Vereinigung der Dialysepatienten und ... - Diaplant Aktuell

mussten aus Kostengründen die Kapillare dreimal
in der Woche verwenden, das heißt es
musste alles zweimal aufbereitet werden. DM
98,- kostete das Teuerste einer Dialysebehandlung,
die Kapillare, der eigentliche künstliche
Nierenfilter. Das waren dann etwa eineinhalb
Stunden Vorbereitung und am Ende der vier
Stunden Behandlung nochmal eine Stunde
Säuberung und Sterilisation. Der Partner durfte
dies „ehrenamtlich" tun - auch für die Sozialgemeinschaft.
Dennoch gab es für sie keinen
Dank der Krankenkasse, auch nicht zu Weihnachten.
Besonders aufregend war es damals übrigens,
wenn sich einer der Nephrologen zur Kontrolle
bei uns zuhause ansagte. Obwohl wir inzwischen
Profis waren, war es doch etwas anderes, auf die
Finger geschaut zu bekommen.
Selbsthilfe als Weg
Mit der eigenen Transplantationsgeschichte
begann auch mein Einsatz für die Organspende.
Ich diskutierte mit Ärzten eifrig über Verbesserungsmöglichkeiten
für ein Mehr an
Organspenden. Ein Jahr später trat ich in die
Wiesbadener Selbsthilfe für chronisch Nierenkranke
ein, wurde stellvertretender Vorsitzender
und später deren Vorsitzender, der ich
noch immer bin. Auch im Bundesvorstand der
Dialysepatienten und Transplantierten war ich
im Arbeitskreis Öffentlichkeitsarbeit tätig. Im
Jahr 1991 gründete ich das DIATRA-JOUR-
NAL, unser neues Betätigungsfeld. Ende 1992
übernahm ich mit meiner Frau Edith den 1986
extra für die Herausgabe von Informationen
für Patienten gegründeten Diatra-Verlag.
In meinem Dialysezentrum waren drei tüchtige
Nephrologen tätig, die zugleich Gründungsmitglieder
in der Wiesbadener Selbsthilfe
Nierenkranker waren. Es gab damals noch
viele offene Fragen, und die versuchte man
gemeinsam zu lösen. Beispielsweise wurde
unter Umgehung des Datenschutzes, aber zum
Wohle der Patienten, eine Kur beantragt oder
ein Zuschuss für einen Kühlschrank ergattert.
Man machte sich Gedanken, was man für
Patienten tun konnte, denen es finanziell am
Notwendigsten fehlte. Der Arzt hatte oder
nahm sich Zeit für menschliche Dinge, es gab
noch keinen acht-Minuten-Stop.
DIAPLANT aktuell
Und immer wieder Medikamente!?
Wie ich schon zuvor erwähnte, wurde die
Dosierung der nach der Nierentransplantation
verabreichten Medikamente Cortison und
Azathioprin (Urbason® und Imurek®) von
meinem Arzt sehr vorsichtig gesenkt, oftmals
in Verbindung mit kürzeren Untersuchungsintervallen.
Wenn ich zur Besprechung der Blutkontrolle
bei meinem Nephrologen war, fragte
er stets meine Medikamente ab, obwohl er ja
nichts anderes angeordnet hatte. „Und was
nehmen Sie sonst noch?" Bei den Gesprächen
mit den Ärzten über das, was die Blutwerte
aussagen oder wenn es mal da und dort zwickte,
habe ich nämlich am Anfang der nephrologischen
Behandlung immer mal homöopathische
Mittel ins Gespräch gebracht. Vom Schulmediziner
kam die Antwort: „Wenn Sie Ihr
Geld loswerden wollen, steht Ihnen das frei - es
schadet nicht, aber eine Hilfe ist nicht erwiesen."
Ich habe dann solche Fragen, auch
bezüglich Akkupunktur, aufgegeben.
Im Laufe der Jahre unterhielt man sich
dann nicht nur über die eigenen medizinischen
Dinge, sondern auch über die allgemeine medizinische
Versorgung. In einem Nebensatz kam
vom Arzt rüber: „Die meisten Patienten wollen
von mir eine Tablette zur Behebung ihrer
Schmerzen, dabei könnte man auch mal ein
paar Tage ein Naturprodukt nehmen." „Oh,
fein", dachte ich, „Herr Doktor hat dazugelernt".
September 2011 Nummer 3/21. Jg. 55