Teens und Tw ens - Familienhilfe Polyposis coli e.V.

Po ly po sis-Post
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Im pres sum
He raus ge ber
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Re dak ti on (ver ant wort lich)
Mo ni ka Wie de mann,
Prof. Dr. Ga brie la Mös lein
Re dak ti ons team
El len Schü trumpf
An ne Man tel
Dr. Martina Kadmon
Prof. Dr. Ga brie la Mös lein
Mo ni ka Wie de mann
Internet
Eva Schneider
Wis sen schaft li cher Bei rat
Dr. Stefan Aretz
Institut für Humangenetik, Bonn
Dr. Nikolaus Demmel
Klinikum München-Perlach
Dr. Elke Holinski-Feder
Med. Genetisches Zentrum, München
Dr. Martina Kadmon
Chirurgische Univ.-Klinik Heidelberg
Prof. Dr. Gabriela Möslein
St. Josefs-Hospital Bochum-Linden
Ver ein san schrift:
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Lay out und Gra fik
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Michael van den Heuvel
Druck
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Juli 2009

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mit Ge neh mi gung der Fa mi li en hil fe
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Mo ni ka Wie de mann
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Prof. Dr. Ga brie la Mös lein
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Inhalt
Impressum 2
Vorwort 5
Neues aus der Vereinsarbeit 6
Aus der Medizin 7
Liebe Teens und Twens 9
Abschied aus den Ruhestand – Waltraut Friedl 16
Kliniken stellen sich vor: Die Chirurgische Universitätsklinik Heidelberg 21
Wohlstand 25
Patienten stellen sich vor: Stefan Schmitt 27
Dankbare Patienten 37
Regionalgruppentreffen in Hamburg am 24.11.2007 39
Regionalgruppentreffen in Hamburg am 16. Mai 2009 39
Adressen 41
Kontaktadressen 46
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Vorwort
Nichts beflügelt stärker als das Gefühl, vor einer guten Zukunft zu stehen.
Fest daran zu glauben, dass Pläne gelingen, Vorsätze eingelöst, Probleme
überwunden werden. Und selbst wenn es anders kommt, haben die
Zuversichtlichen den Lebensmut auf ihrer Seite, der sie stark macht.
In einem Lexikon habe ich diese Definition von Krankheit gefunden:
Im umfassenden Sinne bezeichnet Krankheit die Abwesenheit von Gesundheit.
Im Gegensatz dazu ist Gesundheit „die Fähigkeit zur Problemlösung
und Gefühlsregulierung, durch die ein positives seelisches und körperliches
Befinden und ein unterstützendes Netzwerk sozialer Beziehungen
erhalten oder wieder hergestellt wird“.
Dieses unterstützende Netzwerk bemühen wir uns seit vielen Jahren
für FAP-Patienten und ihre Angehörigen zu sein. Wir beraten und helfen
bei Problemen und Ängsten, verteilen Broschüren, Faltblätter, Notfallpässe
und Ernährungsempfehlungen.
Mit unseren Wochenendseminaren, die wir alle zwei Jahre veranstalten,
tragen wir wesentlich dazu bei, vorhandenes Wissen über die Krankheit
zu vertiefen und neues Wissen durch das Angebot der Vorträge zu
erwerben.
Deshalb hoffen wir, sehr viele unserer Mitglieder und Freunde im
Herbst in Hannoversch Münden begrüßen zu können. Wir freuen uns auf
die bekannten Gesichter, die uns seit Jahren begleiten und auf die neuen
Teilnehmer natürlich erst recht.
Ihr Redaktionsteam
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Neues aus der Vereinsarbeit
Anlässlich des Wochenendseminars wird – wie auch in den vergangenen
Jahren – eine Mitgliederversammlung stattfinden. Zudem eine Sprecherratsitzung
mit Wahl des Vorstandes.
Die Organisation zur Abwicklung des Wochenendseminars im Oktober
ist in vollem Gange.
Freundlich und kompetent wurden wir von Frau Julia Bytom, Pressesprecherin
des Bürgermeisters von Hann. Münden, mit Informationsmaterial
und Anreiseskizze versorgt.
Das Hotel Auefeld hat uns nach langen und schwierigen Verhandlungen
Sonderpreise eingeräumt, auch für Teilnehmer, die an das Seminar
noch ein paar Tage Urlaub anhängen möchten, um sich die Sehenswürdigkeiten
dieser schönen Stadt anzuschauen. Schon Alexander von Humboldt
nannte Hannoversch Münden eine der sieben schönstgelegenen
Städte der Welt ... mit über 700 Fachwerkhäusern aus 6 Jahrhunderten,
am Zusammenfluss von Werra und Fulda zur Weser, inmitten des Naturparks
Münden.
Haben Sie Ideen zur Gestaltung des Seminars, haben Sie Themenwünsche
für Vorträge bzw. Gesprächsrunden? Dann bitten wir Sie,
dies der Redaktion mitzuteilen. Wir werden bemüht sein, Ihre Vorschläge,
soweit möglich, umzusetzen. Sie können sich auch über
das Internet www.familienhilfe-polyposis.de anmelden.
Bitte beachten:
Die Vorreservierung der Zimmer im Hotel Auefeld endet
am 7.8.09. Buchungen nach diesem Termin müssen unter
Hotel Freizeit Auefeld, Hallenbadstr. 33, 34346 Hann. Münden,
Tel.-Nr. 05541/7050, Fax 05541/1010,
E-Mail: hotel@freizeit-auefeld.de
selbst vorgenommen werden.
Monika Wiedemann

Aus der Medizin:
Sitzt mein Pouch eigentlich links oder rechts –
und was ist richtig oder besser?
Haben Sie sich diese Frage schon einmal gestellt? Oder sind Sie mal gefragt
worden, ob Ihr vorübergehendes Stoma (künstlicher Ausgang) links
oder rechts war? Sind Sie verunsichert worden, weil es bei jemand anderem
auf der anderen Seite war? Was ist denn jetzt richtig und was ist
falsch?
Ich muss zugeben, dass ich neulich eher irritiert war, als mir eine langjährige
Patientin diese Frage gestellt hat. Sie selbst war auch irritiert, da
die Patientin ihr gegenüber im Gespräch felsenfest behauptete, dass ihr
eigener Pouch rechts sei und deswegen ihr vorübergehender Ausgang
auch links gewesen sei. Daraufhin war meine Patientin verständlicherweise
etwas verunsichert, weil ihr vorübergehender Ausgang rechts gewesen
war. Nun wollte sie wissen, auf welcher Seite denn eigentlich ihr Pouch
„sitzt“
Also: Der Pouch (Dünndarm tasche, Ersatz des Enddarmes bei einer
vorbeugenden Dick- und Enddarmentfernung) sitzt weder rechts noch
links, sondern in der Mitte – klar wie Kloßbrühe! Schließlich befindet sich
der Schließmuskel ja auch mittig (oder etwa nicht?) und dort schließt
man die Dünndarmtasche von innen auch an. Der verschlossene Schenkel
von dem J-Pouch wird so gelegt, dass die Dünndarmtasche möglichst
ohne Spannung oder Zug eben an den Schließmuskel herangeheftet werden
kann. Dies ist für den Operateur manchmal etwas kniffelig, letztendlich
muss man sich klar machen, dass der Dünndarm vom lieben Gott
nicht dazu gemacht wurde, von innen an den Schließmuskel geheftet zu
werden. Aber dafür gibt es technische Tricks, die der erfahrene Operateur
anwendet, um in aller Regel ohne allzu große technische Schwierigkeiten
den Pouch schön und spannungsfrei in das kleine Becken zu bekommen,
damit auch die Durchblutung gut gewährleistet ist, damit alles gut heilen
kann.
Wenn man sich Bilder anschaut, wie der Übergang des Dünndarmes zu
dem Dickdarm normalerweise ist, so wird man feststellen, dass der Übergang
rechtsseitig ist, in der Nähe des Blinddarmes (und wo ist eine Blinddarmnarbe,
wenn offen operiert wurde?) Es ist dieser Tatsache zuzuschreiben,
dass man den vorübergehenden Seitenausgang eher an der
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rechten Körperseite, als an der linken macht. Man versucht, den vorübergehenden
Ausgang möglichst nah an den Pouch zu machen und eine
Dünndarmschlinge lässt sich in diesem Bereich des Körpers besser an die
Bauchdecke bringen, als auf der linken Körperhälfte. Allerdings schließt
das eine das andere nicht aus und man kann hier keinesfalls von richtig
oder falsch reden. Es ist immer das zu tun, was die beste Lösung für den
Patienten darstellt und je nach Anatomie kann es auch mal anders sein,
als üblich. Auf jeden Fall wird man versuchen, soweit „unten“, also am
Ende des Dünndarmes, wie möglich den Ausgang zu legen, damit die
Flüssigkeitsverluste so gering wie möglich sind und der Nahrungsbrei
über eine möglichst lange Strecke „ausgebeutet“ werden kann. Dies gelingt
in aller Regel, was man auch daran sieht, dass gar nicht wenige Patienten
in der postoperativen Phase mit einem vorübergehenden Ausgang,
wenn diese Phase lang genug ist, gar nicht selten an Gewicht zunehmen,
bis der Ausgang wieder weggemacht werden kann. Heute lassen
wir den Seitenausgang oft viel kürzer als früher und bei Frauen können
wir in vielen Fällen ganz darauf verzichten. Warum ist das bei den Geschlechtern
verschieden zu sehen? In diesem Fall lassen sich Frauen
leichter operieren als Männer und weil das Becken flacher ist und nicht
so schmal wie das männliche Becken, ist die Operation insgesamt sicherer,
so dass man manchmal auf die Sicherheit, die der Seitenausgang bietet.
gänzlich verzichten kann. Hierzu hatte ich ja schon einmal einen Artikel
geschrieben, aber wer Fragen hat kann sich gerne damit an mich
wenden, am besten per E-mail!
Soviel dazu und diese Erläuterung, damit Sie jederzeit selbstbewusst,
wenn Sie angesprochen werden, sagen können: Mein Pouch ist da, wo er
hingehört – in der Mitte!
Prof. Dr. Gabriela Möslein
St. Josefs-Hospital Bochum-Linden

Liebe Teens und Twens,
Ihr wisst alle, dass, wenn man eine familiäre adenomatöse Polyposis
(FAP) bekommen hat, man Polypen im Dick- und Enddarm bilden wird.
Die heutige Behandlung sieht so aus, dass man zu einem gegebenen
Zeitpunkt sich einer vorbeugenden Operation unterziehen muss. Auch innerhalb
einer Familie gibt es Personen, die deutlich früher einen starken
Polypenbefall erleiden, als andere. Wir wissen heute gar nicht genau, in
wie weit andere Gene oder unsere Ernährungsgewohnheiten und andere
Dinge eine Rolle spielen. Es scheint jedoch so zu sein, dass man durchaus
einen Einfluss auf das Polypenwachstum haben kann durch das eigene
Verhalten – konkret über das, was man so isst.
Es gibt eine neue Studie mit einem Medikament, das eigentlich bei
Rheumaerkrankungen eingesetzt wird (COX-II Inhibitoren). Man hat aber
festgestellt, dass allem Anschein nach diese Medikamente auch dazu
führen, dass die Polypen sich gar nicht erst ausbilden oder sogar zurückbilden.
Allerdings reichen die Beweise noch nicht aus, um diese Substanz
zu empfehlen, es muss erst eine „gute Studie“ durchgeführt werden. Bei
einer guten Studie ist es immer so, dass alle Studienteilnehmer täglich
eine Tablette nehmen sollen, um zu untersuchen, welche Wirkung sie hat.
Allerdings: Nur bei der Hälfte der Studienteilnehmer handelt es sich
hierbei um die tatsächliche Wirksubstanz und bei der anderen Tablette
handelt es sich um eine Tablette, die genauso aussieht, aber keinen
Wirkstoff enthält.
Wer kann teilnehmen?
Man muss zwischen 10 und 17 Jahre alt sein und höchstens 20 Polypen
im Dick- und Enddarm haben, die mindestens 2 mm groß sind.
Warum sollte man sich für diese Studie interessieren?
Zum einen, weil man dadurch vielleicht erst später operiert werden muss.
Zum anderen aber, damit man einen Beitrag dazu leistet, dass diese Frage
9
Teens und Twens

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Teens und Twens
tatsächlich beantwortet werden kann und wir vielleicht in einigen Jahren
Polyposispatienten tatsächlich empfehlen können, diese Medikamente zu
nehmen, um dadurch die Operation zeitlich nach hinten, zu verschieben.
Allerdings, wenn man sich für diese Studie interessiert, muss man sich
darüber im Klaren sein, dass man vielleicht mehrere Jahre lang diese
Tablette nimmt (das Studienziel ist es, dass die Medikamente 5 Jahre lang
eingenommen werden sollen).
Wenn ihr Interesse haben solltet, dann schaut euch doch einfach die
nächsten Seiten mal an, wo die Studie noch genauer erklärt wird. Wenn
ihr Fragen dazu habt, dann schickt doch eine Mail an mich:
gabriela.moeslein@helios-kliniken.de
Mit besten Grüßen
Prof. Dr. med. Gabriela Möslein

Klinische Studie der Phase III
zum Vergleich von Celecoxib und Placebo
bei Trägern der Genmutation
für die Familiale Adenomatöse Polypose
Studiennummer A3191193
Eine Information für Kinder über die Gabe von
Celecoxib oder Placebo gegen Darmpolypen
Liebe Patientin, lieber Patient,
Dein Arzt hat Dich gefragt, ob Du bei einer Forschungsstudie teilnehmen
möchtest, weil bei Dir eine Erbkrankheit festgestellt wurde, die man „familiäre
adenomatöse Polypose“ nennt. Bei dieser Krankheit bekommen
die Patienten Polypen in ihrem Darm. Polypen sind Wucherungen im
Darm, die entstehen, wenn sich an einer bestimmten Stelle zu viele Zellen
bilden. Diese Krankheit kann dazu führen. dass Du Dich sehr krank
fühlst.
Gerne erklären wir Dir, worum es in der Studie geht. Auch Dein Arzt
wird mit Dir darüber sprechen. Du entscheidest allein, ob Du bei dieser
Studie mitmachen möchtest. Bitte frage nach, wenn Du noch irgendetwas
wissen möchtest.
Studien wie diese werden durchgeführt, um genaue Informationen
über Medikamente und ihre Wirkungen zu bekommen. Mit der Studie
wollen wir herausfinden, ob das Medikament Celecoxib verhindern kann,
dass Polypen im Darm wachsen. Es kann jedoch auch sein, dass das Medikament
das Wachsen von Polypen nicht oder nicht bei allen Patienten
verhindern kann.
An dieser Studie werden insgesamt etwa 200 Patienten teilnehmen.
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Teens und Twens

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Teens und Twens
Manche Kinder, so wie Du, haben Veränderungen an einem bestimmten
Gen. Gene sind wie kleine Bausteine, in denen Informationen für alle
Vorgänge im Körper enthalten sind. Diese Veränderung am Gen kann
dazu führen, dass diese Kinder Polypen im Darm bekommen.
Wir untersuchen in dieser Studie, ob es Unterschiede in der Größe und
Zahl von Polypen gibt zwischen Kindern, die Celecoxib nehmen und
Kindern, die kein Celecoxib bekommen. Zu diesem Zweck werden von
allen Patienten in dieser Studie Krankheitsbefunde erfasst, im Computer
gespeichert und verwendet. Um diesen Unterschied herauszufinden gibt
es in der Studie 2 Gruppen. Die Patienten in einer Gruppe bekommen
Celecoxib, die anderen ein so genanntes „Plazebo“. Ein Plazebo sieht aus
wie eine normale Tablette, enthält aber keine Medizin. Damit es ein fairer
Vergleich ist, bestimmt ein Computer per Zufall, welches der beiden
Medikamente Du bekommst und weder Du noch Dein Arzt weiß, ob Du
Celecoxib oder Plazebo erhältst. Dein Arzt kann diese Information aber
schnell bekommen, falls er sie braucht.
Ein weiteres Ziel der Studie ist, zu erfahren, wie Kinder das Medikament
Celecoxib vertragen, wenn sie es 5 Jahre lang einnehmen und
welche Nebenwirkungen auftreten.
Es kann sein, dass das Medikament bei Dir gesundheitliche Wirkungen
hat. Das heißt, dass Du Dich krank oder unwohl fühlst. Es ist zum Beispiel
möglich, dass Dir übel wird, dass Du Kopfschmerzen, eine verstopfte
oder ständig laufende Nase, Halsschmerzen oder geschwollene Hände
oder Füße bekommst. Es kann auch sein, dass Dir schwindlig wird oder
dass Du ohnmächtig wirst. Du könntest Schlafprobleme, Ausschlag oder
Schmerzen in der Brust haben. Es kann sein, dass Du Dich übergeben
musst oder es sich anfühlt, als müsstest Du Dich übergeben. Vielleicht
bekommst Du Durchfall oder Bauchschmerzen.
Diese Dinge treten nicht bei jedem Patienten auf und es ist auch gut
möglich, dass Du viele davon nicht bekommst. Wir möchten aber, dass
Du weißt, was passieren kann. Es kann sein, dass das Medikament bei Dir
Nebenwirkungen hat, die bis jetzt noch nicht vorgekommen und deshalb
hier nicht aufgezählt sind. Bitte gib Deinem Arzt Bescheid, wenn Du Dich
krank oder nicht wohl fühlst.

Wenn Du an der Studie teilnehmen möchtest, musst Du Dich untersuchen
lassen. Unter anderem wird Dir Blut abgenommen. Dazu muss der
Arzt mit einer Nadel in die Ader in Deinem Arm stechen. Das Blut wird
im Labor untersucht. Dort wird noch einmal geprüft, ob Du wirklich eine
familiäre adenomatöse Polypose (abgekürzt FAP) hast. Du kannst nur an
der Studie teilnehmen, wenn Du eine FAP hast.
Wenn festgestellt wurde, dass Du FAP hast, wird der Arzt Dich noch
einmal untersuchen. Es wird noch einmal Blut abgenommen. Außerdem
wird Dein Urin untersucht, um herauszufinden ob Deine Nieren gut funktionieren.
Es wird auch ein Elektrokardiogramm gemacht. Damit kann der
Arzt messen, ob mit Deinem Herzen alles in Ordnung ist. Die Untersuchung
tut nicht weh. Der Arzt wird außerdem eine Darmspiegelung
durchführen. Dabei sieht sich der Arzt Deinen Darm von innen an. Vor
dieser Untersuchung bekommst Du eine Narkose, damit Du während der
Untersuchung schläfst und keine Schmerzen hast. Bei der Untersuchung
schiebt der Arzt den langen, dünnen, biegsamen Schlauch mit einer kleinen
Lampe und winzigen Kamara in Deinen Darm. So kann er die Polypen
zählen.
Wenn Du an der Studie teilnehmen möchtest, wird man Dich bitten, in
den nächsten 5 Jahren 8 bis 10 Mal zu dem Studienarzt zu kommen. Der
Arzt, eine Schwester oder ein anderer Mitarbeiter werden Dich bzw, Deine
Eltern zwischendurch regelmäßig anrufen. Sie werden Dich bzw. Deine
Eltern fragen, wie Du Dich fühlst, welche Medikamente Du nimmst und
ob Du irgendwelche Probleme hast. Bei Deinen Besuchen im Studienzentrum
werden verschiedene Untersuchungen gemacht. Einige davon, wie
das Blutabnehmen, können unangenehm oder etwas schmerzhaft sein.
Der Arzt wird außerdem überprüfen, wie viel von dem Medikament Du
einnehmen musst. Er wird Dir eine Liste mit Medikamenten geben, die Du
während der Studie nicht nehmen darfst.
Die Ärzte und Schwestern werden alles tun, damit es Dir besser geht.
Bei den Untersuchungen werden sie versuchen, vorsichtig zu sein, damit
Du so wenig Schmerzen wie möglich hast. Deine Eltern (oder gesetzlichen
Vertreter), Ärzte und die Schwestern werden Dir immer die nächsten
Schritte erklären. Du solltest aber unbedingt fragen, wenn Du etwas nicht
verstehst.
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Teens und Twens

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Teens und Twens
Betrifft ältere Jungen und Mädchen:
Möglicherweise spricht der Arzt mit dir über die Anwendung von geeigneten
Schwangerschaftsverhütungsmethoden für die Dauer der Studie.
Das ist wichtig, weil grundsätzlich in klinischen Studien Gefahren für das
Kind im Mutterleib bestehen können. Wenn du als Mädchen glaubst, dass
du schwanger bist oder als Junge glaubst, dass du eine Schwangerschaft
verursacht hast, musst du sofort den Studienarzt darüber informieren.
Deine Zustimmung zur Teilnahme an dieser klinischen Studie ist freiwillig.
Auch die Zustimmung, dass deine Krankheitsbefunde erfasst, gespeichert
und genutzt werden dürfen, ist freiwillig. Niemand kann dich
dazu zwingen. Deine Krankheitsbefunde werden besonders geschützt. Sie
dürfen nur von Personen gelesen und verwendet werden, die mit dieser
klinischen Prüfung zu tun haben. Wenn du das nicht möchtest, kann der
Arzt dich nicht in die klinische Prüfung aufnehmen.
Ein Arzt wird sich in jedem Fall um dich kümmern, ob du nun teilnimmst
oder nicht. Egal wie du dich entscheidest, niemand wird dir deine
Entscheidung verübeln. Auch wenn du zuerst an der klinischen Prüfung
teilnimmst, kannst du jederzeit wieder aufhören.
Schon erfasste Krankheitsbefunde können dann trotzdem noch verwertet
werden, um zu sehen, ob das Medikament wirkt, um dich vor Schaden
zu bewahren und um eine Zulassung des Medikaments von der Behörde
zu erhalten. Das kannst Du nicht rückgängig machen, auch wenn du aufhörst.
Deine Eltern (oder gesetzlichen Vertreter) müssen damit einverstanden
sein, dass Du an der Studie teilnimmst.
Wenn Du Fragen hast, kannst Du Dich jederzeit an eine Schwester
oder den Arzt wenden. Die Adresse und Telefonnummer haben Deine Eltern.
Denk daran, dass deine Teilnahme an dieser klinischen Prüfung
freiwillig ist. Auch wenn du zuerst an der klinischen Prüfung teilnimmst,
kannst du deine Teilnahme später beenden, wenn du dies
möchtest. Sag einfach deinen Eltern oder deinem Arzt Bescheid.

Wenn du alles verstanden hast und du dich entschieden hast, an dieser
Studie teilzunehmen, dann unterschreibe bitte auf dem Blatt, auf dem
auch deine Eltern und dein Arzt für die Studienteilnahme unterschreiben.
Je nachdem wie alt du bist, ist es sinnvoll, wenn du dir auch die Patienteninformation
für Erwachsene ansiehst, die deine Eltern bekommen
haben.
Vielen Dank, dass du dir die Zeit genommen hast, diese Information
zu lesen!
Habt Ihr Fragen? Ruft einfach an.
Frau Prof. Dr. Gabriela Möslein
Frau Maike Heine
Telefon: +49 (0)234/418-252
Telefax: +49 (0)234/418-862
St. Josefs-Hospital Bochum-Linden
Axstr. 35
44879 Bochum
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Teens und Twens

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Von Natur aus sind die Menschen fast gleich;
erst die Gewohnheiten entfernen sie voneinander.
Konfuzius
Abschied in den Ruhestand – Waltraut Friedl
Waltraut Friedl begann ihre Karriere in der
Humangenetik in der Arbeitsgruppe von
Professor Propping an der Universität Heidelberg.
Für eine gelernte Chemikerin war
dies ein eher ungewöhnliches Arbeitsfeld.
Aber Waltraut machte ihre Sache so gut,
dass sie nicht nur fachfremd als
Dr. sc. hum. promovierte, sondern Professor
Propping sie auch bat, ihn nach Bonn
zu begleiten, als er den dortigen Lehrstuhl
für Humangenetik übernahm. Zu unser aller Glück ging Waltraut mit und
wurde später die Leiterin des molekulargenetischen Labors.
Bereits zu Beginn seiner Bonner Zeit wurde Herr Professor Propping
von Herrn Professor Jaeger, dem damaligen Oberarzt der Chirurgischen
Universitätsklinik, auf eine große Familie mit familiärer adenomatöser
Polyposis (FAP) hingewiesen, die er betreute. Allerdings waren die Möglichkeiten
der Humangenetik zu dieser Zeit noch sehr beschränkt. Dies
änderte sich, als 1987 das für die Entstehung der FAP verantwortliche
Gen kartiert wurde. Dadurch wurde es erstmals in vielen Fällen möglich,
durch eine molekulargenetische Untersuchung festzustellen, ob ein Kind
den für die FAP verantwortlichen Gendefekt von seinem betroffenen
Elternteil geerbt hatte, oder nicht.
Bei der weiteren Beschäftigung mit der FAP wurde den Bonner Forschern
sehr bald das große Interesse der FAP-Patienten an einem Austausch
mit anderen Betroffenen klar. Dies wurde vor allem in den Gesprächen
deutlich, die Frau Dr. Cornelia Kockskämper, eine Mitarbeiterin
von Professor Jaeger, mit den FAP-Patienten und ihren Familienangehörigen
führte. Auf ihre Anregung hin wurden daher die in der Bonner
Klinik bekannten FAP-Patienten im Januar 1989 zu einem Informationstreffen
in das Institut für Humangenetik eingeladen, bei dem dann die
erste lokale Selbsthilfegruppe für FAP-Patienten entstand. Aus dieser

Gruppe heraus wurde dann etwa ein Jahr später die Familienhilfe Polyposis
coli e. V. als bundesweit tätige Selbsthilfegruppe gegründet.
Waltraut Friedl begleitete die Gründung der Familienhilfe von Anfang
an. Sie stand als ständige Ansprechpartner für Patienten und ihre Angehörigen
zur Verfügung, organisierte die Bonner Treffen und sorgte dabei
immer auch selbst für das leibliche Wohl aller Teilnehmer.
Reiner Caspari
Als ich 1994 das erste Mal zum Vorstandstreffen der Familienhilfe Polyposis
nach Eltville fuhr, kannte ich nur Burghard Schoch von Telefongesprächen.
Ich hatte ihm angeboten, in der Selbsthilfegruppe mitzuarbeiten
und mich in der Öffentlichkeitsarbeit einzubringen und so wurde ich zum
nächsten Treffen eingeladen.
In Eltville lernte ich Waltraut Friedl kennen und schätzen. In den 15
Jahren unserer Zusammenarbeit hat sie mich in jeder Weise bei meiner
Arbeit unterstützt. Es gab keine Broschüre, keine Polyposis-Post, weder
Arp-Museum
Bahnhof Rolandseck
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ein Faltblatt noch ein Poster, bei dem ich mir nicht bei Waltraut Rat
geholt hätte. Sie hat Texte gelesen und korrigiert und machte Vorschläge
für Abbildungen, die sie dann oft aus ihrem unglaublichen Fundus hervorgezaubert
hat. Anlässlich unserer Wochenendseminare hat sie Vorträge
für Patienten und deren Familien gehalten. Neben ihrer umfassenden
wissenschaftlichen Arbeit und vielen Publikationen hat sie zusammen mit
Reiner Caspari, Martina Kadmon und Gabriela Möslein die FAP-Broschüre
herausgegeben, diese immer wieder überarbeitet und auf den neuesten
Stand der Medizin und Wissenschaft gebracht. Als Wissenschaftlicher
Beirat der Familienhilfe Polyposis hat sie uns in all den Jahren beratend
zur Seite gestanden.
Im Frühjahr 2008 ging Waltraut Friedl in den Ruhestand. Die Mitarbeiter
und Kolleginnen des Instituts für Humangenetik in Bonn haben sie am 16.
Februar im Arp-Museum Bahnhof Rolandseck in die Rentenzeit verabschiedet.
Es war eine bewegende Feier, bei der sich schon herauskristallisierte,
dass Waltraut Friedl gar nicht daran dachte, ihre Zeit als Pensionistin zu
Hause zu verbringen. Und so ist es auch gekommen, Waltraut hat Oma-
Pflichten übernommen, arbeitet ab und zu im Institut und kümmert sich
weiter um Polyposis-Patienten und deren Familien – und auch um mich.
Monika Wiedemann
Als ich im Februar 1984 die Leitung des Instituts für Humangenetik an
der Universität Bonn übernahm, war ich erleichtert und froh, dass
Waltraut Friedl bereit war, aus Heidelberg mitzukommen. Sie hatte sich
in der Heidelberger Humangenetik mit hoher fachlicher Kompetenz,
Phantasie und Fleiß in das für sie neue Gebiet der biochemischen Genetik
hineingefunden. In Bonn war es in den ersten Jahren nicht ganz leicht,
weil die Arbeitsmöglichkeiten im Institut und die verfügbaren Mittel sehr
begrenzt waren. Frau Friedl hat zunächst zusammen mit dem jungen Arzt
Johannes Hebebrand und mehreren Doktoranden tierexperimentelle Untersuchungen
zu biochemischen Fragen der Hirnfunktion durchgeführt.
Wir konnten eine ganze Reihe interessanter Befunde in guten Fachzeitschriften
veröffentlichen. Trotzdem zweifelte Frau Friedl immer wieder
am Sinn dieser Untersuchungen. Sie fand das alles zu theoretisch, zu
hypothetisch, vielleicht auch uninteressant. Sie suchte eine Tätigkeit mit
einem fassbaren Nutzen.

Wie von Reiner Caspari oben dargestellt, haben wir 1987 im Institut
gleich nach der Kartierung des Polyposis-Gens ein neues Thema aufgenommen
– die Genetik der Familiären adenomatösen Polyposis. Wie sich
sehr bald herausstellte, hatte Waltraut Friedl das Thema ihres Lebens gefunden.
Sie hat in kurzer Zeit die Methoden für Kopplungsuntersuchungen
bei der Polyposis in das Labor eingeführt. In den ersten Jahren standen nur
wenige genetische Marker zur Verfügung, so dass die Analyse nicht leicht
war. Es wurden aber bald die ersten und dann viele Familienuntersuchungen
durchgeführt, insbesondere auch die prädiktive genetische Diagnostik
bei den Angehörigen von Patienten. In den folgenden Jahren verbesserten
sich die Möglichkeiten der Genetik immer weiter, insbesondere nach der
Identifikation des APC-Gens 1991. Frau Friedl hat alle neuen Erkenntnisse
sofort aufgegriffen, oft verbessert und weiterentwickelt. Sie war ein Garant
für Modernität, Zuverlässigkeit und Verantwortungsbewusstsein.
Nichts ist so erfolgreich wie der Erfolg: Die Nachfrage nach genetischer
Diagnostik nahm im Bonner Institut für Humangenetik im Laufe
der Jahre immer weiter zu. Für die Chirurgen, Gastroenterologen und Humangenetiker
in ganz Deutschland wurde Waltraut Friedl zu der viel gefragten
genetischen Expertin für Polyposis. Sie hat es dabei verstanden,
die Notwendigkeiten der Diagnostik mit wissenschaftlichen Fragen zu
verbinden. Unter ihrer Regie sind viele Publikationen zu einzelnen Fragen
der Polyposis in internationalen Fachzeitschriften erschienen. Dadurch
sind die Erkenntnisse von Waltraut Friedl über die Welt verbreitet worden
und haben Patienten und Familien auch in anderen Ländern geholfen. Sie
ist für die Genetik dieser Krankheit nicht nur in Deutschland, sondern in
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den international wichtigen Arbeitsgruppen zu einem Begriff geworden
und kennt die meisten FAP-Forscher dieser Welt persönlich.
Die Bonner Humangenetik hat wohl die weltweit größte Anzahl von Patienten
und ihren Familien mit Polyposis untersucht. Etwa 400 verschiedene
Mutationen sind unter Frau Friedls Regie in Bonn identifiziert und charakterisiert
worden. Sie kannte von den meisten untersuchten Familien
nicht nur die Namen auswendig, sondern sogar die Labor nummern!
Es gibt noch eine andere Dimension, die Waltraut Friedls Erfolg ausgemacht
hat – ihr sehr besonderes Wesen. Wenn ihr jemand eine fachliche
Frage stellte, dann hat sie sich dem Frager mit Ernsthaftigkeit und
Freundlichkeit zugewandt. Es war ihr immer ein Anliegen, dem anderen
zu helfen. Eitelkeit war ihr immer fremd, es ging immer um die Sache.
Dabei war sie unbestechlich. Wenn sie eine Frage nicht beantworten
konnte – was allerdings selten vorkam – hat sie das freimütig eingeräumt.
Ihre offene und ihrem Gegenüber immer zugewandte Art haben
nicht nur die Patienten und ihre Angehörigen erfahren, sondern die
vielen Doktoranden, Diplomanden, technischen Mitarbeiter und jungen
Ärzte am Institut. Ihre jungen Mitarbeiter hat sie immer mit großer
Freundlichkeit und Umsicht in ihr Arbeitsgebiet eingeführt und überwacht.
Sie war um den Erfolg jedes Einzelnen bemüht und hat sich selbst
dabei zurückgenommen. Der Erfolg der anderen war ihr Erfolg.
Wenn man zu ihr in das Zimmer kam, ging ständig das Telefon. Die
Anrufe kamen von überall her, sie galten allen möglichen Fragen zu
Polyposis, ähnlichen Krankheiten oder allgemein zur genetischen Diagnostik.
Dabei sollte erwähnt werden, dass Frau Friedl ab 1990 auch für
die gesamte molekulargenetische Diagnostik des Bonner Instituts zuständig
war. Die Anrufer wussten schon, warum
sie sich immer an Waltraut Friedl wenden konnten.
Sie ist eine großartige Frau.
Sie hat im Institut mit ihrem Ausscheiden ein
wohl geordnetes Arbeitsfeld, aber auch eine große
Lücke hinterlassen. Glücklicherweise hält sie noch
Kontakt zu ihren früheren Mitarbeitern und freut
sich mit ihnen über deren Erfolg. Das ist Waltraut
Friedl.
Peter Propping
Alles Gute liebe Waltraut.

Kliniken stellen sich vor
Wo aus EinBLICK
DurchBLICK wird
Die Chirurgische Universitätsklinik Heidelberg
Die Chirurgische Universitätsklinik Heidelberg ist eines der traditionsreichsten
chirurgischen Zentren in Deutschland. Seit Ihrer Gründung am
1. Mai 1818 sind hier von den Ärztlichen Direktoren oftmals national
wegweisende Impulse ausgegangen; beispielhaft sei hier die Initiierung
eines nationalen Krebsforschungszentrums (DKFZ) durch Prof. K.-H.
Bauer 1964 erwähnt.
Sie gliedert sich in die Kliniken:
Allgemein-, Viszeral- & Transplantationschirurgie mit den Sektionen
Kinderchirurgie und Unfallchirurgie
Herzchirurgie mit der Sektion Kinderherzchirurgie
Gefäßchirurgie
Urologie
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Die Klinik verfügt über mehr als 300 chirurgische Betten und einen
neuen zentralen Operationstrakt mit modernster apparativer Ausstattung
und eigenem OP-Management. Eine Tagesklinik ermöglicht zudem ambulantes
Operieren in allen Fachbereichen. Insgesamt werden in unserem
Hause jährlich über 6000 viszeralchirurgische Operationen durchgeführt.
Ein Team von hochqualifizierten Ärzten, Krankenschwestern und Pflegern
kümmern sich ambulant oder stationär um die Patientin und den
Patienten. Alle Anstrengungen in der Auswahl der ärztlichen und pflegenden
Mitarbeiter, in der Weiterbildung des Personals, der technologischen
Ausstattung der Klinik und in der von uns organisierten Forschung
sind darauf ausgerichtet, den Patienten die bestmögliche Behandlung und
Pflege zukommen zu lassen.
Die Allgemeinchirurgische Ambulanz der Klinik für Allgemein-,
Viszeral- und Unfallchirurgie ist das ganze Jahr rund um die Uhr geöffnet
und verzeichnet mit den Spezialsprechstunden insgesamt ca.
53.000 Patientenkontakte pro Jahr.
Die Klinik für Radiodiagnostik ermöglicht es, dass die komplette
Röntgendiagnostik ganztägig eingesetzt werden kann.
Im Interdisziplinären Endoskopie-Zentrum finden jährlich über 9.000
diagnostische und therapeutische Endoskopien statt. Das Zentrum ist

personell, räumlich und apparativ auf dem modernsten Stand der Entwicklung.
Daher ist eine optimale Behandlung der Patienten, deren Überwachung
und die Nachbeobachtung gewährleistet. Viele der endoskopischen
Untersuchungen werden unter einer einfachen oder komplexen
Analgosedierung (einfache Beruhigungsspritze oder Kurznarkose) in Abstimmung
mit den Patienten durchgeführt. Hierfür ist eigens in das neue
Zentrum ein Anästhesist (Narkosearzt) in das Behandlungsteam integriert
worden.
Zahlreiche Spezialsprechstunden der verschiedenen Abteilungen garantieren
auch für seltene medizinische Probleme kompetente Stellungnahmen.
FAP-Sprechstunde
Diese Spezialsprechstunde findet einmal wöchentlich statt in enger Kooperation
mit der Abteilung für Humangenetik und der psychosozialen
Nachsorgeeinrichtung. Dies ermöglicht eine umfassende Betreuung betroffener
Familien im Sinne einer frühzeitigen Indikationsstellung zur
prophylaktischen Dickdarmentfernung, einer lückenlosen Vorsorge bei
Risikopersonen in betroffenen Familien sowie einer geregelten Nachsorge
für Patienten, die bereits operiert wurden.
Mehr und mehr Patienten wenden sich an uns wegen Krankheitsmanifestationen,
die nach der Entfernung des Dickdarms auftreten, z. B. Duodenaladenome
mit der Gefahr der malignen Entartung und Desmoide.
Im Jahr 2007 verzeichneten wir 465 Patientenbesuche in unserer Sprechstunde,
2008 waren es sogar 504.
Neben der vorbeugenden Entfernung des Dickdarms mit ileoanaler
Pouchanlage wenden sich mehr und mehr Patienten auch mit extrakolonischen
Manifestationen der FAP an uns. Das besondere Augenmerk
unseres Nachsorgeprogramms liegt daher auf der Früherkennung einer
schweren Duodenaladenomatose und eines Desmoidwachstums. Entscheidend
ist die frühzeitige Diagnosestellung, um einer malignen Entartung
von Duodenaladenomen oder den sekundären Komplikationen von Desmoiden
zuvorzukommen.
Gerade bei der Duodenaladenomatose empfehlen wir besonders gefährdeten
Patienten die vorbeugende Entfernung des Zwölffingerdarms. Gerade
unser Schwerpunkt und die große Expertise der Klinik im Bereich der
23

24
Chirurgie der Bauchspeicheldrüse und der Gallenwege gewährleisten gute
Ergebnisse bei Eingriffen im Bereich des Zwölffingerdarms.
Der große Erfolg unseres Betreuungskonzeptes von FAP-Familien zeigt
sich an der stetig zunehmenden Patientenzahl an unserer Klinik sowie
darin, dass seit Einrichtung eines Patientenregisters vor 18 Jahren, in das
prospektiv vom Zeitpunkt der Erstvorstellung des Patienten alle krankheitsrelevanten
klinischen und molekularen Daten aufgenommen werden,
kein kolorektales Karzinom mehr bei Risikopatienten aus bekannten FAP-
Familien auftrat. Alle betroffenen Patienten aus uns bekannten Familien
wurden einer vorbeugenden Operation vor Entwicklung eines bösartigen
Tumors unterzogen. Durch die engmaschige Nachsorge ist eine weitere
Prognosebesserung durch optimierte Therapiemöglichkeiten der extrakolonischen
Manifestationen zu erwarten.
In der FAP-Sprechstunde betreut Sie ein konstantes Team an sehr
erfahrenen Ärzten auf dem Gebiet dieses seltenen Krankheitsbildes.
Kontakt:
Dr. med. Martina Kadmon
Oberärztin der Klinik
Irmgard Treiber
Assistenzärztin
Hüsniye Atik
Sekretärin
Chirurgische Uniklinik Heidelberg
GE-Sprechstunde
INF 110
69120 Heidelberg
Telefon: 0 62 21/56 62 09
Telefax: 0 62 21/56 17 08

Wohlstand
Wenn ich so über mein Leben nachdenke, muss ich feststellen, es ist an
mir vorbeigeflogen, Geburt und Kindheit vergingen schnell und dann war
ich erwachsen. Schule, Ausbildung und Beruf, geplant bis zur Rente sollte
es mir Wohlstand schaffen, verliebt war ich oft und geheiratet habe ich
auch, gleich zweimal stand ich vor dem Traualtar, einen Baum wollte ich
pflanzen, ein Haus mir bauen und ein Kind, so meine Gedanken. Doch es
kam alles anders als geplant, die erste Ehe ging entzwei, ein Kind – es
hat nicht sollen sein. Es blieben ja noch Baum und Haus, doch nicht so
ganz kam es so, Bäume hatte ich viele gepflanzt, zum zweiten Mal hab
ich mich getraut und spät ein Haus gekauft, und Wohlstand bis zum Lebensende,
so wie geplant. Und doch kam noch etwas dazwischen. Jetzt
als die Lebensmitte in greifbare Nähe kam, erkrankte ich durch einen
Gendefekt. Es warf mich aus der Bahn, OP und Darmentfernung, ach ja
und für kurze Zeit einen künstlichen Ausgang, wie einfach hörte sich das
an. Doch was sich daraus alles ergab, stand auf keinem Papier, Komplikationen,
immer wieder Durchfälle und kein Medikament half da, die
Krankheit bemächtigte sich meines Lebens, Kontrolluntersuchungen jedes
Jahr. Ich zweifelte die Entscheidung, operiert zu werden an, doch was
wäre dann geworden aus dem Wohlstand bis zur Rente und aus mir, ver-
Tiergestützte Therapie
Das Zusammenleben mit Tieren,
die bedingungslose Nähe
und Liebe, die den Menschen
von ihren Tieren entgegengebracht
wird, bringt Zufriedenheit
und Entspannung
und trägt zum Wohlbefinden
bei. Dies geht aus nationalen
und internationalen Publikationen
über Grundlagenforschungen
zur Mensch-Tier-
Beziehung hervor.
25

26
Nach der Arbeit kommt immer ausruhen und Leckerchen!
dammt. Mit Hilfe meiner Frau, die immer hinter mir stand und rechtzeitig,
wenn ich glaubte, es geht nicht voran, mir den Rücken stärkte und
mich zurück brachte auf meine Bahn. Die Ärztin, die mit Können und
ihrem Wissen half, der Gruppe der Gleichgesinnten, die auch Probleme
dieser oder jener Art hatten und gemeinsam eine Lösung fanden. Und
jetzt frag ich mich, was ist der Wohlstand, der bis zur Rente sollte geschaffen,
Wert, wenn die wichtigsten Dinge dieser Welt zu bekommen
sind auch ohne Geld.
Glück, Liebe, Gesundheit, helfen, teilen und eine Sichtweise, die das
Leben prägt, um zur richtigen Zeit da zu sein, um anderen, die Hilfe
brauchen, dann den Rücken zu stärken auch ohne Geld.
Jürgen Moch, 2008/09

Patienten stellen sich vor
Stefan Schmitt
What a Wonderful World
Dieser Titel eines Liedes von Louis Armstrong
beschreibt sehr gut mein Empfinden
nach einer sehr schwierigen Zeit im
vergangenen Herbst. Nach einer physischen
und psychischen Achterbahnfahrt
im September/Oktober 2008 hörte ich
eines Morgens dieses Lied in meinem
iPod und es ging mir nicht mehr aus
dem Kopf. So summte ich es leise vor
mich hin auf dem täglichen Spaziergang
zum Kiosk, um meine Tageszeitung zu
holen. Abgemagert um 20 kg, zwei
Drainagebeutel in der einen Hand und
das Lied auf den Lippen. Da drehte sich
eine Schwester des freiwilligen, ökumenischen
Krankendienstes um und sagte
zu mir: „Das habe ich in meiner ganzen
Zeit hier in der Chirurgie noch nicht erlebt. Ein Patient wie Sie, nach
einer offensichtlich schweren Zeit und mit noch immer vorhandenen Einschränkungen
summt dieses Lied.“ Ich lächelte sie an und sagte: „Und
das Schönste ist, dass es wahr ist! Die Welt ist schön und besonders das
Leben!“
Zu meiner Person, meiner Motivation und
der Intention dieses Beitrages
Mein Name ist Stefan Schmitt, ich bin am 14. Mai 1954 geboren. Die
FAP wurde bei mir im Januar 1989 diagnostiziert. Nach zwanzig Jahren
behaupte ich, dass ich wohl fast die gesamte Bandbreite von FAP erfahren
habe, doch dazu später mehr.
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28
Meine Motivation, diesen Beitrag zu schreiben, entstand während der
Reha im Dezember aus einem tiefen Gefühl der Dankbarkeit heraus. Der
Dankbarkeit dafür, dass das Leben trotz aller schweren Erfahrungen wieder
so schön war, und der Dankbarkeit dafür, dass ich die Kraft bekam,
den wichtigen, ersten Schritt zu machen und wieder zu wollen. Das war
für den physischen und psychischen Genesungsprozess der Urknall. Viele
Mosaiksteinchen sind für diesen Prozess unbedingt notwendig (in unsortierter
Reihenfolge): das ärztliche Geschick, der Partner, die Familie, der
Glaube, die Pflege, die Freunde. Aber ohne den Schlussstein, ohne den
eigenen Willen, den Willen weiterzugehen, kann der Genesungsprozess
nicht gelingen.
Die Intention dieses Beitrages soll sein, Mut zu machen. Mut zu
machen, um weiterzugehen trotz der Tiefschläge, die unsere Krankheit
manchmal für uns vorbereitet hat, um weiterzugehen wegen der Schönheiten
und der Freude, die das Leben immer noch für uns bereithält.
Stefan mit seiner NSU, Baujahr 1954.

Meine FAP-Karriere
Am Anfang dieses Abschnittes möchte ich sagen, dass ich nicht mit
meiner Krankheitsgeschichte protzen möchte oder damit kokettieren will.
Dafür ist die Sache zu ernst. Ich möchte aber auf der anderen Seite anhand
meiner Krankheitsgeschichte zeigen, dass das Leben nach einer
Diagnose von FAP nicht zu Ende ist, es geht weiter. Die Zukunft nach
einer FAP-Diagnose ist nicht vernagelt! Vielleicht kann ich ja anderen
Patienten durch mein Beispiel Mut machen.
Diagnose der FAP im Januar 1989. Krebsvorstufe, künstlicher Ausgang
für den Rest des Lebens … eine Welt bricht zusammen! Durch das Engagement
eines jungen Stationsarztes in unserem Krankenhaus bekam ich
mehr Information über FAP, er stellte auch einen Kontakt nach Heidelberg
her. Ich erfuhr, dass es eine OP ohne künstlichen Ausgang gibt
(Illeoanaler Pouch) und dass ich mit 35 Jahren schon reichlich alt sei.
Höchste Zeit etwas zu tun! Die OP am 28. Februar und die postoperative
Phase haben den Körper schwer geschlaucht, verliefen aber bis auf einen
Schluckauf zu Beginn des Nahrungsaufbaus (ich dachte mir zerreißt es
den Bauch) komplikationslos. Nach der Stoma-Rückverlagerung und der
Inbetriebnahme des Pouches gab es die Lernphase: Was geht, was geht
nicht? Nach 2–3 Monaten hatte sich der Körper an die neuen Betriebszustände
adaptiert und die Stuhlfrequenz sank auf 5–6 mal pro Tag. TOLL,
das Leben war wieder wie vor der Operation oder sogar besser (Stuhlfrequenz).
Im Sommer 1990 wurde ich dann kalt erwischt: DESMOIDE. Damals
gab es noch kein Nachsorgeprogramm, keine Selbsthilfegruppe. Mein
Hausarzt und ich waren unwissend. Da der Tumor von Muskelgewebe
umgeben in der Bauchwand saß, schien es eine einfache OP zu sein. Eine
Öffnung des Bauchraums sollte nicht erfolgen. Deshalb wurde die OP in
Wiesbaden geplant. Nach der OP kam dann der große Schock: Der
Bauchraum war doch geöffnet worden, es gab noch mehr Desmoidtumore
im Bauch. Es war im Pouchbereich operiert worden, was im nachhinein
zu Durchblutungsstörungen führte und in letzter Konsequenz mit einer
Zeitverzögerung von zwei Wochen in einer heftigen Pouchitis endete. Das
ist meine letzte Erinnerung an meinen Pouch.
Es folgte der Gang nach Canossa (in diesem Fall Heidelberg) und der
Versuch, den Pouch zu retten: Anlage eines temporären Entlastungsstomas
und hoffen darauf, dass sich neue Hilfsblutgefäße bilden. Dieser Versuch
glückte, was die Blutversorgung des Pouch betrifft, allerdings waren
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Urlaub 2009
Reiseablauf Ost Kanada – USA 2009:
Frankfurt → Halifax, Nova Scotia, der schottische Teil Kanada's → Cape Breton,
Nova Scotia, ein bisschen schottische Highlands → Prince Edward Island, Heimat
von Anne of Green Gables → Bay of Fundy, New Brunswick, höchste Gezeitenhübe
der Welt → Quebec City, Herz der französischen Nation Kanada's → Montreal,
Radfahren am St. Lawrence Strom → Milwaukee, Wisconsin, USA, Erholung vom
Urlaub bei Familie und Freunden → Frankfurt, Schluß mit lustig.
Klein Frankreich in Nordamerika
– Place Royal, Old Town Quebec
Die fröhliche
Radlergruppe

Sandsteinskulpturen in der Bay of Funday,
New Brunswick – geformt durch
die weltgrößten Gezeitenhübe (15m)
Eine der Traumstraßen der Welt – der
Cabot Trail, Breton Island, Nova Scotia
Maritime
Idylle - Blauer
Himmel,
Leuchtturm,
Boot und ...
Stefan und
Linda vor dem
am meisten
fotografierten
Hotel der Welt
– Chateau Frontenac,
Quebec
Home sweet home - unser
schwimmendes Hotel während
der einwöchigen Radtour
am St. Lawrence Strom
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durch die Mangeldurchblutung die letzten Zentimeter des Dünndarms vor
dem Pouch irreparabel verengt. Eine weitere OP in diesem Bereich verbot
sich von selbst aufgrund des hohen Risikos der erneuten Schädigung. So
habe ich heute ein gut funktionierendes, 19 Jahre altes temporäres Stoma
und einen regelgerecht durchbluteten Pouch mit Nichtbenutzungssyndrom.
Bezüglich der Desmoide gab es damals die Erkenntnis, dass der Oestrogenspiegel
einen entscheidenden Einfluß auf das Wachstum der Desmoide
hat (Frauen mit Desmoidtumoren -> Wechseljahre -> Änderung des Hormonhaushaltes
-> Reduktion des Tumorwachstums und sogar Größenrückgang).
Gott sei Dank hat auch der Mann einen Pegel von Oestrogen!
Folgerichtig nehme ich seit Herbst 1990 Anti-Oestrogene, die nach einer
langen Geduldsprobe (etwa 6 Jahre) endlich Wirkung zeigten. Zwischenzeitlich
war der größte Tumor auf ca. 14 x 12 x 9 cm angewachsen, jetzt
hat er eine Größe von 3 x 4 x 3 cm. Was aber noch viel wichtiger ist: Die
Tumore zeigen keine Wachstumsschübe nach OP!
Die Jahre bis 1997 waren relativ ruhig, wenn man von gelegentlichen
Darmverschlüssen absieht. Der erste erwischte mich kalt, ab dem zweiten
konnte ich die Symptome deuten. Allerdings kann ich keine (Ernährungs-)Ursache
mit den Verschlüssen in Zusammenhang bringen. Sehr
wahrscheinlich ist, dass der Darm sich aufgrund seiner Perestaltik (Bewegungen)
immer wieder mal in Ecken und Nischen (Innere Narben, Verwachsungen,
Desmoide etc.) hineinzwängt, aus denen er nicht sofort wieder
herauskommt. Gott sei Dank musste nur der erste Verschluss operativ
gelöst werden. Danach gab es allerdings einen Wachstumsschub der Desmoide.
Mittlerweile bin ich bei Nummer 11 angelangt. Mit einem Augenzwinkern
muss ich noch bemerken, dass ich bei den letzten drei Fahrten
in die Klinik einen dermaßen ausgelutschten Krankenwagen hatte, dass
durch das Geschaukel und die Stöße (ich dachte, mir zerreißt es wieder
den Bauch) während der Fahrt zur Klinik der Verschluss schon fast wieder
gelöst war. Zumindest förderte das Stoma wieder etwas Flüssigkeit!
1997 gab es dann eine Verlagerung der Probleme aus dem unteren
Verdauungsbereich in den oberen Verdauungsbereich. Wahrscheinlich
aufgrund eines Desmoidtumors in diesem Bereich kam es zu einer Verengung
des Abflussgangs der Bauchspeicheldrüse. Die Folgen waren eine
ausgewachsene Pankreatitis und eine Pseudozyste am Pankreaskopf (dazu
später mehr). Nach Stentimplantation und Drainage der Pseudozyste
schien das Problem gelöst. Aber nach knapp vier Monaten ging der Stent
zu, die Enzyme stauten sich in der Bauchspeicheldrüse und fingen an,

diese zu verdauen. Es folgte wieder eine heftige Pankreatitis, eine stressige
Zeit mit „Rein in die Kartoffeln, raus aus den Kartoffeln“ und letztlich
einer genialen (Verzweiflungs-)Lösung des Problems: Extra Gaben von
künstlichen Bauchspeicheldrüsen-Enzymen (Verwendung normalerweise
bei Unterfunktion) deutlich vor jeder Mahlzeit, um die Enzymproduktion
zu reduzieren (was nicht produziert wird, kann sich nicht aufstauen und
kann auch keine Entzündung hervorrufen), Abstinenz von Alkohol und
Fettreduktion der Mahlzeiten. All das führte zum Erfolg und zur Erholung
der Bauchspeicheldrüse, sodass ich vier Jahre später nach Absprache mit
den Ärzten begann, mich aus der Enzymtherapie herauszuschleichen. Mit
Erfolg!
Nachdem an dieser Stelle wieder Friede eingekehrt war, meldeten sich
2004 meine Polypen im Zwölffingerdarm zu Wort. Nach Jahren der Stagnation
zeigten sie plötzlich eine Größenzunahme. Eine Teilnahme an
einer klinischen Studie zur medikamentösen Behandlung dieser Polypen
wurde von mir aufgrund der zu erwartenden, bekannten Nebenwirkungen
ausgeschlossen. Die Entfernung des Zwölffingerdarms als ultima ratio
wurde aufgrund der Vorgeschichte des Bauches als nicht durchführbar
angesehen. Was nun? Das Ende? Nein, wieder öffnete sich eine Tür, wieder
gab es einen Weg, auf dem ich weitergehen konnte! Die Lösung war:
Endoskopisches Abtragen der Polypen. Zwar birgt auch dieses Vorgehen
ein gewisses Risiko (Perforation des Darmes – Notoperation), aber das Risiko
der Krebsentstehung wird im Rahmen der Beobachtungsintervalle
deutlich reduziert. Keine permanente Lösung also, aber eine machbare
Lösung, die mir Sicherheit und somit Lebensqualität verschaffte.
Die vorerst letzte Phase meiner Karriere begann dann im Dezember
2007. Die schon oben erwähnte Pseudozyste am Bauchspeicheldrüsenkopf
zeigte nach Jahren der Größenkonstanz einen Wachstumsschub. Sofort
wurde Frau Dr. Kadmon, die mich betreuende Ärztin, hellhörig. Eine Biopsie
von hinten an der Wirbelsäule und verschiedensten Innereien vorbei
in die Pseudozyste war nicht erfolgreich, MRT Bilder können nur
Aussagen über die Größe liefern aber nichts über die Gewebestruktur aussagen
(Krebs ja/nein?). Also gab mir Frau Dr. Kadmon den wohl abgewogenen
Rat, die Situation unter direkter Sicht (also Bauchöffnung) zu bewerten
und von diesem Ergebnis ausgehend, während der OP die nächsten
Schritte zu planen. Keine leicht zu treffende Entscheidung für mich
und meine Frau, zumal es auch bedeuten konnte: Entfernung eines Teils
der Bauchspeicheldrüse samt Zwölffingerdarm und Umkonstruktion des
oberen Verdauungstraktes (Whipple-OP). Die Alternative war, den Kopf in
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34
den Sand zu stecken, es wird schon nicht so schlimm sein, schau‘n wir
mal. Das ist nicht mein Ding. Ich kann besser mit der FAP umgehen,
wenn ich weiß, was Sache ist. Bei unserer Entscheidung half dann auch
noch maßgeblich die Aussage von Frau Dr. Kadmon, dass sie Ihre Einwilligung
zu dieser OP nur geben würde, wenn nicht irgendjemand die OP
durchführen würde, sondern … am Ende waren es Prof. Weitz, Prof.
Schmidt und Prof. Büchler … only the best.
Während der OP stellte sich heraus, dass ich in meiner Bauchspeicheldrüse
IPMN (eine Vorstufe von Bauchspeicheldrüsenkrebs) hatte,
konsequenterweise wurde eine Whipple-OP durchgeführt. Die postope-
Stefan und Linda in Frankreich's
letzter Bastion: Fort Louisbourg
Abschluß des Kanada Urlaub's – Eine
Woche Radfahren am St. Lawrence Strom
Postkartenidylle –
Peggy's Cove, Nova Scotia

ative Phase gestaltete sich entsprechend meinem Wissensstand und
meiner Erwartungshaltung. Ich hatte mich vor dieser geplanten OP
entsprechend vorbereitet und durch intensiviertes Fitnesstraining den
Körper auf einen guten Allgemeinzustand gebracht. Nach einer Woche
konnte ich schon wieder vier Stockwerke Treppe steigen. Dann kam der
Kollaps. Blutver giftung, Abszessbildung im OP Bereich, Nierenkollaps,
Lungenkollaps … das volle Programm! Ab auf die Intensivstation und
mit dem geballten Wissen der Ärzte und der medizinischen Technik war
ich nach etwa 5 Tagen physisch (die Blutwerte betreffend) wieder im
Lot. Was blieb, waren die Atemprobleme, fast eine Atemangst, weil
schmerzhaft, und somit der Kampf mit dem inneren Schweinehund, mit
der Psyche. Und dann waren es wieder die kleinen Dinge, die mich vorwärts
brachten und meinen Willen stärkten, weiter zu gehen auf meinem
Lebensweg.
Nachdem dieser Entschluss gefallen war (nachts um 3.00 Uhr), war
alles ganz einfach. Innerhalb von 1½ Tagen war ich wieder auf Normalstation.
Abgesehen von ein paar kleineren Nachbeben (noch ein Abszess,
noch eine Drainage, Passivitätsanfall des oberen Verdauungstraktes ->
Erbrechen, geringgradige Refluxproblematik) ging es langsam, aber stetig
bergauf. Das war dann die Zeit, als ich mit „What a Wonderful World“
auf den Lippen über den Gang geschlichen bin. Acht Wochen nach der
OP ging es endgültig nach Hause und weitere vier Wochen später, nachdem
die letzte Drainage gezogen worden war (endlich konnte ich wieder
duschen!!!), ging es ab in die Reha nach Bad Hersfeld. Rechtzeitig zu
Weihnachten war ich dann wieder zu Hause.
Mein Leben mit FAP
Am Anfang hatte ich die naive Vorstellung, dass durch die OP das Thema
FAP abgehakt sei. Aber sehr schnell machte diese Wunschvorstellung der
Realität Platz: FAP wird ein treuer Begleiter für den Rest des Lebens sein.
Das wissen wir alle und daran können wir nichts ändern. Es lohnt sich
also, darüber nachzudenken, diese Erkenntnis als etwas Positives anzunehmen,
als ein Geschenk! Denn somit ist die Krankheit bekannt, es besteht
zumindest die Möglichkeit, etwas dagegen zu tun. Die Alternative
wäre, von einem GAU überrascht zu werden!
35

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Nochmal im Klartext: Ich sage nicht, dass es gut ist, FAP zu haben!
Wenn wir aber FAP haben, dann ist es gut, das zu wissen.
Ich gestehe ein, dass für diese Erkenntnis ein gerütteltes Maß an rationalem
Nachdenken erforderlich ist. Nicht jeder kann das, nicht auf Anhieb.
Emotionen und die berühmte „Warum-Frage“ helfen aber auch
nicht weiter, sondern bergen die Gefahr von Resignation, die Gefahr des
Sich-Selbst-Aufgeben. Damit ist uns nicht geholfen und unseren Partnern,
unserer Familie schon gleich gar nicht. Also, die Krankheit annehmen,
nicht auf die Tiefschläge warten, sondern darauf vorbereitet sein
und das Richtige tun.
So kann ich sagen, dass ich in den vergangenen 20 Jahren in 95% der
Zeit ein komplikationsloses, wunderbares Leben führen konnte. Das gilt
auch jetzt wieder nach dem Katastrophen-Herbst. Ich bin nach wie vor
voll berufstätig, treibe 2-3 mal in der Woche Fitness, fahre gern und viel
Fahrrad, gehe schwimmen (trotz Stoma) und genieße das Leben mit meiner
Frau, insbesondere die Urlaube (siehe Kanada-Reisebilder). Das Stoma
funktioniert problemlos.
Und geht es mir einmal richtig schlecht, dann fällt mir ein Buchtitel
ein: „Vergiß die Freude nicht!“.

Dankbare Patienten
nach komplexen operativen Eingriffen sind für den
Chirurgen eine wichtige Bestätigung seiner Arbeit
und wesentliche Motivation für weiteres Engagement
auf anspruchsvollen Bereichen seines Fachgebietes.
So hat sich auch Dr. Wilhelm Bauer über
viele positive Rückmeldungen von PatientInnen
aus seiner Münchner Zeit gefreut. PatientInnen,
bei denen er wegen FAP oder Colitis
ulcerosa minimalinvasive Proktokolektomien
mit ileoanaler Pouch-Anlage (IAP) vorgenommen
hat, sind ihm nach wie vor ein
ganz besonderes Anliegen. Gerade für diese
betroffenen jungen Menschen ist neben einer
guten Pouchfunktion auch das kosmetische
Ergebnis von Bedeutung. Von 1988 bis 2003
war er am Kolorektal-Zentrum München
Neuperlach mit der Diagnostik und chirurgischen
Therapie von Darmerkrankungen intensiv
befasst und hat dort bereits im Jahr 1996 die erste laparoskopische
Proktokolektomie mit IAP an der Klinik vorgenommen. Es folgte eine
Serie von erfolgreichen Operationen dieser Art die er mit seinem dortigen
MIC-Team sowohl bei Colitis ucerosa wie auch bei FAP vorgenommen
hat.
Nach seiner Ernennung zum Chefarzt für Allgemein- und Viszeralchirurgie
am Krankenhaus Hetzelstift in Neustadt an der Weinstraße hat sich
der 52-jährige Viszeralchirurg und Proktologe weiterhin nachhaltig mit
Erkrankungen am Dickdarm und Mastdarm beschäftigt.
Der Aufbau eines zertifizierten Darmzentrums (Onko Zert) unter seiner
Leitung war für ihn eine selbstverständliche Konsequenz.
Patienten mit familiär adenomatöser Polyposis und chronisch entzündlichen
Darmerkrankungen sind ihm dabei ein ganz besonderes Anliegen;
so stellen sich zunehmend Patienten aus der Region und darüber hinaus
zur PCE mit IAP am Hetzelstift vor. Diese Eingriffe führt der Chefarzt
ausnahmslos selbst aus.
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Neben einer fachlich kompetenten Ausführung der Operation mit
guten funktionellen und kosmetischen Ergebnissen hält Dr. Bauer eine
einfühlsame Aufklärung der Betroffenen vor einem Eingriff für wesentlich.
Die kontinuierliche Erreichbarkeit einer chirurgischen Bezugsperson
während und nach dem stationären Aufenthalt ebenso wie die enge Zusammenarbeit
mit Gastroenterologen und Humangenetikern sollte selbstverständlich
sein.
Am Darmzentrum in Neustadt an der Weinstraße setzt er sich für die
Umsetzung dieser Betreuungsmaxime täglich ein.
Spezialsprechstunde für Patienten
mit FAP und CED:
mittwochs 13 Uhr bis 16 Uhr
Kontaktadresse:
Krankenhaus Hetzelstift
Abteilung für Allgemein- und Viszeralchirurgie, Proktologie
Chefarzt Dr. med. Wilhelm Bauer
Stiftstraße 10
67434 Neustadt
Tel: 06321/859 2001
Fr. Behringer
Fax: 06321/859 2009

Regionalgruppentreffen in Hamburg
am 24.11. 2007
Unserer Einladung zu einem weiteren Gruppentreffen in der Asklepios
Klinik Barmbek sind 17 Betroffene gefolgt – zum Teil in Begleitung von
PartnerInnen oder Angehörigen. Diese bisher größte Teilnehmerzahl hat
mich sehr gefreut, und die fehlenden Stühle waren schnell beschafft.
Eine anfängliche Vorstellungsrunde half den Patienten, die das erste
Mal am Gruppentreffen teilnahmen, die „alten Hasen“ kennen zu lernen.
Das Thema, mit dem wir uns beschäftigt haben, war die „Medikamentöse
Therapie bei FAP“.
Hierüber informierte uns Herr Dr. Cordruwisch, Gastroenterologe der
III. Medizinischen Klinik der Asklepios Klinik Barmbek.
Anhand von Unterlagen, die er für jeden von uns erstellt hatte, ging
Herr Dr. Cordruwisch auf die Gewebsveränderungen ein, die sich bei der
Entstehung eines Dickdarmkarzinoms in einem langjährigen Zeitraum abspielen.
Die Möglichkeiten, eine derartige Tumorentstehung zu beeinflussen,
führten uns dann zu den Ursachen von Mutationen, Risikofaktoren
durch die Ernährung und den Lebensstil sowie schließlich zu möglichen
medikamentösen Beeinflussungen.
Hierbei wurde deutlich, dass es einzelne Medikamente gibt, die sich
auf verschiedene Symptome der FAP positiv auswirken können. Die Behandlungserfolge
sind aber noch nicht besonders häufig und durchaus
nicht bei jedem Patienten in gleicher Weise zu erzielen. Ganz wichtig ist
auch, dass man – selbst bei anscheinend positivem Therapieergebnis –
weiterhin regelmäßig zu den Kontrolluntersuchungen geht und sich nicht
in falscher Sicherheit wiegt.
Anschließend fand wieder ein reger Erfahrungsaustausch in großer
Runde und auch in kleineren Gruppen statt, der insbesondere für die
„Neuen“ sehr hilfreich war.
Auf diesem Wege bedanke ich mich noch einmal bei Herrn
Dr. Cordruwisch für seinen informativen Vortrag!
Una Holst
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40
Regionalgruppentreffen in Hamburg
am 16. Mai 2009
Auf unserem letzten Treffen im November hatte eine Umfrage ergeben,
dass das Thema „Nachsorge“ in der Gruppe von besonderem Interesse ist.
Als Referent hatte sich Herr Dr. Faiss, Chefarzt der Gastroenterologie,
zur Verfügung gestellt, war jedoch kurzfristig verhindert und wurde
durch Herrn Dr. Cordruwisch, Oberarzt und ebenfalls Gastroenterologe,
vertreten.
Unter der Überschrift „Nachsorge = Vorsorge“ hat er uns über die
Notwendigkeit der allgemeinen Vorsorgeuntersuchungen, einer gesunden
Lebensweise und der speziellen Nachsorgeuntersuchungen bei
FAP-Patienten informiert. Im Anschluss konnten die Teilnehmer die für
sie noch offenen Fragen klären.
Durch die übliche Vorstellungsrunde ergaben sich Gespräche in lockerer
Atmosphäre und für den einen oder anderen das gute Gefühl, mit
seinen Problemen nicht allein zu sein bzw. Hilfe gefunden zu haben.
Auch an dieser Stelle noch einmal herzlichen Dank an Herrn
Dr. Cordruwisch!
Una Holst

Der Vor stand
Vor sit zen de:
An ne Man tel
Im Torf grund 96
47475 Kamp Lint fort
Tel.: 0 28 42/63 16
Kas sie re rin:
El len Schü trumpf
Am Rain 3a
36277 Schen klengs feld
Tel.: 0 66 29/18 21
Stell ver tre ter:
N.N.
Schrift füh re rin:
Una Holst
Jah ren heids weg 24
25482 Ap pen
Tel.: 0 41 01/51 42 00
Familienhilfe Polyposis coli e.V. – Regionalgruppen
Regionalgruppe Düsseldorf-Bochum
Jürgen Moch
Ulmenstraße 101
46049 Oberhausen
Mobil: 01 62/2 30 49 76
E-Mail:
j.moch@familienhilfe-polyposis.de
Wolfram Nolte
Manfred-Hausmann-Weg 36
41469 Neuss
Tel.: 0 21 37/84 66
E-Mail: wolfram.nolte@online.de
Regionalgruppe Bonn
Jürgen Lorenz-Kimmich
Im Rosengarten 36
53757 St. Augustin
Tel.: 0 22 41/6 56 61
E-Mail:
juergen.lorenz-kimmich@web.de
Regionalgruppe Hamburg
Una Holst
Jahrenheidsweg 24
25482 Appen
Tel.: (0 41 01) 51 42 00
E-Mail:
u.holst@familienhilfe-polyposis.de
Bar ba ra Metz
Al ter Zoll weg 119
22147 Ham burg
Tel.: 0 40/6 47 06 20
Regionalgruppe Mitteldeutschland
Steffen Gissing
Hauptstraße 9
23847 Rethwisch
Tel.: 0 45 39/88 86 92
Mobil: 01 62/2 73 59 57
E-Mail: steffen.gissing@freenet.de
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Adressen

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Adressen
Regionalgruppe München
Monika Wiedemann
Passauer Straße 31
81369 München
Tel.: 0 89/7 69 23 00
E-Mail: mwiedemann@bayern-mail.de
Eva Schneider
Pennstraße 32
81549 München
Tel.: 0 89/5 02 05 06
E-Mail: eva.schneider@bayern-mail.de
Regionalgruppe Heidelberg
Mareike Demand
Gärtringerweg 30
71139 Ehningen
Tel.: 0 70 31/20 46 94
oder 0 70 34/86 99
E-Mail: mareike.demand@online.de
Carmen Rauser
Eschenweg 1
72213 Altensteig
Tel.: 0 74 53/17 77
E-Mail: carmenitana@yahoo.de
Zent ren des Ver bund pro jek tes der Deut schen Krebs hil fe
»Krebs vor sor ge und Krebs früh er ken nung bei fa mi liä rem Darm krebs«
Boch um
St. Jo sefs-Hos pi tal Boch um-Lin den
All ge mein- und Vis zer al chi rur gie,
Co lo prok to lo gie
Ax stra sse 35
44879 Boch um
An sprech part ner:
Prof. Dr. Ga brie la Mös lein
Tel.: 02 34/4 18-2 52
E-Mail:
gabriela.moeslein@helios-kliniken.de
Knapp schafts kran ken haus Boch um
Me di zi ni sche Uni ver si täts kli nik
Zent rum für Fa mi liä ren Darm krebs
In der Schorn au 23–25
44892 Boch um
An sprech part ner:
Dr. Kars ten Schul mann
Tel.: 02 34/2 99 34 64
Bonn
Universitätsklinikum Bonn
Med. Klinik und Poliklinik I
Siegmund-Freud-Str. 25
53105 Bonn
Ansprechpartner:
Dr. Bernhard Baumeister,
Tel.: 02 28/2 87-1 52 63
E-Mail:
bernhard.baumeister@ukb.uni-bonn.de

Uni ver si täts kli ni kum Bonn
In sti tut für Hu man ge ne tik
Ar beits grup pe Fa mi liä rer Dick darm krebs
Wil helmstr. 31
53111 Bonn
An sprech part ner:
Dr. Stefan Aretz
Tel.: 02 28/2 87-2 23 91
E-Mail: stefan.aretz@uni-bonn.de
Dr. Stefanie Vogt
Tel.: 02 28/2 87-2 20 61
E-Mail: stefanie.vogt@uni-bonn.de
Dresden
Universitätsklinikum Dresden
Abteilung Chirurgische Forschung
Fetscherstr. 74
01307 Dresden
Ansprechpartner:
Prof. Dr. Hans-Konrad Schackert
Tel.: 03 51/458-3598
Uni ver si täts kli ni kum Dresden,
Klinik und Poliklinik für Viszeral-,
Thorax- und Gefäßchirurgie
Fetscherstr. 74
01307 Dresden
Ansprechpartner:
OA Dr. Steffen Pistorius
Tel.: 03 51/4 58-69 58
steffen.pistorius@
uniklinikum-dresden.de
Düsseldorf
In sti tut für Hu man ge ne tik und
Anth ro po lo gie
Hein rich-Hei ne-Uni ver si tät
Uni ver si täts stra ße 1
40225 Düs sel dorf
Dr. T. O. Goe cke
Tel.: 02 11/8 11 39 63 und 8 11 39 60
E-Mail: goecke@uni-duesseldorf.de
Hei del berg
Chir ur gi sche Kli nik
Uni ver si tät Hei del berg
Zent rum für he re di tä re Dick darm tu mo re
Im Neu en hei mer Feld 110
69120 Hei del berg
An sprech part ner:
OA Dr. Mar ti na Kad mon
Irmgard Treiber
Tel.: 0 62 21/56-61 10 oder -61 11
Sek re ta ri at: 0 62 21/56-62 09
Frei burg
PD Dr. G. Wolff, Ca ren Wal ter
In sti tut für Hu man ge ne tik
Ge ne ti sche Be ra tungs stel le
Brei sa cher Str. 33
79106 Frei burg i. Br.
Tel.: 07 61/2 70 70 19
Mün chen/Re gens burg
Lud wig-Ma xi mi li ans-Uni ver si tät
Mün chen
Ab tei lung Me di zi ni sche Ge ne tik
Goe thestr. 29
80336 Mün chen
Tel.: 0 89/51 60 44 47
43
Adressen

44
Adressen
Mün chen
Me di zi nisch Ge ne ti sches Zent rum
Bay erstr. 3–5
80335 Mün chen
Tel.: 0 89/30 90 8 86-0
Fax: 0 89/30 90 8 86-66
E-Mail: el ke ho lin ski-fe der@t-on li ne.de
An sprech part ner:
Dr. med. Dipl. Chem. El ke Ho lin ski-
Fe der*
Ber lin
Uni ver si täts kli ni kum
Ben ja min Frank lin
Chir ur gi sche Kli nik I
Hin den burg damm 30
12200 Ber lin
Prof. Dr. Heinz-J. Buhr,
OA Dr. Jörn Gröne
Tel.: 0 30/84 45-25 41 oder
0 30/84 45-40 61
Fax: 0 30/84 45-27 40
Cha ri té, Universitätsmedizin Berlin
Comprehensive Cancer Center
Invalidenstraße 80
10117 Berlin
Prof. Dr. Dr. Pe ter M. Schlag
Tel.: 0 30/450-56 46 21
Fax: 0 30/450-56 49 60
Kli ni kum rechts der Is ar
der Tech ni schen Uni ver si tät Mün chen
Chir ur gi sche Kli nik und Po li kli nik
In ter dis zi pli nä re Ar beits grup pe für
he re di tä re Tu mor dis po si ti on – Mo le kula
re On ko lo gie
Is ma nin ger Stra ße 22
81675 Mün chen
Tel.: 0 89/41 40-20 32 oder 60 38
Fax: 0 89/41 40-60 38
Weitere Zentren für medizinische Beratung und Betreuung,
die mit der Familienhilfe Polyposis e.V. zusammenarbeiten
HELIOS-Klinikum
Emil-von Behring
Berlin-Zehlendorf
Walterhöferstrasse 11
14165 Berlin
Prof. Dr. Heinrich-Josef Lübke
Tel.: 0 30/81 02 15 32
E-Mail: margit.ohl@helios-kliniken.de
Ham burg
Asklepios Klinik Barm bek
1. Chir ur gi sche Ab tei lung
Rü ben kamp 220
22291 Ham burg
Prof. Dr. Eber hard Groß,
Friedrike Kohz
Tel.: 0 40/18 18 82-28 11
Hom burg/Saar
Uni ver si täts kli ni kum des Saar lan des
Kli nik für In ne re Me di zin II

Kirr ber ger Stra ße, Ge bäu de 41
66421 Hom burg/Saar
OA Dr. Jo chen Räd le
Tel.: 0 68 41/1 62 32 10, -11 oder-23
Her ford
Kli ni kum Her ford
Kli nik für Chir ur gie (All ge mein-,
Tho rax-und Vi sce ral chi rur gie)
Schwar zen moorstr. 70
32049 Her ford
Prof. Dr. Gün ther Win de
Tel.: 0 52 21/94 24 20
Fax: 0 52 21/94 11 24 20
E-Mail: prof.win de@kli ni kum-her ford.de
Mün chen
Städt. Klinikum Neuperlach
Oskar-Maria-Graf-Ring 51
81737 München
CA Prof. Dr. Wolfgang Schmitt*
Klinik für Gastroenterologie und
Hepatologie
Tel: 089/6794-2310
E-Mail: Prof. W. Schmitt@extern.lrzmuenchen.de
OA Dr. Michael Mündel
Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie
Tel: 089/6794-2501/2500
E-Mail: kn@klinikum-muenchen.de
Klinik München-Perlach
Abteilung Viszeralchirurgie
Schmidbauerstrasse 44
81737 München
CA Dr. Nikolaus Demmel*
Tel: 089/678 02-221
Wa ren (Mü ritz)
Mü ritz-Kli ni kum
Kli nik für All ge mein-, Vi sce ral- und
Ge fäß chir ur gie
Wein berg stra ße 19
17192 Wa ren (Mü ritz)
PD Dr. K.-W. Ecker
Tel.: 0 39 91/77 22 90,
E-Mail: karl-wil helm.ecker@mu e ritzkli
ni kum.de
Greifswald
Klinikum Ernst-Moritz-Arndt-Universität,
Institut für Humangenetik
Genetische Beratungsstelle
Fleischmannstr. 42–44
17487 Greifswald
OA Dr. Ulrike Kordaß
Tel: 03834/86-5390
Je na
OA Dr. Isol de Schrey er
In sti tut für Hu man ge ne tik und
Anth ro po lo gie
Kol le gi en ga sse 10
07740 Je na
Tel.: 0 36 41/93 49 24
* CA Dr. Nikolaus Demmel arbeitet in enger Kooperation mit CA Prof. Dr. Schmitt und
PD Dr. Holinski-Feder, Medizinisch Genetisches Zentrum München.
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Adressen