Endokrinologie Informationen - DGE

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Notizen | 79 35 (2011) 4 Endokrinologie Informationen
80 | Notizen 14. Treffen der Kraniopharyngeomgruppe – WIR SIND DIE GRUPPE Das 14. Treffen der Kraniopharyngeom-Selbsthilfegruppe (16. bis 18. September 2011) in Haus Düsse, Bad Sassendorf, wurde von 160 Teilnehmern besucht und verlief ausgesprochen erfolgreich. Das Treffen wurde von der Deutschen Kinderkrebsstiftung veranstaltet und fachlich von Prof. Dr. Hermann Müller, Studienzentrale Kraniopharyngeom Oldenburg, geleitet. Neue Ergebnisse und zukünftige Projekte im Rahmen der KRANIOPHARYNGEOM 2007-Studie wurden von Prof. Dr. Müller aus der Studienzentrale in Oldenburg vorgestellt. • Zwischen 2007 und 2011 wurden bislang 90 neue Patienten in der multizentrischen Studie KRANIOPHA- RYNGEOM 2007 erfasst und prospektiv untersucht. Die Rekrutierungsbereitschaft ist ausgesprochen hoch. Die Randomisationscompliance erscheint nach wie vor verbesserungsbedürftig. • Zusammen mit der Universität Oldenburg (Frau Prof. Dr. Thiel) werden derzeit langzeitüberlebende Patienten nach Kraniopharyngeom hinsichtlich ihrer Gedächtnisfunktion mittels funktioneller MRT untersucht. • Im Rahmen einer laufenden Untersuchung zum psychosozialen Status und zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität konnten bislang bereits über 100 Patienten ausgewertet werden, die vor dem Jahr 2000 an einem Kraniopharyngeom im Kindes- und Jugendalter erkrankten. Die Untersuchung wird von der Deutschen Kinderkrebsstiftung im Rahmen eines Programms „Langzeitfolgen nach pädiatrisch-onkologischen Erkrankungen“ gefördert. • Patienten, die bislang im Rahmen der Kraniopharyngeomstudien wegen ausgeprägter Adipositas mittels LAGB bariatrisch behandelt wurden (Klin Padiatr, 2007, 219: 323 – 325) wurden hinsichtlich des Langzeiteffektes des Magenbandings nachuntersucht. Eine Gewichtsreduktion ist im Langzeitverlauf nicht feststellbar. Erstmals standen ophthalmologische Themen (J. Siegert, Oldenburg) und therapeutische Optionen zur Verbesserung der Gedächtnisleistung (A. Wiener, Münster) auf der Agenda. Die Teilnehmer nutzten das Treffen, zahlreiche Vorträge und eine Podiumsdiskussion mit Experten (Brämswig, Münster; Flitsch, UKE; Siegert, Müller, Oldenburg; Wiener, Münster; Effenberger, Bad Gruppenphoto (Teilnehmer des 14. Treffens der Kraniopharyngeomgruppe) Kreischa; Waldeck, Idar-Oberstein) zum Erfahrungsaustausch und zur Diskussion. Ein besonderer Schwerpunkt der Podiumsdiskussion waren neben neuen Angeboten zur stationären Rehabilitation von Seiten der Edelsteinklinik, Idar Oberstein (Frau Dr. E. Waldeck, ehemals Klinik Hochried, Murnau, und der Bavaria Klinik, Bad Kreischa (Dr. Effenberger) die Hormonsubstitution (Prof. Brämswig, Päd. Endokrinologie, UK Münster) und die Möglichkeiten und Grenzen der neurochirurgischen Interventionen (Dr. Flitsch, Hypophysenchirurgie, UKE Hamburg). Das Treffen war gekennzeichnet von einem spätsommerlichen, angenehmen Ambiente und einem offenen Erfahrungsaustausch der Patienten und ihrer Familien mit gleich Betroffenen und ärztlichen Spezialisten auf dem Gebiet. Das nächste, 15. Treffen, wird vom 28. bis 30. September 2012 wieder in Bad Sassendorf von der Deutschen Kinderkrebsstiftung veranstaltet werden. Neben fachlichen Vorträgen wird das nächste Treffen ganz im Zeichen des Austauschs unter Betroffenen stehen. Vorläufiges Programm der Veranstaltung und Anmeldung ab März 2012 unter www.kinderkrebsstiftung.de. Prof. Dr. med. Hermann Müller Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin, Klinikum Oldenburg gGmbH Rahel-Straus-Str. 10, 26133 Oldenburg E-Mail: mueller.hermann@klinikum-oldenburg.de Internet: www.kraiopharyngeom.net Endokrinologie Informationen 35 (2011) 4
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