Diagnose: Tumor! Was nun? - Netzwerk Neuroendokrine Tumoren ...

Erfahrungsberichte
Meine Magenpolypen entpuppten sich als
seltener neuroendokriner Tumor
Vor 4 Jahren hat meine Firma, für die ich fast 30 Jahre als
Börsenmaklerin mit durchschnittlich 12 Stunden täglich tätig war (was
mir aber immer sehr viel Spaß gemacht hat), in Berlin geschlossen,
und ich wurde nach Frankfurt/Main „zwangsversetzt“. Obwohl ich
ursprünglich aus Frankfurt stamme, war ich darüber sehr unglücklich.
Meine damals bereits seit etwa einem Jahr bestehenden – bislang
unbehandelten – Magenschmerzen wurden nach einem weiteren
halben Jahr so unerträglich, dass ich schließlich doch zum Arzt ging
und bei mir eine Gastroskopie durchgeführt wurde.
Nach dem „Schlauchschlucken“ wurden 3 Magenpolypen festgestellt,
die nicht schlimm seien, aber trotzdem heraus müssten, da sie gelegentlich
„kippen“ können.
Den ganzen oder nur den halben Magen
herausnehmen?
Mittlerweile hatte ich durch einen Headhunter wieder einen Arbeitsplatz
in meinem geliebten Berlin. Meine neue Chefin wollte mich zum
1. Dezember 1997, ich sagte ihr aber, dass ich wegen einer „Kleinigkeit“
eine Woche ins Krankenhaus müsse. Also einigten wir uns auf
den 1. Januar 1998.
Ich hatte meine Wohnung in Frankfurt gekündigt, hatte hier in Berlin
eine neue Wohnung – und die Ärzte fragten mich nach ein paar
Tagen großer Ungewissheit (mit meinem Befund war etwas nicht in
Ordnung, und ich musste ca. 10- bis 12-mal einen Schlauch schlucken)
ganz unvermittelt, ob sie mir den halben oder den ganzen
Magen herausnehmen sollen. Denn ich hätte einen sehr, sehr seltenen
multifunktionalen neuroendokrinen Tumor des Magens. Ich
hatte das Gefühl, mir würden die Beine unter dem Körper weggerissen...
Mein großes Glück war, dass das Markus-Krankenhaus in Frankfurt
eine Lehranstalt der Frankfurter Universitätsklinik war und die Ärzte
dort genau „erforscht“ haben, um welche Art Erkrankung es sich bei
mir handelte. Nach einigen Überlegungen (was kann man da noch
überlegen bei so einer Entscheidung?) einigten wir uns auf den kompletten
Magen. Das Herausnehmen des halbe Magens hätte für mich
jeden Monat eine Gastroskopie bedeutet, und man hätte mir nach
einem Monat schon sagen können, dass die verbliebene Magenhälfte
auch noch entfernt werden müsste. Das
war für mich wirklich keine Alternative,
denn ich hätte mich erneut einer schweren
Operation unterziehen müssen.
Mittlerweile hatte ich zudem erfahren,
dass man sehr wohl ohne Magen lange
leben kann.
Das Spät-Dumping-Syndrom macht mir zu
schaffen
Eine Woche nach meiner Klinikentlassung kam ich für drei Wochen
in eine Reha-Klinik, wo es mir nicht sonderlich gut ging. Aber ich
musste fit sein; denn mein Umzug nach Berlin und die Vorbereitung
auf die neue Arbeitsstelle standen ja bevor. Mit der neuen Chefin hatte
ich mich mittlerweile geeinigt, dass ich erst zum 1. März 1998 anfangen
sollte, was ich ihr bis heute sehr hoch anrechne.
Der neue Job hat zwar Spaß gemacht, aber mir ging es zunehmend
schlechter. Ich war sehr oft müde und schlapp und bin, wenn ich
irgendwo ruhig saß, immer eingeschlafen. Mein Hauptproblem
heute ist das so genannte „Spät-Dumping-Syndrom“, das heißt, etwa
eine Stunde nach dem (zu vielen) Essen beginnt der Verdauungs
vorgang, und alle Körperflüssigkeiten, also auch die aus dem Gehirn,
wandern zum Darm und helfen bei der Verdauung. Daher kippt man
fast um oder verhält sich wie ein Diabetiker, der eine schwere
Unterzuckerung hat.
Aufgrund dieser Beschwerden wurde ich letzten Sommer „Frührentnerin“.
Im Augenblick geht es mir aber wieder besser, da ich mir
jetzt die Tage so einteilen kann, wie ich es möchte. Ich muss ca. 10
kleine Mahlzeiten am Tag essen und mich insgesamt einfach etwas
anders „arrangieren“, wie es so schön heißt.
Für die Leser der Glandula NeT habe ich folgende Empfehlung: Man
sollte, wenn man über sehr lange Zeit dieselben Beschwerden hat
(wie in meinen Falle die jahrelangen erheblichen Magenschmerzen,
die ich aber immer nur auf meine absolute Stress-Situation schob),
doch einfach mal zum Arzt gehen!
Renate M. Prack, Berlin
Behandlungserfolg durch die 90 Yttrium-DOTATOC-Therapie
in der Schweiz
Im März 1999 stellte meine behandelnde Ärztin vom Universitätsklinikum
Charité Berlin, Campus Mitte, bei mir einen neuroendokrinen
Tumor (Primärlokalisation Bauchspeicheldrüse) mit multiplen Lebermetastasen
fest. Einen Monat später versuchte man, den etwa 13 cm
großen Tumor durch eine Operation zu verkleinern. Aufgrund des
Lokalbefundes war eine Tumorreduktion jedoch nicht möglich.
Durch eine Sandostatin-Behandlung mit steigender Dosierung
wurde zunächst ein Stillstand des Tumorwachstums erreicht. Im
Herbst des Jahres 1999 wurde durch verschiedene bildgebende Verfahren
aber eine Progression festgestellt. Dank der unermüdlichen
Renate M. Prack
Einsatzbereitschaft der Ärzte (unter der Leitung von Frau Oberärztin
Dr. Gerl), Schwestern und Pfleger ist es trotz allem gelungen, die für
mich negative Tendenz einzudämmen.
Das Octreoscan brachte die Entscheidung
In der Charité wurden verschiedenen Untersuchungen durchgeführt,
um herauszufinden, welche Behandlungsmöglichkeiten für mich in
Frage kämen. Dazu gehörte auch ein Octreoscan, d.h. eine
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