acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 21DOSSIER : Accompagner les famillesDans ce secteur psychologique, lesparents consultent avec beaucoup deréticence et d’angoisse. Pour certainsce registre de professionnels est trèsnégatif et il appartient donc souventaux professionnels de secteurs mieuxvécus de les aider à faire cettedémarche si elle a été proposée et nonde la disqualifier !L’objectif est ici d’éviter que la surditén’influe négativement sur les compétencesde l’enfant. Le mythe réparateurest qu’il devienne un homme heureux,responsable de ses choix. CeVoilà donc quatre registres de professionnelsdont on remarque qu’ilsont des formations différentes, desoutils d’observation différents et biensûr des objectifs différents. Leursobservations sont donc différentes parnature, ce qui n’implique pas qu’ellessoient contradictoires.Rechercher un consensus à tout prixn’est pas nécessaire : un enfant peutfort bien être très bien appareillé etrééduqué et être un mauvais élève, oubien être un bon élève et inquiéter unepsychologue, etc. Non seulement il nePour tenter d’avoir une vision globaled’un enfant, il est indispensable desavoir faire confiance aux autres pourtravailler ensemble.Les professionnels de secteurs différentsn’ont donc en commun que leurintérêt pour l’enfant mais ils doiventcoordonner leurs actions avec cellesdes autres en vue d’une prise encharge qui soit globalement cohérente.Les parents ont naturellement cetteresponsabilité de choisir le projet global,mais ils ont besoin d’être très bieninformés pour le faire. secteur paraît à tort moins ambitieuxque les autres.Lorsque nous les confrontons, nousprenons ainsi conscience d’avoir lesuns et les autres des objectifs assez différentset il est heureux qu’il en soitainsi car l’enfant sourd a besoin de différentsprofessionnels compétents etdynamiques.faut pas rechercher de consensusmais il semble souvent plus intéressantde rechercher les discordances etde s’interroger à partir de celles-ci, onpeut alors réfléchir et proposer unemeilleure adaptation du projet.Ces regards différents sont égalementimportants. Seules les famillespeuvent choisir de privilégier l’un oul’autre en fonction de leurs croyances.Catherine Spir-Jacob, médecin ORL et phoniatre,Service d’Audiophonologie infantileHôpital Armand TROUSSEAUCAPP Déficients Auditifs de la Ville dePARISCONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01 21
acfos.qxd 21/03/2008 16:44 Page 22InternationalL’irrésistible progressionde l’implantation cochléaire des enfants sourdsIl y aurait 40 000 enfants implantés dans le monde, dont 8 000 aux Etats Unis.Dans la plupart des pays développés, le nombre d’enfants implantés – de plus en plusjeunes – croît de manière très rapide.En France, on implante plutôt moins, mais surtout on en parle peu. Ailleurs, le sujet estabondamment discuté et de plus en plus l’implant s’impose, non comme un« miracle » mais comme l’une des options éducatives possibles. Petit tour hors des frontièreshexagonales.États-Unis :« Winds of change are in the air »Le dépistage universel de lasurdité qui s’étend rapidementaux États-Unis, favorisel’implantation précoce. Depuisnovembre 2000, la F.D.A. (Foodand Drug Administration)autorise l’implantation d’enfantsà partir de 12 mois avecl’implant Nucleus, 18 mois pourles autres types d’implants.Signe des temps : GallaudetUniversity accueille les enfantsimplantés et l’AssociationNationale des Sourds revoit sespositions.Révolution à Gallaudet ?L’Université de Gallaudet, parfoisperçue comme un bastion de résistanceanti-implant, a compris devantle succès de l’implant, qu’elle y allaitde sa crédibilité. G. U. n’avait jamaispris officiellement position pour oucontre les implants. Une enquête a étélancée en 2000 auprès des étudiants,des professeurs et des anciens élèves.Une des questions était : « G.U. doit-elleaccueillir les étudiants implantés ? »- Oui 59 %- Non 23 %- Sans opinion 17 %Gallaudet University a ouvert en2000 le « Cochlear Implant EducationCenter » (CIEC) pour aborder lesbesoins éducatifs d’une générationgrandissante d’enfants implantés scolarisésdans tous les Etats- Unis.Le CIEC sera le centre de ressourceschargé de développer et d’évaluer desprogrammes pour les enfants implantésdans un cadre éducatif qui inclutla Langue des Signes Américaine. « Lesenfants implantés sont toujours membresde la communauté sourde, dit Jane Fernandes,vice-présidente du CIEC. Ils doiventpouvoir développer leur connaissancede l’ASL et de la culture sourde ».En avril, une conférence a réuni uncertain nombre d’équipes américainesqui travaillent avec des enfantsimplantés dans un environnement utilisantla langue des signes.Education précoceAu sein de l’équipe d’éducation précoce,une classe accueille des petitsenfants implantés, avec des enfantsentendants et des enfants malentendants.Le critère d’intégration de cesderniers est qu’appareillés ou non, ilsaient un comportement auditif d’entendants.Le but est de fournir auxenfants implantés des modèles deparole d’enfants entendants d’âgecorrespondant.Les élèves sont éduqués ensembledans un environnement qui facilite àla fois le langage parlé et le langagegestuel. Un programme individualisédu développement du langage est établien lien avec la famille et en fonctiondes besoins de l’enfant.- usage de la parole seule ou deparole aidée- langue des signes quotidienne- orthophonie et éducation auditivequotidienne- musique et danseLes enfants sont intégrés dans desgroupes d’enfants et d’adultes utilisantl’ASL pour les jeux, les repas…Une enquête et un livreGallaudet University a lancé en 1999une enquête auprès des parents d’enfantsimplantés. Un questionnaire de12 pages, qui a transité par 416 établissementsou services répartis dansune quinzaine d’Etats, a touché 1 841familles. 439 ont répondu.A partir de ces réponses, 56 interviewsapprofondies (chacune durait environ90 minutes) ont été menées par deuxcollaborateurs de Gallaudet : JanetLeigh et John Christiansen. Septfamilles ayant 2 enfants implantés, lesinterviews concernaient 63 enfants.Les âges des enfants allaient de 2 ansà 20 ans au moment de l’interview. Ilsportaient en moyenne leurs implantsdepuis 4 ans. Trois ne le portaient plus.- 8 enfants entre 2 et 3 ans- 22 enfants entre 4 et 7 ans- 18 enfants entre 8 et 12- 15 enfants de 13 ans et plusCette enquête a donné lieu à la publicationd’un ouvrage qui laisse largementla parole aux parents en citant denombreux témoignages.L’information des parentsLa plupart des parents ont le sentimentd’avoir pris leur décision enconnaissance de cause et d’avoir eu letemps de réfléchir. Les équipesimplantatoires semblent faire preuved’un grand souci d’information et demise en garde. Beaucoup de parentsavaient rencontré des personnes22CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01CONNAISSANCES SURDITÉS • JUIN 2002 • N° 01