Diagnose: Tumor! Was nun? - Netzwerk Neuroendokrine Tumoren ...

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Erfahrungsberichte Die Stationen meiner Erkrankung – Rückblick und Bewertung Bis zur klaren Diagnose „Karzinoiderkrankung“ im Juni 1997 durch Prof. Neuhaus in Berlin war es ein langer Weg. Die Diagnosen und Therapien niedergelassener Ärzte waren durchweg symptomorientiert. Hierzu gehörten eine „rezidivierende Duodenitis“ ebenso wie das wiederholte Feststellen einer „Gastritis“, die Nichtbeachtung von abdominalen dorsal gerichteten Druckempfindungen und letztlich festgestellte „funktionelle Störungen“. Die jeweilige Therapie richtete sich auf die Beseitigung des in der eingeengten Diagnose als pathologisch festgestellten Tatbestandes. Eigentlich wäre eine ganzheitliche Betrachtungsweise mit einer Ursachenerforschung angezeigt gewesen... Die Vorsorgeuntersuchungen waren stets ohne Befund Mein reduzierter Allgemeinzustand war in der Vergangenheit u. a. durch langjährige berufliche überobligatorische Anspannungen und Anstrengungen mit mehr als 60-Stunden-Woche sowohl im Angestelltenverhältnis wie freiberuflich geprägt. Sportliche Aktivitäten bildeten einen Ausgleich und schafften Gleichgewicht. Ich identifizierte mich mit meiner Arbeit, stellte hohe Anforderungen an mich selbst und fraß introvertiert die Probleme in mich hinein, die andere bei mir abluden. Die jährlich durchgeführten Vorsorgeuntersuchungen mit ihren Laborwerten und Messwerten lagen weitgehend im Normbereich. Bis zum Jahre 1997 wurde mir als sportlichem Nichtraucher bei Alkoholabstinenz Gesundheit bescheinigt. Die geäußerten Beschwerden wurden in den Vorjahren im Wesentlichen als funktionelle Störungen bewertet. Auf meinen Wunsch hin wurde bereits 1996 eine Magnetresonanztomographie (MRT) des Abdomens durchgeführt. Die Auswertung durch den Radiologen ergab keinen pathologischen Hintergrund, so dass auch mein Hausarzt mir lediglich mehr Gelassenheit zur Erhaltung der Lebensqualität anriet. Eine Pankreatitis brachte das Karzinom an den Tag Im Juni 1997 folgte die nächste Vorsorgeuntersuchung. Das Sonogramm als Teil der Untersuchung wies dann allerdings eine ca. 3 cm große Läsion im Bauchbereich aus. In der Retrospektive zeigte sich diese Raumforderung bei genauerem Hinsehen dann auch in dem 1996 angefertigten Magnetresonanztomogramm (mit 2,5 cm). Nun wollte ich es genau wissen. Nach gemeinsamer Überlegung mit dem damaligen Arzt wurde ein ERCP-Termin (für eine endoskopische retrograde Cholangiopankreatikographie) anberaumt. Bei dieser Untersuchung wurde eine Gallengangstenose durch Schnitt beseitigt. In der Folge entwickelte sich eine nekrotisierende Pankreatitis, die mir hohes Fieber bescherte und eine Gewichtsabnahme von 12,5 kg in 8 Tagen bewirkte. In dieser bedrohlichen Situation veranlasste meine Frau gegen den chefärztlichen Rat der Klinik („man bedenke die hohen Transportkosten!“) eine sofortige private Überführung in das fast 500 km entfernt liegende Virchow-Klinikum der Humboldt-Universität in Berlin zu Prof. Neuhaus. Dort kam die Diagnose schnell und trocken: Pankreaskopfkarzinom. Trotz umfangreicher Nekrosen und bestehender Pankreatitis entschied sich Prof. Neuhaus nach einer genauen Analyse und einer Überlegungsfrist für die sofortige Operation. Ich wurde am nächsten Morgen nach Horst Günther der Methode von Kausch-Whipple operiert und nach weiteren vier Tagen in der Intensivstation auf ein normales Krankenzimmer verlegt. Am 9. Tag nach der Operation bekam ich dann den ersten Schluck zu trinken (1 Teelöffel Tee). Der weitere Heilungsverlauf verlief komplikationsfrei. Bei dem Karzinom handelte es sich um einen malignen non-funktionellen neuroendokrinen Tumor des Pankreas mit einer Angioinvasion. Die Proliferationsrate wurde nach histologischer Auswertung als gering dargestellt. Daher wurde auf eine Strahlen- und Chemotherapie verzichtet. Vertrauensvolle Zusammenarbeit mit den Ärzten Die gesamte Tumorbehandlung und Tumornachsorge liegen seither in den Händen von Prof. Neuhaus im operativen Bereich und in den Händen von Prof. Wiedenmann im klinischen Bereich (beide Virchow- Klinikum). Die räumliche Entfernung zu meinem Wohnsitz (knapp 500 km) ist dabei unerheblich. Maßgeblich ist für mich die fachliche Kompetenz der behandelnden Ärzte und deren vertrauensvolle Zusammenarbeit mit dem Patienten bei der Nachsorge. Die Behandlung durch ein und dasselbe Ärtzteteam hat einen weiteren Vorteil: Die bei den Untersuchungen – für die auch immer dieselben Geräte verwendet werden – ermittelten Messwerte können problemlos mit früheren Werten verglichen werden. Werden die Daten als Verlaufskurve aufgetragen, lässt sich u.U. ein Trend erkennen, der bei der Therapie berücksichtigt werden kann. Lebermetastasen machten weitere Operationen erforderlich Im November 1997 war ich für 4 Wochen in einer Reha-Klinik in Mölln. Das Jahr 1998 verlief unauffällig. Die vierteljährigen Nachuntersuchungen bestätigten zunächst einen kurativen Verlauf. Im April 1999 wiesen MRT und SRS (Somatostatin-Rezeptor- Szintigraphie bzw. Octreotid-Szintigraphie) eine Lebermetastase im Segment 5 sowie im Segment 4a unmittelbar neben den großen Gefäßen aus. Im Mai 1999 erfolgte eine Teilresektion der Leber mit Entfernung der singulären Metastase im Segment 5. Eine intraoperative Palpation (Diagnose durch Ertasten) bestätigte, dass keine weiteren Metastasen vorlagen. Im Oktober 1999 wurde bei der Kontrolluntersuchung nun doch eine progredient (zunehmend) wachsende Raumforderung im Segment 4a bestätigt. Ein Monat später wurden die Segmente 2, 3, 4 und 8 reseziert. Der postoperative Verlauf war unauffällig. Im November 2000 bescherte mir die Kontrolluntersuchung einen 11
12 erneuten hochgradigen Verdacht auf eine singuläre Lebermetastase im Segment 7. Die Ärzte boten mir zwei Therapiemöglichkeiten an: klassische Operation mit Leberteilresektion oder Lasertherapie. Sie schilderten mir die Vorteile der klassischen Operation wie folgt: Der Eingriff beinhaltet mit 7% ein relativ geringes Infektionsrisiko. Während der Operation besteht die Möglichkeit der Ultraschalluntersuchung und Palpation; außerdem kann das Operationsfeld bei Bedarf erweitert werden. Von Nachteil sind postoperative Vernarbungen und Verklebungen im Bauchraum. Bei der Lasertherapie handelt es sich dagegen um einen minimalinvasiven Eingriff. Die Aufenthaltsdauer im Krankenhaus lässt sich in der Regel auf drei Tage begrenzen. Der Organismus wird geringer belastet. Allerdings geht die Lasertherapie mit einem 14%igen Infektionsrisiko einher. Die theoretisch geringere Treffsicherheit des Lasers birgt die Gefahr in sich, die Metastase möglicherweise nicht vollständig zu entfernen. Aus Sicherheitsgründen entschied ich mich schließlich für die klassische Operation mit Leberteilresektion, die im Februar 2001 von Prof. Neuhaus in Berlin vorgenommen wurde und komplikationslos verlief. Nach 10 Tagen wurde ich aus dem Virchow-Klinikum entlassen. Die Komplikationen setzten erst ein, nachdem ich wieder zu Hause war. Fieber und heftige Schmerzen erzwangen einen erneuten Krankenhausaufenthalt, jetzt aber in meiner Heimatstadt im Norden Deutschlands. Es hatte sich im Segment 6 der Leber ein großer Abszess gebildet, der durch eine 3 1 / 2 Wochen dauernde konservative Behandlung (mit Punktion/Aspiration und Spülung) ausgeheilt werden konnte. In der Reha-Klinik lernte ich ganzheitliche Behandlungsmethoden kennen Im Mai 2001 begann ich eine 5-wöchige Rehabilitation in der onkologischen Abteilung der Habichtswaldklinik in Kassel. Dort habe ich eine Ganzheitstherapie als Ergänzung der klassischen Behandlung mit ihren drei Säulen (Operation – Chemotherapie – Strahlentherapie) wahrgenommen und Methoden angewandt, die eine Stärkung der körpereigenen Immunabwehr zum Ziele haben. Seit meinem Aufenthalt in Kassel spritze ich ein Apfelmistelpräparat sowie Thym-Uvocal (ein Thymuspräparat) dreimal wöchentlich subkutan. Mit Visualisierungen nach Simonton, Meditationen, Bewegungstherapien, psychotherapeutischen Sitzungen, einer sog. orthomolekularen Nahrungsmittelergänzung (einer hochdosierten Vitamin- Therapie), einer gezielten Bewegungstherapie und durch regelmäßigen Sport habe ich die verschiedenen Einzeltherapiemaßnahmen ergänzt. Mein Ziel ist es, die diagnosebedingten medizinisch notwendigen Therapiemaßnahmen durch gezielte, nebenwirkungsfreie präventive Maßnahmen zu ergänzen, um den kurativen Weg zu ebnen, das Immunsystem zu stärken und so die Lebensqualität zu verbessern und die Selbstheilungskräfte zu stärken. Gedanklich steht also eine Salutogenese im Vordergrund meines optimistischen Denkansatzes und meiner Handlungen. Ich glaube, dass dieser Weg sinnvoll ist, zumal ein kanzerogener Defekt multikausal sein dürfte und das körpereigene Immunsystem, sofern es intakt ist, effiziente Arbeit auf breitester Ebene leistet. Umgekehrt entsteht ja meines Wissens ein Karzinom in der Regel auch erst dann, wenn der Körper mit seinen eigenen Waffen der Bedrohung einer kanzerogenen Zellmutation und des Wachstums dieser Zellen durch deren Vernichtung nicht mehr Herr wird. Zusammenfassende Bewertung und Schlussfolgerungen Erfahrungsberichte Diese breite Darstellung soll Ihnen verdeutlichen, wie wesentlich es ist, in jedem Falle vollständige Klarheit über den eigenen Zustand zu bekommen, sich ggf. Sachverhalte durch insistierendes Nachfragen bis zum vollständigen Verständnis erläutern zu lassen und bei der Therapiefestlegung aktiv mitzuwirken, soweit es geht. Man bedenke: Die Folgen trägt der Patient. Erst eine genaue Diagnose lässt auch eine ursachengerechte Therapie zu. In der Krebstherapie haben für mich nach wie vor die klassischen Methoden der Operation, der Chemo- und Strahlentherapie Vorrang vor komplementären, adjuvanten oder alternativen therapeutischen Maßnahmen. Aus der Erkenntnis heraus, dass aber z.B. die Chemotherapie gerade bei den neuroendokrinen Tumoren oftmals nur einen marginalen Einfluss auf die Überlebenszeit des Patienten hat, scheint daher neben dem „positiven Denken“ die ergänzende Anwendung komplementärer Maßnahmen unbedingt erforderlich zu sein. Ich halte es für wichtig, zum behandelnden Arzt ein Vertrauensverhältnis aufzubauen (ähnlich etwa dem, wie es früher bei den Hausärzten in der Familie üblich war). Schließlich ist der Arzt neben den eigenen Beobachtungen und Erfahrungen sowie den Labor- und Messwerten vor allem auch auf die subjektive Darstellung durch den Patienten selbst, dessen Erklärungen, die Beschreibung von Empfindungen und Schmerzen sowie auf die Erfassung von dessen Erscheinungsbild und Verhaltensweise angewiesen. Das Ergebnis dieser aufgenommenen Informationen sollte gemeinsam besprochen werden. Besonders wichtig sind Verständnis, Trost und Unterstützung Ich habe nach der Whipple-OP 1997 und einer weiteren Überbrückungsfrist mit Rehabilitationsmaßnahmen von einem Jahr meine beruflichen Aktivitäten im Alter von 58 Jahren eingestellt. Ich habe diesen Schritt nicht bereut. Endlich komme ich dazu, meine Hobbies zu pflegen, lange beiseite gelegte Bücher zu lesen, Besuche abzustatten und Reisen in medizinisch gesicherte Gebiete zu unternehmen. Da ich ein Mensch bin, der hohe Anforderungen an sich selbst stellt, ungeduldig mit sich selbst umgeht und sich oftmals für sein Umfeld verantwortlich fühlt, dabei in Stress gerät und die entstehenden Probleme in sich hineinfrisst, war bereits im Berufsbereich eine pathogenes Feld bereitet. Nach Aufgabe der beruflichen Aktivitäten bleibt jetzt „nur noch“ (weitgehend) der sog. selbsterzeugte Stress übrig, den es nun durch Bewusstseinsübungen sowie alternative Aktivitäten abzubauen gilt. An dieser Stelle helfen mir auch die Selbsthilfegruppen, in denen neben dem Erfahrungsaustausch die Solidarisierung und Unterstützung durch Mitpatienten Trost und Stärkung bringen und meine Lebensqualität ebenfalls verbessern. Besonders wichtig ist mir jedoch eine gute, verständnisvolle Partnerschaft, also meine Frau, die mir als Kraftquelle unersetzlich ist und für mich die Basis dafür bildet, das Machbare selbst zu gestalten, statt mich als hilfloses Opfer medizinisch notwendiger Aktivitäten zu fühlen. Solange mir dieses gelingt, habe ich einen großen Teil der Lebensqualität, die ich brauche. Dafür bin ich dankbar. Horst Günther, Flensburg
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Seite 7 und 8: 6 Bei den lebhaften Diskussionen ga
Seite 9 und 10: 8 So ging es nach der 90 Yttrium-DO
Seite 11: 10 Somatostatin-Rezeptor-Szintigrap

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