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Kinder - Krebs - Hilfe www.kinderkrebshilfe.at Editorial sonne Das Redaktionsteam (v.l.n.r.): Anita Kienesberger, Otto Havelka, Monika Vali, Monika Kehrer Liebe Leserin, lieber Leser! Verstirbt ein Kind an Krebs, sind Eltern vor Schmerz und Trauer meist wie gelähmt und fühlen sich oft nicht in der Lage, den Bedürfnissen ihrer anderen Kinder gerecht zu werden. Diese fühlen sich oft einsam, emotional vernachlässigt, ungeliebt, unbeachtet, überflüssig und in ihrer Trauer nur wenig beachtet. Das macht sie zu „Schattenkindern“, die sich ausgerechnet von den Menschen im Stich gelassen fühlen, die ihnen am nächsten stehen und die sie am dringendsten brauchen: den Eltern. Mit der Trauer von Kindern, die ihre Schwester oder ihren Bruder durch eine Krebserkrankung verloren haben, beschäftigt sich die Dipl.-Sozialpädagogin und Pädagogische Fachreferentin Margit Franz im Hauptartikel dieses Heftes. Eindringlich beschreibt sie darin die Notwendigkeit einer begleiteten und einfühlsamen Trauerarbeit für Geschwister von an Krebs verstorbenen Kindern, damit sie diese krisenhafte Lebenssituation unbeschadet überstehen. Dafür gibt Margit Franz Eltern und Bezugspersonen konkrete Ratschläge. Im Jänner 2007 trat die europäische Verordnung für Kinderarzneimittel in Kraft. Sie schreibt unter anderem vor, dass Medikamente, bevor sie zugelassen werden, auch an Kindern überprüft werden müssen. Über Vorteile, Schwierigkeiten und Zukunftsaussichten bezüglich Studien an Kindern lesen Sie auf den Seiten 10 und 11. Seit September 2007 absolviert die ukrainische Oberärztin Liana Nykytenko ein Fortbildungsprogramm im St. Anna Kinderspital in Wien. Mit der SONNE sprach sie über den Alltag auf ihrer Kinderkrebsstation in der Ukraine und ihre Eindrücke und Erfahrungen in Österreich (Seite 8 bis 9). Die Redaktion 2 1/08 Inhalt Leben & Familie „Mein kleiner Bruder ist todkrank“ 3 Die Trauer der Geschwister International Neue Erfahrungen und Träume im Gepäck 8 Hilfe zur Selbsthilfe Gemeinsam gegen Krebs bei Kindern 9 15. Februar – Internationaler Kinderkrebstag Politik „Studien an Kindern sind Studien für Kinder“ 10 Warum es nicht reicht, Medikamente an Erwachsenen zu testen Platz 1 bei Gesundheitspreis 11 Intern Nachsorge-Projekte 12 Der neue Folder 2008 ist da! Survivors-Treff 12 Erfolgversprechendes Konzept für neuen Stammtisch in Wien „Ins normale Leben zurückkehren“ 13 Kinder-Krebs-Hilfe Salzburg begeht 20-jähriges Jubiläum Eigenes Spezial-Gebäck für Kinder-Krebs-Hilfe 13 Porträt Marketing für krebskranke Kinder 14 Geoff Thaxter, Vorsitzender der ICCCPO Kultur & Freizeit 15 Aktion & Engagement 17 Spendentelegramm 21 Informationen & Termine 23 Nachsorge-Projekte der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe 24 Österreichische Kinder-Krebs-Hilfe_1090 Wien, Borschkegasse 1/7, Tel.: 01/402 88 99, Fax 01/402 88 99-10, dachverband@kinderkrebshilfe.at, Spendenkonto: PSK, Kto. Nr.: 7 631 111, BLZ 60000. Kinder-Krebs-Hilfe für Wien, Niederösterreich und Burgenland – Elterninitiative St. Anna Kinderspital, AKH-Kinderklinik_1090 Wien, Kinderspitalgasse 7, Tel.: 01/408 50 90, Fax: 01/409 95 25, elterninitiative@kinderkrebshilfe.at, Spendenkonto: PSK, Kto. Nr.: 7 260 410, BLZ 60000. Oberösterreichische Kinder-Krebs-Hilfe_4020 Linz, Kinderspitalstraße 1, Tel.: 0732/60 00 99, Fax: 0732/60 00 69, ooe.kinder-krebs-hilfe@aon.at, Spendenkonto: Raiffeisen Landesbank OÖ, Kto. Nr.: 1 094 069, BLZ 34000. Salzburger Kinder-Krebs-Hilfe_5020 Salzburg, L.v. Keutschachstraße 4, Tel.: 0662/43 19 17, Fax: 0662/42 11 48, office@kinderkrebshilfe.com, Spendenkonto: Salzburger Sparkasse, Kto. Nr.: 2 444, BLZ 20404. Kinder-Krebs-Hilfe für Tirol und Vorarlberg_6020 Innsbruck, Schmerlingstraße 6, Tel.: 0512/57 10 85, Fax: 0512/58 66 06, kinderkrebshilfe-tirol@utanet.at, Spendenkonto: Hypo Bank Innsbruck, Kto. Nr.: 210 080 701, BLZ 57000. Steirische Kinder-Krebs-Hilfe_8047 Graz, Dr. Hanischweg 4, Familienzentrum, Tel.: 0316/30 21 42, Fax: 0316/30 46 07, stkkh@aon.at, Spendenkonto: Steir. Raiffeisenbank Graz, Kto. Nr.: 4 426 300, BLZ 38000. Kärntner Kinder-Krebs-Hilfe_9020 Klagenfurt, Lastenstraße 34H, Tel. & Fax: 0463/33 90 90, kkkh@aon.at, Spendenkonto: Kärntner Sparkasse, Kto. Nr.: 5 000 034 800, BLZ 20706.
„Mein kleiner Bruder ist todkrank“ Die Trauer der Geschwister. Von Margit Franz* Die Diagnose, dass eines ihrer Kinder lebensbedrohlich erkrankt ist, verändert schlagartig das Leben der ganzen Familie. Die Ungewissheit, das unentwegte Bangen und angstvolle Hoffen, Schuldgefühle, unbeschreibliche Ohnmacht und Wut, Schmerz, Trauer, tiefste Verzweiflung, Ausgeliefertsein, Erschöpfung, zu alledem der familiäre Alltag, die beruflichen Verpflichtungen und schulischen Anforderungen der Kinder. Alles das muss irgendwie bewältigt werden, nicht nur von den Eltern, auch von den Geschwistern des erkrankten Kindes. Verstirbt das Kind, bricht eine Welt zusammen. Grenzerfahrungen einer Familie, die unbedingt einer unterstützenden Begleitung auf verschiedenen Ebenen bedarf. Eltern erleben den Tod ihres Kindes Der Tod des eigenen Kindes ist für Eltern der schrecklichste aller Verluste. Die Trauer um ein verstorbenes Kind ist ein fortwährender, lebenslanger Prozess. Die Trauer hört niemals auf, sie wandelt sich und ist letztlich der Versuch, mit der Trauer um das tote Kind zu leben, dessen Tod eine tiefe Lücke im Familiengefüge hinterlässt. *) Margit Franz, Dipl.-Sozialpädagogin, Pädagogische Fachreferentin, Autorin, Herausgeberin „Die Kindergartenzeitschrift“ www.kitakonzept.de Die noch lebenden Geschwister sind für verwaiste Eltern zunächst kein wirklicher Trost. Im familiären Trauerchaos werden sie meist nicht ausreichend wahrgenommen. Die Kinder fühlen sich einsam, emotional vernachlässigt, ungeliebt, unbeachtet, überflüssig, alleine gelassen und in ihrer Trauer nur wenig beachtet. Es macht sie zu „Schattenkindern“, die ausgerechnet von den Menschen im Stich gelassen werden, die ihnen am nächsten stehen und die sie am dringendsten brauchten, um die Krise zu bewältigen: den Eltern. Kinder erleben den Tod eines Geschwisters Wenn Kinder erfahren, dass der Bruder oder die Schwester unheilbar erkrankt ist, und deren Tod erleben, so ist es ein Verlust, der auf dreierlei Ebenen schmerzt. Er geht mit dem Verlust des Geschwisters und damit einer Beziehung einher, die ja eine ganz besondere und einmalige Bindung ist. Das Kind verliert einen Freund, Spielkameraden, aber auch einen geschwisterlichen Rivalen. Gleichzeitig müssen die Kinder den Verlust der Eltern ertragen, die in ihrer Trauer um das verstorbene Kind meist unerreichbar für sie sind. Zudem bricht die vertraute, familiäre Welt mit allen ihren Ritualen, Rollen und Strukturen auseinander – das Leben gerät gänzlich aus den Fugen. Verwaiste Eltern sind oft nicht in der Lage, den (Trauer-) Bedürfnissen ihrer Kinder gerecht zu werden. Sie benötigen nicht nur für sich selbst, auch für ihre Kinder begleitende Hilfe und Unterstützung, beispielsweise eine familienbegleitende Trauerbegleitung ambulanter Hospizdienste, Selbsthilfegruppen, seelsorgerische oder therapeutische Unterstützung, aber auch vorübergehende Familienhilfe über das zuständige Jugendamt, um den Alltag zu bewältigen. Die Zeit mit dem sterbenskranken Kind War das verstorbene Kind über einen längeren Zeitraum unheilbar erkrankt, so brauchte es die ganze Aufmerksamkeit und Fürsorge der Eltern. Abwechselnd verbringen die Eltern jede freie Minute im Krankenhaus oder Hospiz, um bei ihrem Kind zu sein. Die Geschwisterkinder erfahren häufig, dass sie ständig Rücksicht nehmen, vernünftig sein und funktionieren, vielleicht auch Dankbarkeit empfinden müssen, dass sie gesund sind und somit nicht unter der schlimmen Krankheit zu leiden haben. Nicht selten wünscht sich das gesunde Kind auch krank zu werden, um ebensoviel liebevolle Aufmerksamkeit von seinen Eltern zu bekommen. Psychosomatische Störungen 1/08 3 sonne Leben & Familie
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