IW Nyt nr. 120 - Inner Wheel Denmark

29
plejersker/personale. Udvikling af tværfaglige
projekter, opstart af nyt projekt om forebyggelse
og behandling af hud bivirkninger, og
afprøvning af creme mod hud bivirkninger.
Forskning i nye stoffer og kombinationer,
samt en massagestol til personalet.
Aftenen sluttede med festlig sang og musik
ved sangerinde Lise Nees og pianist Therese
Andreassen.
Lone Falck
Odense Vestre Inner Wheel
IW-dagen i Skagen
Overskuddet fra julemøde/julelotteri i Skagen-IW
er altid øremærket til et velgørende
formål. I år gik det til forskningen inden for
Cockayne Syndrome. Sagen er, at en familie
i Skagen har fået 2 børn med den sygdom,
som er beslægtet med den mere kendte ældningssygdom
Progeria. (Mange vil sikkert
huske TV-udsendelsen for nylig med drengen
med denne sygdom.)
Nævnte familie har som anført fået 2 drenge,
som blev født med den meget sjældne
sygdom Cockayne Syndrome, type II, hvor
levealderen er begrænset til max. 7 år. De 2
drenge er de eneste i Danmark med denne
sygdom. Det ældste af børnene døde i en alder
af 4 år 2 mdr. Den anden dreng er nu 4
år. På verdensplan er der 200-300 børn med
Cockayne Syndrome.
Faderen til de 2 drenge deltog i IW Skagens
januar møde (IW-dagen), hvor han fortalte
om de udfordringer og oplevelser, man som
forældre har til sådan et par små børn. Vi var
meget imponerede over at høre, hvor flot og
positivt forældrene takler denne vanskelige
og uhelbredelige sygdom, hvor den endelige
diagnose først blev stillet, da den nu afdøde
dreng var 3 år. Faderen fortalte også om de
årlige kongresser, hvor forældre fra hele verden
med børn med samme sygdom mødes
og udveksler erfaringer samt støtter hinanden.
Man kan læse mere om sygdommen på
www.cockaynesyndrome.dk.
Afslutningsvis skal det nævnes, at forældrene
til de 2 syge drenge for et lille år siden fik
en sund og rask datter, som ikke er bærer af
sygdommen.
Bente Kristensen, ISO
Skagen IW.