„Mein kleiner Bruder ist todkrank“ „Studien an Kindern sind Studien ...

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International sonne Neue Erfahrungen und Träume im Gepäck Hilfe zur Selbsthilfe – Das Ukraine-Projekt der ÖKKH geht in die nächste Phase Seit September 2007 absolviert die ukrainische Oberärztin Liana Nykytenko ein von der GIGAX-Stiftung1 fi nanziertes Fortbildungsprogramm im St. Anna Kinderspital in Wien. Mit der SONNE sprach sie über den Alltag auf ihrer Kinderkrebsstation in der Ukraine und ihre Eindrücke und Erfahrungen in Österreich. Als Liana Nykytenko zum ersten Mal die onkologische Abteilung des St. Anna Kinderspitals in Wien betrat, fühlte sie sich wie in einer anderen Welt: „Ich hatte zuvor überhaupt keine Vorstellung, wie modern eine onkologische Abteilung ausgestattet sein kann“, erzählt die leitende Ärztin der Krebsstation am Kinderkrankenhaus von Sumy. 225 000 Kinder und Jugendliche leben in der Region Sumy im Nordosten der Ukraine, 25 bis 30 erkranken jedes Jahr an Krebs. Bei 12 bis 15 von ihnen wird Leukämie oder ein Lymphom diagnostiziert. Oberärztin Dr. Liana Nykytenko auf Besuch im Büro der ÖKKH 8 1/08 Kinder, die an einer onkologischen Erkrankung leiden, werden seit 2001 im 20 Betten umfassenden hämatologischen Department des regionalen Kinderkrankenhauses Sumy behandelt. Vorher gab es nicht einmal eine eigene Abteilung für junge Krebspatient Innen. Leukämiekranke Kinder werden seit 1991 mit der Chemotherapie nach dem so genannten BFM-Protokoll, wie es auch in Österreich Standard ist, behandelt. In diesem Bereich hat das Department auch durchwegs gute Erfolge: Im Zeitraum von 1996 bis 2006 überlebten 70 Prozent der Kinder mit akuter lymphatischer Leukämie. Dieser Erfolg geht nicht zuletzt auf die Unterstützung der Österreichischen Kinder-Krebs-Hilfe (ÖKKH) zurück: Seit 2001 bekommt das Department 50.000,– Euro jährlich, um Medikamente anschaffen zu können. Von der ukrainischen Regierung kommen – allerdings erst seit 2004 – ebenfalls 50. 000,– Euro pro Jahr. So können 25 bis 30 Prozent des Bedarfs an Medikamenten gedeckt werden. Vor 2001 mussten die Eltern für die gesamten Kosten aufkommen. „Ich erinnere mich an viele Fälle, wo Familien ihr gesamtes Hab und Gut verkauften, um das Leben des Kindes retten zu können“, erzählt Dr. Nykytenko. Begrenzte Möglichkeiten Obwohl sich in den letzten Jahren einiges gebessert hat, kann Liana Nykytenko von einer modernen Ausstattung und Organisation, wie sie hierzulande Standard ist, nur träumen. So gebe es an ihrer Station in Sumy erst seit kurzer Zeit genügend Infusomaten, sodass die Eltern nun nicht mehr Tag und Nacht über Wochen die Infusionstropfen zählen müssten. Erst vor kurzem bekam die Abteilung von der Caritas Trier ein Isolierzimmer sowie zwei Monitore und Inhalatoren fi nanziert. „Aber es fehlt immer noch viel an wichtiger Ausstattung“, sagt Nykytenko. Ein Wunsch der Ärztin sind Einzelzimmer für ihre PatientInnen. Heute müssen pro Zimmer oft vier Kinder und ihre Mütter untergebracht werden, was gerade bei KrebspatientInnen nicht ideal ist. Auch für die Diagnose stehen dem Team von Liana Nykytenko nur begrenzte Möglichkeiten zur Verfügung: „In Sumy können wir eigentlich nur Routinemessungen machen“, erzählt die Ärztin. Komplexere Analysen seien nur in Kiew möglich. Meist machen sich dann die Eltern mit den Proben des Kindes im Gepäck in die 300 km entfernte Hauptstadt auf. Andere Dimensionen Besonders beeindruckt ist Liana Nykytenko von der Professionalität des Personals im St. Anna Kinderspital: „Die Pfl egerInnen hier sind bestens geschult und kennen sich genau mit den speziellen Bedürfnissen von KrebspatientInnen aus.“ Und viele ÄrztInnen hier seien nicht nur PraktikerInnen, sondern auch ForscherInnen. In „ihrem“ Eine Mutter am Bett ihres krebskranken Kindes im Kinderkrankenhaus Sumy 1 Die GIGAX-Stiftung wurde im Mai 1990 gegründet und gibt ÄrztInnen, Schwestern und LaborantInnen aus dem osteuropäischen Raum die Möglichkeit, im St. Anna Kinderspital in Wien ihren Wissensstand bezüglich der Behandlung kindlicher Krebserkrankungen auf westliches Niveau zu heben.
Krankenhaus ist Nykytenko häufi g mit zwei oder drei Schwestern allein mit 20 bis 30 schwerkranken Kindern. Dazu kommt die psychologische Betreuung der PatientInnen und der Eltern und oft kümmert sie sich auch um Soziales. „Wenn ich zu Hause erzähle, dass es hier ein eigenes PsychologInnenteam gibt, wird man mir das gar nicht glauben“, sagt sie. Natürlich fehlt die Zeit, in denen die Ärztin diese Zusatzaufgaben übernimmt, hinten und vorn. Sie kompensiert das mit langen Arbeitszeiten, oft bis spät am Abend. Rund 200,– Euro pro Monat bekommt sie für ihren Totaleinsatz, was auch für ukrainische Verhältnisse ein niedriges Gehalt ist. „Manchmal bin ich so ausgelaugt, dass ich mir am liebsten einen anderen Job suchen würde“, sagt sie mit einem nachdenklichen Gesichtsausdruck. Aber schon im nächsten Augenblick wird klar, dass sie diesen Gedanken nicht in die Tat umsetzen wird. Mit leuchtenden Augen erzählt die leidenschaftliche Ärztin dann, wie viel von den Erfahrungen in Wien sie zu Hause anwenden kann: „Ich lerne hier praktisch jede Minute etwas Neues.“ Besonders im Bereich der soliden Tumoren, worin ihre Abteilung kaum Erfahrung hat, betont die Ärztin. Positive Erfahrungen „Dieser Aufenthalt ist für mich, meine Station und meine PatientInnen ein großer Gewinn.“ Noch eine interessante Erfahrung hat sie gemacht. „Wir in der Ukraine glaubten immer, europäische ÄrztInnen und Pfl egerInnen seien zwar professionell und hätten viel mehr Möglichkeiten als wir, seien aber dafür im Umgang mit den PatientInnen nicht so liebevoll.“ Sie sei geradezu überrascht gewesen, mit welcher Wärme auch hier die PatientInnen behandelt würden. „Dieses Vorurteil ist wohl in gewisser Weise eine Strategie, damit fertig zu werden, dass wir in der Behandlung unserer PatientInnen oft sehr eingeschränkte Möglichkeiten haben“, sagt sie nachdenklich. Im Februar geht das Fortbildungsprogramm zu Ende. Dann wird Liana Nykytenko wieder zu „ihren Kindern“ ans Krankenhaus in Sumy zurückkehren. Mit neuen Ideen im Gepäck will sie sich noch stärker dafür einsetzen, dass auch die krebskranken Kinder in der Ukraine die bestmöglichen Behandlungen bekommen, um wieder gesund zu werden. π Sabina Auckenthaler v.r.n.l.: Anita Kienesberger (ÖKKH-Geschäftsführerin) bei ihrem Ukraine Besuch im Sommer 2006 mit Liana Nykytenko und ihren beiden Kolleginnen Gemeinsam gegen Krebs bei Kindern Am 15. Februar 2008 wird zum sechsten Mal der Internationale Kinderkrebstag begangen. Weltweit erkranken pro Jahr etwa 250 000 Kinder an Krebs. In den Industrieländern geht diese bösartige Erkrankung inzwischen für 75 Pro - zent der PatientInnen gut aus, in den Entwicklungsländern sterben ca. 80 Prozent der an Krebs erkrankten Kinder und Jugendlichen. Grund dafür sind zu späte oder fehlende Diagnosen und das Fehlen fi nanzieller Ressourcen für eine angemessene Behandlung. Am 15. Februar 2008 wird von der ICCCPO (International Confederation of Childhood Cancer Parent Organisations) bereits zum sechsten Mal der Internationale Kinderkrebstag ausgerufen. Die ICCCPO ist der internationale Dachverband der Kinder- Krebs-Hilfe-Organisationen, die mittlerweile aus über sechzig Ländern kommen. Damit internationale Hilfsprojekte besser unterstützt werden können, wurde bei der ICCCPO-Tagung 2007 in Genf die Gründung einer „World Child Cancer Foundation“ (WCCF) beschlossen. Fortan sollen die Planung und Abwicklung von internationalen Hilfsprojekten in der WCCF weltweit gebündelt und koordiniert werden. Finanziert wird die WCCF durch die einzelnen Länder-Organisationen. Zudem sollen auch international tätige SponsorInnen gefunden werden. Nähere Informationen: www.icccpo.org π Sabina Auckenthaler 1/08 9 sonne International
Seite 1 und 2: sonne DIE ZEITSCHRIF T DER KINDER-K
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Seite 5 und 6: Kinder haben eigene Vorstellungen v
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Seite 11 und 12: die Zulassung von neuen Medikamente
Seite 13 und 14: „Ins normale Leben zurückkehren
Seite 15 und 16: Markt mit Tradition Seit vielen Jah
Seite 17 und 18: Kultiger Straßenfeger Dem Fiat 500
Seite 19 und 20: Alles muss raus Vorweihnachtliche G
Seite 21 und 22: sind während ihrer Mal- und Kunstt
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