ELA Infos n°76 – décembre 2011

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t E M o i G n A G E lll Jean, le papa de Pablo atteint de leucodystrophie : Aujourd’hui âgé de 11 ans, Pablo est un garçon plein de vie qui adore la mer et les vacances. Mais c’est à 6 ans alors qu’il commence à avoir une démarche mal assurée que des examens décèlent une leucodystrophie. “Leucodystrophie : quel nom barbare. Au cours d’une discussion, son neuropédiatre nous a conseillés de contacter l’association ELA tout en nous apprenant la gravité et l’issue de la maladie. Pour nous, la terre s’est arrêtée de tourner. Chez ELA, nous avons eu tout de suite une écoute attentive et chaleureuse car nous nous sentions très seuls. Nous avons créé des liens amicaux très forts et c’est toujours avec joie que nous revoyons les autres familles malgré la progression de la maladie et du handicap. Avec Pablo, nous essayons de vivre normalement et peut-être plus que d’autres, connaissant l’incertitude de l’avenir de Pablo. Bien sûr, il faut faire des aménagements dans notre vie au fur et à mesure que la maladie avance. La découverte du gène responsable de la maladie nous donne beaucoup d’espoir, pour nous et pour les générations futures mais nous savons que le chemin sera long avant qu’un traitement ne soit proposé. Merci à tous ceux qui soutiennent ELA car sans leur aide il n’y aurait aucun espoir pour nos enfants.” * Imagerie par résonnance magnétique ** Acide désoxyribonucléique *** Classe d’intégration scolaire lll Manon Vilaine Manon nous a quittés en octobre dernier à l’âge de 18 ans, ses parents nous adressent ce poème pour lui rendre hommage. Je suis debout au bord de la plage. Un voilier passe dans la brise du matin et part vers l’océan. Il est la beauté, il est la vie. Je le regarde jusqu’à ce qu’il disparaisse à l’horizon. Quelqu’un à mon côté dit : “Il est parti !” Parti ? Vers où ? Parti de mon regard c’est tout ! Son mât est toujours aussi haut. Sa coque a toujours la force de porter sa charge humaine. Sa disparition totale de ma vie est en moi pas en lui. Et juste au moment où quelqu’un près de moi dit : “Il est parti !” Il y en a d’autres qui, le voyant poindre à l’horizon et venir vers eux, s’exclament avec joie : “le voilà”. C’est ça la mort. William Blake. Pablo, atteint de leucodystrophie, avec ses parents. M. et M me Vilaine, les parents de Manon. 34
lll Balthazar Bonnell Balthazar a été emporté par la maladie en novembre dernier, ses parents lui rendent hommage. Balthazar, notre grand petit bonhomme Balthazar, arrivé en pleine floraison printanière de mai, nous a quittés trop tôt par un après-midi d’automne en nous laissant désemparés et incrédules. Nous, sa maman et son papa, souhaitons vous faire partager des fragments de l’histoire de ce petit grand bonhomme qu’était notre fils et au travers d’anecdotes, souligner son exceptionnel parcours. Sa trajectoire de vie nous semble bien sûr beaucoup trop courte. Nous aurions préféré qu’elle dure plus longtemps pour grappiller encore des moments d’échanges, de complicité et de joie sincère. Nous n’avions pas compris que le passage rapide de cet enfant éclairé le rendrait éternel car il allait changer le cours de nos vies pour toujours. Il a aujourd’hui choisi de quitter notre terre pour nous passer le relai d’un monde d’écoute et de paix. Quand il parlait encore, un de ses mots favoris était “écoute, écoute” qu’il appuyait d’un geste précis pour toucher son oreille en penchant la tête. Malgré sa maladie qui rongeait son cerveau, il a pris soin jusqu’au bout de conserver le sens de l’ouïe et s’est fait souvent notre confident paisible. Nous savions à la façon unique qu’il avait d’ouvrir ses yeux, qu’il nous entendait et ses commentaires étaient des messages directement adressés à nos cœurs. Cette vie sans parole était apaisante, riche d’un amour direct, profond et était rythmée par une routine au service de notre petit roi mage. Nous avons toujours été persuadés que ces rituels immuables, du réveil au coucher, passant par le câlin ou le bain, lui donnaient le sens du temps qui passe et le rassuraient mais en fait, c’est lui qui donnait du temps à nos sens pour qu’ils se révèlent et s’affinent. Nous nous sommes bonifiés à son contact en épanouissant patiemment notre humanité. Dans les temps d’insouciance du début de sa vie, Balthazar était un bébé joyeux et spontané qui regardait les dessins animés en éclatant de rire. Il avait un grand favori qu’il nous demandait de lui passer en boucle : l’histoire de Dumbo, D é c è S l’éléphanteau aux grandes oreilles qui commence par être la risée de tout le cirque pour finir en héros au service des autres. Balthazar était passionné par les aventures de cet être différent, comme si lui-même y voyait le scénario de sa propre vie. Il avait compris que l’amour en était la clef. Ainsi, quand la maladie l’a rattrapé, tordant son corps et lui fermant certains accès au monde, il ne s’est jamais résigné mais a, au contraire, décuplé ses forces d’amour. Immobilisé sur sa chaise, il irradiait de joie à la moindre promenade. Il aimait le soleil quand il lui caressait le front, et le froid qui lui rougissait les joues. Allongé dans son lit, il écoutait les histoires en s’imaginant en Petit Poucet malin ou en Chat Botté. Nous l’appelions d’ailleurs Monsieur Chat ou “Chamour”, contraction de chat et d’amour, deux mots symboles de sa personnalité espiègle et généreuse. Et plus tard, quand l’évolution du mal a posé un masque neutre sur son visage, il trouvait encore le moyen par des clignements d’yeux ou par des regards de nous faire comprendre que cette vie entourée d’affection qu’était la sienne, lui plaisait. Ne croyez pas que nous nous bercions d’illusions ou de naïveté, car il savait aussi exprimer la douleur et l’agacement, mais rares ont été les jours où il a perdu son optimisme. Modèle de courage, dans une abnégation admirable, notre petit héros se plaignait très peu. Il avait choisi de nous faire confiance pour que nous anticipions ses inconforts, mission sacrée à laquelle nous avons dédié beaucoup de temps mais aussi récolté beaucoup de bonheur. Se mettre à la disposition d’un être dépendant, l’assister dans son quotidien et lui permettre de transcender sa condition et son enfermement est une route infiniment belle. Balthazar était tout sauf isolé, il rayonnait de vie comme en témoignent tous ceux qui l’ont approché. À nous, grands éléphants du monde, fiers de nos petites oreilles souvent fermées, il a transmis un message de tolérance, d’écoute et d’amour. Ne soyons donc pas tristes mais réjouissons-nous au contraire d’avoir compris les mots d’amour qu’il prononçait avec son âme, à défaut de faire bouger ses lèvres. Ne soyons pas tristes parce qu’il ne pouvait plus faire tenir son immense cœur dans une poitrine qu’il peinait à soulever. Ne soyons pas tristes enfin parce qu’il est toujours là au travers des réflexes qu’il a gravés au plus profond de chacun de nous. Balthazar était un enfant du silence et de la nuit, coincé dans un corps noueux qu’il ne contrôlait plus. Pourtant, sans parler, sans voir ni bouger, il savait parfaitement comprendre et se faire comprendre, sentir et s’exprimer. Notre petit garçon au regard lumineux conduisait les autres vers le meilleur. Tu vas nous manquer mon fils, mais le vide dans nos cœurs se remplira des joies du souvenir de t’avoir connu et tant aimé. Balthazar aurait eu sept ans dans six mois. Il n’atteindra jamais l’âge de raison et heureusement parce que les anges ne sont que passion, amour et partage. Christelle et Bruno Bonnell, ses parents. 35
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