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ACTIONS 13
cette maladie dont tout le monde se fout ». 27 km à pied
entre Saint-Jean-Pied-de-Port et Roncevaux, 1 200 m de
dénivelée. Un exploit qui lui a valu le port de béquilles
mais qu’il compte bien réitérer, en hand bike . Certes, sa
bataille de Roncevaux peine à trouver des sponsors. Gérard
Duriez continue pourtant à « croire, oser, gagner ».
… en avancées majeures
Le 26 septembre, à Clapiers, Juvignac, Montpellier, Agde
et dans 496 autres villes, des bénévoles vont aussi donner
du souffle à ceux qui en manquent, lors des « Virades
de l’espoir ». « Manifestation phare de “Vaincre la mucoviscidose”,
ce jour de fête, de sport et de solidarité permet
de sensibiliser le public et de collecter des fonds »,
rappelle Pascal Salomon, délégué adjoint régional de
l’association. « Je participais déjà au Téléthon, sans savoir
qu’un jour je serais concerné ». Un long combat,
mais des victoires à la clé : « Nous venons de financer
quatre postes au centre de ressources et de compétences
de la mucoviscidose au CHU de Montpellier. » Mieux :
« Depuis la création de l’association en 1965, l’espérance
de vie des patients est passée de 7 à 47 ans après greffe. »
plus d’infos htap-sete.blogspot.com - http://luckydanse.cowblog.fr
www.vaincrelamuco.org
« Un travail de très longue
haleine, mené dans la solitude »
Barbara Pastre, présidente de l’association « La
Montpellier Reine a du cœur » et directrice d’une agence
de conseil et de production d’événements.
Que vous inspirent ces
initiatives ?
Se battre pour une cause,
a fortiori celle de maladies
méconnues, est un travail
de très longue haleine,
mené dans la solitude et
de façon inégale face à des
sujets plus médiatiques.
Cette médiatisation estelle
devenue inévitable ?
Oui. Mais tout le monde
n’a pas les compétences,
les moyens financiers,
voire physiques de communiquer.
D’autant que
la médaille a son revers :
une fois médiatisées, les
malversations de quelques
associations suffisent
à discréditer toutes
les autres.
Comment faire pour
communiquer ?
Il ne faut pas hésiter à se
greffer sur des manifestations
d’envergure, faire
preuve d’imagination
pour susciter l’intérêt
public, être cautionné
par une personnalité
adéquate. Et garder une
dimension humaine et de
proximité.
VRAI / FAUX
FAUX
Peu de gens sont
concernés par ce
problème.
Certes, une maladie est
dite rare si moins d’une
personne sur 2 000 en
est atteinte. Soit en
France, moins de 30 000
cas pour une pathologie
donnée. Mais on
dénombre environ
7 000 maladies rares. Et
5 nouvelles patholo-
gies sont décrites chaque
semaine dans le monde.
Entre 6 % et 8 % de la
population mondiale
seraient ainsi concernés,
dont 3 à 4 millions de
Français.
VRAI
La majorité des maladies
rares ne bénéficie
d’aucun traitement.
Ces maladies complexes ont
acquis leur nom d’ « orphelines
» du fait de la difficulté
à développer des thérapies
pour un nombre très faible
de patients par pathologie.
Sous l’impulsion des associations,
de gros progrès ont
été faits en matière de
recherche et d’initiatives
des pouvoirs publics.
Néanmoins, aujourd’hui,
seuls 10% des malades
bénéficient d’un traitement
qui les aide à vivre. Sans les
guérir pour autant.
35 %
des malades
décèdent avant
l’âge d’un an
200
associations
françaises sont
regroupées dans le
collectif « Alliance
Maladies Rares »
N°194 – SEPTEMBRE 2010
herault.fr