Diagnose: Tumor! Was nun? - Netzwerk Neuroendokrine Tumoren ...

Erfahrungsberichte
Manches hätte besser laufen können....
Viele unserer Leser kennen das bestimmt aus eigener Erfahrung: Nicht immer klappt alles optimal, werden sofort die richtigen Maßnahmen
ergriffen, um zur exakten Diagnose zu gelangen, und die bestmögliche Therapie eingeleitet. Ein 48-jähriger Patient, der seit
1987 mit der Diagnose Karzinoid lebt, erzählt hier nicht nur seine Krankheitsgeschichte, sondern nennt auch Fehler, die aus heutiger
Sicht hätten vermieden werden können. Dabei geht es ihm nicht um Schuldzuweisungen, sondern darum, anderen Betroffenen
zu helfen, sofort den optimalen Weg zu finden.
Erste Operation: Resektion des Karzinoids
in der Lunge
Im März 1987 wurde bei mir im Lungenmittellappen ein Karzinoid
festgestellt, das bereits auf den Zwischenbronchus übergegriffen und
große Lymphknotenmetastasen gebildet hatte. Die Diagnose erfolgte
nach wiederholtem Bluthusten durch eine Bronchoskopie. Kurz
zuvor hatte ein Lungenfacharzt meine Lunge anhand des Röntgenbildes
noch als unauffällig beurteilt. Anlass für die Röntgenuntersuchung
waren über Jahre hinweg aufgetretene Schmerzen im
rechten Schultergelenk, die von verschiedenen Ärzten behandelt,
aber nie zufriedenstellend beseitigt worden waren. Typische Karzinoid-Beschwerden
wie Flush oder Durchfälle sind bei mir nicht aufgetreten.
Das Karzinoid wurde durch eine Lobektomie (Entfernung des
mittleren Lungenlappens) beseitigt. Nach der Operation erfolgten
1 /2- bis 1 / 4-jährliche Kontrolluntersuchungen; eine spezielle Therapie
wurde nicht durchgeführt.
Aus heutiger Sicht vermeidbare Fehler: Ich hätte mich nicht mit der
für mich vermeintlich positiven Diagnose zufrieden geben sollen, solange
meine Beschwerden nicht vollständig beseitigt waren. Ein Jahr
nach der Operation ist in jährlichen Abständen wieder Bluthusten aufgetreten.
Bei Bronchoskopien konnten aber nie verdächtige Zellen
entnommen werden.
Mein Fehler in dieser Zeit war wohl, dass ich immer wieder in dasselbe
Krankenhaus zu den Kontrolluntersuchungen ging. Diese relativ
kleine Lungenfachklinik war nur mit einfachen Diagnosemöglichkeiten
ausgestattet. Sie wurde mir empfohlen, da der dortige
Chirurg bekannt dafür war, dass er organerhaltend operiert. Heute
denke ich, dass gerade dies in meinem Fall schlecht war. Eine
Computertomographie wurde erst nach mehreren Jahren durchgeführt.
Es wäre wohl besser gewesen, wenn ich die Klinik gewechselt
hätte.
Nach der Resektion eines ausgedehnten Rezidivs
nur noch naturheilkundliche Behandlung
Auf Drängen einer Oberärztin, die neu an diese Klinik kam, wurde
dann – angeblich nur aus diagnostischen Gründen – eine zweite
Operation durchgeführt. Dabei stellte sich heraus, dass sich
inzwischen ein weit ausgedehntes Rezidiv des Tumors gebildet
hatte, das in die Pleura, den Herzbeutel und die Leber eingedrungen
war. Ein wenige Tage nach der Resektion angefertigtes Computertomogramm
zeigte eine etwa 1 cm große Metastase in der Leber. Im
Klinikum Großhadern wurden kurz darauf szintigraphisch noch
weitere Herde im oberen Mediastinum (mittleres Gebiet des Brustraumes),
in der Leber und im Becken nachgewiesen.
Ab Oktober 1994 ließ ich mich auf eigenen Wunsch hin ausschließlich
naturheilkundlich behandeln: Spritzentherapie mit Iscador, Coenzymen,
Ubichinon, Nigersan, Mucokehl, Ney Tumorin und Ney
Thymun sowie eine Ernährungsumstellung auf zwei Drittel Rohkost.
Aus heutiger Sicht vermeidbare Fehler: In der Zeit von 1994 bis
1998 habe ich mich nur auf Naturheilverfahren verlassen. Es wurden
auch keine weiteren CTs gemacht. Zu dieser Zeit habe ich die sog.
Apparatemedizin gemieden. Dabei berief ich mich immer auf einen
Satz in einem Arztbericht der Lungenfachklinik: „Da eine zumutbare,
erfolgversprechende Chemotherapie derzeit nicht existiert, beschränkt
sich die weitere Therapie auf rein symptomatische Maßnahmen
in Abhängigkeit von der Progredienz des Grundleidens.“
Eine Schilddrüsenoperation brachte mich
auf den richtigen Weg
Nur durch Zufall, aufgrund der genauen Beobachtung durch meine
Frau, wurden Schilddrüsenveränderungen festgestellt, die sich
ebenfalls als Metastasen des Karzinoids erwiesen. Die Nuklearmediziner
an der Universität Regensburg veranlassten im Mai 1998
eine Schilddrüsenoperation und empfahlen mir im Anschluss daran
eine Yttrium-DOTATOC-Therapie in Basel.
Ich folgte diesem Ratschlag und unterzog mich bis November 1998
insgesamt vier Sitzungen. Diese Radionuklidtherapie hat bis Juli 2001
ein weiteres Fortschreiten der Erkrankung verhindert. Mittlerweile
wurde festgestellt, dass sich vermutlich ein Lymphknoten im vorderen
Mediastinum vergrößert hat. Die anderen Herde sind gleich geblieben.
Daher werde ich im August 2001 eine weitere Yttrium-
DOTATOC-Therapie durchführen lassen.*
Insgesamt konnte ich mit dem Karzinoid bisher (14 Jahre seit der
ersten Operation) recht gut leben. Ich konnte auch noch in meinem
Beruf arbeiten und hoffe, dass dies auch weiterhin möglich ist.
Aus heutiger Sicht vermeidbare Fehler: Ich bin wirklich nur rein
zufällig zu dieser Radionuklidtherapie gekommen. Es wäre gut, wenn
die Kliniken ihre ehemaligen Patienten über neue, erfolgversprechende
Therapien inforrmieren würden. Bei Karzinoid-Patienten dürfte
sich das in Grenzen halten.
(Name und Anschrift des Betroffenen sind der Redaktion bekannt;
Zuschriften leiten wir gerne weiter.)
* Anmerkung der Redaktion: Der Erfahrungsbericht erreichte uns Anfang
August 2001; ob die Behandlung erfolgreich war, wissen wir daher nicht.
Redaktionsschluss für Ausgabe 4/2002 ist der 1. Oktober 2002
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