Info-Brief - bvkm.

Info-Brief
Die Verfahren
Methoden der Pränataldiagnostik
Anwendungspraxis und Nutzung
Die Trends
Vorgeburtliche Untersuchungen im ersten
Schwangerschaftsdrittel
Die Folgen der Genmedizin
Die Folgen
Veränderung des Schwangerschaftserlebens
Frauen berichten über ihre Erfahrungen
Folgen für Eltern-Kind-Beziehung
Jede ist ihres Glückes Schmied
Kind als Schaden?
Literaturempfehlungen
Das Netzwerk
Wir wollen uns nicht gewöhnen ....
Die Regionalgruppe NRW
Frankfurter Erklärung des Netzwerkes gegen Selektion
durch Pränataldiagnostik
Veranstaltungsprogramm „Bitte nicht stören!“
Nordrhein-Westfalen und Rheinland-Pfalz
Beilagen
BzgA-Faltblatt: Pränataldiagnostk - Eine Erstinformation
Faltblatt „Bitte nicht Stören!“
Faltblatt „Informationen und Materialien“
Postkarten „Bitte nicht Stören!“
Verantwortlich: Regionalgruppe des Netzwerkes gegen Selektion
durch Pränataldiagnostik/ Arbeitsstelle Pränataldiagnostik/Reproduktionsmedizin
Schutzgebühr 1.00 Euro

DIE VERFAHREN
Methoden der Pränataldiagnostik
Bei den Methoden der vorgeburtlichen Untersuchungen und Tests kann man unterscheiden zwischen
Verfahren, die für eine Behandlung der schwangeren Frau oder des Kindes wichtig sind. Dies ist ein
kleiner Teil der Untersuchungen, die mit Pränataldiagnostik bezeichnet werden. Der größte Teil der
Untersuchungen und Tests hat zum Ziel, mögliche Behinderungen, Beeinträchtigungen oder
Krankheitsgefährdungen des ungeborenen Kindes zu entdecken. Da diese aber in der Schwangerschaft
fast nie behandelt werden können und auch nach der Geburt nicht „heilbar“ sind, dienen die
Untersuchungen zumeist dazu, dass Frauen sich besser entscheiden können sollen, ob sie die
Schwangerschaft abbrechen lassen oder nicht.
Ein Teil der Tests versucht über Blutuntersuchungen der schwangeren Frau Hinweise auf das
Ungeborene zu bekommen. Diese Untersuchungen sind Risikoabschätzungen. Sie nutzen Erfahrungen
aus dem Zusammenspiel des Vorkommens bestimmter Werte im Blut der Frau und der Geburt eines
Kindes mit einer Behinderung. Dies sind sog. nicht-invasive Verfahren, also Verfahren, die nicht
gefährdend in die Schwangerschaft eingreifen und z.B. eine Fehlgeburt oder Blutungen auslösen.
Ultraschalluntersuchungen sind in diesem Sinne ebenfalls nicht-invasiv, auch wenn sie im übertragenen
Sinn sehr invasiv sind, indem sie nämlich Bilder aus dem Innersten der Frau nach außen bringen und das
Erleben der Schwangerschaft vom Fühlen, Ahnen aufs „Sehen“ mittels Schallwellenabbildungen ersetzen.
Ultraschalluntersuchungen werden zur Ergänzung bei sog. Risikoeinschätzungen benutzt, aber auch zur
Diagnostik, also zur genauen Beobachtung der Organe und Gliedmaßen des Ungeborenen.
Als invasive Methoden gelten die Fruchtwasseruntersuchung und die Chorionzottenbiopsie. Beide greifen
in die Schwangerschaft ein: mit einer Nadel wird die Fruchtblase durchstochen und direkt Fruchtwasser
bzw. Teile des Mutterkuchen (Chorionzotten) entnommen.
Ultraschall
Wie: Die über einen Schallkopf ausgesendeten Schallwellen werden zurückgeworfen und auf dem
Monitor in ein Bild umgesetzt. Beim vaginalen Ultraschall wird der stabförmige Schallkopf wird in die
Scheide eingeführt.
Wann: Der vaginale Ultraschall bis zur 14. Schwangerschaftswoche, Ultraschall über die Bauchdecke ist
zu jedem Zeitpunkt möglich. Nach Mutterpass sind drei Ultraschall-Untersuchungen vorgesehen: 9. -
12.Woche; 19. - 22. Woche; 29. - 32. Woche. Um erkennen zu können, wie weit das Ungeborene
entwickelt ist, muss der Ultraschall öfter wiederholt werden.
Warum:
1 zur Feststellung einer Schwangerschaft und Bestimmung ihrer Dauer
2 um eine Eileiter- oder Scheinschwangerschaft auszuschließen
3 zum Erkennen von Mehrlingen
4 zur Suche nach Fehlbildungen
5 um das Wachstum des Ungeborenen zu kontrollieren
6 um die Herztöne während Schwangerschaft und Geburt zu kontrollieren
7 um die Lage von Mutterkuchen und Ungeborenem zu bestimmen
8 zur Vorbereitung und Überwachung von Fruchtwasserpunktionen und Chorionzottenbiopsie
9 zur sog. Nackenfaltenmessung

10 um die Blutversorgung von Mutterkuchen und Ungeborenem zu messen. z.B. zur frühzeitigen
Geburtseinleitung bei einer Mangelversorgung des Kindes
Was erfahren Frauen
1 die Schwangerschaftsdauer
2 wie das Wachstum des Ungeborenen verläuft
3 Die sog. Nackenfaltendichte beim Ungeborenen gilt als Hinweiszeichen z.B. auf ein Down-Syndrom.
4 Aussagen über die Körperform des Ungeborenen: Gliedmaßen, Wirbelsäule, Kopf, Rumpf. So können
z.B. Neuralrohrdefekte (sog. offener Rücken) gesehen werden.
5 Aussagen über die Entwicklung und Funktion der Organe; z.B. bestätigt eine normal gefüllte
Harnblase eine vorhandene Nierentätigkeit.

Was wird kritisiert
1 Ultraschall kann auch eine selektive Funktion haben.
2 Bei Befunden gibt es in den meisten Fällen keine Therapie; es kann sich die Frage nach einem
Schwangerschaftsabbruch stellen.
3 Gibt es Auffälligkeiten bei einer Ultraschall-Untersuchung werden Frauen verunsichert, auch wenn
sich die Verdachtsmomente nicht bestätigen.
4 Ultraschallergebnisse alleine reichen oft nicht aus; Auffälligkeiten führen zu weiteren Untersuchungen:
1.-Trimester-Test; Fruchtwasseruntersuchung oder Chorionzottenbiopsie.
5 Fehlinterpretationen sind möglich: je nach verwendeten Geräten und Erfahrung der Anwender.
6 Das Bild auf dem Monitor kann eigene Empfindungen und Erfahrungen verdrängen.
7 Nur in den ersten 12 Wochen kann der Geburtstermin sicher bestimmt werden.
8 Genauere Untersuchungen der Organe sind in der Regel erst nach der 19. Woche möglich.
9 Manche Frauen empfinden den vaginalen Ultraschall als unangenehm.
1.-Trimester-Test
Wie: Blutentnahme bei der Frau und Bestimmung von Hormon- und Eiweißwerten (HCG; PAPP-A). Für
die Erstellung des statistischen Risikowertes mittels eines Computerprogramms wird die sog.
Nackenfaltenmessung und das Alter der Frau hinzugenommen.
Wann: In der 11. - 14. Woche. Die Ergebnisse liegen innerhalb einer Woche vor.
Warum: Alle Tests werden als Entscheidungsgrundlage über weitere Untersuchungen, wie die
Fruchtwasserpunktion oder Chorionzottenbiopsie, durchgeführt. Sie bieten dazu eine statistische
Risikoeinschätzung über ein mögliches Down-Syndrom, eine andere Chromosomenabweichung oder
einen Herzfehler.
Was wird kritisiert
1 Diese Tests haben eine selektive Funktion. Sie sollen in erster Linie dazu dienen,
Schwangerschaftsabbrüche bei zu erwartender Behinderung möglichst früh vornehmen zu können.
2 Eine statistische Risikoeinschätzung berechnet Wahrscheinlichkeiten und macht keine Aussagen über
tatsächliche Sachverhalte.
3 Auffällige Werte verunsichern Frauen.
4 Auffällige Werte führen zu weiteren Untersuchungen, wie z.B. die Fruchtwasserpunktion, die mit
Risiken verbunden sind; nur so können genauere Aussagen gemacht werden.
5 Oftmals erweist sich ein „Verdacht“ als falsch.
6 Ungenaue, falsche Anwendung und Auswertung (z.B. bei Unklarheiten über den Zeitpunkt der
Empfängnis; Zwillingen) führen zu falschen “auffälligen“ Werten.
7 Die Befunde sind abhängig vom eingesetzten Computerprogramm.
8 Diese Tests sind unter Ärztinnen und Ärzten auch aus fachlicher Sicht umstritten.
Fruchtwasseruntersuchung
Wie: Einstich mit einer Hohlnadel durch die Bauchdecke der Frau und die Fruchtblase. Ca. 15-20 ml
Fruchtwasser mit abgelösten Zellen des Ungeborenen werden entnommen.
Die lebenden Zellen werden bis zur Zellteilung kultiviert, die Chromosomen auf Anzahl und Struktur
untersucht. Weitere Untersuchungen sind möglich: DNA-Analyse; AFP-Bestimmung
Wann: 13. - 20. Woche. Ergebnisse liegen nach 2 Wochen vor. Mit dem sog. Schnelltest sind Aussagen

zur Anzahl der Chromsomen 13, 18, 21 und der Geschlechtschromsomen nach einem Tag möglich. Diese
Ergebnisse sollten immer überprüft werden.
Warum:
1 zur Suche nach Chromosomenabweichungen beim Ungeborenen
2 bei Auffälligkeiten bei vorausgegangenen Tests oder Ultraschalluntersuchung
3 bei vorausgegangenen Fehlgeburten mit Verdacht auf eine Chromosomenabweichung
4 bei Neuralohrdefekten oder Chromosomenabweichung eines früheren Kindes
5 zur Suche nach diagnostizierbaren Erbkrankheiten im Rahmen einer genetischen Beratung
6 bei hohen Antikörperwerten bei Rh-negativen Frauen
Was erfahren Frauen
Chromosomenabweichungen beim Ungeborenen, Neuralrohrdefekte, sog. offener Rücken. Nach einer
gezielten DNA-Analyse können vererbbare Krankheiten/Behinderungen, z.B. Muskel- und
Stoffwechselerkrankungen, festgestellt werden. Hierfür wird statt dessen in der Regel eine
Chorionzottenbiopsie empfohlen.
Was wird kritisiert
1 Die Routinefruchtwasseruntersuchung hat in der Regel eine selektive Funktion.
2 Bei auffälligen Befunden gibt es in den meisten Fällen keine Therapie.
3 Es gibt ein Fehlgeburtsrisiko von 0,5 - 1 %: 1 von 200 Frauen hat eine Fehlgeburt.
4 Es können Wehen und leichte Blutungen auftreten.
5 Die lange Wartezeit auf den Befund ist belastend.
6 Ein später Schwangerschaftsabbruch bedeutet die Einleitung einer Frühgeburt.
7 Manchmal muss die Untersuchung wiederholt werden.
8 Es gibt keine Aussagen über das mit dem Befund verbundene Krankheitsbild.
9 Befunde zu seltenen Chromosomenveränderungen, die in ihren Auswirkungen nicht bekannt sind,
sind möglich.
10 Fehldiagnosen können vorkommen.
Die Chorionzottenbiopsie
Wie: Einstich mit Hohlnadel durch die Bauchdecke der Frau. Chorionzottengewebe (der spätere
Mutterkuchen) wird entnommen. Die gewonnenen Zellen werden im Labor auf ihren Chromosomensatz hin
untersucht (direkt und nach Kultivierung der Zellen). Eine DNA-Analyse ist möglich.
Wann: 10. - 12. Woche. Die Ergebnisse liegen nach 1 - 8 Tagen vor, nach einer Langzeitkultur nach ca. 2
Wochen.
Warum:
1 zur Suche nach einer Chromosomenabweichung beim Ungeborenen
2 bei Verdacht auf eine Stoffwechselerkrankung
3 nach einem auffälligen Ultraschallergebnis
4 zur Suche nach einer vererbbaren Krankheit/Behinderung im Rahmen einer genetischen
Beratung
(zur Kritik und möglichen Ergebnissen siehe Fruchtwasseruntersuchung)

Erklärungen zu einigen Begriffen
Alpha-Fetoprotein (AFP): Eiweiß, welches vom Ungeborenen ins Fruchtwasser ausgeschieden wird und
über das Schlucken von Fruchtwasser auch in den Blutkreislauf der Frau gelangt. Es kann Hinweise
geben auf Verschlussstörungen der Wirbelsäule und auf ein mögliches Down-Syndrom.
DNA-Analyse: Aufwendige, gezielte Suche nach vererbbaren Krankheiten. Für eine DNA-Analyse muss
die Baustein-Reihenfolge des zu untersuchenden „Gens“ bekannt sein. Eine Untersuchung mehrerer
Familienmitglieder ist dazu nötig. Sie wird nur in wenigen Fällen durchgeführt.
Chromosom: Träger der Erbsubstanz. Jede menschliche Zelle enthält in der Regel 23
Chromosomenpaare. Die Chromsomensätze von Eizelle und Spermie werden mit der Befruchtung
zusammengeführt.
Chromosomenanalyse: Mikroskopische Untersuchung der Chromosomen. Von
Chromosomenabweichungen spricht man bei überzähligen oder fehlenden Chromosomen oder
Chromosomenteilstücken, wie z.B. bei der Trisomie 21, 13 und 18, beim Ullrich-Turner-Syndrom (XO),
beim Klinefelter-Syndrom (XXY).
Margaretha Kurmann

Anwendungspraxis und Nutzung der Pränataldiagnostik
Ultraschall - beliebter, „harmloser“ Einstieg in weitere Untersuchungen!
Kritisch zu hinterfragen ist der Stellenwert, den die Ultraschalluntersuchungen in der
Schwangerenvorsorge inzwischen eingenommen hat. Die rein optische Wahrnehmung verändert das
Schwangerschaftserleben radikal: Viele Frauen trauen ihrer Schwangerschaft erst dann, wenn sie die
Bestätigung durch den Ultraschall erhalten haben. Durch die Ausrichtung auf eine solche
Fremdwahrnehmung besteht die Gefahr, dass die Wahrnehmung von eigenen Körpersignalen
vernachlässigt und geschwächt wird. Diese ist aber für einen normalen Fortgang der Schwangerschaft
wichtig. Unklar ist auch, wie sich eine Distanzierung, die schwangere Frauen im Zusammenhang mit
pränataler Diagnostik von ihrem Kind aktiv oder passiv erfahren können, auf die spätere Mutter-Kind-
Beziehung auswirkt. Vorliegende Untersuchungen (Strassburger) lassen vermuten, dass Störungen
zwischen schwangerer Frau/Partner und ihrem Kind z.B. durch Angstgefühle Einfluss auf die spätere
Eltern-Kind-Bindung haben. Die Faszination der technischen Möglichkeiten heutiger Ultraschallgeräte für
schwangere Frauen, aber noch mehr auch für ihre Partner/ihre Umwelt, als „Babyfernsehen“ verdeckt die
eigentliche Funktion der Untersuchungen. Diese zeigt sich, wenn abweichende Befunde vorliegen. Dann
ergibt sich für die Frau/das Paar eine schwere Krisensituation. Schreck, Fassungslosigkeit, Verleugnung,
Ohnmacht, Wut, Verzweiflung und Scham sind nur einige Aspekte dieses Gefühlschaos. Für die Frau
/das Paar (und im übrigen auch für den Arzt/ die Ärztin) bedeutet sie sehr rasch eine Überforderung, da
gleichzeitig eine aktive Entscheidung innerhalb kurzer Zeit abverlangt wird.
Aussagen zur Inanspruchnahme von PND
„Ich bin 39 Jahre, habe drei Kinder, mein Mann ist arbeitslos und wir haben eigentlich kein Kind mehr
gewollt. Eigentlich stehe ich auf dem Standpunkt, dass ich nicht das Recht habe, eine „vorgezogene
Euthanasie“ vorzunehmen. Aber angesichts der konkreten Situation habe ich mich trotzdem für die
Untersuchung entschieden, da ich Angst davor hatte, in meinem Alter ein behindertes Kind zu haben,
obwohl vorgeburtliche Diagnostik mich von dieser Angst nicht ganz befreien kann.“
Lehrerin, 39 Jahre , Indikation: Alter
„Für mein Kind täte es mir leid, aber falls wirklich etwas sein sollte, lassen wir einen Abbruch machen . Es
ist ja sonst eine Quälerei für das Kind ... Man ist ja sonst von den normalen Menschen abgetrennt... Man
ist ja noch jung....Arzthelferin, 22 Jahre Indikation : Risiko für Morbus Down 1:190
„Aus meiner Sicht müsste diese Voruntersuchung für jede schwangere Frau zur Pflicht gemacht werden.“
Kaufmännische Angestellte, 35 Jahre, Indikation: Alter
Partner: „Das ist in der heutigen Zeit ein vermeidbares Risiko. Behinderte sind nicht zu selbständigem
Leben fähig... Es gibt eine geringe Akzeptanz in der Gesellschaft.“ Industriekauffrau, 35 Jahre, Indikation:
Alter
Partner: Wenn es das früher schon gegeben hätte, gäbe es weniger kranke... Das Risiko würden wir aus
dem Weg räumen .... Wenn das Kind 20 Jahre alt ist und andere Leute belasten muss, das ist ein
bedauerlicher Zustand. Friseuse, 37 Jahre, Indikation: Alter

Aussagen von Frauen im Rahmen einer Studie
der Universität Münster
aus : I. Nippert. In Bzga-Forum 1/ 2 - 2000

Pränataldiagnostik in der Bundesrepublik
Deutschland 1996 -2000
Chorionzottenbiosps
ie (gesamt) Alte
Länder Neue Länder
Amniozentese
(gesamt) Alte
Länder Neue Länder
Amniozentese u.
Chorionzottenbiopsi
e (gesamt)
Fehlgeburten nach
PND
Quelle: Nationaler Ethikrat
1996 1997 1998 Lebendgeburt
en
4.145 4.585 4.539 4.310
3.891 254 4.371 187 4.386 63.010
58.186 62.667 153 67.320
54.439 58.250 62.419
3.747 4.417 58.111
62.331 67.225 4.308
66.958
Ca. 600 Ca. 700 Ca. 700 Ca. 700
Entwicklung und Ausweitung der PND
Jahr Zahl der
durchgeführten
Pränataldiagnostik
1970
1971
1972
1973
1974
1975
1976
1977
1987
1995
(PND)
6 Amniozentesen 16
49 112 308 893 1.796
2.648 33.535/ 3.100
Chorion- zottenbiopsien
61.794 gesamt (Alte
Bundesländer)
Quelle: Nippert zitiert nach
Schlussbericht der Enquetekommission des Deutschen Bundestages „Recht und Ethik der modernen
Medizin“
„Laut sozialwissenschaftlichen Untersuchungen haben die Verfahren der PND das
Schwangerschaftserleben in westlichen Gesellschaften grundlegend verändert. Die Möglichkeit der PND
löse bei vielen Frauen „Angst, Stress und Unsicherheit“ aus. Anhaltspunkte oder unklare Befunde bei
Ultraschall-Untersuchungen, Triple-Test oder Nackenödem-Messung führen zu einer Kaskade von
Folgetests und zur Inanspruchnahme invasiver PND, die als stark belastend empfunden werden. Die
eigentlich gewünschte Schwangerschaft verwandle sich somit bis in das zweite Schwangerschaftsdrittel
hinein in eine widerrufbare, wofür der Begriff der „Schwangerschaft auf Abruf“ geprägt wurde. Die Distanz
zum ungeborenen Kind äußert sich unter anderem darin, dass viele Frauen vor einem PND-
Untersuchungsergebnis Außenstehenden nicht ihre Schwangerschaft bekannt geben, keine

Umstandkleider kaufen und Kindsbewegungen erst später wahrnehmen.“
(Schlussbericht der Enquetekommission 2002

DIE TRENDS
Vorgeburtliche Untersuchungen im ersten Schwangerschaftsdrittel
Triple-Test
In den 80er Jahren wurde erstmals Schwangeren eine Reihenuntersuchung („Screening“) auf
Fehlbildungen angeboten, der Triple-Test. Dabei werden in der 15.-18. Schwangerschaftswoche drei
Substanzen im Blut der Schwangeren bestimmt und damit ein Risikowert für Fehlbildungen berechnet.
Der Triple-Test wurde und wird Schwangeren in allen Altersgruppen angeboten, oft ohne ausreichende
Aufklärung der Frauen über die möglichen Konsequenzen und informierte Zustimmung.
Bedeutung der Nackentransparenz
Anfang der neunziger Jahre wurden Zusammenhänge zwischen einer im Ultraschall gesehenen
verdickten Nackentransparenz und Chromosomenveränderungen beim Embryo beobachtet. Sehr schnell
hat diese Untersuchung Eingang in den Mutterpass gefunden, indem bei der Dokumentation der ersten
Ultraschalluntersuchung zwischen der 9. und 12. Schwangerschaftswoche Auffälligkeiten angekreuzt
werden. Die Nackentransparenz, manchmal auch Nackenödem oder Nackenfalte genannt, ist eine bei
allen Feten im Ultraschall sichtbare Struktur. Wie die beobachteten Verdickungen entstehen, weiß man
nicht. Sie ist oft auch bei gesunden Feten verbreitet, häufiger aber bei bestimmten
Chromosomenveränderungen wie dem Down-Syndrom, bei Herzfehlern oder bestimmten Fehlbildungen.
Mit der Messung kann man nicht feststellen, ob der Fetus eine bestimmte Chromosomenveränderung
oder eine andere Fehlbildung hat oder ob er gesund ist. Hierzu muss etwa eine
Fruchtwasseruntersuchung durchgeführt werden oder zu einem späteren Zeitpunkt (18.-20. Woche) eine
spezielle Ultraschalluntersuchung. Es gibt keinen bestimmten Wert, bis zu dem die Nackentransparenz -
Messung normal ist. Auch die Messung selbst ist schwierig. Von Bedeutung sind Abweichungen um
Zehntelmillimeter, so genau ist aber die Auflösung selbst der besten Ultraschallgeräte nicht. Verbindlichen
Richtlinien und Standards für den Umgang mit den Ergebnissen bestehen in Deutschland derzeit nicht.
Manche ÄrztInnen suchen nicht gezielt bei der ersten Ultraschalluntersuchung danach, reagieren aber,
wenn ihnen eine erweiterte Nackentransparenz auffällt. Andere suchen gezielt danach, benutzen aber
unterschiedliche Grenzwerte, bei denen sie zu einer weitergehenden Diagnostik raten.
Das Erst-Trimester-Screening der Fetal Medicine Foundation
Die internationale Gesellschaft „Fetal Medicine Foundation“ hat nun ein Computerprogramm zur
Errechnung von Risikowerten erstellt, wobei u.a. die Nackentransparenz und das Altersrisiko der
Schwangeren in die Berechnung eingehen. (Vgl. hierzu auch den Artikel von Erika Feyerabend).
Gemessen werden soll in der 12.-14. Schwangerschaftswoche. Ab welchem errechneten Risiko zu
weitergehenden Untersuchung geraten wird, wird unterschiedlich gehandhabt. Meist wird bei einem
Risikowert von über 1:300 oder 1:400 den Frauen dazu geraten.
Nackentransparenz-Messung: Aussagekraft der Ergebnisse
Die Rate an falsch-positiven Ergebnissen - das heißt, es wird eine verdickte Nackentransparenz bei einem
gesunden Kind gemessen und ein erhöhter Risikowert errechnet - liegt in unterschiedlichen
Untersuchungen zwischen 5 und 13%. Bei diesen Frauen muss ein Eingriff (Fruchtwasseruntersuchung
oder Chorionzottenbiopsie) durchgeführt werden. Es müssen etwa 30 Eingriffe durchgeführt werden, um
ein Kind mit Chromosomenveränderung zu „entdecken“. Die „Entdeckungsrate“ von Fehlbildungen steigt
von ca. 78 % bei 20jährigen Frauen auf ca. 98 % bei 45jährigen, die Rate falsch-positiver Ergebnisse von

2,3 % bei 20jährigen auf 52 % bei 45jährigen. Bei 20jährigen Frauen werden bei 100 Eingriffen drei Feten
mit Down-Syndrom „entdeckt“, bei 45jährigen Frauen sind es 11 Feten mit Down-Syndrom. Für jüngere
Frauen mit einem geringen Altersrisiko, denen die invasive Diagnostik nicht empfohlen wird, bietet die
Nackentransparenz-Messung die Möglichkeit, einen spezifischeren Risikowert als das Altersrisiko zu
bekommen. Häufig jedoch wird ein erhöhter Risikowert trotz gesundem Fetus errechnet. Bei älteren
Frauen kann durch die Messung ein niedrigeres Risiko errechnet werden, als ihrem Alter entspricht, und
sie können sich dann entscheiden, auf eine besondere Diagnostik zu verzichten. Da aber das Altersrisiko
in die Berechnung mit einfließt, wird mit zunehmendem Alter immer seltener ein diesbezüglicher
Risikowert von unter 1:400 oder 1:300 errechnet. Im Alter von 45 Jahren wird über der Hälfte der Frauen
zu einer weiterführenden Diagnostik geraten.
Beratung
Um eine eigene Entscheidung zu treffen, müssen Frauen vor einer Untersuchung ausreichend aufgeklärt
werden. Eine Beratung muss zunächst die beschränkte Aussagekraft der Untersuchungsergebnisse
erklären und eine Vorstellung über die Bedeutung von Risikowerten und Wahrscheinlichkeiten vermitteln.
Es muss darüber gesprochen werden, welche Sicherheit, aber auch welche Ängste und Verunsicherung
die Ergebnisse bringen können. Auch mögliche Folgeuntersuchungen mit ihren Risiken, die zur
genaueren Abklärung notwendig werden können, müssen besprochen werden. Der Schwangeren bzw.
dem Paar muss vermittelt werden, dass die Konsequenzen der möglicherweise festgestellten
Auffälligkeiten nicht Behandlung oder Heilung sondern Entscheidung über einen
Schwangerschaftsabbruch bedeuten. Die Beratung muss auf die Einstellung der Frau bzw. des Paares
gegenüber Behinderung allgemein und gegenüber einem eigenen behinderten Kind eingehen und auf die
Bedeutung eines möglichen späten Schwangerschaftsabbruchs. Da durch die Nackenfaltenmessung im
ersten Schwangerschaftsdrittel schon Aspekte der Schwangerenvorsorge beim Ultraschall und
pränataldiagnostische Ziele vermischt werden, müsste eigentlich auch vor jeder Ultraschalluntersuchung
über die Konsequenzen der Pränataldiagnostik aufgeklärt werden, was aber in der Praxis nicht möglich
ist. Im Falle eines auffälligen Ergebnisses muss die Schwangeren unvorbereitet, unter Schock und
Zeitdruck weitreichende Entscheidungen treffen. Sie hat keine Zeit und Gelegenheit, sich über
ambivalente Gefühle und Konflikte klar zu werden. Eine Beratung, die alle oben genannten Aspekte
einbezieht, und in der auch die Schwangere und ihr Partner die Möglichkeit haben, ihre Ängste und
Befürchtungen zu äußern und sich über ihre Haltung klar zu werden, erfordert neben ausreichender Zeit
auch eine entsprechende Fachkompetenz. Deswegen wird ein Angebot ergänzender Beratung in
unabhängigen Einrichtungen gefordert, das für alle Schwangeren zugänglich ist.
Bewertung
Die Einführung von Reihenuntersuchungen in der Frühschwangerschaft ist für jüngere Frauen, die sich im
Falle eines Down-Syndroms für einen Schwangerschaftsabbruch entscheiden würden, eine Möglichkeit,
ihr persönliches Risiko näher einzugrenzen, ohne eine mit einem Fehlgeburtsrisiko behaftete
Fruchtwasseruntersuchung durchführen lassen zu müssen. Alle Tests, die Frauen unabhängig vom Alter
angeboten werden, haben aber zur Folge, dass praktisch alle Schwangeren mit Pränataldiagnostik
konfrontiert und darüber aufgeklärt werden müssen. Sie müssen eine eigene Entscheidung mit
möglicherweise weitreichenden Konsequenzen treffen, und das zu einem sehr frühen Zeitpunkt der
Schwangerschaft, in dem sie gerade erst damit beschäftigt sind, was es überhaupt für sie bedeutet,
schwanger zu sein und Mutter zu werden. Dies kann eine Zumutung und Überforderung bedeuten.
Auswirkungen auf die Wahrnehmung der Frühschwangerschaft (Schwangerschaft auf Probe) sind
möglich.

Mangelhafte Aufklärung
Es ist davon auszugehen, dass wie beim Triple-Test viele Schwangere nicht über die Zielrichtung und
Problematik des Nackentransparenzuntersuchung aufgeklärt werden.
Die meisten Schwangeren lassen diese Untersuchungen durchführen, um bestätigt zu bekommen, dass
ihr Kind gesund ist, und rechnen nicht damit, dass die Untersuchung auch ein anderes Ergebnis haben
könnte. Viele Schwangere sehen sie als normalen Bestandteil der Schwangerenvorsorge an. Auch viele
FrauenärztInnen empfehlen gerade jüngeren Schwangeren die Untersuchung mit dem Argument, damit
könne die Gesundheit des Kindes bestätigt werden. Die Problematik dieses Vorgehens und die Defizite in
der Beratung werden jedoch dramatisch sichtbar, wenn einmal nicht alles in Ordnung ist.

Selektion durch vorgeburtliche
Diagnostik
Ein grundsätzlicher Aspekt in der Diskussion um vorgeburtliche Diagnostik ist die Selektion, das heißt die
Identifizierung und Aussonderung von Behinderten. Pränataldiagnostikerinnen betonen, dass es ihnen
nicht um Selektion, sondern um individuelle Entscheidungsmöglichkeiten von Schwangeren und
werdenden Eltern geht. Reihenuntersuchungen haben aber zum Ziel, eine Bevölkerungsgruppe möglichst
vollständig zu untersuchen, um möglichst viele Feten mit Auffälligkeiten zu entdecken. Das Argument für
die Durchführung von solcher Tests, dass damit die vielen Kinder mit Down-Syndrom entdeckt werden,
die bisher von Frauen unter 35 Jahren geboren wurden (es sind ca. 50 % der Kinder mit Down-Syndrom),
legt selektive Ziele nahe. Das Angebot dieser neuen Untersuchungen und die Erwartungen, die damit
verbunden sind, fördern eine Haltung in der Gesellschaft, dass es Behinderte doch nicht mehr geben
müsste. Diese Haltung übt auch Druck auf Schwangere aus, sich für solche Untersuchungen zu
entscheiden, und schränkt ihre Autonomie und Selbstbestimmung vor, während und nach einer möglichen
Untersuchung ein.
Helga Seyler, Frauenärztin
Gekürzter Nachdruck aus Rundbrief 14 des Netzwerkes gegen Selektion durch Pränataldiagnostik
Vorgeburtliche Frühdiagnostik auf dem Gesundheitsmarkt
Die Medizin beschränkt sich nicht nur auf die einzelnen PatientInnen. Medizin und Gesundheitssektor
verwalten auch Krankheiten und managen Risiken aller Art: Qualitätssicherung, Präventionsstrategien und
andere wohlklingende Vokabeln verleihen diesem Vorhaben einen positiven Klang. Gerade schwangere
oder ungewollt kinderlose Frauen sind Patientinnen, die sich der fürsorglichen Belagerung pränataler und
reproduktiver Medizin nur schwer entziehen können. Aber: Nicht Alles wird von der Krankenkasse bezahlt.
Mit sogenannten IGeL-Leistungen kann der unternehmensorientierte Gynäkologe seine Einnahmen
aufbessern und unangenehme Budgetierungen der Krankenkassenleistungen auffangen.
Ein Beispiel: die Frühdiagnostik in der Schwangerschaft. Seit Jahren stehen Ultraschalluntersuchungen im
Leistungskatalog der Krankenkassen. Sie gehören als zur Routine in der Schwangerenbetreuung, von
Frauen als Pflicht oder Rechtsanspruch wahrgenommen. Ebenso etabliert ist das „Altersrisiko“ und
biochemische Testverfahren. Ein eigens gegründete Verein Fetal Medicine Foundation in Deutschland
(FMF) setzt sich nun für „neue Wege in der Frühschwangerschaft“ ein, um die Suche nach einem Down-
Syndrom und anderen Normabweichungen zu effektivieren. In Gynäkologenpraxen, Kliniken und Labors
wird dies als privat zu zahlende Dienstleistung angeboten. Ziel ist eine Reihenuntersuchung
(„Frühscreening“) bei möglichst allen Schwangeren.
Computerprogramme, die Risikoziffern verrechnen, bekommen nur jene Einrichtungen, die bei der FMF
Kurse belegt haben und regelmäßig ihre Diagnosen prüfen lassen. Ende 2003 sollen sich bereits 1.500
GynäkologInnen ein Zertifikat, eine neue Software und damit die Anbieterberechtigung besorgt haben. Sie
dürfen dann, in Zusammenarbeit mit ordentlich FMF-registrierten Laborunternehmen die Untersuchung im
ersten Schwangerschaftsdrittel vermarkten.
Bei 800.000 Schwangeren pro Jahr und einem durchschnittlichen Kostenpunkt von 35-50 EUR für die
Labors und mindestens 56-85 EUR für die frauenärztlichen Leistungen, gilt der Markt als lukrativ. Laut
statistischer Auswertung des Mutterpasses sind mittlerweile 90% der Schwangeren als „Risiko“ eingestuft.
Mit diesem Etikett belegt und verunsichert, können Frauen leicht überzeugt werden, die neue Diagnostik

zu kaufen. „Sie wollen Sicherheit: Ein neuer Test gibt sie Ihnen!“ „Das Beste für Mutter und Kind“, wer will
da schon Nein sagen?
Erika Feyerabend
Gekürzter Nachdruck aus Rundbrief 15 14 des Netzwerkes gegen Selektion durch Pränataldiagnostik.
Vgl. auch BioSkop, Zeitschrift zur Beobachtung der Biowissenschaften.

Die Folgen der Genmedizin
Im Februar 2001 wurde die Entschlüsselung des menschlichen Genoms abgeschlossen. Von der noch
weiter gehenden Analyse der menschlichen Proteine und ihres Zusammenwirkens erhofft man sich neue
Einblicke in Krankheitsentstehung und die Entwicklung neuer Therapien. Von dem proklamierten
Siegeszug der Lebenswissenschaften sollen bereits mittelfristig erhebliche Fortschritte bei der Diagnose
von Infektions- und Tumorkrankheiten ausgehen und Medikamente entwickelt werden, die speziell für
einzelne Patientengruppen konzipiert sind. Die genetischen Ursachen „multifaktorieller“, also durch
mehrere Gene und Umwelteinflüsse bedingter Erkrankungen will man erkennen. Dazu zählen
Volkskrankheiten wie Krebs, Herz-Kreislaufbeschwerden und Stoffwechselerkrankungen. Vorhersagende
Gentests, die Anfälligkeiten und Wahrscheinlichkeiten für Krankheiten bei Gesunden ermitteln, kreieren
die neue Patientengruppe der „Noch-nicht-Kranken“: Der Einzelne soll durch ein gesundheitsförderndes
Verhalten und durch vorbeugende Therapien einem Krankheitsausbruch entgegenwirken. Noch besteht in
Deutschland ein Konsens, dass man auf vorgeburtlichen Diagnosen verzichtet, wenn
1 es nicht um Krankheit oder Behinderung geht (z.B. Geschlecht),
2 oder nur eine Prognose für eine Krankheitswahrscheinlichkeit möglich ist und keine Therapieoptionen
bestehen.
Dieser Konsens ist brüchig. Denn die Genmedizin wird Wahrnehmung, Krankheitsverständnis, Leistungen
und Behandlungskonzepte im Gesundheitswesen grundlegend umgestalten. Gesundheit wird künftig
wesentlich mit dem Wissen um genetisch bedingte Dispositionen verbunden sein. Das Auseinanderklaffen
von Therapie und Diagnostik wird sich zuspitzen: Immer mehr Krankheits- und Verhaltensdispositionen
werden erkannt, ohne dass therapeutische Hilfen zur Verfügung stehen.
1 Vorgeburtliche Diagnostik wird ihren Blick von
den klassischen Erbkrankheiten oder durch Chromosomenstörungen hervorgerufenen Handicaps auf
vorhersagende Tests ausweiten: Erfasst werden auch genetische Veränderungen, die nur eine
Wahrscheinlichkeit für einen Krankheitsausbruch benennen können.
1 Es droht eine doppelte Anwendungsentgrenzung vorgeburtlicher Diagnostik:
2 Das Frühscreening“ nimmt alle Schwangeren in Bezug auf ein eingegrenztes Spektrum genetisch
bestimmter Erkrankungen in den Blick.
3 Vorhersagende Gentests zielen auf weit verbreitete Volkskrankheiten (Krebs, Diabetes, Herz-
Kreislauf-Erkrankungen).
1 Mit neuen Verfahren, die die Computer-
Technologie für die Genanalyse nutzbar machen, ist eine erhebliche Vereinfachung,
Anwendungsausweitung und Kostensenkung genetischer Tests absehbar. Die Bindung vorgeburtlicher
Diagnostik an eine kompetente Beratung lockert sich vollends. Die bereits heute am Beispiel von IGEL-
Leistungen sich abzeichnende Privatisierung und Marktsteuerung vorgeburtlicher Diagnostik wird weiter
an Bedeutung gewinnen. Mit einem durch die Gesundheitspolitik geförderten stärker präventiv orientierten
Gesundheitswesen und dem Ruf nach mehr Eigenverantwortung werden Zwänge aufgebaut, auch
kostenpflichtige Angebote zu nutzen: Ist es verantwortbar, ein Kind mit einem hohen Krebsrisiko in die
Welt zu setzen ? Oder bildet ein solches Gentestbefund einen legitimen Grund für einen
Schwangerschaftsabbruch ? Dürfen sich Eltern aus genetischen Risikogruppen überhaupt noch Kinder
leisten oder wird ihnen mindestens abverlangt, genetisch bedingte Schwächen beim Kind durch

esonders vorsichtiges Verhalten zu mildern ? Welche neuen Elternpflichten bestehen, wenn sie sich trotz
Wissens um ein hohes Krankheitsrisiko für ein Kind entscheiden?
1 Im Ergebnis drohen die neuen genmedizinischen
Angebote in der Schwangerenvorsorge in Nutzungszwänge umzuschlagen: Muss ich nicht alles
tun, um etwa ein Kind mit dem hohen Diabetes- oder Krebsrisiko zu vermeiden ? Was heute ethisch nicht
zu rechtfertigen ist, wäre gesellschaftlich mehrheitlich erwünscht.
Harry Kunz

DIE FOLGEN
Frauen berichten über ihre Erfahrungen
„Da bin ich hin und her gerissen“
„Mir macht das alles Angst, weil Schwangerschaft ja irgendwie nicht kontrollierbar ist. So ein paar Tests
können mich da schon beruhigen.“
„Wenn ich mir vorstelle, was so eine Untersuchung alles auslösen kann! Womöglich ist die ganze
Schwangerschaft danach gestört, und dann ist doch ständig die Angst da, daß doch noch eine Fehlgeburt
passiert.“
„ Also ich wüßte, das wäre ganz hart für mich und bestimmt nicht leicht, damit fertigzuwerden, aber ich bin
mir sicher, ich würde es nicht behalten, sonst brauch´ ich die Untersuchung ja auch nicht zu machen!“
„Egal, wo ich bin, überall wird gleich gefragt, ob ich auch diese Untersuchung machen lasse, in meinem
Alter sei das heutzutage doch selbstverständlich. Das setzt mich ganz schön unter Druck.“
„Wenn ich heute sage, ich will die Untersuchung nicht machen, und ich kriege dann ein Kind mit einer
Behinderung, die man hätte feststellen können, da würden mich immer die Schuldgefühle plagen. Ich
hätte das Gefühl, selbst schuld daran zu sein.“
„Es ist eben was anderes, ob das Kind eine Behinderung hat, die ich jetzt ausschalten kann, oder aus
anderen Gründen behindert ist, weil das eine meine Schuld ist, und das andere Schicksal.“
„Wenn mein Arzt sagt, ich soll das mal mit Vernunft betrachten, dann würde ich diese gute Diagnostik
niemals ausschlagen, da kann ich ihm doch nicht mit meinen Gefühlen kommen. Dafür hat der kein
Verständnis.“
„Der hat nur gesagt, daß es diese Untersuchungen gibt und ich sie wegen meinem Altersrisiko unbedingt
machen soll. Anschließend hat er im Mutterpaß genetische Beratung angekreuzt, aber ohne ein Wort zu
Fehlgeburt und Schwangerschaftsabbruch.“
„Wenn ich das alles über diese Untersuchungen höre, dann kriege ich schon das Gefühl, daß ich dafür
verantwortlich bin, ein gesundes Kind zu kriegen. Ich fühle mich irgendwie verpflichtet, daß hinterher
niemand sagen kann, ich wäre verantwortungslos.“
„Ich will auf keinen Fall ein behindertes Kind, weil ich damit nicht klarkommen würde.“
„Am liebsten würde ich von all dem nichts wissen. Früher gab es doch auch keine Untersuchungen, da
war man einfach schwanger und frei von Belastungen. Angst hatten die Frauen wohl immer, aber das
ändert sich doch durch die Untersuchung nicht.“
„Eigentlich will ich das gar nicht gerne machen lassen, ich habe auch keine Angst vor einem behinderten
Kind, aber mein Mann will die Fruchtwasseruntersuchung unbedingt. Er meint, daß das in unserem Alter

wegen des Risikos vernünftig ist.“
„Ich kann das einfach nicht entscheiden. In mir ist ein einziges Chaos, alle Gefühle gehen durcheinander.
Ich habe schon zu meinem Mann gesagt, er solle entscheiden, aber er fühlt sich damit auch überfordert.“
„Mein Kind bewegt sich doch in meinem Bauch, und dann wird da diese lange Nadel reingestochen. Ich
habe solche Angst, daß sie aus Versehen mein Kind stechen.“
„Da freue ich mich schon wochenlang auf das Kind, hab´ die erste harte Zeit hinter mir, ich fühle, wie das
Baby sich bewegt, und das soll ich dann einfach von heute auf morgen vergessen, ignorieren, damit´s
hinterher nicht so weh tut, falls es mich trifft.“
„Und wenn die Fruchtwasseruntersuchung ein auffälliges Ergebnis hat ... was dann? Soll ich dann mein
Kind töten? Ich finde das entsetzlich!“
Zitate von Frauen aus Beratungen .Aus: Margaretha Kurmann, Hildburg Wegener: Sichtwechsel.

Jede ist ihres Glückes Schmied
„Jeder ist seines Glückes Schmied“ - das heißt, jeder Mensch kann sein Leben nach seinen Wünschen
gestalten und aktiv handelnd Einfluss auf sein Schicksal nehmen. Wir sind, so behauptet das Sprichwort,
kein Spielball blinder Mächte, wir sind verantwortlich für unseren Lebenserfolg. Das Glück fällt uns jedoch
nicht zu; wir müssen hart dafür arbeiten. Hinter diesem Sprichwort steckt ein Bekenntnis zum
Individualismus: Du selbst, und nur du allein, schmiedest dir dein Lebensglück.
Natürlich wissen wir, rein theoretisch, dass die Macht des Schicksals dem Schmieden des individuellen
Glückes Grenzen setzt. Doch was erleben die Menschen heute bei uns noch als Schicksal: ... Beruflichen
Erfolg? Man war tüchtig und kompetent, hat ihn sich erarbeitet. Armut und materielle Not?
Selbstverschuldet durch Faulheit und Unfähigkeit. Ein Unfall? Man selbst oder ein anderer hat nicht genug
aufgepasst, Fehler gemacht. Eine größere technische Katastrophe? Schlamperei und menschliches
Versagen an irgendeiner Stelle, die sich bei genauerer Untersuchung auch genau bezeichnen lässt.
Naturkatastrophen? Wären die Verantwortlichen aufmerksamer gewesen, hätte man zumindest vor ihnen
warnen und ihre Folgen dadurch abwenden können. Schwere Krankheit? Zumindest mitverschuldet durch
falschen Lebenswandel.
Die Überschätzung der Machbarkeit unseres Lebens ist typisch für unsere Zeit; sie kennzeichnet die
Moderne im Vergleich zum Mittelalter und zur frühen Neuzeit.
Der Machbarkeitswahn - und darin liegt seine eigentliche Gefahr - lässt unsere Fähigkeit verkümmern,
uns mit dem Schicksalhaften in unserem Leben zu versöhnen. Er macht, dass wir unaufhörlich hinter
Zielen herjagen, die sich verselbständigen und nicht mehr auf ihren Sinn hinterfragt werden, er macht,
dass wir all unsere Kräfte darin verbrauchen, das Leid der menschlichen Existenz zu leugnen und von uns
wegzuhalten. Die vitale Energie, die er bindet, brauchen wir aber, um uns mit dem zu arrangieren, das wir
nicht ändern können, das vom Schicksal Gesetzte zu akzeptieren und fruchtbar in unser Lebensmuster zu
integrieren. Machbarkeitswahn und Individualismus gehören zusammen; sie haben sich historisch
gemeinsam entwickelt.
Selbstentfaltung, Selbstverwirklichung, ein selbstbestimmtes Leben - das sind die Gebote und
Verheißungen des Individualismus. Diese Ziele, mit der Aufklärung entstanden und im 20. Jahrhundert in
der westlichen Welt allgemein geworden, hatten sich die gesellschaftlichen Befreiungsbewegungen der
70er und 80er Jahre auf die Fahnen geschrieben.
Auch Behinderungen werden als Schicksalsschläge erlebt. Sind sie angeboren, dann sind es zunächst die
Eltern des Kindes, die mit einem Schock fertig werden müssen, während die Betroffenen selbst von
Anfang an mit den vorgegebenen Einschränkungen zu leben lernen und meist besser damit zurecht
kommen als Menschen, die erst später in ihrem Leben, sei es ganz plötzlich, sei es allmählich
fortschreitend zu Behinderten werden.
Die Begegnung mit dem Tod ist das ultimative Schicksal.
All diese Ereignisse haben miteinander gemeinsam, dass vor ihnen der Machbarkeitswahn versagt. Sie
strafen die Ideologie des unaufhörlichen individuellen und sozialen Fortschritts Lügen. Sie entlarven
unseren naiven Glauben daran, dass wir unser Leben unter Kontrolle haben, dass für uns alles immer
noch besser, größer, schöner wird, wenn wir es nur richtig anstellen, als dümmliche Verblendung,

estenfalls als eine kindliche Illusion.
Wir sind es so gewohnt, ständig in vereinfachenden Ursache-Wirkungs-Zusammenhängen zu denken,
dass wir auch da noch auf sie zurückgreifen und uns an ihnen festbeißen, wo das Aufdecken äußerer
Ursachen eigentlich völlig irrelevant ist, weil es keinerlei Hilfe bei der Bewältigung eines schrecklichen
Geschehens bietet. Statt dessen brauchten wir ein Weltverständnis, das uns hilft, Geschehenes zu
akzeptieren, einfach weil es geschehen ist, und es fruchtbar in unser weiteres Leben zu integrieren.
Herrad Schenk: Glück und Schicksal. Wie planbar ist unser Leben?. München 2000 S. 11ff. In: informieren - aufklären
- beraten

„Kind als Schaden?“
Spurensuche im Diskriminierungsumfeld vorgeburtlicher Diagnostik
Der Bundestag diskutierte einmal mehr über Spätabbrüche. Vielleicht sollte man diese Debatte dem
Bonner Arzt Manfred Hansmann widmen, der zeitgleich in den Ruhestand trat. Wie kaum ein anderer
verkörpert diese Koryphäe deutscher Geburts- und Pränatalmedizin deren Ambivalenz. Da ist ein
Spielkamerad meiner Kinder, der als Frühchen, kaum größer als eine Banane, in der 24.
Schwangerschaftswoche geboren wurde und wohl nur dank des technischen Equipments und des
Könnens von Hansmann lebt. Und da sind jene Föten mit vorgeburtlich erkannten Fehlbildungen oder
Erkrankungen, die angesichts der in der Bonner Universitätsklinik praktizierten Spätabbrüche nicht leben
durften. Ist der im öffentlichen Auftreten manchmal überheblich wirkende, im Beratungsgespräch mit
Schwangeren hingegen als einfühlsam und sensibel beschriebene Hansmann ein moderner Herr über Tod
und Leben? Den Vorwurf pauschaler Behindertenfeindlichkeit jedenfalls dürfte er mit einiger Plausibilität
zurückweisen. Dies gilt auch für Gerda Müller, Vorsitzende Richterin am Bundesgerichtshof. Sie
bekräftigte jetzt die ohnehin gängige Rechtsprechung, dass nicht ein behindertes Kind, wohl aber dessen
Unterhalt ein Schaden für die Eltern bilde. Im konkreten Fall ging es um Sebastian, der nach der Geburt
Fehlbildungen an Armen und Beinen aufwies. Nach Ansicht des Bundesgerichtshofs muss die mit der
Schwangerschaftsbetreuung beauftragte Ärztin für seinen Unterhalt aufkommen. Zwar hat sie die
Fehlbildungen nicht verursacht. Aber ihr wird eine Pflichtverletzung aus dem mit den Eltern geschlossenen
Behandlungsvertrag vorgeworfen, weil sie nicht über erkennbare Anomalien informierte. Dies habe die
elterliche Wahlfreiheit vereitelt, die Schwangerschaft abzubrechen. Außerdem ziele der ärztliche
Behandlungsvertrag nicht nur auf die Gesundheit der Frau während der Schwangerschaft. Er soll auch vor
Belastungen nach der Geburt schützen. Daher müsse die behandelnde Ärztin den gesamten
Unterhaltsbedarf für Sebastian tragen. Entschieden will das Gericht allerdings den Eindruck vermeiden, die
Existenz von Sebastian sei ein moralisches Übel. Dies wäre mit der grundgesetzlich geschützten
Menschenwürdegarantie und dem Diskriminierungsverbot behinderter Menschen nicht vereinbar. Deshalb
betont man, dass für die Bemessung einer zivilrechtlichen Unterhaltspflicht ein Kind als „Schaden“
bewertbar sei, ohne dass dieses Kind in seinem Dasein und seiner Menschenwürde abqualifiziert wird.
Doch die Argumentation des Gerichts zerstört selber diese mühsam konstruierte Fiktion: Die Eltern von
Sebastian wünschten sich ja ein gesundes Kind und hätten für dessen Unterhalt auch gesorgt. Indem der
Bundesgerichtshof nun aber die gesamten Versorgungskosten ( und nicht etwa nur den
behinderungsbedingten Mehraufwand ) als einen auszugleichenden Schaden begreift, verdeutlicht er
zweierlei: Aufgrund seiner Behinderung ist die konkrete Existenz von Sebastian eine Schadensquelle.
Zugleich impliziert die elterliche Wahlfreiheit einen Anspruch auf ein gesundes Kind. Im anderen Falle sind
die Eltern aus ihrer Unterhaltspflicht zu entlassen.
Sicherlich sollen Ärzte für Kunstfehler in Regress genommen werden, die sich auf eine vorgeburtliche
Diagnostik einlassen, sie aber fehlerhaft durchführen. Deshalb ist es verfehlt, der „Kind als Schaden“-
Rechtsprechung pauschal behindertenfeindliche oder eugenische Intentionen zu unterstellen. Doch wer
den gesamten Unterhalt als auszugleichenden Schaden definiert, verletzt unsere grundlegende moralische
Intuition, wonach das Feilschen um die Existenzsicherung eines Kindes mit dessen Menschenwürde
unvereinbar ist. Trotz aller Einflussnahmen der Medizin sind für die Geburt und das Wohlergehen eines
Kindes zunächst die Eltern zuständig. Sind sie überfordert, hat die staatliche Gemeinschaft einzuspringen.
Die tiefe subjektive Kränkung vieler Menschen mit einem Handicap besitzt also in der Argumentationslogik
der „Wrongful-birth“-Rechtsprechung eine reale Grundlage: Sie empfinden diese Urteile als eine
höchstrichterliche Bestätigung, dass ihre Existenz einen Schaden für andere darstelle, den man besser mit
einer Abtreibung vermieden hätte. Die „Kind als Schaden“-Rechtsprechung, die vorgeburtliche Diagnostik

und das geltende Abtreibungs- und Fortpflanzungsrecht sind nicht ethisch neutral, sondern diskriminieren
Menschen mit Handicaps. Weil das Embryonenschutzgesetz eine Geschlechtsauswahl verbietet, hätten
beispielsweise sich auf das falsche Geschlecht des Kindes beziehende Klagen keine Erfolgsaussicht.
Wenn Eltern aber ein Anspruch zugestanden wird, sich gegen ein Kind mit einer Behinderung zu
entscheiden, wie kann man ihnen dann das Recht verwehren, sich gegen ein Kind mit einem bestimmten
Geschlecht zu entscheiden ? Während heute Tests auf Behinderungen und bestimmte Krankheiten mit der
Option später Abbrüche legal routinemäßig durchgeführt werden, wird nach anderen Erkrankungen nicht
gefahndet. Life-Style-Tests, die nach Merkmalen ohne Krankheitswert suchen, gelten gar als anstößig.
Weil Leiden eine höchstpersönliche und subjektive Angelegenheit bildet, lässt sich nicht mit Anspruch auf
Allgemeingültigkeit postulieren, dass ein Leben mit einem behinderten Kind generell eine größere
Belastung darstellt, als das „falsche“ Geschlecht oder etwa die aus einem Urlaubsflirt resultierende
auffällige Hautfarbe des Kindes.
Angesichts solch unausgegorener Grenzsetzungen forciert die „wrongful birth“-Rechtsprechung eine
Anwendungsausweitung der Diagnostik: Wer höchstrichterlich der Frau einen Anspruch auf eine
Behandlung zusichert, die auch mögliche künftige Belastungen minimiert, verwandelt jeden
diagnostischen Fortschritt unmittelbar zu einem legitimen Anspruch: Schon heute wird jedes zehnte Baby
genetisch gecheckt. Nach Angaben des Humangenetikers Karsten Held bilden dabei ein familiäres Risiko
für eine Erbkrankheit oder ein schon vorhandenes Kind mit einer Behinderung nur noch in fünf Prozent
der Fälle den Anlass. Zwar dürften sich künftig einige Ärzte aus der vorgeburtlichen Diagnostik
zurückziehen, weil ihnen die Gewinnmargen angesichts der erforderlichen Versicherungen zu gering
erscheinen. Um Schadensersatzansprüche zu verhindern, dürften die übrigen aber ihr Diagnoseraster
ausweiten und bei der kleinsten Unklarheit zu einem Abbruch raten. Schon heute erfolgt jede fünfte
invasive vorgeburtliche Diagnostik aufgrund einer „psychologischen Indikation“: Ausschlaggebend ist
allein die Angst vor einem behinderten Kind. Neben der Untersuchung klassischer Erbkrankheiten sind
zudem Tests für Volkskrankheiten, wie Krebs, Zucker oder Herz-Kreislauferkrankungen, absehbar. So
häufen sich Anfragen nach einer vorgeburtlichen Diagnostik für erblichen Brust- oder Darmkrebs, die
heute noch unter Verweis auf künftig eventuell mögliche Behandlungsoptionen abgelehnt werden. Dies
erscheint vor dem Hintergrund der Rechtsprechung als ein unhaltbarer Paternalismus. Warum soll eine
Schwangere mit hohem erblichem Brustkrebsrisiko keinen entsprechenden Test beim Ungeborenen
durchführen und auf einen selektiven Abbruch bei einem weiblichen Fötus verzichten ? Fraglos bedeuten
solche häufig schon in den ersten Lebensjahrzehnten ausbrechenden Tumorerkrankungen auch für die
Eltern eine schwere Belastung und materielle Nachteile.
Die für Spätabbrüche juristisch geforderten schwerwiegenden Konfliktlagen und die „Unzumutbarkeit“ für
die Schwangere sind ohnehin nicht objektiv feststellbar. Entsprechende Indikationen beruhen primär auf
den persönlichen Wertvorstellungen des Arztes. Bisweilen wird die Schwangere auch psychiatrisiert,
indem etwa eine Suizidgefahr erfunden wird. Die Folge dieser Indikationsstellung nach Gutsherrenart: An
vielen deutschen Kliniken wird die vorgeburtliche Diagnostik exzessiv angewendet. Bei einem auffälligen
Befund lehnt man indes eine Abtreibung ab. An wenigen Kliniken hingegen dominiert eine freizügige
Praxis später Abbrüche. Für Schwangere heißt dies, dass sie oft durch mehrere Bundesländer pilgern, um
ihr vermeintliches Recht auf einen späten Schwangerschaftsabbruch einzulösen. Die von der CDU/CSU
geforderte Übertragung der Indikationsstellung auf mehrere Schultern würde zwar das Maß individueller
ärztlicher Willkür reduzieren. Doch die ärztlichen Entscheidungen über einen Abbruch blieben weiterhin
durch die in der Ärzteschaft wirksamen Wertvorstellungen und das öffentliche Image einer Erkrankung
bestimmt. Ein Ausweg bestünde in der gänzlichen Abschaffung des § 218. Allein die Schwangere würde
darüber entscheiden, welche Beeinträchtigungen sie hinzunehmen bereit ist. Doch diese persönlichen

Entscheidungen blieben durch die Realität rassistischer und sexistischer Vorurteile, sowie einer
stereotypen Bewertung von Krankheit und Behinderung bestimmt. Im Namen der Selbstbestimmung
würden diskriminierende Praktiken ungefiltert obsiegen.
Eine derartige Freiheit würde zudem in ihren sozialen Konsequenzen das Selbstbestimmungsrecht jener
beschneiden, die sich für ein krankes Kind entscheiden: Schon heute beklagen Eltern, dass sie sich für die
Existenz ihres behinderten Kindes rechtfertigen müssen. Ist dies eine Folge der routinemäßigen
Anwendung pränataler Diagnostik und der „wrongful birth“-Rechtsprechung ? Oder reiht sich das „Muss
das heute noch sein ?“-Gezischel in eine Kette verbreiteter Diffamierungen ein, die beispielsweise auch
über alleinstehende oder sozialhilfeabhängige Mütter geäußert werden ? Eine neue Qualität in Richtung
auf eine Eugenik wäre zweifellos dann gegeben, wenn die Sozialpolitik diese Stigmatisierung befördert,
indem sie postuliert: Wer sich trotz der Option vorgeburtlicher Diagnostik für ein behindertes Kind
entscheidet, soll auch selber die Kosten tragen. Eine solche Intention ist nicht erkennbar. Im Gegenteil.
Das grundgesetzlich garantierte Diskriminierungsverbot, ein neues Gleichstellungsgesetz und der
diskutierte zivilrechtliche Diskriminierungsschutz lassen manche gar von einer Politikwende im Umgang
mit Menschen mit Handicaps schwärmen: weg vom Objekt der Fürsorge hin zum Subjekt eigenen Lebens.
Warum ist dann aber die panische Angst vor einem behinderten Kind ungebrochen? Sicher wünschen
sich alle Eltern ein gesundes Kind. Ein schwerwiegendes Handicap bewirkt einen Schock. Dennoch ist die
Gleichsetzung von einem Leben mit einem behinderten Kind mit Leiden und Entbehrungen problematisch.
Viele Familien entwickeln Bewältigungsstrategien, die einen veränderten Lebensentwurf auch als eine
persönliche Herausforderung erscheinen lassen. Doch ein solches Sicheinlassen braucht Zeit, - und
daran fehlt es in der Schwangerschaft. Schon die Dringlichkeit von Entscheidungen muss deshalb
überstürztes Handeln fördern: Während mit mehr Informationen über Gentests bei Erwachsenen die Zahl
von Absagen steigt, gibt es hierfür bei der vorgeburtlichen Diagnostik keine Belege. Die überwältigende
Mehrzahl der Schwangeren verbindet mit der vorgeburtlichen Diagnostik ohnehin nicht deren in der
Feststellung von Anomalien beruhenden medizinischen Sinn. Sie erwarten vielmehr eine Beruhigung
durch die Auskunft, dass mit dem Nachwuchs alles in Ordnung sei. (Diese psychologische Funktion
begründet mit die wachsende Akzeptanz und hohe Nachfrage, da bei neun von zehn pränatalen
Untersuchungen keine Anomalien registriert werden.)
Zugleich hat die Angst vor einem Leben mit einem behinderten Kind auch rationale Gründe: Während für
die Betreuung von Menschen mit Handicaps in Einrichtungen erkleckliche staatliche Transfers
aufgewendet werden, gelten behinderte Kinder und Jugendliche noch immer allein als
Privatangelegenheit ihrer Eltern. Die Leistungen der Pflegeversicherung sind auf ihren spezifischen
Betreuungsbedarf nicht zugeschnitten. Auch das ab Beginn kommenden Jahres geltende
Grundsicherungsgesetz gewährt nur dauerhaft voll erwerbsgeminderten Erwachsenen eigenständige
Leistungen. Zugleich zieht der neue Anspruch auf Selbständigkeit neue elterliche Förderzwänge für
behinderte Kinder nach sich. Eingekesselt zwischen Terminen bei der Frühförderung und bei Logo- oder
Motopäden repräsentiert ein Leben mit einem Kind mit Behinderung gerade für Mütter all das, wogegen
viele Frauen ankämpfen: Unbezahlte Mehrarbeit in der Familie, Verzicht auf Erwerbstätigkeit und Verlust
an Freizeit und persönlichen Entfaltungschancen. Diese ungenügende ökonomische und gesellschaftliche
Unterstützung bildet eine Realität, die der elterliche Wahlfreiheit einschnürt. Auch deshalb schneiden sich
die meisten Eltern bei einem problematischen Diagnosebefund mit der Maxime ‘Lieber ein Ende mit
Schrecken als ein Schrecken ohne Ende’ von der Suche nach einem für ihr Leben angemessenen
Entscheidung ab. Von einem souveränen Umgang mit dem von der pränatalen Diagnostik repräsentierten
Wissen sind wir weit entfernt.

Harry Kunz, erschienen in: Kommune 20. Jahrgang, August 2002
LITERATUREMPFEHLUNGEN
Vorgeburtliche Diagnostik: Ethische Grenzen und soziale Folgen
Braun, Kathrin. Menschenwürde und Biomedizin. Zum philosophischen Diskurs der Bioethik. Campus
Verlag, Frankfurt/Main 2000. Untersucht wird, inwieweit das Konzept der Menschenwürde einem
medizinischen Machbarkeitsdenken Grenzen setzt.
Habermas, Jürgen. Die Zukunft der menschlichen Natur. Auf dem Weg zu einer liberalen Eugenik ?“
Suhrkamp Verlag, Frankfurt/Main 2001. Der menschliche Körper als Produkt technischen Handelns wird
als Novum begriffen, weil etwa mit der Entscheidung über das genetische Programm anderer Menschen,
Festlegungen getroffen werden, die diese nicht mehr revidierbar sind.
Gill, Bernhard. Streitfall Natur. Weltbilder in Technik- und Umweltkonflikten. Westdeutscher Verlag,
Wiesbaden 2003. Plädoyer für eine Politik, die biomedizinische Eingriffe nicht verteufelt, aber eine
öffentliche Diskussion biomedizinischer Fortschritte befördert: Wir sollen verstehen, was wir tun.

Jordan, Bertrand. Alles genetisch ? Rotbuch Verlag, Hamburg 2001. Jordan nennt Beispiele für die
absehbare öffentliche Wirkmacht des genetischen Determinismus: Depressionen, Homosexualität und
selbst Kriminalität wird der Alltagsverstand künftig an den Genen festmachen, weil ihm ein Denken in
Wahrscheinlichkeiten fremd ist.
Kollek, Regine. Präimplantationsdiagnostik. Francke Verlag, Tübingen 1999. Umfassende Darstellung von
Anwendungsfeldern und sozialen Folgen des umstrittenen vorgeburtlichen Tests.
Diess./G. Feuerstein/Th. Uhlemann. Gentechnik und Krankenversicherung. Nomos Verlag, Baden-Baden
2002. Die absehbaren Anwendungsgebiete der Genmedizin werden ausführlich beschrieben und die
Folgen für ein solidarisch finanziertes Gesundheissystem diskutiert.
Mayer, Barbara. Ethik in Gynäkologie und Geburthilfe. Springer Verlag, Berlin u.a. 2000. Lesenswerte
Erörterung ethischer Problemstellungen in der Praxis von FrauenärztInnen.
Schmidtke, Jörg (Hrsg.) Guter Rat ist teuer. Was kostet die Humangenetik, was nutzt sie ? Verlag Urban
& Fischer, München 2000. Enthält durchaus selbstkritische Beiträge von MedizinerInnen über Risiken und
Nebenwirkungen humangenetischer Praxis.
Meinungen und Positionen
Hille Haker: Ethik der genetischen Frühdiagnostik. Mentis Verlag, Paderborn 2002. 329 S., 24,80 Euro.
Die Tübinger Theologin tritt für klare Grenzen vorgeburtlicher Diagnostik ein, „wo das Lebens,
Gesundheits- und Informationsrecht des (zukünftigen) Kindes betroffen ist.“
Bill McKibben: Genug ! Der Mensch im Zeitalter seiner gentechnischen Reproduzierbarkeit. Berlin Verlag,
Berlin 2003. Eindringliches Plädoyer gegen die genmedizische „Gestaltbarkeit“ von Menschen.
Jens Reich: „Es wird ein Mensch gemacht.“ Möglichkeiten und Grenzen der Gentechnik. Rowohlt Verlag,
Berlin 2003. Provokative Streitschrift des 1994 von den Bündnisgrünen als Bundespräsident
vorgeschlagenen Berliner Biochemikers, der selbst dem Klonen von Menschen Positives abgewinnt.
Theo Steiner (Hg.): Genpool. Biopolitik und Körperutopien. Passagen Verlag, Wien 2002. Alle Beiträge
spüren auf hohem Niveau den Veränderungen unseres Körperverständnisses durch eine Biomedizin
nach, die ein Design künftiger Menschen verspricht.
Wade, Nicholas: Das Genomprojekt und die neue Medizin. (Aus dem Englischen von Hainer Kober )
Siedler Verlag, Berlin 2001. Diskutiert in verständlicher Form Auswirkungen des Humangenomprojekts auf
die medizinische Praxis
Brähler E., Hauffe U., Stöbel-Richter Y. (Hg.), Vom Stammbaum zur Stammzelle. Gießen 2002
Frauenpolitische Bewertungen
Sigrid Graumann/Ingrid Schneider (Hg.): Verkörperte Technik - Entkörperte Frau. Biopolitik und
Geschlecht. Campus Verlag 2003
Tagungsdokumentation „Gentechnik und Reproduktionsmedizin - Frauen zwischen Selbstbestimmung
und gesellschaftlicher Normierung. Bietet einen Überblick über die kritische Frauensicht. Kostenlos zu
bestellen bei der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA)
Heidi Hofmann: Die feministischen Diskurse über Reproduktionstechnologien. Positionen und
Kontroversen in der BRD und den USA. Campus Frankfurt/ New York 1999. Bietet einen Überblick über
die Pro und Contra-Argumentationen der feministischen Diskussionen.
Ratgeber & Lebenshilfe

Vivian Weigert: Bekommen wir ein gesundes Kind? Pränatale Diagnostik: Was vorgeburtliche
Untersuchungen nutzen. Rowohlt 2001. Ein umfangreiches Buch zu allen Fragen rund um
Schwangerschaft und Pränataldiagnostik. Restexemplare über den Bundesverband für 5.00 Euro.
Irene Ditschi, Testfall Kind. Das Dilemma der pränatalen Diagnostik. Zürich 1998. Im Methodenteil nicht
auf dem neuesten Stand, aber ein sehr konkretes Buch.
Theresia Maria de Jong: Babys aus dem Labor. Segen oder Fluch ? Beltz Verlag, Wiesbaden 2002
Martin Spiewak: Wie weit gehen wir für ein Kind ? Im Labyrinth der Fortpflanzungsmedizin. Eichborn
Verlag, Frankfurt/Main 2002. Neben einem sachlichen Überblick über aktuelle Trends und Hilfsangebote
bieten beide Veröffentlichungen auch viel Stoff für kritische Einwendungen zur Fortpflanzungsmedizin.
Siehe auch im Internet: www.bvkm.de; www.netzwerk-praenataldiagnostik.de; www.reprokult.de;
www.1000Fragen.de; www.bzga.de
Siehe auch beiliegendes Materialfaltblatt