bis ich erreicht habe, was ich will! - Lebenswege für Menschen mit ...

gebracht worden sei. Dort kam sie in einen Brutkasten und sollte dort
bleiben, bis sie drei Kilogramm wiegen würde. Sie war eigentlich für
heutige Verhältnisse ziemlich schwer, sie sah auch rosig und gesund
aus und benahm sich so, wie es ein Frischgeborenes nach der Geburt
tun sollte.
Im Kinderkrankenhaus waren noch drei andere Frühgeburten auf der
Station, die alle viel leichter und kleiner waren als Daniela. Erst lief
alles ganz gut an. Sie nahm zu und ich konnte sie jeden Tag hinter
einer Scheibe sehen. Aber nach circa fünf Wochen verschwand ein
Baby nach dem anderen. Angeblich waren sie entlassen worden, aber
das stimmte nicht, sie waren verstorben.
Ein Arzt hatte uns – aus Versehen – den Grund genannt. Es gab eine
Epidemie auf der Station, Meningitis. Daniela, als kräftigste, hatte
überlebt und nun wurde mit ihr experimentiert, was wir auch nur
durch Zufall erfuhren.
Wir haben dann darauf bestanden, dass unser Kind – auf eigene Ver-
antwortung – im Dezember 1953 entlassen wird. Man wollte sie uns
ungern geben, sie hatte nämlich: einen Nabelbruch, Bronchitis und
drei ziemlich große Löcher an dem kleinen Po. Heute nennt man das
Dekubitus. Ihr Gewicht betrug nun 3.860 kg.
In dieser ganzen langen Zeit des Krankenhausaufenthaltes, hatte ich
mein Kind nie berühren dürfen. Als Krankheit stand auf dem Entlas-
sungsschein Interstitielle Pneumonie. In einem Jahr sollten wir uns
wieder vorstellen. Das taten wir, waren danach aber sehr verwundert,
ja geschockt. Die Oberärztin fragte uns, als sie Daniela ein Schlüssel-
bund vor die Händchen hielt: »Warum greift sie denn nicht zu?« Wir:
»Wir dachten, das würden wir von Ihnen erfahren!« Dem war nicht so.
Wir hätten viele Fragen gehabt. Daniela machte nach einem Jahr noch
gar keinen Versuch, zu krabbeln, zu sitzen oder sich hochzuziehen.
Wir hatten zu dieser Zeit, zum Glück, einen sehr guten Arzt in der
Säuglingsfürsorge in der Königsallee. Der erkannte sehr früh, dass
Daniela geistig völlig normal sei, aufgrund ihrer lebhaften Augen und
Reaktionen. Aber die Motorik sei leider ganz gestört. Das betraf, trau-
rigerweise, auch die Sprache.
Verständigen konnten wir uns anfangs nur über die Augen. Augen zu
war »Nein«, Augen ganz groß auf war »Ja«. Später fand sie noch eine
andere Variante. Bei »Nein« steckte sie die Zunge etwas heraus und.
bei »Ja« öffnete sie weit den Mund. Manchmal tat sie das heute noch.
Man musste die Fragen eben so stellen, dass Daniela die zwei Varian-
ten anwenden konnte. Wir haben aber immer sprechen mit ihr geübt
und hatten sogar kleine Erfolge.
Was Daniela eigentlich für eine Krankheit hatte, erfuhren wir wieder
durch einen Zufall. Eine Verwandte von uns saß beim Arzt und las im
Readers Digest einen Artikel über ein Mädchen, das in der Beschrei-
bung das gleiche Verhalten und Krankheitsbild hatte wie Daniela: Sie
war Spastikerin. Meine Tante kaufte gleich das Buch für uns und wir
dachten, da wird unser Kind beschrieben! In Amerika war die Krank-
heit bekannt, hier nicht.
Als Daniela circa vier Jahre alt war, merkte ich, dass sie einzelne Buch-
staben lesen konnte. Sie hatte sich alle Vokale, die ich ihr bei Sprech-
übungen gezeigt hatte gemerkt. Bei einem Spaziergang kamen wir
an einem Malerplakat vorbei und blieben stehen. Daniela sagte »A«.
Ich dachte zuerst, sie staunt über die großen Buchstaben, aber dann
nannte sie auch die anderen Buchstaben, auf die ich zeigte. Daraufhin
malte ich ihr eine richtige Fibel mit lustigen Bildern und Wörtern und
großen Buchstaben. Ich konnte etwas von meinem schönen Beruf als
Zeichnerin anwenden und Daniela lernte mit Eifer.
Daniela war dann ein gutes Jahr in einem Kindergarten der Waldorf-
schule in der Argentinischen Allee. Dort lernten wir Anorthe und ihre
Eltern kennen. Sie war auch Spastikerin, konnte sich aber allein in
einem kleinen Rollstuhl fortbewegen, auch auf der Straße. Sie konnte
frei sitzen und hatte mehr Halt in Rücken und Nacken als Daniela.
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