M E D i c o - S o c i A L Les aidants familiaux Dans le numéro de septembre, nous vous avons présenté les Maisons Départementales des Personnes en situation de Handicap (MDPH), interlocuteur institutionnel lorsque vous êtes confrontés à une situation de handicap. Vous êtes alors inexorablement amenés à vous retrouver face à cet interlocuteur et à devenir l’un des principaux acteurs. Tous les dispositifs et droits sociaux sont à votre disposition mais c’est bien vous qui entreprenez toutes les démarches administratives, qui organisez votre temps, celui de votre proche… Vous êtes un aidant familial. 38
lll Qu’est-ce qu’un aidant familial ? L’aidant familial ou aidant naturel ou encore proche aidant est un membre de la famille qui vient en aide à une personne qui a perdu partiellement ou totalement son autonomie. Son essence même est liée à l’augmentation du nombre de personnes souffrant d’un manque d’autonomie (en raison de l’allongement de la durée de la vie, de la multiplication des pathologies invalidantes…) et à l’absence de professionnels d’aide à la personne en nombre suffisant. On compte en France quatre millions d’aidants familiaux qui représentent la plus grande entreprise de santé. Les aidants familiaux représentent alors une solution qui s’impose d’elle même puisque lorsqu’un proche est touché par une maladie et perd son autonomie, ce sont les membres de la famille qui sont les premiers acteurs. L’aidant familial n’a pas de statut juridique à proprement parler. À l’heure actuelle, seul l’aidant familial de la personne en situation de handicap est caractérisé dans l’article R245-7 du Code de l’action sociale et des familles : “Est considéré comme un aidant familial, pour l’application de l’article L. 245-12, le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle le bénéficiaire a conclu un pacte civil de solidarité, l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré du bénéficiaire, ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de l’autre membre du couple qui apporte l’aide humaine définie en application des dispositions de l’article L. 245-3 du présent code et qui n’est pas salarié pour cette aide”. lll La fonction d’aidant familial La fonction d’aidant est bien souvent un engagement à long terme, qui a un retentissement sur la vie sociale, affective, psychique et des conséquences parfois difficiles en termes psychologiques, physiques et sociaux. Il va sans dire que ce rôle d’aidant qui apporte aide et soutien à la personne malade et dépendante, ne s’exerce pas sans de profondes modifications dans la vie quotidienne, dans l’équilibre familial, dans les relations, que ce soit au sein du couple ou avec la personne malade. Il a été démontré qu’en moyenne un aidant s’occupe de son proche dépendant de 10 à 15 heures par jour et ce, tous les jours de l’année. L’aidant familial est un partenaire du “prendre soin”. Il devient acteur dans l’équipe soignante, il est l’intermédiaire entre la personne malade (surtout quand celle-ci ne peut plus s’exprimer ou communiquer) et les professionnels. Maintenir le projet de vie du malade, être sollicité pour les actes de vie quotidienne (toilette, habillage, aide aux repas, transferts…), participer aux soins, voire donner les soins jusqu’à réaliser des actes infirmiers (pansements, injections, sondages, gestion de l’alimentation parentérale…), suivre les prescriptions médicales, reconnaître des symptômes, s’adapter aux changements provoqués par l’évolution de la maladie, intervenir en cas d’urgence si nécessaire, assurer la gestion économique du foyer… C’est tout cela être aidant familial. C’est un emploi à temps plein qui demande beaucoup d’investissement et d’abnégation. lll Les risques potentiels Prendre en charge un enfant dépendant, un conjoint ou un proche en perte d’autonomie, est un geste de dévouement qui peut, au fil des mois, des années, devenir une astreinte bien difficile à concilier avec la vie de tous les jours, avec la vie familiale et la vie sociale. Les tâches assumées par l’aidant familial peuvent s’avérer véritablement harassante et conduire à d’importantes difficultés (dépression, anxiété, angoisse, épuisement M E D i c o - S o c i A L moral, fatigue, troubles du sommeil, consommation accrue d’anxiolytiques…). C’est donc le capital santé de l’aidant luimême qui peut être mis en danger. Il est donc important de savoir s’économiser pour ne pas s’épuiser. Par ailleurs, la fonction d’aidant, de par la disponibilité tant physique que psychique qu’elle requiert, tend très souvent à l’isoler de toute vie sociale, amicale voire professionnelle. L’aidant peut devenir alors à son tour victime d’une forme d’exclusion sociale et relationnelle. Il n’est pas rare non plus pour l’aidant de ressentir un sentiment d’échec, de culpabilisation face à son impossibilité à soulager les souffrances de son proche, de lassitude face au quotidien souvent trop lourd à porter et ainsi pouvoir à certains moments craquer… L’accompagnement au quotidien et durant des années revêt souvent un caractère “d’enfermement” pour l’aidant qui devient, au fil du temps, un véritable soignant. Cette relation au long cours risque d’entraîner un vécu de détresse psychologique, de dépression, d’épuisement. Ainsi, il est bon de vouloir et pouvoir trouver la disponibilité pour requérir, si le besoin est ressenti, une aide psychologique en consultant un psychiatre ou un psychologue. Mais il parait important également d’y associer un soutien social (solution de répit, aides à domicile…). Les répits se doivent d’être une interruption physique et psychologique, une véritable rupture, dans le rôle quotidien de plus en plus absorbant et contraignant de l’aidant familial. Cette rupture est d’autant plus nécessaire qu’au fur et à mesure de l’évolution de la maladie dans le temps, la participation de l’aidant à 39
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