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Une anxiété est exprimée par des parents quant au devenir du patient s’ils
décèdent avant lui. Par qui et comment sera-t-il pris en charge, demandent-ils ?
Une enquête réalisée par l’UNAFAM renforce les déclarations recueillies. En
effet, en 1991 l’association a réalisé une enquête nationale par voie postale auprès
de 6 000 de ses adhérents qui ont exposé leurs préoccupations et suggestions.
1844 questionnaires ont été retournées. Les résultats montrent que la majorité des
patients souffrent de psychose dont 57% de schizophrénie. Au moment de l’étude
63% sont soignés en ambulatoire, et 42% vivent dans leur famille. Les difficultés
de cohabitation, les aides à la socialisation et à la réhabilitation, les conditions
d’hébergements, l’hospitalisation, les relations avec les psychiatres apparaissent
dans ces résultats.
Les difficultés de cohabitation : sont éprouvantes pour la famille et
peuvent provoquer tensions et ruptures à l’intérieur des couples. Les
familles regrettent de ne pas être préparées à l’accueil des malades, de
manquer d’informations et de conseils, aussi bien que du soutien
psychologique qui leur serait utile. Ils se préoccupent du sort du patient
après leur décès.
Les aides à la socialisation et à la réhabilitation : paraissent nécessaires
à la réinsertion du patient par un accompagnement dans sa vie domestique,
le rétablissement d’échanges sociaux, la reprise d’une autonomie par un
emploi et une vie privée.
Les conditions d’hébergement : devraient s’axer vers des dispositifs diversifiés,
le développement de formules de moyen ou de long séjour, la création de
cadres de vie à caractère social, l’habitat individuel.
L’hospitalisation : est jugée sur ses conditions et ses effets : inactivité,