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Allgemeine Verhaltenstipps Zusammengefasst: Kälte meiden (Handschuhe, „Handschuhöfen“!) Rauchen: NEIN! Nicht im Liegen essen oder trinken Haut- und Schleimhautpflege Gefäßerweiternde Salben/Gele für Hände und Füße Physiotherapie, Krankengymnastik, Massagen Atemtherapie Bei systemischer Sklerose mit Lungenbeteiligung sind zusätzlich folgende Hinweise wichtig: Körperliche Belastung Bei körperlicher Belastung sollte eine Überlastung unbedingt vermieden werden, da es hierbei zu einem weiteren Druckanstieg in den Lungengefäßen kommen kann. Das Symptom Luftnot ist entscheidend: sobald Luftnot auftritt, ist dies ein Zeichen, die Belastung abzubrechen oder zu reduzieren. Allerdings haben kürzlich durchgeführte Untersuchungen gezeigt, dass ein unter ärztlicher Kontrolle angeleitetes, dosiertes Ausdauertraining auch zusätzlich zu einer medikamentösen Therapie die körperliche Belastbarkeit und die Lebensqualität bei pulmonal arterieller Hypertonie positiv beeinflussen kann. Tägliche, langsam steigernde Spaziergänge sind ein bewährtes Atemtraining, schützen vor Osteoporose und helfen gegen depressive Verstimmungen. Aufenthalt in großer Höhe: Aufenthalte in Höhen über 2 000 m sollten bei pulmonal arterieller Hypertonie vermieden werden, da durch die hier herrschende geringere Sauerstoffdichte der Sauerstoffmangel im Körper vergrößert würde. Dieses kann auch auf die Benutzung von Verkehrsflugzeugen zutreffen, da der Kabinendruck in der Regel einer Höhe von 2 500 Metern entspricht. Die Gabe von Sauerstoff kann nach vorheriger Beratung durch den betreuenden Arzt hier ggf. sehr sinnvoll sein, falls sich der Aufenthalt in der Höhe nicht vermeiden lässt. 38
Die Sklerodermie kann man nicht heilen, aber den Verlauf wesentlich beeinflussen und die Lebensqualität verbessern. Das Erkrankungsbild ist bei jedem Patienten anders und tritt meist nur mit einzelnen Symptomen auf, die sich relativ leicht „in Griff“ kriegen lassen. In der Regel wird nur wenig von dem, was Sie von der Krankheit gelesen haben, auf Sie zutreffen. Auch, wenn Sie nicht mehr alle Dinge im Leben tun können, wie Sie es bisher gemacht haben, oder unter Umständen Ihre Arbeit nicht mehr ausüben können, laut Berichten vieler Betroffener wissen wir durch die Selbsthilfegruppen, dass sie mit der Sklerodermie sehr gut lebensbejahend leben können, es teilweise sogar durch die neuen intensiven Erfahrungen als eine Art Bereicherung empfinden. Eine gute Möglichkeit sich mit anderen Betroffenen auszutauschen sind die Selbsthilfegruppen. Nicht nur, dass Sie hier von Ihren Erfahrungen berichten und andere fragen und Sie wertvolle Informationen erhalten können. Vor allem sind Sie unter anderen Menschen, die auch die seltene Krankheit Sklerodermie haben. Dort sind Sie nicht mehr ein besonderer Fall, der seine schwerverständliche Krankheit Außenstehenden erklären muss, sondern Sie sind genauso „normal“ wie die anderen Betroffenen und haben keine Erklärungsnöte. Zudem erfahren Sie in den Gruppen wo Sie in Ihrer Region die entsprechenden Spezialisten (z. B. Rheumatologen, Pneumologen, Physiotherapeuten usw.) finden. Die Sklerodermie ist eine sehr ernst zu nehmende Erkrankung, aber sie darf trotzdem – oder gerade deshalb – nicht Mittelpunkt Ihres Lebens werden. Pflegen Sie Ihre Freundschaften, Ihre Hobbys (sofern sie nicht schaden) und machen Sie all das, was Ihnen bisher auch Freude bereitet hat. Behalten Sie Ihre Persönlichkeit und reduzieren Sie diese nicht auf die Krankheit, weil Sie sonst sehr schnell alleine sind. Gehen Sie unter Menschen, weil sich sonst Scheue und Angst einschleicht und Sie sich selbst in eine Isolation abdrängen. Nehmen Sie fremde Hilfe in Anspruch wenn es erforderlich ist, jedoch machen Sie alles selbst, so lange Sie es selber können und Sie damit nicht überanstrengt sind – auch wenn alles ein wenig langsamer 39 Leben mit systemischer Sklerodermie
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