Diagnose: Tumor! Was nun? - Netzwerk Neuroendokrine Tumoren ...

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Somatostatin-Rezeptor-Szintigraphie, ein nuklearmedizinisches
Verfahren, mit dem man Tumorzellen mit bestimmten Oberflächenstrukturen
darstellen kann. Aufgrund der nuklearmedizinischen
Beurteilung wurde mir die 90 Yttrium-DOTATOC-Therapie in der
Schweiz empfohlen.
Diese radioaktive Therapie ist sehr kostenintensiv. Eine Therapieeinheit
beinhaltet vier Krankenhausaufenthalte in jeweils sechswöchigen
Abständen zu je 8000,00 DM.
Bei der Krankenkasse wurde ein Antrag auf Kostenübernahme
gestellt. Dieser wurde von der DAK jedoch mit folgender Begründung
abgelehnt.
● Keine Standardtherapie.
● Die Therapie ist als experimentell einzustufen und sollte nur in
klinischen Studien angewendet werden.
● Einzelfallentscheidung durch die Krankenkasse.
Beginn der 90 Yttrium-DOTATOC-Therapie
Die Ärzte der Charité organisierten meine Verlegung in die Schweiz.
Im Februar 2000 wurde im Kantonsspital Basel mit der 90 Yttrium-
DOTATOC-Therapie begonnen.
Und so läuft ein Therapiezyklus ab: Nach einer körperlichen Voruntersuchung
sowie Blutentnahmen erfolgte die Gabe einer nierenschützenden
Infusion. Anschließend wurde mir die 90 Yttrium-
DOTATOC-Spritze verabreicht. Dr. Waldherr, mein behandelnder Arzt
in der Schweiz, erklärte mir, dass die nuklearmedizinische Substanz,
die für diese Spritze benötigt wird, aus den USA importiert wird. Das
in der Schweiz hergestellte Yttrium wird dann mit dem radioaktiven
Stoff kombiniert. Nach der Injektion erfolgte die Fortführung der Infusion
mit insgesamt 2000 ml Hartmann-Hepa-Lösung (Nierenschutzinfusion).
Nach 24 und 48 Stunden wurden szintigraphische Aufnahmen angefertigt.
Diese zeigten, besonders nach der vierten Behandlung, eine
deutlich zurückgehende gute bis sehr gute Speicherung des Radiopharmazeutikums
im Bereich der gesamten Pankreasloge, in der
Diagnose: Tumor! Was nun?
Wenn ein Mensch von seinem Arzt erfährt, er habe Krebs, so wird
er von einem Augenblick zum nächsten von einem vermeintlich
gesunden in ein schwer bzw. tödlich erkranktes Individuum verwandelt.
Je nach Persönlichkeit und Temperament wird er zwischen den
Extremen der totalen Verdrängung und der Selbstaufgabe hin und
her schwanken. Dazwischen gibt es viele Nuancen, die je nach
weiterem Behandlungserfolg oder -misserfolg häufig wechseln – ein
„himmelhochjauchzend“ folgt in schneller Reihenfolge einem „zu
Tode betrübt“ und umgekehrt.
Mann stellt sich, je nach Lebenssituation, viele Fragen, wie etwa:
Wieviel Zeit bleibt mir noch? Welche meiner Pläne kann ich noch
verwirklichen? Kann ich verreisen? Wann wird der nächste Klinikaufenthalt
sein? Wie werden die Tumor- und sonstigen Werte ausfallen?
Was kann ich selbst tun, um gegen die Erkrankung anzukämpfen?
Was wird aus meinem Partner, meinen Kindern? Soll ich
über meine Krankheit sprechen oder sie verschweigen? Wie reagieren
Freunde, Verwandte, Bekannte auf meine Offenbarung, sind
sie überhaupt interessiert oder möchten sie als „Gesunde“ nicht
behelligt werden? Hier erinnere ich mich an einen Ausspruch, der,
so meine ich, von Kurt Tucholsky stammt und sinngemäß lautet:
Colonflexur, in den drei bekannten Lymphknotenmetastasen sowie im
gesamten oberen rechten Leberlappen.
Leichte Nebenwirkungen: Übelkeit und Erbrechen
Nach der ersten Injektion von 90 Yttrium-DOTATOC ging es mir nicht
so gut. Mir wurde heiß, und ich musste mich häufig übergeben. Dies
hielt einige Stunden an. Am nächsten Morgen waren diese Beschwerden
zum Glück verschwunden. Vor dem nächsten Zyklus erhielt ich
dann eine Infusion auf Kräuterbasis gegen Übelkeit. Die Übelkeit und
das Erbrechen wurden dadurch etwas eingedämmt.
Der Arzt erklärte mir, dass man vor dieser Therapie keine Angst
haben sollte, weil man etwas Positives gegen seine Erkrankung
unternähme. Eine gute Einstellung und Vertrauen zu seinem Arzt
gehörten einfach dazu. Während der 30-minütigen Infusion vor der
90 Yttrium-DOTATOC-Infusion hatte sich mein behandelnder Arzt die
Zeit genommen, mir alles ausführlich zu erklären (auch der Partner
durfte mit im Behandlungszimmer bleiben).
Mir hat die Therapie sehr gut geholfen!
Erfahrungsberichte
Im Juni 2000 wurde die Behandlung in Basel mit gutem Erfolg abgeschlossen.
Eine Verlaufskontrolle durch die Ärzte der Charité in Berlin
ergab, dass sich der Primärtumor auf 9,3 cm verkleinert hatte. Seit
diesem Zeitpunkt gehe ich vierteljährlich zu Kontrolluntersuchungen
in die Klinik. Das letzte Ergebnis dieser Untersuchungen (Mai 2001)
ergab eine weitere Verkleinerung des Primärtumors auf 5,3 cm. Ein
für mich sehr erfreuliches Resultat!
Mir hat die 90 Yttrium-DOTATOC-Therapie sehr geholfen. Traurig ist
nur, dass die Krankenkasse diese Therapie ablehnte. Auch der
Widerspruch wurde zurückgewiesen, so dass nur noch der gerichtliche
Weg blieb. Ich hoffe, dass sich das in Zukunft ändern wird.
Mein Rat für ebenfalls Betroffene: Man sollte sich durch negative
Entscheidungen nicht beeinflussen lassen, denn wo ein Wille ist, ist
auch ein Weg.
Marion Rudolf, Neuendorf
„Wenn es dir gut geht und du reich bist, hast du viele ‚Freunde’, wenn
es dir aber schlecht geht und du gar krank bist, passen alle deine
Freunde in eine Telefonzelle!“ Viele, wenn nicht jeder von uns, hat
sicherlich ähnliche oder gleiche Erfahrungen gemacht.
Ich möchte das Positive dieses Verhaltens aus meiner Erfahrung
hervorheben: Die wenigen Menschen, die einem Erkrankten mit
echter Zuneigung und Anteilnahme begegnen, sind echte Freunde,
auf die Verlass ist. Sie geben mir Mut für die Zukunft.
Ein weiteres Thema für den Erkrankten ist das Verhalten des Partners/der
Partnerin. Auch hier rangieren die Verhaltensweisen auf
der Skala von Liebe, Fürsorge, Mitgefühl, Hilfsbereitschaft und
Anteilnahme auf der einen Seite bis zur Ablehnung, Gefühllosigkeit
und Ignoranz auf der anderen Seite. Ich hoffe, dass viele von uns
mit Partnerinnen oder Partnern der ersten Kategorie zusammen
sind.
Das sind nur einige Gedanken, die mir während eines meiner Klinikaufenthalte
durch den Kopf gingen. Ich würde mich freuen, wenn
sie die Leser der Glandula NeT zur Diskussion anregen könnten.
Wilfried Renner, Berlin