N°1 - ACFOS

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 4ActualitéL’Éducation Nationale et la reconnaissancede la langue des signesJack Lang présentait le 13 février 2002 le « premier outil officiel pour la Langue des Signes Française».Il s’agit d’un cadre de référence s’inspirant du cadre européen de référence pour les langues, adapté àla LSF. Après validation, il devrait déboucher à terme « sur une inscription de la langue des signesfrançaise aux examens (brevet, baccalauréat…) » et permettre de « créer des diplômes spécifiques oudes attestations de compétences ». Le document a été envoyé dans une trentaine d’établissementsayant un projet bilingue, pour test auprès de 1 000 élèves, avant fin juin.Le document originelLe Cadre européen communde référence pour les languesest le fruit d’un long travaild’experts et d’enseignants dedivers pays européens sousl’égide du Conseil de l’Europe.Son objectif est d’encourager lemultilinguisme et à contrariode contrecarrer un bilinguismetrop réducteur, langue nationale/langueanglaise.Il a pour objet d’évaluer lescompétences linguistiquescommunicationnelles d’étudiantsdans une langue étrangère(6 niveaux de maîtrise). Laformation et la compétence desenseignants ne sont pas envisagées,considérées commeallant de soi. Toute libertépédagogique est laissée auxenseignants, mais les méthodesqui vont aider l’apprenant à seforger des savoirs, des savoirfaireet des attitudes pour êtreen état d’interagir efficacementavec les autres sont encouragées.Adapter un référentiel concernantl’apprentissage deslangues orales (par des entendants)à une langue visuelle,non orale et sans écriture, étaitune gageure. Des établissementssélectionnés pour le tests’interrogent sur la faisabilitéet plus largement sur les questionsque pose l’évaluation,tout en soulignant le grandespoir que fait naître ceréférentiel. Nous reprenonsquelques extraits de l’argumentationde deux d’entre eux.Centre Expérimental Orthophonique et Pédagogique (CEOP), Paris« Le sujet “apprenant ” entendant possède dès son plus jeune âge – et surtout beaucoup plus précocementque l’enfant sourd de parents entendants- un système de langue construit dont il perçoitautomatiquement les structures morphologiques et syntaxiques. Ce n’est malheureusement pas lecas du jeune enfant sourd de parents entendants. (…) Considérer l’assimilation de la langue des signesfrançaise équivalente à celle d’une langue vivante est concevable dans la mesure où les sujets ontdéjà acquis la maîtrise d’une autre langue, ou que le jeune sujet sourd apprenant vit dans une famillede parents signeurs expérimentés en LSF.Par ailleurs, les principes de transposition du mode communicationnel audio-vocal dans le modevisio-gestuel nous interpellent également :- Le phénomène de lecture dans une langue audio-vocale reviendrait à visionner dans le mode visiogestuel?- La production d’écrit équivaudrait à signer en différé ?- La différence entre écouter visuellement et visionner se réduit-elle à l’absence de dialogue interactifpossible dans ce dernier cas (pas de feed back possible )? (…) Enfin, transposer seulementdes éléments lexicaux au plan visuel ne peut suffire à l’adaptation d’un référentiel établi pour deslangues audio-orales.Les stratégies employées et les compétences mises en œuvre lors du passage de la langue orale àla langue écrite ne correspondent pas aux situations de type " oral " ou " signé " (récit, conférences,discours…). »Martial Franzoni, directeurÉcole Intégrée Danièle Casanova, à Argenteuil« L’Ecole Intégrée Danièle Casanova avait à soumettre au CROSS une évaluation de son projet pourdécembre 2001. Tous ses aspects ont été réinterrogés et en particulier le projet linguistique.Prenant acte des limites d’un projet purement oraliste, l’établissement avait évolué dans les années90 vers un projet “ bilingue ”. Or dans le travail de réflexion et de réécriture proposés aux équipesdès 1999, un constat s’est fait jour : les acquis en fin de cycle 3 (CM2), en particulier au niveau dela lecture sont insuffisants. A partir de ce constat, nous avons le souci de préciser nos actions et dechercher à les évaluer à partir de critères objectifs .Engagés dans une démarche d’évaluation, il apparaît indispensable d’évaluer les compétences detous les professionnels spécialisés de l’EIDC en langue des signe, pour se donner les moyens de repérerobjectivement les compétences langagières des jeunes. Nous avons inscrit cette action au plande formation 2002 et recherché une équipe d’universitaires pour la mener et apporter une informationcomplémentaire afin de garantir les projets individualisés de communication proposés auxjeunes et à leur famille.Dans le cadre de l’enquête nationale, peut-on raisonnablement penser que les grilles d’évaluationvont être différentes selon les établissements d’expérimentation ?Qui est habilité à faire cette évaluation ? des interprètes ? des collègues sourds ? des enseignantsexperts en LSF ? une commission mixte ?Pour notre part, nous avons mis en place à Casanova deux instances de recherche :- l’une sous la conduite d’un chef de service paramédical, responsable de formation, réunissant lesinterprètes et les enseignants experts- l’autre sous la conduite d’un chef de service pédagogie réunissant des professionnels sourds, motivéspar la construction d’un outil d’évaluation. »Pierre Coze, directeur4CONNAISSANCES SURDITÉS • • JUIN 2002 • • N° N° 01 01

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 5ReportageNord-Pas-de-CalaisLe Nord-Pas-de-Calais concentre 7 %de la population française. C’est larégion la plus fortement urbaniséeaprès l’Ile-de-France, avec unemétropole de plus d’un milliond’habitants et sept agglomérations deplus de 100 000 habitants. C’est larégion la plus jeune de France, avec40 % de moins de 25 ans. On y meurtaussi plus tôt qu’ailleurs. Nous avonstenté de dégager les points forts de cepays attachant marqué à la fois par savitalité et les séquelles sociales de laprécarité.Un Schéma pour mieux maîtriserla prise en charge des enfants sourdsLe projet de schéma régional pour les jeunesdéficients auditifs est né de plusieurs constats :il n’y avait pas de liste d’attente concernant lesenfants sourds, les effectifs de certains établissementsbaissaient et les équipements et services n’étaient pasrépartis de manière homogène.Les travaux d’investigation et de synthèse ont durédeux ans, pilotés par M. Fougnet, chargé de missionà la DRASS* et par le Dr Dominique Juzeau, conseillèretechnique au CREAI*. Le schéma régional doit être officiellementannoncé par le Préfet de région ces joursci.Il sera valable pour 2002-2005.Le CREAI Nord/Pas-de-Calais a eu mission derecueillir et d’analyser les données, de faire la synthèsedes informations et des propositions émanant desgroupes de travail et de participer à l’élaboration dudiagnostic.Huit groupes de travail ont regroupé tous les acteursautour de divers thèmes :- évaluation du nombre des 0-20 ans- connaissance de la population bénéficiant ou non d’uneprise en charge médico-sociale- analyse de l’offre de dépistage- besoins exprimés par les usagers et les familles / par les établissementset les services médico-sociaux / par l’Éducationnationale- complémentarité des établissements- métiers et formations professionnellesChiffrer les besoinsIci comme ailleurs, mission impossible. Les donnéessont dans les CDES*, mais l’informatisation toujourspas opérationnelle… Les estimations pour leNord/Pas-de-Calais donnent un nombre potentiel desourds de 0 à 19 ans compris entre 1 120 et 3 360.Chaque année il naît 50 à 60 enfants sourds.Le CREAI s’est livré à une enquête approfondie pourdonner chair à ces chiffres et a « repéré » 1 044 jeunes.La lecture du pré-rapport donne le sentiment d’unelarge consultation. La plupart de nos interlocuteurs yont participé. Une exception cependant : les audioprothésistesn’ont pas été sollicités ! ?L’Éducation nationale semble avoir été peu présente,de même que les parents. Est-ce pour cela qu’on a lesentiment qu’une population « souterraine » de jeunessourds, en intégration, suivis par des orthophonistesen libéral, est mal appréhendée ? Les audioprothésistesauraient sans doute eu des éléments de réponse.Le projet de schéma propose une liste de 10 projets àmener dans les cinq ans à venir et qui visent le dépistageprécoce, le redéploiement des services et l’abandondu « tout oral » au profit de projets éducatifs faisantune plus large place à la Langue des signes. *Voir glossaire P.35CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01 5

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 7Nord-Pas-de-Calais6,69 % des cas (otites séreuses, surditésunilatérales). Les parents sontinformés et les puéricultrices des PMIs’assurent que les parents consultentau moins leur médecin de famille.L’état des suivis est transmis aumédecin de santé scolaire qui verra lesenfants lors de l’entrée en CP.La PMI du Nord voit 90 % desenfants dans ce cadre et relève 7.45 %de cas douteux. Le suivi est conseilléaux parents qui doivent retourner unformulaire. Les dossiers des enfantsnon revus sont transmis au service desanté scolaire.En route pour le CP. Pratiquementaucun enfant n’échappe à l’examen desanté scolaire avant 6 ans, âge d’entréeau C.P. Un suivi est mis en place pourles enfants signalés par la PMI pourabsence de réponse après un dépistageauditif ou visuel douteux.Il arrive qu’on se bouscule un peu dans lesmaternelles. Six CPAM et 5 mutuelles ontcréé l’association APESAL et mis en placedes actions de dépistage chez les enfants de2 et 3 ans scolarisés en maternelle (yeux,oreilles, dents). L’IRPA de Ronchin et leCAMSP Montfort faisant le même typed’interventions (oreilles seulement) dansla métropole lilloise, certains enfantssont testés deux ou trois fois en quelquesmois… alors que rien n’est fait dansd’autres régions.Lieux de diagnosticLes centres d’audiophonologie disposentde la technologie nécessairepour faire des explorations fonctionnelleset établir un diagnostic précis.Services ORL des Centres HospitaliersLillois :CHRU Hôpital Roger SalengroHôpital Saint-AntoineCentres d’audiophonologie nonhospitaliers, multidisciplinaires :IRPA de RonchinCentre Monfort de LilleCentre d’Audiophonologie d’ArrasLe concours de certains ORL libérauxet des autres services hospitaliers(Roubaix, Tourcoing, Dunkerque,Arras, Boulogne, Calais…) est précieux,mais il n’existe pas de réelscentres d’audiophonologie sur le littoralet dans le sud-est de la région.Au CHRU Hôpital Roger Salengro, leservice ORL du Pr François-MichelVaneecloo est centre d’implantationcochléaire.Boulevard du Pr. Jules Leclercq 59037Lille CEDEX. Tél. 03 20 44 62 05.Prise en chargeprécoceLa plupart des enfants diagnostiquésau sein du CHRU seront orientés versdes orthophonistes libérales et suivisparallèlement par les orthophonistesdu service en cas d’implantation.En 2001-2002, 13 sont suivis par leCAMPS Montfort, 8 au total par lesSAFEP du CEJS, de l’IRPA et duCRESDA. Or il naît chaque annéeenviron 50 enfants sourds.L’oreille une petite merveilleLa santé auditive de votre enfantFilm destiné à sensibiliser les parents àl’importance de l’audition dans ledéveloppement de l’enfant. 12 minutes.Diffusion : Association SANTE, 8-13rue du Barreau 59 650 Villeneuved’Ascq. Tél. 03 20 47 11 57.Centre MontfortInstallé dans une ancienne filature aménagée en bureaux, le CAMSP, créé en 1978, prend en charge des enfants de 0-6 ansayant des déficiences auditives ou des difficultés d’accès au langage (enfants trisomiques, dysphasiques, autistes ou autresdéficiences…). Sur une centaine d’enfants suivis, il y a actuellement 13 petits sourds.L’équipe comprend des médecins : ORL, pédiatre, psychiatre, orthophonistes, psychomotriciennes, psychologues, éducatricesde jeunes enfants, une assistante sociale ainsi qu’un professeur spécialisé et une médiatrice sourde en Langue des signes.Brigitte Collette*, orthophoniste, insiste sur la volonté du CAMSP de donner aux parents une information diversifiée et unelarge palette d’outils. On y pratique, selon les besoins de l’enfant et le choix des familles, sans tabou et sans exclusive, laDynamique naturelle de la parole (DNP)**, le LPC, la LSF, ainsi que le Français Codé Signé Complété (FCSC) mis au pointpar l’équipe du Centre Comprendre et Parler de Bruxelles. Les parents peuvent se former au LPC dans le centre. La médiatricesourde peut intervenir au domicile pour donner aux parents les premiers rudiments de LSF en situation.Les enfants sont suivis en individuel ou en petit groupe. Quand l’enfant est accueilli en maternelle, le professeur spécialiséfait le lien chaque semaine avec l’institutrice.L’effectif salarié est de 33 personnes (16.87 Equivalents Temps Plein). Huit salariés du CAMSP se consacrent aux actionsde sensibilisation et de dépistage de la surdité et des troubles du langage.A sa création en 1964 le Centre Montfort était un dispensaire spécialisé dans la prise en charge des enfants et adultes déficientsauditifs. Il garde une activité de Centre de santé et propose des interventions : consultations ORL, séances d’orthophonie,sans limite d’âge. Les actes effectués sont financés au titre de l’Assurance Maladie après entente préalable. Il s’adresseà des enfants de familles en grande difficulté, lorsque la prise en charge en libéral est impossible, ou répond à des demandesspécifiques, comme celle de cours collectifs ou individuels de lecture labiale à l’intention d’adultes devenus sourds.En 2001, le centre de santé a accueilli 144 patients, 36 % sur Lille et 64 % dans les antennes. 75 % des patients ont moins de10 ans, 16 % de 10 à 18 ans et 4 % plus de 60 ans.53-55, rue Jean Jaurès, Bat. A – 59000 Lille. Métro : Porte de Valenciennes. Tél. 03 28 16 02 40 – Fax : 03 28 16 02 41.Courriel : c-montfort@wanadoo. fr Directeur : M. de Berny - Antennes à Mons et Marcq-en-Barœul* B. Collette est formatrice en LPC et déléguée régionale de l’ALPC.** Méthode créée par Madeleine Dunoyer de Segonzac qui s’appuie sur le rythme et le jeu pour libérer la parole par une libération du geste.CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01 7

ScolarisationHistoriquement trois établissementsaccueillaient la population des enfantssourds : le CEJS à Arras, l’IRPA à Ronchin,le CRESDA à Pont-à-Marcq. Lesdemandes des familles se sont modifiéesau fil du temps. L’intégrations’est développée – avec une variété demodalités – et les services de soutien,qui interviennent jusqu’à 20 ou 30 km,parfois 70 km, se sont multipliés. Leredéploiement des structures est àl’ordre du jour. Quelques bassins devie sont sous-équipés : le Hainaut,le Valenciennois, le Littoral.Le CREAI a étudié en 2000, la populationdes jeunes sourds de 0 à 20 ans.Il parvient à un total de 1044 enfantsdont :- 76 % fréquentent les établissementset services spécialisés (798)-18 % sont suivis par des orthophonistesen libéral (183), mais seulement44 % des orthophonistes ont répondu.Les enfants suivis sont majoritairementde jeunes enfants.- 6% avec handicaps associés sontaccueillis dans des structures spécialiséesnon spécifiques de la surdité (63)dont 10 comme mode exclusif de communication.Surprenant ?Intégration avec soutiend’un service spécialiséL’enquête préparatoire au schémarégional a montré une telle variabilité,en quantité et en qualité, dans les soutiensà l’intégration scolaire, selon lesétablissements, les services, les lieuxque deux propositions ont été formulées:- définir un contenu minimal de prestationrendue par les SSEFIS et les SES-SAD et travailler à une charte qualité- déconcentrer les moyens existantdans les grands établissements par lacréation d’antennes.La collaboration avec les enseignementsde l’Education nationciavaisldeIntégration “sauvageonne”Un certain nombre (mal appréhendé)d’enfants sont intégrés, sans soutienidentifié. L’Inspection Académique duPas-de-Calais signalait, en 2000,63 sourds intégrés. Le Nord n’a pasfourni de chiffres.L’enquête auprès des orthophonistesdénombrait 183 enfants suivis en libéral.84 % suivaient une scolarité normale(15 % avec 2 ans de retard). Quelle estla spécialisation en matière de surditéde ces orthophonistes ? On s’étonne delire que 4 enfants sur 183 pratiquent leLPC. En revanche 25 pratiquent la LSF8CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 9Nord-Pas-de-CalaisCentre Régionald’Education Spécialisée pourDéficients AuditifsLe CRESDA de Pont-à-Marcq a la particularitéd’avoir une importante section(plus d’un un tiers de l’effectif)pour enfants sourds avec difficultésassociées, qui recrute largement audelàdu périmètre régional. La Sectiond’éducation pour déficients auditifsavec handicaps associés (SEDAHA)accueille des enfants sourds avectroubles graves de la personnalitéet/ou du comportement répartis en3 sections : thérapeutique et soins–éducation-initiation professionnelle.Les enfants viennent de la région maisaussi de Normandie, Picardie, Oise,Paris, etc. Les transports sont assuréspar taxis. Le service de suite préparela sortie mais compte-tenu du manquede places pour adultes en foyers ou enCAT, les jeunes doivent souventretourner dans leur famille.Quelques chiffres : Effectif :155 enfants dont 51 internes.- 35 enfants (4 à 14 ans) en maternelleset primaires à faible effectif- 22 jeunes de 14 à 16 ans en classespré-professionnelles-42 jeunes de 16 à 20 ans, en 1 re formationprofessionnelle (préparationCAP et BEP)- 56 jeunes en SEDAHALe SAFEP-SSEFIS suit 23 enfants intégrés(de 3 à 20 ans).64 rue Nationale, BP 9, 59710 Pont-à-Marcq.Tél. 03 20 61 92 00.Directeur : Edouard HrabanskiRépartition des personnels des 3 établissements(Equivalents Temps Plein) IRPA CEJS CRESDADirection 1 12,5 7,5Pédagogique 36 EN 74,5 17,3Educatif 28,2 30 51Médical 1,3 0,3 1Paramédical 36,1 9 10,8Services gén. Adm. 41 50 22,5Total ETP* 107,6 176 109* Ne comprend que les personnels pris en charge parl’Assurance maladie. – Sources : DDASSCentre d’éducation pourjeune sourds à ArrasInstallé au cœur d’Arras, agréé pourrecevoir des enfants sourds de 0 à 21ans, ses effectifs augmentent avec l’âge,ses formations professionnelles jouissantd’une réputation certaine. L’intégrationest de plus en plus pratiquée àtous les cycles. Les enfants sont de préférence2 à 3 par classe. Le soutienassuré par le CEJS est important et peutaller jusqu’à 50 % de l’horaire.Le LPC est très utilisé jusqu’en 6 e . Lerelais est pris ensuite par le Françaissigné.Le point fort du CEJS c’est le grandchoix de formations professionnellesqualifiantes en interne ou en intégrationqu’il propose (industries graphiques,métiers du bâtiment, restauration…).Quelques chiffres : Effectif total :277 élèves, dont 126 internes- 4 enfants en éducation précoce- 80 enfants en cycles 1 à 3 dont 40 %intégrés- 51 enfants en Secondaire dont 33 %intégrés- 98 jeunes en Pré-professionnel, Techniqueet Professionnel dont 32 % intégrés.Les SSEFIS d’Arras (Bruay, Béthune,Lens, Douai) et de Boulogne-sur-Mersuivent 36 élèves.10, rue des Augustines - 62000 ArrasTél. 03 21 22 36 37 - Fax 03 21 22 75 40SESSAD de LiévinEn plein bassin minier, le SESSAD, gérépar la Vie Active, accueille dans unrayon de 20 km, des enfants déficientsauditifs, déficients visuels et dysphasiques.Le SESSAD accorde une grandeplace à la communication gestuelle etsouhaite aller plus loin dans cette voie,en introduisant la LSF pour les entendants,dans le cadre du groupe scolaireJean Macé,où il est accueilli.Il regroupe :- 2 classes pour enfants de 3 à 12 anssourds avec ou sans difficultés associées(15 enfants)- 2 CLIS en filière bilingue, fonctionnantavec un binôme : enseignant spécialiséentendant et enseignant expert en LSF(13 enfants)- Le SESSAD assure le soutien d’unedouzaine d’enfants, de 0 à 18 ans, scolarisésde la maternelle au lycée à proximitédu domicile des parents.Le projet éducatif est oraliste, avecverbo-tonale et LPC, pour les enfantsintégrés, bilingue pour les enfants scolarisésdans l’école élémentaire enCLIS. L’équipe comprend des enseignantsspécialisés, orthophonistes, psychomotricien,moniteur-éducateur, et 3personnes sourdes.104 rue Jules Ferry 62800 LiévinTél. 03 21 72 09 54. Dir. : M. P. LefebvreSESSAD Boris Vian à CalaisCréé en 1993, par la Vie Active, ilaccueille 48 enfants de 6 à 20 ans :14 déficients visuels, 13 handicapésmoteurs, 4 dysphasiques, 17 déficientsauditifs.En primaire, les enfants sourds sontaccueillis dans l’une des 2 CLIS, ou sontintégrés à temps plus ou moins partieldans des écoles du voisinage.Une convention a été passée avec uncollège de Calais qui accueille la plupartdes enfants du SESSAD de la 6 e à la 3 e .Le projet éducatif du SESSAD est oralisteavec LPC. Un effort particulier estmené pour impliquer les familles.L’équipe Déficients auditifs comprenddes orthophonistes, enseignantsspécialisés, éducateurs spécialisés, unpsychomotricien, un neuropédiatre.Rue Jeanne d’Arc 62100 CalaisTél. 03 21 19 10 20Directeur : M. PoutrainEtude sur les sortiesLe CREAI a mené en 2000 une étudesur les jeunes sortis de l’IRPA et duCEJS depuis 3 à 5 ans. 50 % environtravaillaient en Contrat à Durée Indéterminé.Les demandeurs d’emploisont surtout des jeunes sortis sansdiplôme ou avec un CAP. C’est aussichez les moins qualifiés que l’ontrouve des jeunes qui se satisfont – aumoins pendant quelques années – del’AAH.Le nombre des bacheliers augmentelentement. Il serait de 10 % avec unepréférence pour les Bac Pro.Enseignement supérieurLes chiffres de l’Education nationale,pour 2000-2001 font état de 36 étudiantssourds et malentendants dansle cycle universitaire en Nord-Pas-de-Calais : 7 sourds sévères/ profonds et21 malentendants en universités;4 sourds et 2 malentendants en IUT,2 sourds profonds en STAPS. Les cursussuivis sont très variés : scienceshumaines, droit, sciences.Il n’y a pas de lieu ou d’association quipermette à ces étudiants de se retrouver.Les soutiens sont apparemmentdisparates, assurés soit par les établissementsd’origine (CEJS, IRPA),soit par CESENS (prises de notes), soitpar l’Université. CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01 9

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 10ReportageL’emploiLa région Nord/Pas-de-Calaisa vécu de grandsbouleversements. Si elle restela 1 re région textile d’Europedu Nord, le tertiairereprésente maintenant 70 %contre 21 % pour l’industrie.C’est le 1er centre européende vente par correspondanceet de la grande distribution.Suivant les bassins, le taux dechômage reste élevé : 15 à20 %, parfois 30 %.Les demandeurs d’emplois demoins de 25 ans sont 28 %.Malgré cela, il existe une offred’emplois non satisfaite dansles secteurs du bâtiment, del’hôtellerie, du travail desmétaux.La population active est de1,25 million. Le pourcentage detravailleurs handicapés salariésdans les entreprises privées assujettiesest de 4,2 %, légèrement inférieur à lamoyenne nationale. On peut évaluerle nombre de personnes sourdes etmalentendantes en âge de travaillerentre 20000 et 50000. Il est en revancheimpossible d’évaluer le taux de chômagedans cette population. Il semblequ’un certain nombre de jeunes – surtoutde faible qualification – ne cherchentpas de travail au sortir del’école et se contentent pendantquelques années de l’AAH. Il fautensuite les remobiliser.Selon les informations communiquéespar l’AGEFIPH, en 2001, 7 à 8 % desdossiers concernant les personnessourdes étaient liés à la prime à l’emploi(représentant 125 embauches) et55 à 66 % des dossiers à l’achatd’aides techniques (prothèses, fax…)REMORACe dispositif d’accompagnement àl’emploi des déficients auditifs etvisuels emploie 18 personnes (interfacesde communication, ergonome,conseillère en économie familiale,professeur de LSF). Remora nereçoit pas les personnes sourdesmais apporte un appui spécifiqueaux partenaires du réseau qui le sollicitent(CAP Emploi, centres de formation,de bilan, etc) et intervient àtoutes les étapes qui nécessitent uneinterface : premier entretien d’embauche,entrée en formation… En2001, Remora a accompagné plus de300 personnes sourdes.Des modules de sensibilisation de3 jours sur la surdité sont proposésà tous les professionnels des réseauxd’accueil et de formation.« L’objectif, précise Christophe Caron,est que, peu à peu, le réseau deviennecompétent pour recevoir et traiter lesdemandes des personnes sourdes. Unepartie du réseau a déjà acquis une culturegénérale sur la surdité. Cette acculturationva s’amplifier au fur et à mesure queles sourds investiront les dispositifsordinaires.L’intérêt du travail en réseau est de permettreun maillage entre tous les acteurset une mutualisation des expériences. Unemployeur, un médecin du travail, réticentspour confier un poste à un sourd (leproblème s’est posé pour les caristes)seront plus facilement convaincus si leurshomologues leur donnent des exemplesd’insertion réussie. »Remora intervient aussi sur l’expertiseen matériels de compensation et enaides techniques : appréciation des besoins,analyse du rapport besoin /coût.ACTIONS COLLECTIVES DEFORMATION POUR SOURDSParallèlement à l’accompagnementde personnes sourdes suivant des formationsen individuel, des actions collectivesont été organisées pour lespersonnes les plus en difficulté. IDFormation, un important organismede formation du Nord/Pas-de-Calais(9 sites, 100 000 stagiaires accueillis etun million d’heures de formation paran) a accepté de se lancer dans cesactions expérimentales, avec l’appuitechnique de Remora.Pas-de-CalaisEn 2001, ID Formation a organisé avecle concours financier de la DDTEFP etde l’AGEFIPH, deux actions expérimentalesSIFE* pour demandeursd’emploi sourds.Depuis 1999, trois stages de 4,5 mois" Médiation à l’emploi " ont accueillichacun 12 personnes, de niveau 5 – 6.Le public : jeunes ayant connu 2 ou 3ans de chômage, chômeurs de longuedurée, personnes étrangères.La motivation des candidats et ledynamisme du comité de pilotage quicomprenait le MEDEF, la CGPME,CAP Emploi et l’ANPE ont permis unrésultat très positif de plus de 50 %d’embauches à la sortie. Lesemployeurs sont généralement satisfaitsd’avoir embauché des sourds ; ilsdeviennent donc des membres actifsdu réseau en repérant les postes quipeuvent être occupés par des sourds.A terme, il semble que tous les stagiairess’insèrent professionnellementdans les 6 à 9 mois après la fin dustage.NordUne première action collective vadémarrer en septembre 2002 sur le secteurde Roubaix-Tourcoing avec IDFormation Roubaix. Des demandeursd’emploi sourds seront intégrés dansles programmes SIFE de droit commun(5 stagiaires sur 5 stages, soit 25stagiaires par an).Ces stages sont mis en place dans lecadre d’un programme européenInterreg III. "Arc-en-Ciel" est un projetfranco-wallon, mené sous la maîtrised’œuvre de l’AWIPH (le pendantde l’AGEFIPH en Wallonie). Il concernera75 stagiaires sourds sur 3 ans(côté wallon, 50 stagiaires).« Côté wallon et français, les problèmessont les mêmes, dit M. Villain, coordonnateurdu projet. Nous avons à faireà des publics qui maîtrisent mal les savoirsde base et auxquels s’adressent très peud’offres de formation. Mais, une fois remotivés,les sourds s’insèrent facilement».Les équipes de formateurs belges etfrançais vont travailler sur la méthodologiepédagogique et les outils à10CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 11Nord-Pas-de-Calaisdévelopper, la prospection desemplois potentiels compatibles avec lehandicap. Un interprète permanentinterviendra sur les 5 actions annuelleset par ailleurs initiera les formateursd’ID Formation à la LSF, afin qu’ilsdeviennent compétents pour formerles personnes sourdes, l’interprèten’intervenant plus que ponctuellement.Cette collaboration permettra demutualiser les savoir-faire, les outils,les expériences des deux équipes : utilisationdes nouvelles technologies etde l’Internet dans les formations(l’AWIPH a une certaine avance dansce domaine), amélioration du CVRom.Compte tenu des résultats des stagesexpérimentaux du Pas-de-Calais, l’objectifen terme de placement est de60 % de personnes insérées.*Les SIFE (Stage d’insertion et de formation àl’emploi) s’adressent aux demandeurs d’emploi deplus de 26 ans connaissant de réelles difficultésd’insertion.CV Rom,encore expérimentalmais convaincantDans tous les stages Emploi,il y a le passage obligé par larédaction du C.V. et de lalettre de motivation. ChristopheCaron était choqué parl’inadaptation de cettedémarche pour les sourds maîtrisantmal l’écrit. « Leur proposerde recopier un modèle ne pouvaitconduire qu’à desmalentendus avec l’employeur.D’où l’idée de proposer aux stagiairessourds demandeurs d’emploide faire un CV Rom. Le stagiaireest filmé en action(illustration du savoir-faire), puisse présente en utilisant son modede communication habituel(mimo-gestuel, langue des signes,parole plus ou moins compréhensible).Un sous-titrage permet àl’entendant de comprendre le message». Le résultat est trèsconvaincant. L’employeur peutd’emblée appréhender l’embauchede manière plus réaliste.InterviewAlain PETIT, chargé d’études à l’AGEFIPHQuel est le rôle de l’AGEFIPH en matièred’insertion professionnelle des personneshandicapées ?Notre philosophie dans le Nord/Pasde Calais est de nous appuyer sur lesdispositifs ordinaires de formation etde placement : réseau des agences etdes opérateurs ANPE, missionslocales, centres de bilan, centres de formationet sur les opérateurs spécialisésque sont les CAP Emploi (ex EPSR)pour aborder l’insertion des personnesatteintes d’un handicap. Cetteapproche a eu un peu de mal à s’imposerdans le domaine de la déficienceauditive. Dans le domaine de la formation,choisir l’intégration permet untrès large éventail de métiers. On partavant tout de la motivation du jeune.Comment travaillez-vous ?Au départ nous avons travaillé avecl’URAPEDA. En 1998, nous avonscessé notre collaboration car cet organismefonctionnait trop comme unopérateur spécifique, soustrayant enquelque sorte du dispositif ordinaire,les demandeurs d’emploi sourds. A lasuite d’un appel d’offre, la Croisadedes Aveugles, qui gérait un CAT et unSAVS (service d’accès à la vie sociale)pour déficients visuels, a proposé decréer un service d’accompagnement àl’emploi pour les déficients sensoriels,Remora. Depuis quatre ans que ce serviceexiste, nous constatons une montéeen puissance exponentielle del’accompagnement et de l’insertiondes personnes sourdes dans la région.Nous sommes si convaincus de l’efficacitéde ce dispositif d’appui auréseau qu’il nous a servi de référencepour la mise en place d’un dispositiféquivalent pour l’accompagnement àl’insertion professionnelle des personnessouffrant de maladie mentale(Raisonance).Quels sont les problèmes majeurs qui seposent avec les personnes sourdes ?J’ai le sentiment qu’il y a deux catégoriesde jeunes sourds : ceux qui sontintégrés, bien accompagnés et développentune bonne communication,qui réussissent bien et ceux pour quiles choses se passent moins bien, quisortent de l’école au mieux avec unCAP et ont de grandes difficultés decommunication, en français et enLangue des signes, car celle-ci est peuutilisée dans les établissements spécialisés.Il arrive aussi que les jeunessoient orientés dans une voie qu’ilsn’ont pas vraiment choisie. Enfin certainesformations enseignées dansles établissements spécialisés ne correspondentplus au marché de l’emploi.Les établissements spécialisés jusqu’àprésent n’anticipaient pas suffisammentpour préparer la sortie. Onconstate des évolutions positives,mais assez limitées. Toute unedémarche de connexion, d’articulationentre le secteur de la formation initialeet les spécialistes de l’insertion professionnelleet de l’entreprise reste àengager pour éviter de retrouver desjeunes sans emploi vivant de l’AAHou inscrits à l’ANPE, 5 ou 10 ans aprèsla fin de la formation initiale.Autres problèmes cruciaux : celui dumanque d’interprètes LSF et de formationlocale en LSF. L’AGEFIPH estprête à aider à la création d’un Servicerégional d’interprète, pour développerles possibilités de recourir à des auxiliairesprofessionnels, nécessaires à laconsolidation des insertions réalisées.AGEFIPH238 rue de Paris - 59800 LilleTél. 03 20 14 57 20 - Fax 03 20 14 57 39Courriel : a-petit@agefiph. asso. frREMORA10 rue Colbert - 59800 LilleTél. 03 20 74 64 34 - Fax 03 20 74 64 39Courriel : remora@nordnet. frDirecteur : Dominique WiartID Formation Pas-de-Calais64 rue Denis Papin62110 Hénin-BeaumontTél. 03 21 20 67 87 - Fax : 03 21 20 35 36M. DelporteCONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01 11

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 14ReportageVie associativeConvivialité à la Maison dessourdsInstallé au rez-de-chaussée d’unemaison bourgeoise, le Foyer disposede locaux spacieux et agréables. Dessourds de tous âges y trouvent des loisirs,des jeux, des concours. Les personnesdu 3 e âge se retrouvent chaquemois autour d’un repas. Il est aussi unlieu d’information et de prévention.Le Foyer ne fonctionne qu’avec desbénévoles. Le président en est Patrick*Dupont. Il n’est pas convaincu desprogrès éducatifs : « Le niveau est faible,comme partout. Mais les sourds desgénérations précédentes étaient plus autonomes.Ils avaient appris des métiersmanuels et beaucoup s’installaient à leurcompte. Jusqu’à la 2 e Guerre, les enfantsétaient internes et les Frères et les Sœursétaient toujours disponibles pour expliquer,répéter dix fois, vingt fois. Maintenant,c’est l’heure, on arrête ».(*attention au prénom. Un Dupontpeut en cacher un autre ! La familleDupont compte 42 personnes sourdestrès impliquées dans les associationslocales).Maison des Sourds de Lille, 114 bis rue desPostes, 59000 Lille. Fax : 03 20 54 21 31Point-SignesChaque dernier vendredi du mois, de19 à 21 heures, sourds et entendants seretrouvent pour discuter en signes, à laMaison des Sourds de Lille.Les Dunkerquois se retrouvent eux àCoudekerque-Branche.Renseignements par fax : 03 20 13 94 05Culture sourde et languedes signesLe Centre de formation et de culturedes sourds (CFCS) a été créé en 1984pour promouvoir la culture sourde.Rapidement des activités culturelles etsociales se mettent en place, ainsi quedes formations LSF pour les entendants.En 1998, l’association se scinde :les aspects sociaux seront désormaistraités par Sourdmedia.Giovani Rito, formateur en LSFexplique : « Nous sommes trois formateurset notre association, qui compte neufsalariés, sourds ou entendants, vit grâceaux stages LSF qu’elle organise. Nous faisonsaussi de la sensibilisation dans lesécoles, dans le secteur culturel. Depuis unan, nous intervenons à l’UniversitéLille III. En licence de Lettres modernes etSciences de l’Éducation, les étudiants peuventchoisir une option LSF. 36 élèves,répartis en 3 groupes devraient atteindreen fin d’année le niveau 3. Il est envisagéde continuer en maîtrise jusqu’auniveau 6. »Le CFCS publie chaque mois “ L’Echodes Signes ”, 6 pages d’infos locales.Chaque année en septembre, lasemaine internationale de la Surditéest l’occasion de faire découvrir lemonde des sourds à un vaste public.98 rue de Solférino 59800 Lille.Tél. 03 20 42 90 37 – Fax : 03 20 13 94 05Courriel : sourd.cfcs@wanadoo.frPrésident : Philippe Jewula.Comité de coordinationrégional de la personnesourdeCette coordination, créée en 1994,réunit les usagers (parents, personnessourdes et devenues sourdes) et lesprofessionnels. Ce fut à ses débuts uncomité régional d’ACFOS. Son présidentd’alors, le Dr Jacques Leman, étaità ce titre administrateur d’ACFOS. Lespersonnes sourdes regrettent que leurparticipation soit difficile en l’absenced’aides à la communication. LeComité ne reçoit aucune subvention,bien qu’il soit considéré par la DRASScomme l’interlocuteur privilégié. A cetitre, il gère le budget du Centre d’Informationsur la Surdité.Le Comité organise tous les ans lors dela Journée de l’Audition des réunionsd’information. L’actuel président duComité est le directeur du CEJS d’Arras,M. Christian Brelinski.CCRPS, 3 rue Beffara 62000 Arras.Tél. 03 21 22 36 37 – Fax : 03 21 22 75 40Personnes devenues sourdesL’Association des devenus sourds etmalentendants est née an 1989. Ellecompte une soixantaine d’adhérents.La présidente, Marie-Christine Subtil,devenue brusquement sourde à la finde ses études de médecine, exerce desresponsabilités au sein du bureau duBUCODES, coordination nationaledes devenus sourds.Elle rencontre les difficultés communesà ce type d’associations :- difficulté de mobiliser les personnesconcernées (statistiquement, on peutdire qu’il y a plus de 50 000 personnesayant des déficits auditifs importantsdans la région Nord)- difficultés à faire comprendre que lesdevenus sourds demandent desréponses différentes de celles dessourds de naissance (prises de notes,aides techniques). Quelques orthophonistesà Lille (au CHRU et auCentre Montfort), à Béthune, à Dunkerqueont une expérience de larééducation de la lecture labiale.Le Centre Montfort organise descours collectifs.Dans le cadre de la Journée de l’Audition,des opérations de dépistagegratuit de la surdité ont été organiséesdans divers lieux du département.ADSMN – Présidente : Mme M.-C. Subtil.Tél./fax : 03 20 67 16 95Courriel : adsm@fraternet. orgCentre d’information sur lasurdité (C.I.S) *Ouvert depuis octobre 2001, il est installédans des locaux “neutres ”. DorothéeBlondeau, interface à Remora,assure des permanences le mercredide 12 heures à 20 heures et un samedipar mois. Le CIS ne semble pasencore très sollicité.Le président du CCRPS envisagerait lacréation d’une antenne du CIS dans lePas-de-Calais, à Béthune.8 place Vanhoenacker, LilleMétro : Porte d’ArrasTél. fax. mnt : 03 20 52 72 24Courriel : cis.lille@wanadoo.fr*Le rapport Gillot a prévu un CIS par région.L’Etat finance à hauteur de 200 000 F/an.Autres associations :LE TRÈFLE6 rue de la République, 62000 Arras,Fax : 03 21 48 86 20 – Formations LSFCERCLE DES SILENCIEUX6 rue de la République, 62000 ArrasFax : 03 21 48 00 22 –Rencontre et loisirs.ASSOCIATION DES PARENTSD’ENFANTS DÉFICIENTS AUDITIFS DE DUNKERQUEM me Dhalluin15 route Escargot, 59254 GhyveldeTél. 03 28 26 61 7414CONNAISSANCES SURDITÉS • • JUIN 2002 • • N° N° 01 01

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 15DOSSIERACCOMPAGNER LES FAMILLESACFOS avait organisé, en novembre 2001, des journées d’études sur l’évaluationde la qualité du milieu entourant l’enfant sourd et l’implication des partenaires.Une centaine de professionnels de la surdité et de la petite enfance y participèrent,venant de toute la France. Des parents sont intervenus dans les différents ateliersau titre de témoins.L’annonce du diagnosticElle est toujours aussi dramatique et sidérante pour lesparents. Même si la surdité est plus visible aujourd’hui,même si les sources d’informations sont multiples, laplupart des parents sont privés de tout repère qui leurpermettrait de s’approprier et de pondérer les informationsreçues, car ils n’ont aucun modèle de personnesourde dans leur entourage.Le professionnel est toujours tiraillé entre l’urgence dene pas perdre de temps et celle de laisser à la famille untemps nécessaire de déni. S’il semble nécessaire que laprise en charge intervienne dans les semaines qui suiventl’annonce du diagnostic, il ne paraît pas souhaitablede précipiter la famille dans la réparation sanstenir compte du temps nécessaire à l’élaboration d’unnouveau projet familial.Entrer dans la culture de l’autreL’exposé de D. Ribot introduisait les ateliers sur l’accompagnementparental, terme qui remplace de plus enplus celui de guidance. L’accompagnement des famillesétrangères, parfois culturellement très éloignées dustandard européen, illustre sur le mode majeur la difficultéà laquelle doit s’affronter tout professionnel faceà une famille qui vient d’apprendre que son enfant estsourd : comprendre d’abord la représentation mentalequ’elle se fait de la surdité et du handicap. Comment lafamille pourrait-elle entendre les conseils du professionnels’ils ne prennent pas sens dans sa vie quotidienne,son système de valeurs, ses référencesculturelles.Certains professionnels estiment que leur rôle estd’amener les parents à changer de représentation, sicelle-ci leur paraît contestable, mais la plupart pensentqu’on ne peut cheminer efficacement avec les parentsqu’en prenant en compte leur représentation de la surditécomme une donnée de base, ni bonne ni mauvaise,mais avec laquelle il faut travailler. On parla de co-évolutionpour désigner cet ajustement des représentationsdes uns et des autres.Les professionnels sont conscients qu’ils ne peuventêtre à l’aise pour accepter l’interrogation, l’agressivité,les choix “ aberrants ” de certains parents, que si euxmêmesse sentent à l’aise avec les données de leur profession,s’ils ont mis les théories à l’épreuve de la pratique,s’ils peuvent être bousculés sans perdre de vuel’objectif, s’ils peuvent se situer dans l’équipe à leurjuste place. Le schéma que proposa M me Spir-Jacobbouscula et fit réfléchir.A chacun son projetLes parents, en table-ronde et en ateliers, démontrèrentpar leurs interventions que le dialogue n’est pas toujoursfacile. Les visites à domicile, les groupes de parole,les cahiers de vie… autant de procédures vivementappréciées par certaines familles, mal vécues pard’autres.Alors comment ne pas être intrusif ? Proposition deréponse : en constatant les effets ! L’intrusion provoquesoit une rupture des relations, soit une démission desparents qui s’en remettent dès lors aux professionnels.Pour que le dialogue soit équitable, le professionnel doitadmettre qu’il fait parfois des erreurs, qu’il ne maîtrisepas tout, qu’il peut mal juger une situation. Il doit permettrel’émergence d’une parole des parents qui soitauthentique. La famille qui vit la visite à domicile, l’injonctiond’apprendre la LSF ou le LPC comme intrusives,doit se sentir autorisée à le dire et ne pas se sentir jugée.La place fragile de l’adulte sourdTous les participants ont souligné l’importance de laprésence des professionnels sourds, cependant ces derniersvivent leur situation comme “ fragile et ambiguë ”.Porteurs du handicap et professionnels, ils ont parlé deleur difficulté à s’intégrer dans l’équipe. Ils ressententà la fois le malaise de leurs collègues à les présenter auxparents et le malaise de ces mêmes parents. La complicitéqui d’emblée s’établit entre eux et les enfantssourds est elle aussi porteuse de menaces. Elle n’est pastoujours bien vécue par leurs collègues entendants, nipar les familles qui peuvent avoir le sentiment qu’ils“ volent ” l’enfant.Les professionnels entendants regrettent qu’il n’y aitsouvent qu’un seul professionnel sourd dans l’équipe,comme si l’institution proposait un – et un seul – modèled’adulte sourd.G.D.CONNAISSANCES CONNAISSANCES SURDITÉS SURDITÉS • JUIN • JUIN 2002 2002 • N° • N° 01 01 15

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 16DOSSIERUne approche multiculturelle du handicapLe CAMSP (Centre d’Action Médico-Social Spécialisé) “Espoir 93” accueille des enfantssourds entre 0 et 6 ans en Seine-Saint-Denis depuis janvier 1983. La Seine-Saint-Denisétant un département à forte proportion de familles migrantes, cette forte proportions’est retrouvée d’emblée dans la population reçue au CAMSP.DANIELLE RIBOTCette multiculturalité nous aconduits à mener une réflexionsur la question de l’adaptationde nos pratiques à la diversité culturelledes familles, notre équipe ayantalors posé comme principe de base denotre action d’établir une bonne qualitéd’échange avec les familles, afin de permettreaux parents d’avoir un degréimportant d’implication et de réflexionpar rapport à leur enfant. Les parentsdoivent impérativement être des partenairesde l’équipe de professionnelsdans l’élaboration du projet qui va setisser dans l’intérêt de leur enfant toutau long de son passage au CAMSP.La volonté d’appliquer ces principesà toutes les familles, y compris cellesprovenant de cultures différentes etnon francophones, nous a conduit àreconsidérer nos méthodes, et à lesadapter au public concerné. Pour cefaire, nous avons mené une réflexionsur trois volets essentiels de notreaction : la pédagogie, les échangesavec les parents et la connaissance desautres cultures.Des adaptationspédagogiquesLes méthodes utilisées traditionnellementne sont pas forcément efficienteslorsqu’elles concernent un public sispécifique. Ainsi, le LPC se trouveimpossible à utiliser par des famillesmaîtrisant mal le français. Le CAMSP ya néanmoins recours, mais dans unobjectif différent des principes fondateursde cette méthode. Les signes de laLSF par contre sont utilisés par tous lesenfants du CAMSP, comme vecteursessentiels de sens, mais il est rarissimeque les familles puissent se mobiliserpour aller faire des stages ou suivrequelques cours.L’enfant issu de familles d’originesculturelles différentes se trouve face àune double difficulté : tout d’abord sasurdité, plus ou moins importante, etensuite le bilinguisme entre sa familleet les structures de soins et d’accueil.Notre rôle est alors important, et ce àplusieurs niveaux. Il s’agit pour nousd’éviter que les parents ne cessenttotalement de parler à leur enfant,sous prétexte qu’ils ne maîtrisent pasle français, et de repérer ce que l’enfantcommence à comprendre de lalangue familiale et ce qu’il commencelui-même à en évoquer. Dans le cas deparents bilingues, nous devons lesaider à faire le choix de la langue parléeà l’enfant : maîtrisent-ils assez bienle français pour n’utiliser que cettelangue avec lui ? Supportent-ilsl’abandon – au moins provisoire – deleur propre langue pour lui ? Commentvivent-ils la différence de traitementavec leurs autres enfants ? etc.Nous devons en outre considérer lacellule familiale dans sa totalité et voircomment les signes de la LSF s’intégrerontdans la communication intrafamiliale.Si une adaptation de nos méthodes etune grande écoute est nécessaire, iln’en reste pas moins que toutes lesoptions restent possibles : projet oral,bilingue, implant cochléaire, intégration,orientation en milieu spécialisé, Iln’existe pas plus de choix préétablique pour les enfants des autresfamilles. Il s’agit toujours de définirchaque enfant dans tous ses paramètres,y compris environnementauxet familiaux, afin de lui proposer cequi paraît le mieux adapté pour lui,dans un projet personnalisé.Les échangesavec les parentsLa nécessité d’avoir recours à desinterprètes se trouve ici au premierplan. C’est pourquoi le CAMSP a étéamené à passer un contrat avec l’association“ Inter Service Migrants ” quipropose des interprètes, non diplômésd’état, mais ayant reçu une bonne formationinterne. Ces interprètes sonteux-mêmes issus de la culture liée à lalangue pour laquelle ils sont sollicités,et peuvent ainsi nous renseigner surleur culture, et établir plus rapidementun lien de confiance avec les familles.De plus, ISM offre également l’avantagede proposer des interprètes dansune grande diversité de langues et dialectes,ce qui permet d’obtenir une traductiondans la langue exacte de lafamille, qui n’est pas toujours lalangue officielle dominante du paysd’origine.Le but pour nous est de faire passer lemessage de la même manière qu’avecles parents francophones, c’est-à-direavec parfois les mêmes ambiguïtés, lesmêmes incompréhensions, les mêmesoublis, inhérents à la situation. L’im-16CONNAISSANCES CONNAISSANCES SURDITÉS SURDITÉS • JUIN • JUIN 2002 2002 • N° • N° 01 01

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 17DOSSIER : Accompagner les famillesportant est que ce qui se passe avecl’enfant soit commenté, et que lesparents aient un réel espace de parole.Il est donc important de voir l’interprèterégulièrement et assez souventpour que les choses puissent être complétées,redites, reprises, et que laréflexion puisse évoluer harmonieusementau fil du temps de la prise encharge. Pour que la confiance s’installecorrectement et par souci d’efficacité,il est essentiel que ce soit toujours lamême personne qui vienne interpréterpour une même famille.Tout en exhortant les parents non francophonesà faire une démarche d’alphabétisation,nous travaillons donctrès fréquemment avec l’interprète enséance d’orthophonie (y compris parfoisà domicile). L’interprète est aussisollicité lors des entretiens avec le psychologueet l’assistante sociale, etlors des réunions où l’équipe, avec lafamille, fait le point sur l’évolution dela prise en charge.Langues parlées par les famillesreçues au CAMSPentre 1995 et 2001 :Français oral, portugais*,espagnol, italien*, allemand,polonais*, arabe*, kabyle*, turc*,laotien, tamoul*, peul, soninké*,bambara*, LSF*(*) le recours à un interprète a été nécessaireNous fonctionnions différemmentdans les premières années, avec unrecours plus ponctuel aux interprètes,ce qui obligeait de part et d’autre à nedire que le plus important, ce qui étaitsouvent source de déséquilibre. Parexemple, l’orthophoniste évoquait lesprogrès et difficultés de l’enfant, alorsque les parents étaient surtout préoccupéspar des problèmes administratifsurgents. Cette situation empêchaitde prendre ce temps de réflexion et dematuration tranquille de la famille encompagnie du professionnel, nécessaireà son investissement réel dans leprojet concernant l’enfant.L’interprète était aussi souvent requisdans les situations d’urgence, ou encas d’inquiétude de l’équipe par rapportà l’enfant, ce qui risquait de pervertirson rôle, qui pouvait prendrealors une connotation négative pour lafamille.Il s’agit en fait de trouver un équilibreafin que l’interprète ne soit ni trop nitrop peu présent. En effet, une présencequasi constante peut engendrerdes effets pervers : un trop fort investissementde l’interprète dans une histoirequi n’est pas la sienne, ou uneauto-disqualification des parents quine se sentent plus aucune capacitécommunicationnelle sans lui.Une communicationdifficileLe recours à l’interprète est simple àmettre en place lorsque aucun desparents ne parle français ; ils apprécientalors cette marque d’intérêt et derespect de la part du CAMSP.C’est moins facile lorsque l’un desdeux parle – plus ou moins bien – lefrançais. Il peut être difficile d’imposerl’interprète à une personne quiparle un français limité car elle peutalors se sentir non reconnue dans sesefforts d’intégration. De même, ilpeut être difficile de demander l’interprètepour la mère quand le pèreparle bien – ou mal – le français (cas leplus fréquent). Il arrive que le père traduisepour sa femme lorsqu’il est làmais qu’il refuse l’interprète pour ellequand elle se rend seule en séancesavec son enfant, (refus qui reste toutde même assez rare). Il y a alors undéséquilibre et une dévalorisationd’un parent par rapport à l’autre quipeut gêner l’équipe. Il s’agit là d’unesituation de contrôle d’un parent surl’autre sur laquelle nous avons peu deprise. Cet état de fait peut évoluer aucours de la prise en charge, laconfiance s’établissant et l’acculturationse réalisant peu à peu. Mais l’évaluationde la capacité de ces famillesà accepter l’interprète dans undeuxième temps reste délicate.Les limites de l’actionLa mise en place de ce type de suivinécessite au départ quelques ajustements.L’interprète doit bien comprendrele projet, et savoir parexemple qu’en séances il devra égalementtraduire tout ce qu’on dit à l’en-Familles reçues au C.A.M.S.P Espoir 93Comment le CAMSPfinance-t-il lesinterventions desinterprètes d’Inter ServiceMigrants ?Le Conseil général de Seine St Denis, qui finance leCAMSP à hauteur de 20 %, a étendu la conventionentre la PMI et Inter service Migrant au CAMSP.Les interventions des interprètes en LSF sont prisesen charge de la même manière.Parents FrançaisParents migrants1995 – 31 enfants 24 37 (dont 1 couple sourd)1996 – 33 enfants 33 311997 – 34 enfants 42 241998 – 28 enfants 31 231999 – 30 enfants 35 232000 - 32 enfants 34 282001 – 32 enfants 38 25(état au 28 sept)CONNAISSANCES CONNAISSANCESSURDITÉS SURDITÉS • • JUIN JUIN2002 2002 • • N° N° 01 01 17

fant. De même, les parents doiventcomprendre le rôle de truchement del’interprète.Les personnes envoyées par ISM sesituant à l’interface entre l’interprèteet le médiateur culturel, nous devonsêtre vigilants quant à leur neutralité.S’il est intéressant qu’ils nous renseignentsur certains aspects culturels dela relation, il est également importantqu’ils ne se posent pas en tant que partieprenante dans cette relation, parexemple en répondant directement àla place de la famille, en refusant detraduire les paroles de l’un ou del’autre (pour ne pas choquer, parceque cela ne leur paraît pas important,etc.), ou bien en participant à la douleurdes parents, en engageant desconversations personnelles.Une des garanties de bonne restitutiondu dialogue est, de notre part, d’avoirle souci de proposer un discourscompréhensible par l’interprète puispar les parents : savoir clairement quelmessage nous voulons faire passer,s’en donner les moyens avec desmots simples, vérifier que cela a bienété compris. Une femme illettrée danssa propre culture peut comprendrebien des choses, mais c’est à nous etnon à l’interprète d’adapter notre discoursà ce que nous percevons de lacapacité conceptuelle du parent pourqui il traduit.Les entretiens avec le psychologueposent un problème spécifique. Eneffet, la présence d’un tiers dans unerelation d’intimité est de nature àgêner cette relation.Nous n’avons pas résolu tous les problèmes,notamment celui des réunionsde parents et des groupes de parole. Ilest impossible de réunir en mêmetemps plusieurs interprètes de languesdifférentes et la diversité culturelle desfamilles rend généralement impossibledes regroupements de parents parlantla même langue étrangère. Il s’agitalors parfois pour l’équipe d’un cas deconscience : faut-il avertir ou nontoutes les familles de ces réunions ? Ilest arrivé que certains parents, se sentant" convoqués " ou voulant bienfaire, soient venus à des réunions oùils n’ont quasiment rien compris et oùils n’ont pas pu participer, ce qui a misles autres participants et les animateursfort mal à l’aise.L’adaptation culturelleCertaines familles, principalementoriginaires d’Afrique Noire ou duMaghreb, parlent bien le françaismais appartiennent à des cultures trèsdifférentes des cultures occidentales.Il nous est apparu nécessaire d’avoirdes connaissances succinctes sur lescultures d’origine des famillesmigrantes reçues au CAMSP afind’améliorer nos échanges avec elles.Outre les renseignements glanésauprès des interprètes, certains d’entrenous ont participé à des stages organiséspar ISM sur des thèmes liés à lamaladie et au handicap. Nous avonsbénéficié aussi de formations auCAMSP sur diverses cultures.Cela nous aide à mieux comprendre ladiversité des comportements et desréactions des parents, à mieux cernerleurs attentes premières et la nature deleurs questionnements par rapport àleur enfant, à mieux comprendre leurvécu du handicap. Nous pouvons ainsimieux faire la part de ce qui estculturel et de ce qui ne l’est pas,face à certains comportements18CONNAISSANCES SURDITÉS • • JUIN 2002 • • N° N° 01 01

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 19DOSSIER : Accompagner les famillessouvent et bien en face, mettent alorsles familles dans la gêne et l’incompréhension.Ces attitudes doiventdonc être explicitées et négociées.Nos concepts d’autonomie de l’enfantet des limites à lui poser doivent souventêtre redéfinis ensemble : la séparationmère-enfant peut être très tardive,le contact corporel longtempsprivilégié, sans échanges distanciésavec l’enfant. Certaines mères ne sedonnent aucun rôle éducatif avecleurs garçons. Nos demandes de jeuxet d’échanges organisés peuvent alorsse heurter à des difficultés de réalisation,même si les objectifs en sontcompris.Les interprétations traditionnelles parrapport au handicap, à son origine, etcertaines pratiques (maraboutage,etc.) s’actualisent en complément desexplications rationnelles et scientifiquesdes spécialistes occidentaux. Lefatalisme, la volonté divine, sont souventévoqués. Les familles peuvent setrouver alors dans une situation dedouble contrainte difficile à gérer etpeuvent avoir des désirs inconscientsde non normalisation.Plus simplement, il existe parfois uneambivalence entre ce qui est compris etadmis de notre discours et ce qui estinterprété en fonction de la tradition(par rapport à la génétique et à l’originede la surdité surtout) ou des actes quien découlent (persistance des mariagesentre cousins par exemple). Cela peutengendrer des mésententes dans lesfamilles lorsque l’un des parents estplus traditionaliste que l’autre.On note aussi parfois des pressionstrès fortes exercées sur l’enfant (obligationde réussite dans les populationsasiatiques par exemple), par esprit dereconnaissance envers nous, ou chezdes familles ayant quitté leur pays àcause de la surdité de l’enfant.La question se pose souvent du sensprofond que peut prendre une surditéimportante, et donc une parole et unlangage altérés, voire impossibles,pour des familles issues de cultures àtransmission orale.Des conclusionsencourageantesA de très rares exceptions près, lesfamilles migrantes reçues au CAMSPsont venues régulièrement. Elles sesont investies au même titre que lesautres, ni mieux ni moins bien, avecles mêmes différences individuellesque celles constatées partout.Nous pouvons dire que grâce auxinterprètes, les parents non francophonesse trouvent à égalité avec lesautres dans l’ordre des informationsreçues, dans l’ordre de l’échange,ainsi que dans l’ordre de la confidences’ils en ressentent le besoin.Nous pouvons dire aussi que grâce ànotre sensibilisation aux différentescultures, l’accueil est devenu plusdétendu et adapté, les attentes sontmieux ciblées, et les malentendussont moins fréquents.Il n’existe pas de différences significativesquant au panel de projets proposés.Toutefois, nous constatons unpourcentage plus élevé d’orientationsavant cinq ans en milieu spécialisé(CLIS 2 ou établissement spécialisé)d’enfants sourds moyens et sévèresdans les familles non francophones.Ces enfants cumulent surdité et bilinguismeentre la famille et la structured’accueil, vivent la plupart du tempsdans des quartiers “ difficiles ” et fréquententdes écoles maternelles recevantdéjà beaucoup d’enfants àproblèmes (non francophonie, comportement).En général, ces écoles nerefusent pas l’intégration, mais lamise dans un petit groupe où les difficultésde langage seront bien prisesen compte offre une meilleure perspectived’avenir à ces enfants-là.L’influence des professionnels surles décisions prises pour l’enfantn’apparaît pas significativement plusimportante chez les familles migrantesque chez les autres. Elle existe de toutefaçon, puisque ce sont les professionnelsqui informent et aident lesparents à réfléchir. Il apparaît que ledegré d’influençabilité des parentsdépend plus de leur niveau deréflexion, de leur confiance en eux etde leur capacité à diversifier leurssources d’information (donc à leurniveau socioculturel) que de leur origineethnique, même si certains recoupementspeuvent être faits.Il ne s’agit pas de faire une sorte“ d’ethnoprise en charge ” mais plutôtde favoriser une intégration pluslarge des enfants et de leurs famillesdans la société française en proposant,autant que faire se peut, les moyensd’une bonne intégration au CAMSP.Pour un certain nombre de femmes enparticulier, le passage au CAMSP auraété un facteur d’émancipation (sortirde chez elles pour amener l’enfant),d’acculturation (se voir donner lemême rôle que les femmes occidentalesdans la réflexion autour de leurenfant) et d’ouverture pour l’avenir,les interprètes représentant desmodèles d’intégration réussie qu’ellespeuvent reporter, sinon sur ellesmêmes,du moins sur leurs enfants. Danielle Ribot est orthophoniste auCAMSP “Espoir 93”A CONNAÎTRE• Inter ServiceMigrantsInterprétariat pardéplacement,par téléphone,formations sur les cultures…12 rue Guy de la Brosse75005 Paris01 45 35 57 11• AssociationELELE20 rue de la Pierre Levée.75 011 Paris01 43 57 76 28Culture turqueCONNAISSANCESSURDITÉS SURDITÉS • • JUIN JUIN2002 2002 • • N° N° 01 01 19

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 20DOSSIERLes professionnelsautour de l’enfant sourdDOCTEUR CATHERINE SPIR-JACOBAutour de l’enfant déficientauditif et de sa famille graviteune constellation de professionnels.Ils se rencontrent parfois etne se comprennent pas toujours.Pourtant leurs observations et leurséchanges sont nécessaires. En effet,leurs actions doivent se coordonnersuffisamment pour que cet enfantbénéficie d’un projet harmonieux.Nous vous proposons ce graphiquequi permet de prendre du recul et deprojeter la situation d’un enfantdonné. C’est aussi un document pourpenser à la nécessaire pluridisciplinaritédes équipes. Il est là pour rappelerle grand nombre d’intervenantset mieux comprendre les difficultésqu’ont les familles à nous situer.Nous remarquons qu’il est possible desituer les professionnels dans quatresecteurs différents : social, pédagogique,audiophonologique et psychologique.Selon les enfants l’importancerelative de chaque secteur varie, et lareprésentation par cadran n’a doncaucune signification particulière.A l’intérieur de chaque secteur les professionnelspartagent à des degrésdivers une formation et un mêmeregard et tendent spontanément versun même but.Dans le secteur audiophonologique, lasurdité de l’enfant est reconnuecomme une pathologie. La recherchemédicale, les avancées de la génétiqueet la mise au point des implantscochléaires témoignent de cette réalité,bien que nous n’ayons pas de traitementcuratif.Après une étape diagnostique durantlaquelle les parents rencontrent denombreux médecins, la prise encharge s’organise avec deux professionnelsessentiels : l’audioprothésiste(ou l’équipe d’implant) et l’orthophonistequi vont permettre à cetenfant d’entendre (mieux) et de parler.Cet objectif n’est que partiellementatteint et le résultat est très variable,mais le mythe réparateur est fondamentalementla guérison.Plus tard, les parents rencontrent lesenseignants avec l’espoir d’un projetscolaire normal, mais le parcours esttrès compliqué, il faut obtenir des aménagementset prévenir l’échec scolaire,des soutiens pédagogiques sont souventnécessaires. Instituteurs puisprofesseurs, spécialisés ou non, directeurset inspecteurs vont intervenir,une réorientation en milieu spécialiséest parfois décidée. Dans ce secteurl’illettrisme est la première angoisse.Bien qu’il soit évité grâce à toutes lesactions possibles, le niveau d’étudesera variable, et la réussite sera d’amenercet enfant à l’enseignement supérieur.Le mythe réparateur est l’obtention dediplômes malgré la surdité, mais troppeu parviennent à l’enseignementsupérieur.Dans le domaine social, cet enfant estvu comme un handicapé et à ce titre ila des droits et peut bénéficier d’aidesspécifiques de la CPAM et de la CAF,et relève de CDES, CCPE et CCSD. Lesassistantes sociales aident les parentsdans leurs démarches et sont doncvécues en général très positivement.Elles sont indispensables lorsque desdifficultés familiales s’ajoutent à la surdité.L’objectif est ici de rendre le jeunehandicapé autonome et le mytheréparateur est une insertion socialeépanouie.Enfin l’enfant déficient auditif et sesparents rencontrent des psychologues,c’est son développement qui inquiète :souffre-t-il ? Présente-t-il des symptômesinquiétants liés ou non à sa surdité?20CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 21DOSSIER : Accompagner les famillesDans ce secteur psychologique, lesparents consultent avec beaucoup deréticence et d’angoisse. Pour certainsce registre de professionnels est trèsnégatif et il appartient donc souventaux professionnels de secteurs mieuxvécus de les aider à faire cettedémarche si elle a été proposée et nonde la disqualifier !L’objectif est ici d’éviter que la surditén’influe négativement sur les compétencesde l’enfant. Le mythe réparateurest qu’il devienne un homme heureux,responsable de ses choix. CeVoilà donc quatre registres de professionnelsdont on remarque qu’ilsont des formations différentes, desoutils d’observation différents et biensûr des objectifs différents. Leursobservations sont donc différentes parnature, ce qui n’implique pas qu’ellessoient contradictoires.Rechercher un consensus à tout prixn’est pas nécessaire : un enfant peutfort bien être très bien appareillé etrééduqué et être un mauvais élève, oubien être un bon élève et inquiéter unepsychologue, etc. Non seulement il nePour tenter d’avoir une vision globaled’un enfant, il est indispensable desavoir faire confiance aux autres pourtravailler ensemble.Les professionnels de secteurs différentsn’ont donc en commun que leurintérêt pour l’enfant mais ils doiventcoordonner leurs actions avec cellesdes autres en vue d’une prise encharge qui soit globalement cohérente.Les parents ont naturellement cetteresponsabilité de choisir le projet global,mais ils ont besoin d’être très bieninformés pour le faire. secteur paraît à tort moins ambitieuxque les autres.Lorsque nous les confrontons, nousprenons ainsi conscience d’avoir lesuns et les autres des objectifs assez différentset il est heureux qu’il en soitainsi car l’enfant sourd a besoin de différentsprofessionnels compétents etdynamiques.faut pas rechercher de consensusmais il semble souvent plus intéressantde rechercher les discordances etde s’interroger à partir de celles-ci, onpeut alors réfléchir et proposer unemeilleure adaptation du projet.Ces regards différents sont égalementimportants. Seules les famillespeuvent choisir de privilégier l’un oul’autre en fonction de leurs croyances.Catherine Spir-Jacob, médecin ORL et phoniatre,Service d’Audiophonologie infantileHôpital Armand TROUSSEAUCAPP Déficients Auditifs de la Ville dePARISCONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01 21

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 22InternationalL’irrésistible progressionde l’implantation cochléaire des enfants sourdsIl y aurait 40 000 enfants implantés dans le monde, dont 8 000 aux Etats Unis.Dans la plupart des pays développés, le nombre d’enfants implantés – de plus en plusjeunes – croît de manière très rapide.En France, on implante plutôt moins, mais surtout on en parle peu. Ailleurs, le sujet estabondamment discuté et de plus en plus l’implant s’impose, non comme un« miracle » mais comme l’une des options éducatives possibles. Petit tour hors des frontièreshexagonales.États-Unis :« Winds of change are in the air »Le dépistage universel de lasurdité qui s’étend rapidementaux États-Unis, favorisel’implantation précoce. Depuisnovembre 2000, la F.D.A. (Foodand Drug Administration)autorise l’implantation d’enfantsà partir de 12 mois avecl’implant Nucleus, 18 mois pourles autres types d’implants.Signe des temps : GallaudetUniversity accueille les enfantsimplantés et l’AssociationNationale des Sourds revoit sespositions.Révolution à Gallaudet ?L’Université de Gallaudet, parfoisperçue comme un bastion de résistanceanti-implant, a compris devantle succès de l’implant, qu’elle y allaitde sa crédibilité. G. U. n’avait jamaispris officiellement position pour oucontre les implants. Une enquête a étélancée en 2000 auprès des étudiants,des professeurs et des anciens élèves.Une des questions était : « G.U. doit-elleaccueillir les étudiants implantés ? »- Oui 59 %- Non 23 %- Sans opinion 17 %Gallaudet University a ouvert en2000 le « Cochlear Implant EducationCenter » (CIEC) pour aborder lesbesoins éducatifs d’une générationgrandissante d’enfants implantés scolarisésdans tous les Etats- Unis.Le CIEC sera le centre de ressourceschargé de développer et d’évaluer desprogrammes pour les enfants implantésdans un cadre éducatif qui inclutla Langue des Signes Américaine. « Lesenfants implantés sont toujours membresde la communauté sourde, dit Jane Fernandes,vice-présidente du CIEC. Ils doiventpouvoir développer leur connaissancede l’ASL et de la culture sourde ».En avril, une conférence a réuni uncertain nombre d’équipes américainesqui travaillent avec des enfantsimplantés dans un environnement utilisantla langue des signes.Education précoceAu sein de l’équipe d’éducation précoce,une classe accueille des petitsenfants implantés, avec des enfantsentendants et des enfants malentendants.Le critère d’intégration de cesderniers est qu’appareillés ou non, ilsaient un comportement auditif d’entendants.Le but est de fournir auxenfants implantés des modèles deparole d’enfants entendants d’âgecorrespondant.Les élèves sont éduqués ensembledans un environnement qui facilite àla fois le langage parlé et le langagegestuel. Un programme individualisédu développement du langage est établien lien avec la famille et en fonctiondes besoins de l’enfant.- usage de la parole seule ou deparole aidée- langue des signes quotidienne- orthophonie et éducation auditivequotidienne- musique et danseLes enfants sont intégrés dans desgroupes d’enfants et d’adultes utilisantl’ASL pour les jeux, les repas…Une enquête et un livreGallaudet University a lancé en 1999une enquête auprès des parents d’enfantsimplantés. Un questionnaire de12 pages, qui a transité par 416 établissementsou services répartis dansune quinzaine d’Etats, a touché 1 841familles. 439 ont répondu.A partir de ces réponses, 56 interviewsapprofondies (chacune durait environ90 minutes) ont été menées par deuxcollaborateurs de Gallaudet : JanetLeigh et John Christiansen. Septfamilles ayant 2 enfants implantés, lesinterviews concernaient 63 enfants.Les âges des enfants allaient de 2 ansà 20 ans au moment de l’interview. Ilsportaient en moyenne leurs implantsdepuis 4 ans. Trois ne le portaient plus.- 8 enfants entre 2 et 3 ans- 22 enfants entre 4 et 7 ans- 18 enfants entre 8 et 12- 15 enfants de 13 ans et plusCette enquête a donné lieu à la publicationd’un ouvrage qui laisse largementla parole aux parents en citant denombreux témoignages.L’information des parentsLa plupart des parents ont le sentimentd’avoir pris leur décision enconnaissance de cause et d’avoir eu letemps de réfléchir. Les équipesimplantatoires semblent faire preuved’un grand souci d’information et demise en garde. Beaucoup de parentsavaient rencontré des personnes22CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01

sourdes avant de se décider. Certaineséquipes médicales incluaient dans ledossier d’information la motion de laNational Association for the Deaf qui,jusqu’en 2000, était totalement opposéeà l’implantation des enfants.“Don’t trust anybody in this business”C’est le conseil donné à une mère parsa cousine, entendante et diplômée deGallaudet. La mère conclut : « elle avaitraison ». Certains parents ont été choquéspar la rigidité et la véhémence decertains professionnels pour ou contreles implants pour ou contre telle outelle méthode ou rééducation.Et la langue des signes ?Avant l’implantation, les deux tiersdes familles interviewées signaient, laplupart utilisant parole et signes ettrois familles seulement l’ASL. Untiers des familles était résolument oralisteset pratiquait la méthode « auditory-verbal» (éducation auditiveintensive et intégration).Au niveau des résultats, le bilan estdu point de vue des parents, globalementtrès positif. Plus de 80 % desparents étant très satisfaits ou satisfaitset plus de la moitié estimant queles résultats dépassent leurs espérances.La plupart des parents sont conscientsque leur enfant implanté reste unenfant sourd. La vie quotidienne estlà pour le leur rappeler : il n’y a qu’àdébrancher le processeur. Le mode descolarisation ne change pas forcément.Les 2/3 continuent à fréquenterdes écoles spécialisées ou ontbesoin d’aides spécialisées, humainesou techniques.A la question : Quels sont les principauxavantages de l’implant en milieuscolaire, les parents répondent :L’amélioration de l’audition (langage,musique), de la communicationavec le professeur, de la participationdans la classe.A la question : Quels sont les aspectsles plus frustrants ?L’incompréhension des professeurs(un enfant implanté n’est pas unenfant entendant), le bruit, les conversationsen groupe, le chargement desbatteries, les pannes.Les adolescentsA l’âge de l’adolescence tout peut êtreremis en question. Les parents en sontconscients. La plupart disent qu’ilsseraient déçus si leur enfant abandonnaitson implant, mais que ceserait son choix. Dans l’enquête G.U.,27 jeunes ont été interviewés : 14 continuentà porter leur I.C., 13 l’ont abandonnéou ne le portent que de tempsen temps. Les raisons données sontsurtout liées à la recherche d’identitéet à la pression du milieu ambiant.« Ces dernières années, j’ai rencontrébeaucoup d’adultes et d’adolescents sourdsqui ont été détruits par des attentes nonréalisées, des problèmes médicaux liés àl’intervention et l’ostracisme de la communautédes sourds » dit le psychologueMichael Harvey 1 .La N.A.D. reconnaît auxparents le droit de choisirLa National Association of the Deaf,organisation représentative des sourdset malentendants aux États-Unis,membre de la Fédération Mondiale,avait voté en 1991 une motion contrel’implantation des enfants. Elle adepuis réexaminé sa position.Bousculée par le succès grandissantdes implants, comprenant qu’elle risquaitde se couper des parents d’enfantssourds et même de beaucoup desourds adultes, elle créa fin 1998 unecommission comprenant des parents(entendants et sourds) d’enfantssourds, des professionnels sourds etentendants, y compris des médecins,pour élaborer une nouvelle motion.Celle-ci fut votée en octobre 2000.Chaque convention de la NAD comprendmaintenant un atelier consacréaux implants.L’implantation cochléaire est désormaisconsidérée comme l’une desoptions possibles pour l’enfant sourdet le droit des parents à choisir cetteCochlear Implantsin Children. Ethicsand choices.John B. Christiansen& Irene W. Leigh,Gallaudet UniversityPress, 2002, 188 p.technique est reconnu et respecté. Letexte de la déclaration insiste sur le faitque les parents doivent être informésd’une part des limites, des questionnements,des risques liés à l’implantation,d’autre part des autres optionséducatives et technologiques, quipeuvent elles aussi conduire à uneéducation et à une qualité de vie réus-CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01 23

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 24Internationalsourds. La NAD a toujours soin deparler au nom des sourds et des malentendants(deaf and hard of hearing).Nancy Bloch, sa directrice, remarqueque beaucoup de sourds, tout en utilisantla langue des signes, portent desaides auditives, écoutent de lamusique, téléphonent et fréquententdes personnes entendantes.A Gallaudet University, de nombreuxsourds, notamment parmi lesprofesseurs, sont des « devenussourds » ou des « malentendants ».C’est le cas de King Jordan, premierprésident sourd de Gallaudet depuis1988. Devenu sourd à 21 ans à la suited’un accident de voiture, il a étudié àGallaudet la psychologie. C’est le casaussi des auteurs de l’ouvrage« Cochlear Implants in Children ».Irene W. Leigh née à Londres, a étédiagnostiquée sourde à son deuxièmeanniversaire. Sa famille émigre auxÉtats-Unis. Elle reçoit une éducationoraliste et fait ses études partie enmilieu spécialisé, partie en intégration,sans aucun recours à la langue dessignes. Elle obtient un diplôme de professeurde sourds, un « master’sdegree » de conseil en réhabilitation etun doctorat de psychologie clinique.C’est par son travail auprès dessourds, qu’elle commence à utiliserl’ASL. Elle intègre Gallaudet en 1992comme professeur au département dePsychologie.John B. Christiansen a connu les difficultéspropres à tout enfant malentendant,intégré dans l’enseignementordinaire. Sa surdité s’aggravant, à19 ans il est appareillé. C’est en cherchantun emploi, son doctorat desociologie en poche, qu’il entend parlerpour la première fois de Gallaudet.Il y entre en 1977 comme professeurau Département de Sociologie. Il aappris à signer à Gallaudet et utilise cequ’on appelle les « signes decontact 4 ». Depuis la rédaction dulivre, il a décidé de se faire implanter.L’avenir de la languedes signes ?King Jordan reste très serein « Il y atoujours eu à Gallaudet des malentendantsétudiants et professeurs. Au lieu d’avoirdes malentendants portant des aidesauditives, nous aurons des malentendantsimplantés. Certains n’utiliseront que laparole et l’audition, d’autres se réclamerontde la culture sourde et utiliseront laparole, l’audition et les signes » 5 .Certains professionnels sont plusréservés : le Dr John Niparko du JohnHopkins MedicalSchool de Baltimore,centre d’implantation très réputé,dit : « Notre but est de favoriser le langageoral. Pouvons-nous faciliter l’accès au langageoral sans évincer l’usage de la languedes signes ? C’est un problème auquelnous devons faire face ». 6 1. “Does God have a Cochlear Implant ?Michael A. Harvey, JDSDE, vol. 6, n° 1, pp70-812. NAD Position statement on cochlear implants,October 6, 2000. www. nad. org3. USA ToDay, 2 mai 2000www. usatoday. com4. Beaucoup (la plupart peut-être) de personnessourdes ou entendantes, à Gallaudet et ailleurs,utilisent le « contact sign », c’est-à-dire unmélange d’anglais et d’ASL5.USA ToDay, 2 mai 2000www. usatoday. com6. Online Newshour, 19 février 2001www. pbs. org/newshourEuropeDu 22 au 24 février 2002 s’est tenu le « 6 th EuropeanSymposium on Pediatric Cochlear Implantation »à Las Palmas de Gran Canaria (Espagne).Cette rencontre a permis aux équipes américaines eteuropéennes de débattre des indications et résultats del’implantation cochléaire chez l’enfant.Le Dr Natalie Loundon, praticien hospitalier dans leservice d’ORL et de chirurgie cervico-faciale de l’hôpitald’enfants Armand-Trousseau à Paris, rapporte lesprincipaux thèmes abordés :Une implantation précoceLes résultats de nombreuses équipes(anglaises, belges et allemandes) travaillantsur l’implantation précoce del’enfant (12-24 mois) font état des progrèsdans l’acquisition de la perceptionet du langage. Une implantationavant l’âge d’un an est même envisagéepar certaines équipes. Elles pensentpouvoir réhabiliter l’auditionplus naturellement en intervenant àl’âge habituel de la structurationcérébrale phonémique. Toutefoiscette solution implique un dépistagedès les 3 premiers mois de la vie ainsiqu’une attention particulière portéeaux conditions anesthésiques spécifiquesà cet âge.Une implantationbilatéraleElle a été réalisée jusque là principalementchez l’adulte sourds. Ellesemble améliorer la localisation acoustiqueet l’audition en milieu bruyant.Son indication reste exceptionnellechez l’enfant – on a cité un cas d’enfantaprès méningite avec ossificationcochléaire débutante bilatérale (Allemagne).S’il apparaît que cetteméthode apporte les mêmes avantageschez l’enfant que chez l’adulte, il n’enrestera pas moins que les bénéfices decette chirurgie lourde, risquée et coûteuse,resteront à discuter.Une implantation dessurdités dites « limites »Avec l’augmentation de la demanded’implantation chez l’adulte, deséquipes ont eu à opérer des surditésprofondes premier degré ou limitesévères-profondes. Devant les trèsbons résultats obtenus avec desadultes, la question s’est poséed’étendre ces indications aux enfants.Mais si les résultats sont probants auniveau de la qualité perceptive et del’évolution du langage, il est cependantnécessaire de les mettre enbalance avec ceux résultant du portdes aides auditives conventionnelles.Une implantation en casde polyhandicapElle peut être indiquée pour desenfants ayant un handicap associé, ouun syndrome polymalformatif. Si leurévolution moyenne est lente, la per-24CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 25ception auditive s’en trouve améliorée.Cependant le développement de lacommunication reste aléatoire et engénéral décalé par rapport à la perceptionauditive. Les résultats surl’évolution du langage ne seront leplus souvent pertinents qu’avec 5 ansde recul. Il est néanmoins acquis queles handicaps associés ne sont plusune contre-indication à l’implantation.Implantation etintégration socialeDes études épidémiologiques, notammentbelges et anglaises, font état dufait que l’implantation précoce améliorela qualité de l’intégration sociale .N.L.SuèdeCompte tenu de la doctrine officiellequi considère que la première langued’un enfant sourd profond est lalangue des signes suédoise, le suédois(écrit) n’intervenant que commeseconde langue, on pouvait penserque l’implant aurait plus de mal à fairesa place.Environ 200 enfants sont implantés, cequi compte tenu de la population, estun pourcentage équivalent à d’autrespays européens, notamment la France.Ce sont, semble-t-il, les parents quisont à l’origine de cette évolution.L’association des implantés « Barnplantorna» a été créée par les cinq premiersparents d’enfants implantés en1995. Elle semble avoir une politiquetrès dynamique : revue, rencontreannuelle destinée aux professionnelsde la surdité en coopération avec deséquipes de pointe de Grande-Bretagneou des États-Unis, camp d’été pour lesparents et les enfants ayant unimplant. Comment est perçue cetteQuelques chiffresDes données récentes recueilliesauprès de l’association européennedes utilisateurs d’implantscochléaires, EURO-CIU, qui s’estréuni en avril à Amsterdam, fontétat de chiffres en constante augmentation.Les pays européens leadersen matière d’implantationpédiatrique (compte-tenu de leurpopulation respective) sont l’Allemagne(2 700 enfants), l’Espagne(1 500 enfants), le Royaume-Uni(1 600), l’Autriche (273) et la Turquie(plus de 280). Quelques surprises: on implante plus en Suède(200) qu’en France (900) et en Italie(800). Les Pays-Bas semblentplus réticents à l’implant (230) .évolution par les autorités sanitaires etsociales qui furent à l’origine de la loide 1981 et les professionnels de l’éducation?La Suède a démarré en 1995 une étudepsychosociale chez des enfantsimplantés nés entre 1990 et 1994 etimplantés avant l’été 1996 soit 22enfants ( 6 devenus sourds après l’apprentissagedu langage, 16 avant ). Lesenfants demeurent dans le projetéducatif basé sur la langue des signes,avec toutefois une heure d’orthophoniepar semaine ! Les résultats enterme de communication orale sont,on s’en doute, limités. Les enfantsréagissent aux sons ambiants, prononcentau mieux quelques mots.L’étude conclut (en 1999) qu’« il y aaujourd’hui un consensus officiel sur lefait que pour qu’un enfant soit considérécomme candidat à l’implantationcochléaire, la famille doit avoir un systèmede communication par signes bien établiavec son enfant ». Et les parents danstout cela ? « Ils nourrissent tousl’espoir qu’un jour dans l’avenirleur enfant sera capable de communiquerpar la parole, au moins dansune certaine mesure. Cela lui permettraitde participer à la fois à lasociété des sourds et au monde desentendants. » *Ceci explique peut-être cela.L’association Barnplantorna **qui affirme son souhait que lesenfants développent le langageoral comme la langue des signes,a cependant choisi un logo enSigne “Implant cochléaire” proposé parEuro-CIU.Informations recueillies à Euro-Ciu,Amsterdam, avril 2002. Données 2001,sauf pour la Turquie (données 2000).Euro-Ciu, 16 rue Emile LavandierL 1924 Luxembourgwww. eurociu. implantecoclear. orgforme de pavé dans la mare : le dessind’un garçon et d’une fille implantés,les deux mains solidement enfoncéesdans les poches, qui nous disent“ bonjour ”. *Cet article figure dans la brochure éditée par leConseil de l’Europe : " Les implants cochléaireschez les enfants sourds ", rapport élaboré par lePr Gunilla Preisler, Université de Stockholm, mai2001. Diffusion Documentation Française.** Barnplantorna – Swedish Cochlear ImplantChildren Organisation, Vaktmansgatan 13A, SE– 2 668 Västra FrölundaEn France, le Centre TechniqueNational d’Etudes et deRecherches sur les Handicaps etles Inadaptations a été chargé en1998 par la Direction de l’actionsociale d’un suivi longitudinalsur 10 ans d’enfants sourds prélinguauximplantés. Le suiviconcerne 50 enfants implantésentre avril 1998 et décembre 1999dans 4 sites hospitaliers (Paris,Montpellier, Toulouse, Lyon). Unpremier rapport global est prévu5 ans après le début du suivi.Parallèlement un groupe d’unetrentaine d’enfants sourds nonimplantés, semblables en termesd’âge, de sexe, de niveau socioéconomiquedes parents est suiviselon la même méthodologie maissans qu’on se donne l’objectif decomparaison terme à terme.CTNERHI, 236 bis rue de Tolbiac75013 Paris. Tél. 01 45 65 59 00CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01 25

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 26La leçon de…ANTOINE TARABBOAntoine Tarabbo estprofesseur à l’Institutnational de jeunessourds de Cognin(Savoie). Il intervientau lycée et au collège.« Malentendant » ou« malsourd », lesétiquettes ne sont pasune préoccupationpour lui, seuleimporte sa passion dela langue française.Il sera essentiellementquestion ici depédagogie pratique,proposée avec lamodestie nécessaire,en matièred'enseignement dufrançais à de jeunessourds…Le terme de partage, parfois difficile,de la langue serait préférablepour décrire cette sorte decorps à corps avec les textes dont nil'enseignant ni les élèves ne sortentindemnes…Le faible effectif des classes spécialiséesoffre la possibilité de pratiquerune forme de partenariat originale, oùle maître, si on accorde à ce mot saconnotation artisanale la plus noble,met dans les mains de « l'apprenti enlangue » des outils pouvant rendrecelui-ci le plus autonome possible, entout cas actif et surtout « réactif » devantles difficultés de compréhensionau cours de ses multiples et transversalestâches de lecteur.Depuis un certain nombre d'annéesdéjà, nous sommes placés plutôt en« bout de chaîne » dans le cursus scolaire: fin du collège (classes de 4 e /3 e )ou classes de Lycées ou de BTS.[ ]L’enseignementdu françaisà de jeunes sourdsC'est donc une réflexion de terrainplutôt orientée sur la fin de la scolaritésecondaire qui alimente leslignes qui vont suivre.Mais, dans l'esprit, rien n'interdit defaire remonter par ricochets rétroactifsune telle pratique en l'adaptant auniveau requis, dans le parcours pluridisciplinairedes élèves sourds.Les élèves se rapprochent donc deséchéances un peu crispantes que sontles examens. L'écart entre ce qui estpossible par chacun, ce qui est réclaméet enfin ce qui est réalisé, peutdevenir, dans l'épreuve de français enparticulier, parfois considérable.Pour s'en convaincre concrètement,on peut mesurer mentalement, dansle cas d'un élève sourd (ou peut-êtreentendant ?) la distance qui peut séparer,d'une part dans un texte d'auteur,le repérage et la manipulationdes figures de style, et de l'autre,dans un devoir, la production personnelled'une de ces mêmes figuresde rhétorique.C'est donc du coté de la “ caisse à outils” des élèves que nous souhaitonsporter notre attention. Il est bonqu'elle soit riche et diversifiée, [les outilsfournis par la recherche universitairene manquent pas (énonciations,figures du discours, pragmatique, indiceslinguistiques etc.)] sans devenirpour autant trop encombrante, troplourde formellement, au risqued'écraser le plaisir de la lecture.Un de nos outils privilégiés est cettemerveilleuse pince-multiprise de sensqu'est la maîtrise de l'analogie. Unefois familiarisés avec l'utilisation decet instrument sémantique, les élèvespeuvent enrichir leur travail d'analysedes textes, grâce aux notions de symbolisme,et ensuite par la même démarcheanalogique, se nourrir des différentesmythologies (grecque,romaine, celte, germanique, voirescandinave et autres) qui irriguent, defaçon souvent insoupçonnée, les littératuresdu monde.Quand un élève sourd de BTS ou de1 re bute sur la phrase suivante extraited'un article de journal (qui traitede la question de la mission éducativedes journalistes) :« ils (les journalistes) voulaient orienterl'opinion publique à travers les récifset les incertitudes de la vie politiqueet sociale » le recours audictionnaire n'est pas forcément suffisant,ni efficace. (récif : rocher ougroupe de rochers à fleur d'eau (Aïe !)Que vient faire ce terme maritime enpareille galère ? Il y a rupture dans lacompréhension !Il est alors utile de remonter à la notiond'analogie sur laquelle nous insistonslourdement (enfoncer le clou!)quitte à lui consacrer une ou deuxséances entières.Nous nous appuyons beaucoup sur ledessin (et il semble possible de lefaire avec des élèves très jeunes) etsur la langue des signes.Il est demandé à l'élève ce que cetracé simple (schéma 1) lui évoque.Les réponses attendues ne tardentpas : un “ s ”, un virage, une piste deski, un serpent etc. De là il n'est pastrès difficile de faire inférer que l'opé-Schéma 126CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 27ration mentale a consisté à établirdes ressemblances entre un élémentE1 et un élément E2 (comparé/comparant).On affine la notion avec toutessortes d'exemples graphiques (lesimages publicitaires en regorgent :exemple ce cliché d'agence pour Givenchyoù le mannequin porte unerobe dont la forme est presque identiqueà celle du flacon de parfum àpromouvoir).Après réflexion en commun, on décidede se doter de l'outil ANALOGIE(un signe est créé pour la circonstanceau sein de la classe, et quiconsiste à transférer dans l'espace leA (en dactylologie) d'un point à unautre, pour incarner ce transfert desens qui se fait, par ressemblance,entre E1 et E2 (on entraîne ainsi lesélèves à repérer les sèmes communs).On peut, dès lors, revenir à notreproblématique récif sur lequel lacompréhension avait… échoué !E1 : c'est ce danger absolu pour lesmarins, par opposition à l'îlot rocheux,lui, visible. Un récif est un rocherinvisible qui menace sournoisementle bateau et menace de lefaire couler. Il suffit alors d'accompagnerles élèves : dans la vie, il y ades dangers, certains sont visibles etpresque prévisibles, d'autres peuventnous frapper sans… crier gare !L'intersection entre le sens propre etle sens figuré se fait autour du sèmepartagé de : danger invisible. Letransfert de E1 vers E2 peut se faire,maintenant, sans difficulté.On invite les élèves à suspecter uneanalogie quand, en situation de lecture,ils rencontrent une “ rupture desens ” et ils deviennent peu à peu habilesà repérer les ressemblances età justifier les transferts du sens“vrai” au sens “image” (selon le codeinterne de la classe).A présent, les élèves peuvent se familiariseravec l'usage métaphoriqued'un mot. Ils savent ne conserver,parmi les sèmes du comparant,que ceux qui sont compatibles (étymologiquementmétaphore signifietransposition) avec ceux du comparé.L'expression “ un cœur de pierre ”s'éclaire alors par elle-même : uneflèche relie la dureté et l'insensibilitéde la pierre (comparant) à ce cœur(comparé)… décidément dur sentimentalementjusqu'à paraître… insensible,“ minéral ”. Si l'on veut investirles autres figures de style quis'appuient sur la comparaison (métaphore,allégorie, personnification)on se sert donc de la pince ANALO-GIQUE.Pour ce qui est des figures dites decontiguïté (métonymie, synecdoqueetc.) ou des figures d'amplification(hyperbole, gradation etc.) il suffit deprendre quelques précautions poursituer les analogies.Grâce à la démarche analogique, il devientplus facile de s'intéresser ausymbolisme… Comme il n'est pas trèscommode d'opérer une distinction“ opérationnelle ” entre le symbolisme,la métaphore, l'allégorie etc.nous revenons, étymologiquement,au sumbolon des Grecs, cet objetcoupé en deux qui devenait un signede reconnaissance quand les deuxpossesseurs pouvaient rassembler lesdeux morceaux, formant ainsi un toutcomplémentaire.Mais il faut connaître le code pouropérer ce rapport. La colombe nepeut être vue comme le symbole dela Paix que parce que dans le récit bibliquedu Déluge elle a étéassociée, par glissementanalogique, à la fin du conflitentre Dieu et les hommes.Le « concept analogie »peut devenir une aideprécieuse pour lesé l è v e ssourds confrontésà la « proliférationpolysémique ». Cetinstrument simple leurdonne le moyen de repérerune sorte de filrouge du sens. PierreSlama 1 a proposé un travail novateuret précieux (schéma 2).A partir du dessin de huit cerclesconcentriques, dont le premier illustrela marche aérienne du soleil : aube,matin, zénith, soir, nuit, l'auteur introduitles élèves dans le symbolismelittéraire.Soit l'expression : “ il était à l'automnede sa vie ”, le sens est saisi (et mieuxfixé en mémoire) quand l'élève rétablitles liens de similitude entre la saisonde la perte des feuilles, d'un certaindéclin de la nature en phase d'engourdissement,et la période de la vieoù, peu ou prou, il y a un certain affaiblissementphysique et une prise dedistance morale, même flamboyante.Il ne reste plus, à ce moment là, qu'àinvestir, en collaboration étroite avecles enseignants d'Histoire, de Géographieet d'Arts Plastiques, les épopéesmythologiques…Les élèves, que passionnent généralementles incroyables sagas desdieux et demi-dieux, olympiens ounon, prennent du recul sur leurs difficultés(le tonneau des Danaïdes! Lestravaux d'Hercule !).Dans leur travail de Sisyphe qu'estl'apprentissage de cette terriblelangue française, ils viennent defaire, on le voudrait tant, un pas décisif…1. La Nouvelle Revue Pédagogique, (NathanN° 3, Novembre 1991)Schéma 2(vue partielle)CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01 27

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 28Les bonnes pagesCivilisation de l’oralité, civilisation du livre, civilisation de l’écran…à chaque époque ses nostalgies ? Et à travers les siècles,l’interrogation toujours actuelle sur le savoir et la mémoire.A propos de l’écritureSocrate – J’ai donc entendu direque vécut près de Naucratis enEgypte un des anciens dieux delà-bas : on appelle ibis l’oiseau quilui est consacré, et lui-même senomme Theuth. C’est lui quiinventa le nombre avec le calcul,la géométrie, l’astronomie, et aussile tric-trac, les dés, enfin et surtoutl’écriture. (…) Alors le roi luidemanda quel pouvait être l’usagede chacun d’eux (…). Quand onen vint à l’écriture : « Voici, ô Roi,dit Theuth, une connaissance quirendra les Egyptiens plus savants, etleur donnera plus de mémoire :mémoire et science ont trouvé leurremède. » Le roi lui répondit :« Très ingénieux Theuth, tel estcapable de créer les arts, tel l’est dejuger dans quelle mesure ils porteronttort, ou seront utiles, à ceux quidevront les mettre en usage. Et toi, àprésent, comme tu es le père del’écriture, par bienveillance, tu luiattribues des effets contraires à ceuxqu’elle a. Car elle développera l’oublidans les âmes de ceux qui l’aurontacquise, par la négligence de lamémoire ; se fiant à l’écrit, c’est dudehors, par des caractères étrangers,et non du dedans, et grâce à l’effortpersonnel, qu’on rappellera sessouvenirs. Tu n’as donc pas trouvéun remède pour fortifier la mémoire,mais pour aider à se souvenir. Quantà la science, tu en fournis seulementle semblant à tes élèves, non la réalité.Car, après avoir beaucoup appris dansles livres sans recevoird’enseignement, ils auront l’air d’êtretrès savants, et seront la plupart dutemps dépourvus de jugement,insupportables de surcroît parce qu’ilsauront l’apparence d’être savants,sans l’être. (…) »L’écriture présente, mon cherPhèdre, un grave inconvénient,qui se retrouve du reste dans lapeinture. En effet, les êtresqu’enfante celle-ci ont l’apparencede la vie ; mais qu’on leur poseune question, ils gardentdignement le silence. (…) Une foisécrit, chaque discours s’en varouler de tous côtés, et passeindifféremment à ceux qui s’yconnaissent et à ceux qui n’ontrien à en faire ; il ignore à qui ildoit, ou ne doit pas s’adresser.• Platon. PHÈDRELes Belles Lettres, 1998(traduction ClaudeMoreschini et Paul VicaireUn texte, ancienou actuel, évoquantexplicitement lasurdité ou non, a faitécho en vous…Faites-nouspartager vosdécouvertes.A propos du multimédiaL'accès de plus en plus facile, leclassement de plus en pluspratique, les parcours de mieux enmieux aménagés, la forme de plusen plus attrayante font desinstruments “ multimédia ” unformidable moyen d'acquérir desconnaissances. Bien plusefficacement que le livre, ilsmettent à la disposition de l'élève,du chercheur, ou de “ l'honnêtehomme ”, l'information dont il abesoin, au moment où il en abesoin en alliant le texte, l'image etle son.C'est cependant sur cette notion dedisponibilité qu'il faut s'interroger :l'ensemble des informations sontlà, disponibles, chacune prête àêtre activée au gré de la volonté del'utilisateur. A quoi bon alors selivrer au fastidieux labeur de lesintégrer dans sa propre mémoired'homme ? Sans céder à lanostalgie des temps heureux oùl'on apprenait par cœur, on peuts'interroger sur les conséquencescognitives qu'induit la faciliténouvelle à interroger des mémoiresexternes rassemblant d'énormesquantités de connaissances. Jecrains fort que cette merveilleusecommodité d'accès à tous lessavoirs du monde n'entraîne unehabitude de lecture ponctuelle etéphémère des informations etdissuade les mémoires humainesde se construire ce réseaucomplexe de connaissancesinterreliées que certains nommentculture et qui donne à l'analyse saprofondeur, à la réflexion sacontinuité. N'allez pas en déduire,oh lecteur impatient ! que je fassedu multimédia un agentpernicieux de l'illettrisme ; non !bien sûr, mais il me paraît prudentde rappeler que l'on ne comprendvéritablement que ce que l'on amémorisé soi-même. (…) Uneinformation n'est comprise – ausens étymologique du terme – queparce qu'elle est prise dans leréseau que chaque individu aconstitué et qui n'appartient qu'àlui. Ces avancées technologiquesméritent autant d'intérêt que delucidité ; il ne faudrait pas que lesnouvelles formes de lecture, plusponctuelles, plus immédiates,nécessitant moins demémorisation, ne destituent lamémoire humaine de ce rôleessentiel de donner sens, cohérenceet continuité à notre vision dumonde.• Alain BENTOLILADE L’ILLETTRISME ENGÉNÉRAL ET DE L’ÉCOLEEN PARTICULIER.Plon, 1996 / p.7528CONNAISSANCES SURDITÉS SURDITÉS •• JUIN JUIN2002 •• N° N° 01 01

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 29LivresMÉMOIRE ET LANGAGE.DYSPHASIE, DYSLEXIE, SURDITÉd’Annie DumontL’auteur est orthophoniste, chargéede cours à l’université Paris VI, attachéeà l’hôpital Robert-DebréDans cet ouvrage Annie Dumontapporte les données actuelles surl’organisation des différents systèmesmnésiques et sur leurs fonctions.La mémoire est à l’origine detoutes les activités cérébrales cognitiveset affectives. La compétence“ mémoriser ” est fondamentale : sanselle il n’y a pas d’apprentissage possible.Les pratiques orthophoniques auprèsd’enfants qui présentent des troublesspécifiques – sensoriels ou structurel– du langage oral et écrit sont aucœur des rapports entre mémoire etlangage. Le bilan mnésique exposéest un outil utile aux orthophonistespour évaluer les capacités demémoire des enfants, il permet d’élaborerun programme de rééducationadapté puis d’en évaluer objectivementson efficacité. Le parcoursorthophonique d’enfants dysphasiques,dyslexiques et atteints de surditésrévèle les stratégies mnésiquesde chacun. Créer des liens avec toutce qui tisse la vie de l’enfant est labase pour ancrer de nouveauxapprentissages. L’orthophoniste utilisedes outils spécifiques continuellementrenouvelés. Fondé sur sasolide expérience, l’auteur proposedes axes rééducatifs et des programmesd’entraînement. Psychologues,médecins, parents etenseignants trouveront égalementdes réponses à des questions plusgénérales, qui se posent face à unenfant en difficulté.Edwige GineSommaire :– Les mémoires– Mémoire et dysphasie– Mémoire et dyslexie– Mémoire et surdité– Développement de la mémoire et axesrééducatifsEditeur : Masson(2 e édition), juin 2001Collection : Orthophonie124P. 17,60 .L’AUDIOMÉTRIECOMPORTEMENTALE DU TRÈSJEUNE ENFANT :ENJEUX ET MODALITÉSde Monique DelarocheLes rapports d’enquêtes auprès desfamilles témoignent depuis toujoursdu temps – très long parfois – quis’écoule entre une suspicion de surditéet un diagnostic précis. Le premiermérite du livre consacré parMonique Delaroche à “ l’audiométriecomportementale du très jeuneenfant ” et préfacé par le professeurMichel Portmann s’annonce dès lesous-titre : “ enjeux et modalités ”. Lesenjeux se situant dans le doubleaspect de la prise en charge : sa précocitéet " l’adaptation du programmethérapeutique ".Orthophoniste, formée à toutes lessubtilités des sciences neuropsychologiques,l’auteur a approfondi sonexpérience et ses conceptions dans leprestigieux service d’audiologie duCentre Hospitalo-Universitaire de Bordeaux.“ La fonction première de l’audiométrieest de préciser la nature, ledegré, le profil d’une déficience auditiveet d’en évaluer les répercussionssur la perception de la parole ”. Ce quiest frappant d’un bout à l’autre del’ouvrage, c’est qu’on n’y décèle pastrace de “ théorie ”. Il est simplementrappelé l’importance pour le développementdu jeune enfant de l’intégritédu système auditif –“ fonctionnel aux alentours du cinquièmemois de vie gestationnelle ” –et qu’il importe donc d’en repérerrapidement les altérations. « En fonctiondes pathologies, les atteintesseront curables ou irrémédiables,stables, fluctuantes ou évolutives etentraîneront des actions thérapeutiquestrès variées » peut-on lire dèsl’introduction.C’est là que réside la spécificité del’audiométrie pédiatrique (p. 51).Pourquoi a-t-on besoin d’un diagnosticprécis ? Pour éviter les erreurs,notamment dans les interventionsdestinées à dynamiser la perceptiondu message sonore. Chez le jeuneenfant, les techniques d’audiométrieobjective sont insuffisantes dans bonnombre de cas. On ne peut “ observer” le phénomène de la perceptionauditive, et les enfants sont tropjeunes pour être conscients ou poursignaler la perception, comme le faitl’adulte, souligne l’auteur. Il fautdonc “ rendre perceptibles les phénomènessubjectifs en corrélant stimulationset réactions observables ouréponses motrices ”.L’audiométrie subjective est baséesur l’analyse du comportement del’enfant à qui sont adressés des stimulisacoustiques. Si les stimulationssont délivrées selon une méthodologieadaptée, cette audiométrie comportementaleapporte des donnéesprécieuses au praticien pour préciserle diagnosticLe livre de Monique Delaroche, parfaitementdocumenté, est un acte degénérosité. Pour autant qu’en puissejuger un amateur instruit, il nenéglige aucun détail et apporte leséclairages les plus honnêtes à la foissur les stratégies diagnostiquesmises en œuvre et sur les finessesd’intelligence et d’empathie qu’ellesimpliquent. Les professionnels fraisémoulus de leurs études universitaires– médecins, orthophonistes,audio-prothésistes, psychologues –y trouveront la réponse à de nombreusesquestions qu’ils se posent, etpeut-être à celles qu’ils ne se posentpas.Josette ChaludeEdition De BoeckUniversité (Belgique).2001. 1 re édition. 270 p.15 .CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 0129

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 30ParcoursPaul AvanPaul Avan a accepté de présider le Comité scientifiqued’ACFOS 4. Nous avons voulu en savoir plus sur lesétapes du parcours qui l’ont mené de « Saint-Jacques »où beaucoup d’entre nous l’ont connu jusqu’au Servicede biophysique et de traitement de l’image de la Facultéde Médecine de Clermont-Ferrand.Propos recueillis par CHRISTIANE FOURNIERProfesseur Paul Avan, comment avezvousété amené à vous intéresser à lasurdité ?J’avais commencé à travailler dans lesannées 1972 à 1976 dans un domaine trèsabstrait de la physique, celui de la spectroscopie.Je désirais me réorienter vers undomaine où les sciences de la vie seraientplus présentes et où je pourrais avoir uneactivité en contact avec des malades. J’aivite compris que le seul moyen était de fairemédecine car il n’y a guère en France depasserelles entre les sciences fondamentaleset les sciences de la vie appliquées àl’homme.Il me fallait donc repartir pour un cycled’études longues, avec les problèmes pratiquesque cela posait. J’ai cherché un travailcompatible avec mes études et dans lequelj’utiliserai ce que je savais en physique. Ledomaine sensoriel me semblait être un boncarrefour : le son, la lumière, les détecteurs,c’est de la physique.C’est ainsi que vous êtes arrivé àl’Institut des Jeunes Sourds ?Oui, j’ai appris qu’un poste était disponibleau laboratoire d’audiologie appliquée del’INJS de Paris. “ Audiologie appliquée ”, pourmoi c’était de l’électronique, des amplificateurs.Je pensais que la surdité, c’étaitd’abord un problème d’appareillage. J’aivite changé d’idée! J’arrivais, en 1979, à unepériode charnière ; l’INJS était en pleineébullition parce que Mme Simone Veil venaitde relancer le projet de rénovation. Ce projetarchitectural déclenchait toute uneréflexion sur l’avenir de l’institut.La communauté des sourds elle aussi étaiten ébullition. Il y avait eu des échanges avecle Gallaudet. Le statut de langue des signescomme langue à part entière était maintenantdémontré sur le plan scientifique.L’idée que l’audiologie appliquée puisserésoudre les problème cruciaux des jeunessourds était fortement battue en brèche.Est-ce à l’Institut que vous avez découvertla surdité de naissance ?Pendant mes études de médecine, je voyaissurtout des devenus sourds. La réponse,c’était la chirurgie ou les approches palliativespar appareillage.A l’Institut c’était un autre univers. J’avaiscru arriver dans un domaine acoustique etje me retrouvais plutôt dans un domainevisuel. Le laboratoire est devenu très vite lelabo vidéo. Le premier signe que j’ai apprisc’était « télévision ». Tous les membres dupersonnel avaient un surnom en signe. Lemien, c’était à la fois « télévision et électricité».Mais à peine avais-je intégré cette dimensionvisuelle, que des élèves venaient meposer des problèmes spécifiquementacoustiques ! Ils ne portaient pas beaucoupleurs aides auditives, s’exprimaient parsignes – ce qui ne les empêchait pas d’êtreexperts en communication et de s’adapterà mon faible niveau en LSF ! Deux ou troisélèves futés m’avaient demandé de leuradapter des boucles magnétiques individuelles,pour écouter des cassettes de hardrock – au rythme très soutenu, riche enbasses fréquences – sans gêner l’entourage.Ils ont entraîné les autres et il n’étaitpas rare, pendant les récréations, de recevoirtrois ou quatre élèves. Le technicien dulabo et moi nous mettions au travail… Unjour un professeur est venu : « Mais qu’estce que vous leur faites ? Hier, ils avaient àfaire un devoir en temps limité. J’en voyaiscertains se trémousser sur leurs chaises. Enm’approchant, j’ai vu que leur prothèseétait en position téléphone et qu’un fil passaitsous la chemise ». Ils écoutaient lamusique plein pot ! Cette ambivalence, lerejet de l’appareillage et leur demande d’accèsau monde sonore, était pour moi trèssurprenante.Votre passage à l’Institut a-t-il influencévos recherches futures ?Ma formation de physicien et de médecinm’a amené à choisir comme spécialité l’audiologie,c’est-à-dire la partie acoustique etinterface entre le monde sonore et le cerveau.Le laboratoire d’audiologie de l’INJSétait sous la direction administrative d’unchercheur du Collège de France, le DocteurJean-Paul Legouix, grand spécialiste de lacochlée. Il avait côtoyé les plus grands spécialistesdu monde. Je lui ai fait part de mondésir d’approfondir la physiologie de l’audition.Il m’a beaucoup aidé et grâce à lui j’aipu me familiariser avec les méthodesd’études du système auditif : modèles animaux,étude du fonctionnement normal del’audition.Quels sont les axes de vos recherchesactuelles ?J’ai choisi pour thème le traitement desmessages acoustiques au niveau de l’oreilleinterne pour comprendre comment cesmessages sont traités, puis transmis au cerveaudans les conditions normales et anormales.J’ai quitté l’INJS en 1988 pour l’Hôpital Lariboisièreet en 1992, j’ai été nommé auC.H.U. de Clermont-Ferrand en pleineexpansion, dans un laboratoire derecherche et de clinique appliquée. Nousavons choisi d’y développer l’étude del’oreille interne, le diagnostic des troublesauditifs et la réhabilitation chirurgicale.J’ai des consultations au sein du serviceORL où j’évalue par des méthodes subjectiveset objectives l’état auditif d’un sujet. Lagrande majorité des patients ont des surdi-30CONNAISSANCES SURDITÉS SURDITÉS •• JUIN JUIN2002 2002 •• N° N° 01 01

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 31tés légères ou moyennes. Ils sont dans lacommunication orale naturelle. La mise aupoint de méthodes de dépistage et de diagnosticauditif plus performantes nous permetde découvrir plus tôt des surditésneurosensorielles inaperçues jusqu’àrécemment. Ces progrès sont complémentairesde ceux de la génétique.Vos recherches ciblent le lien entreaudition et système nerveux central.Vous permettent-elles d’expliquercertains échecs comme certainesréussites ?Nous savons maintenant disséquer le fonctionnementauditif, identifier des élémentsqui ne fonctionnent pas de manière optimale.Mais cela ne nous dit pas toujourscomment on va y remédier. Si la surdité estappareillable, nous allons pouvoir ajusterl’appareillage pour le rendre plus efficace.Nous pouvons constater qu’un cerveaufonctionne bien ou moins bien. De là à donnerles moyens de le faire fonctionnermieux, je ne crois pas que ce soit dans ledomaine scientifique qu’il faille chercherles réponses. On peut se borner à constaterque des cas échappent à la règle générale,au sens du pire ou du meilleur. Parfois l’environnementest favorable, et parfois il nel’est pas mais l’individu va en tirer un bénéficeextraordinaire.Avec la surdité profonde, la médecineatteint ses limites. On attend alors du médecin,ORL ou biophysicien, des explications,un soutien psychologique, de bonsconseils. On entre dans un domaine où l’expérienceque j’ai eue à l’INJS me sert. Aucontraire de certains collègues, j’essaied’abandonner ma casquette médicale et devoir les choses de manière plus proche duquotidien.Quelle est votre opinion sur les implants ?A Clermont-Ferrand, nous n’implantons quedepuis un an, poussés en quelque sorte parles parents. Notre plus jeune implanté avait2 ans. En France, le Comité consultatif nationald’éthique exige qu’il ait d’abord une tentatived’appareillage traditionnel.Certains pays implantent très tôt, dès sixmois, avant d’avoir pu faire cet essai. Cecime semble pour le moins discutable. Enrevanche nous savons que chez un sujetsourd de naissance, les implantations tardives,c’est-à-dire après 5 ou 6 ans, sontvouées à un échec quasi total.J’avais l’illusion – et quelques physiciensavec moi – que l’appareillage faisait tout.Or on s’aperçoit que c’est le cerveau etl’environnement qui font beaucoup dechoses (s’ils sont assistés d’un appa-reillage bien réglé ce n’est que mieux !).Nous avons des arguments concrets pourdire qu’il y a une plasticité cérébrale, quel’enfant peut s’adapter pratiquement àn’importe quoi en terme de communicationà deux conditions : laprécocité et l’utilisation par l’environnementde la modalité choisie. Si l’environnementest réfractaire- quelles qu’ensoient les raisons- à la langue des signes(ou au LPC ou aux implants), il est illusoirede proposer cela comme solution à unenfant sourd profond.Les sourds ont-ils raison d’être inquietsdes progrès de la médecine ?Certains sourds voient le monde médicalcomme hostile. Ils sentent leur tissu culturelmenacé. Mais je crois que c’est plus unproblème de société qu’un problème lié àl’irruption du monde médical.J’ai eu l’occasion de beaucoup voyager.Quand je parlais de l’Institut des sourds deParis dans divers endroits de la planète,tout le monde connaissait l’Abbé del’Epée ! Ne désespérons pas, il y a une baseculturelle solide dans le monde de la surdité.Je ne crois pas l’implant va tuer cela.L’enfant implanté aura contact avecd’autres sourds. Et pour des raisons multiples,je ne pense pas que l’implantdevienne une solution universelle. En touscas en France ceux qui implantent ne lefont pas dans un tel esprit.Le monde médical connaît-il bien lesproblèmes liés à la surdité ?Depuis une quarantaine d’années, les instancesen charge de la santé, en France etailleurs, n’accordent aucun crédit à uneéquipe médicale qui ne s’est pas faitconnaître par une spécialité très précise.Pour avoir des moyens de travailler, il fautêtre connu pour des résultats originauxdont on fait la promotion.Au sein de l’ORL, l’activité otologique nereprésente qu’un petit tiers. Ensuite, la plupartdes otologistes sont intéressés parl’aspect chirurgical de la discipline. Il nereste que quelques % d’ORL dont l’intérêtest l’audiologie : détecter les troubles, lesquantifier, faire des recommandations.Cela représente quelques personnes, pasplus, dans chaque grand centre hospitalouniversitaire.Donc c’est inévitable, lesmédecins qui savent ce qu’est un sourdsont par définition peu nombreux. Maisceux qui en font leur spécialité, je croisqu’ils connaissent les aspirations dessourds et aussi les limites de la médecinepar rapport à la surdité.Vous présidez le comité scientifiqued’ACFOS 4. Quel objectif voyez-vous à cecolloque ?Je suis heureux d’apporter ma contributionà ACFOS car je trouve son terrain multidisciplinaireun peu trop abandonné. Il nousfaut des occasions de rencontre et dedébat pour avancer. On ne peut pas exigerd’un chercheur en neurosciences deconnaître les implications sociales et psychologiquesde la surdité et réciproquement.On pourrait penser que ces colloques attirentdes polémiques parce qu’on met lespieds dans le plat, parce qu’on lit des motsqui fâchent « implants, médecine… » maisen fait c’est cela qui permet - du moins jel’espère- de repartir avec des principes plusclairs.Je ne voudrais pas oublier celui qui a animéles premiers colloques ACFOS, Jean ClaudeLafon, le pape de l’audiophonologie. Ils’est battu envers et contre tous pour quela discipline existe. Il a formé des gens,forcé la pluridisciplinarité. Il a fait un travailexemplaire de précurseur à un moment oùcela n’intéressait presque personne dans lemilieu ORL ou universitaire. Mais il est vraiqu’à être trop tôt dans le vrai, on se heurteà des difficultés.On peut s’interroger sur le fait qu’on ne luiait pas proposé d’outils pour pérenniserson œuvre, avoir une école au niveau nationalet international, animer des équipespluridisciplinaires. J’en veux un peu auxinstances de la Recherche française, à l’IN-SERM notamment, qui ont joué à fonddepuis une quinzaine d’années la cartemoléculaire avec de grands succès – les travauxà l’Institut Pasteur dans la génétiquede la surdité ont fait des avancées assezfracassantes –, mais ont freiné sur lesaspects de recherche intégrée. Depuisquelques années le CNRS mène une autrepolitique. L’équipe de Lyon, par exemple,a obtenu de diriger un Groupement DeRecherches (GDR) entre laboratoires derecherche et industriels sur le thème del’aide auditive électro-acoustique. C’est àl’honneur de l’équipe d’avoir proposé cetype de recherche et à l’honneur du CNRSde le soutenir.ACFOS est bien le reflet de ce que voulaitfaire le Professeur J.C. Lafon. Mais il s’agitlà encore d’une initiative privée et non dela volonté des instances dirigeantes. CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01 31

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 32COLLOQUE INTERNATIONAL ACFOS IVAvancées scientifiques et éducation de l’enfant sourdPARIS les 8, 9 et 10 novembre 2002 - Espace Reuilly - Paris 12 eAu cours de la dernière décennie, des évolutions scientifiques majeures ont modifiél’appréhension de la surdité de l'enfant : son dépistage précoce et la découverte des gènesresponsables ; les éclairages des neurosciences sur le fonctionnement cérébral, l’adéquation deplus en plus fine de l’appareillage.Comment l'éducation de l'enfant sourd va-t-elle en être transformée ? Des idées anciennesdeviennent caduques, d'autres sont renforcées. Mais l'assimilation des nouvelles connaissances,de leur champ d'applications et de leurs limites devient un pré-requis essentiel pour qui veutparticiper utilement au débat. C’est l’objet d’ACFOS.Ouverture du colloqueJOSETTE CHALUDE, présidente d’ACFOSDes sciences fondamentales à un projet éducatif… un long parcours, qui commence par une relecturePAUL AVAN, Faculté de Médecine de Clermont-FerrandVENDREDI 8 NOVEMBREDIAGNOSTIC DE SURDITE ET GENETIQUE– Des expériences de dépistage précoce systématiqueLIONEL COLLET, Hôpital Edouard Herriot, Lyon - E. PANOSETTI, LuxembourgB. VAN ZANTEN, Hearing and Speech Center, Rotterdam, Hollande - JAMES W. HALL,University of Florida, U.S.A– Génétique de la surdité et bilan étiologique des déficiences auditivesSANDRINE MARLIN, Hôpital Trousseau, Paris– Bilan des syndromes héréditaires oculo-auditifsHÉLÈNE DOLLFUS, Hôpital de Hautepierre, Strasbourg– Ethique et génétique (conférencier sous réserve)– Table-rondeLes incidences déontologiques, éthiques et psychologiques des données récentes en matièrede dépistage précoce, de diagnostic anténatal, de bilan génétique…FRANÇOISE DENOYELLE, Hôpital Trousseau, Paris -PHILIPPE MAZET, Hôpital Salpêtrière, ParisCLAIRE EUGÈNE, CAPP, Paris, - SANDRINE MARLIN - autres participants sous réserveSAMEDI 9 NOVEMBREPROCESSUS DÉVELOPPEMENTAUX ET NEUROPSYCHOLOGIQUES–Données récentes sur les processus développementaux et neuropsychologiquesNAÏMA DEGGOUJ, U.C.L Saint Luc, Bruxelles, Belgique–Développement des aires auditives corticales, données électroencéphalographiques et interprétationNICOLE BRUNEAU, CHRU-INSERM 316, Tours–Les troubles neurovisuels et leurs répercussions chez l’enfant sourdMICHÈLE MAZEAU, LADAPT - Ordener, Paris32CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 33–La neuropathie auditive et l’implant cochléaireANN LÉVI, House Ear Institute, Los Angeles, U.S.A– Traitement temporel des informations auditives et troubles spécifiquesCHRISTIAN LORENZI, Paris V - CNRS, Boulogne-BillancourtMICHEL HABIB, Faculté de Médecine, Marseille– La Théorie Motrice de la Perception de la Parole et les avancées vers une somatotopisationde la perception des unités actives de la paroleCHRISTIAN ABRY, U.C.P., Grenoble–La structuration psychique de l’enfant et le rôle fondamental des interactions avec l’entourageBERNARD GOLSE, Hôpital Necker Enfants Malades, ParisDIMANCHE 10AVANCÉES TECHNOLOGIQUES ET ÉDUCATION–Centres d’implantation cochléaire : indications, stratégies nouvelles et résultatsGÉRARD O’DONOGHUE, University of Nottingham, U.K.BERNARD FRAYSSE, Hôpital de Purpan, Toulouse – EREA NOËL GARABÉDIAN,Hôpital Trousseau, Paris – ANKE LESINSKI-SCHIEDA, Hanovre, Allemagne–Les évolutions techniques récentes en matière d’appareillageERIC BIZAGUET, L.C.A., Paris–L’adaptation des aides auditives chez le tout petit (6 mois)BERNARD AZEMA, L’Aide Auditive, Paris–Le retentissement de l’implant sur les pratiques et les perspectives éducatives et rééducativesSUE ARCHBOLD, University of Nottingham, U.K.AMY MCCONKEY-ROBBINS, Indiana University, U.S.AMARIE-THÉRÈSE LENORMAND, INSERM, Hôpital Salpêtrière, ParisClôture du colloquePrésidente du colloque :Josette ChaludeComité scientifique :Président : Pr Paul Avan, Faculté deMédecine, Clermont Ferrand, FranceDr Denise Busquet, Hôpital Trousseau,Paris M me Marie-Claudine Cosson, E.I.Danielle Casanova, Argenteuil M me Annie Dumont, Université ParisVI et Hôpital Robert Debré, Paris Dr Monique Dumoulin, Centre deRessources Robert Laplane, Paris Mme Claire Eugène, C.A.P.P. Paris M. Pierre Bonnard, ANECAMSP Dr Philippe Marie, Hôpital St Vincentde Paul, Paris Dr Sandrine Marlin, HôpitalTrousseau, ParisComité d’organisation ACFOS :Geneviève Durand, Sylvie Anhoury,Coraline Coppin, Henri Faivre, RobertLabadens, Ginette MarlinSecrétariat du Colloque :ACFOS, 41, rue de Reuilly - 75012 ParisTél./Fax : 01 43 40 89 91E-mail : gdurand@club-internet. frou www. acfos. orgTARIFSTarif 1 Professionnels à titre individuel 200Tarif 2 Professionnels Formation Continue 335 *Tarif 3 (Etudiants, Parents ou Personnes sourdes non professionnels) 130Jusqu’au 1 er septembre 2002,les établissements qui inscriront plusieurs personnes bénéficieront de :Tarif 1 : 2 e inscription et suivantes 160Tarif 2 : 2 e inscription et suivantes 280Horaire des conférencesVendredi et samedi : 9h-12h30 et 14h-18hDimanche : 9h-12h30 et 14h-17hAccueil le vendredi 8 novembre à partir de 8h30Langues : traduction simultanée anglais-français,Langue des Signes Française, transcription écrite en temps réel*Accord PROMOFAF pour une prise en charge dérogatoire.CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01 33

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 34Les tâtonnementsde l'expertiseJosette CHALUDESi nous avons créé l'ACFOS, il y a une douzained'années, c'est parce qu'il nous étaitapparu, à la faveur d'un des « chantiersPiton », que dans le domaine de la surdité– celle du jeune enfant en particulier – l'ignorance,et des causes, et des effets, et desremèdes s'étendait du professeur d'universitéà l'assistante sociale de mairie.L'apparition du langage chez le petit del'homme est un phénomène d'une extrême subtilitéépistémologique. Dans toutes les disciplinesqui peuvent contribuer à améliorer nosconnaissances, je n'en vois guère qui permettentà un jeune diplômé de pénétrer de plainpied dans les mystères de la surdité pré-linguale.En revanche, tout professionnel amenéà s'impliquer au quotidien dans l'éducationd'enfants sourds a tôt fait de s'en convaincre :la tâche de les doter des compétences qui leursont accessibles est complexe, exigeante, usantepour tout dire. Mais aussi, bien souvent, particulièrementgratifiante. Ainsi, portées par lesardeurs de Pygmalion des uns, par le réalismerésigné des autres, on conçoit que les convictionsles plus contradictoires aient envahi lesesprits et se traduisent dans les aléas des pratiques.C'est ainsi qu'au terme d'une évolution chaotique,un texte législatif a institué le droit pourles parents de choisir entre deux projets éducatifs,l'un qui implique l'usage de la langue dessignes, l'autre qui l'exclut. Idéalement parlant,cela devrait ouvrir à chaque enfant un parcoursscolaire adapté. A condition que les bonschoix aient été faits aux bons moments, pourlui, avec lui.Blocnotesenfance – les neurosciences ne cessent de nousle confirmer – et le milieu familial en est l'acteurtout désigné. Les droits de l'enfant passent icipar ceux de sa famille : droit à l'information quiouvre des perspectives, droit à la formationqui favorise les comportements efficaces, droità l'accompagnement psychologique qui aide àassumer l'épreuve au quotidien.Aujourd'hui, les familles françaises en quête deressources éducatives n'ont plus à parcourir lemonde car dans la plupart des grandes villes,des équipes sont prêtes à les accueillir pour lesintroduire peu à peu dans une dynamique desapprentissages langagiers. Mais les familles,nul ne l'ignore, n'ont pas les mêmes atouts pourexercer leurs droits. Les faits sont têtus : faire« échec au hasard » – slogan de l'ANPEDA despionniers – est encore loin d'être possible pourtout le monde…Nous sommes dans un domaine où les facteursd'inégalité, quels qu'ils soient, ont toujours étéparticulièrement visibles, et où l'élitisme est leplus souvent stigmatisé (nous sommes enFrance). Il n'en demeure pas moins que toutenfant a droit aux soins et à l'éducation grâce àquoi il pourra « courir sa chance ». L'hexagoneest une pépinière de compétences dans ledomaine de la surdité de l'enfant. C'est leurmutualisation qui se fait attendre. Car plus ilssont expérimentés, plus les spécialistes, à lalumière des découvertes scientifiques récentes,des progrès techniques de l'appareillage, maisaussi de l'évolution des sociétés, s'interrogentsur les mille et une façons d'optimiser leurspratiques.Quant aux familles, est-il besoin de le souligner,elles ont besoin d'être rassurées sur lavalidité de leurs choix…Il faut l'avouer : observer, décomposée dans letemps, l'évolution psychique d'un enfant sourdavide de sens est source d'émerveillement.Cette éclosion s'accomplit dans la petiteUn important effort de rénovation du systèmeéducatif est en cours dans notre pays. C'estune chance à saisir pour tenter de sortir enfindes tâtonnements de l'expertise…34CONNAISSANCES SURDITÉS SURDITÉS •• JUIN JUIN2002 •• N° N° 01 01

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 35GLOSSAIREAAHAllocation adulte handicapéAGEFIPHAssociation de gestion du fonds pour l’insertionprofessionnelle des personnes handicapéesANPEAssociation nationale pour l’emploiCAMSPCentre d’action médico-sociale précoceCATCentre d’aide par le travailCDESCommission départementale d’éducation spécialeCGPMEConfédération générale des petites et moyennes entreprisesCHRUCentre hospitalier régional universitaireCLISClasse d’intégration scolaireCPAMCaisse primaire d’assurance maladieCOTOREPCommission technique d’orientationet de reclassement professionnelCREAICentre régional d’études et d’actionsen faveur des personnes inadaptéesCROSSComité régional de l’organisation sanitaire et socialeCTNERHICentre technique national d’étudeset de recherches sur les handicaps et les inadaptationsDDTEFPDirection départementale du travail, de l’emploiet de la formation professionnelleDRASSDirection régionale des affaires sanitaires et socialesESITÉcole supérieure d’interprétation et de traductionLPCLangage parlé complétéLSFLangue des signes françaisePMIProtection médicale infantileSAFEPService d’accompagnement familialet d’éducation précoceSAVSService d’accompagnement à la vie socialeSSEFISService de soutien à l’éducation familialeet à l’intégration scolaireSESSADService d’éducation spéciale et de soins à domicileSIVASite pour la vie autonomeURAPEDAUnion régionale de parents d’enfants déficients auditifsURIOPSSUnion régionale interfédérale des œuvreset organismes privés sanitaires et sociauxA photocopier ou à découper, et à retourner à :ACFOS, 76 rue Beaubourg, 75003 Paris – FranceCompte bancaire : Société Générale 78600 Le Mesnil Le Roi30003 03080 00037265044 05ABONNEMENTAbonnez-vous à « Connaissances Surdités » Je m’abonne pour un an au prix de 40 Je commande le N° … au prix de 12Frais de port supplémentaires pour l’étranger,nous contacter pour de plus amples informations.Nom/Prénom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Adresse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Code Postal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Ville . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Tél. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Profession . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .E-mail . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Je joins mon règlement par chèque à l’ordre d’ACFOS Je règle par virement bancaire à ACFOSDate et signature obligatoire :A photocopier ou à découper, et à retourner à :ACFOS - 41 rue de Reuilly 75012 PARISCompte bancaire : Société Générale 78600 Le Mesnil Le Roi30003 03080 00037265044 05ACFOS IV Bulletin d’InscriptionNom/Prénom . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Organisme . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Adresse . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Code Postal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Ville . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Tél. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Fax . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Profession . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .E-mail . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .s’inscrit à ACFOS IV en qualité de : Professionnel à titre individuel Professionnel Convention de formation continue* Etudiant Personne sourde (non professionnel) Parent (non professionnel)* Agrément PROMOFAFJ’adresse ce jour à ACFOS le montant de moninscription, soit . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Par chèque bancaire ou postal à l’ordre d’ACFOS Par virementDate et signature obligatoire :

acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 36NOS PUBLICATIONSNeurosciences et surdité du premier âgeNeurosciences and early deafnessACTES DU COLLOQUE ACFOS 1- 8 AU 10 NOVEMBRE 1996, PARIS« Bases biologiques, processus cognitifs, explorations fonctionnellesProcessus cognitifs et linguistiques - Stratégies éducatives et rééducatives etc. »307 pages. Prix France : 22,5 + frais de port : 3,5 - Total : 26Surdité et accès à la langue écrite.De la recherche à la pratiqueDeafness and access to written language. From research to practiceACTES DU COLLOQUE ACFOS 2 - 27 AU 29 NOVEMBRE 1998, PARISVolume I : « Conditions d'acquisition de la langue écrite par la personne entendante.Surdité et langue écrite. »Volume II : « Pédagogie et Lecture-Ecriture. »Volume III : « Annexes - Communications affichées »3 tomes : 283 p., 144 p., 80 p.Prix France : 38 + frais de port : 4,5 - Total : 42,50Un projet pour chaque enfant sourd :enjeux et pratiques de l'évaluationACTES DU COLLOQUE ACFOS 3, 10 AU 12 NOVEMBRE 2000, PARIS« Les surdités de l’enfant : du doute au diagnostic – Intérêt de l’examen neuropsychologiquechez l’enfant sourd etc. »350 pages. Prix France : 30,50 + frais de port : 4,5 - Total : 35L'apprentissage de la langue écrite par l'enfant sourdACTES DES JOURNÉES D'ÉTUDES ACFOS - CNEFEI - 1 AU 3 DÉCEMBRE 1999In : Nouvelle revue de l'AIS, n° 14, 2 e trim. 2001 - pp 177-271.« Problématique de l'entrée dans l'écrit. Transparence de l'orthographe et apprentissagede la lecture -. Premières émissions orales des bébés sourd - Evolution de l'écrit de collégienssourds - De l'utilité d'enseigner en langue des signes - La pédagogie associée :enseigner le LSF et le français etc. »Prix France : 7 + frais de port : 3 - Total : 10