Estrategia en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud (2006)

La variabilidad entre estudios en el trastorno bipolar es aún mayorque la encontrada en el caso de la esquizofrenia, ya que a las posibles diferenciasreales se añaden la dificultad de la detección (limitaciones de losinstrumentos utilizados como la CIDI) y la variabilidad de los criteriosdiagnósticos (inclusión o no de bipolares tipo II). La mayor parte de los estudiosdan unas cifras de prevalencia para el trastorno bipolar alrededor del0,5-1%, aunque el estudio que probablemente ha empleado un mayor rigormetodológico encuentra una prevalencia inferior del trastorno bipolar I del0,4% 99 . No existen datos sobre la epidemiología del trastorno bipolar enEspaña.La carga familiar de los trastornos mentales gravesEn la mayoría de los países que han evolucionado desde un modelo custodialcentrado en la hospitalización a un modelo de atención basado en la comunidad,el desarrollo de la red de dispositivos y servicios específicos paraatender a la población desinstitucionalizada ha llegado con retraso y, generalmente,de forma insuficiente. Como consecuencia, se ha observado que lamayor fuente de ayuda que tienen las personas que sufren trastornos mentalesgraves y de duración prolongada para resolver sus necesidades es la familia100 . Así, la prestación de atención y cuidados en salud en España porparte de cuidadoras y cuidadores informales supone el 88% del total de laatención 101 . Según la información recogida en la Encuesta Nacional de Discapacidad(INE, 1999) y la posterior explotación de los datos referentes a lapoblación con trastorno mental grave 102 , el cien por cien de los encuestadosque contestan reciben cuidados de parte de sus familiares, siendo la presenciade una cuidadora o cuidador formal anecdótica.Prestar cuidados a un familiar con un trastorno mental tiene un claro ymensurable impacto sobre las y los miembros de una familia, que se describegeneralmente como «carga familiar» 103 . Actualmente existen escasos estudiosen nuestro entorno que analicen la carga que representa para la familiael hacerse cargo de una persona con trastorno mental grave y de largaduración. Los estudios que nos encontramos son la mayoría de carácter local,con muestras reducidas y poco generalizables, ya que gran parte de ellosse han realizado en pacientes hospitalizados o pertenecientes a asociacionesde familiares, enfermas y enfermos. No obstante, todos coinciden en queexiste un perfil característico de la persona que cuida: ser mujer, generalmenteesposa o hija, entre unos 50-65 años, ama de casa y con un nivel culturalmedio 104 .Los estudios disponibles coinciden en señalar porcentajes elevados decarga asociada a la prestación de cuidados. El cuidador o cuidadora principal54 SANIDAD