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12 L’HÉRAULT EN MOUVEMENT
ASTRID, la petite Sétoise, s’est battue pendant 3 ans et 7 mois contre une maladie rare qui a fini par l’emporter.
Ma maladie est rare
mais ne m’oubliez pas
ELLES EMPÊCHENT DE RESPIRER, de
bouger, de comprendre ou de résister
aux infections. Mais pas de lutter.
Témoignages de malades et de proches.
Astrid était une guerrière. Elle est morte le 4 avril, à l’age de
3 ans et 7 mois. Vaincue par l’hypertension artérielle pulmonaire,
maladie rare perturbant la circulation du sang
dans les poumons. « C’est d’autant plus injuste qu’elle a
toujours lutté sans se plaindre et que l’espoir fou d’une
greffe nous portait », déplore Xavier Giner. Fier de sa fille,
ce père a soulevé des montagnes pour organiser « Sète en
baskets à pleins poumons », journée d’information et de
soutien pour la recherche sur l’HTAP. Huit mois de préparatifs.
Des larmes versées face à l’indifférence de certains…
La 2 e édition, clôturée par un concert de Michel Fugain, a
été un succès. « Il faut frapper en permanence à la porte du
gouvernement et des laboratoires. J’ai perdu mon moteur.
Mais si je réussis à décrocher un passage télé pour tous ces
enfants, je serai le plus heureux des hommes. »
D’exploits…
La fibromyalgie, elle, a les honneurs du petit écran : « A
6 h du matin, un jour par an », plaisante Gérard Duriez.
Entre douleurs musculaires et fatigue intense, cet assistant
funéraire, brancardier bénévole à Lourdes, vit
« un enfer quotidien ». Pourtant, en 2009, il s’est lancé
sur les chemins de Compostelle « pour faire connaître
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