Investigación en Salud. Dimensión Ética - Publicaciones Acta ...

118 Investigación en Salud. Dimensión Ética
fundas implicaciones sociales. El no entendimiento
o el mal uso de la información,
resultado de la investigación genética,
tiene el potencial de interferir tanto en
el sentido de autoestima individual como
el de los diferentes grupos sociales que
pueden ser estigmatizados. Se deben considerar
factores sociales y culturales, particularmente
cuando se estudian genéticamente
ciertas razas o estratos sociales.
Los resultados obtenidos de individuos
particulares pueden estigmatizar al grupo
social entero al que pertenecen. La alta
frecuencia de una enfermedad o de cambios
genéticos en un grupo o región, caracterizada
por reproducirse históricamente
entre sus miembros, puede llegar a
reforzar la estigmatización discriminatoria
de culturas étnicas o raciales.
Principios y reglas éticas aplicables
a la investigación genética
Se desprenden de los códigos de ética internacionales
y de las normas para la investigación,
como el Código de Nuremberg,
la declaración de Helsinki, el informe
Belmont y las normas CIOMS.
1. Integridad. Todo investigador debe
comprometerse a perseguir y proteger
la verdad, a seguir métodos apropiados
y éticos de investigación, a publicar
información y diseminarla de forma
honesta. El criterio de honestidad
se aplica también al equipo de investigación
y a la organización responsable
de ésta. La investigación debe ser llevada
a cabo por personas calificadas
científicamente.
2. Respeto por las personas. El investigador
debe considerar y respetar el bienestar,
los derechos, las creencias, las percepciones,
las costumbres y la herencia cul-
tural, tanto de los individuos sujetos de
investigación como de la comunidad o
grupo étnico al que pertenecen.
3. Consentimiento informado. El respeto
antedicho exige que se obtenga consentimiento
informado de las personas que
participan en una investigación. Cuando
el participante carece de competencia
para el consentimiento, éste se puede
obtener de una persona legalmente
autorizada para decidir en su lugar.
Debe ser libre y bien informado, no
coaccionado y el participante puede retirarse
de la investigación en el momento
en que lo desee. Se debe aclarar si se
ha de mantener en forma privada o si
sus familiares pueden beneficiarse de los
resultados, si desean permanecer ignorantes
de éstos, si se necesita información
acerca de miembros de la familia y
si la investigación tiene el potencial de
detectar la paternidad de descendientes.
Cuando los deseos de una familia o
un grupo social se hallan en conflicto
(por ejemplo, no todos los miembros
consienten que se haga la investigación),
es preferible mejorar la comunicación
que presionar a los que no están de
acuerdo.
Es necesario presentar honestamente las
metas y las ventajas y desventajas de la investigación,
obtener consentimiento si la
información va a mantenerse en registros
o si se van a conservar muestras, e identificar
a quiénes tendrán acceso a dichos
registros y a la seguridad de su protección.
Es preciso, además, señalar claramente si
van a usarse en investigaciones posteriores
o si serán destruidas. La información
debe proporcionarse en una forma que
pueda ser comprendida por el participante.
Debido a la complejidad de la información
genética y a sus implicaciones so-
manual bioetica 118
29/03/2006, 10:41