Vragen en antwoorden over Wij zien je Wel

Vragen en antwoorden over Wij zien je Wel
Versie 26 maart 2018
ACHTERGROND
Ouders van kinderen met ZEVMB (Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen) hebben een heel zware
zorgtaak. De invulling van hun eigen leven (gezinsleven, partnerrelatie en maatschappelijke participatie) wordt hierdoor
voor een groot deel bepaald, of eigenlijk meestal beperkt. En natuurlijk wordt ook het leven van de broertjes en zusjes er
zeer sterk door beïnvloed. Het ZEVMB kind moet altijd voor gaan.
De verantwoordelijkheid voor de zorg rust in veel gevallen 24 uur bij de ouders en het feit dat daar vaak ook nachten bij
horen ondermijnt de veerkracht en levensenergie. Deze veerkracht wordt verder op de proef gesteld door een zware
administratieve last: naast de intensieve zorg moet er ook veel geregeld, beheerd en verantwoord worden om alle zorg
en voorzieningen passend en tijdig te ontvangen. Ouders hebben vaak te maken met tientallen verschillende
professionals en instanties, wisselende contactpersonen, veranderende wet- en regelgeving en steeds de onzekerheid of
wat je hebt kunnen regelen zo kan blijven.
De ZEVMB is een groep kinderen en volwassenen binnen het EMB-spectrum die er ook medisch erg slecht aan toe zijn en
waarbij er niet tot nauwelijks sprake is van ontwikkeling en interactie. Het verloop van het leven van elk ZEVMB kind is
anders, waardoor ook het leven van het gezin eromheen niet goed te voorspellen is. Eigenlijk vraagt de situatie van het
gezin om hun verwachtingen steeds bij te stellen. Er is nauwelijks of geen herkenning en erkenning voor dit constante
rouwproces, wat de derde factor is waardoor het voor ouders extra zwaar is om dit vol te houden. Opgeven is geen
optie, ook niet als je zelf ziek bent. Ouders van ZEVMB kinderen komen hierdoor vaak niet aan werk en
maatschappelijke participatie toe, raken geïsoleerd en voelen zich alleen staan. Een negatieve spiraal.
Q
Wat is het doel van de Werkgroep Wij zien je Wel?
De werkgroep heeft als doel een stimulans te zijn voor het verbeteren van de kwaliteit van leven voor gezinnen van
iemand met ZEVMB. Daarbij kijkt de werkgroep heel expliciet vanuit het perspectief kind en gezin. De tijdelijke
werkgroep is in september 2017 gevormd op initiatief van de vorige staatssecretaris van VWS.
De werkgroep heeft de opdracht om verbeteringen te stimuleren en realiseren voor ZEVMB gezinnen. Het is de ambitie
dat deze ook kunnen worden vertaald naar generieke oplossingen voor andere groepen met een verstandelijke
beperking en een intensieve zorgvraag.
Q
Op welke doelgroep richt de werkgroep zicht?
De Werkgroep Wij zien je Wel richt zich op de gezinnen met een kind met een Zeer Ernstige Verstandelijke en
Meervoudige Beperkingen (ZEVMB).
Q
Wanneer is er sprake van ZEVMB
Mensen met ZEVMB hebben vaak de volgende kenmerken:
1. Zeer ernstige verstandelijke beperkingen, zo ernstig dat het IQ niet betrouwbaar te meten is.
2. Zeer ernstige motorische beperkingen, zoals spasticiteit en scoliose, waardoor mensen zich niet zelfstandig
kunnen voortbewegen.
3. Zintuigproblemen (horen en zien) en een verstoorde prikkelverwerking.
4. Er is veelvuldig sprake van een niet of moeilijk behandelbare vorm van epilepsie.
5. Chronische luchtweginfecties, obstipatie, vaak sondevoeding vanwege eet- en drinkproblemen.

6. Non-verbale manier van communiceren: bijvoorbeeld met geluiden met wisselende intonatie, tempo of
toonhoogte, of bewegingen of fysiologische reacties zoals versnelde ademhaling, pupilverwijdering etc. Vaak is
de communicatie zo subtiel dat het makkelijk onopgemerkt blijft.
7. Door bovenstaande problemen is medicatiegebruik vaak hoog, ervaren mensen chronische pijn en komen
gedragsproblemen (bijvoorbeeld stereotype en teruggetrokken gedrag of slaapproblemen) veel voor.
Op basis van deze kenmerken onderscheidt deze groep zich binnen de groep mensen met Ernstige Meervoudige
Beperkingen (EMB).
ZEVMB is een zeer heterogene groep wat betreft diagnose of hebben vaak zelfs geen diagnose. Alle ZEVMB-ers zijn
24/7 volledig afhankelijk van anderen. Door de ernst van de verstandelijke beperking is ontwikkeling en interactie niet
tot nauwelijks mogelijk. De zorg is primair gericht op comfort en hun kwaliteit van leven wordt bepaald door de
kwaliteit van de ondersteuning die zij krijgen.
Q
Wat is het verschil tussen ZEVMB en E(V)MB
Het verschil tussen ZEVMB en E(V)MB zit niet zo zeer in de hoeveelheid of zwaarte van de zorg. Voor alle E(V)MB
kinderen is veel zorg en ondersteuning nodig (soms 24/7) en voor ouders, voor het gezin is dit vaak net zo zwaar als
voor ZEVMB kinderen.
Het grootste verschil zit hem in de ernst van de verstandelijke en motorische beperking, die maakt dat ontwikkeling
niet tot nauwelijks mogelijk is. De zorg voor ZEVMB is primair gericht op comfort en niet op ontwikkeling.
Q
Waarom richt de werkgroep zich op deze kleine groep?
De werkgroep richt zich op deze kleine, maar zeer ingewikkelde ZEVMB groep omdat bij deze groep alle problematiek
samen komt. De afbakening helpt om tot concrete resultaten te kunnen komen. We zullen met aanbevelingen komen
en ‘best practices’ ontwikkelen, die ook voor andere groepen of in andere domeinen toepasbaar zijn. We zullen hierin
steeds verbinding zoeken met de vele initiatieven die er in dit veld al worden opgezet.
Q
Voor wie zijn de regionale ouderbijeenkomsten die Wij zien je Wel organiseert?
Alle ouders, verzorgers en naasten van mensen met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen
(ZEVMB) zijn welkom. Het is een specifieke groep ouders, gezinnen. Doel van de werkgroep is om met aanbevelingen te
komen en ‘best practices’ te ontwikkelen om hiermee een impuls te geven aan de kwaliteit van leven van deze
gezinnen. Het idee is dat deze ook voor andere groepen of in andere domeinen toepasbaar zijn.
De Werkgroep Wij zien je Wel heeft diepte interviews gehouden met een aantal ouders en de rapportage hiervan is
verschenen onder de titel: ‘In gesprek met gezinnen met een kind met ZEVEMB’. Om de knelpunten en
oplossingsrichtingen die in die gesprekken naar voren kwamen verder uit te diepen organiseert de werkgroep
bijeenkomsten voor ouders van ZEVMB kinderen.
De bijeenkomsten zijn daarom vooral nuttig voor ouders/ verzorgers/ broertjes en zusjes van iemand met ZEVMB.
Q
Voor wie is de bijeenkomst voor professionals die Wij zien je Wel organiseert?
Alle professionals die betrokken zijn bij mensen met ZEVMB zijn welkom, van kinderarts, medewerker
kinderdagcentrum of zorgkantoor tot gezinscoach, verzorger of fysiotherapeut, etc. Maar ook de UWVen
gemeentemedewerker, die ondersteuning biedt om ouders weer op de werkvloer te laten
participeren.

We gaan met professionals in gesprek over de opgehaalde bevindingen en bespreken samen hoe we de
knelpunten die ouders ervaren kunnen helpen oplossen. Ook wil de werkgroep graag van betrokken
professionals horen waar de knelpunten van zorgverleners zitten en waar verbetering mogelijk is of
waar kennis ingebracht zou moeten worden.
Uiteindelijk zullen we ook de dialoog willen faciliteren tussen professionals en ouders.
Q
Wordt er ook gewerkt aan betere ondersteuning voor de E(V)MB-groep?
De Werkgroep Wij zien je Wel stimuleert dat verbeteringen die voor mensen met ZEVMB worden gerealiseerd worden
doorvertaald naar oplossingen voor een bredere groep.
Daarnaast worden er in Nederland voor de bredere E(V)MB groep verschillende projecten en initiatieven opgepakt om
juist die hele groep beter te ondersteunen. Denk aan: EMB expertise centrum, MKS, Onderzoeksprogramma Gewoon
Bijzonder, Netwerken Integrale Kind Zorg (NIKZ) etc.
Q
Wat is het verschil tussen 2CU en Wij zien je Wel?
De werkgroep Wij zien je Wel is een onafhankelijke werkgroep die door voormalig Staatssecretaris Van Rijn is
aangesteld in reactie op de #ikziejewel-campagne die in april 2016 is geïnitieerd door Stichting 2CU. Vanessa Liem en
Sarike de Zoeten zijn beiden oprichters van die stichting. 2CU en har activiteiten staan los van de werkgroep Wij zien je
Wel. Vanessa en Sarike nemen op persoonlijke titel en als ervaringsdeskundige ouders deel aan de werkgroep.