Download - Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT)

GrußworteBauchspeicheldrüse gekennzeichnet.Bei der multiplen endokrinenNeoplasie Typ 1 handelt es sich umeine seltene erbliche Erkrankung,bei der sowohl mehrere (multiple)Tumore (Neoplasien) hormonproduzierender(endokriner) Organe alsauch nicht endokrine Tumore (z. B.Lipome) auftreten können. Ein MEN1-Patient hat typischerweise mindestenszwei dieser hormonproduzierendenTumore. Geschwülste derNebenschilddrüsen und der Hypophysesind nahezu immer gutartig.Die Tumore der Bauchspeicheldrüsesind meist benigne (gutartig), könnenaber auch maligne (bösartig) seinoder im Verlauf entarten. Des Weiterenkommen bei MEN 1-PatientenGeschwülste der Nebennierenrinde,des Thymus, der Bronchien und desMagen-/Darm-Systems sowie derHaut (Lipome = Fettgewebstumoreoder Angiofibrome = Bindegewebsgeschwülste)vor.Die hormonproduzierenden Tumoreverursachen eine Überfunktion desjeweiligen Organs mit dem entsprechendenklinischen Bild (z. B. führtdie Nebenschilddrüsenvergrößerungzu einer vermehrten Parathormonausschüttungmit der Folge eineserhöhten Serumcalciums und in derweiteren Folge zu Nierensteinen undEntkalkung des Knochens = primärerHyperparathyreoidismus).In der Gesamtbevölkerung kommtMEN 1 bei 1–3 von 100.000 Personenvor. 80 % der genetisch Betroffenenentwickeln Krankheitssymptomeoder entsprechende Laborwertveränderungenvor dem 50.Lebensjahr.Jeder einzelne der Tumore kann inder Bevölkerung auch unabhängigvon einer erblichen Erkrankung vorkommen.Erst das gleichzeitige oderzeitlich getrennte Auftreten von zweider genannten Neoplasien (Gewebeneubildungen)bei einer Personbegründet den Verdacht auf die DiagnoseMEN 1. Wenn die Krankheitbei einem oder mehreren Familienangehörigenbereits festgestellt wurde,gilt bei den Angehörigen bereitsdie Entwicklung eines einzelnen neuroendokrinenTumors als Anzeichenfür die MEN 1.Der Erbgang der MEN 1 ist autosomaldominant: ein erkrankter Elternteilvererbt die Krankheit, statistischgesehen, an die Hälfte seiner Kinder.Weitere wichtige Informationen überdiese seltene Erberkrankung ausdem Formenkreis der neuroendokrinenTumoren und zu der seit Jahrenbestehenden Datenbank finden Sieunter www.men1.de.Allen Mitgliedern des Netzwerkswünsche ich für die Zukunft eineweiterhin sehr erfolgreiche Arbeit.Mit den besten Grüßen,Prof. Dr. med. L. SchaafVor 15 Jahren trafen sich erstmalsPatienten, Angehörige und Ärzte informellmit dem Ziel, neuroendokrineTumorerkrankungen sowohl betroffenenPatienten als auch Kreisender Ärzteschaft besser verständlichzu machen. Gleichzeitig sollte aufdiese - zum damaligen Zeitpunktwenig bekannte - Tumorerkrankungin der Öffentlichkeit aufmerksamgemacht werden.Ich freue mich, dass mit diesernun 15-jährigen Geschichte desNetzwerks NeT eine Reihe wichtigerZiele erreicht wurde, indemder Bekanntheitsgrad neuroendokrinerTumoren des gastroenteropankreatischen(= Magen-Darm-Bauchspeicheldrüsen) Systems sowohlim Kreise der betroffenen Patientenals auch in der Ärzteschaftgesteigert werden konnte. Indem dieInformation verbreitet werden konnte,dass, wie anhand von Patientenregisternin Europa wie auch in denUSA deutlich wurde, die Krankheitbei weitem häufiger vorkommt, alsfrüher angenommen wurde. Indemseitens der Kostenträger und pharmazeutischenIndustrie ein gesteigertesInteresse besteht, neuroendokrineTumoren zunehmend besserbehandeln zu können, um damit dasÜberleben der Betroffenen weiter zuverbessern. Und indem sich ein Kreisvon Experten auf ärztlicher Ebenewie auch seitens der betroffenen Patientenentwickelt hat, der dem Zieleiner verbesserten Diagnose undBehandlung stetig näher kommt.Prof. Dr. med. Bertram WiedenmannDirektor der Medizinischen Klinikmit Schwerpunkt Hepatologie undGastroenterologieCharité - Universitätsmedizin BerlinCampus Virchow-KlinikumMedizinische KlinikIch wünsche, dass wir in Zukunftweitere Jubiläen mit einer vergleichbareindrucksvollen Erfolgsbilanzhaben werden.Mit besten GrüßenProf. Dr. med. Bertram Wiedenmann16Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. - Nürnberg