Diagnose: Tumor! Was nun? - Netzwerk Neuroendokrine Tumoren ...
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N ETZWERK<br />
<strong>Netzwerk</strong> <strong>Neuroendokrine</strong> <strong>Tumor</strong>en Heft 3-2002<br />
http://www.karzinoid.net<br />
Inhalt<br />
Editorial 1<br />
Publik<br />
● Forum für Karzinoid-Patienten im Internet 2<br />
● Ansprechpartner für NeT-Patienten 3<br />
● Adventsbasar im Dezember 2001 3<br />
● Wohin nach der Operation? 4<br />
Veranstaltungsberichte<br />
● 4. Deutscher Selbsthilfekongress am 21. September 2001<br />
in Bad Homburg 5<br />
● Patiententreffen im Raum Erlangen-Nürnberg 7<br />
Erfahrungsberichte<br />
● So ging es nach der 90 Yttrium-DOTATOC-Behandlung weiter 8<br />
● Zufällig entdeckte Rundherde in den Lungenspitzen<br />
veränderten mein Leben 8<br />
● Meine Magenpolypen entpuppten sich als seltener<br />
neuroendokriner <strong>Tumor</strong> 9<br />
● Behandlungserfolge durch die 90 Yttrium-DOTATOC-Therapie<br />
in der Schweiz 9<br />
● <strong>Diagnose</strong>: <strong>Tumor</strong>! <strong>Was</strong> <strong>nun</strong>? 10<br />
● Die Stationen meiner Erkrankung – Rückblick und Bewertung 11<br />
● Manches hätte besser laufen können... 13
Editorial<br />
Liebe Leserinnen und Leser,<br />
Sie halten heute die 3. Ausgabe der Glandula NeT in Ihren Händen, mit Beiträgen<br />
die im Wesentlichen von Betroffenen mit neuroendokrinen <strong>Tumor</strong>en (NeT) gestaltet<br />
wurden. Damit wird die Glandula NeT ihrer Aufgabe gerecht, Informationen zu den<br />
Karzinoiden zu sammeln und zu veröffentlichen, aber auch zu helfen, Kontakte unter<br />
den Betroffenen zu knüpfen.<br />
Das <strong>Netzwerk</strong> NeT mit seinen Regionalgruppen in Deutschland und das Berliner<br />
<strong>Netzwerk</strong> haben gemeinsam diese neue Möglichkeit für die Betroffenen geschaffen,<br />
sich Informationen über dieses seltene und für viele unverständliche Krankheitsbild<br />
zu beschaffen.<br />
Unter der Internetseite http://www.karzinoid.net haben wir <strong>nun</strong> zusätzlich ein Forum<br />
eingerichtet, in dem sich Patienten im Internet über ihre Krankheit austauschen<br />
können. Ich hoffe, dass Sie zahlreich die angebotene Gelegenheit zur Diskussion<br />
wahrnehmen. An die behandelnden Ärzte und Wissenschaftler geht mein Appell,<br />
mehr als bisher die Chance wahrzunehmen, für die Leser der Glandula NeT Artikel<br />
in verständlicher Form zu schreiben. Auch können neue Behandlungsformen in<br />
der Glandula NeT vorgestellt werden.<br />
Viel Spaß beim Surfen und viele Informationen beim Lesen dieses Heftes.<br />
Ihr<br />
Prof. Dr. med. Johannes Hensen<br />
1
ˇ<br />
2<br />
Forum für Karzinoid-Patienten im Internet<br />
Liebe Mitglieder,<br />
auf vielfachen Wunsch wurde auf der<br />
Internetpräsenz unserer Schwestergesellschaft<br />
<strong>Netzwerk</strong> Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen<br />
e.V. ein eigenes Forum<br />
extra für Karzinoiderkrankungen und die<br />
multiple endokrine Neoplasie Typ I eingerichtet.<br />
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und<br />
einen regen Gedankenaustausch!<br />
Hier die Adresse:<br />
www.glandula-online.de/foren.htm<br />
Liebe Leserinnen und Leser,<br />
eine Zeitschrift wie die unsere lebt vor allem von ihren Lesern. Deshalb möchten wir<br />
gerne unsere Rubrik Leserbriefe erweitern.<br />
Schreiben Sie uns, wenn Sie Fragen an den wissenschaftlichen Beirat haben oder den<br />
Kontakt und Austausch mit anderen Betroffenen oder Angehörigen suchen! Wir freuen<br />
uns über jede Zuschrift und bemühen uns, diese zeitnah zu beantworten. Wenn Sie<br />
es wünschen, drucken wir Ihre Zuschrift auch anonym in der Glandula NeT ab.<br />
Bitte senden Sie Ihre Briefe an:<br />
<strong>Netzwerk</strong> NET<br />
Klinikum Hannover Nordstadt<br />
Medizinische Klinik<br />
Haltenhoffstr. 41<br />
30167 Hannover<br />
oder per Fax:<br />
0511/ 970-1738<br />
oder per Mail:<br />
karzinoid@glandula-online.de<br />
Kontaktwünsche können Sie auch direkt<br />
an unsere Redakteurin senden:<br />
Frau Brigitte Söllner<br />
Lärchenweg 10<br />
91058 Erlangen<br />
Publik
Publik<br />
Neue Ansprechpartnerin für den<br />
Berliner Raum<br />
Liebe Leserinnen und Leser der<br />
Glandula NeT, ab sofort können Sie im<br />
PLZ-Gebiet 1 auch Frau Regina Hanack<br />
kontaktieren. Sie erreichen Sie unter folgender<br />
Anschrift:<br />
Regina Hanack<br />
Heidelkampweg 63<br />
12437 Berlin<br />
Tel. 030/534 65 40<br />
Die<br />
Regina Hanack<br />
finden Sie auch im Internet.<br />
Besuchen Sie uns auf unserer<br />
Homepage<br />
http://www.karzinoid.net<br />
Adventsbasar im Dezember 2001<br />
Miteinander – nicht nebeneinander! Unter diesem Motto fand unsere<br />
erste große vorweihnachtliche Aktion im Rahmen einer Wohltätigkeitsveranstaltung<br />
statt. Die Selbsthilfegruppen beider Kliniken der<br />
Charité – Klinikum Mitte und Virchow-Klinikum – <strong>Neuroendokrine</strong><br />
<strong>Tumor</strong>en Selbsthilfegruppe e. V., Onkologisches Patientenseminar,<br />
Deutsche Rheumaliga, Akromegalie und Hyperhidrotis wurden unter<br />
einem Dach zusammengefasst.<br />
Wir danken der Verwaltung der Charité, insbesondere Herrn Prof. Dr.<br />
Dietel, für die bereitgestellten Räume und die Eröff<strong>nun</strong>gsrede sowie<br />
Herrn Prof. Dr. Wiedenmann für die Unterstützung der <strong>Neuroendokrine</strong>n<br />
<strong>Tumor</strong>en Selbsthilfegruppe e.V.<br />
Unsere Besucher überraschten wir mit einer schön geschmückten<br />
Glashalle, mit Keramik, Seiden- und Aquarellmalerei, einer großen<br />
Tombola, Verkaufsständen mit Kaffee und Kuchen sowie verschiedenen<br />
Informationsständen. Die Kindertanzgruppe „Bettina Klicks“<br />
erfreute uns mit ihrem Auftritt. Der Postchor Berlin unter Leitung von<br />
Habakuk Traber begleitete uns auf wunderbare Weise mit schönen<br />
Liedern aus aller Welt in die Vorweihnachtszeit.<br />
Wir danken allen Sponsoren, ohne die die Tombola nicht so erfolgreich<br />
geworden wäre. Auch allen Helfern und Beteiligten ein recht herzliches<br />
Dankeschön! Wir grüßen die Mitarbeiter der „Glandula NeT“ und<br />
ihre Leser und wünschen ein friedvolles neues Jahr 2002.<br />
<strong>Neuroendokrine</strong><strong>Tumor</strong>en Selbsthilfegruppe e.V. Berlin<br />
Der Vorstand<br />
Ansprechpartner für NeT-Patienten<br />
– nach PLZ-Gebieten geordnet –<br />
Gebiet 1<br />
Christiane Henckel Regina Hanack<br />
Martha-Arendsee-Str. 12 Heidelkampweg 63<br />
12681 Berlin 12437 Berlin<br />
Tel. 030/545 21 96 Tel. 030/534 65 40<br />
Petra König<br />
Schluchseestraße 49<br />
13469 Berlin<br />
Tel. 030/402 13 23<br />
Gebiet 2<br />
Anna Marwedel Anita Blohm<br />
Irensweg 19 Steinb. Mühlenweg 17a<br />
22307 Hamburg 21244 Buchholz<br />
Tel. 040/691 40 19 Tel. 04181/53 87<br />
Gebiet 3<br />
Hartmut Lemke Ute Gerbig<br />
Leibnitzstr. 8 Am Sonnenhang 1<br />
30989 Gehrden 34388 Trendelburg<br />
Tel. 05108/45 98 Tel. 05671/62 41<br />
Gebiet 6<br />
Wolfgang Bodek Oranna Schmitt-Schwarz<br />
Banhofstr. 5 Im Bungert 43<br />
61206 Wöllstadt 66701 Beckingen<br />
Tel. 06034/89 37 Tel. 06835/41 04<br />
Heinz Wade<br />
Riemenschneiderstr. 8<br />
63322 Rödermark<br />
Tel. 06074/998 20<br />
Gebiet 8<br />
Helmut Först<br />
Kaspar-Späth-Str. 25<br />
81549 München<br />
Tel./Fax 089/68 80 07 67<br />
Gebiet 9<br />
Hans-Dieter Allmendinger Willi Müller<br />
Birkenstr. 8 Anton-Bruckner-Str. 25<br />
91334 Hemhofen 91052 Erlangen<br />
Tel. 09195/86 48 Tel. 09131/369 55<br />
Ursula Steinecke<br />
A.-Puschkin-Str. 4<br />
99743 Nordhausen<br />
Tel. 03631/88 16 97<br />
3
4<br />
Wohin nach der Operation?<br />
Publik<br />
Diese Frage stellt sich den meisten Patienten, wenn sie aus der Klinik entlassen werden. Wir haben für Sie deshalb eine Übersicht mit Nachsorge-<br />
und Kurkliniken zusammengestellt, die sich bei uns gemeldet haben und auch endokrinologisch behandeln*.<br />
Reha-Klinik Reinhardsquelle<br />
Carl-Zeiss-Allee 5<br />
34537 Bad Wildungen/Reinhardshausen<br />
Tel.: 05621/808-0<br />
Fax: 05621/808-222<br />
E-Mail: zeiss-kliniken@t-online.de<br />
Internet: www.zeiss-kliniken.de<br />
NORDRHEIN-<br />
WESTFALEN<br />
Düsseldorf<br />
Bonn<br />
RHEINLAND-<br />
PFALZ<br />
Rhön-Klinik<br />
Dr. Siegmund Nachf.<br />
Fritz-Staemer-Str. 9<br />
36129 Gersfeld/Rhön<br />
Tel.: 06654/15-0 SAARLAND<br />
Fax: 06654/15-399<br />
Saarbrücken<br />
Mainz<br />
HESSEN<br />
Wiesbaden<br />
SCHLESWIG-<br />
HOLSTEIN<br />
HAMBURG<br />
BREMEN<br />
Stuttgart<br />
BADEN-<br />
WÜRTTEMBERG<br />
Kiel<br />
NIEDER-<br />
SACHSEN<br />
Hannover<br />
Klinik Bad Rippoldsau<br />
Fürstenbergstraße 38<br />
77776 Bad Rippoldsau-Schapbach<br />
Tel.: 07440/800<br />
Fax: 07440/80862<br />
E-Mail: info@klinik-bad-rippolsau.de<br />
Internet: www.klinik-bad-rippolsau.de<br />
THÜRINGEN<br />
MECKLENBURG-<br />
VORPOMMERN<br />
SACHSEN-<br />
ANHALT<br />
BAYERN<br />
München<br />
BERLIN-<br />
Potsdam<br />
BRANDENBURG<br />
SACHSEN<br />
* Die Liste erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Die Angaben der Kliniken wurden nicht geprüft. Bitte teilen Sie uns Ihre Erfahrungen mit!<br />
Erfurt<br />
Schwerin<br />
Magdeburg<br />
Dresden<br />
Klinik Bavaria<br />
An der Wolfsschlucht 1–2<br />
01731 Kreischa<br />
Tel.: 035206/53303, 53304, 53305, 53306<br />
Fax: 03526/53333<br />
Rhön-Reha-Klinik der BfA<br />
Kurhausstrraße 20<br />
97688 Bad Kissingen<br />
oder<br />
Postfach 2080<br />
97670 Bad Kissingen<br />
Tel.: 0971/8502<br />
Klinikum Berchtesgadener Land<br />
Malterhöh 1<br />
83471 Schönau am Königssee<br />
Tel.: 08652/93-0<br />
Fax: 08652/95-1650<br />
E-Mail: klinikum.berchtesgaden@schoen-kliniken.de<br />
Internet: www.schoen-kliniken.de
Veranstaltungsberichte<br />
4. Deutscher Selbsthilfekongress am 21. September 2001<br />
in Bad Homburg<br />
In den sehr gut besuchten Podiumsdiskussionen wurde hitzig debattiert.<br />
Am 21. September 2001 fand im Kurhaus von Bad Homburg der<br />
4. Deutsche Selbsthilfekongress statt. Eingeladen waren Selbsthilfegruppen,<br />
Ärzte und Apotheker aus dem gesamten Bundesgebiet. Mit<br />
200 Anmeldungen war dies der bisher größte Selbsthilfetag – 40 verschiedene<br />
Selbsthilfegruppen und Vereine nahmen teil. Vom <strong>Netzwerk</strong><br />
waren Herr Kessner (Vorstand) und Frau Kapitza (Büro Hannover)<br />
vertreten.<br />
Zu den Themenschwerpunkten gehörten vor allem die Finanzierung<br />
und die zukünftige Rolle von Selbsthilfegruppen in Deutschland. Workshops<br />
wurden unter anderem zum Thema „Überzeugende Öffentlichkeitsarbeit<br />
für Selbsthilfegruppen“ angeboten.<br />
Die Veranstaltung begann mit der Begrüßung durch den Veranstalter<br />
Herrn Gerd Thomas und den Oberbürgermeister der Stadt Bad Homburg,<br />
Herrn Reinhard Wolters. Herr Wolters unterstrich die Notwendigkeit,<br />
der Selbsthilfe mehr Anerken<strong>nun</strong>g zukommen zu lassen, von<br />
großen Strukturen abzurücken und sich mehr hin zu <strong>Netzwerk</strong>en und<br />
dem ortsnahen Ansatz der Selbsthilfe zu orientieren.<br />
71,5 Millionen Krankenkassengelder –<br />
wo sind sie geblieben?<br />
Dies war das Thema der ersten Podiumsdiskussion, an der Vertreter<br />
von Selbsthilfegruppen, der KV Hessen und dem Bundesverband der<br />
Betriebskrankenkassen teilnahmen. Es wurde hitzig über die Antragswege<br />
und Vergabepraktiken der Krankenkassen für die den Selbsthilgegruppen<br />
zustehenden Gelder diskutiert.<br />
Von der einen Mark, die jede Krankenkasse pro Mitglied der Selbsthilfe<br />
zukommen lassen soll, wurden tatsächlich höchstens 30 Pfennige<br />
weitergegeben. Verständlicherweise sind die Selbsthilfegruppen<br />
sehr erbost darüber, zumal durch die Selbsthilfe ja erhebliche<br />
Präventionsarbeit geleistet und somit ja eigentlich Kosten einspart<br />
werden.<br />
Viele Gruppen sind finanziell am Rande der Handlungsfähigkeit und<br />
aus diesem Grund auf die Gelder dringend angewiesen.<br />
Selbsthilfegruppen agieren<br />
bevorzugt vor Ort<br />
In der zweiten Podiumsdiskussion wurde das Thema „Die zukünftige<br />
Rolle der Selbsthilfe im Gesundheitswesen“ behandelt. In seinem<br />
Einführungsvortrag warf Herr Dr. Winfried Kösters* einige sehr<br />
provokative Ideen auf, z.B. die Selbsthilfe bundesweit in eine<br />
* Herr Dr. Kösters (Journalist und Publizist im Gesundheitswesen) hat ein Buch<br />
geschrieben mit dem Titel: „Selbsthilfe in Bewegung“. Wir werden dieses Buch<br />
in einer der nächsten Ausgaben vorstellen.<br />
5
6<br />
Bei den lebhaften Diskussionen gab es auch sehr kritische Fragen und Kommentare zum<br />
Gesundheitswesen sowie zu den finanziellen Problemen der beteiligten Verbände und Institutionen.<br />
Kritisiert wurden dabei insbesondere die Abrech<strong>nun</strong>g und Verteilung der Gelder durch die<br />
Krankenkassen.<br />
„Gesundheitspartei“ zusammenzufassen, um dadurch erheblichen<br />
Einfluss auf die Gesundheitspolitik nehmen zu können. Es wurde aber<br />
auch darüber gesprochen, dass kaum bzw. keine Patienten in den<br />
Entscheidungsgremien der Gesundheitspolitik vor Ort sitzen und dass<br />
diesbezüglich dringend Abhilfe geschaffen werden muss. In der<br />
Diskussion kristallisierte sich heraus, dass viele Gruppen ihre Arbeit<br />
mehr vor Ort ausbreiten möchten, anstatt sich in großen Bundesverbänden<br />
zu organisieren. Klar wurde aber auch, dass das <strong>Netzwerk</strong><br />
sehr gute Ansätze sowohl für die lokale als auch für die Arbeit auf Bundesebene<br />
hat.<br />
So bessern Selbsthilfegruppen ihre Finanzen auf<br />
Im Anschluss an die beiden Podiumsdiskussionen folgte eine Präsentation<br />
von Ideen zur Aufbesserung der Finanzen von regionalen<br />
Selbsthilfegruppen. Unter anderem wurden diese Möglichkeiten<br />
genannt:<br />
● Dosensammelaktionen (genehmigungspflichtig)<br />
● Ansprechen von Stiftungen im Gesundheitswesen<br />
● Gerichte anschreiben für die Aufnahme in den Verteiler für<br />
Bußgelder<br />
● Durchführung von lokalen Info- Tagen mit Spendensammelaktionen<br />
● Suchen von Sponsoren und Förderern auf lokaler Ebene<br />
● Verkaufsstände auf Stadt- und Volksfesten<br />
● Spenden von Sport- und Hobbyvereinen<br />
Tipps zur Öffentlichkeitsarbeit<br />
Veranstaltungsberichte<br />
Die Moderation der zweiten Podiumsdiskussion<br />
übernahm Herr Dr. Winfried Kösters. In seinem<br />
Vortrag sprach er die zukünftige Rolle der<br />
Selbsthilfe im Gesundheitswesen an und nannte<br />
Fakten, Trends, Visionen und Strategien. Nach<br />
seinen Vorstellungen, die er leidenschaftlich und<br />
überzeugend vortrug, könnten viele Milliarden DM<br />
eingespart werden, wenn die vielen Tausend<br />
Selbsthilfegruppen in Deutschland einen höheren<br />
Stellenwert bekämen, z.B. indem sie sich zu einer<br />
„Gesundheitspartei“ zusammenschlössen.<br />
Nach der Mittagspause fanden verschiedene Workshops statt, z.B.<br />
„Besonderheiten im Umgang mit Demenzpatienten“ und „Verwirrte<br />
alte Menschen verstehen und betreuen“. Für die Selbsthilfegruppen<br />
besonders interessant war der Workshop „Überzeugende Öffentlichkeitsarbeit<br />
für Selbsthilfegruppen“. In diesem Workshop wurden<br />
viele praktische Tipps gegeben, wie man regional oder auch bundesweit<br />
die Selbsthilfegruppen in der Öffentlichkeit bekannt machen kann.<br />
Die wichtigste Rolle spielen hierbei die Presse und der lokale Rundfunk.<br />
Ein größerer Bekanntheitsgrad in der Öffentlichkeit bedeutet,<br />
dass man viele Menschen erreichen und ihnen somit auch helfen<br />
kann.<br />
Alles in allem war die Stimmung sehr angenehm, und es war gut, mit<br />
Vertretern anderer Selbsthilfegruppen über Probleme und Erfahrungen<br />
zu reden.<br />
Nicole Kapitza,<br />
<strong>Netzwerk</strong>-Büro Hannover
Veranstaltungsberichte<br />
Patiententreffen im Raum Erlangen-Nürnberg<br />
Seit dem letzten Bericht in der Glandula NeT über unsere ersten<br />
beiden Patiententreffen in Erlangen fanden inzwischen zwei weitere<br />
Gesprächsabende statt. Am 8.11.2000 und am 27.6.2001 trafen wir<br />
uns in der Bibliothek der Uniklinik in Erlangen. Bei beiden Treffen war<br />
auch Frau Dr. Pavel anwesend. Durch sie sind diese Diskussionsabende<br />
für uns Patienten inzwischen so wertvoll und attraktiv geworden,<br />
dass die Teilnehmer nicht nur aus der näheren Umgebung,<br />
sondern teilweise aus ganz Süddeutschland anreisen.<br />
Vor Beginn der eigentlichen Diskussion wurde jeweils kurz über<br />
Neues aus der Arbeit des <strong>Netzwerk</strong>es berichtet und über Vorschläge<br />
zur Weiterarbeit diskutiert; hier die wichtigsten Gedanken:<br />
● „Patienten fragen, Fachleute antworten“ als Rubrik in der<br />
Glandula NeT<br />
Gute Idee, aber bei halbjährlichem Erscheinen der Glandula NeT<br />
ist eine Antwort bestenfalls nach einem halben Jahr zu erwarten.<br />
● „Welche Kliniken haben Erfahrung mit der Behandlung von<br />
Karzinoidpatienten?“<br />
Vor allem neue Patienten stellen diese Frage. Wer kann dabei<br />
helfen?<br />
● Berichte in der Glandula NeT<br />
Ein Bericht über den eigenen Krankheitsverlauf ist der Anfang zu<br />
vielen Kontakten mit anderen Patienten!<br />
Berichte über Verlauf und Erfolg von Therapien: Warum welche<br />
Therapie? Wie war der Verlauf? Welcher Erfolg wurde erreicht?<br />
Einladung zum nächsten Patiententreffen<br />
Als vorläufiger Termin für unser nächstes Treffen wurde der<br />
7. März 2002<br />
festgelegt. Tagungsort ist wieder die Bibliothek der Uniklinik Erlangen,<br />
Krankenhausstr. 12 und Beginn um 18°° Uhr.<br />
Da diesmal die Einladung über die Glandula NeT erfolgen kann,<br />
werden wir Sie nicht zusätzlich noch per Telefon einzeln ansprechen.<br />
Wir bitten Sie jedoch, von Ihrer Teilnahme oder Ihrer Absage<br />
entweder<br />
Darüber sollten sowohl Patienten als auch<br />
Ärzte jeweils aus ihrer Sicht berichten.<br />
Beim letzten Patiententreffen wurde auch kurz<br />
über das dritte Patientenseminar der<br />
Universitätsklinik Berlin berichtet, das am<br />
6.10.2001 unter der wissenschaftlichen Leitung<br />
von Prof. Dr. Wiedenmann im Campus<br />
Virchow-Klinikum stattfand. Es wurde versprochen, dass Kurzfassungen<br />
der Fachreferate in der nächsten Glandula NeT veröffentlicht<br />
werden.*<br />
Bei dieser Gelegenheit wurden auch persönliche Kontakte zum Vorstand<br />
der neu gegründeten „<strong>Neuroendokrine</strong> <strong>Tumor</strong>en Selbsthilfegruppe<br />
e. V.“ in Berlin hergestellt. In mehreren Gesprächen wurden<br />
Erfahrungen ausgetauscht. Beide Vereine wollen in Zukunft eng<br />
miteinander zusammenarbeiten.<br />
An beiden Patiententreffen in Erlangen ergaben sich im Anschluss<br />
an den organisatorischen Teil schnell rege Diskussionen über allgemeine<br />
und persönliche Probleme und Beschwerden im Zusammenhang<br />
mit der Krankheit der Patienten.<br />
Und wie schon bei den früheren Gesprächsabenden war die Zeit im<br />
Nu verflogen und der Fahrplan der Bahn drängte die ersten Gäste<br />
zum Aufbruch.<br />
Hans-Dieter Allmendinger,<br />
Hemhofen<br />
* Leider ist bei uns noch nichts eingegangen – trotz Erinnerung.<br />
Die Redaktion<br />
Herrn Willy Müller, Telefon 09131 / 36955 oder<br />
Herrn Hans-Dieter Allmendinger, Telefon: 09195 / 8648<br />
in der Woche davor telefonisch zu informieren.<br />
Hans-Dieter<br />
Allmendinger<br />
Grund für diese Vorgehensweise ist vor allem, dass Frau Dr. Pavel<br />
ihre Teilnahme an diesem Treffen nur unter der Voraussetzung<br />
zusagen konnte, dass sie nicht aus beruflichen Gründen verhindert<br />
ist. Sollte dies wider Erwarten der Fall sein, würden wir den Termin<br />
kurzfristig verschieben und könnten Sie bei Ihrem Anruf darüber<br />
informieren.<br />
Impressum:<br />
GLANDULA NeT ist die Mitgliederzeitschrift der bundesweiten Selbsthilfe-Organisation „<strong>Netzwerk</strong> <strong>Neuroendokrine</strong> <strong>Tumor</strong>en“, Sitz Hannover. Die Zeitschrift erscheint zweimal jährlich.<br />
Internet-Adresse: http://www.karzinoid.net<br />
Herausgeber: Prof. Dr. med. Johannes Hensen, Medizinische Klinik, Klinikum Hannover Nordstadt, Hannover, E-Mail: Johannes.Hensen.Nordstadt@Klinikum-Hannover.de<br />
Redaktion: Brigitte Söllner, Erlangen<br />
Fotos: privat, Layout und Gestaltung: Klaus Dursch, Fürth, Druck: Raum Druckerei GmbH, Oberasbach<br />
Redaktionsanschrift: Redaktion GLANDULA NeT <strong>Netzwerk</strong> <strong>Neuroendokrine</strong> <strong>Tumor</strong>en, Klinikum Hannover Nordstadt, Medizinische Klinik, Haltenhoffstr. 41, 30167 Hannover<br />
Tel. 0511/970-1743, Fax 0511/970-1738, E-Mail: karzinoid@glandula-online.de<br />
Diese Zeitschrift und alle in ihr enthaltenen Beiträge sind urheberrechtlich geschützt, Nachdruck nur mit Genehmigung und Quellenangabe. Jede beruflich (gewerblich) genutzte<br />
Fotokopie verpflichtet zur Gebührenzahlung an die VG Wort, 80336 München, Goethestraße 49. Keine Haftung für unverlangt eingesandte Manuskripte. Namentlich gekennzeichnete<br />
Beiträge geben nicht in jedem Fall die Mei<strong>nun</strong>g von Redaktion und Herausgeber wieder.<br />
Wichtiger Hinweis: Medizin und Wissenschaft unterliegen ständigen Entwicklungen. Autoren, Herausgeber und Redaktion verwenden größtmögliche Sorgfalt, daß vor allem die<br />
Angaben zu Behandlung und medikamentöser Therapie dem aktuellen Wissensstand entsprechen. Eine Gewähr für die Richtigkeit der Angaben ist jedoch ausdrücklich ausgeschlossen.<br />
Jeder Benutzer muß im Zuge seiner Sorgfaltspflicht die Angaben anhand der Beipackzettel verwendeter Präparate und ggf. auch durch Hinzuziehung eines Spezialisten überprüfen<br />
und ggf. korrigieren. Jede Medikamentenangabe und/oder Dosierung erfolgt ausschließlich auf Gefahr des Anwenders.<br />
Mit Namen gekennzeichnete Beiträge geben nicht unbedingt die Mei<strong>nun</strong>g des wissenschaftlichen Beirats des <strong>Netzwerk</strong>s oder der Redaktion wieder.<br />
7
8<br />
So ging es nach der 90 Yttrium-DOTATOC-<br />
Behandlung weiter<br />
Wie in der letzten Glandula NeT angekündigt, berichtet Ihnen<br />
Herr Lemke in dieser Ausgabe über den weiteren Verlauf seiner<br />
Erkrankung nach der 90 Yttrium-DOTATOC-Behandlung im<br />
Kantonsspital in Basel.<br />
Zunächst ist positiv zu vermerken, dass die Computertomographie<br />
vom Bauchraum, aufgenommen im Juni 2001 und Anfang dieses<br />
Jahres, kein <strong>Tumor</strong>wachstum nachwies. Die Sonographieberichte<br />
deuten sogar auf eine Verkleinerung der kleinen <strong>Tumor</strong>en hin.<br />
Für mich völlig überraschend:<br />
Karzinoid-Metastasen in der Kopfhaut<br />
Negativ ist allerdings, dass sich auf der Kopfhaut drei Metastasen von<br />
bis zu 1 cm Durchmesser gebildet haben. Die größte Metastase ist<br />
mir im Herbst 2000 aufgefallen und wurde im April 2001 vom Hautarzt<br />
als Atherom (Grützbeutel) diagnostiziert. Bei einer Kontrolluntersuchung<br />
im Juli 2001 hatte sich eine zweite Metastase gebildet,<br />
so dass sich der Hautarzt entschloss, den großen Grützbeutel operativ<br />
zu entfernen. Der Eingriff erfolgte im Dezember 2001. Die<br />
Untersuchung der Gewebeprobe ergab, dass es sich um einen neuroendokrinen<br />
<strong>Tumor</strong> handelt.<br />
Das Ergebnis war für mich sehr überraschend, zumal ich bislang noch<br />
von keinem Mitpatienten gehört hatte, dass sich in der Kopfhaut<br />
Metastasen eines Karzinoids gebildet haben. Ich wäre daher in<br />
gleicher Weise betroffenen Mitpatienten sehr verbunden, wenn sie mit<br />
mir Kontakt aufnähmen.<br />
Für den Onkologe war das Untersuchungsergebnis der Gewebeprobe<br />
ein hinreichender Grund, sofort eine Computertomographie vom<br />
Bauchraum und der Lunge zu veranlassen. Gottlob hat Aufnahme<br />
vom Thorax ergeben, dass sich im Bronchialstamm und in der<br />
Lunge keine Metastasen abgesiedelt haben.<br />
Zufällig entdeckte Rundherde in den Lungenspitzen<br />
veränderten mein Leben<br />
Die Entdeckung meiner Karzinoiderkrankung im September 2000<br />
beruhte auf einem Zufall, wie sicherlich bei den meisten anderen<br />
Patienten auch. Ich bin 57 Jahre alt, und dies ist meine Krankengeschichte:<br />
Ich hatte eine dreiwöchige Grippe überstanden, als mein Internist<br />
mich vorsorglich zum Röntgen schickte. Da die Röntgenbilder Veränderungen<br />
zeigten (Rundherde verschiedener Größe in beiden<br />
Lungenspitzen), wurde ich zur Computertomographie überwiesen.<br />
Diese Untersuchung bestätigte, dass es mehrere Rundherde verschiedener<br />
Größe in der Lunge gab.<br />
Die behandelnden Fachärzte sagten mir, dass diese Rundherde nicht<br />
die Primärtumoren seien, sondern Streuungen. Da der Primärtumorschnellstens<br />
gefunden werden musste, wurde ich in das Virchow-<br />
Klinikum Berlin zur <strong>Tumor</strong>suche eingewiesen. Hier wurde ich drei<br />
Wochen lang von Kopf bis Fuß mit allen Spezialuntersuchungen<br />
Die Blutwerte sind für die<br />
weitere Behandlung<br />
entscheidend<br />
Erfahrungsberichte<br />
Hartmut Lemke<br />
Eigentlich wollte der Onkologe zur Behandlung<br />
<strong>nun</strong>mehr wiederum sogleich Interferonalpha<br />
einsetzen. Dies musste jedoch wegen meines schlechten<br />
Blutbild-Befundes zurückgestellt werden. Nach der Behandlung mit<br />
90Yttrium-DOTATOC am 8. Januar und 6. März 2001 haben sich<br />
meine Blut- und Nierenwerte wie folgt entwickelt:<br />
08.01.01 06.03.01 02.05.01 22.08.01 19.11.01 10.01.02<br />
Leukozyten 4,6 6,7 3,0 4,7 4,2 5,9<br />
Hämoglobin 12,2 13,0 11,7 9,6 9,4 10,4<br />
Thrombozyten 202 278 129 101 129 187<br />
Kreatinin 72 68 – 113 156 –<br />
Somit sind Anzeichen für eine Regeneration des Blutbilds vorhanden.<br />
Bei weiterer Erholung kann auf eine Knochenmarkspunktion verzichtet<br />
und die Behandlung mit Interferon-alpha fortgesetzt werden. Die<br />
niedrigen Hämoglobin-Werte haben zu einer erheblichen Beeinträchtigung<br />
der körperlichen Leistungsfähigkeit geführt. Ich werde deshalb<br />
zum 1. März dieses Jahres mit halber Stelle in die Altersteilzeit gehen.<br />
Zu meinem Krankheitsbild möchte ich noch ausführen, dass ich seit<br />
zwei Jahren etwa dreimal im Jahr einen Kreislaufkollaps erleide, dessen<br />
Ursache nicht aufgeklärt werden konnte. Dadurch hat sich eine<br />
große psychische Belastung auch für meine Frau ergeben, die jeweils<br />
vor der Entscheidung steht, ob sie den Notarzt rufen soll oder nicht.<br />
Inzwischen kann sie mich aber durch Hochlagern der Beine wieder<br />
zu Bewusstsein bringen.<br />
Hartmut Lemke, Gehrden<br />
durchgecheckt. Aber es wurden keine weiteren <strong>Tumor</strong>en (Primärtumor)<br />
gefunden. Eine Bronchoskopie und Gewebsentnahme aus den<br />
Lungenrundherden ergab, dass es sich dabei um neuroendokrine<br />
<strong>Tumor</strong>en handelte mit einer Wachstumsfraktion von 5 %. Es besteht<br />
allerdings der Verdacht, dass es im rechten Leberlappen eine kleine<br />
Metastase gibt. Diese wird ständig beobachtet.<br />
Ich gehe jetzt alle drei bis vier Monate ins Virchow-Klinikum zum<br />
Durchchecken, da nach Ansicht des behandelnden Arztes noch<br />
irgendwo der Primärtumor sitzen muss.<br />
Im Verlauf des vergangenen Jahres habe ich gelernt, mit der Krankheit<br />
zu leben. Das bedeutet für mich, auf eine gesunde, bewusstere<br />
Lebensweise, keine Überanstrengungen und das Einhalten von Ruhezeiten<br />
zu achten. Außerdem bekomme ich dreimal wöchentlich<br />
Mistelspritzen.
Erfahrungsberichte<br />
Meine Magenpolypen entpuppten sich als<br />
seltener neuroendokriner <strong>Tumor</strong><br />
Vor 4 Jahren hat meine Firma, für die ich fast 30 Jahre als<br />
Börsenmaklerin mit durchschnittlich 12 Stunden täglich tätig war (was<br />
mir aber immer sehr viel Spaß gemacht hat), in Berlin geschlossen,<br />
und ich wurde nach Frankfurt/Main „zwangsversetzt“. Obwohl ich<br />
ursprünglich aus Frankfurt stamme, war ich darüber sehr unglücklich.<br />
Meine damals bereits seit etwa einem Jahr bestehenden – bislang<br />
unbehandelten – Magenschmerzen wurden nach einem weiteren<br />
halben Jahr so unerträglich, dass ich schließlich doch zum Arzt ging<br />
und bei mir eine Gastroskopie durchgeführt wurde.<br />
Nach dem „Schlauchschlucken“ wurden 3 Magenpolypen festgestellt,<br />
die nicht schlimm seien, aber trotzdem heraus müssten, da sie gelegentlich<br />
„kippen“ können.<br />
Den ganzen oder nur den halben Magen<br />
herausnehmen?<br />
Mittlerweile hatte ich durch einen Headhunter wieder einen Arbeitsplatz<br />
in meinem geliebten Berlin. Meine neue Chefin wollte mich zum<br />
1. Dezember 1997, ich sagte ihr aber, dass ich wegen einer „Kleinigkeit“<br />
eine Woche ins Krankenhaus müsse. Also einigten wir uns auf<br />
den 1. Januar 1998.<br />
Ich hatte meine Woh<strong>nun</strong>g in Frankfurt gekündigt, hatte hier in Berlin<br />
eine neue Woh<strong>nun</strong>g – und die Ärzte fragten mich nach ein paar<br />
Tagen großer Ungewissheit (mit meinem Befund war etwas nicht in<br />
Ord<strong>nun</strong>g, und ich musste ca. 10- bis 12-mal einen Schlauch schlucken)<br />
ganz unvermittelt, ob sie mir den halben oder den ganzen<br />
Magen herausnehmen sollen. Denn ich hätte einen sehr, sehr seltenen<br />
multifunktionalen neuroendokrinen <strong>Tumor</strong> des Magens. Ich<br />
hatte das Gefühl, mir würden die Beine unter dem Körper weggerissen...<br />
Mein großes Glück war, dass das Markus-Krankenhaus in Frankfurt<br />
eine Lehranstalt der Frankfurter Universitätsklinik war und die Ärzte<br />
dort genau „erforscht“ haben, um welche Art Erkrankung es sich bei<br />
mir handelte. Nach einigen Überlegungen (was kann man da noch<br />
überlegen bei so einer Entscheidung?) einigten wir uns auf den kompletten<br />
Magen. Das Herausnehmen des halbe Magens hätte für mich<br />
jeden Monat eine Gastroskopie bedeutet, und man hätte mir nach<br />
einem Monat schon sagen können, dass die verbliebene Magenhälfte<br />
auch noch entfernt werden müsste. Das<br />
war für mich wirklich keine Alternative,<br />
denn ich hätte mich erneut einer schweren<br />
Operation unterziehen müssen.<br />
Mittlerweile hatte ich zudem erfahren,<br />
dass man sehr wohl ohne Magen lange<br />
leben kann.<br />
Das Spät-Dumping-Syndrom macht mir zu<br />
schaffen<br />
Eine Woche nach meiner Klinikentlassung kam ich für drei Wochen<br />
in eine Reha-Klinik, wo es mir nicht sonderlich gut ging. Aber ich<br />
musste fit sein; denn mein Umzug nach Berlin und die Vorbereitung<br />
auf die neue Arbeitsstelle standen ja bevor. Mit der neuen Chefin hatte<br />
ich mich mittlerweile geeinigt, dass ich erst zum 1. März 1998 anfangen<br />
sollte, was ich ihr bis heute sehr hoch anrechne.<br />
Der neue Job hat zwar Spaß gemacht, aber mir ging es zunehmend<br />
schlechter. Ich war sehr oft müde und schlapp und bin, wenn ich<br />
irgendwo ruhig saß, immer eingeschlafen. Mein Hauptproblem<br />
heute ist das so genannte „Spät-Dumping-Syndrom“, das heißt, etwa<br />
eine Stunde nach dem (zu vielen) Essen beginnt der Verdauungs<br />
vorgang, und alle Körperflüssigkeiten, also auch die aus dem Gehirn,<br />
wandern zum Darm und helfen bei der Verdauung. Daher kippt man<br />
fast um oder verhält sich wie ein Diabetiker, der eine schwere<br />
Unterzuckerung hat.<br />
Aufgrund dieser Beschwerden wurde ich letzten Sommer „Frührentnerin“.<br />
Im Augenblick geht es mir aber wieder besser, da ich mir<br />
jetzt die Tage so einteilen kann, wie ich es möchte. Ich muss ca. 10<br />
kleine Mahlzeiten am Tag essen und mich insgesamt einfach etwas<br />
anders „arrangieren“, wie es so schön heißt.<br />
Für die Leser der Glandula NeT habe ich folgende Empfehlung: Man<br />
sollte, wenn man über sehr lange Zeit dieselben Beschwerden hat<br />
(wie in meinen Falle die jahrelangen erheblichen Magenschmerzen,<br />
die ich aber immer nur auf meine absolute Stress-Situation schob),<br />
doch einfach mal zum Arzt gehen!<br />
Renate M. Prack, Berlin<br />
Behandlungserfolg durch die 90 Yttrium-DOTATOC-Therapie<br />
in der Schweiz<br />
Im März 1999 stellte meine behandelnde Ärztin vom Universitätsklinikum<br />
Charité Berlin, Campus Mitte, bei mir einen neuroendokrinen<br />
<strong>Tumor</strong> (Primärlokalisation Bauchspeicheldrüse) mit multiplen Lebermetastasen<br />
fest. Einen Monat später versuchte man, den etwa 13 cm<br />
großen <strong>Tumor</strong> durch eine Operation zu verkleinern. Aufgrund des<br />
Lokalbefundes war eine <strong>Tumor</strong>reduktion jedoch nicht möglich.<br />
Durch eine Sandostatin-Behandlung mit steigender Dosierung<br />
wurde zunächst ein Stillstand des <strong>Tumor</strong>wachstums erreicht. Im<br />
Herbst des Jahres 1999 wurde durch verschiedene bildgebende Verfahren<br />
aber eine Progression festgestellt. Dank der unermüdlichen<br />
Renate M. Prack<br />
Einsatzbereitschaft der Ärzte (unter der Leitung von Frau Oberärztin<br />
Dr. Gerl), Schwestern und Pfleger ist es trotz allem gelungen, die für<br />
mich negative Tendenz einzudämmen.<br />
Das Octreoscan brachte die Entscheidung<br />
In der Charité wurden verschiedenen Untersuchungen durchgeführt,<br />
um herauszufinden, welche Behandlungsmöglichkeiten für mich in<br />
Frage kämen. Dazu gehörte auch ein Octreoscan, d.h. eine<br />
9
10<br />
Somatostatin-Rezeptor-Szintigraphie, ein nuklearmedizinisches<br />
Verfahren, mit dem man <strong>Tumor</strong>zellen mit bestimmten Oberflächenstrukturen<br />
darstellen kann. Aufgrund der nuklearmedizinischen<br />
Beurteilung wurde mir die 90 Yttrium-DOTATOC-Therapie in der<br />
Schweiz empfohlen.<br />
Diese radioaktive Therapie ist sehr kostenintensiv. Eine Therapieeinheit<br />
beinhaltet vier Krankenhausaufenthalte in jeweils sechswöchigen<br />
Abständen zu je 8000,00 DM.<br />
Bei der Krankenkasse wurde ein Antrag auf Kostenübernahme<br />
gestellt. Dieser wurde von der DAK jedoch mit folgender Begründung<br />
abgelehnt.<br />
● Keine Standardtherapie.<br />
● Die Therapie ist als experimentell einzustufen und sollte nur in<br />
klinischen Studien angewendet werden.<br />
● Einzelfallentscheidung durch die Krankenkasse.<br />
Beginn der 90 Yttrium-DOTATOC-Therapie<br />
Die Ärzte der Charité organisierten meine Verlegung in die Schweiz.<br />
Im Februar 2000 wurde im Kantonsspital Basel mit der 90 Yttrium-<br />
DOTATOC-Therapie begonnen.<br />
Und so läuft ein Therapiezyklus ab: Nach einer körperlichen Voruntersuchung<br />
sowie Blutentnahmen erfolgte die Gabe einer nierenschützenden<br />
Infusion. Anschließend wurde mir die 90 Yttrium-<br />
DOTATOC-Spritze verabreicht. Dr. Waldherr, mein behandelnder Arzt<br />
in der Schweiz, erklärte mir, dass die nuklearmedizinische Substanz,<br />
die für diese Spritze benötigt wird, aus den USA importiert wird. Das<br />
in der Schweiz hergestellte Yttrium wird dann mit dem radioaktiven<br />
Stoff kombiniert. Nach der Injektion erfolgte die Fortführung der Infusion<br />
mit insgesamt 2000 ml Hartmann-Hepa-Lösung (Nierenschutzinfusion).<br />
Nach 24 und 48 Stunden wurden szintigraphische Aufnahmen angefertigt.<br />
Diese zeigten, besonders nach der vierten Behandlung, eine<br />
deutlich zurückgehende gute bis sehr gute Speicherung des Radiopharmazeutikums<br />
im Bereich der gesamten Pankreasloge, in der<br />
<strong>Diagnose</strong>: <strong>Tumor</strong>! <strong>Was</strong> <strong>nun</strong>?<br />
Wenn ein Mensch von seinem Arzt erfährt, er habe Krebs, so wird<br />
er von einem Augenblick zum nächsten von einem vermeintlich<br />
gesunden in ein schwer bzw. tödlich erkranktes Individuum verwandelt.<br />
Je nach Persönlichkeit und Temperament wird er zwischen den<br />
Extremen der totalen Verdrängung und der Selbstaufgabe hin und<br />
her schwanken. Dazwischen gibt es viele Nuancen, die je nach<br />
weiterem Behandlungserfolg oder -misserfolg häufig wechseln – ein<br />
„himmelhochjauchzend“ folgt in schneller Reihenfolge einem „zu<br />
Tode betrübt“ und umgekehrt.<br />
Mann stellt sich, je nach Lebenssituation, viele Fragen, wie etwa:<br />
Wieviel Zeit bleibt mir noch? Welche meiner Pläne kann ich noch<br />
verwirklichen? Kann ich verreisen? Wann wird der nächste Klinikaufenthalt<br />
sein? Wie werden die <strong>Tumor</strong>- und sonstigen Werte ausfallen?<br />
<strong>Was</strong> kann ich selbst tun, um gegen die Erkrankung anzukämpfen?<br />
<strong>Was</strong> wird aus meinem Partner, meinen Kindern? Soll ich<br />
über meine Krankheit sprechen oder sie verschweigen? Wie reagieren<br />
Freunde, Verwandte, Bekannte auf meine Offenbarung, sind<br />
sie überhaupt interessiert oder möchten sie als „Gesunde“ nicht<br />
behelligt werden? Hier erinnere ich mich an einen Ausspruch, der,<br />
so meine ich, von Kurt Tucholsky stammt und sinngemäß lautet:<br />
Colonflexur, in den drei bekannten Lymphknotenmetastasen sowie im<br />
gesamten oberen rechten Leberlappen.<br />
Leichte Nebenwirkungen: Übelkeit und Erbrechen<br />
Nach der ersten Injektion von 90 Yttrium-DOTATOC ging es mir nicht<br />
so gut. Mir wurde heiß, und ich musste mich häufig übergeben. Dies<br />
hielt einige Stunden an. Am nächsten Morgen waren diese Beschwerden<br />
zum Glück verschwunden. Vor dem nächsten Zyklus erhielt ich<br />
dann eine Infusion auf Kräuterbasis gegen Übelkeit. Die Übelkeit und<br />
das Erbrechen wurden dadurch etwas eingedämmt.<br />
Der Arzt erklärte mir, dass man vor dieser Therapie keine Angst<br />
haben sollte, weil man etwas Positives gegen seine Erkrankung<br />
unternähme. Eine gute Einstellung und Vertrauen zu seinem Arzt<br />
gehörten einfach dazu. Während der 30-minütigen Infusion vor der<br />
90 Yttrium-DOTATOC-Infusion hatte sich mein behandelnder Arzt die<br />
Zeit genommen, mir alles ausführlich zu erklären (auch der Partner<br />
durfte mit im Behandlungszimmer bleiben).<br />
Mir hat die Therapie sehr gut geholfen!<br />
Erfahrungsberichte<br />
Im Juni 2000 wurde die Behandlung in Basel mit gutem Erfolg abgeschlossen.<br />
Eine Verlaufskontrolle durch die Ärzte der Charité in Berlin<br />
ergab, dass sich der Primärtumor auf 9,3 cm verkleinert hatte. Seit<br />
diesem Zeitpunkt gehe ich vierteljährlich zu Kontrolluntersuchungen<br />
in die Klinik. Das letzte Ergebnis dieser Untersuchungen (Mai 2001)<br />
ergab eine weitere Verkleinerung des Primärtumors auf 5,3 cm. Ein<br />
für mich sehr erfreuliches Resultat!<br />
Mir hat die 90 Yttrium-DOTATOC-Therapie sehr geholfen. Traurig ist<br />
nur, dass die Krankenkasse diese Therapie ablehnte. Auch der<br />
Widerspruch wurde zurückgewiesen, so dass nur noch der gerichtliche<br />
Weg blieb. Ich hoffe, dass sich das in Zukunft ändern wird.<br />
Mein Rat für ebenfalls Betroffene: Man sollte sich durch negative<br />
Entscheidungen nicht beeinflussen lassen, denn wo ein Wille ist, ist<br />
auch ein Weg.<br />
Marion Rudolf, Neuendorf<br />
„Wenn es dir gut geht und du reich bist, hast du viele ‚Freunde’, wenn<br />
es dir aber schlecht geht und du gar krank bist, passen alle deine<br />
Freunde in eine Telefonzelle!“ Viele, wenn nicht jeder von uns, hat<br />
sicherlich ähnliche oder gleiche Erfahrungen gemacht.<br />
Ich möchte das Positive dieses Verhaltens aus meiner Erfahrung<br />
hervorheben: Die wenigen Menschen, die einem Erkrankten mit<br />
echter Zuneigung und Anteilnahme begegnen, sind echte Freunde,<br />
auf die Verlass ist. Sie geben mir Mut für die Zukunft.<br />
Ein weiteres Thema für den Erkrankten ist das Verhalten des Partners/der<br />
Partnerin. Auch hier rangieren die Verhaltensweisen auf<br />
der Skala von Liebe, Fürsorge, Mitgefühl, Hilfsbereitschaft und<br />
Anteilnahme auf der einen Seite bis zur Ableh<strong>nun</strong>g, Gefühllosigkeit<br />
und Ignoranz auf der anderen Seite. Ich hoffe, dass viele von uns<br />
mit Partnerinnen oder Partnern der ersten Kategorie zusammen<br />
sind.<br />
Das sind nur einige Gedanken, die mir während eines meiner Klinikaufenthalte<br />
durch den Kopf gingen. Ich würde mich freuen, wenn<br />
sie die Leser der Glandula NeT zur Diskussion anregen könnten.<br />
Wilfried Renner, Berlin
Erfahrungsberichte<br />
Die Stationen meiner Erkrankung –<br />
Rückblick und Bewertung<br />
Bis zur klaren <strong>Diagnose</strong> „Karzinoiderkrankung“ im Juni 1997 durch<br />
Prof. Neuhaus in Berlin war es ein langer Weg. Die <strong>Diagnose</strong>n und<br />
Therapien niedergelassener Ärzte waren durchweg symptomorientiert.<br />
Hierzu gehörten eine „rezidivierende Duodenitis“ ebenso<br />
wie das wiederholte Feststellen einer „Gastritis“, die Nichtbeachtung<br />
von abdominalen dorsal gerichteten Druckempfindungen und letztlich<br />
festgestellte „funktionelle Störungen“.<br />
Die jeweilige Therapie richtete sich auf die Beseitigung des in der<br />
eingeengten <strong>Diagnose</strong> als pathologisch festgestellten Tatbestandes.<br />
Eigentlich wäre eine ganzheitliche Betrachtungsweise mit einer<br />
Ursachenerforschung angezeigt gewesen...<br />
Die Vorsorgeuntersuchungen waren stets<br />
ohne Befund<br />
Mein reduzierter Allgemeinzustand war in der Vergangenheit u. a.<br />
durch langjährige berufliche überobligatorische Anspan<strong>nun</strong>gen und<br />
Anstrengungen mit mehr als 60-Stunden-Woche sowohl im<br />
Angestelltenverhältnis wie freiberuflich geprägt. Sportliche Aktivitäten<br />
bildeten einen Ausgleich und schafften Gleichgewicht. Ich identifizierte<br />
mich mit meiner Arbeit, stellte hohe Anforderungen an mich selbst<br />
und fraß introvertiert die Probleme in mich hinein, die andere bei mir<br />
abluden. Die jährlich durchgeführten Vorsorgeuntersuchungen mit<br />
ihren Laborwerten und Messwerten lagen weitgehend im Normbereich.<br />
Bis zum Jahre 1997 wurde mir als sportlichem Nichtraucher bei<br />
Alkoholabstinenz Gesundheit bescheinigt.<br />
Die geäußerten Beschwerden wurden in den Vorjahren im Wesentlichen<br />
als funktionelle Störungen bewertet. Auf meinen Wunsch hin<br />
wurde bereits 1996 eine Magnetresonanztomographie (MRT) des<br />
Abdomens durchgeführt. Die Auswertung durch den Radiologen ergab<br />
keinen pathologischen Hintergrund, so dass auch mein Hausarzt<br />
mir lediglich mehr Gelassenheit zur Erhaltung der Lebensqualität<br />
anriet.<br />
Eine Pankreatitis brachte das Karzinom<br />
an den Tag<br />
Im Juni 1997 folgte die nächste Vorsorgeuntersuchung. Das<br />
Sonogramm als Teil der Untersuchung wies dann allerdings eine ca.<br />
3 cm große Läsion im Bauchbereich aus. In der Retrospektive zeigte<br />
sich diese Raumforderung bei genauerem Hinsehen dann auch in<br />
dem 1996 angefertigten Magnetresonanztomogramm (mit 2,5 cm).<br />
Nun wollte ich es genau wissen. Nach gemeinsamer Überlegung mit<br />
dem damaligen Arzt wurde ein ERCP-Termin (für eine endoskopische<br />
retrograde Cholangiopankreatikographie) anberaumt. Bei dieser<br />
Untersuchung wurde eine Gallengangstenose durch Schnitt beseitigt.<br />
In der Folge entwickelte sich eine nekrotisierende Pankreatitis, die mir<br />
hohes Fieber bescherte und eine Gewichtsabnahme von 12,5 kg in<br />
8 Tagen bewirkte.<br />
In dieser bedrohlichen Situation veranlasste meine Frau gegen den<br />
chefärztlichen Rat der Klinik („man bedenke die hohen Transportkosten!“)<br />
eine sofortige private Überführung in das fast 500 km entfernt<br />
liegende Virchow-Klinikum der Humboldt-Universität in Berlin zu<br />
Prof. Neuhaus. Dort kam die <strong>Diagnose</strong> schnell und trocken: Pankreaskopfkarzinom.<br />
Trotz umfangreicher Nekrosen<br />
und bestehender<br />
Pankreatitis entschied<br />
sich Prof. Neuhaus nach<br />
einer genauen Analyse<br />
und einer Überlegungsfrist<br />
für die sofortige Operation.<br />
Ich wurde am<br />
nächsten Morgen nach<br />
Horst Günther<br />
der Methode von<br />
Kausch-Whipple operiert<br />
und nach weiteren vier<br />
Tagen in der Intensivstation auf ein normales Krankenzimmer verlegt.<br />
Am 9. Tag nach der Operation bekam ich dann den ersten Schluck<br />
zu trinken (1 Teelöffel Tee). Der weitere Heilungsverlauf verlief<br />
komplikationsfrei.<br />
Bei dem Karzinom handelte es sich um einen malignen non-funktionellen<br />
neuroendokrinen <strong>Tumor</strong> des Pankreas mit einer Angioinvasion.<br />
Die Proliferationsrate wurde nach histologischer Auswertung als<br />
gering dargestellt. Daher wurde auf eine Strahlen- und Chemotherapie<br />
verzichtet.<br />
Vertrauensvolle Zusammenarbeit mit den Ärzten<br />
Die gesamte <strong>Tumor</strong>behandlung und <strong>Tumor</strong>nachsorge liegen seither<br />
in den Händen von Prof. Neuhaus im operativen Bereich und in den<br />
Händen von Prof. Wiedenmann im klinischen Bereich (beide Virchow-<br />
Klinikum). Die räumliche Entfer<strong>nun</strong>g zu meinem Wohnsitz (knapp 500<br />
km) ist dabei unerheblich. Maßgeblich ist für mich die fachliche<br />
Kompetenz der behandelnden Ärzte und deren vertrauensvolle<br />
Zusammenarbeit mit dem Patienten bei der Nachsorge.<br />
Die Behandlung durch ein und dasselbe Ärtzteteam hat einen<br />
weiteren Vorteil: Die bei den Untersuchungen – für die auch immer<br />
dieselben Geräte verwendet werden – ermittelten Messwerte können<br />
problemlos mit früheren Werten verglichen werden. Werden die<br />
Daten als Verlaufskurve aufgetragen, lässt sich u.U. ein Trend<br />
erkennen, der bei der Therapie berücksichtigt werden kann.<br />
Lebermetastasen machten weitere Operationen<br />
erforderlich<br />
Im November 1997 war ich für 4 Wochen in einer Reha-Klinik in Mölln.<br />
Das Jahr 1998 verlief unauffällig. Die vierteljährigen Nachuntersuchungen<br />
bestätigten zunächst einen kurativen Verlauf.<br />
Im April 1999 wiesen MRT und SRS (Somatostatin-Rezeptor-<br />
Szintigraphie bzw. Octreotid-Szintigraphie) eine Lebermetastase im<br />
Segment 5 sowie im Segment 4a unmittelbar neben den großen<br />
Gefäßen aus. Im Mai 1999 erfolgte eine Teilresektion der Leber mit<br />
Entfer<strong>nun</strong>g der singulären Metastase im Segment 5. Eine intraoperative<br />
Palpation (<strong>Diagnose</strong> durch Ertasten) bestätigte, dass keine<br />
weiteren Metastasen vorlagen.<br />
Im Oktober 1999 wurde bei der Kontrolluntersuchung <strong>nun</strong> doch eine<br />
progredient (zunehmend) wachsende Raumforderung im Segment 4a<br />
bestätigt. Ein Monat später wurden die Segmente 2, 3, 4 und 8 reseziert.<br />
Der postoperative Verlauf war unauffällig.<br />
Im November 2000 bescherte mir die Kontrolluntersuchung einen<br />
11
12<br />
erneuten hochgradigen Verdacht auf eine singuläre Lebermetastase<br />
im Segment 7. Die Ärzte boten mir zwei Therapiemöglichkeiten an:<br />
klassische Operation mit Leberteilresektion oder Lasertherapie.<br />
Sie schilderten mir die Vorteile der klassischen Operation wie folgt:<br />
Der Eingriff beinhaltet mit 7% ein relativ geringes Infektionsrisiko.<br />
Während der Operation besteht die Möglichkeit der Ultraschalluntersuchung<br />
und Palpation; außerdem kann das Operationsfeld bei<br />
Bedarf erweitert werden. Von Nachteil sind postoperative<br />
Vernarbungen und Verklebungen im Bauchraum.<br />
Bei der Lasertherapie handelt es sich dagegen um einen<br />
minimalinvasiven Eingriff. Die Aufenthaltsdauer im Krankenhaus lässt<br />
sich in der Regel auf drei Tage begrenzen. Der Organismus wird<br />
geringer belastet. Allerdings geht die Lasertherapie mit einem<br />
14%igen Infektionsrisiko einher. Die theoretisch geringere Treffsicherheit<br />
des Lasers birgt die Gefahr in sich, die Metastase möglicherweise<br />
nicht vollständig zu entfernen.<br />
Aus Sicherheitsgründen entschied ich mich schließlich für die klassische<br />
Operation mit Leberteilresektion, die im Februar 2001 von Prof.<br />
Neuhaus in Berlin vorgenommen wurde und komplikationslos verlief.<br />
Nach 10 Tagen wurde ich aus dem Virchow-Klinikum entlassen.<br />
Die Komplikationen setzten erst ein, nachdem ich wieder zu Hause<br />
war. Fieber und heftige Schmerzen erzwangen einen erneuten<br />
Krankenhausaufenthalt, jetzt aber in meiner Heimatstadt im Norden<br />
Deutschlands. Es hatte sich im Segment 6 der Leber ein großer<br />
Abszess gebildet, der durch eine 3 1 / 2 Wochen dauernde konservative<br />
Behandlung (mit Punktion/Aspiration und Spülung) ausgeheilt<br />
werden konnte.<br />
In der Reha-Klinik lernte ich ganzheitliche<br />
Behandlungsmethoden kennen<br />
Im Mai 2001 begann ich eine 5-wöchige Rehabilitation in der onkologischen<br />
Abteilung der Habichtswaldklinik in Kassel. Dort habe ich<br />
eine Ganzheitstherapie als Ergänzung der klassischen Behandlung<br />
mit ihren drei Säulen (Operation – Chemotherapie – Strahlentherapie)<br />
wahrgenommen und Methoden angewandt, die eine Stärkung der<br />
körpereigenen Immunabwehr zum Ziele haben.<br />
Seit meinem Aufenthalt in Kassel spritze ich ein Apfelmistelpräparat<br />
sowie Thym-Uvocal (ein Thymuspräparat) dreimal wöchentlich subkutan.<br />
Mit Visualisierungen nach Simonton, Meditationen, Bewegungstherapien,<br />
psychotherapeutischen Sitzungen, einer sog. orthomolekularen<br />
Nahrungsmittelergänzung (einer hochdosierten Vitamin-<br />
Therapie), einer gezielten Bewegungstherapie und durch regelmäßigen<br />
Sport habe ich die verschiedenen Einzeltherapiemaßnahmen<br />
ergänzt.<br />
Mein Ziel ist es, die diagnosebedingten medizinisch notwendigen<br />
Therapiemaßnahmen durch gezielte, nebenwirkungsfreie präventive<br />
Maßnahmen zu ergänzen, um den kurativen Weg zu ebnen, das<br />
Immunsystem zu stärken und so die Lebensqualität zu verbessern<br />
und die Selbstheilungskräfte zu stärken. Gedanklich steht also eine<br />
Salutogenese im Vordergrund meines optimistischen Denkansatzes<br />
und meiner Handlungen. Ich glaube, dass dieser Weg sinnvoll ist,<br />
zumal ein kanzerogener Defekt multikausal sein dürfte und das körpereigene<br />
Immunsystem, sofern es intakt ist, effiziente Arbeit auf<br />
breitester Ebene leistet.<br />
Umgekehrt entsteht ja meines Wissens ein Karzinom in der Regel<br />
auch erst dann, wenn der Körper mit seinen eigenen Waffen der Bedrohung<br />
einer kanzerogenen Zellmutation und des Wachstums dieser<br />
Zellen durch deren Vernichtung nicht mehr Herr wird.<br />
Zusammenfassende Bewertung und<br />
Schlussfolgerungen<br />
Erfahrungsberichte<br />
Diese breite Darstellung soll Ihnen verdeutlichen, wie wesentlich es<br />
ist, in jedem Falle vollständige Klarheit über den eigenen Zustand zu<br />
bekommen, sich ggf. Sachverhalte durch insistierendes Nachfragen<br />
bis zum vollständigen Verständnis erläutern zu lassen und bei der<br />
Therapiefestlegung aktiv mitzuwirken, soweit es geht. Man bedenke:<br />
Die Folgen trägt der Patient.<br />
Erst eine genaue <strong>Diagnose</strong> lässt auch eine ursachengerechte Therapie<br />
zu. In der Krebstherapie haben für mich nach wie vor die klassischen<br />
Methoden der Operation, der Chemo- und Strahlentherapie<br />
Vorrang vor komplementären, adjuvanten oder alternativen therapeutischen<br />
Maßnahmen. Aus der Erkenntnis heraus, dass aber z.B. die<br />
Chemotherapie gerade bei den neuroendokrinen <strong>Tumor</strong>en oftmals nur<br />
einen marginalen Einfluss auf die Überlebenszeit des Patienten hat,<br />
scheint daher neben dem „positiven Denken“ die ergänzende Anwendung<br />
komplementärer Maßnahmen unbedingt erforderlich zu sein.<br />
Ich halte es für wichtig, zum behandelnden Arzt ein Vertrauensverhältnis<br />
aufzubauen (ähnlich etwa dem, wie es früher bei den Hausärzten<br />
in der Familie üblich war). Schließlich ist der Arzt neben den<br />
eigenen Beobachtungen und Erfahrungen sowie den Labor- und<br />
Messwerten vor allem auch auf die subjektive Darstellung durch den<br />
Patienten selbst, dessen Erklärungen, die Beschreibung von Empfindungen<br />
und Schmerzen sowie auf die Erfassung von dessen Erschei<strong>nun</strong>gsbild<br />
und Verhaltensweise angewiesen. Das Ergebnis dieser<br />
aufgenommenen Informationen sollte gemeinsam besprochen werden.<br />
Besonders wichtig sind Verständnis, Trost und<br />
Unterstützung<br />
Ich habe nach der Whipple-OP 1997 und einer weiteren<br />
Überbrückungsfrist mit Rehabilitationsmaßnahmen von einem Jahr<br />
meine beruflichen Aktivitäten im Alter von 58 Jahren eingestellt. Ich<br />
habe diesen Schritt nicht bereut. Endlich komme ich dazu, meine<br />
Hobbies zu pflegen, lange beiseite gelegte Bücher zu lesen, Besuche<br />
abzustatten und Reisen in medizinisch gesicherte Gebiete zu unternehmen.<br />
Da ich ein Mensch bin, der hohe Anforderungen an sich selbst stellt,<br />
ungeduldig mit sich selbst umgeht und sich oftmals für sein Umfeld<br />
verantwortlich fühlt, dabei in Stress gerät und die entstehenden Probleme<br />
in sich hineinfrisst, war bereits im Berufsbereich eine pathogenes<br />
Feld bereitet. Nach Aufgabe der beruflichen Aktivitäten bleibt jetzt<br />
„nur noch“ (weitgehend) der sog. selbsterzeugte Stress übrig, den es<br />
<strong>nun</strong> durch Bewusstseinsübungen sowie alternative Aktivitäten abzubauen<br />
gilt.<br />
An dieser Stelle helfen mir auch die Selbsthilfegruppen, in denen<br />
neben dem Erfahrungsaustausch die Solidarisierung und Unterstützung<br />
durch Mitpatienten Trost und Stärkung bringen und meine<br />
Lebensqualität ebenfalls verbessern. Besonders wichtig ist mir jedoch<br />
eine gute, verständnisvolle Partnerschaft, also meine Frau, die mir als<br />
Kraftquelle unersetzlich ist und für mich die Basis dafür bildet, das<br />
Machbare selbst zu gestalten, statt mich als hilfloses Opfer medizinisch<br />
notwendiger Aktivitäten zu fühlen. Solange mir dieses gelingt,<br />
habe ich einen großen Teil der Lebensqualität, die ich brauche. Dafür<br />
bin ich dankbar.<br />
Horst Günther, Flensburg
Erfahrungsberichte<br />
Manches hätte besser laufen können....<br />
Viele unserer Leser kennen das bestimmt aus eigener Erfahrung: Nicht immer klappt alles optimal, werden sofort die richtigen Maßnahmen<br />
ergriffen, um zur exakten <strong>Diagnose</strong> zu gelangen, und die bestmögliche Therapie eingeleitet. Ein 48-jähriger Patient, der seit<br />
1987 mit der <strong>Diagnose</strong> Karzinoid lebt, erzählt hier nicht nur seine Krankheitsgeschichte, sondern nennt auch Fehler, die aus heutiger<br />
Sicht hätten vermieden werden können. Dabei geht es ihm nicht um Schuldzuweisungen, sondern darum, anderen Betroffenen<br />
zu helfen, sofort den optimalen Weg zu finden.<br />
Erste Operation: Resektion des Karzinoids<br />
in der Lunge<br />
Im März 1987 wurde bei mir im Lungenmittellappen ein Karzinoid<br />
festgestellt, das bereits auf den Zwischenbronchus übergegriffen und<br />
große Lymphknotenmetastasen gebildet hatte. Die <strong>Diagnose</strong> erfolgte<br />
nach wiederholtem Bluthusten durch eine Bronchoskopie. Kurz<br />
zuvor hatte ein Lungenfacharzt meine Lunge anhand des Röntgenbildes<br />
noch als unauffällig beurteilt. Anlass für die Röntge<strong>nun</strong>tersuchung<br />
waren über Jahre hinweg aufgetretene Schmerzen im<br />
rechten Schultergelenk, die von verschiedenen Ärzten behandelt,<br />
aber nie zufriedenstellend beseitigt worden waren. Typische Karzinoid-Beschwerden<br />
wie Flush oder Durchfälle sind bei mir nicht aufgetreten.<br />
Das Karzinoid wurde durch eine Lobektomie (Entfer<strong>nun</strong>g des<br />
mittleren Lungenlappens) beseitigt. Nach der Operation erfolgten<br />
1 /2- bis 1 / 4-jährliche Kontrolluntersuchungen; eine spezielle Therapie<br />
wurde nicht durchgeführt.<br />
Aus heutiger Sicht vermeidbare Fehler: Ich hätte mich nicht mit der<br />
für mich vermeintlich positiven <strong>Diagnose</strong> zufrieden geben sollen, solange<br />
meine Beschwerden nicht vollständig beseitigt waren. Ein Jahr<br />
nach der Operation ist in jährlichen Abständen wieder Bluthusten aufgetreten.<br />
Bei Bronchoskopien konnten aber nie verdächtige Zellen<br />
entnommen werden.<br />
Mein Fehler in dieser Zeit war wohl, dass ich immer wieder in dasselbe<br />
Krankenhaus zu den Kontrolluntersuchungen ging. Diese relativ<br />
kleine Lungenfachklinik war nur mit einfachen <strong>Diagnose</strong>möglichkeiten<br />
ausgestattet. Sie wurde mir empfohlen, da der dortige<br />
Chirurg bekannt dafür war, dass er organerhaltend operiert. Heute<br />
denke ich, dass gerade dies in meinem Fall schlecht war. Eine<br />
Computertomographie wurde erst nach mehreren Jahren durchgeführt.<br />
Es wäre wohl besser gewesen, wenn ich die Klinik gewechselt<br />
hätte.<br />
Nach der Resektion eines ausgedehnten Rezidivs<br />
nur noch naturheilkundliche Behandlung<br />
Auf Drängen einer Oberärztin, die neu an diese Klinik kam, wurde<br />
dann – angeblich nur aus diagnostischen Gründen – eine zweite<br />
Operation durchgeführt. Dabei stellte sich heraus, dass sich<br />
inzwischen ein weit ausgedehntes Rezidiv des <strong>Tumor</strong>s gebildet<br />
hatte, das in die Pleura, den Herzbeutel und die Leber eingedrungen<br />
war. Ein wenige Tage nach der Resektion angefertigtes Computertomogramm<br />
zeigte eine etwa 1 cm große Metastase in der Leber. Im<br />
Klinikum Großhadern wurden kurz darauf szintigraphisch noch<br />
weitere Herde im oberen Mediastinum (mittleres Gebiet des Brustraumes),<br />
in der Leber und im Becken nachgewiesen.<br />
Ab Oktober 1994 ließ ich mich auf eigenen Wunsch hin ausschließlich<br />
naturheilkundlich behandeln: Spritzentherapie mit Iscador, Coenzymen,<br />
Ubichinon, Nigersan, Mucokehl, Ney <strong>Tumor</strong>in und Ney<br />
Thymun sowie eine Ernährungsumstellung auf zwei Drittel Rohkost.<br />
Aus heutiger Sicht vermeidbare Fehler: In der Zeit von 1994 bis<br />
1998 habe ich mich nur auf Naturheilverfahren verlassen. Es wurden<br />
auch keine weiteren CTs gemacht. Zu dieser Zeit habe ich die sog.<br />
Apparatemedizin gemieden. Dabei berief ich mich immer auf einen<br />
Satz in einem Arztbericht der Lungenfachklinik: „Da eine zumutbare,<br />
erfolgversprechende Chemotherapie derzeit nicht existiert, beschränkt<br />
sich die weitere Therapie auf rein symptomatische Maßnahmen<br />
in Abhängigkeit von der Progredienz des Grundleidens.“<br />
Eine Schilddrüsenoperation brachte mich<br />
auf den richtigen Weg<br />
Nur durch Zufall, aufgrund der genauen Beobachtung durch meine<br />
Frau, wurden Schilddrüsenveränderungen festgestellt, die sich<br />
ebenfalls als Metastasen des Karzinoids erwiesen. Die Nuklearmediziner<br />
an der Universität Regensburg veranlassten im Mai 1998<br />
eine Schilddrüsenoperation und empfahlen mir im Anschluss daran<br />
eine Yttrium-DOTATOC-Therapie in Basel.<br />
Ich folgte diesem Ratschlag und unterzog mich bis November 1998<br />
insgesamt vier Sitzungen. Diese Radionuklidtherapie hat bis Juli 2001<br />
ein weiteres Fortschreiten der Erkrankung verhindert. Mittlerweile<br />
wurde festgestellt, dass sich vermutlich ein Lymphknoten im vorderen<br />
Mediastinum vergrößert hat. Die anderen Herde sind gleich geblieben.<br />
Daher werde ich im August 2001 eine weitere Yttrium-<br />
DOTATOC-Therapie durchführen lassen.*<br />
Insgesamt konnte ich mit dem Karzinoid bisher (14 Jahre seit der<br />
ersten Operation) recht gut leben. Ich konnte auch noch in meinem<br />
Beruf arbeiten und hoffe, dass dies auch weiterhin möglich ist.<br />
Aus heutiger Sicht vermeidbare Fehler: Ich bin wirklich nur rein<br />
zufällig zu dieser Radionuklidtherapie gekommen. Es wäre gut, wenn<br />
die Kliniken ihre ehemaligen Patienten über neue, erfolgversprechende<br />
Therapien inforrmieren würden. Bei Karzinoid-Patienten dürfte<br />
sich das in Grenzen halten.<br />
(Name und Anschrift des Betroffenen sind der Redaktion bekannt;<br />
Zuschriften leiten wir gerne weiter.)<br />
* Anmerkung der Redaktion: Der Erfahrungsbericht erreichte uns Anfang<br />
August 2001; ob die Behandlung erfolgreich war, wissen wir daher nicht.<br />
Redaktionsschluss für Ausgabe 4/2002 ist der 1. Oktober 2002<br />
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