Screening af gravide indvandrere for hæmoglobinopati – fulde rapport

En særlig indsats blev gjort for at identificere en aktuel betalingsvilje ud fra tidligere
publicerede studier om prænatal og neonatal screening for hæmoglobinopati. På baggrund
af litteraturen fastsattes en baseline tærskelværdi til analyseformål på £100.000
(mellem £50.000 og £150.000 pr. informeret valg og mellem £50.000 og £300.000 pr.
undgået homozygot barn).
Konklusionen i rapporten var en klar støtte til de daværende engelske retningslinjer om
selektiv prænatal hæmoglobinopati screening af gravide kvinder med risiko for at få et
barn, der er homozygot.
I alle distrikter blev selektiv screening beregnet til at være omkostningseffektivt sammenlignet
med ingen screening. I ingen distrikter kunne universel screening af alle
gravide anbefales, såfremt målet med screening var at undgå fødsel af homozygote børn.
Såfremt målet med et screeningsprogram var at forhindre fødsel af homozygote børn,
kunne det altid bedre betale sig at forbedre effektiviteten af et selektivt screeningsprogram
end at indføre universel screening af alle gravide. Såfremt målet med et screeningsprogram
var at tilbyde gravide et informeret valg og tilbud om afbrydelse af svangerskab,
kunne universel screening dog være omkostningseffektivt i 15 af 170 distrikter
afhængig af hvor mange par, der tog imod tilbuddet om abort. Kendetegnende for disse
distrikter var, at mere end 15 % af befolkningen var af anden etnisk baggrund.
Rapporten giver desværre ingen klare retningslinjer for, hvornår man i lokale områder
– som fx de danske regioner – bør begynde at overveje at indføre screening frem for
ingen screening. Beslutningssituationen i England var dengang ikke, hvorvidt screening
overhovedet skulle indføres, men om dette skulle være selektivt eller universelt.
Det konkluderes imidlertid i rapporten, at hverken neonatal eller prænatal screening af
nordeuropæiske gravide kvinder eller nyfødte børn er omkostningseffektivt, selv under
ekstreme antagelser om prævalens af seglcellesygdom eller omfanget af blandede ægteskaber.
Rationalet for screening er derfor antagelsen om en højere prævalens blandt
etniske minoriteter.
Rapportens faglige kvalitet er høj, og resultaterne er siden hen publiceret i internationale
tidsskrifter. Begrænsningerne ligger primært i studiets afgrænsning til et sundhedssektorperspektiv
og økonomiske (omkostningseffektivitets) værdier som grundlag for
anbefaling.
De økonomiske beregninger medtager således ikke omkostninger uden for sundhedssektoren,
fx omkostninger for sociale myndigheder og for familier med homozygote
børn. Såfremt disse omkostninger blev medregnet, ville resultatet formentlig yderligere
forstærke argumentet for screening og muligvis gøre universel screening omkostningseffektivt
i flere distrikter.
Økonomiske beslutningskriterier om ’value for money’ tager ikke højde for andre kriterier
som fx ulighed i sundhed. Det anføres derfor i rapporten, at ulighed kunne være et
argument for indførelse af universel screening. I en situation uden screening for hæmoglobinopati
vil der mangle et tilbud til de relevante etniske minoriteter. I en situation
med selektiv screening vil etniske minoriteter i høj-prævalensområder modtage et tilbud,
som minoriteter i lav-prævalensområder ikke vil modtage.
Endelig er det værd at bemærke, at de engelske beregninger i modellen er foretaget
under antagelse om en samtidig neonatal screening ved hælprøve på nyfødte børn.
39 Screening af gravide indvandrere for hæmoglobinopati