ELA Infos n°74 – juin 2011

Le bilan financier 2010 s’élève à7 138 471 euros. Il présente unediminution sensible principalement liéeaux imputations successives des déficitsdes exercices 2009 et 2010 entraînantainsi une diminution des réserves. Cesdernières doivent toutefois permettre àl’association d’assurer la pérennité deses missions statutaires quels que soientles aléas et de pouvoir saisirefficacement des opportunités dedéveloppement d’actions nouvelles.lll Rapport d’activité20102010 : ELA sur tous les fronts.Si les effets de la crise semblents’estomper lentement, 2010 restera,malgré tout, une année difficile d’un pointde vue purement comptable. Mais grâceà l’engagement exemplaire de toutel’équipe des permanents, ELA fait face.Plus encore, ELA a choisi de s’engager :• En dénonçant publiquement la stratégiede l’Association Française contre lesMyopathies (AFM) qui prétends’occuper de toutes les maladies raresalors qu’elle s’occupe prioritairementdes myopathies.• En fédérant au sein d’un CollectifMaladies Rares des associationssouhaitant faire évoluer la gouvernancedu Téléthon et garantir ainsi uneutilisation plus équitable et mieuxcontrôlée des fonds. Le collectifsouhaite également une meilleure priseen compte par les pouvoirs publics desmaladies que ces associationsreprésentent.• En prenant sa place dans des instancesdécisionnaires comme le Comité desuivi et de prospective du Plan NationalMaladies Rares 2 (PNMR2) et laFondation de Coopération ScientifiqueMaladies Rares créée dans le cadre duPNMR2.• En organisant son développementeuropéen.Autant d’engagements, autant dechantiers nouveaux qui s’ouvrent pouravancer plus vite et plus fort dans cecombat contre les leucodystrophies.Dans ce rapport annuel, nous allonsdévelopper l’ensemble des événementset des actions qui ont marqué cetteannée 2010.1 - Fondation deRecherche ELALe montant alloué en 2010 s’élève à2 175 858 euros et a permis lefinancement de 34 programmes.Les instances de la fondation se sonttenues normalement.Le conseil de surveillanceLa 12 e réunion s’est déroulée le 29 mars2010. Elle a permis d’approuver lescomptes 2009 et d’adopter le budgetprévisionnel 2010. Ce fut l’occasion defaire le point sur la recherche d’autresperspectives de financement comme autitre du grand emprunt.Le 8 novembre 2010, lors de sa 13 eréunion, le conseil de surveillance avalidé les financements recherche autitre de l’appel d’offres 2010 ainsi que lanouvelle mouture du contrat type passéentre la fondation et les laboratoires.Cette session du conseil a abordé pour lapremière fois le projet de développementd’une biobanque spécifique auxleucodystrophies.Le comité de pilotage s’est réuni deuxfois en 2010.Ces réunions ont permis d’analyser lesrésultats de l’appel d’offres 2010,d’évaluer des projets stratégiques nerentrant pas dans l’appel d’offres et desuivre l’avancement du processus“push” visant à rassembler lesexperts/partenaires potentiels pouravancer dans l’identification des gènesdes leucodystrophies indéterminées.Il faut noter que le Pr François Feillet,professeur de pédiatrie et praticienhospitalier à l’hôpital d’enfants du CHUde Nancy-Brabois, a été nommé membredu comité de pilotage en remplacementdu Dr Geneviève Rougon.Le conseil scientifiqueLe 29 mars 2010, le conseil scientifique a18