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42 - un manque d’information sur la maladie (12 parents sur 12) - pas d’information sur le traitement et les effets secondaires (11 sur 12) - l’insuffisance des structures (10 sur 12) - un manque de communication avec l’équipe soignante (9 sur 12) - un désir d’être aidé, soutenu (8 sur 12) - une inquiétude face à l’avenir (7 sur 12) Une mère relate ses angoisses au sujet de sa fille de 33 ans, psychotique, qui a fait bon nombre de structures, et est maintenant à sa charge. Elle a l’impression que tout le monde baisse les bras. D’où sa venue à l’association. Une autre ignore les formes d’aides, car aucune information ne lui a été donnée par l’assistante sociale ou par le médecin sur l’existence d’un travail en réseau. Telle autre insiste sur les apports positifs que lui procurent ces rencontres entre parents. Par exemple l’échange de noms et d’adresses de foyers d’accueil ou d’hébergement. C’est pour ces parents l’occasion de critiquer leur fonctionnement, ou de dire le bénéfice qu’en tire le patient. Dans cet espace, qu’ils regrettent de ne pas retrouver dans les institutions, ils racontent ce qu’ils endurent, supportent depuis l’apparition des premiers troubles. Ils insistent surtout sur les conditions d’accueil de certains services : leur présence est ignorée. Tristesse et désarroi les submergent devant la vétusté, le délabrement des lieux d’hébergement de leur enfant. Il n’y a même pas un endroit où s’asseoir et dialoguer avec votre enfant, affirment certains. Sur 12 parents présents, 9 à 10 confirment ces situations, alors que 2 ou 3 sont satisfaits de l’accueil et des relations qu’ils entretiennent avec l’équipe soignante. Cette situation est identique pour le groupe d’écoute et de parole. 1.1.2 – Entretiens
43 Afin de préciser l’attente des parents en matière d’information, un questionnaire contenant 5 questions ouvertes a été soumis à 3 parents lors d’entretiens. Chaque entretien a duré une demie heure. Aux questions posées, les réponses suivantes ont été obtenues et classées par ordre décroissant : 1°- Quelles sont vos interrogations quant aux troubles de votre enfant ? Réponses : Avoir des information sur les causes, connaître le diagnostic Savoir comment a lieu le basculement 2° - Comment avez-vous vécu l’hospitalisation et les relations avec l’équipe soignante ? Réponses : Difficultés de communication avec l’équipe Difficultés d’accepter l’hospitalisation Pas de lieu d’accueil pour nous recevoir 3° - Quelles informations souhaiteriez-vous avoir sur le traitement et les effets secondaires des médicaments ? Réponses : Savoir les effets des médicaments sur l’organisme Connaître les attitudes à adopter face aux effets secondaires 4° - Quelles informations souhaiteriez-vous avoir sur les structures extrahospitalières ? Réponses : Connaître leurs implantations et activités Un livret de sortie serait nécessaire 5° - Qu’attendez-vous de l’équipe soignante après l’hospitalisation, et quel accompagnement souhaiteriez-vous ? Réponses : L’écoute de l’équipe L’hôpital doit être un référent, un interlocuteur La nécessité de garder des liens en cas de difficultés.
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