... auf Herz und Nieren prüfen ... drum prüfe, wer sich ewig bindet

... auf Herz und Nieren prüfen ... drum
prüfe, wer sich ewig bindet
Diese Sprichworte kommen bestimmt
nicht von ungefähr. Fragen Sie sich, was
das eine Sprichwort mit dem anderen zu
tun hat?
Henrietta Schneider aus Berlin löst das
Rätsel auf, sie hatte natürlich schon vor
Ihrer Eheschließung von der Nierenerkrankung
ihres Mannes erfahren. Aber
welche Erfahrungen sie im Verlauf der
Erkrankung machte und auch welche
Konsequenzen das für sie als Angehörige
hatte, erzählt sie Ihnen im folgenden.
Rückblick: Wie die Nierenerkrankung
begann
Mein Mann ist im Alter von 26 Jahren vom
Dach seines Elternhauses gestürzt. Er erlitt
dabei eine zertrümmerte Hüfte und einen
Schädelbruch mit Hirnblutungen. Diese
Blutungen wurden leider nicht zeitig
entdeckt. Er fiel ins Koma - eine ganze
Woche. Er wurde mehrmals wegen der
Verletzungen operiert. Leider blieb etwas
zurück. So wusste mein Mann, dass mit
seinen Nieren etwas nicht stimmte.
Die Ärzte rieten ihm, Innereien und Eier zu
meiden, was er auch tat. Er bekam damals
Alphablocker, um den Blutdruck zu senken.
In der Zeit, als ich meinen zukünftigen
Mann kennen lernte, wusste auch ich dann
schnell darüber Bescheid. Ich bemerkte
dann kurz nach unserer Hochzeit: er hatte
kurze Aussetzer (Absencen, richtig
genannt), nach denen er nicht so richtig
wusste, wo er war, welches Datum oder
Uhrzeit war.
Henrietta und Jürgen Schneider an
ihrem Hochzeitstag am 4. Juni 1997
Anfangs wollte ich ihm nichts sagen, weil
ich dachte, er merkt es. Ich brauchte fast
ein Jahr, bis wir dann endlich auch auf Anraten
eines Arztes, der diese Aussetzer auch
miterlebt hatte, zum Nervenarzt gingen.
Die Untersuchungen dauerten auch nicht
lange und tun nicht weh. Dann kam etwas,
was ich noch nie gehört hatte. Aufgrund der
vielen Operationen und des Stresses hatte
sich das Gehirn meines Mannes verändert.
Das Verursachte diese Absencen.
Nun kam aber der ärztliche Rat an mich.
Man bat mich, meine Arbeit aufzugeben um
24 Stunden bei meinem Mann zu sein. Er
bekam zwar Medikamente gegen diese
Absencen, aber trotzdem kann es immer
wieder vorkommen. Ein offizielles
Schreiben bekam ich auch für die Ämter.
Da aber mein Mann aber keine Pflegestufe
bekommt, lebe ich von der Rente meines
Mannes. Doch ich mache das gern, denn
ich liebe meinen Mann über alles. All das
dauerte und die Ämter waren auch nicht
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grade freundlich. So mussten alle Anträge
neu gestellt werden, da ich ja mich nicht
selbst unterhalten konnte. Ich versuche
trotzdem mein Lachen zu behalten, denn
Optimismus ist sehr wichtig für Leib und
Seele – vergessen Sie es selbst nicht !!!!!
Am Anfang nahm ich alles noch
sehr gelassen, bis sich die
Kreatinin- bzw. Harnstoff-Werte
meines Mannes stetig erhöhten.
In dieser Zeit mussten wir in das Moabiter
Krankenhaus zu einem Nephrologen
(Nierenfacharzt), der alle Werte des Blutes
noch viel genauer analysierte.
Mein Mann bekam noch mehr
Medikamente: Antiphosphat, Kalziumcarbonat,
Furosemid, ß-Blocker und einen ACE-
Hemmer, Natriumhydrogencarbonat gegen
Übersäuerung des Körpers, Eisen und
Erythropoetin – letzteres, um die Zahl der
roten Blutkörperchen zu erhöhen.
Es war eine Odyssee durch Tabletten,
Kapseln und Spritzen. Und dann kam noch
die Umstellung des Essens dazu, eiweißund
kaliumarm sollte mein Mann jetzt
essen.
Frühe nephrologische Betreuung,
konsequente medikamentöse
Behandlung und Änderung im
Essverhalten „bringt“ Lebenszeit
und erhält Lebensqualität
Aber es ging alles ganze vier Jahre gut!
Solange hatten wir noch Zeit vor der
Dialyse. Es war eine schöne Zeit - gut, das
Essen war schon eine spezielle Angelegenheit:
immer streng darauf achten, was
und wie.
Aber auch das geht einem mit der Zeit in
Fleisch und Blut über. Die Kartoffeln vorher
schälen, klein schneiden und wässern, um
das Kalium zu senken. Fleisch am Tag 75
Gramm plus Brotbelag, Tabellen anschauen
und Rezepte ausdenken.
Es war eine Herausforderung, die mein
Mann und ich sehr gut meisterten.
Das Fortschreiten der Niereninsuffizienz
war aber leider nur zu
verzögern
Eines Tages machten alle Werte eine
Achterbahnfahrt: sie blieben oben - unsere
Stimmung unten. Und es kam, was kommen
musste: meinem Mann wurde ein Shunt
gelegt. Das bedeutet, dass unter örtlicher
Betäubung eine Vene und eine Arterie am
linken Oberarm verbunden werden, um ein
großes Gefäß zum Punktieren zu schaffen.
Es war für meinen Mann nicht schmerzhaft
- ich habe mir nur alle Fingernägel beim
Warten ruiniert. Ich hatte an sich keine
große Angst, denn wir hatten einen sehr
guten Chirurgen - für mich der beste, den
ich kenne – aber ich war froh, als die
Operation vorbei war. Er hat mir wirklich
alle Sorgen genommen, die man auch
immer hat.
Mein Mann war dann auch nach 7tägigem
Klinikaufenthalt schon wieder bei mir.
Erste Vorbereitung auf die Dialyse
– Shunt und Shunt-Probleme
Er hatte zu Beginn noch einen Katheter in
der Halsschlagader, um schon mit der
Dialyse anfangen zu können. Erst mal drei
Stunden am Stück, um den Kreislauf nicht
allzu sehr zu belasten.
Soweit lief die Dialyse im Krankenhaus ganz
gut. Durch einen Blutpfropfen im Halskatheter
verlor mein Mann einmal zusätzlich
einen halben Liter Blut.
Ein neuer Shaldon-Katheter wurde gelegt.
Mein Mann sagte mir, dass es nicht wehtat,
mir aber umso mehr. Als ich ihn da so
liegen sah, blass und traurig, musste ich
meine Tränen verzweifelt unterdrücken. Es
gelang mir auch und ich brachte es fertig,
meinen Mann aufzuheitern, ja er lächelte
sogar schon...
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Anmeldung in einem
Dialysezentrum
Als das Kapitel Shunt-Anlage beendet war,
musste mein Mann in einem Dialysezentrum
angemeldet werden:
im KfH in Berlin Neukölln, Sonnenallee - Dr.
Asmus ist der Leiter dieses Dialysezentrums
und ein sehr netter und liebenswürdiger
Arzt, dem der Schalk manchmal aus den
Augen lacht. Er hat immer ein aufbauendes
Wort für seine Patienten übrig.
In der Verwaltung fragte ich, ob ich
während der Blutwäsche wohl bei meinem
Mann bleiben könne und ich wurde mit
offenen Armen aufgenommen - bis heute
ist das so.
Durchhaltevermögen ist für
Angehörige wichtig ... über
Formulare und Formalitäten
Vor der ersten Dialyse im Zentrum waren
noch einige Formalitäten zu bewältigen. Da
mein Mann schon Erwerbsunfähigkeitsrente
bekam, musste der Grad der Schwerbehinderung
auf Grund der Nierenerkrankung
von 90 auf 100 Prozent erhöht werden.
Eine Begleitperson brauchte er ja nun auch.
Diesen Job habe ich übernommen, aber
auch dafür ist ein Dokument und eine
ärztliche Untersuchung nötig. Alles muss
seinen geordneten Behördengang gehen.
Beim Sozialamt
mussten Anträge
auf Essensgeld,
Rundfunk- bzw.
Fernsehgebührenbefreiung
gestellt werden.
Alles was richtig
viel Zeit kostet
und an die
Nervensubstanz geht. Und es dauerte...
Da ich aber eine „hibbelige“ Widder-Frau
bin, hatten die Ämter in unserer Telefonanlage
ihre Speicherplätze und in mir eine
Daueranruferin.
Die armen Sachbearbeiter - ich muss mich
nachträglich dafür entschuldigen - aber es
ging tatsächlich schneller so.
Nach der Bewilligung war ich stolz wie ein
König. Ich habe dann immer einen Freudentanz
vollführt.
Zur Dialyse und wie das so
vonstatten geht
Im Dialysezentrum waren wir also nun
gemeldet. Jetzt folgten die ersten Dialysen,
zunächst noch über den Halskatheder. Der
Shunt musste sich ja in der ersten Zeit
zunächst ausbilden.
Der Halskatheder meines Mannes und die
Maschine waren sich nicht grün. Eine
Bewegung, die mein Mann mit dem Kopf
machte - und der Apparat pfiff und tutete in
einer Tour. Schrecklich! Aber eigentlich ist
es gut, denn es könnte ja mal was ernstes
sein.
Dann kam der Tag, als der Katheder
gezogen wurde. Dem Außenstehenden
macht es wohl mehr aus als dem Patienten.
Ich war leichenblass und die Pfleger und
Schwestern belächelten mich ein wenig -
war mir das peinlich!!! Noch wusste ich
jedoch fast nichts über die Krankheit, aber
ich versuchte mich schlau machen. Es war
ein harter Kampf um das Verstehen.
Zur Dialyse selbst:
Es braucht dazu zwei Nadeln, die innen
hohl sind, Desinfektionsspray und Tupfer
und einen Stauschlauch plus Pflaster.
Eine Nadel für die Arterie wird nach oben
gestochen. Von da aus fließt das Blut in die
Maschine.
Diese Maschine ist hochkompliziert. Stellen
sie sich Filtertüten vor, etwas dicker und
davon Tausende aneinandergereiht.
Sie haben ganz winzig kleine Poren und
halten so alles fest, was Ihre Nieren nicht
ausscheiden können: Harnsäure, Kalium
und alles, was das Blut "sauer" macht. Ihr
Körper speichert auch Wasser, was durch
die geringe Urin-Ausscheidung der Nieren
nicht mehr aus dem Körper ausgeschieden
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werden kann. Auch das wird bei der Dialyse
entzogen. Sie werden sozusagen "trocken
gelegt".
Die zweite Nadel wird die Vene eingestochen,
durch diese Nadel fließt das Blut
wieder „gewaschen“ zurück in den Körper.
Sie sollen ja nicht blutleer nach Hause
gehen.
Schwester Martina an der desinfizierten und
anschlussbereiten Dialysemaschine
Aber Sie brauchen keine Angst zu haben,
dass ihr gesamtes Blut in der Maschine ist.
Es sind immer nur 700 Milliliter (0,7 l) drin.
Sollte etwas Unvorgesehenes passieren, ist
der Großteil des Blutes noch in ihrem
Körper und nicht in der Maschine.
In der Anfangsphase wird man zunächst
alle zwei Tage etwa vier Stunden lang dialysiert.
Mit einem Blutfluss von 150 Milliliter
pro Minute durch die Maschine. Es werden
60 bis 70 Liter in diesen vier Stunden
gereinigt. Etwa 11 mal muss dafür die ganze
Blutmenge (ca. 5-6 Liter) aus dem Shunt in
die Maschine rein und wieder raus fließen.
Zu Anfang war mein Mann sehr geschafft.
Ihm wurden fünf Kilogramm Wasser entzogen.
Das ist sehr viel und etwa die
Grenze, was die Maschine täglich schaffen
kann.
Da es immer drei Schichten sind, können
Sie sich ausrechnen, was ein Dialyseapparat
arbeiten muss. Die PflegerInnen aber auch!
Meinem Mann wurde deswegen zu Beginn
etwas schwindelig, er war zu sehr ausgetrocknet.
Das bekommt man aber mit
Selters oder Suppe wieder in den Griff.
Die Ärzte bestimmen, wie weit man gehen
kann. Durch den Wasserentzug sinkt auch
der Blutdruck (deshalb auch das Schwindelgefühl).
Deshalb braucht man weniger
Medikamente zu nehmen – das ist das
Schönste daran!
Shunt-Punktion in geübten Händen:
Schwester Monika aus dem jetzigen
Dialysezentrum Sonnenallee, Berlin
Was mit dem Shunt passieren
kann
Der zweite Dialysetag brach an. Der Pfleger
stach und traf auch. Aber diesmal ging es
schief, die Vene platzte.
Das kann passieren, wenn ein Shunt noch
so zart ist – und ist nicht ein Fehler des
Pflegers. Sofort standen mehrere Pfleger
und Schwestern im Zimmer und korrigierten
es. Dann konnte es weiterlaufen.
Nur für mich persönlich war das ein Horrorszenarium.
Ich konnte nicht fassen, was der
Pfleger sagte: „Das festigt den Shunt.“.
Dieser Satz und die Schmerzen meines
Mannes... Ich fühlte mich so hilflos, so
einsam, wie in meinem ganzen Leben noch
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nicht. Ich ging auf die Toilette und weinte.
Aber es gelang mir es vor meinem Mann zu
verbergen und ihn ein bisschen aufzuheitern.
Der Oberarm (mein Mann hat einen Oberarmshunt)
wurde blau und blauer, es sah
gefährlich aus! Wir bekamen Heparin-
Salben mit, die es aber auch nicht schneller
heilen ließen - mit Salbe 14 Tage, ohne
Salbe zwei Wochen.
Ich war sehr verunsichert und rief bei unserem
vorherigen Arzt an, um dort in
vertrauter Atmosphäre die Dialyse durch zu
führen. Er ist ein hervorragender Nephrologe
und er beruhigte mich. Das sei alles
richtig und gut so. Er ist, möchte ich sagen,
unser Lieblingsarzt. Wir schreiben uns
heute noch!
Richtige Ernährung unterstützt
auch die Dialyse!
Das Essen-Kochen wurde mir in der Dialyse
wieder erleichtert, ich brauchte nicht mehr
so aufzupassen - nur bei frischem Obst und
Gemüse, wie Sie vielleicht schon wissen,
wegen des Kaliums.
Natürlich wässere ich heute noch Kartoffeln
und Gemüse. Das geht buchstäblich ins
Blut über.
Nachdem wir gelernt hatten, richtig zu
essen, blühte mein Mann richtig auf.
Jede volle Stunde während der Dialyse:
Kontrolle der Vitalfunktion
Was ändert sich durch die
Dialyse?
Wir haben uns auf der Dialysestation durch
gute Betreuung und die ärztliche Behandlung
gut eingelebt.
Mein Mann konnte sogar viele seiner Medikamente
weglassen. Es ist viel, viel weniger
als vor der Dialyse.
Sicher ist es sehr gewöhnungsbedürftig,
seinen Tagesablauf so zu ändern. Aber mit
der Zeit geht das so in den Alltag rein, dass
Sie es kaum merken.
Manchmal geht die Zeit an der Dialyse
kaum um, aber ich habe einige Tricks als
Angehörige angewöhnt. Ich lese viel, habe
mir Handarbeiten beigebracht, mache Window-Color,
rede sehr viel mit den Ärzten,
Schwestern und meinem Mann.
Eine Familie oder Freunde sind nicht unbedingt
immer eine Hilfe dabei. Sie können
sehr viele Ihrer Freunde verlieren, weil Sie
einfach nicht mehr so spontan sein können.
Mir haben aber zum Beispiel meine Brieffreundinnen
sehr geholfen, ich danke ihnen
sehr dafür.
Probleme im Urlaub...
Es geht aber alles nicht so einfach, wie man
es sich manchmal wünscht. Wir haben auch
im Urlaub einige negative Dinge erlebt. Vor
zwei Jahren besuchten wir unseren Trauzeugen
im Hochschwarzwald.
Die Schwester im dortigen Dialysezentrum
sagte uns, sie hätte noch nie einen Oberarmshunt
punktiert. So kam es dazu, dass
sie fehlpunktierte, und es blutete 10
Minuten lang in den Oberarmshunt, bis ich
sie mit verbaler Gewalt zwang, die Nadel zu
ziehen.
Da war es schon zu spät, der Arm war auf
das Dreifache angeschwollen und es ging
nur noch über das sog. Klipp-Klapp-Verfahren.
Das bedeutet: eine Nadel und zwei
Anschlüsse. Mein Mann litt sehr darunter.
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Zwei Tage danach kam ein Arzt von einem
anderen Zentrum und wir mussten in ein 40
km entferntes Zentrum. Dort punktierten
nur die Ärzte und gaben meinem Mann
auch Medikamente mit. Und wichtig war:
kühlen, kühlen, kühlen, Eis hilft da.
Zurück in Berlin haben die Ärzte zunächst
weiter punktiert, bis der Arm meines
Mannes unter den Blutergüssen wieder
sichtbar wurde. Gott sei Dank war der
Shunt nicht verstopft.
... und wie man sie löst oder
vermeidet
Für viele Probleme gibt es Lösungen: Bei
einer Verstopfung kann beispielsweise ein
Katheter mit einem kleinem Ballon an der
Spitze vorbei an dem Blutpfropfen in den
Shunt geschoben werden. Dann wird der
Ballon aufgeblasen und zieht den Pfropfen
mit raus. Das erfordert einen dreitägigen
Aufenthalt im Krankenhaus und ist fast
schmerzfrei. Danach geht die Dialyse
weiter.
Für Fälle wie in unserem Urlaub gebe ich
Ihnen einen wichtigen Tipp: Nehmen Sie
immer ein Schreiben von Ihrem Dialysearzt
mit, in dem steht, was von einem Arzt
gemacht werden soll z.B. die Shunt-
Punktion. Das Schreiben können Sie sich
auch faxen lassen, aber sie sollten es immer
als Kopie oder Original bei sich tragen.
So, nun hoffe ich, ich habe ich Ihren Urlaub
gerettet, meiner war das eine Mal leider
dahin.
Aber es ist mir nicht noch einmal passiert.
Beim nächsten Urlaub hatte ich den Schein
dabei und der Arzt kam jedes Mal persönlich
ans Bett meines Mannes, um ihn zu
punktieren.
Das war ein gutes Gefühl und ein schöner
Urlaub.
Frau Schneider aus Berlin hat
Ihre persönlichen Erlebnisse als
Angehörige vor und während der
Dialysebehandlung für Sie
beschrieben in der Hoffnung,
Ihnen zu zeigen, dass Sie nicht
alleine dastehen.
Das ist für das Ehepaar Schneider wichtig:
die Lebensfreude nicht verlieren!
Es kann sein, dass Ihnen
manche Dinge nicht passieren
und dafür andere Erfahrungen in
den Vordergrund rücken.
Frau Schneider möchte Ihnen als
Betroffene/n oder Angehörige/n
jedoch einfach Mut machen:
man kann mit der Dialyse leben
- und auch glücklich leben.
Weitere Informationen über
Nierenfunktion, Ursachen und
Zeichen der Nierenerkrankung
sowie deren Behandlung und die
Dialyse – vor allem mit Tipps zur
besseren Ernährung finden Sie
im Internet unter
www.meineNiere.de
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