N°1 - ACFOS

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 15DOSSIERACCOMPAGNER LES FAMILLESACFOS avait organisé, en novembre 2001, des journées d’études sur l’évaluationde la qualité du milieu entourant l’enfant sourd et l’implication des partenaires.Une centaine de professionnels de la surdité et de la petite enfance y participèrent,venant de toute la France. Des parents sont intervenus dans les différents ateliersau titre de témoins.L’annonce du diagnosticElle est toujours aussi dramatique et sidérante pour lesparents. Même si la surdité est plus visible aujourd’hui,même si les sources d’informations sont multiples, laplupart des parents sont privés de tout repère qui leurpermettrait de s’approprier et de pondérer les informationsreçues, car ils n’ont aucun modèle de personnesourde dans leur entourage.Le professionnel est toujours tiraillé entre l’urgence dene pas perdre de temps et celle de laisser à la famille untemps nécessaire de déni. S’il semble nécessaire que laprise en charge intervienne dans les semaines qui suiventl’annonce du diagnostic, il ne paraît pas souhaitablede précipiter la famille dans la réparation sanstenir compte du temps nécessaire à l’élaboration d’unnouveau projet familial.Entrer dans la culture de l’autreL’exposé de D. Ribot introduisait les ateliers sur l’accompagnementparental, terme qui remplace de plus enplus celui de guidance. L’accompagnement des famillesétrangères, parfois culturellement très éloignées dustandard européen, illustre sur le mode majeur la difficultéà laquelle doit s’affronter tout professionnel faceà une famille qui vient d’apprendre que son enfant estsourd : comprendre d’abord la représentation mentalequ’elle se fait de la surdité et du handicap. Comment lafamille pourrait-elle entendre les conseils du professionnels’ils ne prennent pas sens dans sa vie quotidienne,son système de valeurs, ses référencesculturelles.Certains professionnels estiment que leur rôle estd’amener les parents à changer de représentation, sicelle-ci leur paraît contestable, mais la plupart pensentqu’on ne peut cheminer efficacement avec les parentsqu’en prenant en compte leur représentation de la surditécomme une donnée de base, ni bonne ni mauvaise,mais avec laquelle il faut travailler. On parla de co-évolutionpour désigner cet ajustement des représentationsdes uns et des autres.Les professionnels sont conscients qu’ils ne peuventêtre à l’aise pour accepter l’interrogation, l’agressivité,les choix “ aberrants ” de certains parents, que si euxmêmesse sentent à l’aise avec les données de leur profession,s’ils ont mis les théories à l’épreuve de la pratique,s’ils peuvent être bousculés sans perdre de vuel’objectif, s’ils peuvent se situer dans l’équipe à leurjuste place. Le schéma que proposa M me Spir-Jacobbouscula et fit réfléchir.A chacun son projetLes parents, en table-ronde et en ateliers, démontrèrentpar leurs interventions que le dialogue n’est pas toujoursfacile. Les visites à domicile, les groupes de parole,les cahiers de vie… autant de procédures vivementappréciées par certaines familles, mal vécues pard’autres.Alors comment ne pas être intrusif ? Proposition deréponse : en constatant les effets ! L’intrusion provoquesoit une rupture des relations, soit une démission desparents qui s’en remettent dès lors aux professionnels.Pour que le dialogue soit équitable, le professionnel doitadmettre qu’il fait parfois des erreurs, qu’il ne maîtrisepas tout, qu’il peut mal juger une situation. Il doit permettrel’émergence d’une parole des parents qui soitauthentique. La famille qui vit la visite à domicile, l’injonctiond’apprendre la LSF ou le LPC comme intrusives,doit se sentir autorisée à le dire et ne pas se sentir jugée.La place fragile de l’adulte sourdTous les participants ont souligné l’importance de laprésence des professionnels sourds, cependant ces derniersvivent leur situation comme “ fragile et ambiguë ”.Porteurs du handicap et professionnels, ils ont parlé deleur difficulté à s’intégrer dans l’équipe. Ils ressententà la fois le malaise de leurs collègues à les présenter auxparents et le malaise de ces mêmes parents. La complicitéqui d’emblée s’établit entre eux et les enfantssourds est elle aussi porteuse de menaces. Elle n’est pastoujours bien vécue par leurs collègues entendants, nipar les familles qui peuvent avoir le sentiment qu’ils“ volent ” l’enfant.Les professionnels entendants regrettent qu’il n’y aitsouvent qu’un seul professionnel sourd dans l’équipe,comme si l’institution proposait un – et un seul – modèled’adulte sourd.G.D.CONNAISSANCES CONNAISSANCES SURDITÉS SURDITÉS • JUIN • JUIN 2002 2002 • N° • N° 01 01 15