Download - Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT)

Grußworteim Januar 2009 auch räumlich vomursprünglichen Dachverein. In all dieserZeit spielt das Netzwerk NeT e. V.ebenso wie der FC Bayern Münchenin der ersten Liga mit.Zu diesem tollen Jubiläum möchte ichim Namen der Ipsen Pharma GmbHvon ganzen Herzen gratulieren unddanken. Gratulieren zu zehn Jahrenäußerst einfühlsamen Einsatzes fürdie Belange, Sorgen und Nöte derbetroffenen Patienten und deren Angehörigen,zu zehn Jahren überausengagierter Interessenvertretung beiKrankenkassen, Behörden und beiuns als Pharmaunternehmen. Undnatürlich danken wir für die Zeit unsererbisherigen intensiven Zusammenarbeit,seit Ipsen Pharma dasNetzwerk NeT e. V. als Sponsor unterstützt.Alles in allem eine wirklichbeachtliche Leistung, nehmen dieMitglieder und Vorstände ihre Aufgabendoch nicht nur ehrenamtlich,sondern meist auch unter krankheitsbedingterschwerten Umständenwahr. Da kann man – meine ich – anlässlichdes Geburtstages von einemJahrhundertereignis – wenn nichtgar von einem Jahrtausendereignis!- sprechen (kalendarisch trifft das jaohnehin zu).Nun, zehn Jahre, auf den erstenBlick scheint das nicht viel (was istdas schon, mag mancher denken,der FC Bayern München ist ja schon100!). Ich sehe das anders. Nicht nur,weil, wie erwähnt, das Netzwerk NeTe. V. seit einiger Zeit vom Engagementselbstloser Betroffener getragenwird, sondern auch und geradeweil es sich bei neuroendokrinen Tumorenum eine relativ seltene Erkrankunghandelt. In Deutschland gehtman von mehreren 100 behandelbarenFällen pro Jahr aus. Da liegt esauf der Hand, dass Forschungsdatenund Aufklärungsmaßnahmen nicht indem Maße zur Verfügung stehen, wiebei den sogenannten Volkskrankheiten,wie etwa auch bei Darm- oderBrustkrebs. Dennoch bzw. geradedeswegen hat das Netzwerk NeTe. V. vor zehn Jahren seine Arbeit aufgenommenund kann heute mit 500Mitgliedern stolz auf das Geleistetezurückblicken, wovon mehr als 160neue Mitglieder allein innerhalb desletzten Jahres gewonnen wurden.(Übrigens: Die Mitgliederzahl desFC Bayern überstieg erst 1913, alsoetwa 13 Jahre nach Gründung, die500er-Grenze!)Auf der Hand liegt es auch, dass derInformationsbedarf deshalb extremhoch ist. Auch bei den Ärzten, in ersterLinie jedoch bei den Patienten.Darüber hinaus sind die Krankheitsverläufebei NET derart individuell,dass es unerlässlich ist, die Bedürfnisseder Patienten zu verstehen, umdie Therapie so unkompliziert undeinfach wie möglich zu gestalten.Genau hier setzt die Philosophie vonIpsen Pharma (als Hersteller einesSomatostatin-Analogons) an: „Innovationfor Patient Care” heißt unserSlogan. Wenn man es so sehen will,ist es das, was Ipsen Pharma unddas Netzwerk Neuroendokrine Tumorene. V. gemeinsam haben. Diese– das Wort „Care” wörtlich übersetzt– Fürsorge, Obhut und Pflege derPatienten(interessen) verfolgt dasNetzwerk NeT e. V. seit Anbeginn. Mitvielfältigen Aktivitäten, seien es dieumfassende Information zu Indikationund Therapieoptionen, Alltagsratgeberfür Angehörige, der AufundAusbau des – ja! – Netzwerkesdurch neue Regionalgruppen in ganzDeutschland oder die Teilnahme anÄrztekongressen, wissenschaftlichenVeranstaltungen sowie Durchführungeigener regionaler und überregionalerInformationsveranstaltungen. Undnicht zuletzt mit der Zusammenarbeitmit uns als Sponsor (auch der FCBayern München hat Sponsoren).Diese Zusammenarbeit ist geprägtvon Offenheit, Ehrlichkeit und vorallem von gegenseitiger Anerkennungund – das möchte ich andieser Stelle besonders betonen– meiner persönlichen Hochachtungfür die tagtäglichen Leistungen dieserSelbsthilfegruppe. Dass dabeiauch noch die menschliche Chemiestimmt, ist nicht selbstverständlich,aber selbstverständlich sehr schön.Man spürt, dass der selbst gewählteSlogan „Netzwerk NeT - das netteNetzwerk” nicht nur eine Phrase ist,sondern mit Leben gefüllt wird.Ich bin überzeugt, dass das NetzwerkNeT e. V. auf der Basis, die esin den ersten zehn Jahren seinesBestehens gelegt hat, dauerhaft erfolgreichsein wird. Es ist im Begriff,seinen Wirkungskreis z. B. durch dieVernetzung mit Patientenorganisationenanderer Krankheitsbilder sowiedurch eine Internationalisierung zu erweitern.Das Netzwerk NeT e. V. wirddamit sicher auch auf europäischerEbene sehr erfolgreich sein (ja genau:wie der FC Bayern München).Ich freue mich auf weiterhin vieleAnregungen, gemeinsame Aktionenund Gespräche mit und aus demKreise der Mitglieder des NetzwerkesNeT e. V.Zum Schluss wünsche ich alles Gutefür die Zukunft und verbleibe miteinem sportlichen „toi, toi, toi”!Mit herzlichen Grüßen aus EttlingenClaudia LimbergerProduct ManagerEndocrinology/OncologyIpsen Pharma GmbH20Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg