med Servicelovens § 103a, som trådte i<br />
kraft 1. oktober 2002 er der mulighed for<br />
at søge orlov, når du ønsker at passe en<br />
nærtstående med handicap eller alvorlig<br />
sygdom.<br />
Der står følgende i Lov om Social Service<br />
§ 103A: ”En person med tilknytning<br />
4 Hoved Cirklen 1-03<br />
DET SOCIALE HJØRNE<br />
til arbejdsmarkedet, der ønsker at passe<br />
nærtstående med betydeligt og varigt<br />
nedsat fysisk eller psykisk funktionsniveau<br />
eller indgribende kronisk eller langvarig<br />
lidelse i hjemmet, ansættes af kommunen,<br />
hvis følgende betingelser er er opfyldt”:<br />
1) AT ALTERNATIVET TIL PASNIN-<br />
GEN I HJEMMET ER DØGNOP-<br />
HOLD UDEN FOR HJEMMET,<br />
ELLER PLEJEBEHOVET SVARER<br />
TIL FULDTIDSARBEJDE,<br />
2) AT DER ER ENIGHED MELLEM<br />
PARTERNE OM ETABLERING AF<br />
PASNINGSFORHOLDET, OG<br />
3) AT KOMMUNEN VURDERER, AT<br />
DER IKKE ER AFGØRENDE HEN-<br />
SYN, DER TALER IMOD, AT DET<br />
ER DEN PÅGÆLDENDE PERSON,<br />
DER PASSER DEN NÆRTSTÅEN-<br />
DE.<br />
Skrivelse om orientering om lov<br />
om ændring af lov om social service<br />
(6/9 2002)<br />
Formålet med loven om ansættelse til<br />
pasning af nærtstående er: at give familier<br />
bedre muligheder for i en begrænset periode<br />
at varetage pasnings- og omsorgsopgaver<br />
overfor hinanden, samtidig med<br />
at tilknytningen til arbejdsmarkedet bevares.<br />
Det kan f.eks. være i en overgangsperiode,<br />
hvor der er behov for at varetage<br />
pasnings- og omsorgsopgaver, der ikke<br />
kan kombineres med et erhvervsarbejde.<br />
Målet er at give familier bedre mulighed<br />
for ro og fred til at klare evt.<br />
praktiske opgaver og til at bearbejde<br />
følelsesmæssige belastninger i en kortere<br />
periode.<br />
Loven giver kommunen pligt til at ansætte<br />
en person med løn i op til 6 måneder,<br />
hvis personen ønsker at passe en<br />
nærtstående handicappet eller alvorlig<br />
syg. 6 måneders perioden kan deles i 2<br />
perioder på hver op til 3 måneder, hvis<br />
personen ønsker det. Den samlede ansæt-<br />
telsesperiode kan højst være 6 måneder i<br />
alt for den pågældende nærtstående.<br />
Kommunen skal som udgangspunkt<br />
godkende pasningsforholdet, hvis personen<br />
og den handicappede eller syge er<br />
enige om det.<br />
Personen, der ønsker at passe en nærstående<br />
efter denne ordning, har ret til<br />
løn. Personen ansættes af den kommune,<br />
hvor den nærtstående bor. Der skal udarbejdes<br />
en ansættelsesaftale for pasningsforholdet.<br />
Lønnen udgør pr. 1. oktober 2002<br />
kr.14.875,00 om måneden. Lønnen reguleres<br />
første gang 1. januar 2003. Hertil<br />
kommer feriepenge, pension m.v. Desuden<br />
optjenes ret til dagpenge m.v. under<br />
ansættelsesforholdet.<br />
Som nærtstående betragtes ægtefælle,<br />
samlever, børn, forældre og andre med en<br />
så tæt tilknytning, at det er nærliggende,<br />
at pasningen kan varetages af den pågældende<br />
person.<br />
De personer, der er omfattet af denne<br />
pasningsordning, kan være både børn og<br />
voksne med betydelig og varigt nedsat<br />
fysisk eller psykisk funktionsevne eller<br />
indgribende eller langvarig lidelse. Dvs.<br />
at personkredsen er den samme, som efter<br />
Servicelovens § 29 kan udløse ret til<br />
dækning af tabt arbejdsfortjeneste (børn)<br />
eller kan få et beløb til at ansætte et familiemedlem<br />
til pasning efter § 76, stk. 2<br />
(voksne).<br />
Den person, der ønsker at blive passet,<br />
skal bo i egen bolig. Det vil sige, at personer,<br />
der bor i døgntilbud, plejebolig<br />
eller lignede, ikke er omfattet loven.<br />
Skulle man have<br />
spørgsmål til<br />
ovenstående kan<br />
jeg kontaktes i<br />
min telefontid<br />
mandag – torsdag<br />
fra kl. 10.00 –<br />
kl.14.30 på telefon<br />
8949 1717.<br />
V/ socialrådgiver<br />
Frida Holm Petersen
Min brors digt.<br />
Af René Bøgeskov<br />
Hvor ved vi egentligt lidt om vores nærmeste,<br />
vi tror vi kender dem godt men når<br />
det kommer til stykket, hvad ved vi så<br />
egentligt.<br />
Min ældste bror Benny, som boede i<br />
Göteborg i næsten 40 år og var svensk<br />
statsborger, døde den 5. oktober 2002<br />
efter en tids sygdom, i hans sidste tid fik<br />
han en blodprop i hjernen og kunne ikke<br />
tale men ved håndtryk gøre os klar over,<br />
at han kunne kende os og forstod hvad vi<br />
sagde til ham.<br />
Benny blev begravet fra ”Den Danske<br />
Sømandskirke” i Göteborg, hvor han havde<br />
haft sin gang i mange år.<br />
Ved højtideligheden fortalte præsten, at<br />
præstefruen for nogle år siden var kommet<br />
hjem med et digt hun havde fundet,<br />
som hun fandt meget smukt og da hun<br />
læste det op for Benny havde han sagt,<br />
jamen det er jo mit digt, det har jeg skrevet<br />
for flere år siden.<br />
Præsten læste derefter digtet op og vi<br />
syntes alle det var meget smukt og gav<br />
stof til eftertanke.<br />
Vi, min lillesøster, min svoger og jeg,<br />
var forbavsede, vi anede ikke at vores<br />
bror blandt meget andet også havde skrevet<br />
et digt.<br />
Da vi var kommet hjem til Danmark<br />
igen havde min lillesøster gået og tænkt<br />
over Bennys digt og hun havde søgt i<br />
vores afdøde forældres efterladte papirer,<br />
og der fandt hun et avisudklip, desværre<br />
uden årstal og dato, det var vores far som<br />
havde sat Bennys digt i Helsingør Dagblad.<br />
Jeg har herunder gengivet hvad der stod<br />
i avisudklippet. Benny Bøgeskov, syg og<br />
erhvervsskadet, har skrevet dette digt til<br />
alle mennesker, som vil give sig tid og<br />
opmærksomhed til at læse det grundigt.<br />
Det er et resultat af en selvransagelse<br />
under en dyb depression. Alle mennesker<br />
kæmper jo for at vise det ansigt, de tror,<br />
deres medmennesker vil se.<br />
Måske kan digtet hjælpe andre, først og<br />
fremmest de syge og ensomme.<br />
”Forsøg at høre, hvad jeg ikke siger”<br />
Lad dig ikke narre af det ansigt, jeg viser,<br />
fordi jeg har tusind masker, og ingen af dem er mig.<br />
Bliv ikke narret, for Guds skyld bliv ikke narret.<br />
Jeg får dig til at tro, jeg er sikker<br />
og at selvtilliden er mit navn,<br />
at jeg kan optræde iskoldt<br />
og at jeg ikke behøver nogen.<br />
Men tro mig ikke - tro mig ikke.<br />
Inderst inde skjules mit virkelige jeg<br />
i forvirring, i frygt og i ensomhed.<br />
Derfor skaber jeg en maske at gemme mig bagved,<br />
gemme mig fra de blikke, som ved.<br />
Men lige netop et sådant blik er min redning,<br />
det betyder, at om den følges af forståelse<br />
følges den af kærlighed, som er det eneste,<br />
der kan befri mig fra de fængselsmure,<br />
jeg har bygget om mig selv.<br />
Inderst inde er jeg bange for ikke at være noget,<br />
at jeg ikke er noget at have, at du skal opdage det<br />
og at du skal støde mig væk.<br />
Så begynder rækken af maskeringer,<br />
jeg sludrer, jeg snakker og fortæller<br />
dig alt som ikke betyder noget.<br />
- Hvad som råber indeni mig:<br />
»Vær god at lytte nøje og forsøg at høre, hvad jeg ikke siger«.<br />
Jeg vil være ægte, spontan og mig selv,<br />
men du må hjælpe til og række ud din hånd,<br />
hver gang du er rar, venlig og opmuntrende,<br />
hver gang du forsøger at forstå,<br />
fordi du bryder dig om mig, så får mit hjerte vinger.<br />
Med din følsomhed og sympati<br />
og din evne til at forstå,<br />
er det bare dig, som kan befri mig<br />
fra min skyggeverden af usikkerhed,<br />
fra ensomheden i mit fængsel.<br />
Det vil ikke blive let for dig,<br />
jo nærmere du kommer mig,<br />
desto blidere slår jeg måske tilbage.<br />
Men jeg har hørt,<br />
at kærlighed er stærkere end tykke mure,<br />
og i det ligger mit håb - mit eneste håb.<br />
Jeg beder dig, forsøg at rive murene ned<br />
med faste og nænsomme hænder,<br />
for et barn er meget følsomt.<br />
Måske spørger du: Hvem er jeg?<br />
Jeg er nogen du kender godt.<br />
Jeg er hver mand du møder.<br />
Jeg er hver kvinde du møder,<br />
og jeg er også dig selv.<br />
Benny Bøgeskov<br />
Hoved Cirklen 1-03 5
Brainstorm er klar endnu engang!<br />
På femte år gennemfører <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
sejlprojektet Brainstorm. Det<br />
har været en stor succes de tidligere år<br />
og mange har deltaget. Vi skal selvfølgelig<br />
også afsted igen i år.<br />
Vi har planlagt at sejle i ugerne 32 og<br />
33 i 2003<br />
1. uge søndag den 3. august til fredag<br />
den 8. august<br />
2. uge søndag den 10. august til fredag<br />
den 15. august<br />
Det er muligt, at deltage i én uge og evt.<br />
med en hjælper, hvis det er påkrævet. Vi<br />
har planlagt, at sejle fra Nyborg via<br />
Samsø og ned langs den jydske østkyst<br />
og gennem det sydfynske tilbage til<br />
Nyborg.<br />
På <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s sejlture<br />
bliver du inddraget i det praktiske liv<br />
ombord på en moderne sejlbåd. Du<br />
hjælper med madlavning, indkøb, praktisk<br />
sømandskab m.m., i det omfang du<br />
har mulighed for. Du behøver ikke at<br />
kunne sejle, men du skal være åben for<br />
at møde andre mennesker og indgå i et<br />
fællesskab ombord med dine medgaster.<br />
At sejle kræver samarbejde, og gensidig<br />
tillid. Båden kan kun sejle, hvis alle<br />
bidrager til den fælles udfordring. At<br />
leve en uge på en moderne sejlbåd,<br />
betyder også at man lever tæt sammen<br />
med andre mennesker, da vi vil være ca.<br />
6 ombord på hver båd.<br />
Sikkerheden skal være i top. Derfor er<br />
der en ansvarlig skipper og en sejlkyndig<br />
gast på hver båd, som sørger for, at<br />
der ikke bliver gået på kompromis med<br />
sikkerheden. Skipper har altid det sidste<br />
ord på en sejlbåd!<br />
Har du lyst til at prøve kræfter med<br />
det maritime liv, så ring til <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
kontor på tlf. 4343 2433.<br />
Her får du tilsendt en tilmeldningsblanket,<br />
som du udfylder og sender tilbage<br />
til kontoret – deadline er senest den 1.<br />
maj 2003. Herefter vil du få svar med<br />
6 Hoved Cirklen 1-03<br />
yderligere oplysninger om turen, praktiske<br />
forhold etc.<br />
Prisen for 1. uges sejlads inkl. kost er<br />
sat til mellem kr. 2000 – 3000, afhængig<br />
af deltagerantal og evt. sponsorstøtte.<br />
Prisen er eksklusiv rejseudgifter til og<br />
fra hjemhavn. Vi du gerne vide mere om<br />
Brainstorm så kan du ringe til følgende,<br />
som deltog sidste år. De kan måske<br />
hjælpe dig såfremt du er i tvivl om det<br />
er noget for dig.<br />
Søren Kirketerp (Skipper og deltager)<br />
Tlf: 3967 9935<br />
Kjeld Mølbak (Hjælper og pårørende)<br />
Tlf: 4636 0567<br />
Thomas Højland (Skipper og pårørende)<br />
Tlf: 3391 2059<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s motto ”Liv der<br />
reddes, skal også leves” passer fint med<br />
et maritimt ordsprog der siger – ”At sejle<br />
er at leve”. Så kom og vær med til at<br />
skabe endnu en god sejleroplevelse –<br />
mød andre mennesker og få noget frisk<br />
søluft.<br />
Vel mødt på Brainstorm 2003!
Landstræf for<br />
Sen-hjerneskaderamte familier<br />
Hvor: Rønbjerg Feriecenter, Løgstør<br />
Hvornår: Mandag d. 11.august kl. 13.30 – fredag d. 15.august 2003 kl. 12.00<br />
Pris: kr. 1050,00 pr. deltager. Børn under 12 år kr. 800,00<br />
Prisen dækker ophold og aftensmad ekskl. drikkevarer alle dage.<br />
Morgenmad, frokost betaler og laver man selv i huset.<br />
MAX 24 familier.<br />
Krav: familien skal være selvhjulpen.<br />
Dette ophold er tænkt som et tilbud til familier med en senhjerneskadet mand/kone, far/mor, søn/ datter, og hvor det er<br />
meningen, man skal få nogle uforglemmelige oplevelser sammen med ligestillede familier. Her vil der være mulighed for<br />
at overskride nogle grænser.<br />
Indkvarteringen er i feriehuse på 46m 2 til 4 - 6 personer hvor der er to soverum.<br />
Indhold<br />
Overskriften for disse dage vil være, lær andre ligestillede familier at kende – aktiviteter – oplevelser – socialt samvær.<br />
Der vil være planlagte aktiviteter, men også tid til at foretage sig noget på egen hånd.<br />
Tilmeldingen er bindende: senest d. 15.4.2003 til undertegnede.<br />
Yderligere information fås ved henvendelse til:<br />
Jette Sloth, tlf. 8672 0835 – 2046 0835<br />
Eller pr. e-mail: js@hjerneskadeforeningen.dk<br />
Hoved Cirklen 1-03 7
Samværdsuge 1 – i Jylland<br />
med indhold – oplevelser – aktiviteter - fællesskab<br />
- for voksne sen-hjerneskadede, som er selvhjulpne<br />
Hvor: Comvell, Rebild<br />
Hvornår: Mandag d. 19.maj kl. 11.00 – Fredag d. 23.maj 2003 kl. ca. 13.00<br />
Pris: kr. 1.050. Prisen dækker ophold, aktiviteter, ture og fuld forplejning ekskl. drikkevarer.<br />
MAX 14 Deltagere<br />
Der er mange der igennem de sidste 4 år har sagt:<br />
Jeg kan – Jeg vil – Jeg tør – Jeg gør, og derfor har meldt<br />
sig til dette kursus, men vi ved også, at der sidder mange<br />
rundt omkring i landet, som endnu ikke har været med,<br />
og til Jer vil vi gerne sige:<br />
Snyd ikke dig selv for denne oplevelse.<br />
For femte år tilbyder vi en Samværdsuge sammen med<br />
ligestillede. Her får du mulighed for at tilbringe nogle<br />
inspirerende og indholdsrige dage sammen med ligestillede.<br />
Alle deltagere har en erhvervet hjerneskade, og der deltager<br />
ikke pårørende eller behandlere.<br />
Kursuslederne er selv hjerneskadede, men ville ikke affinde<br />
sig med en social indsnævret hverdag, og startede i 1994 en<br />
samværdsgruppe for voksne sen-hjerneskadede og har kørt<br />
lignende kurser siden 1999.<br />
Kurset tilbydes i dejlige lokaler med naturskønne om givelser<br />
og hvor man bor to på et dobbeltværelse med bad og<br />
toilet. Der findes også fitnessrum og swimmingpool.<br />
8 Hoved Cirklen 1-03<br />
Indhold<br />
Om formiddagen vil der være kursus – efter frokost er der<br />
hvil til kl. 14 – herefter er der kursus, aktivitet eller oplevelser<br />
til kl. ca. 16, hvor der igen er plads til hvil eller en<br />
tur i den dejlige natur. Om aftenen vil der være socialt samværd.<br />
Onsdag vil vi tage på udflugt lige efter frokost.<br />
Kurset vil bl.a. indeholde – livskvalitet – hvad vil jeg med<br />
mit ”nye” liv – venner/bekendte – foredrag – kan jeg selv<br />
gøre noget for at blive bedre - m.v.<br />
Af aktiviteter kan nævnes, boccia, naturen, akvarelmaling<br />
med underviser (en af Danmarks få ikon og ex liberis tegnere<br />
(vi har materialerne)) m.m.<br />
Af oplevelser, bl.a. udflugt, gå turer i omgivelserne, og det<br />
vigtigste at opleve samværdet med ligestillede.<br />
Tilmeldingen er bindende: senest d. 1.4.2003 til<br />
undertegnede.<br />
Yderligere information fås ved henvendelse til:<br />
Jette Sloth, tlf. 8672 0835 – 2046 0835<br />
eller pr. e-mail: js@hjerneskadeforeningen.dk
Samværdsuge 2 – på Sjælland<br />
med indhold – oplevelser – aktiviteter - fællesskab<br />
- for voksne sen-hjerneskadede, som er selvhjulpne<br />
Hvor: Svanegården, Korsør<br />
Hvornår: Mandag d. 25.august kl. 14.00 – Fredag d. 29.august 2003 kl. ca. 13.00<br />
Pris: kr. 1.050. Prisen dækker ophold, aktiviteter, ture og fuld forplejning ekskl. drikkevarer.<br />
MAX 14 Deltagere<br />
Der er mange der igennem de sidste 4 år har sagt:<br />
Jeg kan – Jeg vil – Jeg tør – Jeg gør, og derfor har meldt<br />
sig til dette kursus, men vi ved også, at der sidder mange<br />
rundt omkring i landet, som endnu ikke har været med, og<br />
til Jer vil vi gerne sige:<br />
Snyd ikke dig selv for denne oplevelse.<br />
For femte år tilbyder vi en Samværdsuge sammen med<br />
ligestillede. Her får du mulighed for at tilbringe nogle<br />
inspirerende og indholdsrige dage sammen med ligestillede.<br />
Alle deltagere har en erhvervet hjerneskade, og der deltager<br />
ikke pårørende eller behandlere.<br />
Kursuslederne er selv hjerneskadede, men ville ikke affinde<br />
sig med en social indsnævret hverdag, og startede i 1994 en<br />
samværdsgruppe for voksne sen-hjerneskadede og har kørt<br />
lignende kurser siden 1999.<br />
Kurset tilbydes i dejlige lokaler med naturskønne omgivelser<br />
og hvor man bor to på et dobbeltværelse med bad og<br />
toilet.<br />
Indhold<br />
Om formiddagen vil der være kursus – efter frokost er der<br />
hvil til kl. 14 – herefter er der kursus, aktivitet eller oplevelser<br />
til kl. ca. 16, hvor der igen er plads til hvil eller en<br />
tur i den dejlige natur. Om aftenen vil der være socialt samværd.<br />
Onsdag vil vi tage på udflugt lige efter frokost.<br />
Kurset vil bl.a. indeholde – livskvalitet – hvad vil jeg med<br />
mit ”nye” liv – venner/bekendte – foredrag – kan jeg selv<br />
gøre noget for at blive bedre - m.v.<br />
Af aktiviteter kan nævnes, boccia, naturen, akvarelmaling<br />
med underviser (en af Danmarks få ikon og ex liberis tegnere<br />
og vi har materialerne) m.m.<br />
Af oplevelser, bl.a. udflugt, gå turer i omgivelserne, og det<br />
vigtigste at opleve samværdet med ligestillede.<br />
Tilmeldingen er bindende: senest d. 15.4.2003 til<br />
undertegnede.<br />
Yderligere information fås ved henvendelse til:<br />
Jette Sloth, tlf. 8672 0835 – 2046 0835<br />
eller pr. e-mail: js@hjerneskadeforeningen.dk<br />
Hoved Cirklen 1-03 9
”HOLD SAMMEN KURSUS”<br />
- FOR ÆGTEFÆLLE/SAMBOENDE OG EVT. DEN SKADEDE<br />
Hvor: Christiansminde, Svendborg<br />
Hvornår: Fredag d. 2.maj kl. 11.00 – Søndag d. 4.maj 2003 kl. ca. 13.30<br />
Pris: kr. 800,00 pr. deltager. Prisen dækker ophold og fuld forplejning ekskl. drikkevarer.<br />
MAX 18 Deltagere<br />
I disse skønne omgivelser kan du tilbringe nogle inspirerende<br />
og indholdsrige dage sammen med andre ligestillede,<br />
som har de samme problemer i hverdagen som dig.<br />
Indkvarteringen er i dobbeltværelse, sammen med ligestillede<br />
eller din skadede pårørende.<br />
Indhold<br />
Overskriften for disse dage kan/vil være ”løsning af dagligdags<br />
knuder” så som – hvad betyder det at vi taler ”ordentlig”<br />
til hinanden – er det mig der skal lave det hele/kan jeg<br />
stille krav – skal jeg have dårlig samvittighed fordi jeg går<br />
til en fast aktivitet/går i byen med venner – og meget mere,<br />
du/i vil selv være med til at sætte dagsordenen.<br />
10 Hoved Cirklen 1-03<br />
Vi vil også få besøg af henholdsvis <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
socialrådgiver og projektleder i Aktiv Pårørende Christiane<br />
Kristensen.<br />
Kurset vil være tilrettelagt således, at oplæggene foregår<br />
samlet, hvorefter vi deler os i pårørende og skadede.<br />
Om aftenen vil der være socialt samværd.<br />
Tilmeldingen er bindende: senest d. 1.4.2003 til<br />
undertegnede.<br />
Yderligere information fås ved henvendelse til:<br />
Jette Sloth, tlf. 8672 0835 – 2046 0835<br />
Eller pr. e-mail: js@hjerneskadeforeningen.dk
Læs b.la. om:<br />
Læs b.la. om:<br />
Cafe Rampelyset<br />
Cafe Rampelyset
LEDER<br />
LEDER<br />
LEDER<br />
LEDER<br />
LEDER<br />
LEDER<br />
LEDER<br />
LEDER<br />
LEDER<br />
LEDER<br />
Hvor er jeg dog både glad og stolt, når<br />
man mærker hvordan Hovedtroppernes<br />
hårde arbejde for at være med ved bordet<br />
når beslutninger skal træffes, har vundet<br />
genklang. Og det oven i købet både her<br />
og der. Her mener jeg ikke alene de åbne<br />
arme, og positive holdning som vi oplevede<br />
på generalforsamlingen i København/Roskilde<br />
amtskreds i<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>. Som helt konkret<br />
12 Hoved Cirklen 1-03<br />
har skabet et meget tættere samarbejde,<br />
ikke alene omkring ugentlige arrangementer,<br />
men heldigvis også på de lidt<br />
”tungere” planer omkring arbejdet med at<br />
finde et mere permanent værested og søgning<br />
af midler til vore aktiviteter. For<br />
desværre må vi jo erkende at det har knebet<br />
noget med fastholdelsen af arrangementer<br />
grundet lokalemangel. Men jeg<br />
skal ellers lige love for at arrangementskalenderen<br />
der er kommet ud fra <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
og Hovedtropperne i<br />
København og Roskilde amtskreds, er<br />
spækket med arrangementer.<br />
Den 06.12.2002 havde jeg fornøjelsen<br />
af at være inviteret til et opstartsmøde for<br />
Hovedtropperne, på Hellig Anders Skolen<br />
i Slagelse. Amtskredsformad Leif Møller,<br />
havde samlet en 12-14 stykker, og havde<br />
rent faktisk kontakt til flere, som bare<br />
ikke kunne komme denne dag. Men som<br />
altid gjorde de det rigtig godt dem der var<br />
kommet, og der var straks et par stykker<br />
som meldte sig som drivkræfter. Jeg har<br />
oven i købet set at de har fået et arrangement<br />
på, med den nok så berømte Jon, ja<br />
ham fra Popstars – tror jeg nok, eller var<br />
det stjerne for en aften – det er i hvert<br />
fald ham.<br />
At blive lammet af en hjerneskade som<br />
ung betyder nemlig tit at mødet med et<br />
samfund og et behandlersystem, der ikke<br />
kan rumme den unges behov for kollektiv<br />
støtte i subkulturer blandt andre unge, gør<br />
at den skadede afskæres fra at leve et liv<br />
med mulighed for at indgå i ukontrollerede<br />
sociale relationer og eksperimenter. Og<br />
netop herfor har jeg lige haft et møde<br />
med Idrætskonsulent Ole Ansbjerg, fra<br />
Dansk Handicapidrætsforbund, med henblik<br />
på at undersøge hvilke muligheder<br />
der er for at specieldesigne nogle idrætsaktiviteter<br />
for hjerneskadede. Alt afhængigt<br />
af hvad du kan tænke dig.<br />
Jeg er også overbevidst om at det er<br />
derfor at den nye landsledelse stillede op<br />
med et sådan engagement og positiv<br />
gejst, til vores første bestyrelsesmøde.<br />
Tak for det. Og jeg håber at det må<br />
fortsætte, for vi kan jo se at vi får rykket<br />
noget.<br />
Med håbet om et godt og<br />
blomstrende forår.<br />
Bo German Thomsen.<br />
HOVEDTROPPERNE LANDSBESTYRELSE<br />
Landsformand:<br />
Bo German Thomsen<br />
Tlf.: 2024 3318<br />
email: german@hjerneskadeforeningen.dk<br />
Næstformand:<br />
Jennifer Nielsen<br />
Tlf.: 86278690<br />
Mobil: 61161994<br />
email: jennifer.nielsen@ofir.dk<br />
Bestyrelsesmedlemmer<br />
Anne Mette Madsen Eskedal,<br />
Lars Hove Sørensen<br />
Frederik Mellentin<br />
Suppleanter:<br />
Jens Clausen og<br />
Bjarne Fischer<br />
Hjælper:<br />
Jeanette Jelstrup<br />
KØBENHAVNS BESTYRELSE<br />
Formand:<br />
Ida-Kristine Appelquist<br />
Næstformand:<br />
Lars Hove Sørensen<br />
Kasserer:<br />
Kim Glundø<br />
Bestyrelsesmedlemmer:<br />
Lars Klarskov Jensen<br />
Lars Steffensen<br />
Morten Petersen<br />
Suppleanter:<br />
Joan Bjerrings<br />
Signe Egerod Hubbard<br />
ÅRHUS BESTYRELSE<br />
Formand:<br />
Anne Mette Madsen Eskedal<br />
Tlf.: 86292504<br />
Mobil: 20671163<br />
email: madsen.eskedal@teliamail.dk<br />
Næstformand:<br />
Jens Hedegaard<br />
Bestyrelsesmedlemmer:<br />
Anders Eskedal<br />
Ida Kinch<br />
Kirstine Carlsen<br />
VESTSJÆLLANDS AMT<br />
Kontaktperson<br />
Mie Jensen,<br />
Bøllingsvej 45,<br />
4100 Ringsted.<br />
Tlf. 57 61 39 98<br />
HJØRRING<br />
Formand<br />
Lone Jensen<br />
Tlf.: 9893 8127<br />
Mobil: 2243 0520<br />
NYKØBING FALSTER<br />
Kontaktperson<br />
Helle Jensen<br />
Tlf.: 5482 2015<br />
AALBORG/BROVST<br />
Kontakt person<br />
Lone M. Jensen, Sundhedskoordinator<br />
Sund By Butikken<br />
Elmevej 1 · 9460 Brovst<br />
Tlf.: 9823 0188<br />
e-mail: sund.by@brovst.dk
Cafe Rampelyset<br />
Der var engang – sådan begynder de fleste<br />
eventyr, Men hvad er et eventyr egentligt<br />
for noget?<br />
Er et eventyr en fortælling med et overnaturligt<br />
eller et fantastisk indhold, der<br />
som regel har en lykkelig slutning? Eller<br />
er et eventyr en spændende og farefuld<br />
oplevelse, som ligger langt fra hverdagen?<br />
Eller er et eventyr en kort kærlighedsaffære?<br />
Eller??<br />
Der er mange meninger og der er masser<br />
af gæt på, hvad et eventyr er. Et eventyr<br />
kan også være en kombination af<br />
omstændigheder, som medfører, at man er<br />
et helt andet sted henne end der, hvor<br />
man var før eller der, hvor man ville<br />
ønske, at man havde været. En pludselig<br />
opstået situation som indebærer at man<br />
skal ud på en opdagelsesrejse mod et<br />
ukendt mål.<br />
Som hjerneskadet har man mange oplevelser<br />
– nogle bedre end andre. Men<br />
hvorfor søge efter de negative oplevelser<br />
når der er masser af muligheder for positive<br />
oplevelser og eventyr. Vi skal selv<br />
være med til at ændre på vores egen hverdag<br />
og vi skal selv være med til at skabe<br />
noget spændende og fantastisk og grænseoverskridende<br />
og dermed opleve eventyret.<br />
Det var der også nogle Hovedtropper<br />
som syntes, og de fik den gode ide til et<br />
projekt, som de døbte:<br />
”UNGE HJERNESKADES MUSI-<br />
CALKARAVANE”.<br />
Ved at opføre en musicalkaravane og derigennem<br />
få mulighed for at udtrykke sig<br />
Mie i en velfortjent pause<br />
såvel verbalt som nonverbalt igennem<br />
teater og musik og billedudtryk vil(le) de<br />
vise omverdenen, at selv om man er hjerneskadet,<br />
så er man stadig et menneske<br />
med drømme og håb og tro og lyst til<br />
udfordringer og eventyr. Så er det blot<br />
ekstra svært at give udtryk for sine følelser<br />
og samtidigt turde vise dette overfor<br />
andre mennesker. Især hvis man er som<br />
”Palle alene i verden”. Det er ikke helt så<br />
svært, når man er flere, der er sammen i<br />
et netværk af gode venner. Så kan man<br />
støtte sig til hinanden og hjælpe og<br />
opmuntre hinanden til at ”turde tørre”.<br />
Det var og er en metode til at komme<br />
videre på og det var og er en måde til at<br />
få lov til at opleve eventyret på. At iværksætte<br />
et sådant projekt ville være en<br />
udfordring - en stor, spændende og<br />
krævende udfordring, der også kunne<br />
være begyndelsen på et rigtigt eventyr,<br />
hvor igennem man får fremmet sit selvværd<br />
og sin sociale habitus.<br />
”Det er ganske vist”.<br />
Hovedtropperne og Lyspunktet tog<br />
udfordringen op i fællesskab og efter at<br />
det overordnede organisatoriske og økonomiske<br />
grundlag var blevet skabt, kunne<br />
vi gå i gang med selve projektet, hvis mål<br />
var – set i relation til titlen - at opføre en<br />
musical som en rejsende forestilling.<br />
For at få en dialog i gang med medlemmerne<br />
og for at finde skuespillerne nedsatte<br />
vi en styregrup-pe, som skulle have<br />
det overordnede ansvar for projektet. Det<br />
blev en lang vej - der var nogle der faldt<br />
fra – der var nye der kom til - der blev<br />
mange hurdler at overvinde.<br />
I september 2002 var vi af sted på en<br />
intensiv arbejdsweekend til Karrebæksminde.<br />
Her fik vi evalueret og vi<br />
blev enige om det fremtidige forløb samt<br />
om temaet og rollerne og musikken og<br />
premieredagen for vores collage, som vi<br />
var kommet frem til, at det skulle være.<br />
Vi fik øvet og terpet 2 dage i træk så det<br />
var hårdt. Lørdag aften gav vi os dog tid<br />
til hygge og vi fik en god oplevelse med<br />
os hjem. Desværre var det ikke alle<br />
Aftensmad efter en hård arbejdsdag<br />
dehavde tid til at være med på weekendturen,<br />
og det var vi lidt kede af.<br />
Undervejs blev der overskredet mange<br />
grænser. Vi kom vidt omkring og alle<br />
ydede en fantastisk indsats for vores fælles<br />
mål, som jo blev til Cafe Rampelyset<br />
”Lev i nuet” en levende kabaret skabt<br />
over de medvirkendes egne følelser og<br />
ønsker.<br />
Marianne – jeg har sat nogle billeder<br />
ind her på siden – jeg ved ikke om det er<br />
hensigtsmæssig så derfor har jeg vedhæftet<br />
nogle billeder – se div. jpg-filer.<br />
Ved fælles hjælp blev vi rystet sammen<br />
i en stærk gruppe, hvor alle uden<br />
undtagelse støttede hinanden og jeg vil<br />
godt her have lov til at nævne de medvirkende<br />
i forestillingerne:<br />
Truppen bestod (består) af:<br />
Rina Jørgensen, Louise Møller, Mie<br />
Jensen, An Sirikhun, Lars Henkel Steffensen,<br />
Joan Bierrings, Bo Thomsen,<br />
Frank Tillebæk, Morten Troels Højbjerre,<br />
Jesper Jacobsen, Benny Rasmussen som<br />
skuespiller og projektleder, Ulla de Frey<br />
som instruktør og musik ved Anders Møller<br />
fra Allerød Synthesizer Workshop.<br />
Det er godt gået – I er bare gode – sikken<br />
en succes – der er blevet meget mere<br />
at bygge videre på.<br />
I øvrigt: en stor tak til alle der har bakket<br />
op omkring projektet og især til alle<br />
de, der har været aktive med på sidelinjen<br />
- uden jer var det ikke lykkedes.<br />
Desværre er det ikke alle fotos, der er<br />
blevet til noget – så I må finde jer i de der<br />
vises.<br />
Hoved Cirklen 1-03 13
BAN VEJEN for din fremtid<br />
DSI-Ungdom afholder kurset ”BAN VEJEN for din fremtid”<br />
to gange i 2003. Det første kursus bliver afholdt i weekenden<br />
den 7. – 9. marts, og det andet kursus bliver afholdt en endnu<br />
ikke fastsat weekend i september.<br />
Hvis du er:<br />
• modtager af førtidspension med ønske om et arbejde<br />
• arbejdsløs med et ønske om at finde et job, som du kan klare<br />
• i arbejde og ønsker nye udfordringer eller andet arbejde<br />
• færdiguddannet og er i tvivl om, hvordan du kommer videre<br />
og bruger din<br />
• uddannelse<br />
- så er kurset lige noget for dig.<br />
Du skal have et ønske om forandring, OG være parat til at det<br />
sker. Det er derfor vigtigt, at du tager stilling til din egen situation<br />
allerede NU.<br />
14 Hoved Cirklen 1-03<br />
Hvad har betydning i mit liv?<br />
Hvad mangler i mit liv?<br />
Hvad ønsker jeg at forandre i mit liv?<br />
Svarede du at du manglede noget i dit liv og at du ønsker en<br />
forandring? Kurset ”BAN VEJEN for din fremtid” hjælper<br />
dig i din afklaring om, hvilke forandringer der skal til og ikke<br />
mindst hvordan du kan få forandringerne og de nye mål ført<br />
ud i livet.<br />
”BAN VEJEN for din fremtid”<br />
fra fredag 7. marts 2003 kl. 12.00 til søndag d. 9 marts kl.<br />
14.00<br />
Det koster kr. 500,00 at deltage, hvilket dækker overnatning<br />
fra fredag til søndag, fuld forplejning og fælleskørsel fra<br />
København og Århus.<br />
Ønsker du at høre mere eller ønsker du bare at spring ud i det<br />
og tilmelde dig, så ring til Allan Grønbæk på DSI-Ungdoms<br />
kontor på tlf. 36 38 85 59 tirsdage og onsdage mellem kl. 9.00<br />
– 15.30 eller via mail allan@dsiungdom.dk<br />
Nordjyllands Amt – Aalborg<br />
Der afholdes stiftende generalforsamling i Hovedtropperne i Aalborg<br />
På Taleinstituttet – Borgmester Jørgensenvej 2. Aalborg torsdag den 27. marts 2003 kl. 19.00<br />
1. Valg af dirigent<br />
2. Oplæg fra <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> ved formand Hanne Frandsen ”Hvad er hovedtropperne”<br />
3. Behandling af indkomne forslag (skal være Hanne Frandsen i hænde senest den 11. marts)<br />
4. Valg til Bestyrelsen:<br />
Formand<br />
Kasserer<br />
Bestyrelsesmedlemmer<br />
Suppleanter<br />
5. Eventuelt<br />
På vegne af Hovedtropperne i Aalborg, Anne Mette Madsen<br />
Bestyrelsesmedlem <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>, Nordjyllands Amtskreds<br />
Indkaldelse fremsendes til vore medlemmer pr. brev og indkomne forslag kan sendes til :<br />
Hanne Frandsen<br />
e-mail: hanne-bent@stofanet.dk<br />
Løvstikkevej 79<br />
9000 Aalborg
Handicappede på<br />
ROSKILDE FESTIVAL ‘2003<br />
Er du til rockmusik?<br />
Har du lyst til at deltage I ROS-<br />
KILDE FESTIVAL?<br />
I de sidste mange år er der sket en kraftig<br />
udvikling af det kulturfænomen, som<br />
går under betegnelsen musikfestival.<br />
Arrangementerne foregår ofte udendørs,<br />
afvikles over flere dage, indbefatter et<br />
stort publikumsantal og de fysiske rammer<br />
er midlertidige. Det drejer sig altså<br />
om forhold, der ikke umiddelbart lægger<br />
op til en rimelig servicering af bevægelseshandicappede.<br />
ROSKILDE FESTIVAL har som flere<br />
andre servicemindede arrangementer i<br />
flere år været opmærksom på de behov,<br />
handicappede bar. Tidligere har der på<br />
festivalen kun været handicaptoiletter;<br />
der er efterhånden bygget handicapramper<br />
ved scenerne, der er skaffet mulighed<br />
for opladning af kørestole og der<br />
ydes information til blinde, når der bar<br />
været rettet henvendelse om det. Der er<br />
i det hele taget ydet en service, der kan<br />
betegnes som rimelig men heller ikke<br />
mere! Derfor startede der i 1994 et<br />
udviklingsprojekt i samarbejde med<br />
Dansk Handicap Forbund i Køge. Hensigten<br />
bar været at forbedre forholdene<br />
for bevægelseshandicappede, så serviceniveauet<br />
kommer nærmere på noget, der<br />
kan kaldes en ligeværdig behandling.<br />
Målet er IKKE at skabe en hue handicapfestival<br />
‘midt i den store festival,<br />
men at give handicappede - med eller<br />
uden hjælpere en mulighed for at deltage<br />
i Roskilde Festival på tilnærmelsesvis<br />
samme vilkår, også økonomiske,<br />
som andre festivaldeltagere. Det er vigtigt,<br />
at du har mod på store menneskemængder,<br />
er selvfungerende (gerne med<br />
egne hjælpere) og vant til at klare dig på<br />
udebane.<br />
Handicapordningen er nu en fast del<br />
af Roskilde Festival. Foruden handicap-<br />
toiletter og ramper er der mulighed for<br />
at medtage nødvendige hjælpere. Der er<br />
“Ryttergården” et centralt placeret sted,<br />
hvor det er muligt at få opladet kørestole,<br />
fa udført mindre reparationer på<br />
hjælpemid1er, benytte handicaptoilet, fa<br />
svar på spørgsmål af handicaprelevans,<br />
få hvile efter mange timer i kørestol<br />
eller få mulighed for at ligge ned i forbindelse<br />
med vandladning.<br />
Der er taget hensyn til de hyppigst<br />
forekommende kritikpunkter. Således er<br />
der større og flere handicaptoiletter og<br />
platforme ved scenerne. Men udviklingen<br />
er stadig i gang. Derfor vil Roskilde<br />
Festival også i år bede brugerne komme<br />
med kritik og forslag.<br />
Har man som handicappet behov for<br />
at medbringe hjælpere, skal Roskilde<br />
Festival snarest kontaktes på telefon 46<br />
36 66 13 med opgivelse af navn, adresse<br />
og evt. telefonnr. Herefter modtagers et<br />
skema med posten. Skemaet udfyldes<br />
med vedlæggelse af dokumentation for<br />
handicap og returneres hurtigst muligt<br />
og senest den 1. maj til Roskilde Festival.<br />
Senest den 20. juni modtages:<br />
• Adgangstegn til eventuelle hjælper(e)<br />
• Et kort over Festivalpladsen med angivelse<br />
af handicaptoiletter, ramper m. v.<br />
• Parkeringstilladelse til det særlige parkeringsområde<br />
hvis der er sendt dokumentation<br />
for handicapkøretøj.<br />
• Informationsfolder, hvori bl. .a. kan<br />
læses om Ryttergården<br />
• Et spørgeskema, som udfyldes efter<br />
festivalen og afleveres i “Ryttergården”<br />
eller returneres til Roskilde Festival<br />
senest den 1. august.<br />
Personer med handicap skal selv købe<br />
festivalbillet på almindelig vis. Det kan<br />
geres via BilletNet på alle posthuse.<br />
Vær opmærksom på, at der igen i år er<br />
begrænsninger på antallet af billetter,<br />
der er til salg, og erfaringerne viser, at<br />
der er stor sandsynlighed for, at der bliver<br />
udsolgt. Forsalget af 4-dages billetter<br />
er startet og forsætter så længe, der<br />
er billetter tilbage at sæ1ge. Vi vil gøre<br />
opmærksom på at der er 2 slags billetter<br />
i forsalg, der er den almindelig voksenbillet<br />
er gyldig fra onsdag d. 26. juni kl.<br />
08.00 og den udvidet voksenbillet er<br />
gyldig fra søndag d. 22. juni kl. 08.00.<br />
Ordningen med adgangstegn til eventuelle<br />
hjælpere har et maksimum på det<br />
totale antal adgangstegn, der kan udleveres.<br />
Også derfor er det en god ide at<br />
reagere hurtigt og sikre din(e) hjælper(e)<br />
adgang til årets musikbegivenhed.<br />
Når du som handicappet ankommer til<br />
Roskilde Festival, og har installeret dig<br />
på campingområdet. Så kik forbi “Ryttergården”,<br />
hvor du kan få de seneste<br />
nyheder.<br />
Vi glæder os til at se dig på årets Roskilde<br />
Festival.<br />
De bedste hilsner<br />
ROSKILDE FESTIVAL<br />
Hoved Cirklen 1-03 15
Nyt fra kunst-fronten<br />
I <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> har vi flere<br />
medlemmer, der arbejder med billedkunst.<br />
I dette nummer præsenterer vi<br />
Asger Rune Svendsen.<br />
Asger, der har malet forside-billedet,<br />
blev i 1992 ramt af en svær hjerneskade<br />
som 19-årig efter hjertestop. Asger var<br />
tidligere meget glad for at tegne og<br />
male, en interesse som Asger nu har<br />
genoptaget på Jonstrupvang, hvor Asger<br />
til daglig arbejder sammen med sin støttepædagog<br />
Astrid Lottrup.<br />
Torsdag den 16. januar havde vores<br />
Formand Niels-Anton Svendsens søn<br />
en fernisering ude på Rødovre Bibliotek<br />
over nogle billeder han havde<br />
malet. Sønnen hedder Asger, og han<br />
har været ude for et hjertestop i sin tid<br />
så det, at male er noget af hans genoptræning.<br />
Der var mange mennesker ude<br />
til ferniseringen, og der var en snak om<br />
hans billeder plus, at man sludrede med<br />
andre mennesker om andre ting.<br />
Asger´s hjælper der fik ham til at male<br />
var også der ude, og jeg fik en god<br />
snak med dem begge to om billederne,<br />
og jeg sagde til dem hvilke billeder<br />
16 Hoved Cirklen 1-03<br />
Asger har tidligere haft udstilling<br />
blandt andet i Spastikerforeningen og på<br />
Jonstrupvang, men afholdt sin første<br />
separat udstilling med 20 værker lavet i<br />
perioden 1993 – 2002 på Rødovre Bibliotek<br />
fra den 3. januar – 26. januar 2003.<br />
Udstillingen blev besøgt af ganske<br />
mange mennesker og ”midtvejs-ferniseringen”<br />
den 17. januar blev godt besøgt.<br />
Pressen skrev bl.a.:<br />
Mange af motiverne til Asger Rune<br />
jeg godt kunne lide. Det var et stykke<br />
tid han havde lavet dem, men at han<br />
efter den snak nu ville begynde med at<br />
male dem på ny efter det jeg sagde til<br />
dem. Niels-Antons kone Hanne og<br />
Niels-Anton havde lavet nogle gode<br />
sandwhist , og der var meget forskelligt<br />
vi kunne få, at drikke, det var et dejligt<br />
bord de havde lavet der. Det skal de<br />
havde mange tak for. Jeg glæder mig<br />
til, at se disse nye billeder, som Asger<br />
nu vil til at lave så jeg håber, at han vil<br />
lave en ny udstilling med disse nye billeder.<br />
Henning Kaag<br />
Svendsens billeder, der kan ses frem til<br />
26. januar på Rødovre Bibliotek, er hentet<br />
fra hans ture i skoven. Men også<br />
medmennesker han møder og har mødt<br />
på sin vej, er afbildet på hans farverige<br />
malerier.<br />
Lægerne gav ham ikke mange chancer<br />
dengang – men han kom stærkt igen, og<br />
genoptog sin store interesse for at male.<br />
Værkerne er bl.a. med akryl, akvarel og<br />
tusch. Glade festlige motiver – lige til at<br />
blive glad af.<br />
En skøn fernisering af maleren Asger.<br />
Bladets forside denne gang et af Ager`s billeder.<br />
Foto: Henning Kaag<br />
Bladets udsendt medarbejder<br />
var også taget<br />
til fernisering og fik<br />
”fanget” Asger´s møde<br />
med pressen(Rødovre<br />
Avis). Det var en stor<br />
dag for Asger.<br />
Foto: Henning Kaag
Præsentation af foreningens nye<br />
direktør Svend-Erik Andreasen<br />
Den 1. februar 2003 startede Svend-Erik<br />
som <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s nye direktør.<br />
Han er 56 år og har en uddannelsesmæssig<br />
baggrund som civilingeniør.<br />
Privat: Svend-Erik bor i Farum og er<br />
på 34’te år gift med Helle. Helle fik i<br />
1996 en hjerneblødning, men er heldigvis<br />
rask igen og tilbage på sit job i en<br />
regnskabsafdeling på Novozymes. De<br />
har 2 voksne børn, Maj-Britt på 32 år,<br />
som er sygeplejerske på Hørsholm<br />
Sygehus og Thomas på 29 år, som er<br />
fuldtids professionel fodboldspiller i<br />
Farum’s superligaklub, samt 2 børnebørn,<br />
Marie-Louise på 5 år og Mette-<br />
Marie på 2 år.<br />
Arbejdsmæssig erfaring: Svend-Erik<br />
har bred ledelseserfaring fra både den<br />
private sektor, såvel som den offentlige<br />
sektor.<br />
I den private sektor har han haft<br />
adskillige chef-job på de øverste ledelsesniveauer,<br />
herunder direktør-ansættelser<br />
indenfor den rådgivende<br />
konsulentbranche i nogle af landets<br />
største virksomheder, Carl Bro og Cowi.<br />
I disse 2 virksomheder har han været<br />
ansat i alt i 17 år, fra 1979 til 1996 og<br />
her har han haft ansvar for vidt forskellige<br />
forretningsområder, dækkende et<br />
bredt sortiment af mange typer af opgaver<br />
og ydelser.<br />
De væsentligste ledelsesmæssige<br />
udfordringer for Svend-Erik fra hans tid<br />
i den private sektor har - udover organisations<br />
udvikling - været at opdyrke,<br />
udvikle, etablere, udbygge og ikke<br />
mindst at markedsføre nye forretningsområder<br />
indenfor den rådgivende konsulentbranche.<br />
Svend-Erik’s ledelseserfaring fra den<br />
offentlige sektor stammer fra 7 års<br />
ansættelse i Arbejdsministeriet (nu<br />
Beskæftigelsesministeriet ). Her blev<br />
han ansat i 1996 som chef for Arbejdstilsynet<br />
i Københavns Amt. I 2000 blev<br />
hans ansvarsområde udvidet til også at<br />
omfatte cheffunktionen for Arbejdstilsynets<br />
indtægtsdækkede virksomhedsydelser<br />
i Københavns og Frederiksberg<br />
kommuner, Københavns Amt, Frederiksborg<br />
Amt, Roskilde Amt og Bornholms<br />
Amt.<br />
De væsentligste ledelsesmæssige<br />
udfordringer for Svend-Erik fra hans tid<br />
i den offentlige sektor har især drejet sig<br />
om udviklingen af Arbejdstilsynet fra en<br />
lidt stivnet og bureaukratisk organisation<br />
til en mere moderne offentlig organisation,<br />
der i udstrakt grad fokuserer på ser-<br />
vicering af borgerne, bl.a. ved rådgivning,<br />
konsulentydelser, holdningsbearbejdelser<br />
og dialog, samt andre former<br />
for brugerinddragelse.<br />
Vi tror, at den viden og kompetance,<br />
som Svend-Erik har erhvervet sig i den<br />
private sektor, kombineret med hans<br />
erfaringer fra den offentlige sektor, hvor<br />
han bl.a. også er blevet forhandlingsvant<br />
i det politiske miljø, er en væsentlig forudsætning,<br />
for at kunne indfri de store<br />
forventninger vi har til vores nye direktør.<br />
Vi siger velkommen til <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
og glæder os til et frugtbart<br />
samarbejde!<br />
Hoved Cirklen 1-03 17
Udfordring - at leve med en<br />
hjerneskadet i familien<br />
Af Bente Juul, socialfaglig konsulent i Hjerneskaderådgivningen Fyns Amt<br />
En lille handy bog, der er skrevet til de<br />
nærmeste pårørende til personer der har<br />
været udsat for en hjerneskade.<br />
Bogen tager udgangspunkt i voksne<br />
hjerneskadede og deres pårørende.<br />
Hjerneskade implicerer både den hjerneskadede<br />
og de nærmeste og man kan<br />
ikke behandle med håb om succes uden<br />
at hele familien behandles.<br />
Bogen udfordring er skrevet af neuropsykolog<br />
Stig Hagen og beskriver på<br />
bedste vis hvordan familien påvirkes når<br />
et medlem pådrager sig en hjerneskade.<br />
Forfatteren har været opmærksom på, at<br />
anvende et alment og forståeligt sprog<br />
uden brug af diverse fagudtryk.<br />
Bogen er distribueret af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
og udgivet med støtte fra<br />
Sundhedsministeriet.<br />
Bogen er inddelt i kapitler, hvor der<br />
indledes med en introduktion af hjernen,<br />
hjernens opbygning og følgevirkninger<br />
efter en hjerneskade.<br />
Herefter bevæger forfatteren sig ind<br />
på tabuemner såsom at fortælle om de<br />
tunge byrder der ligger for de pårørende<br />
samt det rolleskift der ofte indtræder,<br />
når man er nærmeste pårørende til en<br />
hjerneskadet. Ofte er familien fokuseret<br />
på den fysiske træning og mindre på de<br />
kognitive følgevirkninger, men erfaringerne<br />
viser, at den største stressfaktor<br />
hos de pårørende opstår i situationer,<br />
hvor den hjerneskadede har adfærdsforstyrrelser,<br />
følelsesmæssige forandringer<br />
og personlighedsændringer, hvilket ofte<br />
har konsekvenser i forhold til det sociale<br />
netværk der som regel mindskes eller<br />
helt falder bort.<br />
18 Hoved Cirklen 1-03<br />
Behovet for at det etablerede behandlingssystem<br />
udvikler systematiske metoder<br />
for behandling, som kan virke ind<br />
på evnen til social adfærd og følelsesmæssig<br />
modenhed træder hermed i<br />
fokus.<br />
Forfatteren beskriver hvordan den<br />
pårørende skal favne bredt, være ”hjælper”<br />
”trøster,” hvordan man skal holde<br />
sammen på den hjerneskadede, den<br />
øvrige del af familien og for øvrigt sætte<br />
sig ind i hjerneskadens konsekvenser,<br />
dette er på meget fin vis eksemplificeret<br />
i form af små case – historier for belysning<br />
af kompleksiteten i følgevirkninger.<br />
Problemstillinger sættes i det rette<br />
perspektiv og er samtidig medvirkende<br />
til at gøre bogen læsevenlig, forståelig<br />
og brugbar.<br />
Et af emnerne er de ”farlige roller”<br />
som er nok så væsentlige at være<br />
opmærksomme på, så relationen til den<br />
skadede kan bevares, specielt imellem<br />
ægtefæller/samlevende.<br />
Der gives gode råd til de pårørende,<br />
herunder at man lærer sig at bede om<br />
hjælp og aflastning, idet det også er<br />
væsentlig at få tilgodeset egne behov.<br />
Erfaringer omkring rehabiliteringsprocessen<br />
for den hjerneskadede behandles,<br />
ligesom der i bogens afslutning er en<br />
beskrivelse af behandlingssystemet i<br />
Danmark, herunder de karakteristiske<br />
faser i rehabiliteringsforløbet.<br />
Bogen er en god indføring i den skadedes<br />
og de pårørendes vilkår og<br />
behandler problemstillinger som blandt<br />
mange er tabuemner.<br />
Jeg finder at bogen indeholder mange<br />
relevante oplysninger og overvejelser, at<br />
den kommer med brugbare anvisninger<br />
der kan bidrage til, at få hverdagen til at<br />
fungere i familier, hvor et medlem har<br />
pådraget sig en hjerneskade.<br />
Det er mit håb at denne bog kan være<br />
medvirkende til, at mindske afmagtsfølelsen<br />
hos den pårørende, at bogen kan<br />
være anvisende, således at familien<br />
lærer at stille øgede krav til behandlersystemet,<br />
kommunerne og de amtslige<br />
specialrådgivninger, med henblik på at<br />
få den fornødne hjælp og vejledning, så<br />
hverdagen kan fungere – på trods !!
Pårørende søges<br />
Er du pårørende til en hjerneskadet eller kender du en, der<br />
er – så se her:<br />
Der findes ikke meget information om, hvordan det er at stå<br />
på sidelinien som pårørende, når ens partner eller kæreste<br />
bliver ramt af en hjerneskade.<br />
Derfor søger jeg pårørende, der vil medvirke i en interviewbog<br />
om at være pårørende til en hjerneskadet.<br />
Bogen skal hjælpe andre pårørende, der kommer i den<br />
svære situation samt skabe forståelse for den pårørendes<br />
reaktioner og følelser blandt venner, familie og andre interesserede.<br />
Jeg har selv savnet at læse om andres erfaringer, da mit liv<br />
pludselig blev ændret for to år siden. Min dengang 29-årige<br />
kæreste faldt pludselig om på fodboldbanen med et hjertestop.<br />
Han vågnede op med en svær hjerneskade. Efter den<br />
akutte fase på hospitalet voksede behovet for information,<br />
men der var intet materiale om andres erfaringer.<br />
I kraft af mit virke som journalist ønsker jeg nu, med<br />
opbakning fra <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>, Høskov Kollegiet i<br />
Århus og overlæge Peter Brøgger Christensen fra Hammel<br />
Neurocenter, at skabe denne information og viderebringe<br />
oplysningerne i form af en bog.<br />
Er du - eller har du været - gift eller kæreste med en, der<br />
har fået en hjerneskade efter en ulykke, en blodprop, hjerneblødning<br />
eller lignende, så hjælp andre i samme situation<br />
ved at fortælle om dine erfaringer – gode som dårlige.<br />
Vil du vide mere:<br />
Ring eller skriv til:<br />
Journalist Julie Lindegaard<br />
Højgårdsvej 5<br />
8260 Viby J<br />
email: julie@dj-freelance.dk<br />
Telefon 2071 7141 el. 8612 4033<br />
Savner du også en, at tilbringe<br />
tiden sammen med?<br />
Savner du også en, at tilbringe tiden sammen med? For det gør jeg.<br />
Jeg er en ung mand på 29 år, 187 cm / 75 kg.<br />
Med store brune/grønne flotte øjne.<br />
Jeg bor på Vestfyn i et bofællesskab og har boet der i 2 år.<br />
I dag er jeg førtidspensionist pga. et vådeskudsulykke, som jeg fik pådraget som 17 årig.<br />
Jeg er mobil og klarer alt det fornødne selv.<br />
Jeg har et skånejob ude i byen, hvor jeg arbejder på en møbelfabrik.<br />
En gang om ugen får jeg guitarundervisning og synes selv, jeg er ved at være rigtig god.<br />
Af interesser har jeg musik, spille pool, bordtennis, at tegne, gå ture, se film og hjemlig hygge.<br />
Hvis dette har vakt din interesse, og du er en kvinde mellem 25 og 30 år, og gerne fra trekantsområdet, så fat pennen og<br />
skriv lidt om dig selv, gerne med billede.<br />
Billet mrk 1-1-2003<br />
Hoved Cirklen 1-03 19
Hjerneskade og hverdagsliv<br />
- En brugerundersøgelse af senhjerneskadedes fritids- og kulturaktiviteter i Viborg Amt<br />
Af Birthe Bjørslev<br />
Når du drømmer skal du være vågen<br />
I Viborg Amt blev de hjerneskadede<br />
spurgt, hvad de drømmer om og det kom<br />
der en rapport ud af: ”Hjerneskade og<br />
hverdagsliv – en brugerundersøgelse af<br />
senhjerneskadedes fritids- og kulturaktiviteter<br />
i Viborg Amt.<br />
Torsdag den 6. februar blev de medvirkende,<br />
sammen med repræsentanter for<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> orienteret om rapportens<br />
konklusioner.<br />
Forskellige ord, forskellige verdener<br />
I systemerne sættes økonomi, indsatsområder,<br />
handleplaner, implementering og<br />
ejerskab for nu blot at nævne nogle af de<br />
mest anvendte ord på dagsordenen. Mennesker<br />
med en hjerneskadede spørger til<br />
venner, noget at få dagen til at gå med,<br />
kørselsordninger, samvær, og hvad skal<br />
jeg gøre, og hvem vil hjælpe mig, og<br />
20 Hoved Cirklen 1-03<br />
hvornår vil de det, og hvordan får fat i<br />
dem ?<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> med alle dens<br />
amtskredse kæmper en hård kamp for at<br />
forbedre vilkårene for de mennesker, som<br />
har fået en hjerneskade. I de mange amter<br />
foregår der et stort arbejde, men at være<br />
aktiv i foreningen og samtidig have en<br />
hjerneskade kan for nogle opleves som en<br />
uoverkommelig stor opgave. Rapporten<br />
om hjerneskade og hverdagsliv må konkludere,<br />
at det ikke for alle hjerneskadede<br />
er en selvfølgelig sag at være medlem at<br />
en forening, som varetager de skadedes<br />
interesser.<br />
Undskyldninger er der nok af:<br />
” Det er for dyrt ”<br />
” Møderne ligger for langt væk!<br />
”Det er ikke lige mig”<br />
” Så skadet er jeg da heller ikke, at jeg<br />
ligefrem behøver en forening”<br />
” Hvilken en af dem skal jeg vælge:<br />
”Hjernesagen” eller ”<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>”?<br />
Det kan være for forvirrende<br />
Derfor var det også opløftende, at mellem<br />
60 og 70 personer tog mod invitationen<br />
fra Viborg Amt om et møde i Skivehallerne<br />
en tidlig aften først i februar for at<br />
høre om rapporten.<br />
”Vi tog ud i de skadedes eget hjem og<br />
spurgte dem, hvad de gik og drømte om”<br />
udtaler forskningsassistent Dorthe Kildedal<br />
fra Ålborg Universitet og forfatter til<br />
rapporten. ”Og så fik vi os en snak om,<br />
hvorfor det ikke kunne lade sig gøre”.<br />
Initiativtager til projektet er amtsskolepsykolog<br />
Finn Christensen fra undervisnings-<br />
& kulturforvaltningen i Viborg<br />
Amt. Han har ofte undret sig over, at så få<br />
hjerneskadede deltager i de forskellige til-
ud inden for fritids- og kulturområderne<br />
eller sagt med andre ord, hvorfor de hjerneskadede<br />
ikke i højere grad er med der<br />
hvor der sker noget i det sociale liv i foreninger<br />
og i lokalmiljøer. Hvad er det for<br />
barrierer, der forhindrer den enkelte i at<br />
være aktiv i sin fritid ? Projektet er finansieret<br />
af Socialministeriets satspuljemidler<br />
og er udviklet som et samarbejde mellem<br />
Viborg Amt, Ålborg Universitet og<br />
Videnscentret for Hjerneskade.<br />
I begyndelsen<br />
Det begyndte med en interviewundersøgelse<br />
af 30 hjerneskadede personer<br />
udvalgt fra forskellige lokaliteter i hele<br />
Viborg Amt. De fleste havde meldt sig<br />
frivilligt, og der deltog unge og gamle,<br />
mænd og kvinder, meget og lidt skadede<br />
og folk fra både by og land. Kort sagt et<br />
repræsentativt udsnit af alle de mennesker,<br />
som i Viborg Amt har en hjerneskade,<br />
der er over 2 år gammel.<br />
Samtidig satte Viborg Amt en medarbejder<br />
til rådighed, som den person, der<br />
skulle hjælpe de interviewede med at få<br />
deres ønsker opfyldt. Dette udfra devisen<br />
om, at man ikke kan være bekendt at gå<br />
ud og spørger mennesker, hvad de drømmer<br />
om, og når de så lukker op for posen,<br />
så siger man: ”Nej, altså, hvor spændende<br />
”! Og så i øvrigt farvel og tak. Samtidig<br />
er arbejdet med at realisere ønskerne en<br />
vigtig pointe i rapporten, da de barrierer,<br />
der afgør deltagelsen i fritids- og kulturlivet<br />
bliver tydelige.<br />
Først måtte vi konstatere, at forestillingen<br />
om et fritids- og kulturliv ikke holdt<br />
en meter. Når et menneske ikke har et<br />
arbejde, så er der heller ikke noget, der<br />
hedder en fritid. Det er arbejdslivet, der<br />
giver fritidsaspektet mening. Interviewene<br />
kommer derfor til at handle om hele tilværelsen<br />
eller hverdagslivet, som titlen<br />
blev ændret til. Men det gør også rapporten<br />
til spændende læsning for andre end<br />
de hjerneskadede, fordi den også kommer<br />
til at sige noget alment om vore allesammens<br />
liv. Hvad der skal til for, at livet<br />
hænger sammen og føles meningsfuldt,<br />
og om hvordan systemerne reagerer eller<br />
ikke gør det på den sarthed og skrøbelighed,<br />
som alle mennesker jo også har.<br />
Og rapporten dokumenterer de forhin-<br />
dringer som er i den enkelte hjerneskadede<br />
og i systemerne, som bevirker at<br />
drømmene ikke bliver opfyldt. De mest<br />
markante barrierer er:<br />
• følgevirkninger af hjerneskaden, såsom<br />
sprog, initiativ, overblik og struktur og<br />
fysiske problemer.<br />
• psykologiske faktorer, såsom mangel på<br />
erkendelse og identitet<br />
• relationerne til omgivelserne: venner,<br />
familie og det omgivende samfund. Ses<br />
især ved ”det skjulte handicap”.<br />
• ’i hjælpesystemet, som opleves uigennemsigtigt<br />
og uoverskueligt. Man skal<br />
kæmpe for sine rettigheder.<br />
• praktiske og økonomiske barrierer.<br />
Tilsammen er det nogle tunge faktorer,<br />
som medvirker til at skabe den sociale<br />
isolation og den passivitet, som kendetegner<br />
mange hjerneskadedes liv.<br />
Hvis man skulle oversætte de skadedes<br />
ønsker til noget mere overordnet, måtte<br />
det blive:<br />
• identitetsopbygning – at finde en ny<br />
eller reparere på den gamle<br />
• uafhængighed<br />
• accept/værdsættelse i de nære relationer<br />
• nærhed/kærlighed: tilhørsforhold til<br />
andre mennesker<br />
• tryghed og stabilitet: en forudsigelig<br />
hverdag<br />
Men hvert eneste menneske med en hjerneskadede<br />
skal behandles unikt og have<br />
hjælp og støtte udfra en forståelse af den<br />
enkeltes særlige individualitet og livsvilkår.<br />
Dette står i skarp kontrast til systemets<br />
udbygning af standardløsninger.<br />
Hjerneskadede er på ingen måde en<br />
homogen gruppe, men skal snarere ses<br />
som” en tilfældig samling mennesker,<br />
som tilfældigvis her det til fælles at have<br />
en hjerneskade”.<br />
At yde og at nyde<br />
I forbindelse med undersøgelsen har mange<br />
professionelle spurgt, hvorfor de hjerneskadede<br />
skal have al den<br />
opmærksomhed. ”Vi har jo mange andre<br />
handicappede at arbejde med ”. Til det<br />
har vi svaret, at det skal de, fordi de hjerneskadede<br />
er en særlig gruppe, hvoraf<br />
mange ofte er dobbeltskadede forstået på<br />
den måde, at det organ, hvormed hverdagen,<br />
følelserne og bevidstheden skal bearbejdes,<br />
er skadet. Det problem er der ikke<br />
så mange andre handicapgrupper der har.<br />
Et særligt vanskelighed har de mennesker,<br />
der ikke har en erkendelse af deres<br />
egen skade. Men også mennesker, hvor<br />
skaden ikke umiddelbart lader sig opdage,<br />
kommer i klemme. Sagsbehandlerne ser<br />
alt for ofte disse mennesker, som personer<br />
med usympatiske personlighedstræk i<br />
stedet for at se følgeproblemer af en hjerneskade.<br />
”De gider jo ikke arbejde”. ”De<br />
kan jo tage bussen” osv.<br />
Noget af det, der slog os i besvarelsen<br />
af drømmene var, at så mange mennesker<br />
med en hjerneskade havde et ønske om at<br />
kunne give noget til andre mennesker.<br />
Ikke i enhver henseende være en person,<br />
som blot skal nyde. I opfattelsen af et rigt<br />
liv med en stor livskvalitet ligger for de<br />
fleste mennesker et behov for både at<br />
give og tage.<br />
Her ser jeg <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> som<br />
et meget central sted, der kan hjælpe<br />
mennesker med at få dette behov opfyldt.<br />
Viborg Amt har fået endnu en satspuljeperiode<br />
og vil bl.a. arbejde på at opfylde<br />
nogle af de drømme og ønsker, som kom<br />
frem i rapporten. Det drejer sig om overskuelighed:<br />
hvad er der af hjælp, og hvordan<br />
finder jeg den og om kontinuitet og<br />
sammenhæng i hjælpen, så ingen efterlades<br />
i et ingenmandsland. Det nye projekt<br />
hedder KIT, og det betyder kit, og der<br />
skal arbejdes på at få de forskellige faser i<br />
en genoptræningsperiode kittes sammen,<br />
så ingen skadet falder igennem og efterlades<br />
i et tomrum.<br />
Men uanset hvor godt det organiseres,<br />
så er hjælp og støtte et vedholdende og<br />
vedvarende behov, som ikke kun kan<br />
opfyldes gennem pjecer og spredte usammenhængende<br />
tilbud.<br />
Hvis hverdagslivet skal kvalificeres, så<br />
er det hver dag, der skal ydes støtte af en<br />
eller anden slags.<br />
Hoved Cirklen 1-03 21
“Giv tid! og livets træ bli´r grønt,<br />
må frosten det end kue;<br />
giv tid! og hvad du drømte skønt,<br />
du skal i sandhed skue.”<br />
- lyder det i en af vores vintersange.<br />
Og det rammer ret godt, synes jeg, hvad vi lige nu oplever i<br />
vores del af denne forening: - Efter den altid temmelig mørke<br />
januar, hvor næsten al aktivitet er sat i “dvaletilstand”, er alt nu<br />
ved at spire frem igen for at udnytte vore fantastiske faciliteter<br />
bedst muligt, og på amtskredsbestyrelsens vegne vil jeg her<br />
byde alle vore medlemmer velkommen til endnu et lyst og godt<br />
år i vores forening.<br />
Dette års generalforsamling<br />
- har vi afholdt lørdag der 25/1 kl.10.30 - 14.00<br />
Det blev også i år en god dag med et rimeligt godt fremmøde,<br />
selvom vi selvfølgelig altid gerne så flere!<br />
På valg var for 2 år vores formand, Jette Sloth, som modtog<br />
genvalg og da også blev genvalgt uden modkandidater.<br />
Ligeledes gik det med det bestyrelsesmedlem for 2 år, som var<br />
på valg: Willy Sørensen modtog genvalg og blev valgt.<br />
Suppleanterne, der vælges for 1 år blev: Inger Johansen, Hanne<br />
Knage og Ole G. Andreassen, Tillykke til alle med valget!<br />
På amtskredsbestyrelsens første møde herefter har vi konstitueret<br />
os, så bestyrelsen ser ud som følger der næste år:<br />
Formand: Jette Sloth<br />
Næstformand: Karen Yde<br />
Kasserer: Ingeborg Kristensen<br />
Sekretær: Vive Nødvig<br />
Bestyrelsesmedlemmer: Henning Jensen,<br />
Willy Sørensen<br />
og som repræsentant for Klub Silkeborg:<br />
Elinor Simonsen,<br />
for Klub Randers:<br />
Inger Serup,<br />
for Samvær(d)sgruppen<br />
PrebenPedersen<br />
samt for Hovedtropperne:<br />
Anne Mette Madsen Eskedal<br />
Suppleanter: Inger Johansen,<br />
Hanne Knage og<br />
Ole G.Andreassen<br />
samt for Klub Silkeborg: Rolf Birdal<br />
og for Klub Randers: Jytte Leth<br />
Åbent Kontor: MarselisborgCentret byg.3, 2.sal<br />
P.P.Ørumsgade 11, 8000 Århus C.<br />
Tlf.:8949 1717<br />
22 Hoved Cirklen 1-03<br />
NYT FRA AMTSKREDSENE<br />
Århus Amtskreds<br />
Af Anne Mette Madsen Eskedal<br />
Hver mandag kl.8.00-16.00 kan man her komme forbi for at få<br />
råd, vejledning, hjælp til at få noget læst eller skrevet, for at<br />
tale med nogen om sin situation, eller blot nyde samværet med<br />
andre ligestillede over en kop kaffe. Dette tilbud gælder hele<br />
familien!<br />
Herudover træffes vi for personlig rådgivning efter nærmere<br />
aftale.<br />
Telefonisk træffes Jette mandag kl.8.00-16.00 og tirsdag-torsdag<br />
kl.8.00-12.00<br />
- Og vores socialrådgiver træffes mandag mellem kl. 10.00 og<br />
14.30; - hvis du vil undgå ventetid, så bestil tid i forvejen!<br />
Herudover træffes hun kun efter nærmere aftale.<br />
Den daglige telefontid er mandag-torsdag kl.10-14.00<br />
Økonomisk- og Juridisk Rådgivning<br />
Har du brug for rådgivning i sager af økonomisk eller juridisk<br />
karakter, kan du blive sat i forbindelse med en af vore rådgivere<br />
ved at kontakte Jette på tlf.:8949 1717.<br />
Skolen for Senhjerneskadede<br />
Også forårets undervisning er nu kommet i gang. Desværre<br />
var der denne gang kun tilmeldinger nok til at oprette to “fag”:<br />
Madlavning, hvor holdet er fyldt op, og edb, hvor der er 4 hold,<br />
som er delt op på 1 for begyndere, 1 for viderekomne og 2 med<br />
fokus på brugen af Internettet. Der er endnu få ledige pladser<br />
på holdet for begyndere og på det for viderekomne.<br />
Ungdomsgruppen Hovedtropperne<br />
Her kan man fortsat regne med at kunne mødes med andre<br />
unge i samme situation på onsdage i de ulige uger fra kl.18.00-<br />
21.00<br />
Nærmere oplysninger på tlf.nr.: 8949 1717 eller 4343 2433. På<br />
mødeaftener kan de endvidere træffes på 8949 1214<br />
Samværdsgruppen<br />
Hver mandag fra kl.13.30-16.00 er der mulighed for at deltage i<br />
forskellige former for socialt samværd. Nærmere oplysninger<br />
hos Jette eller Knud Aage på Tlf.nr.: 8672 0835 eller 8949 1717<br />
De Glemte Børn<br />
Nærmere oplysning ved henvendelse til kontoret på tlf.nr.:<br />
8949 1717 eller til Hanne på<br />
tlf.nr.: 86209876<br />
De træffes også 1.onsdag i måneden på Tlf: 8949 1214<br />
Klub Randers<br />
Nærmere oplysning ved henvendelse til Jytte Leth på<br />
Tlf.nr.: 8643 2285<br />
Klub Silkeborg<br />
Nærmere oplysning ved henvendelse til Elinor Simonsen på<br />
Tlf.nr.: 8685 3526
Siden sidst:<br />
Julemødet den 9. december var godt besøgt og vi havde en<br />
hyggelig aften med både god mad, julesange og bankospil.<br />
Det var dejligt at se flere yngre deltagere denne aften - vi<br />
håber I har haft et så rart, at I også har lyst til at være med<br />
når vi kalder i 2003.<br />
Generalforsamlingen den 14. januar forløb efter planen men<br />
var tilsyneladende ikke så interessant for vore medlemmer -<br />
kun bestyrelsen mødte op.<br />
I forbindelse med valg til bestyrelsen måtte vi sige farvel til<br />
vort mangeårige medlem Tove Hornhaver, som ikke ønskede<br />
genvalg. Vi takker Tove for det gode samarbejde i de forløbne<br />
11 år, hvor vi har haft det dejligt i hinandens selskab.<br />
Også en tak til Hans Hornhaver, hvis store kreativitet vi både<br />
lokalt og i landsforeningen har haft stor glæde af. En extra<br />
tak til Hans fordi han har lovet, at vi fortsat må trække på<br />
hans evner.<br />
På bestyrelsesmøde den 11. januar tog vi på behørig vis<br />
afsked med Tove og Hans Hornhaver, som fik en lille<br />
erkendtlighed for deres indsats.<br />
På generalforsamlingen genvalgtes følgende: Arne Høegh -<br />
formand, Mona Lise Wennerberg - næstformand, Jette Holst<br />
- sekretær, Mogens Andersen og Herluf Lindevall - kasserere.<br />
Til repræsentantskabsmødet valgtes delegerede:<br />
Arne Høegh, Mogens Andersen og Herluf Lindevall med<br />
Peter Christensen og Jette Holst som suppleanter.<br />
Tove Hornhavers plads i bestyrelsen blev ikke genbesat på<br />
generalforsamlingen, idet vi i bestyrelsen har et stort ønske<br />
om at få et medlem fra Næstved-området ind. Omkring 1/3<br />
af vore medlemmer bor i amtets nordlige del og det vil være<br />
af stor betydning for vort arbejde at få et bestyrelsesmedlem<br />
her fra, hvilket vi vil arbejde for - således at flere af vore<br />
aktiviteter kan placeres nord for Strømmen.<br />
Det kommende år:<br />
Aktiviteterne for det kommende år er på plads og vores folder<br />
vil snart blive sendt ud til medlemmerne. Der vil som<br />
sædvanligt blive udsendt indkaldelse med tilmelding til de<br />
forskellige arrangementer, men allerede her får I datoerne, så<br />
I kan sætte kryds i jeres kalender.<br />
NYT FRA AMTSKREDSENE<br />
Nyt fra Storstrøms Amt<br />
v/ sekretær Jette Holst<br />
Tirsdag den 1. april:<br />
Vi mødes kl. 19 til et besøg hos maleren Ulla Frellsen,<br />
Nørregade 3 i Frejlev ved Nysted. Ulla Frellsen er en spændende<br />
dame med et spændende liv, som hun vil fortælle om.<br />
Ulla Frellsen er bl.a. kendt for sin plaket “Sundhed for alle år<br />
2000”.<br />
Søndag den 1. juni:<br />
Sommerudflugt til Holmegårds Glasværk med rundvisning.<br />
Bagefter har vi tid til socialt samvær og vil slutte med spisning<br />
på Villa Galina. Vi regner med at mødes kl. 10 og slutte<br />
hen på eftermiddagen.<br />
Mandag den 22. september:<br />
Vi mødes kl. 17 til fælles spisning og kl. 19 vil neuropsykolog<br />
Kim Rune holde et foredrag om hjerneskade - hvordan<br />
opleves det af den skadede og af familien/omgivelserne -<br />
hvordan tackler man problemerne.<br />
Det hele vil foregå på Specialskolen i Næstved.<br />
Tirsdag den 28. oktober:<br />
Vi mødes til bowling på Bowling-Centret i Nyk. F.<br />
Vi bowler fra kl. 18 til 19 og spiser sammen bagefter.<br />
Tirsdag den 9. december:<br />
Julemøde kl. 19 på Vordingborg Sygehus.<br />
Vi håber at tilbudene vil falde i jeres smag og vi glæder os til<br />
at se rigtigt mange af jer. Skriv gerne datoerne ned allerede<br />
nu men HUSK, der kommer indbydelse ud til alle arrangementer,<br />
så I kan melde jer til.<br />
Mange hilsner og på gensyn til gode oplevelser i 2003.<br />
Hoved Cirklen 1-03 23
Frederiksborg amtskreds<br />
Af Lisbeth Holmgaard, Amtskredsformand.<br />
Først vil jeg gerne benytte lejligheden til at takke de som havde<br />
valgt at deltage i dette års generalforsamling, hvor er det dog dejligt<br />
når flere og flere af amtskredsens medlemmer kommer og<br />
viser deres interesse for hvad der foregår og samtidig fremsætter<br />
ønsker til arbejdet til gavn for de hjerneskadede og deres familier<br />
her i amtet.<br />
Aktivitetskalender:<br />
I skrivende stund er amtskredsbestyrelsen i færd med at udarbejde<br />
dette års aktivitetskalender, som herefter vil blive udsendt til amtskredsens<br />
medlemmer.<br />
Når I modtager den, så husk straks at sætte kryds i kalenderen ved<br />
de dage, hvor vi har medlemsarrangementer. I planlægningen har<br />
vi i høj grad taget udgangspunkt i de forslag der fremkom på generalforsamlingen.<br />
Selvhjælpsgrupper:<br />
Jeg vil endnu en gang opfordre de af amtskredsens medlemmer<br />
som har et ønske om at deltage i en psykologledet selvhjælpsgruppe<br />
(enten for skadede medlemmer, ægtefælle til en skadet<br />
eller som barn af en skadet) til at ringe til Lisbeth Holmgaard på<br />
telefon 20 44 65 78. Jeg vil herefter forsøge at sammensætte grupperne,<br />
således at gruppen kommer til at består af personer med<br />
sammenlignende problemstillinger. Selvhjælpsgrupperne vil vi<br />
søge at oprette når et passende antal (6-7 personer) har meldt sig.<br />
“Lyspunktet” i Hillerød:<br />
Efter en rigtig god skitur til Norge, efterfulgt af en velbesøgt generalforsamling<br />
er det tid til fortsættelse af aktiviteterne i “Lyspunktet”.<br />
Der dystes fortsat i bowling hver mandag fra kl.10.45-13.00 i Slots<br />
Bowl, Københavnsvej 23 i Hillerød, der undervises i EDB om fredagen<br />
i Grønnegadecentret fra kl. 13.00 til 15.00, onsdag står<br />
“menuen” på idræt eller tilsvarende aktiviteter, i maj satser<br />
Lyspunktet på at arrangere en tur til Kullen i Sverige, ligesom en<br />
nattergaletur står på programmet. Syntes du dette lyder interessant<br />
eller har du andre forslag til hvad de hjerneskadede som mødes i<br />
Lyspunktet kan beskæftige sig med så ring til Lars Larsen på telefon<br />
21 45 94 05 eller klik ind på amtskredsens hjemmeside<br />
www.hjerneskadeforeningen-frb.dk og se under foreningen<br />
Lyspunktet.<br />
“Mødestedet” i Helsingør:<br />
I Helsingør mødes hjerneskaderamte hver 3. onsdag i måneden i<br />
Fyns Amtskreds<br />
v/Ingemann Jensen<br />
24 Hoved Cirklen 1-03<br />
NYT FRA AMTSKREDSENE<br />
HYP Fiolgade 17A fra kl. 14.00 - 16.00 for dels at hygge sig sammen,<br />
eller for sammen at planlægge aktiviteter, udflugter, foredrag<br />
eller hvad der nu er interesse for.<br />
Der er på nuværende tidspunkt 18 medlemmer af “Mødestedet”,<br />
men der er fortsat mulighed for flere. Du er velkommen til at komme<br />
ned i HYP den 3. onsdag i måneden eller du kan ringe til Kirsten<br />
Stockmarr på telefon 49 13 58 52 eller Lone Højbjerg 49 26<br />
68 89 hvis du ønsker yderligere oplysninger om dette mødested -<br />
hvor medlemmer af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> hygger sig sammen.<br />
“Onsdagsklubben” i Frederikssund:<br />
“Onsdagsklubben” i Frederikssund er i lighed med “Mødestedet” i<br />
Helsingør og “Lyspunktet” i Hillerød stedet hvor hjerneskaderamte<br />
mødes med ligestillede. Onsdagsklubben har på nuværende tidspunkt<br />
19 medlemmer, og man mødes fast hver onsdag fra kl.<br />
12.00 til 15.00 i Kulturhuset “Elværket”, eller man tager på tur<br />
- som f.eks. i marts måned hvor turen går til Teknisk Museum, i<br />
april måned skal en lokal politistation besøges og i maj måned drager<br />
de afsted til Sofiero i Sverige.<br />
Hvis du ønsker yderligere information om “Onsdagsklubben” så<br />
ring til Sanny Freund på telefon 48 18 40 31<br />
Udfordring - ny pjece:<br />
I sidste nummer af Hovedcirklen fortalte Christiane Kristensen fra<br />
projekt “Aktiv pårørende” om <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s nye pjece:<br />
Udfordring - at leve med en hjerneskadet i familien. Amtskredsbestyrelsen<br />
kan varmt anbefale den.<br />
Hvis du vil købe et eksemplar, kan du enten ringe til <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>s<br />
landskontor på telefon 43 43 24 33 eller du kan rekvirere<br />
den via foreningens hjemmeside<br />
www.hjerneskadeforeningen.dk<br />
REHAB-messe i Bellacentret:<br />
I dagene 21 - 23. maj afholdes REHAB-messe i Ballacentret. <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
vil her være repræsenteret ved Frederiksborg<br />
og Københavns amtskredse.<br />
Hvis der er nogle af jer som har lyst til at stå på foreningens flotte<br />
stand et par timer så ring til Lisbeth Holmgaard 20 44 65 78.<br />
Bestyrelsen vil være glad for en hjælpende hånd, og så er det er<br />
rigtig god oplevelse at stå på standen og repræsentere foreningen<br />
og dermed fortælle de besøgende om, det at have en erhvervet<br />
hjerneskade, men ikke mindst hvordan Liv der reddes også kan<br />
Leves<br />
På generalforsamlingen blev der ikke ændret ved bestyrelsens sammensætning, så den består fortsat af: Ingemann Jensen fmd, Annlise Hansen<br />
kass, Birgit Jacobsen kontor, Kirsten Grove, Birte Horsens, Henrik Horsens, Bente Juul, Kirsten Berg og Linda Nielsen.<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong> støtter økonomisk og er medarrangør af foredragsrækken “Pårørende til en hjerneskadet” på Tarup Gl. Præstegård”, som<br />
netop nu er godt og vel halvvejs. Det er et velbesøgt arrangement og der skal herfra lyde en tak til “Netværk for senhjerneskadede i Odense” for<br />
et godt stykke arbejde. Bestyrelsen mødes den 4. marts og planlægger årets arangementer, se næste udsendelse.
NYT FRA AMTSKREDSENE<br />
Viborg Amtskreds<br />
V/ Niels-Jacob Vestergaard<br />
I Viborg Amt er der afholdt generalforsamling, og den forløb<br />
fuldstændig efter vedtægterne, det vil sige, at formanden aflagde<br />
sin beretning. Der var ikke så mange til generalforsamlingen, så<br />
derfor er den trykt her.<br />
Beretningen lyder som følger:<br />
Formandsberetning 2002<br />
Min beretning ved sidste generalforsamling var positiv, det skal<br />
denne beretning også være. Min beretning ved sidste generalforsamling<br />
var optimistisk, det skal denne beretning også være, min<br />
beretning ved sidste generalforsamling var visionær, det skal denne<br />
beretning også være, men det kræver mere arbejde denne<br />
gang. Det har været bestyrelsens mål, at der mindst skulle være<br />
fire arrangementer hvert år, det var der ikke sidste år, der var<br />
lavet fire arrangementer , men der blev kun afholdt to.<br />
Det første arrangement der blev inviteret til, var sangaften. Det<br />
blev desværre aflyst, der var for få der havde tilmeldt sig.<br />
Det andet arrangement, der blev inviteret til, var sommerafslutning,<br />
det blev afholdt, der var mange mennesker, tror jeg mere<br />
end tyve, det var dejligt.<br />
Det treide arrangement der blev inviteret til, var sommertur til<br />
Flade. Der var ved tilmeldingsfristens udløb kun tilmeldt 5 personer,<br />
så også det blev aflyst.<br />
Det fjerde arrangement der blev inviteret til, var julefrokost. Der<br />
var ikke mange tilmeldte, men det blev afholdt alligevel, det var<br />
hyggeligt, det var meget hyggeligt, men det var alligevel ærgerligt,<br />
at så få havde tilmeldt sig.<br />
Nu kunne jeg godt sige, at det er for dårligt, at der ikke kommer<br />
flere, og det har jeg måske også i mine mest pessimistiske øjeblikke<br />
sagt, men det mener jeg faktisk ikke.<br />
Jeg ved, at vi lige nu er 68 medlemmer i vores amt, og jeg ved, at<br />
samtlige 68 har haft en god grund til at melde sig ind i foreningen,<br />
så handler det bare for os om, at vi finder den grund, og at vi<br />
indretter vore bestræbelser efter det.<br />
Det er ikke alt i det forløbne år der er gået skævt, der er sket<br />
mange gode ting. Vi har nu en pårørendegruppe kørende, en<br />
gruppe hvor pårørende kan komme og dyrke det fællesskab, de,<br />
som pårørende, ufrivilligt er havnet i. Det synes jeg, er en god<br />
ting, og en ting vi gerne skal have udvidet, til ikke kun at handle<br />
om det hold der sluttede sidste sommer på Viborghus, men det<br />
skal gerne blive et tilbud til alle hold omkring de undervisningssteder,<br />
vi har i vores amt.<br />
Så er Hovedtropperne næsten blevet en realitet også her i vores<br />
amt, der er så småt ved at blive dannet en afdeling, hvilket vi dog<br />
ikke kan tage æren for, men psykolog Fritz Mikkelsen fra<br />
Blåkærgård har været den, der fik sat tingene på skinner. Det er<br />
så op til os, og den gruppe der er etableret til at igangsætte projektet,<br />
at få dette til at fungere.<br />
Vi har startet et samarbejde med to af de amter, vi deler amtsgrænse<br />
med, nemlig Århus- og Nordjyllands amt. Det fungerer på<br />
den måde, at der fire gange om året afholdes et fælles møde for<br />
de respektive bestyrelser, hvor vi sammen drøfter de ting, der<br />
sker i vore amter. Ikke kun kan vi hente hjælp til ting, der kan<br />
være vanskelige for os, men vi kan også hente inspiration til nye<br />
tiltag, eller der kan hentes et spark, hvis noget er gået i hårdknude.<br />
Det var lidt om det år der er gået, men mere interessant er vel<br />
egentlig det år der kommer, og hvad det skal bringe.<br />
Vi har sendt et spørgeskema rundt, og mange har gjort sig den<br />
ulejlighed at besvare de spørgsmål, der var stillet. De svar, der er<br />
kommet, er meget forskellige, og det har været min mening, at<br />
jeg ville lave et sammenkåg af svarene, så jeg kunne fortælle lidt<br />
om dem her. Det er dog ikke så let, for man kan ikke sige, at der<br />
er en gennemgående rød tråd. Der er mange lange svar, hvor folk<br />
har gjort sig megen ulejlighed med at forklare, hvad det præcis<br />
var, de gerne ville, og der var mange spørgsmål, der blev besvaret<br />
med et ja eller et nej. Nogen ønskede mere underholdning, og<br />
andre ønskede ikke underholdning, og sådan er der mange muligheder<br />
i svarene. Jeg tror godt, jeg kan garantere, nu ved jeg jo<br />
ikke, om jeg er i den næste bestyrelse, at alle arkene vil blive<br />
gennemgået grundigt, inden næste års program bliver færdiggjort.<br />
Jeg ved, at flere af vore medlemmer har været med i den undersøgelse,<br />
som Amtet har gennemført, og jeg glæder mig meget til<br />
at høre præsentationen, og jeg glæder mig meget til at høre konklusionen.<br />
Jeg har læst det meste af rapporten, den er faktisk temmelig<br />
stor, men også temmelig interessant, og den afdækker<br />
egentlig de behov, som mange, af de der har pådraget sig en hjerneskade,<br />
sidder med. Samtidig viser den også med al tydelighed,<br />
den frustration som mange sidder tilbage med, når de forlader<br />
fase 3 altså undervisningsstederne o.l. Der er et kæmpe behov for<br />
sociale relationer, når man pludselig træder ud af et hektisk<br />
arbejdsliv, og træder ind i en tilværelse som passiv i forhold til<br />
det samfund, hvor man har brugt sit liv, op til skaden, til at lære<br />
at færdes i det og med det.<br />
Det er nu og da frustrerende at måtte erfare, at man, selv om man<br />
synes at kende til behovene for de, der har en hjerneskade, ikke<br />
er i stand til at lave tilbud, der er attraktive og som mennesker<br />
føler behov for. Det samarbejde der er startet med Århus og Nordjylland,<br />
tror jeg på lidt længere sigt vil være med til at løse nogle<br />
af de problemer, vi, som en relativ ny afdeling af<br />
<strong>Hjerneskadeforeningen</strong>, støder ind i. Når jeg har klaget min nød,<br />
siger de, at de har eller har haft sammen problem, og skønt det<br />
ikke er pænt at fryde sig over andres fiasko, er det alligevel lidt<br />
rart, at vi ikke er de eneste, der har eller har haft problemet.<br />
På amtsplan sker der i øjeblikket noget, der er ved at blive lagt<br />
planer for alle sygehusene i amtet, og i de planer indgår der, at<br />
Hoved Cirklen 1-03 25
der skal laves specielle afdelinger på hvert eneste sygehus til<br />
behandling af hjerneskader, altså en styrkelse af fase 2 funktionen,<br />
og det er mit helt bestemte indtryk, at fase 4 har meget stor<br />
bevågenhed, det ses bl.a. af den rapport, der nu er færdig, og som<br />
skal præsenteres på mødet i Skive. Endelig er Birthe Bjørslev<br />
ansat for en periode på 3 år, og hendes væsentligste funktion vil<br />
blive fase 4 arbejde, altså at skabe fase 4 tilbud rundt i kommunerne,<br />
og hvis vi er vakse ved havelågen, kan vi få ikke så ringe<br />
indflydelse på disse, så det er nu, det rigtig rykker, og hvis vi vil<br />
noget, så må vi rykke med.<br />
Hvis vi gerne vil have et sted i Viborg, et sted hvor vi kan mødes<br />
og snakke, et sted hvor vi kan mødes for at holde møder, et sted<br />
hvor hovedtropperne kan mødes, et sted vi kan gøre rart, så skal<br />
vi have fat i Birthe Bjørslev. Det samme gælder jo for de andre<br />
byer Skive, Nykøbing og Thisted.<br />
Jeg er også lige nu med i en gruppe, der forsøger at etablere en<br />
slags besøgstjeneste, hvor mennesker kan ringe til og bede om<br />
hjælp, enten til at komme en tur til fodbold, en tur i teatret, til at<br />
nogen kommer og taler med dem eller med deres raske ægtefælle,<br />
eller hvad der måtte være behov for. Det er planen, at der både<br />
skal tilknyttes mennesker, der er skadede og deres raske pårørende.<br />
Dermed vil jeg på bestyrelsens vegne, gerne takke for det år der<br />
er gået, og samtidig vil jeg ønske, at vi må få et 2003, hvor endnu<br />
mere vil lykkes, og endnu flere mennesker vil høste gavn af vores<br />
forening.<br />
Til aktiviteter i det kommende år, blev der foreslået:<br />
• Sommergrilaften<br />
• Tur til Flade<br />
• Foredrag mede fagligt indhold – f.eks. Børge Madsen<br />
• Julefrokost<br />
Nyvalgt til bestyrelsen blev:<br />
Martin Egelund<br />
Karsten Pedersen<br />
Fritz Bundgaard<br />
Og som formand genvalgtes Jacob Vestergaard<br />
26 Hoved Cirklen 1-03<br />
NYT FRA AMTSKREDSENE<br />
Vi kan godt bruge en eller to mere i bestyrelsen, så hvis nogen<br />
har lyst til at indgå helt eller delvis, så send mig lige dit navn<br />
og din adresse + dit telefon nr. Du må meget gerne være<br />
pårørende og du må meget gerne være en kvinde, dette ikke<br />
for at foretrække nogen frem for andre, blot for at skabe ligevægt<br />
Den nye bestyrelse er gået i gang med arbejdet, og der vi inden<br />
længe udkomme et program for 2003.<br />
Hvis nogen har forslag , kommentarer eller blot lyst til en snak, ja<br />
så er jeg næsten altid til tjeneste, og det vil være Ok at ringe, men<br />
rigtig godt vil det være, hvis man anvender E-mail. E-mail vil<br />
gøre det muligt for mig at svare fyldestgørende, men det vil også<br />
give mig mulighed for at komme i kontakt med de medlemmer,<br />
der har denne mulighed. En udsendelse af oplysninger på E-mail<br />
kan ske hurtigt, den kan ske let, og den kan ske billigt. Udsendelse<br />
af brev koster faktisk mange penge, og derfor sender vi ikke så<br />
mange breve, de belaster økonomien væsentlig hver gang.<br />
Hvis alle der har mulighed for at sende og modtage E-mail vil<br />
sende mig en lille hilsen med mindst navn og adr. så har jeg en<br />
adresse at sende tilbage til, det ville være dejligt.<br />
Mange hilsner og med ønsket om et endnu bedre 2003<br />
Formand for <strong>Hjerneskadeforeningen</strong> i Viborg Amt<br />
Niels-Jacob Vestergaard<br />
Gl. Aalborgvej 51 2.tv.<br />
8800 Viborg<br />
Tlf.:86603135<br />
e-mail: nielsjv@vip.cybercity.dk
Københavns og<br />
Roskilde Amtskreds<br />
Referat af ordinær generalforsamling<br />
Onsdag den 22. januar 2003 kl. 19 i Frivillighedscentret i Diakonissestiftelsen,<br />
Peter Bangs Vej 1, 2000 Frederiksberg<br />
Dagsorden<br />
1. Valg af dirigent.<br />
Niels-Anton Svendsen blev valgt og konstaterede at generalforsamlingen<br />
var lovligt indvarslet og beslutningsdygtig.<br />
2. Bestyrelsens beretning fremlægges til godkendelse<br />
Beretningen blev fremlagt af formanden, Kristian Siversleth.<br />
• Beretningen blev énstemmigt godkendt.<br />
• Beretningen kan rekvireres hos K. Siversleth eller ses på<br />
foreningens hjemmeside.<br />
3. Forelæggelse af regnskab til orientering<br />
Regnskabet udvisende en beholdning på kr. 40.398,59<br />
pr. 31/12 2002 blev taget til efterretning.<br />
• Regnskabet kan rekvireres hos K. Siversleth eller ses på<br />
foreningens hjemmeside.<br />
4. Behandling af indkomne forslag.<br />
Der var indkommet 2 forslag begge stillet af Bjarne Fischer.<br />
Topstyring af generalforsamlingen:<br />
Til undgåelse af, at et bestyrelsesmedlem vælges til dirigent<br />
på generalforsamlingen fremover, blev det pålagt bestyrelsen<br />
fremover at indhente tilsagn fra en ”uvildig” person til at<br />
påtage sig denne opgave.<br />
Tiggerbreve:<br />
Der var ikke stemning for, at man udsendte tiggerbreve til<br />
medlemmerne f. eks. i julemåneden, som mange andre foreninger<br />
gør.<br />
5. Drøftelse af arbejdet i det kommende år.<br />
Med udgangspunkt i årsberetningen blev arbejdet i det kommende<br />
år drøftet og der fremkom herunder mange konstruktive<br />
forslag fra generalforsamlingen, herunder forslag om<br />
etablering af en værestedsgruppe, der skal arbejde på, at amtskredsen<br />
får etableret et samlet værested i det kommende år.<br />
Lonnie Malmberg, Dorthe Christiansen og Kim Glundø ville<br />
gerne deltage heri.<br />
Forslag om værksted i forbindelse med et værested.<br />
Endvidere var alle enige om, at der skal arbejdes intenst på<br />
at få etableret det første bofællesskab for herved at lære processen<br />
til brug for etableringen af yderligere bofællesskaber.<br />
5. Drøftelse af arbejdet i det kommende år (fortsat).<br />
Der skal arbejdes videre med at finde et lokale i Roskilde til<br />
brug for arrangementer her.<br />
Forslag om særligt felt på giroindbetalingskortene til gavebeløb.<br />
Nyhedsbrevets udformning blev drøftet. Ikke alle havde let ved<br />
at håndtere en kalender, som den i Nyhedsbrevet. Ønske om<br />
elektronisk kalender.<br />
6. Fremlæggelse af budget til godkendelse<br />
Budgettet udvisende indtægter i år 2003 for kr. 83.599 og<br />
udgifter for kr. 70.000 blev énstemmigt vedtaget.<br />
Budgettet kan rekvireres hos K. Siversleth eller ses på foreningens<br />
hjemmeside.<br />
7. Følgende valg blev gennemført<br />
7a. Valg af formand.<br />
Kristian Siversleth valgt for et år. På valg i år 2004<br />
7b. Valg af kasserer<br />
Dorthe Christiansen valgt for et år. På valg i år 2004.<br />
7c. Valg af bestyrelsesmedlemmer og suppleanter.<br />
Bestyrelsesmedlemmer:<br />
Willy Andersen valgt for 2 år På valg i år 2005<br />
Henrik Ziehrer valgt for 2 år. På valg i år 2005<br />
Carl Henrik Hansen – ikke på valg. På valg i år 2004<br />
Lonnie Malmberg valgt for 2 år. På valg i år 2005<br />
Kim Glundø valgt for 2 år. På valg i år 2005<br />
Henrik Christensen valgt for 2 år. På valg i år 2005<br />
Suppleanter:<br />
Jens Zacharias Nielsen valgt for et år.<br />
Tina Christensen valgt for et år.<br />
7d. Valg af ni repræsentanter til repræsentantskabet.<br />
Følgende blev valgt:<br />
Kristian Siversleth<br />
Willy Andersen<br />
Carl Hansen<br />
Henrik Ziehrer<br />
Dorthe Christiansen<br />
Lonnie Malmberg<br />
Kim Glundø<br />
Henrik Christensen<br />
Jens Zacharias<br />
Til suppleanter valgtes:<br />
1. Ida-Kristine Appelquist<br />
2. Conni Temdrup<br />
3. Bjarne Fischer<br />
4. Annette Kjeldsen Hansen<br />
5. Anni Lindgaard<br />
Eventuelt.<br />
Intet at referere.<br />
Hoved Cirklen 1-03 27
Pjecer og foldere udgivet af <strong>Hjerneskadeforeningen</strong><br />
Coma<br />
Langvarig bevidstløshed efter en hjerneskade 20,-<br />
Min far har fået en hjerneskade<br />
Skrevet til børn og unge, der kommer ud for, at en nær pårørende får en pludselig hjerneskade 20,-<br />
Traumatisk hjerneskade<br />
En vejledning for pårørende 20,-<br />
Børn med erhvervet hjerneskade<br />
Om de ændringer og problemer der opstår som følge af erhvervede hjerneskader hos børn 20,-<br />
Sexualitet efter en hjerneskade<br />
-om sexuelle problemer og sexuallivet efter en hjerneskade… 30,-<br />
Personligheden efter en hjerneskade<br />
-om de personlighedsændringer der opstår som følge af en hjerneskade 30,-<br />
Hvorfor mig - De glemte Børn<br />
Skrevet af børn og søskende til en hjerneskadet 30,-<br />
Hjerneskadet og hvad så?<br />
Råd gennem cases 30,-<br />
UDFORDRING-<br />
- at leve med en hjerneskadet i familien (ny pjece) 30,-<br />
Reddet men skadet – folder gratis<br />
Dysfagi tygge-og synkebesvær. Pjece<br />
Om de ændringer og problemer der opstår som følge af dysfagi-tygge og syngebesvær gratis<br />
”De glemte børn” –folder gratis<br />
”Hovedtropperne” – folder (ungdomsafdeling) gratis<br />
”Genskab venskab”- folder gratis<br />
Proceedings from<br />
European Conference on Brain In Brain injury Rehabilitation - Children and Adults 150,-<br />
Evighedskalender med digte af Mogens Blenker og tegninger af<br />
Hans Hornhaver 50,-<br />
Alle priser er eksklusiv porto og ekspeditionsgebyr.<br />
Navn<br />
Adresse<br />
Postnummer/By<br />
SKAL OGSÅ LEVES<br />
· LIV DER REDDES ·<br />
HOVEDCIRKLEN · Brøndby Møllevej 8 · 2605 Brøndby<br />
ISSN 1396-7924 · Tlf. 4343 2433 . Fax 4342 2430<br />
Pris Stk. Pris i alt<br />
Sendes til: <strong>Hjerneskadeforeningen</strong>, Brøndby Møllevej 8, 2605 Brøndby, Tlf. 4343 2433, Fax 4342 2430 eller via www.hjerneskadeforeningen.dk