Download - Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT)

PublikDas Netzwerk NeT: 10 Jahre (und mehr) im Diensteder BetroffenenEinleitend wollen wir Ihnen einen kleinen Überblick zur Geschichte des Netzwerks NeT geben. Dazu haben wir unsauch mit Hans-Dieter Allmendinger, einem der Gründungsväter des Vereins, unterhalten.Nichts fällt vom Himmel. Es war einlanger Weg mit harter Arbeit verschiedensterPersonen notwendig, um dasNetzwerk NeT zu dem zu machen,was es heute darstellt: eine trotz derSeltenheit der Erkrankung mitgliederstarke,bundesweit sehr gut aufgestelltePatientenorganisation, dietrotz niedriger Mitgliedsbeiträge allerhandbietet: einen jährlichen großenüberregionalen Kongress, vielfältigeregionale Treffen, zahlreiche Ansprechpartnerund ein umfangreichesBeratungs- und Informationsangebot,gute Kontakte zur medizinischenFachwelt, gesellschaftliches und beiBedarf politisches Engagement, einprofessionelles Online-Angebot undeine Mitgliederzeitschrift, die auchin der Fachwelt hohes Ansehen genießt.AnfängeEs begann allerdings in erheblichkleinerem Rahmen: Ab 1995 trafensich einzelne Patienten, Angehörigeund Ärzte in Erlangen, um über endokrinologischeErkrankungen zu sprechen.Auch neuroendokrine Tumorewaren bereits ein Thema. Die NET-Betroffenen waren zunächst nochim Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungenbeheimatet.Erste Artikel zu dem Thema wurdendann auch in der dortigen ZeitschriftGLANDULA – nicht zu verwechselnmit der späteren GlandulaNeT – veröffentlicht.Ein erstes großes Ereignis war dererste Überregionale NeuroendokrineTumortag, damals noch Karzinoidtaggenannt, im April 1999 in Herzogenaurach.Hier waren bereits etwa70 Patienten und ca. 30 Begleitpersonenanwesend.Im Januar 2000 kam es anlässlicheines 2. Arzt-Patienten-Seminarsin Hannover, das in einem etwaskleineren Rahmen stattfand, zurGründung des Netzwerks NeuroendokrineTumoren (NeT). „Herr Prof.Dr. Hensen, damaliger Vorstand desHypophysen-Netzwerks, fragte mich:„Wie wär’s mit Ihnen, Herr Ingenieur?”Noch bevor ich antworten konnte,waren alle Hände der anwesendenMitglieder oben, nur meine nicht”, soHans-Dieter Allmendinger.Noch befand sich das Netzwerk NeTallerdings unter dem Dach des NetzwerksHypophysen- und Nebennierenerkrankungen.Verwaltet wurdees zunächst von einem Büro derKlinik Hannover aus, ab 2002 dannvon der Erlanger Geschäftsstelle desNetzwerks Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen.Es wurde allerdingsschon im Jahr 2000 ein eigenerWissenschaftlicher Beirat gegründet.Auch war den Beteiligten bereits klar,dass der Platz für das äußerst komplexeThema NET in der klassischenGLANDULA nicht ausreichen würde.So fiel noch im gleichen Jahr derStartschuss für die eigene ZeitschriftGlandulaNeT. Obwohl die Auflagedamals noch wesentlich geringer unddie Aufmachung deutlich einfacherwar, stieß sie bereits zu Beginn aufgroßes Interesse – sowohl bei Betroffenenals auch in der Fachwelt.Die Überregionalen NeuroendokrinenTumortage hatten ebenfalls einen zunehmendgrößeren Rahmen und wurdeimmer stärker um hochkarätigeReferenten bereichert. „Frau Prof. Dr.Pavel als renommierte NET-Spezialistinhat viel dazu beigetragen, um Referentenzu gewinnen”, bemerkt HerrAllmendinger zu diesem Thema.Auch die Regionalgruppen-Arbeitwurde immer weiter intensiviert. HerrAllmendinger: „Für Erlangen kann ichsagen, dass die Leute auch von weitherkamen. Sie waren sehr begeistertund sehr angetan, dass es die Möglichkeitder Regionaltreffen gibt. Ichwurde auch öfters in Kliniken andererStädte eingeladen, um zusammen mitden dortigen Regionalgruppenleiternüber unsere Erfahrungen in Erlangenzu berichten.”Eigenständiger Verein2005 wurde schließlich der Schrittzur Gründung eines eigenständigenVereins mit eigener Satzung vollzogen.Der Vorstand bestand mit demStart als selbstständige Organisationaus folgenden Mitgliedern: HerrProf. Dr. Johannes Hensen als GeschäftsführenderVorstand, Frau Prof.Dr. Marianne Pavel, Frau RosemarieOehme, die mittlerweile leider verstorbeneFrau Ingeborg Schäfer, undschließlich Herr Martin Michael, dernoch heute Vorstandsmitglied undaußerdem seit 2009 StellvertretenderVorsitzender ist. Es kamen weiterhindazu: Dr. Edgar Wittmann ab 2007,ab 2008 bis zu seinem Tod 2009 stellvertretenderVorsitzender, und Katha-12Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg