Diagnose: Tumor! Was nun? - Netzwerk Neuroendokrine Tumoren ...

Weitere Magazine

Empfehlungen

Info

Veranstaltungsberichte Patiententreffen im Raum Erlangen-Nürnberg Seit dem letzten Bericht in der Glandula NeT über unsere ersten beiden Patiententreffen in Erlangen fanden inzwischen zwei weitere Gesprächsabende statt. Am 8.11.2000 und am 27.6.2001 trafen wir uns in der Bibliothek der Uniklinik in Erlangen. Bei beiden Treffen war auch Frau Dr. Pavel anwesend. Durch sie sind diese Diskussionsabende für uns Patienten inzwischen so wertvoll und attraktiv geworden, dass die Teilnehmer nicht nur aus der näheren Umgebung, sondern teilweise aus ganz Süddeutschland anreisen. Vor Beginn der eigentlichen Diskussion wurde jeweils kurz über Neues aus der Arbeit des Netzwerkes berichtet und über Vorschläge zur Weiterarbeit diskutiert; hier die wichtigsten Gedanken: ● „Patienten fragen, Fachleute antworten“ als Rubrik in der Glandula NeT Gute Idee, aber bei halbjährlichem Erscheinen der Glandula NeT ist eine Antwort bestenfalls nach einem halben Jahr zu erwarten. ● „Welche Kliniken haben Erfahrung mit der Behandlung von Karzinoidpatienten?“ Vor allem neue Patienten stellen diese Frage. Wer kann dabei helfen? ● Berichte in der Glandula NeT Ein Bericht über den eigenen Krankheitsverlauf ist der Anfang zu vielen Kontakten mit anderen Patienten! Berichte über Verlauf und Erfolg von Therapien: Warum welche Therapie? Wie war der Verlauf? Welcher Erfolg wurde erreicht? Einladung zum nächsten Patiententreffen Als vorläufiger Termin für unser nächstes Treffen wurde der 7. März 2002 festgelegt. Tagungsort ist wieder die Bibliothek der Uniklinik Erlangen, Krankenhausstr. 12 und Beginn um 18°° Uhr. Da diesmal die Einladung über die Glandula NeT erfolgen kann, werden wir Sie nicht zusätzlich noch per Telefon einzeln ansprechen. Wir bitten Sie jedoch, von Ihrer Teilnahme oder Ihrer Absage entweder Darüber sollten sowohl Patienten als auch Ärzte jeweils aus ihrer Sicht berichten. Beim letzten Patiententreffen wurde auch kurz über das dritte Patientenseminar der Universitätsklinik Berlin berichtet, das am 6.10.2001 unter der wissenschaftlichen Leitung von Prof. Dr. Wiedenmann im Campus Virchow-Klinikum stattfand. Es wurde versprochen, dass Kurzfassungen der Fachreferate in der nächsten Glandula NeT veröffentlicht werden.* Bei dieser Gelegenheit wurden auch persönliche Kontakte zum Vorstand der neu gegründeten „Neuroendokrine Tumoren Selbsthilfegruppe e. V.“ in Berlin hergestellt. In mehreren Gesprächen wurden Erfahrungen ausgetauscht. Beide Vereine wollen in Zukunft eng miteinander zusammenarbeiten. An beiden Patiententreffen in Erlangen ergaben sich im Anschluss an den organisatorischen Teil schnell rege Diskussionen über allgemeine und persönliche Probleme und Beschwerden im Zusammenhang mit der Krankheit der Patienten. Und wie schon bei den früheren Gesprächsabenden war die Zeit im Nu verflogen und der Fahrplan der Bahn drängte die ersten Gäste zum Aufbruch. Hans-Dieter Allmendinger, Hemhofen * Leider ist bei uns noch nichts eingegangen – trotz Erinnerung. Die Redaktion Herrn Willy Müller, Telefon 09131 / 36955 oder Herrn Hans-Dieter Allmendinger, Telefon: 09195 / 8648 in der Woche davor telefonisch zu informieren. Hans-Dieter Allmendinger Grund für diese Vorgehensweise ist vor allem, dass Frau Dr. Pavel ihre Teilnahme an diesem Treffen nur unter der Voraussetzung zusagen konnte, dass sie nicht aus beruflichen Gründen verhindert ist. Sollte dies wider Erwarten der Fall sein, würden wir den Termin kurzfristig verschieben und könnten Sie bei Ihrem Anruf darüber informieren. Impressum: GLANDULA NeT ist die Mitgliederzeitschrift der bundesweiten Selbsthilfe-Organisation „Netzwerk Neuroendokrine Tumoren“, Sitz Hannover. Die Zeitschrift erscheint zweimal jährlich. Internet-Adresse: http://www.karzinoid.net Herausgeber: Prof. Dr. med. Johannes Hensen, Medizinische Klinik, Klinikum Hannover Nordstadt, Hannover, E-Mail: Johannes.Hensen.Nordstadt@Klinikum-Hannover.de Redaktion: Brigitte Söllner, Erlangen Fotos: privat, Layout und Gestaltung: Klaus Dursch, Fürth, Druck: Raum Druckerei GmbH, Oberasbach Redaktionsanschrift: Redaktion GLANDULA NeT Netzwerk Neuroendokrine Tumoren, Klinikum Hannover Nordstadt, Medizinische Klinik, Haltenhoffstr. 41, 30167 Hannover Tel. 0511/970-1743, Fax 0511/970-1738, E-Mail: karzinoid@glandula-online.de Diese Zeitschrift und alle in ihr enthaltenen Beiträge sind urheberrechtlich geschützt, Nachdruck nur mit Genehmigung und Quellenangabe. Jede beruflich (gewerblich) genutzte Fotokopie verpflichtet zur Gebührenzahlung an die VG Wort, 80336 München, Goethestraße 49. Keine Haftung für unverlangt eingesandte Manuskripte. Namentlich gekennzeichnete Beiträge geben nicht in jedem Fall die Meinung von Redaktion und Herausgeber wieder. Wichtiger Hinweis: Medizin und Wissenschaft unterliegen ständigen Entwicklungen. Autoren, Herausgeber und Redaktion verwenden größtmögliche Sorgfalt, daß vor allem die Angaben zu Behandlung und medikamentöser Therapie dem aktuellen Wissensstand entsprechen. Eine Gewähr für die Richtigkeit der Angaben ist jedoch ausdrücklich ausgeschlossen. Jeder Benutzer muß im Zuge seiner Sorgfaltspflicht die Angaben anhand der Beipackzettel verwendeter Präparate und ggf. auch durch Hinzuziehung eines Spezialisten überprüfen und ggf. korrigieren. Jede Medikamentenangabe und/oder Dosierung erfolgt ausschließlich auf Gefahr des Anwenders. Mit Namen gekennzeichnete Beiträge geben nicht unbedingt die Meinung des wissenschaftlichen Beirats des Netzwerks oder der Redaktion wieder. 7
8 So ging es nach der 90 Yttrium-DOTATOC- Behandlung weiter Wie in der letzten Glandula NeT angekündigt, berichtet Ihnen Herr Lemke in dieser Ausgabe über den weiteren Verlauf seiner Erkrankung nach der 90 Yttrium-DOTATOC-Behandlung im Kantonsspital in Basel. Zunächst ist positiv zu vermerken, dass die Computertomographie vom Bauchraum, aufgenommen im Juni 2001 und Anfang dieses Jahres, kein Tumorwachstum nachwies. Die Sonographieberichte deuten sogar auf eine Verkleinerung der kleinen Tumoren hin. Für mich völlig überraschend: Karzinoid-Metastasen in der Kopfhaut Negativ ist allerdings, dass sich auf der Kopfhaut drei Metastasen von bis zu 1 cm Durchmesser gebildet haben. Die größte Metastase ist mir im Herbst 2000 aufgefallen und wurde im April 2001 vom Hautarzt als Atherom (Grützbeutel) diagnostiziert. Bei einer Kontrolluntersuchung im Juli 2001 hatte sich eine zweite Metastase gebildet, so dass sich der Hautarzt entschloss, den großen Grützbeutel operativ zu entfernen. Der Eingriff erfolgte im Dezember 2001. Die Untersuchung der Gewebeprobe ergab, dass es sich um einen neuroendokrinen Tumor handelt. Das Ergebnis war für mich sehr überraschend, zumal ich bislang noch von keinem Mitpatienten gehört hatte, dass sich in der Kopfhaut Metastasen eines Karzinoids gebildet haben. Ich wäre daher in gleicher Weise betroffenen Mitpatienten sehr verbunden, wenn sie mit mir Kontakt aufnähmen. Für den Onkologe war das Untersuchungsergebnis der Gewebeprobe ein hinreichender Grund, sofort eine Computertomographie vom Bauchraum und der Lunge zu veranlassen. Gottlob hat Aufnahme vom Thorax ergeben, dass sich im Bronchialstamm und in der Lunge keine Metastasen abgesiedelt haben. Zufällig entdeckte Rundherde in den Lungenspitzen veränderten mein Leben Die Entdeckung meiner Karzinoiderkrankung im September 2000 beruhte auf einem Zufall, wie sicherlich bei den meisten anderen Patienten auch. Ich bin 57 Jahre alt, und dies ist meine Krankengeschichte: Ich hatte eine dreiwöchige Grippe überstanden, als mein Internist mich vorsorglich zum Röntgen schickte. Da die Röntgenbilder Veränderungen zeigten (Rundherde verschiedener Größe in beiden Lungenspitzen), wurde ich zur Computertomographie überwiesen. Diese Untersuchung bestätigte, dass es mehrere Rundherde verschiedener Größe in der Lunge gab. Die behandelnden Fachärzte sagten mir, dass diese Rundherde nicht die Primärtumoren seien, sondern Streuungen. Da der Primärtumorschnellstens gefunden werden musste, wurde ich in das Virchow- Klinikum Berlin zur Tumorsuche eingewiesen. Hier wurde ich drei Wochen lang von Kopf bis Fuß mit allen Spezialuntersuchungen Die Blutwerte sind für die weitere Behandlung entscheidend Erfahrungsberichte Hartmut Lemke Eigentlich wollte der Onkologe zur Behandlung nunmehr wiederum sogleich Interferonalpha einsetzen. Dies musste jedoch wegen meines schlechten Blutbild-Befundes zurückgestellt werden. Nach der Behandlung mit 90Yttrium-DOTATOC am 8. Januar und 6. März 2001 haben sich meine Blut- und Nierenwerte wie folgt entwickelt: 08.01.01 06.03.01 02.05.01 22.08.01 19.11.01 10.01.02 Leukozyten 4,6 6,7 3,0 4,7 4,2 5,9 Hämoglobin 12,2 13,0 11,7 9,6 9,4 10,4 Thrombozyten 202 278 129 101 129 187 Kreatinin 72 68 – 113 156 – Somit sind Anzeichen für eine Regeneration des Blutbilds vorhanden. Bei weiterer Erholung kann auf eine Knochenmarkspunktion verzichtet und die Behandlung mit Interferon-alpha fortgesetzt werden. Die niedrigen Hämoglobin-Werte haben zu einer erheblichen Beeinträchtigung der körperlichen Leistungsfähigkeit geführt. Ich werde deshalb zum 1. März dieses Jahres mit halber Stelle in die Altersteilzeit gehen. Zu meinem Krankheitsbild möchte ich noch ausführen, dass ich seit zwei Jahren etwa dreimal im Jahr einen Kreislaufkollaps erleide, dessen Ursache nicht aufgeklärt werden konnte. Dadurch hat sich eine große psychische Belastung auch für meine Frau ergeben, die jeweils vor der Entscheidung steht, ob sie den Notarzt rufen soll oder nicht. Inzwischen kann sie mich aber durch Hochlagern der Beine wieder zu Bewusstsein bringen. Hartmut Lemke, Gehrden durchgecheckt. Aber es wurden keine weiteren Tumoren (Primärtumor) gefunden. Eine Bronchoskopie und Gewebsentnahme aus den Lungenrundherden ergab, dass es sich dabei um neuroendokrine Tumoren handelte mit einer Wachstumsfraktion von 5 %. Es besteht allerdings der Verdacht, dass es im rechten Leberlappen eine kleine Metastase gibt. Diese wird ständig beobachtet. Ich gehe jetzt alle drei bis vier Monate ins Virchow-Klinikum zum Durchchecken, da nach Ansicht des behandelnden Arztes noch irgendwo der Primärtumor sitzen muss. Im Verlauf des vergangenen Jahres habe ich gelernt, mit der Krankheit zu leben. Das bedeutet für mich, auf eine gesunde, bewusstere Lebensweise, keine Überanstrengungen und das Einhalten von Ruhezeiten zu achten. Außerdem bekomme ich dreimal wöchentlich Mistelspritzen.
Seite 1 und 2: N ETZWERK Netzwerk Neuroendokrine T
Seite 3 und 4: ˇ 2 Forum für Karzinoid-Patienten
Seite 5 und 6: 4 Wohin nach der Operation? Publik
Seite 7: 6 Bei den lebhaften Diskussionen ga
Seite 11 und 12: 10 Somatostatin-Rezeptor-Szintigrap
Seite 13 und 14: 12 erneuten hochgradigen Verdacht a

Diagnose: Tumor! Was nun? - Netzwerk Neuroendokrine Tumoren ...

Sie wollen auch ein ePaper? Erhöhen Sie die Reichweite Ihrer Titel.

Template löschen?

Als Template speichern?