Metoder og instrumenter til effektvurdering af indsatser over for ...

vurdere livskvaliteten hos et individ. En omfattende evaluering af livskvalitet bør
således indeholde både objektive og subjektive domæner. De subjektive tilstande
kan dog være vanskelige at måle hos demenspatienter. Derfor er disse aspekter ofte
blevet undgået af forskere, der i stedet har fokuseret på de mere objektive og
synlige aspekter. Kun at udlede subjektiv (livs)kvalitet eller velvære ud fra
eksterne faktorer eller fra mere objektive domæner (fx funktionsevne) tager dog
ikke fuldt ud højde for de værdier, behov og tilpasningsevner individer har i
forskellige livssituationer (Brod et al., 1999, p. 26). I praksis vil valg af
vurderingsteknik derfor ofte afhænge af formålet med studiet og den type af data,
der ønskes.
Der er ikke konsensus vedrørende definitionen af dementes livskvalitet, ud over en
generel enighed om, at begrebet er multidimensionelt, subjektivt og adskilt fra
andre sygdomsfaktorer, samt at vurderingen af livskvaliteten bør indeholde
vurderinger af positive og negative dimensioner. For det andet er det vanskeligt at
opnå reliable og valide data fra patienter, der lider af en neurologisk sygdom
kendetegnet ved svækkede hukommelses- og kommunikationsevner (Ready et al.,
2002, p. 109).
Der eksisterer forskellige tilgange (eller kombinationer af tilgange) der kan bringes
i anvendelse i forbindelse med vurderingen af dementes livskvalitet. Disse
inkluderer selv-vurdering, proxy- rapportering ved et familiemedlem, eller plejer
eller omsorgsyder, samt direkte observation af adfærd, som vurderes at være
relateret til livskvalitet. Hver af disse tilgange har deres styrker og svagheder.
Individernes selvvurdering af egen tilstand tager højde for individets subjektive
erfaringer og placerer værdierne ud fra perspektivet af det individ, som har mest at
vinde eller tabe i forbindelse med en behandling. Respekten for individets
selvstændighed er væsentligt fra et klinisk og etisk standpunkt (Logsdon et al,
2002, p.511). Hvis selvvurdering skal være anvendelig, er det dog nødvendigt at
designe mål som tager højde for individets evner til at deltage på trods af kognitiv
57