Download - Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT)

Aus dem InhaltFachbeiträgeProf. Dr. med. Heiner Mönig, Prof. Dr. med. Hendrik LehnertSelbsthilfegruppen im Wandel der ZeitPD Dr. med. habil. Matthias BreidertVon der Erstbeschreibung neuroendokriner Tumore 41bis heuteProf. Dr. med. Wolfram H. KnappNuklearmedizinische Diagnostik im Wandel 43Prof. Dr. med. R. P. Baum, PD Dr. med. D. HörschInnovative Diagnostik und Therapie – heute an den 45Standards von morgen arbeiten!Prof. Dr. med. Hans-Joachim SchmollEntwicklung in der onkologischen Behandlung von 47Neuroendokrinen TumorenDr. med. Silke Cameron, M.A., Prof. Dr. med. h.c. Giuliano RamadoriDer Beitrag der Gastroenterologie zur Therapie – 4915 Jahre Erfahrung: aus der Vielfalt Hoffnung schöpfenProf. Dr. med. Bertram WiedenmannENETS Centers of Excellence 5484554GrundbegriffeProf. Dr. med. Igor Alexander HarschGrundbegriffe bei neuroendokrinen Tumoren (Teil 2) 56Ein herzliches Dankeschön an die Patientinnen und Patienten sowie ihreAngehörigen für ihr Engagement im Vorstand, bei allen Aktivitäten desNetzwerks und ihren beständigen Austausch mit Ärztinnen und ÄrztenDas Netzwerk Neuroendokrine Tumorenwürde es nicht geben, hättensich im Januar 2000 nicht Patientengefunden, die die Bereitschaft gezeigthaben, als Patientenvertreter desNetzwerks zu fungieren. Herr Allmendingerund sein Vertreter Herr WillyMüller waren es, die diese Aufgabeübernommen haben und ohne dieeine Selbsthilfegruppe für NET vor 10Jahren nicht entstanden wäre. Dieswar eine neue, aber auch schwierigeund keinesfalls selbstverständlicheAufgabe. Herr Allmendinger war derauserwählte Patient der ersten Stundedes Netzwerks, und er hat sichbereitwillig dieser Aufgabe gestellt.Zunächst konzentrierte sich der Vereinsehr auf Erlangen, wo die ersteRegionalgruppe entstand. Herr Allmendingerhat nicht nur diese mit vielGeschick geleitet, sondern darüberhinaus die Entwicklungen zu NET inDeutschland verfolgt, Informationenvon zahlreichen Veranstaltungen zusammengetragenund unzählige Patientenin den letzten 10 Jahren beraten.Ihm gilt unsere ganz besondereAnerkennung. Ich persönlich möchtemich herzlich bei Herrn Allmendingerfür die sehr angenehme Zusammenarbeitund sein großes Engagement beider Leitung der Regionalgruppe undallen anderen Tätigkeiten bedanken.Für seine Leistungen wurde ihm vomNetzwerk die Ehrenmitgliedschaft verliehen.Sehr danken möchte ich auchallen Patientinnen und Patienten derRegionalgruppe Erlangen. Der Austauschwar immer ein gegenseitiger.Auch ich durfte von Ihnen über vieleJahre sehr viel lernen, denn jede Patientengeschichteist sehr individuell.Im Vorstand folgten weitere Patienten,die sich mit außerordentlichem Engagementfür das Netzwerk eingesetzthaben, so Frau Ingeborg Schäfer,unterstützt von Ihrem Mann, HerrnSchäfer, und Herr Dr. Edgar Wittmann,der ihre Aufgabe im Verlaufübernommen hat. Auch Frau Wittmannhat ihren Mann bei zahlreichenVeranstaltungen begleitet und unterstützt.Trotz ihrer Erkrankung habensich beide, Frau Schäfer und HerrDr. Wittmann, in besonderem MaßNetzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg

EditorialLiebe Patientinnen und Patienten,liebe Leserinnen und Leser,zehn Jahre ist es nun her, dass das Netzwerk NeT als eigenständigerVerein gegründet wurde und die erste Ausgabeder GlandulaNeT erschien. In der Medizin – einer Wissenschaft,die besonders schnellen und vielfältigen Wandlungenunterliegt – ist dies ein sehr langer Zeitraum.Und tatsächlich hat sich in diesen zehn Jahren viel getan. Dies gilt für die enormenFortschritte in der Behandlung neuroendokriner Tumoren. Dies gilt aber auch für dasimmer größere Gewicht, das dem Selbsthilfegedanken zukommt. Eine Tendenz, diesich auch in der stetig steigenden Mitgliederzahl des Netzwerks NeT zeigt.Heute ist es kaum noch vorstellbar, dass der mittlerweile 500 Mitglieder starke Vereineinmal mit 16 Mitgliedern begonnen hat. Eine Entwicklung, die mehr als erfreulichist. Gerade für Fortschritte in Diagnose und Behandlung einer seltenen Erkrankungwie NET, über die auch viele Ärzte wenig bis gar nichts wissen, braucht eseine möglichst starke Patientenlobby. Außerdem sind ein intensiver Austausch undder Kontakt mit anderen Betroffenen für Patienten mit einem seltenen Krankheitsbildbesonders wichtig.Jene Leserinnen und Leser, die schon länger beim Netzwerk dabei sind, wissen,dass ich bis 2008 Vorsitzender des Vereins und Herausgeber der GlandulaNeT war.Diese Aufgaben haben mir stets sehr viel Freude gemacht. Um so glücklicher binich, zu sehen, wie engagiert und kompetent diese Funktionen von meinen beidenNachfolgerinnen – Frau Katharina Mellar als Vorsitzende und Frau Prof. Dr. med.Marianne Pavel als GlandulaNeT-Herausgeberin – wahrgenommen werden.Das Angebot, die Jubiläumsausgabe zusammen mit Frau Prof. Dr. med. Pavel, herauszugeben,habe ich deshalb auch sehr gerne angenommen.Auf den folgenden Seiten werden Sie lesen, was der Verein alles geleistet hat, aberauch viel Wissenswertes zum Thema NET-Diagnostik und -Behandlung von denMitgliedern unseres Wissenschaftlichen Beirats erfahren.Ich wünsche Ihnen viel Vergnügen!IhrProf. Dr. med. Johannes HensenTel.: 0911 / 25 28 999 · E-Mail: netzwerk@glandula-net-online.de · www.glandula-net-online.de

Termine der RegionalgruppenRhein-Neckarl Freitag, 16. Juli 2010Thema: „Flush, Durchfall, Tumorwachstum -Welche Rolle spielt die Ernährung?”Referentin: Frau Dr. Zech, ErnährungsmedizinischesTeam, Uniklinik HeidelbergOrt: Seminarraum (Nähe Hörsaal) Innere Medizin,Universitätsklinik Heidelberg,Im Neuenheimer Feld 410, 69120 HeidelbergThüringenl Samstag, 28. August 2010, 12.00 – 18.00 UhrInformationsnachmittag über NeuroendokrineTumore für Patienten und ihre AngehörigeOrt: Park Inn Hotel Weimar/LegefeldOrganisation: Zentralklinik Bad Berka, in Zusammenarbeitmit der Regionalgruppe Thüringen des NetzwerksNeT.Ort, Termine oder Themen der Treffen, die noch nichtfeststehen, werden rechtzeitig bekannt gegeben.Sie können sie auch über www.glandula-net-online.de >Veranstaltungen > Regionale Veranstaltungen, über unsereGeschäftsstelle, Tel. 0911 / 25 28 999 oder über diejeweilige Regionalgruppenleitung erfahren.Weitere Ansprechpartner(nach PLZ geordnet)DieKontaktdaten derAnsprechpartnerwerden ausDatenschutzgründennur in der Druckversionder GlandulaNeTveröffentlicht oderkönnen auch über dieGeschäftsstelle desNetzwerks NeT erfragtwerden.Bitte vormerken:NeuroendokrinerTumortag 2010Die Selbsthilfegruppefür NET wurde vor10 Jahren in Hannovergegründet.Der 7. ÜberregionaleNeuroendokrineTumortag des NetzwerksNeuroendokrine Tumoren(NeT) e. V. ist daher fürden09.–10. Oktober 2010in Hannover geplant.RegionalgruppenleiterDie Kontaktdaten der Regionalgruppenleiter werden aus Datenschutzgründennur in der Druckversion der GlandulaNeT veröffentlicht oder können auch über dieGeschäftsstelle des Netzwerks NeT erfragt werden.Tel.: 0911 / 25 28 999 · E-Mail: netzwerk@glandula-net-online.de · www.glandula-net-online.de

PublikAnna-Bella Schneider seitFebruar als Sekretärin für dasNetzwerk NeT tätigIn der letzten Ausgabe der GlandulaNeT habenwir Ihnen Frau Berger als unsere Sekretärin vorgestellt.Kurz nach Redaktionsschluss musstesie uns aus familiären Gründen verlassen.Seit Februar 2010 unterstützt uns nun FrauAnna-Bella SchneiderAnna-Bella Schneider in unserem Büro.Frau Schneider ist ausgesprochen engagiert und hat sich sehr schnell indie umfangreichen und vielseitigen Tätigkeitsbereiche eingearbeitet. EinigeMitglieder konnten sie bereits persönlich kennenlernen. Auch beim Treffender Regionalgruppenleiter am 19./20. Februar in Würzburg (s. Bericht S. 30)hat sie uns tatkräftig unterstützt.Frau Schneider ist montags, mittwochs und freitags von 9:00 Uhrbis 12:00 Uhr im Büro unter Tel. 0911/25 28 999 oder per Email unternetzwerk@glandula-net-online.de für Sie erreichbar.Wir heißen Frau Schneider in unserem Team willkommen und wünschenihr und uns eine gute, erfolgreiche Zusammenarbeit zum Wohl der NeT-Patienten!Was noch gesagtwerden sollte:Im Jahr 2010 begeht dasNetzwerk NeT sogar eindreifaches Jubiläum:15-jähriges Jubiläum: Schon1995 trafen sich Patienten, Angehörigeund Ärzte informell inErlangen, um sich über diese selteneErkrankung auszutauschen.10-jähriges Jubiläum: Im Januar2000 wurde das NetzwerkNeuroendokrine Tumoren formellals Verein gegründet, damals unterdem Dach des Netzwerks Hypophysen-und Nebennierenerkrankungene. V. in Erlangen.5-jähriges Jubiläum: Im Juli2005 wurde das Netzwerk NeTein selbstständiger eingetragenerVerein.K. MellarGisela-Rempel-Stiftung begünstigtNetzwerk NeTIm Dezember 2008 musste HerrRainer Rempel aus Ebersbergvon seiner Frau Gisela Abschiednehmen. Sie war an einem neuroendokrinenTumor erkrankt. Einhalbes Jahr später gründete erdie Gisela-Rempel-Stiftung. Damitsetzte er seiner Frau ein großartigesDenkmal.Herr Rempel hat entschieden, einenTeil des Stiftungserlöses demNetzwerk NeT zukommen zu lassen.Er unterstützt damit denEinsatz des NetzwerksNeT zur Verbesserungder Situation der Patientenmit neuroendokrinenTumoren auf ganzbesondere Weise. Gisela RempelDas Netzwerk NeT istHerrn Rempel sehr verbunden fürdieses außergewöhnliche Engagement.Wir werden seine Frau GiselaRempel stets in ehrender Erinnerungbewahren. K. MellarRainer Rempel10Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg

PublikDas Netzwerk NeT: 10 Jahre (und mehr) im Diensteder BetroffenenEinleitend wollen wir Ihnen einen kleinen Überblick zur Geschichte des Netzwerks NeT geben. Dazu haben wir unsauch mit Hans-Dieter Allmendinger, einem der Gründungsväter des Vereins, unterhalten.Nichts fällt vom Himmel. Es war einlanger Weg mit harter Arbeit verschiedensterPersonen notwendig, um dasNetzwerk NeT zu dem zu machen,was es heute darstellt: eine trotz derSeltenheit der Erkrankung mitgliederstarke,bundesweit sehr gut aufgestelltePatientenorganisation, dietrotz niedriger Mitgliedsbeiträge allerhandbietet: einen jährlichen großenüberregionalen Kongress, vielfältigeregionale Treffen, zahlreiche Ansprechpartnerund ein umfangreichesBeratungs- und Informationsangebot,gute Kontakte zur medizinischenFachwelt, gesellschaftliches und beiBedarf politisches Engagement, einprofessionelles Online-Angebot undeine Mitgliederzeitschrift, die auchin der Fachwelt hohes Ansehen genießt.AnfängeEs begann allerdings in erheblichkleinerem Rahmen: Ab 1995 trafensich einzelne Patienten, Angehörigeund Ärzte in Erlangen, um über endokrinologischeErkrankungen zu sprechen.Auch neuroendokrine Tumorewaren bereits ein Thema. Die NET-Betroffenen waren zunächst nochim Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungenbeheimatet.Erste Artikel zu dem Thema wurdendann auch in der dortigen ZeitschriftGLANDULA – nicht zu verwechselnmit der späteren GlandulaNeT – veröffentlicht.Ein erstes großes Ereignis war dererste Überregionale NeuroendokrineTumortag, damals noch Karzinoidtaggenannt, im April 1999 in Herzogenaurach.Hier waren bereits etwa70 Patienten und ca. 30 Begleitpersonenanwesend.Im Januar 2000 kam es anlässlicheines 2. Arzt-Patienten-Seminarsin Hannover, das in einem etwaskleineren Rahmen stattfand, zurGründung des Netzwerks NeuroendokrineTumoren (NeT). „Herr Prof.Dr. Hensen, damaliger Vorstand desHypophysen-Netzwerks, fragte mich:„Wie wär’s mit Ihnen, Herr Ingenieur?”Noch bevor ich antworten konnte,waren alle Hände der anwesendenMitglieder oben, nur meine nicht”, soHans-Dieter Allmendinger.Noch befand sich das Netzwerk NeTallerdings unter dem Dach des NetzwerksHypophysen- und Nebennierenerkrankungen.Verwaltet wurdees zunächst von einem Büro derKlinik Hannover aus, ab 2002 dannvon der Erlanger Geschäftsstelle desNetzwerks Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen.Es wurde allerdingsschon im Jahr 2000 ein eigenerWissenschaftlicher Beirat gegründet.Auch war den Beteiligten bereits klar,dass der Platz für das äußerst komplexeThema NET in der klassischenGLANDULA nicht ausreichen würde.So fiel noch im gleichen Jahr derStartschuss für die eigene ZeitschriftGlandulaNeT. Obwohl die Auflagedamals noch wesentlich geringer unddie Aufmachung deutlich einfacherwar, stieß sie bereits zu Beginn aufgroßes Interesse – sowohl bei Betroffenenals auch in der Fachwelt.Die Überregionalen NeuroendokrinenTumortage hatten ebenfalls einen zunehmendgrößeren Rahmen und wurdeimmer stärker um hochkarätigeReferenten bereichert. „Frau Prof. Dr.Pavel als renommierte NET-Spezialistinhat viel dazu beigetragen, um Referentenzu gewinnen”, bemerkt HerrAllmendinger zu diesem Thema.Auch die Regionalgruppen-Arbeitwurde immer weiter intensiviert. HerrAllmendinger: „Für Erlangen kann ichsagen, dass die Leute auch von weitherkamen. Sie waren sehr begeistertund sehr angetan, dass es die Möglichkeitder Regionaltreffen gibt. Ichwurde auch öfters in Kliniken andererStädte eingeladen, um zusammen mitden dortigen Regionalgruppenleiternüber unsere Erfahrungen in Erlangenzu berichten.”Eigenständiger Verein2005 wurde schließlich der Schrittzur Gründung eines eigenständigenVereins mit eigener Satzung vollzogen.Der Vorstand bestand mit demStart als selbstständige Organisationaus folgenden Mitgliedern: HerrProf. Dr. Johannes Hensen als GeschäftsführenderVorstand, Frau Prof.Dr. Marianne Pavel, Frau RosemarieOehme, die mittlerweile leider verstorbeneFrau Ingeborg Schäfer, undschließlich Herr Martin Michael, dernoch heute Vorstandsmitglied undaußerdem seit 2009 StellvertretenderVorsitzender ist. Es kamen weiterhindazu: Dr. Edgar Wittmann ab 2007,ab 2008 bis zu seinem Tod 2009 stellvertretenderVorsitzender, und Katha-12Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg

Publikrina Mellar (ab 2008 im Vorstand). ImJahr 2008 ging die Position des GeschäftsführendenVorstands an FrauKatharina Mellar über. Seitdem wirddiese wichtige Aufgabe ebenfalls vonden Betroffenen wahrgenommen.Eine immer größere Bedeutung gewannin den letzten Jahren das Internetfür den Selbsthilfe-Bereich. 2005richtete das Netzwerk NeT seine eigeneWebseite ein. War sie zunächstnoch relativ einfach gehalten, so erfolgte2008 eine gründliche Überarbeitung.Seitdem verfügt der Vereinüber ein professionelles Online-Angebotmit vielfältigen Funktionen.Herr Allmendinger: „Das Internet hatheute eine ganz große Bedeutung.Betroffene stoßen dadurch auch vielschneller auf Selbsthilfegruppen.”Im Februar 2009 richtete das NetzwerkNeT schließlich seine eigeneGründungsmitglieder 2005Geschäftsstelle in Nürnberg ein. Seitdemist die Betreuung der NET-Betroffenennoch intensiver und zielgerichtetermöglich.Natürlich hat auch die stetige unermüdlicheehrenamtliche Arbeit vonVorstand, Regionalgruppenleitern,Mitgliedern und Ärzten dazu beigetragen,dass das Netzwerk NeTimmer bekannter wurde. Die hervorragendeAufstellung des Vereins mitstetig steigender Mitgliederzahl zeigtdie Früchte dieser Arbeit. Der großeErfolg des Überregionalen NeuroendokrinenTumortags im vergangenenJahr in Marburg ist ein gutes Beispielfür die außergewöhnliche Resonanz.Angesichts des gegenwärtigen Statusdarf das Netzwerk NeT mit großemOptimismus in die Zukunft blickenund sich als bedeutender Bausteinder immer wichtiger werdenden medizinischenSelbsthilfe sehen.Christian Schulze KalthoffEhemalige Vorstandsmitglieder des Netzwerks NeT als Unterverein (2000-2005) unddes Netzwerks Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. (ab 2005)Prof. Dr. med.Johannes HensenHans-DieterAllmendigerWilly MüllerUrsula SteineckeHartmut LemkeEhemalige ärztlicheMitglieder:Prof. Dr. med.Marianne Pavel undProf. Dr. med.Heiner Mönig(siehe S. 21)Rudolf KoopsRosemarie Oehme Ingeborg Schäfer Dr. Edgar WittmannTel.: 0911 / 25 28 999 · E-Mail: netzwerk@glandula-net-online.de · www.glandula-net-online.de13

GrußworteGrußworte aus der ÄrzteschaftDas Interdisziplinäre Zentrum fürNeuroendokrine Tumoren des GastroEnteroPankreatischenSystemsam Klinikum der Universität München(GEPNET-KUM) ist ein Zentrummit dem Anspruch einer optimiertenfachübergreifenden medizinischenVersorgung betroffenerPatienten mit NeuroendokrinenTumoren des GastroEnteroPankreatischenSystems. Dabei habenwir auch den Anspruch des für diePatienten gewinnbringenden Einsatzesvon neuesten innovativenDiagnostik- und Therapieoptionenaus den verschiedenen Fachdisziplinen.Wir möchten dem Netzwerk NeuroendokrineTumoren (NeT) e.V. zuseinem 10-jährigen Bestehen undseiner erfolgreichen Arbeit herzlichgratulieren. Die Arbeit der Patientenselbsthilfegruppemit Informationenüber die Geschäftsstelle undbei Jahrestreffen, die Möglichkeitdes Erfahrungsaustausches in denregionalen Selbsthilfegruppen undnicht zuletzt die Lektüre der ZeitschriftGlandulaNeT mit vielen Informationenfür Patienten und Ärztesind wichtige Bausteine unseresgemeinsamen Bemühens für eineoptimale Behandlung und ein Lebenmit der Diagnose.Priv.-Doz. Dr. med.Christoph AuernhammerPriv.-Doz. Dr. med.Christoph AuernhammerMedizinische Klinik II,Campus GroßhadernSprecher des Interdisziplinären Zentrumsfür Neuroendokrine Tumorendes GastroEnteroPankreatischenSystems am Klinikum der UniversitätMünchen (GEPNET-KUM)Die interdisziplinäre Behandlungvon Patienten mit neuroendokrinenTumoren auf höchstem universitärenNiveau gehört zu denHauptaufgaben des SchwerpunktsEndokrinologie und Stoffwechselerkrankungender UniversitätsmedizinMainz.Dabei werden wir immer wieder mitden besonderen Problemen vonBetroffenen dieser seltenen Erkrankungenkonfrontiert. Sich mit anderenBetroffenen auszutauschenund sich laienverständlich über dieGespräche mit dem behandelndenArzt hinaus zu informieren, ist wesentlichschwieriger als bei häufigervorkommenden Krankheiten. DieSelbsthilfe spielt deshalb geradein diesem Bereich eine besonderswichtige Rolle.Das Netzwerk NeT hat in diesemZusammenhang sehr wertvolle Arbeitgeleistet. Mit Beratung, Gesprächen,regionalen und überregionalenPatientenveranstaltungen,Informationsbroschüren und nichtzuletzt mit der Zeitschrift GlandulaNeTkonnte vielen Betroffenenbeim Umgang mit ihrer Erkrankungenorm geholfen werden. Gut informiertund im Kontakt mit anderenPatientinnen und Patienten erlangenviele, die zunächst verzweifeltwaren, wieder Mut und Selbstvertrauen,können sich der KrankheitNET offensiv stellen.Eine besondere Rolle spielt für unsereKlinik die interdisziplinäre Zusammenarbeit,da nur so ein optimalesBehandlungsergebnis für jedenindividuellen Patienten erreichtwerden kann. Dies findet seinenAusdruck auch in dem wöchentlichstattfindenden interdisziplinären endokrinenund neuroendokrinen Tumorboard(IENET), in welchem alleFälle von einem fachübergreifendenSpezialistengremium demonstriertund besprochen werden. Die Bestrebungendes Netzwerks, neuroendokrineTumoren und ihre Behandlungsmöglichkeitenüber spezialisierteEndokrinologen hinausUniv.-Prof. Dr. med. Matthias M. WeberI. Medizinische Klinik und PoliklinikKlinikum der Johannes GutenbergUniversität MainzLangenbeckstr. 1, 55131 Mainzbekannter zu machen, begrüßenwir deshalb sehr.Wir möchten dem Netzwerk NeuroendokrineTumoren (NeT) e.V. sehrherzlich zum Jubiläum gratulieren.Für die künftige Arbeit wünschenwir weiterhin viel Erfolg.Univ.-Prof. Dr. med.Matthias M. Weber14Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg

GrußworteIm Namen der SchweizerischenGesellschaft für Nuklearmedizin(SGNM) und der SchweizerischenGesellschaft für NeuroendokrineTumoren (SwissNET) gratuliere ichdem Netzwerk NeuroendokrineTumoren (NeT) herzlich zu seinemzehnjährigen Bestehen.Die kontinuierliche Entwicklung desVereins und die zunehmende Anzahlder Mitglieder unterstreichen dieBedeutung der Korporation nichtnur für die betreffenden Patientenund ihre Angehörigen, sondernauch für die involvierten Ärzte. DieBedeutung einer Patientenselbsthilfegruppe,insbesondere bei Krankheitmit niedriger Prävalenz (Häufigkeit),ist längst erkannt und allseitsgeschätzt.Das Netzwerk NeT war die erstePatientenvereinigung, die sich derseltenen Erkrankung der neuroendokrinenTumoren annahm. Geradefür Patienten mit sogenanntenseltenen Krankheiten und für derenAngehörige ist es besonders wichtig,dass man sich bei Gleichgesinnteninformieren und einen regenAustausch unter den Mitgliedernpflegen kann. Auch im Zeitalter desInternets ist es notwendig, persönlichKontakte zu knüpfen und zuProf. Dr. med. Jan Müller-Brand,Nuklearmedizinerfrüher Kantonsspital Baselwissen, dass im Bedarfsfall nahezuimmer ein Gesprächspartner zuhörenund zu Rate stehen wird. Diesoziale Rolle des Netzwerkes ist unumstritten.Für die Ärzte hat die Selbsthilfegruppeebenfalls eine große Bedeutung.Den Hausärzten bietetsie eine wertvolle und wichtige Informationsquellefür eine Krankheit,mit welcher sie in ihrem Patientenkollektivhöchstens ein bis zwei Malwährend des Berufslebens konfrontiertwerden. Den Fachärzten,welche sich auf die Diagnostik undBehandlung von neuroendokrinenTumoren spezialisiert haben, gibtder Verein eine Plattform, auf derneuste Errungenschaften des medizinischenFortschritts in einer objektivenund beachteten Art und Weisepräsentiert werden.Für mich persönlich hat der Kontaktmit den Mitgliedern der Selbsthilfegruppeviele positive Impulse gegeben.Meine aktive Teilnahme an regionalenTreffen sowie die rege undfundierte Diskussion im Anschlussan einen Vortrag beeindrucken undmotivieren mich jedes Mal von Neuem.Der Einsatz neuer diagnostischerVerfahren, die rasche Entwicklungauf dem Gebiet der medikamentösenBehandlung und die erfolgreicheAnwendung neuer Peptidezur Diagnostik und Behandlungvon Patienten mit NET lassen eineberechtigte Hoffnung auf eine weitereVerbesserung der Prognosedieser seltenen Krankheiten aufkommen.Ich wünsche den Mitgliedern derSelbsthilfegruppe alles Gute, derZeitschrift GlandulaNeT gutes Gedeihenim zweiten Jahrzehnt undden Vorstandsmitgliedern viel Ausdauerund guten Mut bei der Ausübungihrer wertvollen ehrenamtlichenTätigkeit.Prof. Dr. med. Jan Müller-BrandHerzliche Glückwünsche zum10jährigen Jubiläum!Besonders hervorzuheben ist daskonstante Engagement der Selbsthilfegruppeals Bindeglied zwischenBetroffenen und betreuendenÄrzten. Dies ist vor allem im Hinblickauf die in der Regel vorliegendenkomplexen Krankheitsbilder sehrwichtig und kann für den Heilungsverlaufvon entscheidender Bedeutungsein. Schon bei der Diagnostikeines neuroendokrinen Tumors giltes, auch weitere seltene neuroendokrineTumorerkrankungen zu berücksichtigen.In diesem Zusammenhangkommt der multiplen endokrinenNeoplasie Typ 1 eine entscheidendeBedeutung zu. Da neuroendokrineTumoren prinzipiell überall dort entstehenkönnen, wo hormonproduzierendes,nervenähnliches Gewebeim Körper vorhanden ist, ist diemultiple endokrine Neoplasie Typ 1(MEN 1) klinisch durch das Auftretenvon Tumoren der Nebenschilddrüsen,der Hirnanhangsdrüse (Hypophyse)und des endokrinen Teils derProf. Dr. med. L. SchaafInternist, Endokrinologe, Diabetologe,Max-Planck-Institut für Psychiatrie,Arbeitsgruppe Innere Medizin,Endokrinologie und Klinische Chemie,MünchenTel.: 0911 / 25 28 999 · E-Mail: netzwerk@glandula-net-online.de · www.glandula-net-online.de15

GrußworteBauchspeicheldrüse gekennzeichnet.Bei der multiplen endokrinenNeoplasie Typ 1 handelt es sich umeine seltene erbliche Erkrankung,bei der sowohl mehrere (multiple)Tumore (Neoplasien) hormonproduzierender(endokriner) Organe alsauch nicht endokrine Tumore (z. B.Lipome) auftreten können. Ein MEN1-Patient hat typischerweise mindestenszwei dieser hormonproduzierendenTumore. Geschwülste derNebenschilddrüsen und der Hypophysesind nahezu immer gutartig.Die Tumore der Bauchspeicheldrüsesind meist benigne (gutartig), könnenaber auch maligne (bösartig) seinoder im Verlauf entarten. Des Weiterenkommen bei MEN 1-PatientenGeschwülste der Nebennierenrinde,des Thymus, der Bronchien und desMagen-/Darm-Systems sowie derHaut (Lipome = Fettgewebstumoreoder Angiofibrome = Bindegewebsgeschwülste)vor.Die hormonproduzierenden Tumoreverursachen eine Überfunktion desjeweiligen Organs mit dem entsprechendenklinischen Bild (z. B. führtdie Nebenschilddrüsenvergrößerungzu einer vermehrten Parathormonausschüttungmit der Folge eineserhöhten Serumcalciums und in derweiteren Folge zu Nierensteinen undEntkalkung des Knochens = primärerHyperparathyreoidismus).In der Gesamtbevölkerung kommtMEN 1 bei 1–3 von 100.000 Personenvor. 80 % der genetisch Betroffenenentwickeln Krankheitssymptomeoder entsprechende Laborwertveränderungenvor dem 50.Lebensjahr.Jeder einzelne der Tumore kann inder Bevölkerung auch unabhängigvon einer erblichen Erkrankung vorkommen.Erst das gleichzeitige oderzeitlich getrennte Auftreten von zweider genannten Neoplasien (Gewebeneubildungen)bei einer Personbegründet den Verdacht auf die DiagnoseMEN 1. Wenn die Krankheitbei einem oder mehreren Familienangehörigenbereits festgestellt wurde,gilt bei den Angehörigen bereitsdie Entwicklung eines einzelnen neuroendokrinenTumors als Anzeichenfür die MEN 1.Der Erbgang der MEN 1 ist autosomaldominant: ein erkrankter Elternteilvererbt die Krankheit, statistischgesehen, an die Hälfte seiner Kinder.Weitere wichtige Informationen überdiese seltene Erberkrankung ausdem Formenkreis der neuroendokrinenTumoren und zu der seit Jahrenbestehenden Datenbank finden Sieunter www.men1.de.Allen Mitgliedern des Netzwerkswünsche ich für die Zukunft eineweiterhin sehr erfolgreiche Arbeit.Mit den besten Grüßen,Prof. Dr. med. L. SchaafVor 15 Jahren trafen sich erstmalsPatienten, Angehörige und Ärzte informellmit dem Ziel, neuroendokrineTumorerkrankungen sowohl betroffenenPatienten als auch Kreisender Ärzteschaft besser verständlichzu machen. Gleichzeitig sollte aufdiese - zum damaligen Zeitpunktwenig bekannte - Tumorerkrankungin der Öffentlichkeit aufmerksamgemacht werden.Ich freue mich, dass mit diesernun 15-jährigen Geschichte desNetzwerks NeT eine Reihe wichtigerZiele erreicht wurde, indemder Bekanntheitsgrad neuroendokrinerTumoren des gastroenteropankreatischen(= Magen-Darm-Bauchspeicheldrüsen) Systems sowohlim Kreise der betroffenen Patientenals auch in der Ärzteschaftgesteigert werden konnte. Indem dieInformation verbreitet werden konnte,dass, wie anhand von Patientenregisternin Europa wie auch in denUSA deutlich wurde, die Krankheitbei weitem häufiger vorkommt, alsfrüher angenommen wurde. Indemseitens der Kostenträger und pharmazeutischenIndustrie ein gesteigertesInteresse besteht, neuroendokrineTumoren zunehmend besserbehandeln zu können, um damit dasÜberleben der Betroffenen weiter zuverbessern. Und indem sich ein Kreisvon Experten auf ärztlicher Ebenewie auch seitens der betroffenen Patientenentwickelt hat, der dem Zieleiner verbesserten Diagnose undBehandlung stetig näher kommt.Prof. Dr. med. Bertram WiedenmannDirektor der Medizinischen Klinikmit Schwerpunkt Hepatologie undGastroenterologieCharité - Universitätsmedizin BerlinCampus Virchow-KlinikumMedizinische KlinikIch wünsche, dass wir in Zukunftweitere Jubiläen mit einer vergleichbareindrucksvollen Erfolgsbilanzhaben werden.Mit besten GrüßenProf. Dr. med. Bertram Wiedenmann16Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg

GrußworteGrußworte von Mitgliedern und FreundenMein Mann hat die Diagnose NETim Jahr 1999 erhalten. Meine Tochterhat dann im Internet recherchiertund wir sind auf das NetzwerkNeuroendokrine Tumore gestoßen,das sich damals noch im Aufbaubefand. Weil die Krankheit so seltenauftritt und wir keine Erfahrunghatten, brauchten wir dringend Hilfeund Unterstützung. Deshalb beantragtenwir die Mitgliedschaft in derregionalen Karzinoid-SelbsthilfegruppeErlangen.Seit dem Jahr 2001 besuchen wirregelmäßig die Treffen der RegionalgruppeErlangen. Schließlichübernahm ich auch diverse Aufgabenim Netzwerk. Für die RegionalgruppeErlangen war ich von 2003an Schriftführerin. Außerdem warich von 2005 bis 2008 Mitglied desNetzwerk-NeT-Vorstands.Von den Aufgaben auf Bundesebenemusste ich mich leider ausprivaten Gründen zurückziehen.Die Tätigkeiten haben mir aber beialler Arbeit stets sehr viel Erfüllunggegeben. Ich hatte dabei immerdas Gefühl, einen Beitrag zur Unterstützungder NET-Betroffenen zuleisten.Wie wertvoll die Arbeit des Netzwerksist, konnte ich natürlich amdeutlichsten an meinem Mann erkennen.Er hat davon stark profitiert.Besonders die Veranstaltungenmit GlandulaNeT-HerausgeberinFrau Prof. Dr. med. Pavel warenimmer sehr informativ. Die Tumortagehaben uns ebenfalls immer sehrviel gegeben. Wir hatten auch oftGelegenheit, unsere eigenen Erfahrungenweiterzugeben.Rosemarie OehmeZum Jubiläum wünsche ich demNetzwerk NeT allen erdenklichenErfolg und dass sich der bisher eingeschlageneWeg mit umfassenderInformation über die aktuelle Entwicklungin Forschung, Diagnostikund Therapie zum Wohle der betroffenenPatientinnen und Patientenund deren Angehörigen fortsetzt.Rosemarie OehmeWenn man die Diagnose „neuroendokrinerTumor“ zum ersten Malhört, ist das natürlich ein Schock.Umso hilfreicher ist es, dann schnellKontakt zu anderen Betroffenenund verständliche Informationen zubekommen.Heute ist dies dank des NetzwerksNeT als bundesweit sehr gut aufgestellteGruppe recht problemlosmöglich. Damals war es wesentlichschwieriger. Ich erhielt meine Diagnosebereits im Jahr 1984 undwurde 1985 operiert. 1996 stießich dann auf die NeT-Gruppe, dieseinerzeit noch im Netzwerk Hypophysen-und Nebennierenerkrankungene. V. organisiert war. ImJahr 1999 besuchte ich dann denersten Überregionalen NET-Tagin Herzogenaurach. An den Treffender Regionalgruppe Erlangennehme ich bis heute regelmäßigteil.Ich habe das Netzwerk NeT stetssehr geschätzt. Man wird sehr gutberaten, kann sich hervorragendaustauschen und es wird vielesangesprochen, was Behandlungsmöglichkeitenund Umgang mit derErkrankung betrifft. Auch die GlandulaNeTwar immer eine ausgezeichneteInformationsquelle.Dem Netzwerk NeT möchte ichzum Jubiläum meine besten Wün-Sonja Springersche übermitteln. Ich hoffe sehr,dass uns die engagierte Arbeit desVereins auch in Zukunft auf diesemhohen Niveau erhalten bleibt.Sonja SpringerTel.: 0911 / 25 28 999 · E-Mail: netzwerk@glandula-net-online.de · www.glandula-net-online.de17

GrußworteNachdem ich die Entwicklung desNetzwerks NeT von Beginn anverfolgt und sowohl auf Bundesalsauch auf Regionalebene langeJahre mitgearbeitet habe, freue ichmich außerordentlich über diesesJubiläum. Ich glaube, dass sich dasNetzwerk durch viel engagierte ehrenamtlicheArbeit sehr positiv entwickelthat.Der Informationsstand zahlreicherPatienten konnte deutlich gesteigert,Austausch und Kontakte zwischenÄrzten und Betroffenen erheblichausgeweitet und intensiviertwerden. Besonders danken möchteich in diesem Zusammenhang auchFrau Prof. Dr. Pavel, die uns vorallem bei der Regionalgruppe Erlangenimmer sehr unterstützt hat.Hans-Dieter Allmendinger, einer derGründungsväter des Netzwerks NeT undVorstand von 2000-2005Als Betroffener, der sich schon vieleJahre in der Selbsthilfe engagiert,weiß ich, wie wichtig und hilfreichsie gerade im Bereich der seltenenErkrankungen ist. Umso mehr freueich mich, dass das Netzwerk NeTnun erfolgreich sein 10-jährigesJubiläum als eigener Verein feiernkann.Zwischen dem Netzwerk NeT unddem Netzwerk Hypophysen- undNebennierenerkrankungen bestehtnach wie vor eine besondere Bezie-hung. Das Netzwerk NeT ging bekanntlichaus unserer Organisationhervor, hatte mit ihr mehrere Jahreeine gemeinsame Geschäftsstelleund ist ihr bis heute partnerschaftlichverbunden. Somit haben wirauch einen Beitrag dazu geleistet,dass der NeT-Verein heute so gutaufgestellt ist und die Interessender Betroffenen professionell vertretenkann. Für die Zukunft wünschenwir ihm alles Gute und weiterhin vielErfolg!Helmut KongehlGeschäftsführender Vorstanddes Netzwerks Hypophysen- undNebennierenerkrankungen e. V.Grußworte aus der IndustrieHerzlichen Glückwunsch,liebes Netzwerk NeT, undweiter so!Auch wir von Novartis Onkologiemöchten dem Netzwerk NeT sehrherzlich zum zehnjährigen Jubiläumgratulieren! So ein runder Geburtstagist immer ein guter Anlass, kurzinnezuhalten und die letzten JahreRevue passieren zu lassen.Meine ersten persönlichen Kontaktemit dem Netzwerk NeT stammennoch aus der Zeit, in der esals Untergruppe dem NetzwerkHypophysen- und Nebennierenerkrankungene. V. eingegliedert war.In meiner Wahrnehmung war dieGründung des selbstständigen VereinsNetzwerk Neuroendokrine Tumoren(NeT) e. V. ein sehr wichtigerSchritt, die Belange der NET-Patientennoch besser und spezifischervertreten zu können.Der junge Verein hat sich mit vielEngagement und Dynamik wichtigenAufgaben gewidmet. Zu denwichtigsten gehören neben der individuellenBeratung von Betroffenenund Angehörigen sowie der Förderungdes Austauschs untereinandersicherlich die Erstellung von Informationsmaterialienfür Betroffeneund deren Angehörige, die Neugründungvon Regionalgruppen, dieAufklärung von Ärzten an nationalenDr. Karin GrassmannProduktgruppenleitung„Seltene Tumoren“Novartis Oncology, Nürnbergund regionalen Kongressen undder Überregionale NeuroendokrineTumortag. Er stellt jährlich für weitüber 100 Betroffene und Angehö-18Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg

Grußworterige eine sehr gute Möglichkeit derInformation und des Austauschesdar.Ganz besonders möchte ich diePatientenzeitschrift GlandulaNeThervorheben, die umfassende undanspruchsvolle Informationen zu allenThemen rund um NET und demNetzwerk NeT in ansprechenderWeise aufbereitet und zweimal jährlicherscheint. Unser Außendienst,der Exemplare der Zeitschrift anPraxen und Kliniken verteilt, berichtetregelmäßig, dass die GlandulaNeTnicht nur von Patienten,sondern auch von vielen Ärzten mitBegeisterung gelesen wird.Diese vielfältigen Aktivitäten und diePräsenz des Vereins zeigen Früchte,wie die stetige Zunahme an Mitgliederndeutlich erkennen lässt.Novartis hat das Netzwerk NeT vonAnfang an als Hauptsponsor unterstützt.Da die Zusammenarbeitzwischen pharmazeutischer Industrieund Patientenorganisationen einsensibles Feld ist, haben wir immergroßen Wert darauf gelegt, unsereKooperation mit dem Netzwerk NeTentsprechend der rechtlichen Rahmenbedingungenund Kodizes undim Sinne des Transparenzprinzipszu gestalten. Dabei war und ist füruns immer ein partnerschaftlichesund von gegenseitigem Respektgeprägtes Miteinander ein großesAnliegen. Dass die Zusammenarbeitsehr sinnvoll ist, belegen vielepositive Beispiele wie die gemeinsamerstellte PatientenbroschüreGEP-NET und die oben genanntenAktivitäten.Darüber hinaus ist uns ein engerAustausch mit Patientenvertreternwichtig, um Patientenbedürfnissebesser zu verstehen und dies auchin die Entwicklung neuer Medikamenteund Studien einfließen zulassen. Gerade im Bereich der neuroendokrinenTumoren ist Novartissehr engagiert mit einem etabliertenMedikament, zu dem kürzlichneue Erkenntnisse zur wachstumshemmendenWirksamkeit gezeigtwurden, sowie in der Entwicklungneuer Somatostatinanaloga undzielgerichteter Medikamente. Zuletzterem wurde gerade das weltweitgrößte klinische Studienprogrammfür neuroendokrine Tumorenabgeschlossen. Ergebnisse werdenin den nächsten Monaten erwartet.Neben diesem Rückblick gestattenSie mir auch einen Ausblick:Die Rolle von Patientenorganisationenwie dem Netzwerk NeT wirdin Zukunft weiter an Bedeutungzunehmen. Gerade bei seltenenTumoren ist eine starke Vertretungwichtig, um die notwendige Aufmerksamkeitbei Ärzten und Bevölkerungzu schaffen und unterUmständen auch entsprechendenpolitischen Druck aufzubauen, umdie Situation von Patienten mit seltenenTumoren zu verbessern. Hierkönnten eine weitere Verzahnungmit Patientengruppen zu anderenseltenen Erkrankungen und einestärkere Internationalisierung imNET-Bereich sinnvoll sein – die Anfängedazu sind bereits gemacht.Das Netzwerk NeT – sicher eineder bedeutendsten europäischenNET-Patientengruppen – ist für solcheAufgaben gut aufgestellt undwird hierbei sicherlich eine führendeRolle einnehmen. Bestimmt ist dasInternet für diesen Prozess sehr hilfreich.Vor zehn Jahren noch in denKinderschuhen, bietet es heutzutageschnelle und kostengünstige Informationund Aktualisierungen undMöglichkeiten der Vernetzung – natürlichin Ergänzung zu den etabliertenAktivitäten des Netzwerks NeT.Novartis würde sich freuen, den Vereinauch zukünftig partnerschaftlichbegleiten zu können und wünschtweiterhin von Herzen alles Gute,viel Erfolg und gutes Gelingen bei allseinen Aufgaben!!Herzliche GrüßeDr. Karin GrassmannProduktgruppenleitung„Seltene Tumoren“Novartis Oncology, NürnbergEin JahrhundertereignisDas Jahr 2000 – ein ereignisreichesJahr: Im Februar feiert der FC BayernMünchen seinen 100. Geburtstag(und – der Vollständigkeit halber hiererwähnt - den 15. Deutschen Meistertitel).Außerdem ist das Jahr 2000natürlich das Millenniumsjahr.Und – darum soll es im Folgendengehen – im Januar 2000 wird dasNetzwerk Neuroendokrine Tumorenzunächst unter dem Dach desSelbsthilfevereins Netzwerk Hypophysen-und Nebennierenerkrankungene. V. gegründet. 5 Jahre späterwird das Netzwerk NeT e. V. zumeigenständigen Verein und löst sichClaudia LimbergerProduct Manager Endocrinology/OncologyIpsen Pharma GmbHTel.: 0911 / 25 28 999 · E-Mail: netzwerk@glandula-net-online.de · www.glandula-net-online.de19

Grußworteim Januar 2009 auch räumlich vomursprünglichen Dachverein. In all dieserZeit spielt das Netzwerk NeT e. V.ebenso wie der FC Bayern Münchenin der ersten Liga mit.Zu diesem tollen Jubiläum möchte ichim Namen der Ipsen Pharma GmbHvon ganzen Herzen gratulieren unddanken. Gratulieren zu zehn Jahrenäußerst einfühlsamen Einsatzes fürdie Belange, Sorgen und Nöte derbetroffenen Patienten und deren Angehörigen,zu zehn Jahren überausengagierter Interessenvertretung beiKrankenkassen, Behörden und beiuns als Pharmaunternehmen. Undnatürlich danken wir für die Zeit unsererbisherigen intensiven Zusammenarbeit,seit Ipsen Pharma dasNetzwerk NeT e. V. als Sponsor unterstützt.Alles in allem eine wirklichbeachtliche Leistung, nehmen dieMitglieder und Vorstände ihre Aufgabendoch nicht nur ehrenamtlich,sondern meist auch unter krankheitsbedingterschwerten Umständenwahr. Da kann man – meine ich – anlässlichdes Geburtstages von einemJahrhundertereignis – wenn nichtgar von einem Jahrtausendereignis!- sprechen (kalendarisch trifft das jaohnehin zu).Nun, zehn Jahre, auf den erstenBlick scheint das nicht viel (was istdas schon, mag mancher denken,der FC Bayern München ist ja schon100!). Ich sehe das anders. Nicht nur,weil, wie erwähnt, das Netzwerk NeTe. V. seit einiger Zeit vom Engagementselbstloser Betroffener getragenwird, sondern auch und geradeweil es sich bei neuroendokrinen Tumorenum eine relativ seltene Erkrankunghandelt. In Deutschland gehtman von mehreren 100 behandelbarenFällen pro Jahr aus. Da liegt esauf der Hand, dass Forschungsdatenund Aufklärungsmaßnahmen nicht indem Maße zur Verfügung stehen, wiebei den sogenannten Volkskrankheiten,wie etwa auch bei Darm- oderBrustkrebs. Dennoch bzw. geradedeswegen hat das Netzwerk NeTe. V. vor zehn Jahren seine Arbeit aufgenommenund kann heute mit 500Mitgliedern stolz auf das Geleistetezurückblicken, wovon mehr als 160neue Mitglieder allein innerhalb desletzten Jahres gewonnen wurden.(Übrigens: Die Mitgliederzahl desFC Bayern überstieg erst 1913, alsoetwa 13 Jahre nach Gründung, die500er-Grenze!)Auf der Hand liegt es auch, dass derInformationsbedarf deshalb extremhoch ist. Auch bei den Ärzten, in ersterLinie jedoch bei den Patienten.Darüber hinaus sind die Krankheitsverläufebei NET derart individuell,dass es unerlässlich ist, die Bedürfnisseder Patienten zu verstehen, umdie Therapie so unkompliziert undeinfach wie möglich zu gestalten.Genau hier setzt die Philosophie vonIpsen Pharma (als Hersteller einesSomatostatin-Analogons) an: „Innovationfor Patient Care” heißt unserSlogan. Wenn man es so sehen will,ist es das, was Ipsen Pharma unddas Netzwerk Neuroendokrine Tumorene. V. gemeinsam haben. Diese– das Wort „Care” wörtlich übersetzt– Fürsorge, Obhut und Pflege derPatienten(interessen) verfolgt dasNetzwerk NeT e. V. seit Anbeginn. Mitvielfältigen Aktivitäten, seien es dieumfassende Information zu Indikationund Therapieoptionen, Alltagsratgeberfür Angehörige, der AufundAusbau des – ja! – Netzwerkesdurch neue Regionalgruppen in ganzDeutschland oder die Teilnahme anÄrztekongressen, wissenschaftlichenVeranstaltungen sowie Durchführungeigener regionaler und überregionalerInformationsveranstaltungen. Undnicht zuletzt mit der Zusammenarbeitmit uns als Sponsor (auch der FCBayern München hat Sponsoren).Diese Zusammenarbeit ist geprägtvon Offenheit, Ehrlichkeit und vorallem von gegenseitiger Anerkennungund – das möchte ich andieser Stelle besonders betonen– meiner persönlichen Hochachtungfür die tagtäglichen Leistungen dieserSelbsthilfegruppe. Dass dabeiauch noch die menschliche Chemiestimmt, ist nicht selbstverständlich,aber selbstverständlich sehr schön.Man spürt, dass der selbst gewählteSlogan „Netzwerk NeT - das netteNetzwerk” nicht nur eine Phrase ist,sondern mit Leben gefüllt wird.Ich bin überzeugt, dass das NetzwerkNeT e. V. auf der Basis, die esin den ersten zehn Jahren seinesBestehens gelegt hat, dauerhaft erfolgreichsein wird. Es ist im Begriff,seinen Wirkungskreis z. B. durch dieVernetzung mit Patientenorganisationenanderer Krankheitsbilder sowiedurch eine Internationalisierung zu erweitern.Das Netzwerk NeT e. V. wirddamit sicher auch auf europäischerEbene sehr erfolgreich sein (ja genau:wie der FC Bayern München).Ich freue mich auf weiterhin vieleAnregungen, gemeinsame Aktionenund Gespräche mit und aus demKreise der Mitglieder des NetzwerkesNeT e. V.Zum Schluss wünsche ich alles Gutefür die Zukunft und verbleibe miteinem sportlichen „toi, toi, toi”!Mit herzlichen Grüßen aus EttlingenClaudia LimbergerProduct ManagerEndocrinology/OncologyIpsen Pharma GmbH20Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg

PublikFrau Prof. Dr. med. Pavel und Professor Dr. med. Mönig wechseln vomVorstand des Netzwerks NeT in den Wissenschaftlichen BeiratKatharina Mellar1. VorsitzendeMartin Michaelstellv. VorsitzenderBirgit Oeken Gudrun Rennecke Michael BrändleNeben den bisherigen Vorstandsmitgliedern Frau Mellar, Herrn Michael und Frau Oeken wurden Frau Rennecke und Herr Brändleneu in den Vorstand gewähltAm 8. Mai 2010 traf sich der Vorstanddes Netzwerk NeT zu einerSitzung. Mit diesem Termin schiedenProf. Dr. med. Marianne Pavel undProf. Dr. med. Heiner Mönig aus demVorstand aus. Die Veränderung warschon seit längerem vorgesehen,da Selbsthilfe, wie der Name bereitssagt, ein Anliegen der Patienten istund der ärztliche Beistand Unterstützungund Starthilfe sein sollte. Zumselben Termin wurden Frau GudrunRennecke aus Halle/Saale (Patientin)und Herr Michael Brändle aus Freiburg/Breisgau(Angehöriger) als weitereVorstandsmitglieder kooptiert.Der Vorstand des Netzwerks NeThat gemäß Satzung die Möglichkeit,bei vorzeitigem Ausscheiden einesMitgliedes für die restliche Amtsdauerdes Ausgeschiedenen einenNachfolger zu wählen.Damit besteht der Vorstand weiterhinaus fünf Personen. Neben denbeiden neuen Mitgliedern sind diesKatharina Mellar als 1. Vorsitzende,Martin Michael als Stellvertretersowie Frau Birgit Oeken, die demVorstand seit dem letzten Tumortagin Marburg angehört. Er setzt sichderzeit aus drei Patienten und zweiAngehörigen zusammen.Frau Prof. Dr. med. Pavelund Herr Prof. Dr. med. Mönigverlassen den Vorstand desNetzwerks NeTProf. Dr. med. Pavel undProf. Dr. med. Mönig werdendas Netzwerk NeT jedochauch weiterhin aktivunterstützen. Sie wechseln mit dem8. Mai 2010 in den Medizinisch-wissenschaftlichenBeirat über.Das Netzwerk NeT bedankt sich sehrbei Prof. Dr. med. Pavel und Prof. Dr.med. Mönig für ihre überaus engagierteArbeit in den vergangenenJahren, die auf die Verbesserungder Situation der NET-Patienten undderen Angehöriger gerichtet war.Der Vorstand bedankt sich für diesehr gute Zusammenarbeit.Prof. Dr. med.Marianne Pavel2005 – 2010Prof. Dr. med.Heiner Mönig2008 – 2010Wir freuen uns, dass sie uns auchkünftig als Mitglieder des WissenschaftlichenBeirats erhalten bleibenwerden.Bei den neuen Vorstandsmitgliedernbedanken wir uns für ihre Bereitschaft,sich in einem hohen Maßehrenamtlich zu engagieren. Wirwünschen Ihnen viel Freude undErfolg bei dieser nicht immer einfachenAufgabe.Weitere Veränderungen im Medizinisch–wissenschaftlichen Beirat des Netzwerks NeTDas Netzwerk NeT konnte seinenMedizinisch-wissenschaftlichenBeirat um weitere namhafte Expertenerweitern:PD Dr. med. Martin Anlauf, Oberarztam Institut für Pathologie desUniversitätsklinikums Düsseldorf,ist als „Schüler” von Prof. Dr. med.Tel.: 0911 / 25 28 999 · E-Mail: netzwerk@glandula-net-online.de · www.glandula-net-online.de21

PublikKlöppel ausgesprochen erfahren inder histologischen Diagnostik vonNeuroendokrinen Tumoren.Prof. Dr. med. Alexander Bosse,Ärztlicher Direktor des Instituts fürPathologie am KatharinanhospitalStuttgart, steht uns künftig ebenfallszur Seite. Auch er befasst sichseit langem intensiv mit NET-Tumoren.PD Dr. med. Dieter Hörsch istChefarzt der Klinik für Innere Medizin,Gastroenterologie und Endokrinologieder Zentralklinik Bad Berka,einem Zentrum mit langjähriger Traditionin der Diagnostik und Therapievon NET. Er ist einer der beidenbegleitenden Ärzte unserer RegionalgruppeThüringen.PD Dr. med. Gabriele Pöpperlwar schon am Klinikum Großhadernin München mit der nuklearmedizinischenDiagnostik und Therapievon NET befasst. Mittlerweile ist sieals Ärztliche Direktorin der Klinik fürNuklearmedizin im Katharinenhospitalin Stuttgart tätig. Sie unterstütztden Aufbau einer Regionalgruppe indiesem Raum.Dr. med. Anja Rinke bringt ebenfallslangjährige und umfangreicheNET-Erfahrung mit. Zusammen mitProf. Dr. Arnold hat sie die PRO-MID-Studie durchgeführt und zumAbschluss gebracht. Sie betreutunsere Regionalgruppe in Marburg.Prof. Dr. med. Michael Uder istDirektor des Radiologischen Institutsdes Universitätsklinikums inErlangen – der Keimzelle unseresNetzwerk NeT. Er unterstützt dortauch die Regionalgruppe Erlangen-Nürnberg mit Rat und Tat.Prof. Dr. med. Joachim Wagner,Leiter des Instituts für Radiologie undinterventionelle Therapie am VivantesKlinikum im Friedrichshain, Berlin, isteiner Reihe von NET-Patienten bereitsdurch sein umsichtiges Vorgehen beider lokal-ablativen Behandlung vonLebermetastasen im Bewusstsein.Er wird das Netzwerk NeT ebenfallsmit seinem Wissen unterstützen.Das Netzwerk NeT bedankt sichsehr herzlich für dieses Engagementund für das Vertrauen in unsereOrganisation.Kleine interne Jubiläumsfeier zum10-jährigen JubiläumIm Anschluss an die Vorstandssitzungvom 8. Mai 2010 traf man sichin einem erweiterten Kreis zu einemfestlichen Mittagessen anlässlichdes 10-jährigen Jubiläums desNetzwerks NeT.Eingeladen waren alle, die sich inden Jahren seit Bestehen des Vereinsin besonderer herausragenderWeise um ihn verdient gemacht haben.Alle Gäste wünschen dem Verein eineerfolgreiche Zukunft in seinen Bemühungenum die neuroendokrinen Patientenund um deren Angehörige.K. MellarVon links: Fr. Schneider, H. Allmendinger, Fr. Prof. Dr. med. Pavel, H. Schulze-Kalthoff,Fr. Dursch, H. Dr. Conrad, H. Michael, Fr. Rennecke, H. Schäfer, Fr. Mellar, Fr. Oehme,H. Rempel, H. Dursch, Fr. Oeken, H. Kongehl, H. Brändle.22Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg

PublikDas Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V., Bundesweite Selbsthilfegruppefür Patienten und Angehörige, konnte und kann sich immer auf einen sehr namhaftenMedizinisch-wissenschaftlichen Beirat stützen.Folgende NeT-Experten bilden den Medizinisch-wissenschaftlichen Beirat des Netzwerks NeT:l PD Dr. med. Martin Anlauf, Düsseldorf (Pathologe)l Prof. Dr. med. Rudolf Arnold, früher Marburg (Internist/Gastroenterologe)l PD Dr. med. Christoph Auernhammer, München (Internist/Endokrinologe)l Prof. Dr. med. Richard Baum, Bad Berka(Nuklearmediziner)l Prof. Dr. med. Alexander Bosse, Stuttgart(Pathologe)l PD Dr. med. Matthias Breidert, Kösching/Eichstätt (Internist)l Prof. Dr. med. Peter Goretzki, Neuss(Chirurg)l Prof. Dr. med. Johannes Hensen, Hannover (Internist/Endokrinologe)l Prof. Dr. med. Dieter Hörsch, Bad Berka(Internist/Gastroenterologe/Endokrinologe)l Prof. Dr. med. Wolfram Karges, Aachen (Internist/Endokrinologe/MEN 1)l Prof. Dr. med. Wolfram Knapp, Hannover(Nuklearmediziner)l Prof. Dr. med. Klaus Mann, Essen(Internist/Endokrinologe)l Prof. Dr. med. Heiner Mönig, Lübeck(Internist/Endokrinologe)l Prof. Dr. med. Marianne Pavel, Berlin(Internistin/Endokrinologin)l PD Dr. med. Gabriele Pöpperl, Stuttgart (Nuklearmedizinerin)l Prof. Dr. med. Giuliano Ramadori, Göttingenl Dr. med. Anja Rinke, Marburgl Prof. Dr. med. Matthias Rothmund, früher Marburgl Prof. Dr. med. Ludwig Schaaf, Münchenl Prof. Dr. med. Hans Scherübl, Berlinl Prof. Dr. med. Hans-Joachim Schmoll, Hallel Prof. Dr. med. Michael Uder, Erlangenl Prof. Dr. med. Hans-Joachim Wagner, Berlinl Prof. Dr. med. Matthias Weber, Mainzl Prof. Dr. med. Bertram Wiedenmann, Berlin(Internist/Gastroenterologe)(Internistin)(Chirurg)(Internist/Endokrinologe)(Internist/Gastroenterologe/Endokrinologe)(Internist/Hämatoonkologe)(Radiologe)(Radiologe)(Internist/Endokrinologe)(Internist/Gastroenterologe)Tel.: 0911 / 25 28 999 · E-Mail: netzwerk@glandula-net-online.de · www.glandula-net-online.de23

PublikNetzwerk NeT begrüßt 450. MitgliedIm Februar 2010 konnte das NetzwerkNeT sein 450. Mitglied begrüßen.Es handelt sich dabei um PD Dr.med. Martin Anlauf, Oberarzt amInstitut für Pathologie des UniversitätsklinikumsDüsseldorf und ausgewiesenerNET-Experte.PD Dr. Anlauf möchte über denRand seines Mikroskops hinausschauenund den Menschen begegnen,mit denen er durch seinediagnostische Tätigkeit zu tun hat.Er ist sehr beeindruckt von den umfangreichenAktivitäten des NetzwerksNeT und will die Arbeit nunmehr„seines Vereins” mit Rat undTat unterstützen.Es freut uns besonders, dass unser450. Mitglied ein Arzt ist.Das Netzwerk NeT wurde vor 10Jahren von Patienten, Angehörigenund Ärzten gegründet. Die Förderungdes Kontaktes zwischen diesenGruppen ist uns von jeher einbesonderes Anliegen. Dieses Zielhat sogar in unsere Satzung Einganggefunden. Dementsprechend freuenwir uns, eine Reihe von Ärzten zu unserenMitgliedern zählen zu können.PD Dr. med. AnlaufUniversitätsklinik DüsseldorfWir gratulieren Herrn PD Dr. Anlaufzu seiner Mitgliedschaft und demNetzwerk NeT zum 450. Mitglied!K. MellarBeständig steigende Mitgliederzahlen beimNetzwerk NeT e. V. seit 2005Mitglieder700Mitgliederentwicklung des Netzwerks Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V.63160054850050040030025423030027034430037732040334045138044020014713019217010001616Juli 05 Jan. 06 Juli 06 Jan. 07 Juli 07 Jan. 08 Juli 08 Jan. 09 Juli 09 Jan. 10 Juli 10Zugänge gesamtaktuelle Mitgliederzahlen24Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg

PublikNetzwerk NeT gründet weitereRegionalgruppenRegionalgruppe Freiburg eingerichtetMehr als 30 Patienten, Angehörigeund Interessierte – unter ihnensogar Teilnehmer aus der Schweiz- fanden sich am 16. Januar 2010in Freiburg ein. Sie waren der Einladungdes Netzwerks NeT und desComprehensive Cancer CentersFreiburg (CCCF) zur Gründung derRegionalgruppe Freiburg gefolgt.Damit gibt es nun im äußersten südwestdeutschenRaum ebenfalls eineKontaktgruppe für Patienten mitneuroendokrinen Tumoren und fürderen Angehörige. Die Leitung derGruppe übernimmt Herr MichaelBrändle. Er war mit dem NetzwerkNeT 2008 in Kontakt gekommen,nachdem seine Frau an einem neuroendokrinenTumor erkrankt war.Medizinisch begleitet wird die RegionalgruppeFreiburg von Dr. med.Damian Wild, Nuklearmedizineram Universitätsklinikum Freiburg.Unter der Moderation von Prof. Dr.Opitz stellte Frau Mellar, 1. Vorsitzendedes Netzwerks NeT, dieSelbsthilfegruppe ausführlich vor.Im Anschluss berichtete HerrBrändle von seinen Beweggründen,PD Dr. med. Harder bei seinem Vortragüber medikamentöse Therapien bei NeTsich zu engagieren und von den unterschiedlichenErfahrungen im Zusammenhangmit der Erkrankungseiner Frau.Prof. Dr. med. Opitz erläutertedann Zweck und Aufgaben desCCCF, wozu die Zusammenführungder verschiedenen Fachdisziplinenund die Vernetzung mit Kliniken undÄrzten im Umland gehören. Er betonteseinerseits die Wichtigkeit derZusammenarbeit mit Selbsthilfeorganisationenund zeigte sich sehrbeeindruckt von den Aktivitäten desNetzwerks NeT.Im Anschluss referierte PD Dr.med. Harder, mittlerweile Chefarztam Klinikum Singen am Hohentwiel,Michael Brändle, Regionalgruppenleiter,RG FreiburgProf. Dr. med. Opitz bei seinem Vortragüber das CCC Freiburgausführlich zum Thema „Bewährteund neue medikamentöse Therapienbei Neuroendokrinen Tumoren”.Beide Referenten beantworteten- unterstützt von Dr. med. DamianWild, Nuklearmediziner an der UniklinikFreiburg - die Fragen der Anwesendenumfassend.Beim abschließenden Imbiss bestanddann ausgiebig Gelegenheitzum Austausch der Teilnehmer untereinanderund für persönliche Fragenan die anwesenden Ärzte.Mit Regionalgruppe Marburg ging lang gehegterWunsch in ErfüllungEin lange gehegter Wunsch gingfür das Netzwerk NeT mit der Einrichtungeiner Regionalgruppe inMarburg in Erfüllung.Mit Katrin Liebscher hat das NetzwerkNeT eine engagierte Gruppenleiteringefunden. Frau Dr. AnjaRinke, Ärztin an der Uniklinik Marburgund seit vielen Jahren schwerpunktmäßigmit neuroendokrinenTumoren befasst, wird die Gruppeärztlich begleiten. Damit hat dieRegionalgruppe Marburg optimaleStartbedingungen.Am 28. Januar 2010 war es nunsoweit. 30 Teilnehmer trotzten demdichten Schneefall und fanden sichin der Uniklinik Marburg ein.Eröffnungsveranstaltung der RG MarburgTel.: 0911 / 25 28 999 · E-Mail: netzwerk@glandula-net-online.de · www.glandula-net-online.de25

PublikNach einer ausführlichen Vorstellungdes Netzwerks NeT durch KatharinaMellar, 1. Vorsitzende, erklärteFrau Liebscher, warum sie sichkünftig aktiv in der Regionalgruppeengagieren möchte und stellte ihreZiele vor.Frau Dr. med. Rinke übernahm denEinführungsvortrag. Sehr umfassendund gründlich informierte siedie Zuhörer über das Thema „MedikamentöseBehandlung von neuroendokrinenTumoren – Bewährtesund Neues”. Sie sprach über denEinsatz von Samatostatinanalogaunter Berücksichtigung der Ergebnisseder PROMID-Studie, diesie selber zum Abschluss geführthatte, über a-Interferon, die verschiedenenTherapieschemata dersystemischen Chemotherapie undüber die unterschiedlichen Ansätzeder neuen molekularen zielgerichtetenTherapien. Sie zeigte jeweils dieEinsatzmöglichkeiten und die möglichenNebenwirkungen auf, stelltedie Ergebnisse von Studien zurWirksamkeit vor und verwies auflaufende Studien. Auf die FragenFrau Dr. med. Rinke und Frau Liebscher(von links)der Zuhörer ging sie kompetent undausführlich ein.In lockerer Atmosphäre konntensich die Teilnehmer anschließendbei einem Imbiss untereinanderaustauschen.Weitere neue Regionalgruppe desNetzwerks NeT am NiederrheinEs schneite und schneite! Für einenMoment kam sogar der Gedankeauf, die Veranstaltung abzusagen.Doch dann waren es 42 Teilnehmer,die zur Patientenveranstaltungin Neuss kamen! Dort wurde am3. Februar 2010 die RegionalgruppeNiederrhein des NetzwerksNeT aus der Taufe gehoben.Frau Mellar begrüßte die zahlreichenTeilnehmer und brachte ihre Freudedarüber zum Ausdruck, dass esnunmehr auch für die NeT-Patientenim Raum Niederrhein mit EinzugsbereichRuhrgebiet, Bergisches Land,Bonn/Köln/Aachen eine Gruppegibt, die für aktuelle fachliche Informationenüber Diagnostik und Therapievon neuroendokrinen Tumorensowie für den Erfahrungsaustauschzwischen Patienten und Angehörigensteht. Sie begrüßte Prof. Dr.med. Peter Goretzki, Chefchirurgam Lukaskrankenhaus Neuss, undProf. Dr. med. Achim Starke, Internist,Endokrinologe und Insulinomexpertean der Uniklinik Düsseldorf,sowie Frau Brigitte Schemm, diedie Regionalgruppe Niederrheinleiten wird.Auch hier stellte FrauMellar das Netzwerk NeTmit seinen umfänglichenAngeboten und Aktivitätenvor. Frau Schemm – seit 2009selbst NET-Patientin – erläuterte ihreBeweggründe, sich im NetzwerkNeT zu engagieren. Das Hauptthema„Therapiemöglichkeiten beineuroendokrinen Tumoren auschirurgischer und internistischerSicht ” wurde von Prof. Dr. Goretzkireferiert. Es folgte eine engagierteund spannende Diskussion. Prof.Dr. Starke und Prof. Dr. Goretzkibeantworteten gemeinsam diezahlreichen allgemeinen und individuellenFragen der Teilnehmer. Beieinem Imbiss konnte man sich stärkenfür den Nachhauseweg durchden Winter.Die Vorträge von PD Dr. Harder, Dr.Rinke und Prof. Dr. Goretzki sind imgeschlossenen Mitgliederbereichauf der Internetseite des NetzwerksNeT nachzulesen.Bild oben: Der gut gefüllte Vortragsraumbei der Eröffnung der RG NiederrheinBild unten: Prof. Dr. med. Goretzki,Fr. Mellar, Fr. Schemm (von links)Die Termine für die nächsten Treffender Regionalgruppen können Siedieser Ausgabe S. 8–9 oder unsererInternetseite: www.glandula-netonline.deunter Veranstaltungen >Regionale Treffen und Veranstaltungenentnehmen.26Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg

PublikNun auch Regionalgruppe imäußersten nordwestdeutschenRaumSeit dem 26. Mai 2010 gibt es nunauch im äußersten Nordwesten desLandes eine regionalen Gruppe desNetzwerks NeT, die RegionalgruppeHamburg-Elbe-Weser. 25 Teilnehmerwaren zu diesem Treffennach Hamburg gekommen, weitereBetroffene haben ebenfalls ihr Interessebekundet.Anke und Hans-Werner Thewsaus der Nähe von Stade habensich bereit erklärt, die Leitung zuübernehmen. Herr Thews ist selberNET-Patient, seine Ehefrau kenntdie Sorgen der Angehörigen ganzhautnah.Prof. Dr. med. Stephan Petersennwird die Gruppe ärztlich begleiten.Er war als Internist und Endokrinologemehrere Jahre an der UniversitätsklinikEssen mit NET befasstund hat sich im vergangenen Jahrin Hamburg niedergelassen.,Bei der Erstveranstaltung gab Prof.Dr. Petersenneinen Überblickmit dem Thema„Neuroendokrine Tumoren: Wieunterscheiden sie sich? Wiekann man sie behandeln?”. DieTeilnehmer nutzten ausgiebig dieMöglichkeit, Fragen zu stellen.Katharina Mellar informierte auchhier über die umfangreichen Angeboteund Aktivitäten der Selbsthilfegruppe.Zum Ausklang der Veranstaltungkonnten die Teilnehmer sich beieinem netten Imbiss untereinanderaustauschen und weitere Fragen andie Referenten richten.Die Teilnehmer zeigten sich beeindrucktvon der Fülle der Informationen,die sie schon bei diesemersten Treffen erhalten hatten, sowievon der angenehmen Atmosphäreund werden gerne wiederkommen.Die Gruppe wird künftig nebenRegionalgruppe München des Netzwerk NeTunter neuer LeitungDie Regionalgruppe München hat einen neuen Leiter gefunden. Nach demallzu frühen Tod von Dr. Edgar Wittmann war die Gruppe zunächst verwaist.Bereits für das letzte Treffen hat nun Herr Eugen Raab ausOttobrunn, der selber an einem neuroendokrinen Tumor erkrankt ist, dieKoordination übernommen. Die Gruppe trifft sich weiterhin regelmäßig. EinTermin für den Frühsommer wird noch festgelegt, der Termin am 28. Oktober2010, 18:00 Uhr steht bereits fest. Die Treffen finden statt im KlinikumGroßhadern, Marchioninistr. 15, Konferenzraum 1. PD Dr. med. Auernhammerunterstützt die Gruppe ärztlicherseits.Mitglieder des Netzwerks NeT erhalten jeweils eine Einladung zuden Treffen ihrer Regionalgruppen.Interessenten sind jederzeit willkommen.K. MellarVon links: Hans-Werner Thews, AnkeThews, Katharina Mellar,Prof. Dr. med. Stephan PetersennHamburg auch an anderen Orten(z. B. Stade, Bremen) zusammenkommen.K. MellarVereinsübergreifendgeführte Regionalgruppein HannoverSeit 25. März 2010 gibt es in Hannoverebenfalls eine regionale Gesprächsgruppefür Patienten mitneuroendokrinen Tumoren. Siesoll als Regionalgruppe vereinsübergreifendgeführt werden. FrauRegina Hanack, 2. Vorsitzendeder Bundesorganisation SelbsthilfeNET (BS-NET) und Mitglieddes Netzwerks NeT, die die Gruppeauch leiten wird, hatte zu einerInformationsveranstaltung eingeladen.Prof. Dr. med. JohannesHensen, „Gründungsvater desNetzwerks NeT” und seit mehrerenJahren als Chefarzt in Hannover tätig,erläuterte in seinem Vortrag dasKrankheitsbild ”Neuroendokrine Tumoren”.Gemeinsam mit Prof. Dr.med. Gratz, Nuklearmediziner inHannover, beantwortete er die Fragender Anwesenden.Die Veranstaltung war mit ca. 20Teilnehmern gut besucht. Die Vorsitzendendes Netzwerks NeT warenebenfalls vertreten.K. MellarTel.: 0911 / 25 28 999 · E-Mail: netzwerk@glandula-net-online.de · www.glandula-net-online.de27

Publik28Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg

PublikRG LübeckLeitung: Gisela SpiekermannStellv.: Johannes SchmidRG NiederrheinLeitung: Brigitte SchemmRG MarburgLeitung: Katrin LiebscherRG Rhein-NeckarLeitung: Thorsten HallermeierRG Hamburg-Elbe-WeserLeitung: Anke ThewsStellv.: Hans-Werner ThewsRG Halle-Leipzig-MagdeburgLeitung: Gudrun RenneckeRG ThüringenLeitung: Irmtraud FockeRG Rhein-MainLeitung: Christa BollingerDie Zahl derRegionalgruppenwächstDas Netzwerk NeT ist seit seinerGründung beständig gewachsen.Entsprechend ist auch die Zahl derRegionalgruppen fortlaufend größergeworden.Mittlerweile gibt es über das ganzeBundesgebiet verteilt 12 Regionalgruppendes Netzwerks NeT.Eine weitere Gruppe in Neuwied istassoziiert, eine vereinsübergreifendeGruppe wurde kürzlich in Hannovereingerichtet.Dennoch gibt es auf der Landkartenoch viele „weiße Flecken”.Deshalb sind in einigen weiterenStädten Regionalgruppen geplant.Und auch über die Landesgrenzenhinaus stößt das Netzwerk NeT aufAnerkennung und großes Interesse.In Österreich und in der Schweizsind Veranstaltungen ins Auge gefasst.Für nähere Informationen könnenSie sich gerne an unsere Geschäftsstellewenden.Bitte wenden Sie sich auch an uns,wenn Sie sich bei uns aktiv ehrenamtlichengagieren möchten.K. MellarRG FreiburgLeitung: Michael BrändleRG MünchenLeitung: Eugen RaabRG Erlangen/NürnbergLeitung: Katharina Mellar1. VorsitzendeNetzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V.Stellv.: Martin MichaelRG Regensburg / Bayer. Wald - Leitung: NN29

PublikBericht vom diesjährigen Treffen derRegionalgruppenleiter in WürzburgAm 19./20. Februar 2010 trafensich die Regionalgruppenleiter desNetzwerks NeT in Würzburg. Erfreulicherweisekonnte fast jede dermittlerweile zwölf Regionalgruppenvertreten sein.Die Richtlinien des Netzwerks NeTsehen regelmäßige Treffen – nachMöglichkeit einmal im Jahr – vor.In diesem Fall war es besonderswichtig geworden, weil sich eineReihe von neuen Gruppenleiternengagiert. Für sie war die Veranstaltungals Einführung in ihre Tätigkeitgedacht mit dem Ziel, ihnenInformationen und Hilfestellungenzu geben. Darüber hinaus ist essehr wichtig und nützlich, wenn dieRegionalgruppenleiter ihre Erfahrungenkontinuierlich austauschen.Hilfreiche Tipps können die Arbeiterleichtern.Den Beginn der Veranstaltung amFreitagnachmittag bildete die Einladungvon NET-Spezialisten desUniversitätsklinikums Würzburg indas neue Zentrum für Innere Medizin(ZIM). Vertreter der Gastroenterologie,der Endokrinologie und derNuklearmedizin informierten ihre interessiertenZuhörer über die Diagnose-und Therapiemöglichkeitenfür NET-Patienten an der UniklinikWürzburg. OA Dr. med. Kreißl führtedie Gruppe durch die wohl derzeitdeutschlandweit modernste nuklearmedizinischeTherapiestation.Seit Juli 2009 wird an der UniklinikWürzburg nun auch die Radioligandentherapiedurchgeführt. Einregelmäßiges NET-Tumorboard undeine wöchentliche NET-Sprechstundesind dort mittlerweile selbstverständlich.OA Dr. med. Kreißlführt durch dienuklearmedizinischeTherapiestationDie engagierteGesprächsrundeder RegionalgruppenleiterFr. Mellar stellt dieAktivitäten desNetzwerks NeTvor. InteressierteZuhörer (vonlinks): OA Dr.med. Faßnacht(Endokrinologie),Dr. med. Kudlichund Prof. Dr.med. Scheurlen(Gastroenterologie)Die Gruppe beider Stadtführung30Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg

PublikFür den Samstag war ein umfangreichesArbeitsprogramm vorgesehen.Frau Mellar hatte vielfältigeInformationsmaterialien vorbereitetund die „alten Hasen” unter denRegionalgruppenleitern konntenden „Neuen” aus ihrem Erfahrungsschatzberichten. Inhalte waren u. a.die Vorbereitung und Durchführungvon Patiententreffen, rechtliche Fragen,Möglichkeiten der Zusammenarbeituntereinander, gemeinsameVorhaben für die nächste Zeit.Den Abschluss der Veranstaltungbildete eine Führung durch die historischeWürzburger Altstadt.Die teilnehmenden RegionalgruppenleiterDen einzelnen Regionalgruppenwird künftig die Möglichkeit geboten,sich mit einer eigenen Seite aufder Homepage des Netzwerks NeTzu präsentieren.K. MellarVereinsübergreifende Kontakte des Netzwerks NeTKontakte zwischen Netzwerk NeTund AdP intensiviertK. Mellar referiert für den AdPVon links: Jürgen Kleeberg (VorsitzenderAdP), Katharina Mellar (VorsitzendeNetzwerk NeT), Prof. Dr. med. Klapdor,HamburgDas Netzwerk NeuroendokrineTumoren (NeT) e. V. und der Arbeitskreisder Pankreatektomierten(AdP) haben ihre bereits bestehendenfreundschaftlichen Kontakte intensiviert.Beide Selbsthilfegruppenwollen einander künftig ihre Erfahrungenund ihr Wissen zur Verfügungstellen. Was z. B. die Ernährungsproblematiknach einer Pankreasoperationund den dann häufigauftretenden – sog. pankreopriven- Diabetes betrifft, kann der AdP vielErfahrung einbringen. Umgekehrtkann der AdP vom umfangreichenWissen des Netzwerks NeT zu neuroendokrinenTumoren des Pankreasprofitieren.Mit dem Ziel eben dieses Informationsaustauscheswurde KatharinaMellar am 05. Dezember 2009 zum17. Regionalen AdP-Treffen nachHamburg eingeladen. Sie war umeinen Vortrag zum Thema „NeuroendokrineTumoren des Pankreas– Informationen aus Betroffenensicht”gebetenworden. Vonihrer persönlichenKrankheitssituationa u s g e h e n dstellte K. Mellardie Besonderheitenvon Neuroendokrinen Pankreas-Tumorenhinsichtlich der Artder Erkrankung und der krankheitsspezifischenDiagnose- und Therapiemöglichkeitenvor. Von den Teilnehmernder Veranstaltung wurdendiese Informationen mit sehr großemInteresse aufgenommen.Der AdP bietet auf seiner Internetseiteein Diskussionsforum „SelteneTumore” an, in dem sich Betroffeneauch über neuroendokrine Tumorendes Pankreas austauschen können.Dieses Forum wird künftig vom NetzwerkNeT mit Beiträgen begleitet.K. MellarTel.: 0911 / 25 28 999 · E-Mail: netzwerk@glandula-net-online.de · www.glandula-net-online.de31

PublikWordwide NET Community gegründetIm Vorfeld des alljährlichen EuropäischenNeuroendokrinen Tumor-Kongresses (ENETS) trafen sich am11. März 2010 Vertreter von NET-Selbsthilfegruppen weltweit in Berlin.Aus Australien, USA, Kanada,Bulgarien, Polen, Schweden, Norwegen,England, den Niederlandenund Deutschland waren sie zusammengekommen.Das Netzwerk NeTwar vertreten durch seine 1. Vorsitzende,Katharina Mellar.Die Gruppe hatte sich mit dem Zielzusammengefunden, den regionalenund landesbegrenzten Blickzu weiten und für internationalenAustausch und Zusammenarbeitzu öffnen. Welche Rolle spielen dieNET-Selbsthilfegruppen im jeweiligenLand? Welche Möglichkeitenhaben sie, wie sehen ihre Aktivitätenund Angebote aus? Wie istdie jeweilige Situation der Patientenin den unterschiedlichen Ländern?Was kann man gemeinsam initiierenund was zusammen bewirken?Angestoßen und finanziert wurde dasTreffen durch die Firma Novartis.Die anwesenden SHG-Vertreter einigtensich darauf, eine informelleinternationale NET-Selbsthilfe-Organisationmit dem Namen „WorldwideNET Communitiy” zu gründen.Auch für ein Logo entschied mansich bereits: eine zebragestreifteSchleife mit Aufschrift.Die Schleife ist auch hierzulandeals Symbol geläufig, um Krebsins Bewusstsein zu rücken. In denverschiedenen Farben steht sie fürverschiedene (meist) Krebserkrankungen,z. B. die rosa Schleife fürBrustkrebs.Das Zebra wird in vielen Ländernals Symbol für Karzinoid bzw. NETverwendet. Warum?Die Vertreter der Worldwide NET Communitiy nach der Unterzeichnung derProklamationDie Erklärung ist folgende: Ärztehören in ihrer Ausbildung (zumindestin anderen Ländern) oft denSatz: ”Wenn du Hufschläge hörst,denke zunächst an Pferde, nicht anZebras.” Dieser Satz beinhaltet dieAnsicht, dass es sinnvoller ist, beider Diagnosestellung eher an dasGängige zu denken als an das Ungewöhnlicheund Seltene. NET wirdinfolge seiner Seltenheit eher durchdas Zebra symbolisiert. Hufschlägekönnen auch vom Zebra kommen– das sollte keinesfalls übersehenwerden!Die Gruppe verabschiedete eineProklamation, die gewissermaßenihre Leitlinie darstellt. Sie finden sieauf S. 33 in deutscher Übersetzung.Der „Weltweite NeuroendokrineTumortag” am 10. November2010 zu dem auch in zahlreichendeutschen Städten Veranstaltungengeplant sind, soll eine erste gemeinsameAktion sein, um diese selteneErkrankung weltweit ins Bewusstseinzu rufen.Im internationalen Vergleich stehtden Patienten in Deutschland einegroße Zahl von Diagnose- und Therapiemöglichkeitenzur Verfügung.Die Krankenkassen übernehmenbislang die Kosten weitgehend.Dennoch gibt es auch hier noch vielzu tun. Es gilt, das Bewusstsein fürNET unter den Ärzten zu schulen,denn Früherkennung kann Lebenretten. Auch in Deutschland werdenneuroendokrine Tumoren leider sehroft erst im fortgeschrittenen Stadiumentdeckt, und dies, obwohl es unterUmständen Hinweise auf die Erkrankunggäbe. Und teilweise wirdsie auch hierzulande noch falschbehandelt. Es gilt, Politiker daraufaufmerksam zu machen, dass beibösartigen Erkrankungen nicht aufKosten der Patienten eingespartwerden darf, auch nicht, wenn dieKrankheit selten ist. Es gilt, die Öffentlichkeitzu sensibilisieren. Es gilt,die Medien zu interessieren, damitsie ihren Einfluss im Interesse der„Schwachen” geltend machen. Esgilt, die Patienten und deren Angehörigezu ermutigen, sich zu informierenund mit ihren Ärzten aktivund konstruktiv zu kooperieren -denn es geht um ihr Leben.K. Mellar32Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg

Publik10. November 2010„Weltweiter Neuroendokriner Tumortag“Erstmals in diesem Jahr soll weltweitam 10. November auf die selteneErkrankung „NeuroendokrineTumoren“ aufmerksam gemachtwerden. Dazu wurde der „WorldwideNET Cancer Awareness Day“,der „Weltweite NeuroendokrineTumortag“, ins Leben gerufen. Einefrühe Diagnose kann Leben retten.Der Zugang zu den Diagnose- undTherapiemöglichkeiten muss füralle Betroffenen gewährleistet sein.Unter dem Zwang zu gesundheitspolitischenSparmaßnamen dürfenseltene Erkrankungen nicht durchdas Raster fallen. Das Interesseder Forschung an seltenen Erkrankungenwie NET sollte weltweitintensiviert werden. Viele weitereAbsichten verfolgt der „WeltweiteNeuroendokrine Tumortag“.Geplant sind Veröffentlichungen inden Medien. In vielen Städten aufdem ganzen Globus werden darüberhinaus Aktionen stattfinden.Die Idee wird von der neu ins Lebengerufenen Worldwide NETCommunity, einem Zusammenschlussvon Selbsthilfegruppen fürNeuroendokrine Tumoren weltweit,getragen. Das Netzwerk NeuroendokrineTumoren (NeT) e. V. unddie BS-NET sind Teil dieser Communitiy.Aktuelle Informationen finden sieauf der Homepage des NetzwerksNeT unterwww.glandula-net-online.desowie unterwww.netcancerday.orgWenn Sie diese Idee in der Ihnenmöglichen Form unterstützenmöchten, können Sie sich gernean das Netzwerk NeT wenden.K. MellarWELTWEITER NEUROENDOKRINERTUMORTAGZUR VERBESSERUNG DER SITUATION VON PATIENTENMIT NEUROENDOKRINEN TUMORENE R K L Ä R U N GZUMWELTWEITEN NEUROENDOKRINEN TUMORTAGAngesichts der Tatsache, dass sich aus neuroendokrinen Tumoren (NET) häug Krebsentwickelt und die Tumoren somit unbehandelt zu schwerer Krankheit und Tod führen können,sowieangesichts der Tatsache, dass Ärzte und andere Heilberuer das Malignitäts- undMetastasierungspotential neuroendokriner Tumoren allzu oft unterschätzen, sowieangesichts der Tatsache, dass NET-Krebspatienten häug Opfer von Fehldiagnosenoder einer verzögerten Diagnosestellung sind, was sich negativ auf ihre Überlebenschancen und ihreLebensqualität auswirken kann, sowieangesichts der Tatsache, dass die Überlebenswahrscheinlichkeit von NET-Krebspatientenzudem dadurch beeinträchtigt wird, dass die medizinische Versorgung durch unterschiedlicheFachärzte erfolgt und es an interdisziplinären Netzwerken mangelt, sowieangesichts der Tatsache, dass trotz bereits verbesserter Möglichkeiten zur Erkennungund Behandlung von NET-Tumoren nicht alle Patienten schnell genug vom wissenschaftlichen undmedizinischen Fortschritt in diesem Bereich protieren, sowieangesichts der Tatsache, dass NET-Krebspatienten mit deutlich besseren Behandlungserfolgenund einer höheren Lebensqualität rechnen können, wenn der Tumor rechtzeitig diagnostiziertund in der richtigen Weise behandelt wird,erklären wir, die World NET Community, MITTWOCH, den 10. NOVEMBER 2010, zumersten Weltweiten Neuroendokrinen Tumortag, der von nun an jährlich stattnden wird. Wirmöchten alle Patienten, Pegekräfte, Heilberuer und Bürger allgemein bitten, sich uns anzuschließenund gemeinsam mit uns daran zu arbeiten, ein Bewusstsein für NET-Tumoren sowie für die Bedeutungeiner rechtzeitigen Diagnose und einer optimalen Behandlung und Versorgung zu schaffen.Datum Name bitte in Druckschrift UnterschriftWir bitten um Ihre Unterstützung für dieses Projekt:Kopieren und unterschreiben Sie diese Erklärung und senden Sie sie an dasNetzwerk NeT. Alternativ können Sie demnächst auch auf unserer Homepagewww.glandula-net-online.de online unterschreiben.Tel.: 0911 / 25 28 999 · E-Mail: netzwerk@glandula-net-online.de · www.glandula-net-online.de33

PublikAnsprechpartnerinnen und -partner fürAngehörige im Netzwerk NeTAls Angehörige von NET-Patientenhaben Sie eigene, ganz spezielleÄngste und Sorgen im Zusammenhangmit der Erkrankung ihres Partnersoder Familienmitglieds.Das Netzwerk NeT nimmt dieseÄngste und Sorgen wahr und siehtSie deshalb ebenfalls als „Betroffene”.Wir sind bemüht, auch Sienach unseren Möglichkeiten zustützen und zu begleiten.Dafür organisieren wir beispielsweisespezielle Veranstaltungen für Sieals Angehörige. Einzelne Regionalgruppenwerden von Angehörigen(mit-)geführt und in unserem Vorstandsind Angehörige vertreten.2009 wurde zu Ihrer finanziellen Erleichterungdie privilegierte Angehörigenmitgliedschaftmit einem Jahresbeitragvon E 10,00 eingeführt.Wir möchten Ihnen hier drei Angehörigenvertreterunseres NetzwerksNeT vorstellen. Alle drei habendie Höhen und Tiefen der Verzweiflungund der Hoffnung erlebt.Sie sind für Sie ansprechbar undstehen Ihnen gerne mit ihrem Ratzur Seite.Frau ManuelaMichael ist dieEhefrau unseres2. VorsitzendenMartin Michael,bei welchem2003 ein neuroendokrinerTumor diagnostiziertwurde. Frau Michael ist in der häuslichenAlten- und Krankenpflegetätig und hat Fortbildungen in derDemenzbetreuung und Palliativbegleitungabsolviert. Sie ist wohnhaftin Fürth/Nürnberg. Erreichbar ist sieam besten abends unter der Tel.-Nr.0911/37 57 426.Frau Birgit Oeken ist Mitglieddes Vorstandsunseres NetzwerksNeT. IhrEhemann ist seit2008 ebenfallsN E T- P a t i e n t .Sie ist ausgebildetePhysiotherapeutin und hatnach der Kinderpause ein Studiumals Sozialpädagogin/Sozialarbeiterinmit Schwerpunkt Seniorenarbeit(Unterstützung versorgender Angehörigervon Menschen mit Demenz/Entwicklung und Koordination entlastenderAngebote für Betroffeneund Versorgende) abgeschlossen.Sie ist in Overath bei Köln erreichbarunter Tel. 02206/865122, wirdzum September jedoch gemeinsammit ihrer Familie nach Ostholsteinumziehen und dann in Bad Malenteerreichbar sein. Per Email kannsie ebenfalls kontaktiert werden:birgit_oeken@yahoo.de .Herr Michael Brändle engagiertsich als Leiterder RegionalgruppeFreiburgund ist ebenfallsMitglied desVorstands. Erist in Freiburgwohnhaft. Bei seiner Ehefrau wurde2008 ein neuroendokriner Tumor diagnostiziert.Beruflich ist Herr Brändleals Rechtsanwalt für Energiefragentätig. Er ist für Sie per Email unterRA.Braendle@raepower.de und perTelefon unter 0761/ 2 82 74 82 erreichbar.K. MellarSpendenaufrufUm seine umfangreichen Aktivitäten zur Unterstützung der NET-Patienten undihrer Angehörigen auch weiterhin in gleichem oder vielleicht sogar größeremUmfang durchführen zu können, ist das Netzwerk NeT auf Ihre Unterstützungangewiesen.Finanzielle Zuwendungen bitten wir auf folgendes Konto zu überweisen:Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V.Kontonummer 69 949BLZ 763 600 33Raiffeisen-Volksbank Erlangen eG34Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg

PublikEinladung zum 7. Überregionalen NeuroendokrinenTumortag 09.–10.10.2010 in HannoverSehr geehrte Patientenund Angehörige, sehr geehrteinteressierte Ärzte,das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren(NeT) e. V. führt in diesemJahr seinen Überregionalen NeuroendokrinenTumortag bereits zum 7.Mal in Folge durch. Und es begeht2010 sein 10-jähriges Gründungsjubiläum!– Grund genug, die Veranstaltungdiesmal am derzeitigenWirkungsort unseres „Gründungsvaters”Prof. Dr. med. Hensen, inHannover, stattfinden zu lassen.Das Konzept des vergangenen Jahreshat rundum Anklang gefunden:Am Samstagvormittag eine Vortragsreihemit Beiträgen von namhaftenNET-Experten, in der alle wesentlichenAspekte der Diagnostikund Therapie von NeuroendokrinenTumoren Berücksichtigung finden,am Nachmittag Workshops zu verschiedenenThemenbereichen. Dortkönnen Sie im Austausch mit demTherapeuten und mit anderen TeilnehmernAntworten auf Ihre ganzindividuellen Probleme erhalten.Im Anschluss an dieses informationsreicheProgramm laden wir Sieanlässlich unseres 10-jährigen Jubiläumszu einer besonderen Formder Entspannung ein: Die SchauspielerinBarbara Kaiser wird mitihrem Ein-Frau-Bühnenstück „Derkleine Prinz” nach Saint-Exupéryunsere Seele erfreuen. Sie spieltdas Stück auf ganz entzückendeund liebevolle Weise. Lassen Siesich verzaubern und auf wohltuendeGedanken bringen!Der Vorstand des Netzwerks NeTfreut sich auf Ihre Teilnahme!Katharina Mellar1. Vorsitzende Netzwerk NeTLiebe Leserinnen und Leser,es freut mich außerordentlich, Sieanlässlich des 10-jährigen Bestehensdes Netzwerks NeT zumÜberregionalen NeuroendokrinenTumortag einladen zu dürfen. Alsehemaliger erster Vorstand liegtmir die Veranstaltung nach wie vorsehr am Herzen. Seit dem erstenTumortag 1999 in Herzogenaurachentwickelte sie sich für Betroffeneschnell zu einer enorm wichtigenInformationsquelle und zum Anlassausgiebigen persönlichen Austausches.Ich glaube, es ist uns gelungen,ein diesem besonderen Jahr angemesseneswirklich hochkarätigesProgramm zusammenzustellen. RenommierteNET-Experten werdenüber den aktuellen Stand zur Diagnoseund Behandlung der Erkrankungreferieren. Nachdem die stärkereGewichtung von Workshopsim letzten Jahr so hervorragendankam, wird dies selbstverständlichbeibehalten. Ich bin mir sicher, dassdie dafür ausgewählten Themengroße Resonanz finden werden.Vielleicht haben Sie, neben dem Genussdes Theaterstücks „Der kleinePrinz”, auch noch Zeit für weitereentspannende Aktivitäten. Die MessestadtHannover hat besonders inder Innenstadt viele Sehenswürdigkeitenzu bieten. Die 36 wichtigstensind mit dem sogenannten „RotenFaden”, einer 4,2 km langen rotenLinie, zu einem Rundgang verbunden.Zu den weiteren HannoveranerAttraktionen gehören das SprengelMuseum, das NiedersächsischeLandesmuseum, der Maschseeund natürlich die HerrenhäuserGärten. Selbstverständlich hält dieStadt auch ein vielfältiges Angebotan Restaurants und Cafés bereit.Ich wünsche Ihnen informationsreicheund vergnügliche Tage!IhrProf. Dr. med. Johannes HensenTel.: 0911 / 25 28 999 · E-Mail: netzwerk@glandula-net-online.de · www.glandula-net-online.de35

Vorankündigung7. Überregionaler Neuroendokriner Tumortag 08. – 10.10.2010 in HannoverPublikProgramm für den 08.10.2010 (nur für Mitglieder)18:00 MitgliederversammlungProgramm für den 09.10.2010Anschließend gemeinsames Abendessen(für Mitglieder und Referenten)09:00 – 09:15 Begrüßung und Festrede zum 10-jährigen Bestehen Prof. Dr. med. Johannes Hensendes Netzwerks NeT09:15 – 09:35 Vorstellung des Netzwerks NeT Katharina Mellar09:35 – 09:55 Mit Hilfe der Labordiagnostik NeT entdecken und Prof. Dr. med. Heiner Mönigbeobachten – Welche Werte sind aussagekräftig?09:55 – 10:10 Mit Hilfe der Pathologie NeT diagnostizieren – PD Dr. med. Martin AnlaufWas kann die Pathologie heute und worüber gibt derhistologische Befund Auskunft?10:10 – 10:30 Mit Hilfe der Gastroenterologie auf NET-Suche – Prof. Dr. med. Hans ScherüblGastroduodenoskopie, Ileo-Koloskopie, Kapselendoskopieund Endosonographie10:30 – 10:50 Pause10:50 – 11:10 Mit Hilfe der Radiologie NeT diagnostizieren und behandeln – Prof. Dr. med. Michael UderUltraschall, MRT, CT bzw. RFA, LITT, SIRT? (Überblick)11:10 – 11:30 Mit dem Skalpell heilen oder lindern? – Prof. Dr. med. Emilio DominguezWann ist ein chirurgischer Eingriff sinnvoll?11:30 – 11:50 Mit Hilfe der Nuklearmedizin NeT diagnostizieren Prof. Dr. med. Winfried Brennerund behandeln – Octreotid-Szintigraphie, PET/CT undRadioligandentherapie11:50 – 12:10 Mit Medikamenten NeT therapieren – Prof. Dr. med. Marianne PavelBiotherapie, Chemotherapie, neue Medikamente12:10 – 12:30 Seltene Lokalisationen von NeT – Prof. Dr. med. Peter GoretzkiLunge, Magen, Appendix und andere12:30 – 14:00 Mittagspause14:00 – 15:00 Workshopreihe A (Parallelveranstaltungen)15:00 – 15:30 KaffeepauseMöglichkeiten der interventionellen Radiologie im EinzelnenMEN 1 und InsulinomNachsorge bei NET: Wer? Wie? Wie oft?Psychologische Unterstützung für AngehörigeProf. Dr. med. Michael UderProf. Dr. med. Heiner MönigProf. Dr. med. Johannes HensenDr. med. Jutta HensenManuela Michael36Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg

Publik15:30 – 16:30 Workshopreihe B (Parallelveranstaltungen)Neue Medikamente in Studien – Ein Rettungsanker oder Dr. med. Franziska Cademartoribin ich Versuchskaninchen?Katja TheelDas Karzinoid-Syndrom – Symptome und Folgen.Prof. Dr. med. Marianne PavelWas ist zu beachten?Pankreas-NeT – Mögliche Probleme nach Pankreas-OP Prof. Dr. med. Hans Scherüblund Möglichkeiten ihrer BehandlungTumorschmerzen wirksam bekämpfenProf. Dr. med. Wolfgang Koppert16:35 – 17:00 Zusammenfassung und Abschluss17:00 – 17:30 Sektempfang zum 10-jährigen Jubiläum17:30 – 18:30 Theaterstück „Der kleine Prinz” Barbara Kaiser, SchauspielerinProgramm für den 10.10.201010:00 – 11:30 Moderierter Erfahrungsaustausch unter PatientenDie Veranstaltung am 09.10.2010 ist mit 9 CME-Punkten zertifiziertAktuelle Informationen zum Programm erhalten Sie über unsere Internetseite www.glandula-net-online.deDie gesamte Veranstaltung findet statt im Best Western Premier Parkhotel Kronsberg, Hannover, Messe Ost.Best Western Premier Parkhotel KronsbergGut Kronsberg 130539 HannoverTel. 0511 / 8740-0www.parkhotel-kronsberg.deDas Hotel verfügt über Schwimmbad, Sauna, Dampfbad, Kegelbahn, Tischtennisplatten und sehr viele Parkplätze.Es ist auch mit öffentlichen Verkehrsmitteln gut erreichbar (Straßenbahn Linie 6 ab Kröpke).Ein Kontingent für Übernachtungen im Parkhotel Kronsberg ist reserviert unter dem Stichwort „NET-Tag Hannover”.Wir bitten Sie, Ihre Hotelbuchungen eigenständig vorzunehmen.Informationen über weitere Hotelkontingente erhalten Sie ebenfalls über unsere Internetseite www.glandula-net-online.de.Ein kleiner Leckerbissen zum JubiläumAnlässlich unseres Jubiläums möchten wir Ihnen in diesem Jahr eine Besonderheit bieten:Im Anschluss an das vielleicht anstrengende Veranstaltungsprogramm am 09.10.10 wird die Schauspielerin Barbara Kaiserunser Gemüt mit ihrem Ein-Frau-Bühnenstück „Der kleine Prinz” aufheitern und erfreuen.Alle Teilnehmer des Tumortages sind dazu herzlich eingeladen! Der Eintritt ist frei!Anmeldung für die einzelnen Programmbausteine mit Anmeldeformular bis 24.09.2010K.M.Tel.: 0911 / 25 28 999 · E-Mail: netzwerk@glandula-net-online.de · www.glandula-net-online.de37

Selbsthilfe: gestern - heute - morgenSelbsthilfegruppen im Wandel der ZeitAktuelle SituationGesundheitsbezogene Selbsthilfegruppenhaben in den vergangenenJahrzehnten zunehmend anBedeutung gewonnen; sie werdengelegentlich neben der ambulanten,stationären und rehabilitativen professionellenVersorgung auch alsdie vierte Säule des Gesundheitswesensbezeichnet [1]. Derzeit gehtman von bundesweit etwa 100.000Selbsthilfegruppen aus, in denensich ca. vier Millionen Personen engagieren[2]. Gesundheits-Selbsthilfewird als Grundlage für neue Ansätzein der besseren Bewältigung vonKrankheiten, der Selbstbestimmungdes Individuums und der aktivenBeteiligung am Gemeinwesen betrachtet[3]. Selbsthilfegruppen sehenihre Aufgaben heute im Wesentlichenin folgenden Bereichen:l Gegenseitige Hilfe bei der Krankheitsbewältigung;l Austausch praktischer Ratschläge,z. B. in Fragen von Rehabilitation,Schwerbehindertenrechtund Rentenfragen;l Bereithaltung eines niedrigschwelligenBeratungsangebotesfür Personen mit schwierigemsozialen Hintergrund, z. B.Migrantinnen und Migranten;l Organisation von Fortbildungenund Kongressbesuchen;l Hilfe bei der Lokalisation geeignetermedizinischer Einrichtungenfür die Diagnostik undder Therapie der zum Teil sehrseltenen Erkrankungen;lInformation der Öffentlichkeitund Werben für ein besseresVerständnis der Erkrankungen;l Einflussnahme auf die Politik,z.B. wenn es um die Zulassungneuer diagnostischeroder therapeutischerVerfahrengeht.professionelle Gesundheitsversorgungnicht vorhanden war, also inder vorindustriellen und vorurbanenZeit [3]. Aus der Notwendigkeit,sich in Ermangelung einer vomStaat gewährleisteten Absicherunggegenseitig selbst zu helfen, entstandendamals Organisationen wieArbeiterselbsthilfekassen und Wohnungsbaugenossenschaften[3].Auch die Geschichte des Verbraucherschutzes,die viele Gemeinsamkeitenmit dem Gedanken derGesundheits-Selbsthilfe hat, ist engmit der Entwicklung der modernenIndustriegesellschaft verknüpft [4].Im Zuge der Industrialisierung wurdees notwendig, zum Schutz dereinzelnen Verbraucher vor einer inimmer größeren Zusammenschlüssenauftretenden Anbieterseiteentsprechende Bewegungen zugründen, um den Konsumenten vorÜbervorteilung und Ausbeutung zuschützen.Nachdem nun zumindest in Mitteleuropaalle BevölkerungsschichtenZugang zu einer bezahlbaren medizinischenVersorgung haben, kannman Selbsthilfe auch in einem größerenZusammenhang als Synonymfür eine soziale Bewegung verste-Selbsthilfegruppenwerden politischgewünschtund gefördert; Paragraph20 Absatz4 des SGB (Sozialgesetzbuch)Vsieht ausdrücklicheine Unterstützungder Selbsthilfegruppen durchdie Krankenkassen vor.Selbsthilfegruppen werden zunehmendin die Gestaltung von Leitliniendurch die medizinischen Fachgesellschafteneinbezogen; derDachverband Osteologie (DVO) gibtneben den DVO-Leitlinien für Ärzteinzwischen auch eine Patienten-Version der Osteoporose-Leitlinieheraus.Die Kommunikation mit den regionalenSelbsthilfeorganisationen undeine kontinuierliche Kontaktpflegesind bei einigen FachgesellschaftenVoraussetzung für die Zertifizierungeines Zentrums.Bereits aus dieser kurzen Darstellunggeht hervor, dass Selbsthilfegruppenaus der gegenwärtigenVersorgungsstruktur nicht mehrwegzudenken und zu einem wichtigenPartner der professionellenAnbieter von Gesundheitsleistungengeworden sind.Historische EntwicklungProf. Dr. med. Heiner MönigUniv.-Kinikum Schleswig-Holstein, Campus KielKlinik für Innere Medizin IHistorisch hat die Selbsthilfe ihreWurzeln in der Notwendigkeit, sichzu Zeiten medizinisch selbst zuhelfen, als eine flächendeckendeProf. Dr. med. Hendrik LehnertUniv.-Kinikum Schleswig-Holstein, Campus LübeckMedizinische Klinik I38Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg

Selbsthilfe: gestern - heute - morgenhen, die die Themen Selbstbestimmungund Autonomie in den Mittelpunktgestellt hat [5]. Hier mag auchdas Unbehagen an einer professionellenMedizin eine Rolle gespielthaben, die als zunehmend anonymund übertechnisiert, vielleicht auchals fremdbestimmt empfunden wird(Stichwort „Medizinisch-industriellerKomplex”).Die Selbsthilfebewegung war undist insofern Teil einer Alternativbewegung,die mit Projekten und neuenOrganisationen andere Formen vonArbeit und Leben schaffen will. DieKraft der Selbsthilfebewegung lagund liegt in der Kombination dieserbeiden Elemente: des individuellen,persönlichen Handeln-Wollens mitdem gesellschaftlichen Veränderungswillen[4].Gesundheitsbezogene Selbsthilfegruppenhaben sich etwa ab Mitteder 1970er Jahre etabliert. Parallelzur Entwicklung der Selbsthilfegruppenwar eine wesentlicheVeränderung in der Arzt-Patienten-Beziehung zu beobachten. Hier isteine Entwicklung von einer auf Seitendes Arztes autoritär geprägtenBeziehung hin zu einer patientenzentriertenMedizin zu beobachten;es kommt der Begriff der „Verantwortungspartnerschaft”von Arztund Patient ins Spiel [6]. Diese neueAuffassung einer Arzt-Patienten-Interaktion verlangt, dass der Arztauf den einzelnen Patienten, seinePersönlichkeit und seine Lebenssituationdurch Beratung und Begleitungeingeht [6]. Andererseits istaber genau dieser wünschenswerteDialog in der durch Zeitdruck dominiertenRealität der Kliniken undAmbulanzen zunehmend schwierigaufzubauen. Hier setzt eine weiterewichtige Funktion von Selbsthilfegruppenein, indem sie nämlich eineBrücke zwischen der „professionellen”Ebene und der Patientenebenebilden.Wie werden Patientenorganisationen,insbesondereSelbsthilfeorganisationen, heutevon den Ärztinnen und Ärztengesehen?Aus der persönlichen Erfahrung derAutoren sehen die meisten Kolleginnenund Kollegen die Funktionvon Selbsthilfegruppen als außerordentlichwichtig an und investierennicht wenig Zeit, um diese Gruppenzu unterstützen, z. B. als medizinischerBeirat oder Betreuer einerRegionalgruppe. Gut informiertePatienten sind erwünscht, weil sieeinen Teil der Verantwortung mittragen.Dies gilt besonders, wenn füreine Erkrankung keine leitliniengestützteStandardtherapie zur Verfügungsteht und aus der Vielzahl vonAlternativen die richtige Behandlungausgewählt werden muss. DieseFragestellung ist gerade bei neuroendokrinenTumoren eine täglich zubewältigende Aufgabe. Auch erfährtein Arzt, der eine Selbsthilfegruppebetreut, bei den Gruppentreffen vielüber die Art, wie seine Institutionoder seine eigene Arbeit von denBetroffenen wahrgenommen wird;er kann diese Informationen direktfür eine Verbesserung der Versorgungsqualitätnutzen.Leider gewinnt im Zeitalter der Informationstechnologiedie Arbeitder Selbsthilfegruppen gelegentlichauch eine Dimension, die auf Seitender professionellen Anbieter medizinischerVersorgung auf Kritik stößt.Diese Problematik ergibt sich immerdann, wenn im Internet medizinischeFehlinformationen verbreitetoder wenn Arzt- oder Klinikbewertungenhinterlegt werden, die lediglichdem subjektiven Eindruck einereinzelnen Patientin oder eines einzelnenPatienten entspringen. Dieweit verbreiteten chat-Foren, blogsund virtuellen communities müssenzum Teil äußerst kritisch gesehenwerden, da sie gelegentlich dieärztliche Seite diskriminieren, waseinem fruchtbaren Arzt-Patienten-Dialog sicherlich nicht förderlich ist.Wie werden lokale/regionaleSelbsthilfegruppenangenommen?Die Autoren dieses Beitrages habenan mehreren universitärenStandorten Selbsthilfegruppenmit unterschiedlichen chronischenErkrankungen betreut (neuroendokrineTumoren, Osteoporose,Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen).Aus dieser Erfahrungheraus kann man feststellen, dassSelbsthilfegruppen durchaus nichtfür jede Patientin oder jeden Patientengeeignet sind. Dies zum einendeshalb, weil ein Teil der Patientenauch im Jahre 2010 mit derregelmäßigen ärztlichen Betreuung,z. B. in einer Hochschulambulanz,so zufrieden ist, dass sie keinenweiteren Gesprächsbedarf habenund im Rahmen von Selbsthilfegruppen-Treffennicht immer wiederan ihre Erkrankung erinnert werdenwollen. Auch kann die Konfrontationmit Menschen, die zwar die gleicheKrankheit, aber einen ungünstigerenVerlauf haben, als Belastung empfundenwerden. Dabei bedeutet esnatürlich einen großen Unterschied,ob es sich um eine chronische gutartigeErkrankung wie z. B. die Osteoporoseoder aber eine bösartigeErkrankung wie die neuroendokrinenTumorerkrankungen handelt.Bei bösartigen Erkrankungen ist dieSorge, aus Unkenntnis möglicherweisenicht die optimale TherapieTel.: 0911 / 25 28 999 · E-Mail: netzwerk@glandula-net-online.de · www.glandula-net-online.de39

Selbsthilfe: gestern - heute - morgenzu bekommen, naturgemäß ausgeprägter.Herausforderungen undPerspektiven in der ZukunftDer Stellenwert von Selbsthilfegruppenwird mit Sicherheit in der Zukunftweiter zunehmen. Dies ergibtsich zum einen aus der durch dieInformationstechnologie bedingtenund im Rahmen der Gesellschaftsentwicklungauch gewünschtenund geförderten Transparenz medizinischerLeistungsangebote undderen qualitativer Einordnung. DieSelbsthilfeorganisationen werdenwie bisher auch in der Zukunft dazubeitragen, dass die Qualifikationund Spezialisierung einzelner Krankenhausabteilungenund Arztpraxenfür die Patienten besser wahrnehmbarwird; damit lenken Selbsthilfegruppen„Patientenströme”. Durchden hierbei ausgeübten Druck tragensie auch zur Qualitätssicherungbei. Dieser wachsende Stellenwertkönnte die Gefahr in sich bergen,dass Selbsthilfegruppen durch dieprofessionellen Anbieter instrumentalisiertwerden, um die betroffenenPatientengruppe an eine Klinik oderPraxis zu binden. Insofern ist auchjeder Akteur auf der professionellenSeite aufgefordert, seine Motivationfür die Arbeit mit einer Selbsthilfegruppekritisch zu prüfen.Eine wichtige Herausforderung fürdie Zukunft wird sicherlich sein,dass die Finanzierung der Selbsthilfegruppen,die ja zunehmend selbsteine gewissen Professionalisierungerfahren (müssen), auf der einenSeite gesichert sein muss, dassaber auf der anderen Seite keineAbhängigkeiten, z. B. von der pharmazeutischenIndustrie, entstehen,welche die eigentliche Aufgabe derSelbsthilfegruppen beeinflussenkönnten. Die Professionalisierunghat allerdings den möglichen Nachteil,dass eine der wesentlichenAufgaben von Selbsthilfegruppen,nämlich eine Ergänzung zu denprofessionellen Akteuren des Gesundheitssystemszu sein, verlorengehen könnte [1].Die eingangs erwähnte Förderungdurch die Krankenkassen wird inder Regel nicht ausreichen, um alleGruppen in ausreichendem Umfangzu unterstützen. Deshalb wird derbereits bestehende Wettbewerbder Selbsthilfegruppen um Fördermittelzunehmen. Dabei sollten aberdie Interessen der betroffenen Patientennicht aus den Augen verlorenund eine Aufsplitterung und gegenseitigeSchwächung der einzelnenOrganisationen unbedingt vermiedenwerden.Zusammenfassend ist den Selbsthilfegruppenallgemein und dem NetzwerkNeT im Besonderen zu wünschen,dass sie ihren anspruchsvollenund wichtigen Aufgaben auchin Zukunft gerecht werden können.Der wachsende Stellenwert dieserOrganisationen lässt es als sinnvollerscheinen, das Thema Selbsthilfein die Ausbildungscurricula der Gesundheitsberufezu integrieren [1].Das Netzwerk NeuroendokrineTumoren (NeT) e. V. ist im Januar2010 zehn Jahre alt geworden. Esist mit seinen vielfältigen Aktivitätenund dank des beeindruckenden Engagementsseiner Mitglieder sicherlichauf dem richtigen Weg und hatfür die betroffenen Patienten enormviel erreicht. Die Autoren gratulierendem Netzwerk NeT ganz ausdrücklichzu diesem Jubiläum undwünschen für die Zukunft alles Guteund viel Erfolg.Prof. Dr. med. H. MönigKlinik für Innere Medizin IBereichsleiter Endokrinologie-Diabetologie-OsteologieUniv.-Kinikum Schleswig-HolsteinCampus KielArnold-Heller-Str. 3 / Haus 624105 KielTel.: 0431-597-1393Fax: 0431-597-1302heiner.moenig@uk-sh.deLiteratur1 Bayerischer Forschungsverbund PublicHealth und andere: Die Zukunft derSelbsthilfe. Perspektiven und neuereEntwicklungen in der gesundheitsbezogenenSelbsthilfe. Ergebnisse und Konsequenzeneiner Delphi-Umfrage. Essenund München 2002.www.shz-muenchen.de/downloads/publikationen/ZukunftSH_Delphi.pdf(Zugriff 18.3.2010)2 Schüler T. Selbsthilfe und Laienpotentialin der Gesundheitsversorgung in Stadtund Kreis Offenbach. Vortrag anlässlichdes Neujahresempfangs der Regionalgeschäftsstelledes ParitätischenWohlfahrtsverbandes Offenbach, am21.01.2009.www.ag-shgig.de/resources/Vortrag+Neujahrsempfang++Selbsthilfe+und+Laienkompetenz+21+01+2009.pdf(Zugriff 15.03.2010)3 Trojan A. B www.leitbegriffe.bzga.de(Zugriff 15.03.2010)4 Verbraucherzentrale Bundesverband.www.vzbv.de (Zugriff 17.3.2010)5 best-practice-Reihe der Partner im FörderkonzeptStadtteilzentrenSelbsthilfe und Selbsthilfeunterstützungim Wandel.www.sekis-berlin.de/uploads/media/Selbsthilfe_im_Wandel.pdf(Zugriff 15.02.2010)6 Kreß H. Dialogische Ethik im Blick aufMenschenwürde und heutige Arztethik.Referat auf der Tagung der PhilosophischenSektion der WissenschaftlichenMartin Buber-Gesellschaft „MartinBuber und die Ethik – philosophische,psychologische und medizinethischeAspekte” am 10. Oktober 2009 in Heppenheimwww.sozialethik.uni-bonn.de/kress/vortraege/kress_dialogik_menschenwuerde_arztethik_10.okt.09.pdf(Zugriff 15.03.2010)40Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg

Die Geschichte neuroendokriner TumorenVon der Erstbeschreibung neuroendokrinerTumore bis heuteDie Entstehung des BegriffsKarzinoidAls der deutsche Reichstagsabgeordneteund Arzt Paul Langerhans1869 die später nach ihmbekannten Inselzellen des Pankreasentdeckte, hatte er damit wahrscheinlichals Erster ein normalfunktionierendes, neuroendokrinesSystem beschrieben. Wenig späterberichtete 1888 Lubarsch über eineErkrankung dieses neuroendokrinenSystems. Bei Autopsien an zweiPatienten entdeckte er im distalenIleum (unterer Dünndarmabschnitt)vielfältige kleine Tumore, welcheer als entartete, neuro-endokrineZellen beschrieb. Bereits 1890 beschriebRanson Klinik und Symptomatikneuro-endokriner Tumore.Ranson erkannte die Symptomedes Durchfalls und der Atemstörung,unter denen ein Patient miteinem ursprünglichen Tumor desIleums bei ausgeprägten Lebermetastasierungenlitt.Flush als Karzinoidsymptom bezeichnet.Der Wandel zur Bezeichnung„Neuroendokriner Tumor”Sehr viel später gelang es Pierceim Jahre 1969 die verschiedenenneuroendokrinen Zellen des Magen-Darm-Trakteseinem endokrinenSystem mit gemeinsamemUrsprung aus der Neuralleiste zuzuordnen.Diese geht embryologischgesehen aus dem Ektoderm hervor,dem oberen oder ersten Keimblattjenes Zellgefüges, aus dem sichder Embryo entwickelt. Im Laufeder Embryonalentwicklung wandernNeuralleistenzellen aus undverteilen sich im gesamten Körper.Diesen Neuralleistenzellen entstammenentwicklungsgeschichtlich diePigmentzellen, die Schwann´schenZellen, die Sympathikoplasten unddie übrigen Zellen des peripherenvegetativen Systems, also des fernPD. Dr. med. habil. Matthias BreidertMedizinische Klinik I, Klinik Köschingdes Zentrums liegenden, nicht willentlichbeeinflussbaren Systems.Neuroendokrine Zellen des Magen-Darm-Traktes entstammen damitalle aus dem gleichen Keimblattund bilden den peripheren endokrinenAnteil des Nervensystems.Neuroendokrine Zellen könnendurch typische Wachstumsmusterund durch histochemische Reaktionen,wie z. B. argentaffiner, enterochromaffinerund argyrophiler Artcharakterisiert werden. In der Histochemiewerden chemische Re-Da nach damaligem Wissensstandneuroendokrine Tumore sehr langsamzu wachsen schienen und einrelativ einheitliches Erscheinungsbildaufwiesen, hielt man zur Zeit derJahrhundertwende ihre bösartigePotenz für sehr gering. Es wurdedaher für notwendig erachtet, neuroendokrineTumoren auch sprachlichvon den höher bösartigen Karzinomenzu unterscheiden. So führteOberndorfer 1907 den Begriff desKarzinoids (karzinomähnlich) ein. InAnlehnung an diesen Begriff wurdendie von Ranson erstmals erwähntentypischen Symptome wie Durchfallund die anfallsartige GesichtsrötungSynaptophysinNSEPGP 9.57 BαS-100ACTHCalcitoninVIPPTHNeurotensinInsulinHCGHGHSubstanz PMSHADHChromogranin AGlucagonGastrinPPAbb. 1: Modell einer neuroendokrinen Zelle und Produkte der SekretionAmine(Dopamin, Senotonin,Histamin)ProstaglandineKinineTel.: 0911 / 25 28 999 · E-Mail: netzwerk@glandula-net-online.de · www.glandula-net-online.de41

l Gut differenzierte (neuro)-endokrine Tumore (Karzinoide)Die Geschichte neuroendokriner Tumorenl Gut differenzierte (neuro)-endokrine Karzinome (maligne Karzinoide)l Gering differenzierte (neuro)-endokrine Karzinome(kleinzellige Karzinome)l Gemischt exokrin(neuro)-endokrine Neoplasienl Tumorähnliche LäsionenAbb. 2: Kategorien endokriner Tumoren (WHO-Klassifikation 2000–2004)Ikterus 2Obstipation 3Flush 3Ileus 3Diarrhoe 5aktionen an Gewebeschnitten zumspezifischen Nachweis von anorganischenSubstanzen, Antikörpernetc. erzeugt. Die häufigsten neuroendokrinenZellen des Gastrointestinaltraktessind enterochromaffin.Enterochromaffine Zellen entstammendem sympathischen Nervensystemund färben sich aufgrund ihreshohen Adrenalin- und Noradrenalingehaltesdurch Oxidation, dasheißt dem Entzug von Elektronen,bei Zugaben von Kaliumbichromatbraun. Sie kommen mit Ausnahmeder Speiseröhre in allen Abschnittendes Darmtraktes vor. Unabhängigvon ihren Charakteristika sindneuroendokrine Zellen in der Lage,eine Vielzahl von biogenen Aminen(Stoffklassen, welche durch Dekarboxyllierungvon Aminosäurenentstehen wie z. B. Tryptamin zuSerotonin, Tyrosin zu Dopamin, Adrenalinoder Noradrenalin) und Peptidhormonewie z. B. Insulin, Kalzitoninzu synthetisieren und über dieNervenzellfortsätze (Axone) ins Blutabzusondern (Abb. 1).Die Unterschiedlichkeit neuroendokrinerTumore konnte letztlich mitdem Begriff Karzinoid nicht mehrhinreichend beschrieben werden,denn die Bezeichnung Karzinoidwar nur den Tumoren vorbehalten,welche 5-Hydroxytryptophan, eineVorstufe des Gewebebotenstoffs5-Hydroxytryptamin, und seineVerstoffwechselungen Serotoninproduzieren. Um alle Neubildungenneuroendokriner Zellen fassen zukönnen, wurde deshalb der BegriffKarzinoid durch die umfassendereBezeichnung neuroendokriner Tumordurch die WHO-Klassifikation2000/2004 ersetzt. Diese Nomenklaturbeinhaltet biologische,morphologische und klinikopathologischeGesichtspunkte dieserbesonderen Tumore. Folgende Kriterienhaben diese Nomenklatur zusätzlichergänzt wie Tumorlokalisation,Tumorgröße, Gefäßeindringung,Wachstumsaktivität, funktionelle Aktivitätund histologische (= auf dasGewebe bezogene) Differenzierung.Da die histologische Differenzierungvon großem Aussagewert ist, wurdedas Kriterium der Tumordifferenzierungin die neue Klassifikationaufgenommen und löste damit dieBeurteilung nach alleinigen histologischemTumorwachstumsmusterab (Abb. 2).Neuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Systemssind aufgrundihrer Seltenheit, ihrer biologischenVielfalt und der unterschiedlichenWachstumsgenetik weiterhin einegroße Herausforderung für Diagnostikund Therapie. Entscheidendfür die erfolgreiche Behandlung sindindividuelle Therapieansätze, orientiertam Spontanverlauf der Erkrankungund unter Berücksichtigungdes Tumorwachstums.Die meisten Patienten leiden unterBeschwerden, die nicht spezifischfür neuroendokrine Tumoren sindMageneingangsstenose1Schmerzen 8Blut im Stuhl 1Gewichts/Appetitverlust 5Abb. 3: Häufigkeit der zum Arztbesuch führenden Symptome bei 20 Patienten ausdem eigenen Krankengutund häufig bei anderen Erkrankungenauftreten können (Abb.3). Zwischen dem Auftreten ersterSymptome und der Diagnosestellungvergehen im Durchschnitt 4 ½Jahre.Um den diagnostischen und therapeutischenHerausforderungengerecht zu werden, sind daher eineenge Zusammenarbeit aller betroffenenmedizinischen Fachbereicheund fundierte Kenntnisse diesesseltenen Krankheitsbildes von großerBedeutung.Das Netzwerk NeT war stets bemüht,dies zu fördern. Wir wünschenihm dabei und natürlich auchfür alle seine weiteren Aufgabenzum Jubiläum weiterhin viel Erfolg.PD Dr. med. habil. Matthias BreidertChefarztInnere Medizin, Medizinische Klinik IGastroenterologie, Endokrinologie,Onkologie, InfektiologieKlinik KöschingKrankenhausstr. 1985092 KöschingTelefon (08456) 71-431matthias.breidert@klinik-koesching.de42Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg

Diagnostik: gestern - heute - morgenNuklearmedizinische Diagnostikim WandelDie zu Ende gehende Dekade hat einesubstanzielle Erweiterung der bildgebendenoder bildunterstützten nuklearmedizinischenDiagnostik mit sichgebracht. Aktuell stehen wir wiederam Beginn einer neuen Ära diagnostischerMöglichkeiten. Worin dieseFortschritte technisch und methodischbestehen und welche Vorteile dies fürden Patienten hat, wird im Folgendenskizziert.Die Ära von PET/CTAb dem Jahr 2000 wurden weltweitdie ersten Kombinationsgeräte ausgeliefert,die es ermöglichen, das nuklearmedizinischePET-Verfahren quasigleichzeitig mit einer CT-Untersuchungdurchzuführen. Bei der PET handeltes sich um die Positronen-Emissions-Tomographie.Es ist dies die genauesteMethode, die Verteilung einerradioaktiven Spürsubstanz (Tracer)im Körper dreidimensional darzustellen.In den 90er Jahren hat sich dieGanzkörper-PET, z.B. zum Auffindenvon Tumormetastasen, zumindest angrößeren Zentren durchgesetzt. DieMethode hatte damals zwei Nachteile.Für den Patienten war die lange Untersuchungszeitvon ca. einer Stunderecht unangenehm. Während dieserZeitdauer kommt es unwillkürlich auchhäufig zu kleinen Bewegungen desKörpers, was die Qualität der Ganzkörperaufnahmeverschlechtert. Einzweiter Nachteil war, dass Tumorherde,die mit der PET identifiziertwerden konnten, nicht immer einergenauen Lage im Körper zuzuordnenwaren. Die PET-Aufnahmen enthaltennur wenige oder manchmal auch garkeine anatomischen Informationen.Da die Methode überaus empfindlichist, können nicht alle Tumorherde bzw.Metastasen in einer getrennt durchgeführtenCT-Aufnahme erkannt werden.Damit hatte der Chirurg in solchen Fällenkeine Möglichkeit eines operativenZugangs.Seit Mitte des zu Ende gehenden Jahrzehntswerden reine PET-Geräte praktischnicht mehr gebaut und vertrieben.Heute sind alle PET-Geräte mit einemCT-Zusatz versehen. Die früher sehrzeitaufwendige Korrektur der Bilderum den Betrag der im Körper angenommenenoder gestreuten Strahlungentfällt mit den Kombinationsgeräten,da die sogenannte Schwächungskorrekturjetzt mit der CT-Komponentedurchgeführt werden kann. Allein dadurchreduziert sich die Aufnahmezeitum etwa die Hälfte, also auf ca. ½Stunde. Hinzu kommt die technischeWeiterentwicklung der PET-Komponenten,so dass heute Ganzkörperaufnahmeneinschließlich Schwächungskorrekturin 15–20 Minuten erstelltwerden können. Der entscheidendeVorteil ist aber, dass selbst sehr kleineund deshalb auch einer heilendenBehandlung zugängliche Tumorherdenicht nur erkannt, sondern auch hochpräziselokalisiert werden können. Diemit Hilfe der PET dargestellten Tumorherdewerden gleichsam in eine Ganzkörper-CT-Aufnahmehineingespiegelt.Dadurch entstehen „Hybrid-Bilder”, diesowohl die Information von Funktionsveränderungenauf molekularer Ebeneals auch die anatomische Informationenthalten.Die Stecknadel im HeuhaufenWie findet man kleinste Tumorherde tiefim Körper, umgeben von vielfältigstenStrukturen, wie z. B. im Bauchraum, imProf. Dr. med. Wolfram H. KnappDirektor der Klinik für NuklearmedizinMedizinische Hochschule HannoverBecken oder im Bereich von Kopf undHals? Zellen bösartiger Tumore weisenhäufig funktionelle Besonderheiten aufmolekularer Ebene auf. Wachsen Tumoreschnell, so benötigen sie hierfüreine molekulare Ausstattung, die ihneneine rasche Energiezufuhr durch Traubenzucker(Glukose) ermöglicht. Mankann solche Tumore deshalb mithilferadioaktiver Glukose-ähnlicher Molekülesichtbar machen, da diese Spürsubstanzensehr schnell und intensivvon den Tumoren aufgenommen werden.Langsam wachsende Tumore,die dennoch zur Metastasierung neigen,haben wieder andere besonderezelluläre Eigenschaften. So ist beimProstata-Karzinom der Sauerstoffverbrauchdurch Besonderheiten desFettstoffwechsels verstärkt. Man nutztdies, um radioaktive Moleküle, die inden Fettstoffwechsel eingeschleustwerden, in den Tumor zu streuen.In den letzten Jahren sind mehr undmehr an der Zelloberfläche gelegeneMoleküle bösartiger Tumoren identifiziertworden, an die Antikörperoder Peptide (kleine Proteine) bindenkönnen. Normalerweise haben dieseOberflächenmoleküle die Funktion, imZusammenspiel mit einem in winzigstenKonzentrationen vorkommendenBotenstoff das Zellwachstum oder bestimmteZellfunktionen anzuregen. Siebieten aber auch eine hervorragendeTel.: 0911 / 25 28 999 · E-Mail: netzwerk@glandula-net-online.de · www.glandula-net-online.de43

Angriffsfläche für radioaktiv markierteSpürsubstanzen. Eine große Zahl neuroendokrinerTumore bildet auf der Zelloberflächeden sogenannten Somatostatinrezeptor.Somatostatin kommtnatürlicherweise im Organismus vorund steuert, wenn es an den Rezeptorbindet, Vorgänge im Zellinneren.Im zu Ende gehenden Jahrzehnt ist esgelungen, für die Positronen-Emissions-Tomographiegeeignete Molekülezu konstruieren, die ähnlich wie Somatostatinan den Rezeptor binden unddort über lange Zeit verharren. Damitwurde die Grundlage der PET bei neuroendokrinenTumoren geschaffen. Inden letzten Jahren hat sich das Verfahrenan größeren Zentren weltweitdurchgesetzt, wenngleich es bis heutekein marktfähiges Produkt hierfür gibt.Die radioaktiven PET-Liganden (= anein Zentralatom gebundene, um diesegruppierte Moleküle) sind derartspezifisch für neuroendokrine Tumorherde,dass selbst kleinste Herde (biszu 2 mm) nachgewiesen werden können.Gerade hier ist die gleichzeitigeDarstellung der Anatomie mithilfe derCT-Komponente von entscheidenderBedeutung.An der Schwelle einer neuen ÄraMehrere Gerätehersteller arbeiten fieberhaftan einer neuen Gerätekonfiguration,der Kombination von Kernspintomographieund PET. Für die Untersuchungdes Gehirns gibt es bereitseinen Prototypen. Die Aufstellung derersten Ganzkörper-PET/MRT-Gerätewird in den nächsten zwei Jahren erfolgen.Zunächst sind in der Erprobungsphaseeinige technische Probleme zulösen, z. B. die Schwächungskorrektur.Es muss geprüft werden, ob diesemit dem MRT-Datensatz ebenso oderannähernd so gut möglich ist wie mitdem CT-Datensatz. Wenn die Systeme68Ga-DOTATATE-PETvor PRRTErfolgreiche Behandlung mit PRRTalle klinisch-praktischen Tests bestandenhaben, eröffnet sich eine Perspektive,die die gesamte Medizin, aber vorallem auch die Onkologie umfasst. Aktuellwird die Strahlenbelastung bei derUntersuchung mit PET/CT von bis ¾durch die CT-Komponente verursacht.Die Kombination von PET mit MRTkönnte zu einer ganz wesentlichenReduktion der Strahlenbelastung führen.Daneben beinhaltet das Arsenalder MRT-Kontrastmittel eine interessanteVielfalt. In Kombination mit denAussagen über molekulare Veränderungendurch die PET eröffnet sich dieMöglichkeit einer sehr umfassendenbiologischen Charakterisierung vonTumoren einschließlich der Beurteilungvon Wirkungen neuer therapeutischerVerfahren.Auch die konventionelle nuklearmedizinischeBildgebung mit sogenanntenGamma-Kameras erfährt zurzeiteinen tief greifenden Wandel. Er wirdgetrieben von neuen Detektormaterialien,die eine Detailerkennbarkeitähnlich wie bei der PET ermöglichenund – ebenso wie bei der PET – durchdie Kombination mit CT. Mit solchenGeräten lassen sich in einem UntersuchungsgangHerzkranzgefäße undPlaques (herdförmige Veränderungen),die zu Verengungen führen, sowie dieAuswirkung solcher Veränderungenauf die Blutversorgung des Herzmuskelsin Ruhe und unter Belastung darstellen.Karzinoid der Papilla Vateri(Zwölffingerdarm) mit Befall desKopfes der Bauchspeicheldrüse.Z. n. Whipple-OP 1996, vor PRRTvielfache zur Leber gehörendeMetastasen.Diagnostik: gestern - heute - morgenLebermetastasen nach2 Zyklen PRRT mit je 8GBq 177 Lu-DOTATATE verschwunden(Aktivitätsherde in Projektionauf Unterbauch = ableitende Harnwege,kein Tumor)Zusammenfassung68Ga-DOTATATE-PETnach PRRTDie nuklearmedizinische Diagnostikist in einem grundlegenden Wandelbegriffen, obwohl die diagnostischenPrinzipien, insbesondere das Tracerprinzip,unverändert Gültigkeit haben.Der Wandel wird getrieben durch dieVereinigung mehrerer Modalitäten ineinem Untersuchungsgang und durchneue molekulare Erkenntnisse vonKrankheitsprozessen. Die Ausbildungder Ärzte muss sich diesem Wandelanpassen. Sowohl die nationale Fachgesellschaft(Deutsche Gesellschaft fürNuklearmedizin) als auch die europäischeOrganisation (European Associationof Nuclear Medicine) entwickelnderzeit neue Curricula (Regelungenvon Lernzielen, -inhalten und -prozessen),um die Qualifizierung der Ärztefür die neuen Herausforderungen sicherzustellen.Das Netzwerk NeT hat sich stetsbemüht, den Forschungsstand dernuklearmedizinischen Diagnostik laienverständlichdarzustellen. Zum Jubiläumwünsche ich alles Gute undweiterhin erfolgreiche Arbeit.Prof. Dr. med. Wolfram H. KnappDirektor der Klinik für NuklearmedizinMedizinische Hochschule HannoverCarl-Neuberg-Str. 1, 30625 HannoverTel.: +49 511 532 2577/8E-Mail: knapp.wolfram@mh-hannover.de44Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg

Diagnostik: gestern - heute - morgenInnovative Diagnostik und Therapie –heute an den Standards von morgen arbeiten!Neuroendokrine Tumore (NET) geltenals selten und langsam wachsend.Tatsache ist, dass die Häufigkeitvon NET in den letzten 20 Jahrendeutlich zugenommen hat. DieNET umfassen dabei eine vielfältigeGruppe von funktionell aktiven undinaktiven Tumoren sowie langsamund schnell wachsenden Malignomen,also bösartigen Tumoren. DieSeltenheit der neuroendokrinen Tumorewird oft als Grund dafür angeführt,warum für sie wenig gesicherteFakten hinsichtlich Diagnoseund Therapieverfahren vorliegen.Es gibt jedoch eine ganze Reihevon Tumorerkrankungen mit einerähnlichen Häufigkeit wie die neuroendokrinenTumore, bei denen wesentlichmehr Erkenntnisse vorliegen,zum Beispiel Leukämien oderKeimzelltumore. Grund hierfür ist,dass diese Erkrankungen in spezialisiertenZentren behandelt und diePatienten überwiegend in klinischeStudien eingebracht werden.Auch für die neuroendokrinen Tumoreexistiert eine Reihe von modernenund innovativen DiagnoseundTherapieverfahren, die in dafürspezialisierten Zentren angebotenwerden. Diese innovative Diagnostikund Therapie findet allerdingsnur langsam Verbreitung.DiagnostikFür die NET-Diagnose sollte einÜbersichtsverfahren mit einer geeignetenmorphologischen Schnittbild-Diagnostikkombiniert werden.Unter Morphologie versteht man dieLehre von der Körper-(Organ-)FormProf. Dr. med. R.P. BaumLeiter der Klinik für Nuklearmedizin/PET-ZentrumZentrum für NeuroendokrineTumoren, Bad Berkaund Körperstruktur. Zur nuklearmedizinischenDiagnostik neuroendokrinerTumoren macht man sichdie Bindung an Andockstellen (Rezeptoren)eines körpereigenen Hormons(Somatostatin) zunutze. AlsStandardverfahren gilt immer nochdie Somatostatinrezeptorszintigraphiemit 111 Indium-Octreotid (Octreoscan).Die Szintigraphie ist einnuklearmedizinisches bildgebendesVerfahren zur Aufzeichnung derräumlichen bzw. zeitlichen Verteilungvon Radiopharmaka im Körperoder in den Organen.PD Dr. med. D. HörschChA Klinik für Innere Medizin,Gastroenterologie und EndokrinologieZentrum für NeuroendokrineTumoren, Bad BerkaEin relativ neues bildgebendes Verfahrenstellt die Positronen-Emissionstomographie(PET) dar, dieals Somatostatinrezeptor-PET zurEntdeckung von neuroendokrinenTumoren immer häufiger eingesetztwird. Diese Rezeptor-PET basiertauf Gallium-68-markierten Peptiden(kleinen Proteinen). Ga-68 wirdin Generatoren in der Klinik selbsthergestellt. Die Gallium-68-Rezeptor-PETwird heute immer mit einerRöntgen-Computertomographiekombiniert (sogenannte PET/CT).Bei der Computertomographie wirdmit einer Röntgenröhre und einemspeziellen Blendensystem gearbeitet.Die damit erzeugte abgeschwächteRöntgenstrahlung wirdelektronisch aufbereitet und voneinem Rechner verarbeitet. Die PET/CT ist wesentlich empfindlicher alsdie Somatostatinrezeptorszintigraphieund nimmt insgesamt lediglich1 Stunde Zeit in Anspruch (Abb. 1).TherapieEine ähnliche Technik wie für dieSomatostatinrezeptor-PET/CT kannman sich für die Therapie neuroendokrinerTumore zunutze machen.Für diesen Zweck werden die Andockstellenan den neuroendokrinenTumoren mit radioaktivenLiganden (Stoffe, die an ein Zielprotein,beispielsweise, an einenRezeptor, binden können) besetzt,Tel.: 0911 / 25 28 999 · E-Mail: netzwerk@glandula-net-online.de · www.glandula-net-online.de45

Diagnostik: gestern - heute - morgenAbb. 1: Nachweis einesBronchuskarzinoids bei vorherigemunbekannten Ursprung desPrimärtumors in der konventionellenDiagnostik.welche die neuroendokrinen Tumoredirekt bestrahlen. In der Regelwerden hierfür Strahler mit einerkurzen Reichweite von wenigenMillimetern verwendet, wie z. B.90Yttrium (12 mm Reichweite) oder177Lutetium (2 mm Reichweite), dieeine Halbwertzeit von wenigen Tagenhaben. Diese Therapie wird alsPeptidrezeptor-vermittelte Radionuklidtherapie(PRRNT) bezeichnetund ist bei dafür geeigneten Patientensehr wirksam. Wenn dasTumorwachstum mit der PRRNTkontrolliert werden kann, bedeutetdies einen Überlebensvorteil vonmehreren Jahren für die Patienten.Mögliche Nebenwirkungen derPRRNT umfassen Veränderungender Nierenfunktion, wobei Schädendurch geeignete Anwendungsprotokolleminimiert oder völlig vermiedenwerden können, und kurzfristigeBlutbildveränderungen. Einelangfristige Überwachung ist nachder PRRNT notwendig.Weitere neue Entwicklungen wurdenin der letzten Zeit durch kontrollierteklinische Studien gewonnen.So konnte gezeigt werden, dass dieverbreitete Gabe von Präparaten,die dem Hormon Somatostatin entsprechen,die sogenannten Somatostatinanalogawie Octreotid (SandostatinLAR 30 mg) einen Vorteilhinsichtlich des Metastasenwachstumsvon neuroendokrinen Tumorendes Dünndarms bedeutet. Auchein neu entwickelter Wirkstoff, dermehrere Wachstumssignale in derZelle hemmt (Sunitinib, Sutent ® ), istwirksam für die Therapie von neuroendokrinenTumoren der Bauchspeicheldrüse.Erfreulicherweisesind mehrere weitere Studien mitneuen Wirkstoffen in der Auswertungsphase,z. B. mit RAD001 oderEverolimus (Afinitor ® ), sodass inden nächsten Jahren weitere neueErkenntnisse zur Therapie der neuroendokrinenTumore erwartet werdenkönnen und sich durch dieseInnovationen die therapeutischenMöglichkeiten erweitern werden. Esbleibt zu hoffen, dass auch Verfahren,die bereits weit verbreitet sind,im Rahmen von Studien überprüftwerden, um ihren therapeutischenStellenwert – auch in Kombinationmit neuen Verfahren – festzulegen.Zum Jubiläum wünschen wir demNetzwerk NeT, dass es auch weiterhinwertvolle Hilfe für die Patientenleisten sowie zur weiterenVerbesserung der NET-Diagnostikund -Therapie beitragen kann.Prof. Dr. med. R.P. BaumPD Dr. med. D. HörschZentrum für NeuroendokrineTumorenZentralklinik Bad Berka GmbHRobert-Koch-Allee 999437 Bad Berka46Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg

Behandlung: gestern - heute - morgenEntwicklung in der onkologischenBehandlung von NeuroendokrinenTumorenDie neuroendokrinen Tumoren gehörenzu den sog. „orphan diseases”,d.h., zur Gruppe der seltenen Erkrankungen.Dies beinhaltet zweiProbleme: Erstens gibt es nur sehrwenig internistische Onkologen, diesich dieser Erkrankungen angenommenhaben und diese im Rahmenvon Studien untersucht haben, wasdie besten therapeutischen Möglichkeitenanbetrifft. Zweitens hatdie forschende pharmazeutischeIndustrie an diesen Tumoren langeJahre kein Interesse gehabt, weildie Zahl der Patienten so gering ist,dass man kein „richtiges Geschäft”machen kann, vielmehr aber auch,weil die Chemotherapeutika bei diesenTumoren nur marginal wirksamwaren.Zahlreiche neue StudienIn den letzten 10 Jahren ist aber dasBewusstsein erwacht, dass es sichum eine hochinteressante, besondereGruppe von Tumoren und Tumorerkrankungenhandelt, die unterbiologischem und genetischem,aber auch unter therapeutischemGesichtspunkt von Bedeutung sind.Dies liegt daran, dass diese Tumorensich mehr als die typischengroßen „Krebskiller” wie BronchialoderMammakarzinom, biologischsehr speziell verhalten, d.h., es gibtrelevante biologische Schaltstellenin den Tumorzellen, die einen gutenAngriffspunkt für eine gezielte(targeted) Therapie bieten. Darüberhinaus ist die Hemmung der Gefäßentwicklungund die Einwirkung aufdas Stützgewebe des Tumors offenbargerade bei neuroendokrinen Tumorenvon Bedeutung. Somit sindin den letzten Jahren eine Reihe vonkleineren Studien, mittlerweile auchschon große randomisierte, alsomit Zufallszuteilung durchgeführteStudien, zur Behandlung von neuroendokrinen-und endokrinen Tumorendurchgeführt worden. Dabeistellten sich zum Teil überraschendgute, durchschlagende Ergebnisseein. Hierdurch haben sich die therapeutischenMöglichkeiten bei endokrinen/ neuroendokrinen Tumorendramatisch verändert, wenngleichderzeit der Großteil dieser Untersuchungennoch nicht Eingang in dieStandardtherapie oder in käuflichverfügbare Medikamente gefundenhat. Dies wird sich aber in dennächsten Jahren erheblich verbessern.Prof. Dr. med. Hans-Joachim SchmollKlinik für Innere Medizin IV,Universitätsklinikum Halle (Saale)Als Beispiel sei hervorgehobendie hohe Wirksamkeit von Vandetanibbeim medullären Schilddrüsenkarzinom,einer speziellenForm des Schilddrüsenkarzinoms,im Vergleich zu Placebo mit einer„dramatischen” Verlängerung derwachstumsfreien Zeit und zum erstenMal mit einem großen Anteil vonRückbildungen. Ebenso hervorgehobenseien aber auch die Triple-VEGF-(vascular endothel growthfactor receptor-ligand)-Inhibitoren(= Hemmer) wie Axitinib, Pazopanibetc., wobei vor allem die multiplenTarget-Inhibitoren von besondererBedeutung sind. Auch bei einemweiteren seltenen Tumor, dem Nebennierenrindenkarzinom,ist zumersten mal eine große randomisierteStudie durchgeführt worden, dieden Vorteil einer neuen Chemotherapiegegenüber dem alten Standardzeigen wird.Neue TherapiemodalitätenBei den neuroendokrinen Tumorenmit ihrer großen biologischen Vielfaltund unterschiedlichen Chemotherapieempfindlichkeitwerden die sog.neuen targeted drugs (zielgerichtetePräparate) gegen die verschiedenenRezeptoren oder Tyrosinkinasen(ein in Krebszellen vermehrtvorhandenes Enzym, das derenWachstum anregt) eine erheblicheVerbesserung der Threapiemodalitätenbringen. Hierbei geht es nichtum Ersatz der Chemotherapie, sondernum Kombination dieser neuenSubstanzen mit Chemotherapie,wodurch sich die Wirkung erheblichverstärken und das Ergebnisverbessern lässt. Hier spielen besonderseine Rolle die sog. „mTORpathway-inhibitors”(Hemmstoffedes Enzyms mTOR), ebenso wie dieAngiogeneseinhibitoren (Hemmungder Angiogenese, die das Wachstumvon Blutgefäßzellen, aber auchvon Tumorzellen bewirkt) wie Bevacizumaboder orale Tyrosinkinaseinhibitorenmit spezieller Beeinflus-Tel.: 0911 / 25 28 999 · E-Mail: netzwerk@glandula-net-online.de · www.glandula-net-online.de47

Behandlung: gestern - heute - morgensung des Tumorstützgewebes, derTumorgefäße und zum Teil auch derTumorzellen selbst. Ansprechraten(meist Wachstumsstillstände) vonfortgeschrittenen Erkrankungen ineiner Größenordnung von mehr als50–60% sind nun möglich geworden;diese interessanten Ergebnissemüssen aber in randomisierten Studienweiter geprüft werden. Dies istdas Problem, das bei der relativenSeltenheit der Erkrankung und derverschiedenen Untergruppen derNET großangelegte Studien sehrschwierig sind, zu lange dauern undoft nicht ausreichend Beteiligungfinden. Andererseits bieten dieseErkrankungen eine gute Möglichkeitfür die pharmazeutische Industrie,neue Substanzen unter dem Label„orphan disease/ orphan drug”(„Medikamente für seltene Krankheiten”)begrenzt zur Zulassungzu bringen und somit quasi in denMarkt einzuschleusen. Dies ist einglücklicher Umstand, der trotz derProblematik der NET mit relativ geringenFallzahlen und großer Streuungder Patienten über viele Institutionenoder Krankenhäuser undPraxen eine klinische Studie ermöglicht,um den Nutzen zu prüfen.AusblickDas Problem ist weiterhin, dass eszu wenig Experten auf dem Sektorder NET gibt, vor allem unter demKreis derjenigen Ärzte, die diesePatienten betreuen. Dies geschiehtoft durch Endokrinologen, Nuklearmediziner(Schilddrüse) oder Gastroenterologenund in der Regelnicht durch Experten mit ausreichendereigener Erfahrung in derdifferenzierten Führung dieser Patienten.Aus diesem Grund wäre esdringend erforderlich, dass sich dieÄrzte zu einem Kooperationsnetzzusammenschließen, oder zumindestdie Patienten an Expertenzentrenüberweisen. Es ist deswegenvon außerordentlicher Bedeutung,dass solch eine Institution wie dasNetzwerk NeT oder auch solch eineZeitschrift wie GlandulaNeT sichdieser Frage intensivst annimmt unddamit zur weiteren Verbesserungder Kommunikation der Ärzte undPatienten untereinander, aber auchzur Verbesserung des Netzwerkesinsgesamt beiträgt. Ich gratulieredaher zum Jubiläum dem NetzwerkNeuroendokrine Tumoren e.V. herzlichstund wünsche weiterhin vielErfolg bei der außerordentlich wichtigenArbeit.Professor Dr. med.Hans-Joachim SchmollDirektor Klinik für Innere Medizin IVOnkologie/ Hämatologie/HämostaseologieUniversitätsklinikum Halle (Saale)Ernst-Grube-Straße 4006120 HalleTel.: 0 345-5 57-29 2448Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg

Behandlung: gestern - heute - morgenDer Beitrag der Gastroenterologie zur Therapie –15 Jahre Erfahrung: aus der Vielfalt Hoffnung schöpfenNeuroendokrine Tumore des Magen-Darm-Systemseinschließlich der Bauchspeicheldrüse sind relativ selteneTumore, die aus verschiedenen Drüsenzellen hervorgehen.Sie weisen unterschiedliche Wachstumsratenauf, rasche Verläufe sind jedoch selten.Die Fortschritte in der Früherkennung, in der chirurgischenund in der medikamentösen Therapie der letztenJahre haben dazu geführt, dass wir uns heute in denmeisten Fällen über Tumorrückgang, Wachstumsstillstandund Langzeitverläufe von über 20 Jahren freuenkönnen.Diese Fortschritte sind auf das Engagement vieler Kollegenzurückzuführen, die in interdisziplinärer Zusammenarbeitdazu beigetragen haben, dass immer mehrPatienten, die von der Erkrankung betroffen sind, vonden neuesten Erkenntnissen profitieren.Dr. med. Silke Cameron, M.A. Prof. Dr. med. Dr. h.c.Giuliano RamadoriAbt. Gastroenterologie und EndokrinologieUniversitätsmedizin GöttingenDieser Beitrag stellt die neuesten Erkenntnisse über die Therapiemöglichkeiten neuroendokriner Tumore vor. Alle dieseErgebnisse basieren auf Studien, die im Einverständnis mit den teilnehmenden Patienten durchgeführt wurden.Neben den für diesen Tumor bekannteren Medikamenten, wie Somatostatin-Analoga, werden Chemotherapeutika,die das Tumorwachstum hemmen, sowie neue Antikörper gegen Oberflächenstrukturen von Tumoren undgegen Wachstumsfaktoren vorgestellt.EinleitungDie Therapie neuroendokrinerTumore (NET) des Magen-Darm-Systems richtet sich nach ihremVerlauf und den klinischen Symptomen.Die Symptome hormonproduzierenderTumore sind anfallsartiger,kurzzeitiger roter Flush (Gesichtsrötung;94 %), Durchfall (78 %),abdominelle Schmerzen (Krämpfe;51 %), asthmaähnliche Beschwerdenund seltener Wassereinlagerungen(Ödeme) (je 19 %) [1].Nicht-hormonproduzierende Tumoresind häufig Zufallsbefunde.Um den Verlauf solcher Tumorebeurteilen zu können, hat sichdie Weltgesundheitsorganisation(WHO) bemüht, eine einheitlicheEinteilung zu finden. Die durch dieWHO revidierte Klassifikation [2],die für neuroendokrine Tumorevom epithelialen Typ herausgegebenwurde, teilt vier Risikogruppenein: Es werden Tumorsitz, Größe,Hormonproduktion, die histologische,also auf den Feinbauder Körpergewebe bezogene, Einstufung,Wachstumsrate und Gefäßeinbruchberücksichtigt [3; 4].Tumore ≥ 2cm, Mitosen (Teilungvon Zelle u. Zellkern bei Wachstums-und Zellerneuerungsprozessen)≥ 2/10 HPF, ein Wachstumsindexvon > 2 %, Gefäßeinbruch,ausgeprägte lokale Ausbreitungsowie bereits vorhandene Metastasenbestimmen das Risikofür Tumorfortschritt oder Rezidiv.Rasche Verläufe kommen seltenvor [5; 6].Neuroendokrine Karzinome WHOGrad 3 (schlecht differenziert,jede Tumorgröße, Wachstumsrate>20 %, mit Gefäßeinbruch) werdenchemotherapeutisch behandelt.Auch WHO Grad 2-neuroendokrineTumore (gut-differenziert, Wachstumsrate2 %–20 %) gelten als Karzinomeund sollten behandelt werden[6].Die Behandlung richtet sich nachHormonproduktion und Tumorwachstumim Verlauf. Auch Metastasenkönnen jahrelang stabil bleiben.Prinzipiell ist die chirurgischeEntfernbarkeit immer zu prüfen, wobeidie Operabilität - insbesonderebei NET der Bauchspeicheldrüse- gegen das operative Risiko einerKrankheitsverschlechterung, Sterblichkeitund Langzeitkomplikationenabzuwägen ist [7].Tel.: 0911 / 25 28 999 · E-Mail: netzwerk@glandula-net-online.de · www.glandula-net-online.de49

Behandlung: gestern - heute - morgenAbb.1: Dacarbazin alsTherapieform fortgeschrittener,nicht-operabler neuroendokrinerKarzinome: Patient 1(Erstdiagnose 1992): stabileErkrankung nach RECIST-Kriterien, hier zwei jüngereCT-Bilder (A) 05/2008 und(B) 01/2010. Patient 2(Erstdiagnose 1991): (C)bekannte Herzmetastase, (D)bekannte Lebermetastase einesneuroendokrinen Karzinoms desDünndarms.Beide Patienten leben bereitsseit 18 bzw. 19 Jahren mit ihrerfortgeschrittenen Erkrankungunter Behandlung.In einer weiteren Studie wurde Temozolomidin Kombination mitdem als Tablette gegebenen Capezitabine(einer Vorstufe von 5-Fluorouracil) für 17 Patienten rückblickendanalysiert. Die Patientenmit neuroendokrinen Tumoren derBauchspeicheldrüse erhielten Capezitabine(1000 mg 2x täglich) anden Tagen 1-14 und Temozolomid(150-200 mg/m 2 ) an den Tagen10-14 als 28-Tage-Zyklus. Alle Patientenhatten zuvor Octreotid-LARerhalten. Der Beobachtungszeitraumbetrug 4 Jahre. 13 der Patientenlebten am Ende der Studieund 12 davon mit stabiler Erkrankungoder Tumorrückbildung (9/18,53 %) [14].Auch andere herkömmliche Therapienwerden zurzeit bei fortschreitendenneuroendokrinen Karzinomeneingesetzt. Hierzu gehört dieKombination von Capezitabineund Oxaliplatin (XELOX) [15]. Auchhier zeigte sich eine Effektivität beigut-differenzierten neuroendokrinenKarzinomen nach Wachstum unterSandostatin.Die Wirksamkeit einer Kombinationstherapie5-Fluorouracil,(400 mg/m 2 , Tag 1–5) Streptozotozinund Doxorubizin, wurdealle 28 Tage in einer rückblickendenAnalyse an 84 Patientenmit lokal fortgeschrittenen (8 Patienten)und metastasierten NET(76 Patienten) beurteilt. Es zeigtesich ein Therapieansprechen bei39 % der Patienten über im Mittel9,3 Monate [16].In den letzten Jahren konnte gezeigtwerden, dass Hemmstoffe des epithelialenWachstumsfaktors EGFeine Wirkung bei neuroendokrinenKarzinomen besitzen. Auch Therapien,die Oxaliplatin, einen das Zellwachstumhemmenden Stoff, beinhalten,sind bereits geprüft worden.Über eine Kombinationstherapievon 5-FU, Folinsäure (FOLFOX-6)und einem Antikörper gegen VEGF:Bevazizumab bei Patienten mitfortgeschrittenen wachsenden neuroendokrinenKarzinomen wurdeauf einer amerikanischen Konferenz(ASCO) berichtet [17]. (Es gibt jedochhier noch keine Publikation.)Patienten, die zuvor Octreotid erhaltenhatten, wurden damit zusätzlichweiter therapiert. Von denauswertbaren Patienten zeigten1/5 Patienten eine teilweise Rückbildung(20 %) und 4/5 Patienteneinen stabilen Verlauf. Das Nebenwirkungsprofilwar jedoch so, dasseine solche Therapie im Einzelfallentschieden werden muss [17].Auch die Chemotherapeutika Etoposidund Cisplatin wurden ineiner rückblickenden Analyse an53 Patienten mit inoperablen neuroendokrinenKarzinomen ausgewertet[18]. Von den 41 Patientenmit schlecht differenziertem neuroendokrinenKarzinom zeigte sicheine Therapieantwort in 41,5 % (4komplette und 13 teilweise Rückbildungen)über im Mittel 9,2 Monate.Allerdings zeigten sich deutlicheBlutbildveränderungen in 60 % undDarmprobleme in 40 % der Fälle.Daher werden diese nur bei denschlecht differenzierten NET empfohlen[18].Neuere TherapienDa die verschiedenen das Zellwachstumhemmenden Chemothe-Tel.: 0911 / 25 28 999 · E-Mail: netzwerk@glandula-net-online.de · www.glandula-net-online.de51

Behandlung: gestern - heute - morgenrapien bei metastasierten neuroendokrinenKarzinomen vor allem dasTumorwachstum stabilisieren undzum Teil zu beträchtlichen Nebenwirkungenführen, wird in letzter Zeitvermehrt versucht, neuere Therapienzu testen. Da neuroendokrineTumore Rezeptoren für den Gefäßwachstumsfaktor(VEGF-R) aufweisen,wird ein kleines Molekül (Sunitinib)gegen einen Tyrosinkinase-Rezeptor, der auch Aktivität gegenVEGF-Rezeptoren zeigt, aktuell inder Therapie getestet. 107 Patientenwurden in einer Studie mit Sunitinibbehandelt, wobei zwischen Lokalisationdes ursprünglichen Tumorsim Darm (41 Patienten) und Bauchspeicheldrüse(66 Patienten) unterschiedenwurde. Sunitinib wurdeals Tablette verabreicht (50 mg/d;4 Wochen Therapie, zwei WochenPause) über 6-wöchige Therapiephasen.Über 95 % der Patientenwaren im Vorfeld operiert. Es zeigtesich ein teilweises Ansprechen beineuroendokrinen Tumoren ausdem Darm von 2,4 % und aus derBauchspeicheldrüse von 16,7 %.Neuroendokrine Tumore aus demDarm zeigen in 82,9 % ein stabilesVerhalten, bei Aufkommen in derBauchspeicheldrüse in 68 % [19].Mit dem klein-molekularen Hemmstoff,Gefitinib, der Rezeptor-Tyrosinkinasedes Wachstumsfaktorrezeptorsfür epitheliale Zellen(EGF-R) konnte bei wachsendenmetastasierten neuroendokrinenKarzinomen Wachstumsfreiheit in32 von 67 Fällen (48 %) nach 6 Monatengezeigt werden. Leider sinddie Daten bisher nur als Abstraktpubliziert [20].Auch ein weiteres Medikament, dasin einen für das Tumorwachstumwichtigen Signalweg (PI3)K/Akt/mTOR) eingreift: Everolimus, unddas zunächst an Zell-Linien neuroendokrinerTumore der Bauchspeicheldrüseeinen wachstumshemmendenEffekt gezeigt hatte [21],wurde in einer Phase-II Studie inKombination mit Octreotid-LAR(30 mg/d) bei metastasierten oderlokal fortgeschrittenen und inoperablenneuroendokrinen Karzinomengetestet [22]. Everolimus wurde alsTablette 5 mg oder 10 mg/Tag (jeweils30 Patienten) verabreicht. Bei13 Patienten (22 %) zeigte sich eineteilweise Tumorrückbildung, bei 42Patienten (70 %) ein stabiler Krankheitsverlaufund bei 5 Patienten einWachstum (8 %). Das mittlere Überlebenist noch nicht erreicht.Eine Folgestudie überprüfte das Ansprechenvon metastasierten neuroendokrinenTumoren der Bauchspeicheldrüseauf Everolimus(10 mg/d) ohne und in Kombinationmit Octreotid-LAR (< 30 mg/d). Indem Studienarm mit alleiniger Everolimus-Therapiezeigte sich bei 11Patienten (9.6 %) ein teilweises Ansprechen,bei 78 Patienten (67,8 %)ein stabiler Krankheitsverlauf undbei 16 Patienten (13,9 %) ein Progress.Im zweiten Studienarmzeigte sich bei 2 Patienten (4,4 %)ein teilweises Ansprechen, bei 36Patienten (80 %) ein stabiler Verlaufund kein Tumorwachstum [23].In einer weiteren Untersuchungwurde Everolimus mit Temozolomidkombiniert. Bei Therapieansprechenwurde Everolimus alleinefortgesetzt. 24 Patienten erhieltenbisher 6 Zyklen, davon waren 17 fürdas Tumoransprechen auswertbar.6/17 (35 %) zeigten eine teilweiseTumorrückbildung, 9/17 (53 %)zeigten einen stabilen Verlauf, undnur 2/17 (12 %) ein Wachstum.Nebenwirkungen waren Thrombozytopenie,Hyperglykämie, Transaminasenanstiegund Hypertriglyceridämie[24].Ein neues mehrere Rezeptoren ansprechendesSomatostatin-Analogon,Pasireotid, wurde dieses Jahrauf einer amerikanischen Konferenz(ASCO-GI) in einer Phase I-Studie inKombination mit dem mTOR-Inhibitor(Hemmstoff des Enzyms mTOR)Everolimus bei fortgeschrittenneuroendokrinen Karzinomen vorgestellt[25]. Everolimus wurde als5-mg oder 10-mg-Tablette verabreicht.Pasireotid wurde zunächstals Spritze unter die Haut gegeben.Bei guter Verträglichkeit wurde es,wie Sandostatin, als Depot-Spritzealle 4 Wochen verabreicht. Im Beobachtungszeitraumvon 4 Zyklen(entspricht 4 Monaten) zeigten allePatienten einen stabilen Verlauf.3/12 auswertbaren Patienten entwickeltenjedoch einen insulinpflichtigenDiabetes mellitus [25].Wenn der Ursprungstumor entferntworden ist und die Lebermetastasentrotz optimaler medikamentöserTherapie eine Wachstumstendenzaufweisen, können in Einzelfällen alternativeTherapiemöglichkeiten wiedie Lebertransplantation [26] oderhäufiger nuklearmedizinische Methoden[27] erwogen werden.Beispielsweise konnte für Patientenmit Somatostatin-Rezeptor-positivenneuroendokrinen Karzinomenbei Wachstum ein Therapieansprechendurch Gabe der radionuklidmarkiertenSomatostatin-Analoga(90)Y-DOTATyr3-octreotide (Y-DOTATOC) und (177)Lu-DOTA-Tyr3-octreotate (Lu-DOTATATE) an4/5 behandelten Patienten gezeigtwerden. Ein teilweises Ansprechen(in einem Zeitraum von 20-37 Monaten)konnte bei einem Patientenund ein stabiler Krankheitsverlauf52Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg

Behandlung: gestern - heute - morgenbei drei Patienten erreicht werden.Die Therapie war gut verträglich[27].In Rückschau auf die Entwicklungin den vergangenen Jahren undmit Blick auf die aktuellen Möglichkeitensteht auch Patienten mit fortgeschrittenenneuroendokrinen Tumorendie Zukunft offen. In diesemSinne möchten wir weiter den engagiertenAustausch anregen undden guten Kontakt der einzelnenbehandelnden Zentren bestärken.Ergänzender KommentarIn der schönen Übersicht von Dr.Cameron und Prof. Ramadori wirdeine Studie zur PRRT erwähnt. Fürunsere Leser ist hierzu auch einePublikation von Kwekkeboom ausdem Jahr 2008 wichtig. In diesemArtikel wird rückblickend über 310behandelte Patienten berichtet, dieeine Therapie mit dem 177 Lutetium-markiertenOctreotate erhaltenhaben. Tumorrückbildungen tratenbei 30 % der Patienten, stabile Tumorbefundebei etwa 50 % auf (1).Für andere Radionuklide (z. B. mit90Yittrium markierten Abkömmlingen)werden ähnliche Ansprechratenberichtet.Die Chemotherapie wird heutzutagebei hoch differenzierten NET ausdem Midgut (=Mitteldarm; vor allemdes Dünndarms) nur noch selteneingesetzt. Bei einzelnen Patienten,für die keine anderen Therapien zurVerfügung stehen, kann sie jedochBedeutung haben, wenn beispielsweiseeine PRRT nicht anwendbarist. Ihren eigentlichen StellenwertAuch das Netzwerk NeT hat sichstets bemüht, diese positive Entwicklungzu fördern. Zum Jubiläumgratulieren wir dem Verein sehrherzlich und hoffen, dass er denmedizinischen Dialog weiterhin fördernund die Patienten umfassendinformieren wird.Dr. med. Silke Cameron, M.A.Prof. Dr. med.Dr. h.c. Giuliano RamadoriAbt. Gastroenterologieund EndokrinologieUniversitätsmedizin GöttingenRobert-Koch-Str. 4037099 Goettingenhat die Chemotherapie (nicht zuletztauch wegen der Nebenwirkungen)bei den aggressiv wachsenden NETund den Tumoren, die ihren Ursprungin der Bauchspeicheldrüsehaben. Die Wirksamkeit der Kombinations-Chemotherapie„Temodalund Capecitabin” wird durch eineweitere kleine Studie bei Patientenmit neuroendokrinen Tumoren derBauchspeicheldrüse gestützt (2).Weitere Studien sind erforderlich,um den Stellenwert im Vergleich zurStreptozotocin basierten Chemotherapiezu prüfen.Zu den neuen molekularen Therapien(Sunitinib bzw. Everolimus) liegeninzwischen auch die Ergebnisseder großen internationalen Studienvor, die im Vergleich zu einem Placebo(Scheinmedikament) durchgeführtwurden. Beide wurden bei Patientenmit fortgeschrittenem NETder Bauchspeicheldrüse eingesetzt.Selten wurden relevante Tumorrückbildungenbeobachtet, jedochLiteratur1. Creutzfeldt W. World Journal of Surgery1996; 20, 126-1312. Capella C, et al. Digestion. 1994; 55Suppl 3:11-23.3. Capella C, et al. In: Hamilton SR,Aaltonen LA: WHO Classification ofTumours. Lyon, 53-57 (2000)4. Gustafsson BI, et al. Curr Opin Oncol2008; 20:1-12.5. Schmitt AM, et al. Am J Surg Pathol.2007 Nov; 31(11):1677-82.6. Klöppel G, et al. Virchows Arch 2002;451(Suppl 1):S9-S27.7. Falconi M, et al. Neuroendocrinology.2006; 84(3):196-211.8. Arnold R, et al. Gut. 1996 Mar;38(3):430-8.9. Rinke A, et al. J Clin Oncol. 2009 Oct1; 27(28):4656-63.10. Creutzfeldt W, et al. Acta Oncol. 1991;30(4):529-35.11. Ritzel U, et al. Am J Gastroenterol.1995 Apr; 90(4):627-31.12. Savvoukidis T, et al. Gut 2009; 58(suppl. II) A486.13. Ekeblad S, et al. Clin Cancer Res.2007 May 15; 13(10):2986-91.14. Isacoff WH, et al. J Clin Oncol 2006;ASCO Annual Meeting ProceedingsPart I, 24; No 18S (June 20 suppl.):14023.15. Bajetta E, et al. Cancer ChemotherPharmacol. 2007 Apr; 59(5):637-42.16. Kouvaraki MA, et al. J Clin Oncol. 2004Dec 1; 22(23):4762-71.17. Venook AP, et al. J Clin Oncol 2008;26: (May 20 suppl) abstr 1554518. Mitry E, et al. Br J Cancer. 1999 Dec;81(8):1351-5.19. Kulke MH, et al. J Clin Oncol. 2008 Jul10; 26(20):3403-10.20. Hoday TJ, et al. J Clin Oncol 2006ASCO Annual Meeting ProceedingsPart I; 24:No.18S (June20 Supplement):404321. Zitzmann K, et al. Neuroendocrinology.2007; 85(1):54-60. Erratum in: Neuroendocrinology.2009 Oct;90(3):250.22. Yao JC, et al. J Clin Oncol. 2008 Sep10; 26(26):4311-8.23. Yao JC, et al. J Clin Oncol. 2010 Jan1; 28(1):69-76.24. Kulke M, et al. 2010 GastrointestinalCancers Symposium, abstr. 223.25. Chan JA, et al. 2010 GastrointestinalCancers Symposium. abstr. 238.26. Roeyen G, et al. Acta GastroenterolBelg. 2009 Jan-Mar;72(1):39-43.27. Muros MA, et al. Clin Transl Oncol.2009 Jan; 11(1):48-53.Tel.: 0911 / 25 28 999 · E-Mail: netzwerk@glandula-net-online.de · www.glandula-net-online.de53

Zentren: Entwicklungsehr häufig Wachstumsstillständenach vorausgegangenem Tumorwachstum.Dies ist auch als Erfolgzu werten. Wie lange das Tumorwachstumgehemmt werden kann,ist dabei umso bedeutsamer.In die Studie mit Sunitinib (u. a.Hemmstoff der Andockstelle fürden Gefäßwachstumsfaktor VEGF)wurden 171 Patienten eingeschlossen(85 mit Placebo, 86 mitSunitinib). Das Tumorwachstumkonnte im Mittel für 11,4 Monatemit Sunitinib gehemmt werden,während es unter dem Placebobereits nach 5,5 Monaten zu erneutemTumorwachstum kam.In die Studie mit Everolimus(RAD001, Hemmstoff einer Schaltstellein der Zelle, die Zellteilungund Wachstum vermittelt) wurdenüber 400 Patienten eingeschlossen(203 mit Placebo, 207 mitEverolimus). Auch hier zeigte sicheine Wirksamkeit mit Hemmungdes Tumorwachstums für 11 Monatemit Everolimus, wobei ohneEinsatz dieses Medikaments dasWachstum bereits wieder nach 4,6Monaten auftrat. Weitere Auswertungendieser Studien werden folgen.Noch sind beide Substanzennicht offiziell zur Behandlung vonNET zugelassen.GlossarLiteraturKwekkeboom et al, J Clin Oncol, 26: 2008Strosberg et al, J Clin Oncol 26: 2008 (May20 suppl; abstr 4612)Raymond et al, World Congress of GI Cancer2009; GYao et al, World Congress of GI Cancer,2010Antagonist: Gegenspieler eines Agonisten, einer Substanz, die mit einemRezeptor in Wechselwirkung tritt und dadurch bestimmte pharmakologischeReaktionen hervorruftepithelial: auf das Epithelgewebe bezogen; darunter versteht man einengeschlossenen Zellverband, der innere oder äußere Körperoberflächen /Hohlorgane bedecktTyrosinkinase: in der Wand von Tumorzellen vermehrt vorhandenes Enzym, dasunter anderem deren Wachstum vermitteltVEGF: Vascular endothelial growth factor, Gefäßwachstumsfaktor, der dieNeubildung und das Wachstum von Blutgefäßen reguliertENETS Centers of ExcellenceDie Europäische Neuroendokrine Tumorgesellschaft (European NeuroendocrineTumor Society, ENETS) beschloss im Rahmen der Jahrestagungihres Wissenschaftlichen Beirats Anfang November 2008 in Mallorca sogenannteENETS Exzellenzzentren europaweit einzuführen.ZielZiel hierbei war, europaweit klinischeEinrichtungen zu finden, die idealeVoraussetzungen bieten, Patientenauf höchstem Niveau zu untersuchenund zu behandeln. Hintergrundfür diese Initiative war, dassPatienten, mit neuroendokrinen Tumorenzu Recht eine kompetenteund effektive Diagnostik fordern undvon erfahrenen und fachkundigenÄrzten behandelt werden wollen.Dies beinhaltet selbstverständlichauch Verlaufsuntersuchungen sowieausreichend Zeit für eine individuelleBeratung der jeweils Betroffenen.Um dem Patienten dieses Angebotunter optimalen Bedingungen zu ermöglichen,fordert ENETS von sogenanntenExzellenzzentren die Belegungeines exzellent abgestimmtenBehandlungskonzeptes sowiedie hierzu notwendigen schriftlichenBelege (schriftliche Dokumentation).Hiermit verbunden erwartetENETS, dass europaweit PatientenProf. Dr. med. Bertram WiedenmannDirektor: Charité - UniversitätsmedizinBerlin, Campus Virchow-KlinikumMedizinische Klinikmit neuroendokrinen Tumoren aufhöchstem qualitativen Niveau betreutwerden und die ausgewähltenZentren sich an die Diagnostik- undBehandlungsleitlinien der EuropäischenGesellschaft halten.54Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg

Zentren: EntwicklungBewertungsmaßstäbeVerbunden mit der Einrichtung undZertifizierung der Zentren durch dieEuropäische Neuroendokrine Tumorgesellschaft(ENETS) wurdenvon unabhängigen Gutachtern präziseformulierte Bewertungsmaßstäbemit dem Ziel festgelegt, dass1. die Untersuchungs- und Behandlungsqualitätvergleichbarzwischen den einzelnen Zentrenmessbar ist,2. sichergestellt ist, dass die Zentrendie geforderte Qualität auchlängerfristig aufrecht erhaltenkönnen und3. hierzu die Krankenhausverwaltungdie notwendigen personellenund sachlichen Voraussetzungenschafft.Übergabe der Zertifikate an die Vertreter der ENETS Exzellenzzentren im Rahmen derENETS Jahreskonferenz in Berlin (vom 11.–12.3.2010)Von links: Dr. Andreas Lang, GSG ENETS-Cert, Dortmund, Dr. Martyn Caplin, RoyalFree Hospital, LondonProf. Dr. Wouter de Herder, Erasmus Medical Center, Rotterdam, Prof. Dr. PhilippeRuszniewski, Hôpital Beaujon, Clichy, Prof. Dr. Barbro Eriksson, Uppsala UniversityHospital, Uppsala, Prof. Dr. Bertram Wiedenmann, Charité – Universitätsmedizin,Berlin, Prof. Dr. Ulrich Knigge, Rigshospitalet, KopenhagenSchließlich wird auch darauf Wertgelegt, dass die Mitarbeiter der Exzellenzzentreninnerhalb der bestehendenFachrichtungen die Zieleaufeinander abgestimmt, umsetzen.Die Zentren der Exzellenz sollensich hierbei aus einer Kerngruppe,bestehend aus einem sogenanntenNET-Spezialisten, der entweder Endokrinologe,Gastroenterologe, Onkologeoder auch Chirurg sein kann,gemeinsam mit einem Radiologen,Nuklearmediziner, Pathologen undChirurgen zusammensetzen. DieseKerngruppe wird unterstützt vonExperten aus dem Laborbereich,der Herzchirurgie, von Ernährungsexpertenund auch Selbsthilfegruppen.Ein zusätzlich erweiterterKreis von Mitgliedern dieses Exzellenzzentrumsbeinhaltet assoziierteKrankenhäuser und niedergelasseneÄrzte, die sich gemeinsam inregelmäßigen Abständen treffen,um Untersuchungs- und Behandlungsabläufedem Patienten abgestimmtanbieten zu können. Diesbeinhaltet vor allem auch, dass sichdie Kerngruppe einmal wöchentlichin einem sogenannten TumorboardMeeting zusammenfindet, um Entscheidungeneiner verändertenTherapie gemeinsam festzulegen.EntwicklungMit dem Start des Zertifizierungsprogrammsvon ENETS wurdenAnfang des Jahres sechs Zentrender Exzellenz erfolgreich zertifiziert.Diese Zentren sind neben der Charité,Berlin, als erstes deutscheseuropäisches Exzellenzzentrum,die Universitätskliniken in Uppsala(Schweden), London (England),Paris (Frankreich), Rotterdam (Niederlande)und Kopenhagen (Dänemark).In diesem Jahr werden an einerzweiten Zertifizierungsrunde weitereeuropäische Zentren teilnehmen. Esbesteht berechtigte Hoffnung, dassinnerhalb kurzer Zeit ein flächendeckendesNetzwerk von Exzellenzzentrenin Europa entstehen wird,was eine optimale Untersuchungund Behandlung von Patienten mitneuroendokrinen Tumoren sicherstellenwird.Prof. Dr. med. Bertram WiedenmannDirektor:Charité - Universitätsmedizin BerlinCampus Virchow-KlinikumMedizinische Klinik m. S.Hepatologie und Gastroenterologie& Interdisziplinäres Stoffwechsel-Centrum, Endokrinologie, Diabetesund StoffwechselAugustenburger Platz 113353 BerlinTel.: 0911 / 25 28 999 · E-Mail: netzwerk@glandula-net-online.de · www.glandula-net-online.de55

Grundbegriffe bei neuroendokrinenTumoren (Teil 2)Teil 1 siehe GlandulaNeT Nr. 12-09, S. 44/45ProliferationsindexDer Begriff „proliferieren” meint dasWachstum von Zellen und Gewebenim Körper, ein an sich sinnvoller natürlicherVorgang, da ja auch immerwieder Körperzellen absterben undersetzt werden müssen. Mit Zellwachstumist hier auch nicht gemeint,dass eine Zelle wächst, dasheißt sich vergrößert, sondern einGewebe dadurch zunimmt, dass sichZellen teilen. Dieses ist ein hochkomplizierterVorgang („Mitose”), bei demverschiedene Eiweiße („Proteine”) gebildetwerden. Eines dieser Eiweiße,das mit der Zellproliferation assoziiertist, trägt den Namen Ki-67. Bei NETist Ki-67 geeignet, etwas über dasWachstumspotenzial vorherzusagen.Bei sich nicht teilenden Zellen ist Ki-67 insofern auch nicht nachweisbar.Die Abkürzung steht dabei übrigensfür „Kiel” und weist auf das Institutfür Pathologie der Kieler Universitätsklinikhin, die einen Antikörpergegen dieses Antigen (siehe unten)entwickelten. Nun sind Eiweiße aberja nicht erkennbar, das heißt, dieseEiweiße müssen für den Pathologenerst einmal sichtbar gemachtwerden („Immunhistochemie”). Diesgeschieht dann mit sogenanntenAntikörpern, ebenfalls Eiweißen, die– farblich markiert – sich nur mit einerspeziellen Substanz („Antigen”) verbinden,eben hier dem Ki-67. Hierzunutzt man den MIB1 Antikörper.MIB1 (Abkürzung für „Molekulare ImmunologieBorstel”) ist ein Antikörperzur immunhistochemischen Anfärbungdieses Ki-67 Proteins, z. B. inTumorzellen, diese färben sich dannrötlich-bräunlich an. Nun wird einsogenannter Proliferationsindex angegeben,und zwar als MIB1 positiveZellen/ 100 Tumorzellen. Je wenigersolche MIB1 positiven, also in Teilungbegriffenen Zellen im Tumorgewebeauffindbar sind, desto geringer sindder Proliferationsindex und damit dieProliferationsaktivität (Wachstumsaktivität)des Tumorgewebes.BedeutungÄhnlich wie der Differenzierungsgradist auch die Ermittlung des Proliferationsindexessehr wichtig. Ist derProliferationsindex niedrig, ist ein nurlangsames Wachstum des Tumorgewebeszu erwarten und es kann einzuwartendes oder – je nach Einzelfall- weniger aggressives Vorgehen, z.B.eine Behandlung mit einem Somatostatin-Analogon,gewählt werden.Dagegen ist die Behandlung beischnell wachsenden Tumoren („hoherProliferationsindex”) eine Domäne derProf. Dr. med. Igor Alexander HarschMedizinische Klinik 1Friedrich-Alexander UniversitätErlangen-NürnbergUlmenweg 1891054 Erlangen(ab 01.10.2010 Leitender Oberarzt beiThüringen Kliniken Georgius Agricola,Saalfeld/Saale)Chemotherapie. Die bei einer Chemotherapieverwandten Substanzengreifen in den Wachstumszyklus vonZellen umso effektiver ein, je schnellerdiese sich teilen. Die Wirksamkeit istdeshalb bei sich langsam teilendenZellverbänden in Tumoren gering. Dasich auch Zellen im Darm und in denHaarfollikeln (die Haarwurzel umgebendeGebilde) sehr schnell teilen, istleider eine Nebenwirkung mancherChemotherapien der Haarausfall undDurchfälle.Abb. 4:Gewebeverbände,in denen sich dieproliferierendenZellen bräunlichrötlichanfärben.Die nicht in Teilungbegriffenen Zellensind bläulich undfast durchsichtig.56Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg

Chromogranin A im Gewebefür die ErstdiagnostikEs ist für den Pathologen nicht immersicher möglich, das Gewebe einesTumors bei der feingeweblichen Untersuchungals „neuroendokrin” zuidentifizieren. Gerade sogenannte„Adenocarcinome”, das heißt bösartigeTumore, die aus Drüsengewebe(aber keinem potenziell hormonproduzierendenwie beim NET, sondernim Sinne von z.B. Verdauungssäftenproduzierenden Drüsen) hervorgegangensind, können in der UnterscheidungSchwierigkeiten bereiten.Adenocarcinome können unter anderemals Darmkrebs, Magenkrebs,Lungenkrebs, Prostatakarzinom,Nierenkarzinom Pankreaskarzinom,Adenokarzinom der Speiseröhre, alsBrustkrebs, Gallengangskarzinomund Korpuskarzinom der Gebärmuttervorkommen, also an Orten,an denen NET ebenfalls vorkommenkönnen.Daher bedient man sich des Prinzips,Strukturen innerhalb der Zelleanzufärben, die nur in hormonproduzierendenGeweben (also auchgutartigen Geweben) vorkommen,aber nicht in anderen, wie zum BeispielAdenocarcinomen. Eine solcheSubstanz ist das Chromogranin A.Chromogranine sind an Bildung,Prozessierung und Exozytose („Ausschleusung”aus der Zelle) neuroendokrinerVesikel („Bläschen)” beteiligt.In diesen Bläschen speichertdie endokrin aktive, das heißt hormonproduzierendeZelle nämlich dievon ihr gebildeten Hormone, um siedann im Bedarfsfall abzugeben. Diesist ein sinnvolles biologisches Prinzip,denn schließlich sind Hormoneja Botenstoffe, die nicht stets in gleicherMenge ins Blut fließen können.Chromogranin A ist ein Eiweiß aus439 Aminosäuren und kann – ähnlichAbb. 5: In diesem Gewebe findet sich viel Chromogranin A, wie an der gelblichbräunlichenFärbung erkennbar.wie bei Ki-67 mit Antikörpern dargestelltwerden, wobei Zellverbändemit neuroendokrinem Gewebe dannbräunlich aussehen.Chromogranin A im Blutals VerlaufsparameterNeben der wichtigen Bedeutung,dass durch das Chromogranin A bessererkannt werden kann, ob ein neuroendokrinaktives Gewebe vorliegt(es gibt auch noch andere Marker wiez.B. Synaptophysin, neuron-spezifischeEnolase), ermöglicht die Substanz,da sie ja auch ins Blut abgegebenwird, im individuellen Fall eineVerlaufsbeobachtung der ErkrankungDa allerdings die Chromogranin-A-Spiegel von Tumorpatient zu Tumorpatientstark schwanken, lässt sichdie Schwere der Tumorerkrankungnur eingeschränkt aus der Chromogranin-A-Konzentrationim Serumableiten. Auch zur Beantwortung derFrage, ob überhaupt ein NET vorliegt,ist deshalb die Chromogranin-A-Bestimmung alleine - ohne Hinweiseetwa aus anderen Verfahren –nutzlos und führt nicht selten eher zueiner vermeidbaren Verunsicherung.Im Bezug auf einen einzelnen Patientenaber ist der Chromogranin-A-Spiegel ein guter Verlaufsparameter.Zu bedenken ist allerdings, dass dieMessung verschiedenen Störfaktorenunterliegen kann: So kann dasChromogranin A beispielsweise beiNierenerkrankungen, Erkrankungenmit chronischen Durchfällen wie derSprue (Weizenmehlunverträglichkeit)oder auch einer Behandlungmit Protonenpumpenblockern falschhoch gemessen werden. Protonenpumpenblockerhemmen die Magensäureproduktion,gängige Handelsnamensind beispielsweise Antra,Omeprazol und Pantozol.Ich freue mich sehr, dass der ersteTeil meines Artikels bei den Lesernder GlandulaNeT so positive Resonanzgefunden hat.Zu den wichtigsten Aufgaben einermedizinischen Selbsthilfegruppegehört, das Fachwissen der Betroffenenzu steigern. Dies ist dem NetzwerkNeT in den vergangenen zehnJahre vorzüglich gelungen. ZumJubiläum wünsche ich dem Verein,dass er auch in Zukunft umfangreich,kompetent und laienverständlich berichtenwird. Gerne leiste ich auchweiterhin meinen Beitrag hierzu.Danksagung: Ich bedanke michbei Herrn PD Dr. Agaimy (PathologieUni Erlangen) für die Überlassungdes Bildmaterials und bei Mitgliederndes Netzwerkes NeT für dieAnregungen zu dieser Übersicht.Prof. Dr. med. Igor Alexander HarschMedizinische Klinik ISchwerpunkt Endokrinologieund StoffwechselUlmenweg 18, 91054 ErlangenTel.: 09131/ 85-35 229E-Mail: igor.harsch@uk-erlangen.de(ab 01.10.2010 Leitender Oberarztbei Thüringen Kliniken GeorgiusAgricola, Saalfeld/Saale)Tel.: 0911 / 25 28 999 · E-Mail: netzwerk@glandula-net-online.de · www.glandula-net-online.de57

VORSCHAUBeitrittserklärungFür die nächste Ausgabe sindfolgende Beiträge vorgesehen:l Alles über unseren Jubiläums-NET-Tag in HannoverlFrau Dr. Drebenstedt zurSchmerztherapieWeitere Beiträge zum Jubiläum,unter anderem:l Gastroenterologisch-endoskopischeFrüherkennung undDiagnostik von neuroendokrinengastrointestinalenTumorenvon Prof. Dr. med. Scherübll Neues von den Regionalgruppenl Erfahrungsberichtel Vorstellung 500. MitgliedNetzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V.Bundesweite Selbsthilfegruppe für Patienten und AngehörigeEinzelperson:Angehörige:Firmen:Freiwillig höherer Betrag: EuroName/Firma:bei Einzelpersonen Geburtsdatum:Straße, Hs.-Nr.:PLZ, Ort:Mitgliedsbeitrag 20,00 E pro Jahrin Verbindung mit einer Betroffenen-MitgliedschaftMitgliedsbeitrag 10,00 E pro JahrMitgliedsbeitrag 300,00 E pro Jahrpro Jahr)Telefon: Beitrittsdatum:Den Mitgliedsbeitrag entrichte(n) ich/wirKto.-Nr.:BLZ:jährlich per EinzugsermächtigungGeldinstitut:Datum: Unterschrift:Bitte senden Sie mir/uns folgende Broschüren zum Thema:Neuroendokrine Tumoren des Magen-Darm-Traktes undder Bauchspeicheldrüse (GEP-NET)Die multiple endokrine Neoplasie Typ 1 (MEN 1)Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V.Bundesweite Selbsthilfegruppe für Patienten und AngehörigeWörnitzstraße 115a90449 NürnbergTel. 0911/ 25 28 999, Fax 0911/ 25 52 254E-Mail: netzwerk@glandula-net-online.deHomepage: www.glandula-net-online.deRedaktionsschlussfür Ausgabe 14/2010 ist der15.10.2010Bankverbindung:Raiffeisen-Volksbank Erlangen eGKonto-Nr. 69 949BLZ: 763 600 33

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