E L A E n E u R O P Elll 2 e jogging-marche“interentreprises” transfrontalierLes entreprises de la région d’Athus se sont réunies le 6mai <strong>2011</strong> pour le 2 e Jogging-marche transfrontalier. Avecun temps estival et une ambiance chaleureuse, les 140participants se sont prêtés avec bonne humeur àl’exercice. Guillaume a donné le coup d’envoi et aaccompagné les marcheurs, les plus zélés d’entre eux ontd’ailleurs opté pour une marche de 6 km (parcours desjoggeurs) au lieu du parcours initial de 3 km.Il va sans dire que toutes les conditions ont été réuniespour faire de cet événement un merveilleux moment desolidarité qui a permis de récolter la somme de 4 683 euros.La participation à cette deuxième édition est en légèreaugmentation.Le prochain jogging-marche est attendu avec impatience etl’édition 2012 aura comme but de motiver les entreprisesfrançaises et luxembourgeoises, encore un peu timidespour le moment, à s’unir aux entreprises belges pour créerun réel événement transfrontalier. Un nouveau défi àrelever !Les prochains joggingsauront lieu les• 10/06/<strong>2011</strong> - jogging-marche entreprises/université SartTilman à Liège• 24/06/<strong>2011</strong> - jogging-marche interentreprises Créalys àNamur• 30/09/<strong>2011</strong> - jogging-marche entreprises/université deLouvain-la-Neuve• 21/10/<strong>2011</strong> - jogging-marche entreprises/universitéAéropôle de Charleroi• 26/11/<strong>2011</strong> - jogging-marche interentreprises Initialis àMonslll Soutien de la Fondation HesperiaLa Fondation Hesperia, créée par le prince et la princesse desAsturies en tant qu’exécuteurs testamentaires de l’investisseurde Minorque, Juan Ignacio Balada, financera l’essai clinique surl’adrénomyéloneuropathie du Dr Aurora Pujol, chercheur ICREAet chef du groupe des maladies neurométaboliques de l’institutde recherche biomédciale de Bellvitge (IDIBELL). Le projetrecevra un soutien financier de 45 000 euros.“Comme nous l’avons souvent répété, il n’y a pas de progrès sansla recherche. Ainsi tout ce que nous faisons pour promouvoir larecherche, depuis tous les milieux, sera toujours nécessaire etimportant. En ce sens, je vous annonce que la FondationHesperia, dont le prince et moi-même sommes les présidentsd’honneur, a décidé de financer un projet de recherche surl’adrénoleucodystrophie”.Allocution de Son Altesse Royale la Princesse des Asturies lorsde l’acte officiel de la “Journée mondiale des maladies rares.”Madrid, 3 mars <strong>2011</strong>.34
Pascal Prin, secrétaire général d’<strong>ELA</strong> France,et Silvano Vona, président d’<strong>ELA</strong> Italie.Les 7 et 8 mai derniers s’est tenu le 3 ecolloque scientifique <strong>ELA</strong> à l’hôtelHoliday Inn Parco Medici à Rome,intitulé “recherche et quotidien - lafamille au cœur de la maladie”.Organisé sous la direction du Pr Bertini, lecolloque a été un important moment derencontre et d’échange entre familles. Desexperts italiens et internationaux ontnotamment présenté l’état actuel de larecherche sur les leucodystrophies.Cette année, une part importante ducolloque a été consacrée au quotidien desfamilles touchées par une leucodystrophie.Des ateliers pratiques ont été mis en placele dimanche par des médecins de renompour expliquer les gestes de la viequotidienne pour les malades.Après l’accueil des participants, lecolloque a été ouvert par le présidentd’<strong>ELA</strong> Italie, Silvano Vona, qui a salué etremercié les personnes présentes, enparticulier Pascal Prin, secrétaire générald’<strong>ELA</strong> France, spécialement venu à Romepour l’occasion.Le Pr Bertini, en qualité de modérateur, adécrit le déroulement de la journée ducolloque. Il a également présenté le DrJames Garbern, neurologue à l’universitéde Rochester aux Etats-Unis, qui estintervenu sur les “Progrès dans lalll Colloque familles-chercheurs d’<strong>ELA</strong> Italiecompréhension de la maladie Pelizaeus-Merzbacher et perspectives de thérapie”.Le Dr Garbern a défini les causes et leseffets de ce type de leucodystrophie enillustrant ses propos par des images IRM,et a exposé l’état actuel de l’essaithérapeutique en cours à l’université deCalifornie.Le Dr Francesca Fumagalli du HSR-TIGET àl’institut scientifique San Raffaele, aensuite présenté l’essai de thérapiegénique par greffe de cellules soucheshématopoïétiques corrigées dans laleucodystrophie métachromatique encours à Milan et les travaux de recherchedéveloppés pour la maladie de Krabbe.Le Pr Johannes Berger, du centre pour larecherche sur le cerveau à Vienne enAutriche, a enchaîné avec sa présentationintitulée “De la recherche fondamentaleaux stratégies thérapeutiques futures pourl’adrénoleucodystrophie liée à l’X”.Pour finir, le Pr Enrico Bertini et le DrAngela Lanciotti ont présenté aux famillesles progrès et perspectives pour laleucoencéphalopathie mégalencéphaliquekystique (ou MLC).Les intervenants ont été très disponibles etont répondu aux questions posées par lesfamilles présentes.La première journée du congrès a étéclôturée par l’assemblée générale del’association, à laquelle tous les adhérentsont participé. Tous les points à l’ordre dujour ont été traités et approuvés. Le conseild’administration a été réélu à l’unanimité,preuve de la satisfaction de tous lesadhérents.La journée du dimanche, particulièrementappréciée par les participants, a étédédiée aux démonstrations pratiques pourune meilleure gestion des problèmesauxquels font face les malades auquotidien.Les Drs Beatrice Chiarini Testa et RenatoCutrera, de l’unité de pneumologie del’hôpital Bambino Gesù de Rome, ontexposé les complications de l’appareilE L A E n E u R O P Erespiratoire qui touchent souvent lespatients atteints de leucodystrophie. Grâceà des exemples pratiques, ils ont montrél’utilité des aides techniques.Les Drs Luigi Dall’Oglio de l’unité dechirurgie et d’endoscopie digestive del’hôpital Bambino Gesù, Domenica MirellaElia du département chirurgical d’hépatogastroentériologieet Antonella Cerchiari,directrice de l’école universitaire deLogopedia à La Sapienza de Rome, ontprésenté les troubles dans l’alimentationdes enfants atteints de maladiesneurologiques graves, les aidesnécessaires, notamment les avantages dela nutrition artificielle et de la gastrostomie.Ils ont, en outre, défini le type d’alimentationle plus adapté dans les différents cas.Les Drs Flaminia Frascarelli et GessicaDella Bella de l’unité de réhabilitationneurologique pédiatrique de l’hôpitalBambino Gesù à Rome, ont effectué desdémonstrations pratiques et donné desconsultations de réhabilitation et demotricité Les interventions se sontdéroulées de façon simultanée lors dedifférentes tables rondes et ont étérépétées afin que les familles puissent enapprendre le plus possible. Le colloque abénéficié du soutien des clowns del’association caritative “Tutto per amore”avec, à leur tête, le Docteur Sourire (DottorSorriso). Ils ont offert de nombreuxmoments de rire et de joie à tous les enfantsprésents, sans oublier les infirmiers de lacoopérative sociale “Lo Scudo”, qui nousont beaucoup aidés et soutenus dans laprise en charge des enfants.En conclusion, le 3 e colloque familleschercheursd’<strong>ELA</strong> Italie a vu uneparticipation attentive et une grandesatisfaction de la part des familles. Il areprésenté un beau moment derassemblement, de partage scientifique etde solidarité, au cours duquel les familles,les enfants et tous ceux qui ont participéont pu respirer une atmosphère empreintede l’envie de combattre ensemble.<strong>ELA</strong> Italie remercie chaleureusementPascal Prin, Mirko Papa pouravoir interviewé lesmédecins étrangers,l’association “Tutto peramore”, la coopérativesociale “Lo Scudo”, lesinterprètes, le photographeet enfin, Patrizia Moi Pitzalis,notre irremplaçablebénévole et pilier del’organisation.35
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